夏休み前から計画を立て、いよいよその日がやってきました。

な・ん・と・・・

コフィンちゃん集合です!!!

中学1年生の男の子と4年生の女の子と、いっちの3人!そして、そのファミリーで総勢12人、青山の子供の城にて集合しました♪

日本で数名しかまだ見つかっていないのに・・・こうして会えるなんて凄い事ですね~ビックリです。

コフィンシリス症候群。症例数が少なく、まだまだ謎の多い症候群です。
会った3人もそれぞれ病状の出方が強かったり弱かったりさまざまで。けれど、やはり、医師が指摘した部分は同じなんですね・・・なんだか不思議です。

目立つ共通点は・・・小柄で・・人懐っこくて、明るい子♪
いっちが一番年下という事もあるんだけれど、身長はきっとこのぐらいになるのかな~なんて初めて想像できましたね。今まではどこまでどうなるのか全く想像もつかなかったから。

そして、ママ達の気持ちの共通点。
『コフィンって言われるまでも謎だけれど・・・言われても謎』・・・(汗)・・・って事ですね(汗)

ただ、今年になり少し進展があったようで。コフィンについてもうすこし詳しい情報がでてくるかも?という事でした。今後、少しでも研究が進めばと思います。
同じ遺伝子疾患でも、それぞれ症状が異なったりはしますが。ある程度の範囲がわかれば、これから起こりうる事の予防などに役立つかもしれませんしね。まず、成人のコフィンちゃん知らないし・・・そんな情報も入ればね・・・って思います。

さて、話は戻りますが。
いっちはちょっと緊張していたみたいで、全然喋らない・・・(汗)最近ここのところがわかりやすくなりました・・・お年頃でしょうか。
ただ、4年生のお姉ちゃんとはジェスチャーなどでお話ししていたみたいです。やっぱりわかるのかな?いっちの扱いとかとても上手で。あと、中学生のお姉ちゃんにも懐いて遊んで貰って凄く楽しかったようです♪

私も楽しかったです!
同じコフィンという事もあり、あまり気を使わず楽しい時間を過ごさせてもらいました♪

HAHAさんSさん、お会いできて嬉しかったです~また逢いましょう♪

 

夏休みが終わり、25日から学校が始まりました。
夏休みが1ヶ月って・・・短すぎる・・・

そんな私の気持ちが体に現れたのでしょうか・・・
26日、学校から帰ってごはんを食べて。なんとなく片頭痛?って思って、天気のせいか呼吸がいまいちないっちさんとゴロゴロと昼寝。

しばらくし、雷と豪雨と共に強烈な頭痛と吐き気で目覚め・・・

それはどんどんどんどんひどくなり、起き上がれない程になり。
どんなに気持ちが悪くても、食事だけは食べる私が・・・夕ご飯無理・・・
翌朝の土曜日も無理・・・

動けない・・・吐きたいけれど吐けない・・・横になってしまうと、起き上がった時に強烈な貧血に襲われるので怖い・・・ソファーに腰掛け、なるべく動かないで一日を過ごしました。

元々、頭痛持ちではありますが。これは最強でした。

日曜日には、前々から楽しみにしてた集まりのある日。
どうしても治したい・・・けれど改善は全然見られず・・・土曜日の夜には、歩く事すら難しく、もうあきらめるしか無いかも・・・と思う程酷でした。

しかし、片頭痛は3日まで。

良かったーーー!日曜日の朝起きられた!そして、朝ごはんも食べられた!
あぁ・・・なんて幸せ・・・

予定通り青山の『こどもの城』へと行ってきました♪

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