はじめてのおえかき。友人の愛娘ちゃん♪
1歳半を過ぎ、あんよも上手♪
かわいいなぁ~見ていて全然飽きない。

小さい頃はみんなかわいいなぁ~穏やかで・・・

いや・・・みんなじゃなかった・・・うちに例外がいた・・・(汗)
歩けないくせに、しゃべれないくせに誰よりも激しくうるさかった人が・・・(汗)

 

気切っ子ちゃん3家族が我が家に集合。
作戦会議をしつつ、愚痴やら情報やらあれこれお話。

久しぶりに会ったお友達や、初めて会ったお友達。
最初はみな緊張してて大人しく。
そして、後半は激しく・・・(笑)
楽しい一日になったのでは無いかなと思います♪

いっちは遊ぶ事に夢中で食べる事を忘れ。みんなが帰ってからいただいたケーキをがっついてました(汗)。

気切のお友達は、年長、小1、小2(いっち)とみな1歳ずつ違います。
医療的ケアがある為、年長の子は間近に迫った就学問題、そして、小1の子といっちはすでに始まっている学校でのケアの問題があります。

この地域では医療的ケアがある子に対して、看護師の配置はありません。必要ならば親が待機する事となります。けれど、それでは子供はずっと親の目の届くところで生活をしなくてはなりません。

成長の為、親と離れる事はとても大切です。親の知らない時間を持つ事で、色々な事が芽生えると思います。心の成長には欠かせない事だと思います。
そのため、幼児教育があり、集団を学び・・・となっていくのですから。

すべてお願いしたいと思っているわけではありません。
親は親だから当然がんばる。ただ、頑張る事はできても、離れる事はどんなに頑張っても思っても一人ではできないのです。

安全に子供達が学校に通えるよう。

“いってきます” “いってらっしゃい”

“ただいま” “おかえり”

そんな会話が当たり前にできる日が来るよう願います。。。

 

小さい二人のおばけさん登場!
震災の影響でとっても久しぶりとなったYちゃんとのお遊び♪
それはそれは楽しそうな二人。一年振りとはとても思えない。

いっちは凄くしゃべってた。追いかけっこで鬼になって、初めて自分で『10』まで声を出して数えてきちんと鬼をしていた。

同じNICU出身の二人。
お隣の市に住んでいて、会うのは年に数回なのだけれど。それでも赤ちゃんの時から知っているので、いっちの気切はYちゃんにとってはあたりまえ。
声が出ようが出まいが、Yちゃんにはあまり関係無いらしく。1年振りだというのに当たり前にすべてが通じている。

小さかった二人が今はもう小学1年生と2年生。
大声で笑い、笑い転げて。そんな姿をたくましいなぁ~って思う。

 


友人宅で貰いプール。

 

あーちゃん家でいとこのMちゃんに遊んでもらってました。
いとこのMちゃんは小学校4年生。それはそれは上手に遊び相手になってくれます。

Mちゃんいっちに言語指導。
マ行が苦手ないっちに、『いやぁ~ん、全滅じゃんっ!』と。

Mちゃんの名前・・・マ行が2文字入ります・・・(汗)

それでも一生懸命、『○○~』って呼んでました。
いい訓練だね。

 

ずっと前から考えてはいたのですが。
夏休みに入ったし、遊ぶ時間もいっぱいだろうと思って買ってあげました♪

早速練習♪

乗りこなすにはまだまだかかりそうですが。
あまり上手に乗れちゃうと追いかけるのも大変なので・・・(汗)
適度で良いかと・・・(汗)

三輪車にも自転車にも乗れないいっち。
正確に言うとペダルをこぐ事ができないいっち。
初の自力での乗り物遊びです♪

7月 232011
 

夜が寒いぐらいの日。
さすがのいっちも昨日から咳がちらほら。昨夜はサチュもフラフラ。
まぁ、元気はあるので大丈夫でしょう。

写真はボヘミアンないっち。
葛城ユキではありません(古っ)・・・Superflyの志帆ちゃんと言って欲しい・・・
そのわりには顔が濃すぎだけどね・・・

ちなみにこのビーズはファミレスのお子様メニューのおまけ。
沢山あるおもちゃの中からこれをチョイスした。こんな女子っぽいのは初めて。

・・・相変わらず使い方違うけどね・・・(汗)

 

2年生になって4ヶ月が過ぎました。
色々あった4ヶ月でした・・・しんどかったなぁ・・・
いっちもしんどかったよね。

大丈夫。これから楽しい事いっぱいさ。

だって明日から夏休みーーー!やったーーー!

 

夏休み前に行われる、個別のお楽しみ会でした。
親子でカレーを作り、その後にお楽しみ会として普段勉強した事を発表したり、簡単な遊びをしたりします。

カレー作り。二班に分かれて行われました。
私の介助で、頑張ってたまねぎを4つむいて包丁で切りました。その後、にんじん1本も切りました。
そして、まな板や包丁を洗って片付けて・・・たまねぎが目にしみて途中何度も中断しましたが、あきらめずに頑張りました。

頑張って作ったカレー美味しかったよ。
カレーは100点をあげよう。準備も頑張ろうとしたり(お皿とかきちんと持てないのでできないのです)、片付けも進んで頑張ったしね。

けどね・・・お楽しみ会が・・・点数で言ったらゼロ点かな。

いっちなりの理由もわかるよ。
そして、その理由を理解してもらえず、その事でまた怒りが増してしまった事も親である私はずっと見ているからわかるけれどね。けど、それならばアピールするか何かしら言葉を発するか。ただただ怒っていても相手はわからないし、不機嫌になって何もかも投げ出してしまったら・・・自分がもったいないんだよ。

今日はさすがに仕方ないってラインを超えたなぁ~・・・
あぁ気持ちが疲れてしまった・・・

いっちも疲れたらしい・・・私に今日の事を注意され、そこから逃げ出すように眠った(汗)
叱りたい思いをぐっとこらえた。なるべく落ち着いて言い聞かせるように注意した。こんな時は叱っても逆効果な子だから。

ぐっとこらえたせいか・・・疲れた・・・思わず隣でウトウトした(汗)

アマゾった『塔の上のラプンツェル』・・・発売日の昨日届いたんだけれどね。
欲しくて欲しくて仕方なかったDVD。
今日頑張ったらみようねって約束だったからね・・・お預けだ・・・残念だが約束だからね。

明日一日行けば夏休み。明日はしっかり頑張ろうね。

 

学校→小児科・外科・リハでした。

台風接近により、昨日は痰が多く、昨夜は咳で何度か起きてしまいました。心配しましたが、朝になったらケロッとして安心。強くなりましたねぇ~。
ただね、リハの先生には苦しそうだねぇ~と何度も言われました。台風というよりは、カニューレのこの太さでだと思います。月に1回しか会わないと、この呼吸の速さにびっくりしてしまうのかも。ずっと側にいる私は慣れちゃって鈍くなっちゃうんですけれどね。
部屋の中を歩くだけで走っているような呼吸ですもんね・・・息切れしすぎだし・・・。

そんな苦しさを除いてあげないと!
次回の交換はオペ室、いよいよサイズアップです!

改めてきちんとオーダーしたところ、長さが3mm長くなるという事がわかりました。
いくら身長の伸びないいっちでも、年長の頃から考えたらそれぐらいはもうクリアできるのではと思います。大丈夫だと思う。

4.5mm~5.0mmへ。
本当は元気な小学生生活をするには、せめて5.5mmの太さが欲しいところだけれど・・・まぁ、今が長かったから0.5mmでも相当楽に感じると思う。今度の運動会はビリじゃないかもっ♪いや・・・それは無いか・・・(汗)

 

昨日、いい写真が写せずだったのでアップしませんでしたが。
これができたてホヤホヤのごぼうさんです。

昨夜、心拍がいつもの倍・・・80台になる程真っ黒に焼けました(汗)
今年は学校の大きなプールもありませんでしたからねぇ~いきなりこんがりと焼いた。いっちにしてはめずらしく、肩のあたりと顔がやや赤みを帯びて。朝には目が一重になってた(汗)

けれどね、午前中には治まりました。それより、アトピー肌なので日焼けでかゆみが・・・ヒルドイドで肌が白くなるぐらい塗りたくってます(汗)

さて、今日は私のお仕事の日。
出店場所でほおずき市が行われていて、野外での小さなコンサートがあったり、夕方にはよさこいの踊りが行われにぎやかでした。

よさこい・・・出店時間終了直前に行われたのですが・・・最後のほうに、“みなさんも一緒にどうぞ!!!”っていう呼びかけがありましてね・・・

・・・だよね・・・君が参加しないはずが無い・・踊らないはずが無い・・・(汗)

さて、3連休が終了。
もう夏休み気分なのですが・・・明日6時間なんて・・・耐えられるのだろうか・・・私。

 

3連休中日。昭和記念公園のレインボープールへ遊びに行きました♪

学校で借りて入った、保育園の組み立てプールなどはそのままで入りましたが。さすがにここでは人工鼻でないと危険。バルブをはずし、人工鼻にしなきゃ入らせないと脅して交換させました(汗)

いやぁ~もうニッコニコでした♪人工鼻に水溜めながら(汗)
去年よりも遊び方も上手になっていて、浮き輪でどんどん泳いでいってしまいます。浅い所では浮き輪をビート板のようにして泳いだりも。ビーチボールなどでも遊べるようになってきました。

頭までスッポリの水没2回・・・(汗)
1回はかなり深めのところでの水没だったので相当怖かったのだと思う。一緒に居たパパに八つ当たりしてました(汗)

さて、このレインボープール。何種類ものプールがあり、とても広い為沢山の人が入れる施設なのですが。
そんな広い広い場所で、年に1度会うか会わないかのお友達、春に気切を卒業したRちゃんファミリーに偶然会う事ができました!

Rちゃんは穴も自然に塞がり、プールも全然大丈夫!とてもとても元気に成長していました!いっちの3つ下・・・身長抜かされた・・・(汗)

このサイトに来てくれている、気管切開したばかりの子を持つお母さん達。
いっちのように難しい子もいるけれど、こうして抜ける子のほうが実際の数は多いんですよ。気切していた頃を忘れる程、元気にスクスクと育っていく子が沢山。
時々集まっていた、5~6人の気切っ子。いっちが一番年上だったのだけれど、いっちを残してみんな抜管!凄いでしょ。

うらやましい?うん、勿論うらやましい!
けれどね、それよりも嬉しさが勝つ!みんな頑張って乗り越えたのが良くわかるから。気切の子を持つ親だからこそ凄くわかるから。

勿論、気管切開になる理由はそれぞれ。一花のように、いつまでも抜けないかも・・・と予想される場合も。抜けないという場合も。
けれど、抜ける抜けないは就学時の医療的行為の問題だけ。ケアは徐々に減っていくし親も慣れていく。成長して安定してしまえば抜く事なんて急がなくなるか、あまり考えなくなる。私なんて殆ど無かったりもする・・・それはそれでどうかと自分でも思うけれど・・・(汗)

それより、気切したからこその今がある事。
これのほうがずっとずっと大きいのです。

気管切開してたってね。プールだって楽しんじゃうんだから。
あっ・・・水没は小さい頃は十分気をつけてね・・・一瞬でも熱でるし(汗)そこだけは絶対に真似しないように(汗)

勿論、抜ける物なら抜きたいけどね。
けど、ずっと一緒に居れば、それが今可能か不可能かはよ~くわかる。

さて、もうすぐ夏休み。8月に入ったら入院だ!それまで沢山遊ばなくちゃ!

 

いっちさん・・・痩せました・・・(涙)

暑さで少々食欲が落ちた時期があり。といっても、朝が微妙に減った程度・・・それも数日の事で、今は普通に戻っています。しかも、給食は完食、夜もきちんと食べております。

じゃぁ何故・・・

原因は・・・

さすがの暑さに、おかわりが減ったからだと思われます・・・(汗)

通常、給食はおかわりが当たり前の子で、小さい体でどんぶり飯が当たり前の彼女・・・それが、この暑さにより普通の一人前となったら・・・痩せてしまいました・・・(涙)
といってもね、暑さでおかわりしない日があるってだけで、今日だってスパゲッティをきちんとおかわりしていたようですが・・・(汗)

どんだけエネルギー消費するんだよ・・・
次の入院までに取り戻さないと・・・

 

個別のプールの日でした。
といっても、校外に借りに行くのでは無く、仮校舎に仮住まいされている保育園の組み立てプールを借りて。保育園児が使う用なので、プールというより巨大風呂みたいな感じかな?深さも無いし時間も短いので、水泳の授業というよりは水遊びみたいな感じですね。

今日は水曜日。ボランティアのKさんにお願いしている日。
う~ん・・・水遊び程度といってもプールだし・・・と最初は私が出るつもりでいたのですが。毎年ある事だから少しでも慣れておいたほうがいいから~と言ってくださり。まぁ、Kさんが見ていてくれるなら何も問題が無いので甘えさせてもらいました。
Kさんは気切っ子ちゃんのお風呂などは勿論プロですが。元気にプールに入る気切っ子はさすがに見た事が無いとの事で、ちょっとドキドキしながらも楽しみにしてくれていたみたいです。

さて、いっちさんのプール。年々大胆になってきてますが・・・今年はちょっと注意が必要なのです。
というのも、人工鼻からバルブへ変わったからです。勿論、プールの時だけ人工鼻にしてもいいのですが、それだと声が出せないとの事で嫌がるのです。あと、吐き出す時に圧がかからないのでスカスカして気持ち悪いみたい。寝る時人工鼻にしても、夜中に自分で起きてバルブに交換しちゃう程。

それはそれで、喉頭の部分を活用してくれているので、病気を治す道のりとしてはとてもとても良い事なのですが。ただ・・・バルブだと、人工鼻のようにフィルターや空間が無くそのままダイレクトに肺までドボンなので危険なのです。で、バルブは濡れると開閉が少ししにくくなり、呼吸がちょっとしんどくなる。リークがあれば下が駄目ならば上で吸えという事になるのでしょうけれどね・・・今のところ気切部からしか吸えないいっちなのでね。
今回みたいな巨大プールだったら大丈夫だけれど・・・大きいプールに行った時はやっぱり人工鼻にすべきなのかな・・・。

さてさて、いっちの見学というか。いっちをドキドキしながら見ているKさんの見学に早めに学校に戻りました(笑)ホルダーも交換しなきゃいけないしね。

いやぁ~楽しそうで、びちょびちょでした(笑)
今年になって個別級は男の子が増えて。力いっぱいはしゃぐので大変大変(汗)
途中で吸引したら沢山引けたそうです。その後も増えた(汗)

今日は交流級もお隣の学校でプールの日。
前回のように自分だけ入れない・・・ってがっかりのいっちにならなくて良かった。
『いっちも入ったよ!』帰りにお友達に話してました♪

 

交流級と個別級の面談がありました。

まずは交流級。
う~ん・・・予想した通りかな。去年のようにはなじんでなさそうです。お友達とも別れましたし、交流も減ってきてましたしね。ただ、去年が良すぎたというのもあると思う。恵まれてたんだよね。

個別級の面談は、2年になって初めて。前回は家庭訪問が面談って感じでしたからね。
今回も日にちなど言われて無くて。学童に迎えに行ってそのまま帰ろうかと思っていたら呼び止められた・・・言っておいてくれたらもっと長く預けられたのにな。。。

面談内容は。あまり驚くような事も無く・・・かな。先生的には伸びてるって言ってましたが。
土曜参観の様子はグダグダだったし・・・お勉強もひらがなカタカナと簡単な漢字が過ぎるとね・・・そこからがなかなか難しいからね。

私の気持ちのように、発達もストップ気味でしょうか。はやく夏休み来ないかなぁ~リセットしたい~
どうもね、にこやかに会話が弾む・・・って事とはなりませんね。少々疲れました。。。

そんな疲れた私。疲れたあなたに。

パパラッチから逃げるガガさま・・・じゃなかった、いっちさま・・・(笑)

いや、真正面から見ると・・・

ファッションジャーナリストの大内順子さんか・・・(汗)

 

梅雨が明けたーーー!
夏だぁーーー遊ぶぞーーー!

って事で。富士山周辺へと行ってきました。

本当は富士山の五合目にチャレンジしたかったのですがね。やはり混んでましてね・・・1km手前までしか行けず、そこから徒歩と言われ・・・吸引器やらボンベやらいっちやら持ってそれは無理・・・それなりの準備も必要となるしね。

いつかは挑戦したいんですよね~五合目。これがクリアできたら世界がまたグンと広がるので。

そう、“飛行機”!!!

いっちさん、ペコンペコンの軟化症と喘息があり、気圧の変動にものすごく過敏な子だったので、小さい頃は(今も小さいけど)とてもじゃないが飛行機は無理だろう・・・という体だったのです。
なので、この富士山五合目へのチャレンジ成功は、飛行機へのパスポートのようなもの。

ちなみに、3年ほど前にチャレンジしようとした時は。五合目に向かう有料道路に入ったとたん、落ち着きが無くなり・・・慌てだし・・・わずか数分も持たずに断念・・・お金捨てたようなもの・・・お受験失敗みたいな・・・(涙)

しかしね、こんなにも強くなってきた彼女。もうそろそろ大丈夫かと思うのです。富士山五合目のパスポートを取らずとも、万が一があってもアンビューとボンベで私たちも乗り切れるだろうと。
飛行機に乗れたら・・・沖縄だって北海道だって・・・あぁ・・・行きたい~・・・

けれどね。やっぱり試しておくに越したこと無い。小心者なのでこのチャレンジがあると無いとでは私の気持ちが全然違うのでね。
それにね、私も富士山登ってみたいし。

この夏ねぇ~無事チャレンジできるといいなぁ~。

さて、富士山がボツとなったので。富士周辺で遊びました。
河口湖で白鳥ボートに乗ったり、西湖周辺でお昼食べたり。それから山中湖方面へ回り、道志川で遊びました♪

1年ぶりの川遊び。やっぱり夏はいいですねぇ~こういう遊びができて♪
大きい石の多いところだったので、いっちはパパにしがみつくようにして遊んでました。
毎年最初はそうですねぇ~本来の慎重すぎる性格がでてくる。慣れると、“あぶない?怖い?何の事?”なんですけれどね。

しかし・・・この抱っこポーズ・・・お前は何歳だ・・・?

 


“かいか~ん”

きっとわからない人もいるんだろうなぁ・・・古すぎでした・・・(汗)

 

公園などで、お友達にキックボードを借りてよく練習中しています。
自宅では、地味~にベビー用の木製牛の三輪車を使って練習です。
使い方間違ってるけどね。

さて、お休み2日目。たまにはあーちゃん家にでも~って思っていたんですけれどね。
実は、私が火曜日からまたもや風邪を引いてしまっていまして・・・昨日あたりまで別人のような声でした。以外食欲もあるしとっても元気だったので、2~3日で治るだろうって思っていたんですけれどね。甘かった・・・昨日の午後から咳が(涙)体が温まるとダメ・・・って、ただでさえ30度超えの日々・・・咳が出ないわけが無い・・・腹筋痛い・・・

なんだかね、とても風邪を引きやすくなっているようです。
油断なんだと思う・・・いっちが調子が良いのをいいことに、母の体は油断しまくりなのかと。ダメですね、気をつけないと。

とはいえ、ずっと引きこもっていてはいられませんからね。いっちさんストレス溜まるでしょうし。夕方、涼しくなってから公園で遊んでました。

さて、今日は面談がある為4時間授業。そんな日は、6年生が公園に集まる事が多いです。
普段は6時間授業ですからね・・・それから習い事とかしてたら遊ぶ暇ありませんもんね。
4時間の日は遊んでから習い事などに行くようです。

6年生・・・あと半年で中学生・・・
男子女子と別れ、ゲームしたり恋話したりそんなお年頃でしょうか。
いや・・・学年によってカラーがありますが・・・今年の6年生はそんなイメージが全くありません。

公園で、男子女子仲良く十数名集合。そして本気で追いかけっこ・・・(汗)
今日ばかりではありません、大抵最後は追いかけっこ・・・(汗)
1時間以上夢中でやってたりする・・・(汗)

体は既に私より大きい子ばかりです。本気で走って本気で転んだりするとちょっとしたアクション映画を見ているようです。転んだ音とか凄いの。
けれど、インドアになりがちなお年頃。無邪気に遊ぶ6年生を見ると安心しますね。この子達は溜め込まないで発散してますからね・・・良い大人に育つと思う。

そんな本気の追いかけっこの中。どこからみても4歳児のいっちも加わり・・・(汗)まるで親子のような身長さの中、『いっちゃんが鬼だ~!いっちゃん○○にタッチだ~!』とか遊んでもらってました。
小さい学校なのでね・・・いっちの事はみんな知ってくれています。親を介さなくても、危なくないようきちんと面倒をみてくれる6年生・・・いい子達だなぁ・・・どうしたらこんないい子に育つのか親御さんに聞いてみたい。どうか、そのままの心で大きくなってね。

 

今日明日と個別級での宿泊学習です。

毎年一度あるのですが。5年6年とある宿泊学習の為に、毎年親と離れて宿泊の練習をするという事が大きな目的です。個別級は、4年になると市での宿泊学習もあるので、それの為の練習でもあります。あっ、それも5年6年の練習となるのだから・・・練習の練習を行うって感じかしら。

しかし、医療的ケアがあるいっち・・・いっちが泊まるとなると、サチュやボンベやら吸入器やら様々なケア用品を持ち込んで、勿論私も泊まらねばならない。
親と離れる練習の練習の練習の為に、親の私が一緒に宿泊する・・・どうしたことか・・・本番にて必要ならば頑張るけれど・・・

無理でした。これに対して元気に頑張るなんてとてもできませんでした。
一日目のお昼まで保護者は一緒。そこでお別れとなるのですが、その時にいっちもみんなとお別れし、保護者達と一緒に帰りました。

さて今年ですが。

宿泊は去年同様しない予定でしたが、先日のあれこれの問題があり・・・1日目でさえも笑顔で参加するような気持ちにどうしてもなれませんでした。両日ともお休みです。
先日の宿泊学習の説明会の後が例の懇談会だったので、不参加に決めた気持ちもきちんと伝えました。

その間、教頭先生が学校で見てくださるとは言ってくれたのですが。
給食も個別分はストップでお弁当ですし、個別の部屋か職員室での2日間・・・
落ち着きの無い彼女が・・・その2日間・・・考えただけでも恐ろしい・・・

どちらにしろ休むつもりでしたしね。思い切ってお休みに。

買い物に出ては、『どうしてぇ?』と何人もの学校の保護者さんに聞かれました。
放課後の公園では、『何でいっちゃん今日休みだったのぉ~!』次から次へと子供達に聞かれました。

いっちはきちんと学校の中に居場所があるんだね。
なるべく休まないよう、気持ちを切り替えて頑張らないとね。

とりあえず・・・夏休み目指して頑張ろう・・・(汗)
早くこいこい夏休み!

さて、今日は七夕。残念ながらの空模様だけれど。。。
いっちは一昨日短冊に願い事を書きました。
『Nちゃんがげんきになりますように』。

 


こういう顔のあひるっているなぁ・・・

今日は母のお仕事の日でした。
パパと遊んだり、お仕事仲間のお子さんに一緒に遊んでもらったり。
いっちはいっちなりに楽しい一日だったようです。
パパは子供達の追いかけっこなどに付き合わされて大変そうだったけどね・・・暑いし(汗)

 


『みかんが食べたい!』と、突然言われまして。

この時期にみかん・・・あってもハウスものしか無いだろう・・・だと・・・高い・・・(汗)

『スーパーに行ってあったらね。』と。
まぁ、行っている間に忘れるだろう。きっと違う物見たら忘れるだろう。

そう思ってたんですけれどね・・・
めざとくハウス物を見つけた・・・しかも5個で780円ぐらいのやつ!!!

いや・・・ケーキ二つとかね・・・そんなんだったらその値段だったら全然OKだけどね。
みかんで・・・それは・・・どうも・・・

と、探したら、違う場所に5個で480円が!
そこまでがMAXだ・・・
みかんってごろごろ入って380円までが我が家ランクだし・・・
マーコット298円がこの冬の定番だったし・・・

僅か2~3時間で・・・3つも食べた・・・
手が黄色くなっても知らないから・・・

しかし・・・値段だけある・・・美味しい♪

今日は市制記念日の為お休みでした。
月曜日が振り替えでお休み。水曜日がプールでお休み。今日もお休み・・・今週は2日しか学校に行かなかった・・・(汗)

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