入学から夏休み前までの1年4ヶ月。登校時はずっと隣を歩いてきました。
車道にはみ出さぬよう、電柱にぶつかったり(よくあります・・・汗)、歩きにくい場所で転ばぬよう(最近平地でやっと転ばなくなりました・・・汗)、誘導するように時に手を繋ぎながら歩いて通いました。

夏休みが明け。今週からそのスタイルが変わりました。

後ろを歩く。
ちょっとした寄り道には口を出さず、注意が必要な時には手をなるべく出さず声かけで。といっても、まだ危ういので車などで危ない時にはすぐガードできるよう、1~2M離れて歩くだけですが。

それでも、『学校に連れて行く』から、『自ら学校に行く』になります。

時々振り返ってサポートを求めたりもありますが。『後ろにいるから大丈夫だよ。自分で。』と言うと、しっかり前を進んで歩いて行きます。
道もきちんとわかってる。興味がある場所に少し立ち止まったりもあるけれど、声をかけずとも自らまた進みだす。

まだ小さい後姿が、凛々しくたくましく感じました。

階段も。お友達や知っている上級生がいると手を繋いでくれますが。私だけの時はあえて繋がないようにしました。
サポートを求めたりもありますが、手すりにつかまって自分一人の力で降りるように声をかけます。

自分ひとりで学校に行けるように。

勿論、彼女の場合は体の状態や荷物の問題があるので一人で行く事は無理ですが。真っ青な顔してしゃがみこんでて救急車呼ばれちゃったら困るし。
けれど、いつかは自分だけで歩けるように。自らの意思で進んでいけるよう、手を離していく時期が来たのだと思います。

さて、明日より入院です。

サイズアップも気にはなりますが。
とても久しぶりの入院に彼女の精神面が大丈夫かな?という心配も強いです。
1年ほど前までは入院なんて当たり前の事だったので、そんな心配は無かったんですけれどね。

それだけ外で過ごせるようになったって事なんですよね。そんな心配できるようになったなんて・・・しみじみ。

ではでは、明日より頑張ってきます!

 

夏休み前から計画を立て、いよいよその日がやってきました。

な・ん・と・・・

コフィンちゃん集合です!!!

中学1年生の男の子と4年生の女の子と、いっちの3人!そして、そのファミリーで総勢12人、青山の子供の城にて集合しました♪

日本で数名しかまだ見つかっていないのに・・・こうして会えるなんて凄い事ですね~ビックリです。

コフィンシリス症候群。症例数が少なく、まだまだ謎の多い症候群です。
会った3人もそれぞれ病状の出方が強かったり弱かったりさまざまで。けれど、やはり、医師が指摘した部分は同じなんですね・・・なんだか不思議です。

目立つ共通点は・・・小柄で・・人懐っこくて、明るい子♪
いっちが一番年下という事もあるんだけれど、身長はきっとこのぐらいになるのかな~なんて初めて想像できましたね。今まではどこまでどうなるのか全く想像もつかなかったから。

そして、ママ達の気持ちの共通点。
『コフィンって言われるまでも謎だけれど・・・言われても謎』・・・(汗)・・・って事ですね(汗)

ただ、今年になり少し進展があったようで。コフィンについてもうすこし詳しい情報がでてくるかも?という事でした。今後、少しでも研究が進めばと思います。
同じ遺伝子疾患でも、それぞれ症状が異なったりはしますが。ある程度の範囲がわかれば、これから起こりうる事の予防などに役立つかもしれませんしね。まず、成人のコフィンちゃん知らないし・・・そんな情報も入ればね・・・って思います。

さて、話は戻りますが。
いっちはちょっと緊張していたみたいで、全然喋らない・・・(汗)最近ここのところがわかりやすくなりました・・・お年頃でしょうか。
ただ、4年生のお姉ちゃんとはジェスチャーなどでお話ししていたみたいです。やっぱりわかるのかな?いっちの扱いとかとても上手で。あと、中学生のお姉ちゃんにも懐いて遊んで貰って凄く楽しかったようです♪

私も楽しかったです!
同じコフィンという事もあり、あまり気を使わず楽しい時間を過ごさせてもらいました♪

HAHAさんSさん、お会いできて嬉しかったです~また逢いましょう♪

 

夏休みが終わり、25日から学校が始まりました。
夏休みが1ヶ月って・・・短すぎる・・・

そんな私の気持ちが体に現れたのでしょうか・・・
26日、学校から帰ってごはんを食べて。なんとなく片頭痛?って思って、天気のせいか呼吸がいまいちないっちさんとゴロゴロと昼寝。

しばらくし、雷と豪雨と共に強烈な頭痛と吐き気で目覚め・・・

それはどんどんどんどんひどくなり、起き上がれない程になり。
どんなに気持ちが悪くても、食事だけは食べる私が・・・夕ご飯無理・・・
翌朝の土曜日も無理・・・

動けない・・・吐きたいけれど吐けない・・・横になってしまうと、起き上がった時に強烈な貧血に襲われるので怖い・・・ソファーに腰掛け、なるべく動かないで一日を過ごしました。

元々、頭痛持ちではありますが。これは最強でした。

日曜日には、前々から楽しみにしてた集まりのある日。
どうしても治したい・・・けれど改善は全然見られず・・・土曜日の夜には、歩く事すら難しく、もうあきらめるしか無いかも・・・と思う程酷でした。

しかし、片頭痛は3日まで。

良かったーーー!日曜日の朝起きられた!そして、朝ごはんも食べられた!
あぁ・・・なんて幸せ・・・

予定通り青山の『こどもの城』へと行ってきました♪

 

怒られてしまいました・・・あまりに行かないもんで・・・
怒られたというか・・・あまりに来ないからカルテが引き出せないって言われてしまった・・・すみません・・・

でもね。技師さんの検査はあるものの、わずか3分の診療時間の為学校を午前中の途中で早退しなければならないとなると・・・行事なんか入っちゃうともうね。薬もまだあるし、まぁいっかですごしちゃうんですよね。

本当はお薬だけもらえれば・・・と行ったのだけれど。久しぶりなのだから診察しなければ薬は・・・といわれ。
さらに、カルテが引き出せないという事で、ほとんどやった事の無い眼圧検査までする事となり。

待ち時間はとても長いし、眼圧検査なんていっちさん嫌がって全然できなくて・・・それどころか、いつもの検査までも全然できなくて・・・

あぁ・・・母が参りました・・・

誰のせい?
あっ、母のせいか・・・反省・・・

次回は心臓外来と同じ日程。
良かった。絶対にスキップしないで済むよ。

 

夏休みも明日で終わり。
水疱瘡で外に出られない時期があったり、天気が不安定だったりでキャンプも行けず・・・
今年は駆け足で・・・いえ、猛スピードで夏休みが過ぎていってしまったように思えます。

夏休みの〆。
パパさんの仕事の都合がついた?つけた?ので。多摩動物園に行ってきました♪

くまさん見たり。

あっ。違った?

・・・

さるさん見たり。

違う違う。手前のは人間です。

 

お友達、Yちゃんのお家へ家族で遊びに行きました。

昼からノンアルコールビールを飲みながら、Yママの作ったご飯食べて♪
相変わらず楽しいYパパの話聞いて♪

わいわいがやがやと、時々24時間TVみながらみんなでウルウルしてたりして・・・そんな夏休みの最後の休日、良い一日になりました。

Yママご馳走さまでした!また遊ぼうね!

 

24時間TVに、お友達の唯花ちゃんが出ました。
唯花ちゃんが気切した頃からかな?いっちが1才半頃・・・その頃からのお友達です。
といっても、あまりに遠いのでお会いした事は無いのだけれど。それでも、お互いの子供達の誕生日にはプレゼントを贈りあったり、唯花ちゃんはいっちに何度もお手紙を書いてくれています。

動く、ママも唯花ちゃんも見たのは初めてなんだけど。
思った通りのステキなママと可愛い唯花ちゃんでした。

小さい頃の唯花ちゃんの映像は、可愛くて懐かしくて・・・
いろんな事思ってパパと一緒にウルウルしてました。

唯花ちゃん櫻井くんに会えて良かったね♪

8月 192011
 

久しぶりに昼頃から天気が崩れました。
あまりに久しぶりの気温の変化に、午前中はいっちも崩れました・・・(涙)
相変わらず一人早く察知しますね。幸い、雨が降る頃には落ち着いてきました。

そして・・・

やっぱり泣いてしまったよぉ・・・さっちゃんのまほうのて・・・普通に読めってのが無理だよぉ・・・(涙)

 

はい、宿題です。
頑張ってやってはいたんですけれどね。個別と交流の宿題が別々にあるので大変なんです。

個別はいっちレベルに合わせてあるんですけれどね。交流はもう勉強というか手が追いつかない・・・複雑な漢字や三桁のひっさん・・・指の動きが悪いいっちさんには書き写す事だけで相当な気力体力がいるものなのです。
二桁まではね、ルールを覚えたり小さい枠に字を書くという練習にもなるのでやらせていましたが。夏休み直前から三桁に入り・・・それだと勉強どころか作業で時間ばかりがかかり終わってしまいます。それではお勉強にもならないので、夏休み明けからは交流の宿題はやめにし、個別のレベルに合わせた宿題を重視してもらう事にしました。
なので、交流の算数と国語の宿題はこの夏休みで最後。勿論、量も多いのでいっちの場合無理だったらやらなくても大丈夫ですが、最後だからこそきちんとやらせたいなと頑張らせました。

なんとかプリントは終了♪
あぁ・・・よかった・・・終わったよ・・・ずっと付き添ってやらなきゃならないのは大変だったよ・・・
寝不足の日なんて、二人で算数しながらウトウトしたよ・・・なんとか乗り切って、『終わったっ!寝よう!』って二人で寝たよ。あぁ・・・なんて夏の思い出・・・

あとは書ける時書きたい時にだけ書けばいい日記と、本3冊読んで感想を書く宿題。

1冊はお友達から貰った本があるのでそれにして。あと2冊・・・図書館にでも行くか・・・って思いましたが。
お友達に貰う以外、種類の増えない本棚・・・そろそろ買い足してもいいかなと。
丁度おじさんおばさんからお小遣いを貰ったいっち。それで本を買おうと本屋へ一緒に行きました。

いっちが理解できそうな本をあれこれさがし。
1冊は以前幼稚園の先生が皆に読んで聞かせてくれた本、『さっちゃんのまほうのて』にしました。
ご存知の方も多いですよね?先天性の障害で、指の無いさっちゃんのお話です。

いっちの障害とはまた違いますが。幼稚園の年長の時、いっちが抱える障害をさっちゃんを通してクラスのお友達に伝われば・・・と補助の先生が読み聞かせしてくださいました。

読むと絶対泣いてしまうんだけどね。お母さんの件とかね・・・
『・・・おなかのなかでけがをして・・・ゆびだけどうしてもできなかったの・・・』とかね・・・

あとは『しずくのぼうけん』と『ノンタン』。
ノンタンはいっちが欲しいとの事で買いました。

さて、泣かないように読み聞かせ頑張ろう。

 

医療的ケアの事で教育委員会へと行きました。

今までは、法のラインで行っている事なので・・・と、電話での相談もできる状態ではありませんでした。
が、声の届く人がきちんと声を上げてくださったので、今回こうしてきちんと同じテーブルに座る事ができました。

いっちを連れて行くと大変かも・・・パパに調整してもらって・・・とも考えましたが。本人を連れていったほうがかえっていいのかも・・・と頑張ってついてきてもらいました。

この市は障害児教育には形としては力を入れているほうだとは思います。どんな障害でも、地域の学校に行きたいと思えば支援級が作られます。養護の分級のように作られた特別なクラスが無い限り、どこでも作られます。形なのでその中での問題はあれこれありますが。

が、医療的ケアがある子に対しては、校区の学校に行く場合全く手を差し伸べてはもらえません。
医療的ケアがある子は、どんな状態であったとしても原則養護学校へと勧められます。
それが出来ないならば、親が付き添う事が決まりです。それが当たり前の事となっています。

保育園で離れていた親子が、学校に入るのに付き添わなくてはならなくなります。親と離れて集団を学ぶ・・・そんなところは医療的ケアがあるから仕方ないとされてしまいます。
学校での出来事、親は校内にいればほとんど見えてしまいます。子供の為にも見ないであげたいな・・・と思っても見えてしまう事も沢山です。

では付き添いをしない養護学校を選べば・・・という事になりますが。
子供にとってどの学校がいいかを決めるのに・・・子供の発達などを考えてでは無く、医療的ケアで学校を決めなければならないというのは納得がいかないのです。
勿論、養護学校が悪いとか嫌だとか言うのでは無く。病状により養護のほうがいいとか、心の問題で無理が出るので養護のほうが子供にとってはいいという事もあります。勿論、この先いっちが養護のほうが良いと思う日もあるでしょう。ただ、今、この段階で校区で育つ事が良いであろうと、医師も親も思っているのに、医療的ケアがあるからと道を選ぶのはおかしいのではと思うのです。そう思う時がきたらその道を選ぶ事ただそれだけ。進学する道がそれぞれ違うように道を選ぶだけの事。

看護師さんを配置してくれるところも、以前の裁判のことによりグンと増えました。各地域でどうにか受け入れようと、前向きに考えてくれるところも多くなってきています。

私達が今お願いしているのは、そこまでの事ではありません。勿論、最終的にそこまでいければ一番ですが、まずは、相談に乗り協力体制をとってもらいたい・・・親子が安心して離れられ、より良い親子関係を築ける事・・・親から離れる事で子が成長できるように、一緒に考えてもらいたいのです。

親がやらない、行かないと言っているわけでは無いのです。
お金で解決しようという事でもありません。知恵と教育委員会の力をもらいたいのです。

その他の問題もあれこれお話させてもらいました。

ミキサー食の話や越境の話・・・どれもとても簡単な事で、正当な理由があればどれも叶う簡単な事。ただ、しっかりできてしまったルールを変えられないだけなんですよね。今回話した事で少しでも臨機応変にとなってくれたらと思います。

写真はドラえもんラッピングの電車♪
藤子・F・不二雄ミュージアム9月3日オープン、完全予約制らしですよ~

 

お盆明け、お土産を持ってあーちゃん家へ。
従姉妹達にずっと遊んでもらう4日間・・・いっちにとっては最高に幸せな4日間となりました。

パパの実家が無くなる事を知ってか知らずか。
頻繁に“(千葉)のお家に行きたい”といういっち。勿論、行けばお姉ちゃん達に遊んでもらえると思っての事なのだと思うけど。
もうお家は無いんだよ・・・その度にちょっと切なくなります。

 

パパさんのご両親、いっちのじーじとばーばは、いっちが生まれる前にお空へと旅立ってしまっています。
ばーばはもう13年も前。じーじはいっちがお腹にいる事がわかった翌日なので・・・8年以上前となります。

二人とも子供好き。ばーばなどが今ここにいたら、いっちの事を凄く凄く心配し、凄く凄く可愛がってくれていた事でしょう。特に女の子が欲しくて欲しくて仕方の無かったばーばですから。嫁の私でさえも僅かな年数ではありますがとても可愛がられました。実家に遊びに行っても、“母ちゃんの仕事が無くなるからダメ”と台所に立たせない程。しかも、私の口に合うようと、料理はどれも薄味に用意しておいてくれました。

お酒大好きな家族。
集まってはお酒飲んで笑いあって。

けれど、そんな風景はばーばが亡くなってからはほとんどなくなりました。
じーじが亡くなってからはお盆に集まる程度。

いっちの事があったので、私達も帰省できるようになったのはいっちが3才からです。

ずっと空き家になっていた家。
三男が戻ってこれるかも・・・と、なんとか維持してはおりましたが。仕事の問題もあり戻る事が難しくなりました。築18年。誰も住んでないと、この先どんどん悪くなっていく事でしょう。誰も住んでいないのに維持費が増すばかりです。

誰も戻れない事が決定的になった今年、家を手放す事になりました。

買い手は見つかり。引渡しは9月に。

という事で・・・このお盆の3日間はひたすら掃除です。

田舎なので土地だけは広く・・・そりゃぁ大変な掃除となりました。
いっちはうろちょろと大変なので、6年生のお姉ちゃんに面倒を見てもらっていました。いっちはそれが最高に幸せで楽しい楽しい3日間だったようです。

“来年はどこかに皆で泊まりに行きたい!”っと6年生のお姉ちゃん。
“私だけ部活だからって日帰りなんて嫌だ!”と高校生のお姉ちゃん。
そうだね、場所は無くなっても、こうして親戚でわいわいがやがやと集まりたいね。

畑の中を歩くいっち。この場所をこうして歩く事も・・・みんなで送り火を囲む事も無くなるんだなぁ・・・
さようならお家。

 

毎年恒例、13日~15日のお盆中はパパさんの実家です。

今年は訳あって近くのホテルへ宿泊。
テンション高いですね・・・

ベッドから落ちました・・・言わんこっちゃ無い。。。

8月 122011
 

キックボードの練習中です。

亀の歩みですが、ぼちぼちは上手くなってきています。

あぁっ!

まっ、そんな事もあります。

もう終わりにする?

いえ。もう1回。

 

夏の人。毎年、調子の良い夏が待ち遠しくて仕方ない。そんな夏。

・・・だったのは去年まで。

さすがに今年はちょっと違う。全く無理ができない。
気持ち的には元気いっぱいなのだけれど、体が追いつかないらしい。
歩くのが一番問題・・・一升瓶空けたおじさんぐらい千鳥足・・・

あぁ・・・はやくカニューレアップしてあげたい・・・いつでもフルマラソン参加してるような呼吸だもんね。

昨日も久しぶりに吐いてしまって。苦しいからね・・・呑気が始まっちゃってるんだよね。

今年はちょっと慎重に・・・そんな夏です。

今日はちょっと調子が良いかな。久しぶりにプールしたいって言ってました。
そう?そう?元気?張り切ってお湯を溜める母です。

髪の毛、昨日切りました♪

 

週末に大量買いした青唐辛子。
細かく刻んで、お酒やみりんと共に醤油に漬け込みます。

蒸し鶏やそうめん、しゅうまいやチャーハン、漬かりの浅い糠漬けなどにつけたりとか。我が家には欠かせない調味料の一つです。
今頃が一番多く出回るので、この時期には2回ぐらい同じ作業をするかな。枝付とかの安いものを大量に買って。

ただね・・・漬け込むだけなのだけれど・・・大量な唐辛子を切るのがかなり大変で・・・
今回、特に大きい青唐だった為、さらに大変で・・・

ええいっ!まどろっこしい、4本ぐらい一気に切ってやれっ!
・・・なんてね、朝から母は張り切っていたのですわ。この後、あれやってこれやって・・・色々考えながら・・・

えぇ、えぇ・・・やっちまいました・・・
小指をザックリ!!!
今まで生きてた中で一番ザックリ!

もぉ~全然血は止まらないし、心臓より高く手を上に上げて1時間・・・なんてまぬけな姿・・・
縫うしかないのか・・・これは病院行くしか無いのか・・・出勤したばかりの夫に電話するか?いや、そんな事したら怒られて笑われて、病院行くかどうにかしなさいとあきれられるだけだ・・・

あっ、ボンド式の絆創膏があった!

止めた。

止まったんじゃ無くて止めた。

その上からバンドエイド2枚を張り。水仕事の時はビニールの手袋つけて。お風呂にはテープでぐるぐる巻きにして。
今もぶつかったりすると痛いし、血がにじんだりはある。けど、縫わなくて大丈夫そうだ。

けど、小指が使えないって結構不便なのだなと。この日記もなんどもキーを間違えては打ち直し・・・を繰り返しで。
慣れちゃえば大丈夫なんだろうけれど、小指の不便ないっちの気持ちがなんとなくわかった。あぁ、こんな事不便なのねとか。

良い学習になったか?なんて・・・もう切らないように気をつけます・・・(汗)

 

金曜日に受診したところ、もう全然大丈夫!との事♪

予防接種していたおかげか・・・していてもひどくなる子もいるらしいのですが、幸いいっちは凄く軽くかったようです。熱も出ないし、水疱も小さく数も凄く少なかったよう。金曜日には受診する必要があるの?と思う程消えていました。

って事で、プール解禁です!
もう夏休みも中盤・・・(涙)遊ばないと!

本当は川とか行きたいんですけれどね。今年は台風やゲリラ豪雨の為難しくて。夏休み中に行けるといいなぁ~。。。

 

家から出られないので。
パンを焼くスケジュールに合わせながら、掃除とかミシンとか、いっちの宿題とかご飯とかしてます。

丁度酵母を起こしたばかり・・・引きこもりの予感からでしょうか・・・次々と焼いてしまう・・・しかも、余裕があるもんだから超美味しく焼ける・・・誰かにあげたいぐらいだけれど・・・外に出られないからもっていけない・・・(涙)

水疱瘡って切ない病気だわ。

そんな水疱瘡。今日の午前中までは増え続けたけれど、夕方にはかなり減少・・・あと一息ってとこです。ただ、こんな天気なので痰が不規則・・・奥に溜まってて突然咳き込む状態なので、ちょいとやっかいな感じです。本人はそれがどうした?ってぐらい元気ですけどね。

しかし・・・引きこもりも3日目・・・さすがにマンネリで・・・DVDでごまかそうにも、もうTVはいいよ~とみてくれない。“そうじゃなくてあそぼうよぉ~”と常に側をうろちょろと。う~・・・たっ・・・たいへんだ・・・まだ機嫌が良い子ちゃんなのでどうにかなってるけれど・・・そのうち親子でイライラするんだろうなぁ・・・

でもって、マンネリな日常なのに。食までマンネリ。

いっちさん、暑くなってから麺ばかりを好んで食べまして。お昼は必ず“麺!”って言うんです。
まぁね、買い物行けないから助かるっていえば助かるけど。
そして、必ずデザートには桃とキウイ・・・母も好きだからいいけどね。

しかしなんだこの作り顔・・・“おいしいって顔して!”って言ったらこんな大げさな顔されたわ。
女優ねぇ~

 

2歳前頃から我が家にいるポポちゃん。もう6年ぐらいはいるって事か。

このポポちゃん、以前は良く入院時に病院へ連れて行かれていました。いっちと同じパジャマを着て“にっちー”と名づけられ。
そして、彼女の凄いところは。オペ室にまで何度か行った事のある、全国の中でも、それはそれは貴重な経験をつんでいるポポちゃんなのです。

そんな貴重なポポちゃんでありますが。
左手脱臼から始まり・・・現在では両腕と片足が脱臼したままになっております。そして、顔はグレー・・・体もところどころグレー・・・目は片方の動きが悪いです・・・
しかも、ここ2年ぐらいは常に裸・・・お友達が遊びに来ると着せてくれるのだけれど、お友達が帰るとすぐ裸にしてしまういっち。

友達がこのポポちゃんを見て一言・・・

『きったねぇー・・・』

そう、その言葉通り・・・きったねぇんですわ。このポポちゃん。
ちなみに、セットになっていたミルク・・・何年か前はミルクの色がありえないカラーになっていて・・・あぁ・・・思い出すだけでも恐ろしい・・・

卒業を考えなくも無いんですがね・・・まだ遊ぶのですよ・・・時々思い出したようにお世話するんですよ・・・
こうなったら成人するまでとっとこうかな。

 

昨夜の事。
いっちと一緒にお風呂に入っていたパパから呼ばれ。
水没でもしたかと急いで駆けつけると・・・

“湿疹?”“水泡?”
いっちの体幹にちらほらと。

ありゃりゃ、こりゃトビヒだわ。

・・・って事で今日近所の皮膚科へ。

“ふんふんふん・・・これね・・・あらら・・・こっちにもこっちにも・・・
・・・そうねぇ・・・”

“水疱瘡っぽいね”

ぎゃぁーーーーーーーー!

うそでしょぉ・・・うそでしょぉ・・・
明日から入院だったのよぉ・・・この子・・・嘘だって言ってぇ・・(涙)

予防接種しても水疱瘡にはなる事が多いって言われるけどさぁ。
できれば予防接種無しで小さい頃にきっちりかかったほうが良いって言われるけどさぁ。

なんで今なのぉーーー!!!水曜日にはオペ室だったのにぃぃぃ!

当たり前だけどさ。予防接種してるもんね・・・超軽いし超元気・・・
水泡も体幹にちらほらだけだからTシャツ着ちゃえば全然見えないし・・・普段と全く変わらないし・・・

これでこの水泡が収まるまで家の中?引きこもり?

恐ろしやぁ・・・ありえないよぉ・・・どうかしてるよぉ・・・

ちなみに入院は勿論延期。
9月1日からとなりました・・・涙涙涙・・・

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha