いっち限界のようです。カニューレのサイズが、、、
4.5mmで全くリークが無いので、細いストローでずっと呼吸をしている状態なのですが。さすがに疲労が。
個別の先生からも交流の先生からも“すぐに疲れてしまうようで・・・”と言われるぐらい。
教室移動についていけずクラスで一人国語をしていたとか・・・学校見学でもついていけず途中リタイアして勉強してたとか・・・毎日そういった様子を聞くようになりました。
元気ややる気が無いわけでは無く、“疲れた・・・”と続かないようです。
環境が変わったのも原因の一つだとは思うんですけれどね。まだクラスになじめなくてお友達も離れちゃって・・・だし。
仲良しのお友達が一緒ならば、同じペースで行こうと頑張れるし、いっちの体がしんどい事も理解してくれているから、いっちも安心して一緒に行動できるだろうけれど。今はまだそこまでいかずですからね・・・。
ただ、精神面だけでは無い事は確かで。ここのところは登下校がまたかなり苦しくなってきてしまっているんんです。苦しいと立ち止まったり座り込んだりする事も多く、そんな時は唇にチアノーゼがみられます・・・胸が痛いというアピールもかなり増えてきました。
今日の外来で。
『もうさすがに限界でしょう』という事で、夏休みに全麻して狭窄部分との距離を確かめながらサイズアップする方向となりました。
5.0mmで新生児サイズにカットしてスピーチ用の穴をあける加工をしてもらいます。
が、どうしても今の長さと同じ長さには機械の問題かできないらしく。5mm伸びてしまいます。
身長が伸びてきているので大丈夫では?という意見が殆どなのですが・・・やっぱり以前の事があるから嫌だとずっと避けてきた道。リークがでてくれば上げなくても大丈夫だし・・・って期待もあって。
けど、やっぱりダメでしたね・・・サイズアップするしか無い・・・
7歳半でまたアップになります。
『もうそろそろ大丈夫だからダウンしていこうかぁ~』なんて言葉はいつ聞けるのか・・・いや聞けないのか・・・誰にもわからんやねぇ・・・まぁ考えても仕方ないか。
さて、外来で久しぶりのご対面が!
産休でお休みしていた先生が復帰、外来の時に覗きにきてくれました♪
いっちの成長振りにびっくりしてましたね~声も初めて聞かせられたし、文字書いたりしてみせたりして。
その急成長に『嬉しい~』と何度も言ってくれました♪そう言ってもらえてとても嬉しい♪
看護師さんも交えて、わーわーきゃーきゃーと楽しい外来でした♪
さて、今日はとてもスムーズで。小児科が一番に終わり外科に上がったらすぐに呼ばれ。そして最後にリハ・・・とても良い流れだったのですが・・・流れが良すぎて休憩が足らず・・・さすがにリハではくたびれモード・・・
リハの先生にも、『疲れちゃってるねぇ・・・』と。
ただ、リハとしてはあまり順調では無かったけれど、1ヶ月前よりも言葉が増えてますね~と驚かれました。順調といって良いでしょうね。
さて、帰りのバスでのんびり。少し休めたのかバスを降りてから復活♪
帰りに1年生の時のお友達に続けて会い。遊んで遊んで帰ってきたので超ご機嫌♪
久しぶりにお友達と遊んで声を出して顔をくちゃくちゃにして笑ういっちを見ました。
ほんと・・・凄く久しぶり・・・
1年の時のお友達はね・・・本当に素敵な子ばかりで・・・
男の子も『いっちゃんを守る会』『親衛隊』を結成していつも一緒になって遊んでくれていたっけ・・・
今日、クラスの担任の先生が、いっちの事をクラスの子にお話ししてくれたそうです。
どんなように話してどんな様子だった・・・とかは全く聞いて無いのですが・・・帰りのクラスの子のいっちに対する様子などを見る限り、きちんと話を聞いて受け入れてくれているように感じました。
今はちょっと大変だけどね。ここを乗り越えればきっとまた世界が広がるから。
頑張れ~いっち~
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