朝の授業参観でした。
朝の会から1時間目までの授業の見学ができます。

いっちは、最初の30分を交流級で。残りの30分程度を個別での見学となりました。
交流級では、最初はうろちょろと相変わらず落ち着きがありませんでした。あちゃーといった感じでしょうが、どうもどうも母も慣れてしまってます・・・まぁ、元気な子なんですよ(汗)

個別での見学は、以前よりは嫌がったりが無くなってきましたが、それでも普段の10%の力しか出せてないですね。家じゃあんな態度考えられないんだけれどなぁ・・・というような事ばかりです。
けれど、嫌がる理由を担当の先生に伝えられる・・・いや、読み取ってもらえるようにはなっているようです。何で嫌がっているのかわからない・・・というところは抜け出したかな。

学校と家庭とでの違い・・・幼稚園の頃からどんどん見えてきましたが、1年生の時が一番しんどかったかなぁ・・・そのギャップったら無かった。
どんな子でも学校と家庭とでの違いはあるんでしょうけれどねぇ~どうかもっと要領良く、たまに呼び出しくらうぐらいはいいから上手に切り替えしてほしいものです。

教室でお友達と机を並べる様子・・・どうみても同じ2年生とは思えない・・・
身長の高めな男の子ですけどね・・・立って並ぶと脇ぐらいまでしか届かない・・・足の長さの違いが・・・(涙)

 

友人宅で鉄板焼き。
近頃、食に対して貪欲になってきたいっち。とうとう焼肉まで食べるようになった!
お魚は食べやすい為か、焼き魚など簡単にクリアできたのだけれど。お肉が難しかったんですよね。
上手に噛めるようになってきましたねぇ~給食のおかげですね。

ちなみに、昨日はインドカレーランチ・・・結構辛めだったのにそれも見事クリアしました。
我が家のカレーはこの次から中辛にステップアップです。

さて、台風での影響ですが。
昨日は狭窄音がしていたものの、近づいてきた今日にはしなくなりました!
調子が良かったおかげでしょうね、崩さずにすみました。
このまま体調良く夏まで行けるといいなぁ~

 

お天気が心配されましたが、基本晴れ女な私・・・無事遠足に行ってきました♪

いっちは初めての多摩動物公園。私はもしかしたら小さい頃に来た事があるかもだけれど・・・かなり過去なので忘れてしまった・・・(汗)

電車とモノレールを乗り継いで。なんと、動物園以外ではバギー無しで頑張りました!
コンパスが違うのでね、みんなの一歩といっちの一歩はかなり差があるのです。なので、皆が歩くところ、いっちは小走り状態で進まなければならない・・・休んで走って休んで走って・・・頑張ってましたね。
大好きな動物園、大好きなお弁当・・・それの為なら頑張るぞ~って感じでしょうか(汗)

動物園はアップダウンが凄いのでね、さすがにバギーを使いました。けれど、時々降りたりもしていたので、長い時間は使いませんでしたね。偉かったですよ~。
すっごい呼吸だし、『苦しいって言っちゃって・・・』って吸引に来たりしてましたけどね。

クラスの様子をじっくり見たのは今日が始めてです。
やはり・・・いっちには男の子優しいです・・・ちょっかいを出しつつ遊んでくれます。
朝学校について直ぐ、『あっ、いっちゃん来た!かわいぃ~』って男の子が言ってました・・・どうやらハーフパンツにリュックに水筒に帽子・・・どうみてもあのサイズだと幼稚園児にしか見えないのでね・・・その可愛さなんだと思います・・・(汗)
いつも優しくしてくれる男の子には、きちんと自分のおやつ、“おっとっ〇”をあげてましたよ。男の子めちゃくちゃ喜んで先生に報告してた(^-^)

2年生になってお友達とクラスが別々になってしまい、交流も微妙に減ってきているこの頃。クラスのお客様状態だな・・・と心配していましたが。
今日見ている限りは、去年程では無いもの徐所に関係が出来上がってきているようでした。少しほっとしました。このままどんどんお友達との関係を築けていけたらと思います。

とはいえ、動物園を出る時には・・・
『A~!』
違うクラスの親友Aちゃんめがけて走って行き、手を繋いで動物園をでていきました。
二人の願いは、来年一緒のクラスになる事です・・・愛か?愛?

しかし・・・一日吸引器やバギーやその他の荷物をパンパンに詰めての移動・・・
さすがに足に来た・・・疲れたよん。。。

 

昨日は外科と小児科とリハでした。

ちょびっとハナタレちゃんですが、元気元気♪
肺の調子いいね~でした(^-^)

リハも順調です。
カードを見せられて名前を答える・・・というのを楽しんでやっていました。
ただ・・・省略してしまうんです。

たとえば、
『テレビ』は『テビ』
『はさみ』は『はみ』

文字も少し前まではそうで。
『イルカ』が『イカ』とかね。そんな別な生き物になったりしてました。

全部書くと手が疲れてしまうから、全部発声すると疲れてしまうから・・・そんなのも原因の一つだとは思いますが。まぁ、基本めんどくさがりなのだと思います・・・(汗)

あとは、折り紙を切って作品を作ったりなど、OT的な事も行いました。
少し前に前のリハの先生が来たらしいので、手の事なども言ってくれたのかな?って思います。
昨日も夜に大学に来るとの事だったので、作り上げた作品をリハ室に貼ってきました(^-^)見てくれたかな?

さて、サイズアップの入院が8月になりそうです。来月には日にちを決める予定。
長さ太さ・・・気道のつくりに合ってくれるのか緊張です。以前のような事は無いとは思いますが、久しぶりのアップ・・・あぁ・・・怖いけどもう逃げられないし・・・(涙)

体調がよければ呑気も無く頑張れる状態のようですが、呼吸はどんどん速くなってきているようです。1ヶ月振りに合ったリハの先生から指摘されました。
そうは感じていたものの・・・毎日見ている親はこういうところに鈍感になってしまっているんですよね。細いからねぇ~仕方ないし~って。

なのでね、かえってお友達のほうが心配してたりします。
学校の帰りとか歩道橋で、『いちママ!いっちゃん凄いハアハアしてる!ワープしてくださいーーー!』って(汗)抱っこしろとの事です・・・(笑)

 

医療的ケアの事でお友達と話し合いを重ねています。
情報を集めたり、相談できる方がいたら相談したり。今日もそんな日でした。

こちらの地域では、今のところ看護師さんの配置はされません。今のところ考えられていないようです。
思う事も色々ありますが、思っていても仕方ないので、少しずつでも色々な方の力を借りて、少しでも親子の良い環境が築けるようにと思い、学校の協力により、看護師の資格のあるボランティアさんに来てもらう事ができるようになりました。
ちなみに、学校の保護者という同じ立場の方です。お子さんも多いし私などよりも主婦業が忙しいにもかかわらず、週に1度は必ず、委員会などがあって学校に来られる日があればその日にも、私に代わりケアをしてくださっています。

最初の1ヶ月は一緒に、その後からは完全にお願いしています。
いっちも最初は緊張した顔をしていましたが、徐々に慣れていき、体調も落ち着いてきた近頃は、安心して吸引をお願いできるようになってきているようです。

お願いできる日は本当に心が楽で。
安心してお任せできる、信頼できる方が見つかった事・・・とても幸せな事だとだと思いました。
そして、24時間娘の様子を知ってしまう・・・親子二人で一人という状況がどれだけ親にとっても子にとっても負担な事なのか・・・という事にも改めてきがつきました。

現在こうして巡り合えた方は一人。本当はあと2名手を挙げてくださったのですが、まだ現役でお勤めされていたり、准看さんだったりしてお願いする事ができませんでした。叶わなかったけれど手を挙げてくださった事、それもまたとても嬉しかった事です。

今年4月に1年生が入学しました。またどなたかにお願いできる可能性もあるからと、1年生が落ち着いた6月頃にボランティア募集のお手紙を配布する予定です。
あと1~2名医ボラさんがいてくださると私も助かりますし、一人の方ばかりに負担がかかかからずとなるのでいいな・・・と思っています。とはいっても、負担だとはそぶりも見せない今のボラさんですが・・・ほんといい人なんですよね・・・。
見つかるといいな・・・と思います。そして、この事を知ってくださる方が増える事により、地域にどんどん医療的ケアの問題が取り上げられると良いと思います。進んで対応してくださる校長先生、学校の姿勢にも感謝ですね。

前回のお手紙配布により、手を挙げてくれた3人だけでなく、お友達に聞いてみるから・・・とかそんな話も色々ききました。そして、お手紙に一花の名前を出さなかったにも関わらず、『いっちゃん』として他の学年の保護者の方たちもいっちの事を知ってくれていたりします。人それぞれ考え方は違うと思いますが、障害があってもそのままを受け入れてくれる温かい方が多い地域だと思います。

お仕事をしているおじさん、スーパーのおばちゃん、交通整理のおじちゃん・・・みんないっちの事を知っています。『お帰り~』『行ってらっしゃい!』みんな手を振りながら声をかけてくれます。

話はそれましたが。

この医療ボランティア。一花で終わらせてはいけないと思っています。
卒業し、ケアが必要な子がいないからそこまで・・・となっては。一花が成功する事により、この活動がどんどん地域に広がっていく事を、今の段階では一番できる事なので願っています。

今日のまたこの話を積み重ねた事で、一歩前に進めたらと願っています。

 


『宿題終わった?』
って振り向いたら眠っていました。

疲れちゃったんだね。気持ち良さそう。
動かして起しちゃったら可愛そうなので、そのままでお昼寝タイム。。。

 

金曜日の夜、父がダウンしました。
前日からちょっと喉が・・・と言っていましたが夜になり発熱。まぁ、昨日ゆっくりして今日には鼻が辛い~というぐらいまで復活してくれましたが。

うつるかもなぁ・・・と思っていましたが。やっぱりね、いっちさまへと風邪は広がりました。
けれど、父のように熱を出したり寝込んだりとまではいきません。父・・・扁桃腺弱いもんでね・・・。

いっちさんは鼻水のみ。1週間程前から痰も多いので、まぁ~鼻と喉から噴き出してくる感じです。けれど、サチュの数値も良いし、心拍も眠ると40前半まで落ち込む程の落ち着きよう。強くなったもんです。

が・・・元気過ぎ・・・

昨日、家の中で走ってて、こけてテーブルの縁に顔面強打・・・(バカ)
目の下あがりから頬全体に青あざ作ってます・・・写真じゃわからないね・・・左頬なんだけれど。

まぁ、怪我の事よりもね。
そんだけ凄い怪我しときながら、これっぽっちも泣かない彼女のほうが心配でしたよ・・・どうかしてるよ・・・(汗)

毎日怪我だらけのいっち。痣は数えたら毎日10箇所はあるんじゃないでしょうか・・・消えては転んで追加され・・・また消えては追加・・・と・・・

今日、半袖とデニムのショートパンツでいたいっち。鼻水たらしながら素足にスニーカーで。
身長103cmで体重15kg・・・筋肉質なので実際の体重よか痩せて見えるのですが・・・
この状態で顔や手足に青痣・・・絶対に誤解される・・・

『いやぁ~おかしいと思ったんですよ~痣とかよく作ってるし~。ほらっ、小学2年生なのに痩せてて小さいし・・・給食とか凄いおかわりしているから、家じゃ食べさせてもらえないんじゃないかと・・・』

誤解ですからーーー!

そんないっちさん、休日は2回朝ごはんを食べます・・・
どこへいってるの・・・食べたもの・・・(涙)

 

個別級と交流級との分があるので、いっちの宿題はとても多いです。
けれどね、くもんに通ったりこらしょとかやっているわけではありませんので、他のお友達と比べたらそうでも無いのかなとも思います。

鉛筆の持ち方が凄い事となっていますが(姿勢も凄い事になってるけど)。
指先に力が入らず、指の障害もあるので、普通に持たせようとすると力が入らなくて書けないのです。先生も、当面は字を書くという事が大切なので、持ち方は最初だけであとは自由に書かせましょうと。
とはいえ、そろそろ力もついてきたのでね。ゆっくり直していかなきゃなぁ~って思っています。

困っているのが算数。
指を使って足し算とかするのですが・・・『3』ができない・・・小指が短いので親指で押さえる事ができないのです・・・どうしても『4』になってしまう。

どうしよう~と思っていたら、お友達から『○』を書いて計算させたら?と教えてもらい、少し前からはそのやり方にしています。やはり指よりは全然できる~♪
ただね・・・『○』を指で数えたりして『3』と『4』を間違えたりします。なんてドジ。

まぁ、そんなこんな苦戦しながらも、書かなくても頭の中だけで計算するようにはなってはきています。間違いは多いけれど、自分一人で考えてやらせる時なのかもしれません。
まぁ、焦らずゆっくり見守りましょう。

 

親友Aちゃんの問いかけに、言葉で答える事が増えてきました。

凄く慣れた人でないと自ら言葉を発する事が無いいっち。Aちゃんはやはり特別なようです。
Aちゃん、いっちの声が出ない時からジェスチャーや表情で読み取るようになっていたので、聞き取りにくい発音でも簡単にいっちの言いたい事を読み取ってしまえるのです。いっちも安心なのでしょうねぇ~親の次に声を使うかも。

Aちゃんの事も名前で呼びます。
『ちゃん』が難しいので呼び捨て(汗)Aちゃんの妹も呼び捨て(汗)

『ねえいっちゃん、今日は何処で遊ぶ?Aの家?いっちゃん家?それとも公園?』
『A。こーえん。』
『おーけー!Aのうちのあとにこうえんねっ!』

家に帰って急いで宿題をして飛び出していくいっちです(^-^)

 

なんだかとても眠たくて。
仕事材料を学校に持って行っても全くやる気が起きなくて。ちょっとやっては本を読んでウトウトとしてしまたり・・・そんなここ数日。
夜もきちんと眠るんだけれど、朝ものすごく眠くて辛くて。寝ろと言われたらきっと2~3秒で眠れるぐらいで。

これは酷いな・・・睡眠障害か・・・?

ネットで検索してみたら・・・

いきついたところが・・・

・・・・・

『五月病』

なるほど。

納得です・・・(笑)

そんな眠い日、私はまた一つ歳を重ねました・・・

また歳をとっっちゃったなんて言いません!
やったーーー誕生日だぁーーー!70、80になろうとも大喜びしてやりますよ。
フフンっ♪

5月 162011
 

交流級の担任の先生が、印象に残った作文をプリントして配布してくれます。10日に一度程度、作文に対する先生のコメントや最近の授業の様子も書かれています。

現在6号。毎回10名程度の子供達の作品が載るのですが、一花の書いたものが載っていました。今回で2回目です。

今回は、『かぜの中のおかあさん』という文章を、母の日にお母さんに読んでプレゼントしたという子供達の作文がメインでした。母の日の内緒の音読の宿題として出されたようです。
勿論、一花は私に読み聞かせる事はできませんし、そんな気の利いたプレゼントはできませんが。音読のカードにその文章が張られていたので内容は知っています。
『あ~母の日が近いからこういう文章が教材として使われたのだなぁ~』って思っていました。

一花の作文は、それを読んだ感想が書かれていました。
著作権の侵害だと言われそうなのでアップしませんが(汗)
いや、ちょっと恥ずかしいのでアップしないのですが(汗)

良い作文でした・・・ちょっと泣きそうになりました。

文章をゼロから作り出すのはまだ彼女には難しいですが、先生に言葉を色々あげてもらい、思った気持ちの言葉が先生から発せられると頷いてその言葉を書くそうです。頑固ちゃんなのでね・・・合うまで首を振り続けて。

少し遅い母の日になりました(^-^)
いや、誕生日プレゼントかな・・・明日誕生日なので・・・

ちなみに、初めて自分でゼロから考えて書けた文章は数日前・・・
『ゆきみだいぶくをたべました』・・・
給食の後黒板に書いていたそうです・・・もうちっと可愛らしい文章でスタートできなかったのか・・・
食か?やっぱり食?

子供達の日ごろの様子では、一花の事が書かれていました。
今、自分の宝物について、毎日一人ずつみんなの前で発表が行われています。一花が発表した時の事が書かれていました。

一花が宝物と発表したのは、『犬のぬいぐるみ』です。
NICU時代に担当だった看護師さんが、もう一人のお友達とお揃いでくれたものです。

先生から『何か宝物を・・・』と言われ、いっちと二人で何にしようか相談しました。
いっちは、最終的に先日八景島シーパラダイスで買ったイルカと犬とで悩んでいましたが、『好きな物』と『宝物』とは違うという事を説明し、理解できたのか出来てないのか・・・それはわかりませんが、『犬』にすると自分で決めました。

家で犬について書いた作文を、一文字一文字先生に促されながら読み上げ、犬を見せながら発表したそうです。黒板にも『いぬ』って書いたらしいです。上手に発表できたようで良かった。

どういう事でこの犬が宝物となったのか・・・そんな説明と一緒に、『一花さんは、昨年は声が出ていなかったのですが、ゆっくりですが、声で伝えられるようになりました・・・・・・・・ぐんぐん成長が見られる一花さんです。』と書かれていました。
一花のそのままを見てくださっている事が文面から伝わってきて嬉しかったです。ありがたいな~って思います。

写真はその『宝物』を抱っこしているいっちです。

ちなみにこの犬の名前は、『いぬ』・・・(汗)
そろそろ可愛い名前決めようよぉ~って2ヶ月前ぐらいに提案したのですが、『い・ぬ』としかつけてくれませんでした・・・(汗)

 

サイトを立ち上げてから昨日で7年になりました。

こんな私が7年も・・・良く続きましたね(汗)
それまで日記など書いたことも無かった私が。

7年前、いっちはNICUにまだいました。
生後5ヶ月・・・こんな頃かな。
まだ3kg台なので人工鼻が大きく感じますね。
ふけ顔なので(汗)しっかりしているかのように感じますが、まだ首はすわってませんでした。

歩けるようになるのか、話せるようになるのか・・・発達の遅れはどのぐらいになるのか・・・まだ全くわからない頃でした。
けれど、無事に気管切開できそれまでよりも数百倍安定した日々・・・だからといって退院できるまででは無いのだけれど、それでも毎日顔を眺めているだけで、抱っこできるだけで幸せな日々でした。

あれから7年。

こんなに気が強くて生意気な女の子に育つとは思いませんでした・・・(汗)

発達は遅れるだろうと、当時からなんだかわかってしまっていました。『退院したらグンと発達するから~』って言われましたが、勿論グンと発達はしたのですが、追いつくレベルでは無いと何故かだ当初から思っていました。

知的なハンデをどう受け止めてどう育てようとした・・・とか・・・
実は私には記憶が無いのですね・・・あまりいっぱいの事考えられる頭では無いので、そこまで考える余裕が無かったのだと思います・・・(汗)
そんな余裕の無い母の腕で、あんな小さないっちがここまで良く育ってくれたと思います。彼女は強いですね・・・感謝です。

7年間の間、遊びに来てくださってありがとう。
そしてこれからもよろしくお願いします。

 

いっちさんパパとデートの日でした。母お仕事の日です。

お天気も良く暑いぐらいの一日。元気でいい子ちゃんで楽しいデートだったようです♪

というのも・・・久しぶりに調子が良いのですっ!!!
春前からずっと不調が続いてましたが、昨日の午後からどんどん上り調子に!朝には出血していたなんて思えない程(結構大量だったんです・・・)!

カニューレの細さにより呑気などはありますが、それでもこんなに調子が良くご機嫌なのは久しぶりです。
良かった~春を抜け出した・・・梅雨までの期間限定だけどね・・・(涙)

さて、そのデート中に大きな進歩が!

大嫌いだった“犬”に触れるようになったそうです!

まだおっかなびっくりで、恐る恐る背中をなでる~ぐらいなのですが。前は見かけるだけで私の後ろに隠れてしがみついていたぐらいだったので、すごい進歩です。

そして、川では“ザリガニ”まで持ったらしいです・・・そこまでチャレンジしなくてもいいかな・・・と母は思うのですが・・・

この好奇心・・・伸びる時期なのでしょうねぇ~今。
色々な物を見せて、色々な遊びをして、色々な物を食べて、彼女の世界がもっともっと広がるといいなぁ~って思います。

 

個別級での親睦会を行いました。

個別級は現在7人。今日はそのうちの5人のお母さんが学校の談話室を借りて集まりました。

去年はこういった集まりはありませんでした。仲が悪かったとかそんなのでは無いのですが、人数も少なく、個別の会の度に顔を合わせていたので親睦会とまではならなくて。

今年のお母さん達は仲良しです♪
支援級なので、知的、情緒、肢体、病弱・・・それぞれハンデは異なり、悩みもそれぞれ違う事もあるのですが、お互いがお互いを尊重しあえる・・・というか素直にお互い思った事を話せるというか。気を使わないで話せるのでとても相性の良いメンバーなのだと思います。

大盛り上がりで気が付いたら5時間目が終わる頃・・・3時間も話し続けてました(汗)
近いうちもう1度ありそうな勢いです(汗)

というのも、個別の先生の移動があり、今年からガラッとメンバーが変わりました。10年在席した個別の中心の先生が居なくなるというとてもとても大きな移動です。
その為、子供にも微妙に変化がでてきて・・・人が変わるので当たり前の変化ではありますが、支援級に通っている子達って、自分の意思をうまく伝えられない代わりに、周りの変化に対してとても敏感なんですよね。
なので、親としてできる事、先生達にお願いできる事・・・少しでも良い方向にもっていけるようにしていきたいねぇ~という親たちの思いがあり。集まりを多くして色々情報交換してやっていこうとなりました。

じっくりと話せて本当に良かったです。一人じゃ無く、二人じゃ無く、こうしてみんなで話し合っていけるのがとても良かった。やはり、情報は集まりますね~ハンデがあるお母さん達はつながりが広いです。
どちらかというと横の広がりが少ない私・・・いっちさんが病院育ちなもので皆さんの情報はとても助かります。

良い人たちに出会えて良かったです♪

5月 042011
 

GW。
天気をみながら大人の都合と子供の都合に合わせています。

今日はお天気の良い日。
こんな日は公園でしょ~と決め込んでいた大人。
さぁ~どこの公園にするかいっちに聞いてみよう~!!!

が・・・

『公園は行かない』と。

そんなに調子悪そうじゃないし・・・どうしたぁ???って不思議に思い、
『どこに行きたいの?』と聞くと。

『おさかながみたいっっっ!』

さっ・・・さかな?!?!

・・・・・

『魚屋さんじゃダメだよね・・・』

『・・・・・』

『そうだよね・・・』

ってことで、行ってきました“八景島シーパラダイス”!!!
GW真っ只中激混み覚悟の出動!!!
いやぁ~覚悟していたとはいえ、予想を上回る程、超が付く激混みですね。
ずっとずっと感染防止の為人ごみを避け続けた我が家、人酔いしてしまいそう・・・

というのは大人だけ。いっちさんはなんのその。
“いるかぁ~いるかぁ~!!!”って喜んでいました♪
激混みという事もあり、どこに行っても長蛇の列・・・それにもなんとか持ちこたえました。

シーパラには、いっちがまだ歩けない頃・・・2歳前の夏に行った事がありました。

常に顔色が悪く、泣けば一瞬でチアノーゼバリバリで硬直していたあの頃。
真っ暗な水族館というのは結構冒険でありました。まだボンベも離さず持ち歩かなければならなかったし。
顔色をずっと気にしながら、時々明るいところに移って顔色みたりしてましたね。

こんなに強くなったんですねぇ~・・・

・・・とはいえ、近頃苦しいので抱っこ魔でしたが・・・(涙)

しかし、自分から『おさかながみたい!』なんて言うとは驚きでした。
2~3年前あたりからずっと水族館を怖がっていたんので、うちのお出かけリストには水族館は載っていないのです。なので、『おさかなをみたい』という気持ちが彼女のほうから発せられるなんて事は思いもしませんでした。

どんなに混んでいても連れて行かなきゃって思いました・・・親ばかですから。。。

 

数日前、ふと小さい頃のいっちの写真が見たくなり、奥からひっぱり出してきました。

サイトをブログ主体にしてからは、生後6か月ぐらいからの写真は日記をさかのぼれば見れますが・・・それ以前のはサイト内には無いんですよね。
なので、最近来られた方に改めて?いっちの赤ちゃん時代をご紹介?


呼吸器がついていた頃。気切する前・・・このチューブの入れ方だから肺炎前かなぁ・・・
いっち、生後2か月ごろに肺炎を起こして。原因わからずのまま毎日洗浄してたっけ・・・気管から食道にバイパスがあるのでは・・・とか気管支へつながる分かれ目の位置が悪いとか・・・色々疑いがあったりね・・・

まだ軟化症の場所も狭窄の事もわからず。検査さえまだできないような状態で・・・ずっと検査待ちをしていました。体重増加と様態の安定を待って。


気切直前です。数日前~前日あたりの写真では?と。
生後3か月直前・・・体重3kgになったところ。

舌の力がもの凄く強くて、チューブが抜けてしまって・・・などのトラブルがあり、危険な事もあったので頑丈に固定されていました。

そのトラブルにより、気管切開はしなくてはいけないものだと覚悟はできていました。

ようやく検査をできる頃になり、検査の説明を外科の先生から受けました。
『検査して気管切開するかしないか決めるのでは無く・・・もうしなくてはいけない状態です。』って言われたのをはっきり覚えています。
『甲状腺をスパット・・・』とかね。


私の大好きな写真。

気管切開してから数日後・・・やっと余裕のある顔見せてくれた頃の写真です。
口からのチューブや固定テープの負担が無くなり、、、普段明きにくかった左目もパッチリと明いて。
負担が軽減され、ここからどんどん表情が豊かになってきました。
マーゲンは6か月近くまで続いたかなぁ・・・これも力強い子なので直ぐ抜いてしまって大変でした。抜けるといれる時にまた泣いて硬直して真っ黒になって大変だったので、抜けないようにしっかりとテープで固定したり抑制したり・・・
いまだに、いっちの鼻にはマーゲンを固定した後がうっすらと残っています。

・・・

この後も何度も何度も色々な事を乗り越え、今元気に過ごしているいっち。
3歳の頃には危ないとまで言われたけれど、それを想像するのが難しいぐらい元気になったいっち。

体も精神面もグンと遅れて、情緒面も上手くいかないこともあったりしているけれど・・・そ
れがどうしたっていうの?これだけの苦難を乗り越えて生きてきたんです。

“これができない”“あれができない”言わないで。
彼女はここまでできた子です。

何があっても、家族みんないっちの味方だからね。

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