木曜日から再び不調度が増し・・・昨日はお天気も良かったので公園に連れ出そうと思いましたが・・・

・・・『いかない』と。

不調気味といっても熱も無いし・・・痰が多いだけなのに・・・
外に行きたくないなんて言うのは初めてだ・・・重症だ・・・これは酷いぞ・・・

・・・と心配しましたが、今日になり元気に♪
痰はまだまだ多いけれど、その他の調子はよさそうなので、久しぶりにズーラシアへ行きました。

少し前までは動物にそれ程興味を示さなかった・・・というか、さるに威嚇されたりしてどちらかというと怖がっていたいっちですが。ここのところは好きになってきています。

以前までは動物を見るというか、確認して通り過ぎる程度だったズーラシアが、今日はとてもジックリ・・・なかなか離れてくれないところもあったりで大変なくらいでした。
本当は飽きるまで見せてあげたいのだけれど、なにしろGW・・・混んでいるので交代でみなければなりませんしね。

凄く楽しい一日だったようです。
象の真似やオットセイの泳ぐ真似したりずっとしてました♪

ズーラシア、とてもきれいな動物園。動物園にしては少し高め?なのかな?
けれど、障害者手帳を持ついっちに対してはとても優しい。付き添い二人まで無料となるので入園に関してはタダ。かかるのは駐車場代の1000円だけです。
遊具や広場などもあるので、一日中楽しめ、我が家のお財布にやさしい動物園です♪

 

公園でYちゃんと。
Yちゃんは2年生でいっちの次におちびちゃん。

数センチしか違わないのに、自分より小さいという事でいっちの世話をしたくて仕方ありません。抱っこする姿はじゃれあっているようにしか思えないです(笑)。

いっちは不調です。痰も多く鼻水も出だしました。
宿題をやらせてたらウトウトしちゃったり、学校帰りには空気を吐きました。呼吸が早いので呑気しちゃってるんですね。
なんだかなぁ・・・すっきりしない日々です。。。

4月 272011
 

いっち限界のようです。カニューレのサイズが、、、

4.5mmで全くリークが無いので、細いストローでずっと呼吸をしている状態なのですが。さすがに疲労が。
個別の先生からも交流の先生からも“すぐに疲れてしまうようで・・・”と言われるぐらい。
教室移動についていけずクラスで一人国語をしていたとか・・・学校見学でもついていけず途中リタイアして勉強してたとか・・・毎日そういった様子を聞くようになりました。
元気ややる気が無いわけでは無く、“疲れた・・・”と続かないようです。

環境が変わったのも原因の一つだとは思うんですけれどね。まだクラスになじめなくてお友達も離れちゃって・・・だし。
仲良しのお友達が一緒ならば、同じペースで行こうと頑張れるし、いっちの体がしんどい事も理解してくれているから、いっちも安心して一緒に行動できるだろうけれど。今はまだそこまでいかずですからね・・・。

ただ、精神面だけでは無い事は確かで。ここのところは登下校がまたかなり苦しくなってきてしまっているんんです。苦しいと立ち止まったり座り込んだりする事も多く、そんな時は唇にチアノーゼがみられます・・・胸が痛いというアピールもかなり増えてきました。

今日の外来で。
『もうさすがに限界でしょう』という事で、夏休みに全麻して狭窄部分との距離を確かめながらサイズアップする方向となりました。

5.0mmで新生児サイズにカットしてスピーチ用の穴をあける加工をしてもらいます。
が、どうしても今の長さと同じ長さには機械の問題かできないらしく。5mm伸びてしまいます。
身長が伸びてきているので大丈夫では?という意見が殆どなのですが・・・やっぱり以前の事があるから嫌だとずっと避けてきた道。リークがでてくれば上げなくても大丈夫だし・・・って期待もあって。
けど、やっぱりダメでしたね・・・サイズアップするしか無い・・・

7歳半でまたアップになります。
『もうそろそろ大丈夫だからダウンしていこうかぁ~』なんて言葉はいつ聞けるのか・・・いや聞けないのか・・・誰にもわからんやねぇ・・・まぁ考えても仕方ないか。

さて、外来で久しぶりのご対面が!
産休でお休みしていた先生が復帰、外来の時に覗きにきてくれました♪

いっちの成長振りにびっくりしてましたね~声も初めて聞かせられたし、文字書いたりしてみせたりして。
その急成長に『嬉しい~』と何度も言ってくれました♪そう言ってもらえてとても嬉しい♪
看護師さんも交えて、わーわーきゃーきゃーと楽しい外来でした♪

さて、今日はとてもスムーズで。小児科が一番に終わり外科に上がったらすぐに呼ばれ。そして最後にリハ・・・とても良い流れだったのですが・・・流れが良すぎて休憩が足らず・・・さすがにリハではくたびれモード・・・

リハの先生にも、『疲れちゃってるねぇ・・・』と。

ただ、リハとしてはあまり順調では無かったけれど、1ヶ月前よりも言葉が増えてますね~と驚かれました。順調といって良いでしょうね。

さて、帰りのバスでのんびり。少し休めたのかバスを降りてから復活♪

帰りに1年生の時のお友達に続けて会い。遊んで遊んで帰ってきたので超ご機嫌♪
久しぶりにお友達と遊んで声を出して顔をくちゃくちゃにして笑ういっちを見ました。
ほんと・・・凄く久しぶり・・・
1年の時のお友達はね・・・本当に素敵な子ばかりで・・・
男の子も『いっちゃんを守る会』『親衛隊』を結成していつも一緒になって遊んでくれていたっけ・・・

今日、クラスの担任の先生が、いっちの事をクラスの子にお話ししてくれたそうです。
どんなように話してどんな様子だった・・・とかは全く聞いて無いのですが・・・帰りのクラスの子のいっちに対する様子などを見る限り、きちんと話を聞いて受け入れてくれているように感じました。

今はちょっと大変だけどね。ここを乗り越えればきっとまた世界が広がるから。
頑張れ~いっち~

 

交流と個別と家庭訪問でした。

交流は1番の予定・・・1時過ぎに学校が終わり1時40分より。。。

間に合わなかった・・・丁度ぐらいについたつもりなのだけれど、どこかで先生と行き違いに。
頑張って早く歩かせようとしてたんだけどねぇ・・・苦しいって言うから抱っことかもしたりしながら急いだんだけど・・・出てきた時間が遅かったのよねぇ・・・

空いた時間をみて後からきていただきました・・・先生すみません・・・

クラスでの様子とかあれこれ。
やっぱりまだ新しいクラスにはなじめてないんだなぁ・・・ってなんとなく読み取れました。いっちの様子などでなんとなぁ~くはわかっていたけれど。
ハンデが特殊でちょっと難しいですからね。元気だけど病気で、アピールはするけれど声は無いし。わかってるのかわかってないのか、ジャスチャーや表情など慣れないと読み取れないですからね。

気切の事など改めて今のクラスの子にも話をしましょうか・・・という話しも出ました。やはり同じクラスだった子が少ないのでしておいたほうがいいのではと。
個別の先生と話してどうするか決めてもらう事となりました。私が話すか先生が話すか個別の先生が話すか・・・どっちにしろ話す事にはなるかな?

さて、個別の訪問。
様子はわかるし、毎日のちょっとした会話の積み重ねで大体はわかりますけれどね。同じ先生で2年目だし。けど、こうして改めて確認をしてもらえると色々お願いしやすいし、先生がどうやろうとしているかもよ~くわかるるのでこうした時間は大切ですね。

国語算数・・・生活全般、どれも1年前よりは成長していてそのままという事はどれ一つありませんでした。カメの歩みですが、私からみたらとても立派だと思います。

一緒に勉強している4年生のお姉ちゃんの刺激も良いみたいです。最初はお互いが悪いほうにいってしまうのでは・・・と心配していたのですが、4年生のお姉ちゃんがとても成長していて、いっちに対しても体のことを心配したり、世話を焼くというかしっかりみていてくれるみたいです。とても落ち着いてきてお姉さんらしくなっていて、学校見学の頃からずっと見続けていたのでその成長に感動です。
いっちもいつかはそんなように下級生を見れたら良いのですが・・・お友達が、『いっちゃん1年生と遊んであげてるじゃなくて、遊んでもらってた(笑)』と言ってました・・・そうだと思います・・・
1年生に、『いっちゃんっ!』ってかがんで話しかけられてます・・・(汗)

ででで・・・

調子が悪いのです・・・昨夜は何度も吸引に起され・・・
今日もドロドロといった感じで大量に色のわる~いのが引けます・・・
肩が痛いので辛かった・・・
息は常に荒い・・・座っているのに走っている呼吸状態です。

機嫌は微妙・・・やはり体調が悪いとね・・・
今のところ元気はあるし食欲もあるのでね・・・このまま悪くならない事を祈るのみです・・・

 

土曜日のお風呂上り、突然左肩甲骨あたりにピキッと痛み。
やってしまった・・・肩甲骨ぎっくり。

軽いものだったけれど右側を向かなければ眠れない・・・
寝返り打てない・・・下向いたりもきつい・・・

ようやく治った今日。やっと快適な生活にーー!

・・・って思ったら、やはりお風呂の時にピキッと痛み・・・
左肩をかばっていて疲れていたたのでしょう、右側をやってしまった・・・はぁ・・・ん・・・

私のこの肩とか背中ぎっくりは絶対にお風呂。温まった時に何故か起こる。
冷えているのが急に温まるからなのかな?意味がわからん・・・

さて、いっちさんは今日吸引が少なかったせいか、えらい事になっている。
痰がドロドロ・・・粘っこく凄い喘息の音がする・・・
けど元気。

個別の先生が書いた連絡帳。毎日時間ごとどんな事したか書いてくれているのだけれど。

給食のコメント

きな粉パン1と3分の2
サラダ3回おかわり
シチュー1食分完食
牛乳1と3分の1
・・・食べすぎかもしれません

食べすぎだと思います・・・

トイレ近いです・・・
体重・・・入学時をほぼ維持です・・・体内を素通りしていくようです・・・(涙)

 


♪越えて~越えて~越えて~~~♪

♪流した~涙はいつしかぁぁ~♪

平均台を頑張るいっちでした。
ちょっとアスリートっぽいでしょ?

4月 232011
 

木曜日に無呼吸があったりしましたが。
ご心配かけました、喘息は出るものの情緒はとても安定してきました!何ヶ月振り?
薬が合わなかったのが原因の一つだと思われます。痒かったりして精神的に不安定だったのではないかと。

今日は生憎の天気で一日中家にこもっていたのですが、とてもご機嫌で。夏の調子が良い時を思い出すぐらいご機嫌で。やはり彼女は体調でこんなにもかわるんだなぁ・・・と改めて感じました。
ベースが病気持ちなのでね・・・つい活発な子だからとその事忘れちゃうんだけど・・・(汗)

新しい薬が合っているのかな?とも思います。まだ微量しか飲んではいないのだけれど。
小さい子だとあまりみられないらしいのだけれど、大きい子や大人ではちょっと食欲が無くなったり活気が無くなったりす副作用がある薬らしいです。
けどね、さすが一花さんその傾向は全く無し。今日ももりもりと食べています(^-^)

しかも突然、
『ケーキが食べたいっ!』とアピール。

生まれて初めてです・・・甘いものが食べたいと彼女が言ったのは・・・
塩系のものしか欲しがらず、おっとっとかチップスターとかばかりの子だったのに・・・

こんな嬉しい事は無い。食に幅が無い彼女がそんな事言うなんて・・・記念日だ・・・雪でも降らなきゃいいけど・・・
ケーキ屋さんまではいかずとも、セブンでロールケーキをパパが買ってきてあげてました(^-^)

このまま上り調子だといいのですが・・・あとは喘息ね・・・

4月 222011
 

1年の時の交流の先生からいただきました。

クラスで唄った思い出の3曲が入ったCDと、入学当初の集合写真と1年の終わる頃の集合写真。

個別の先生と交流の先生二人で、“こんなに赤ちゃんみたいだったのに~”って写真を見比べていたそうです。
ほんと、ちっこくて先生に抱えられていた入学当初に比べたら、1年後のしっかりしたこと・・・その姿に凄く成長を感じました。
身長体重はそれ程かわらないのにね・・・なんだろう・・・このしっかり感は。

いっちだけでなくクラス皆が全然違う。
そういえば“1年生と2年生って全然違うんだなぁ~”と入学した頃思ったっけ。
学校生活はこんなにも子供達を成長させるのですね。凄いなぁ。

 

昨夜、何度もサチュが70台に。
とってもナチュラルに息を止めていました。

直ぐに戻るのだけれど、あまりに繰り返すし・・・情緒も不安定・・・こんな時にはね・・・

朝方思い切り止まりました・・・(涙)
直ぐに呼吸は開始したので蘇生まではいかぬものの、とても浅い呼吸。
しばらくは3L酸素を流しても94~5程度までしか上がらない程でした。

久しぶりだったな・・・1月以来・・・
だから春は嫌いなんだ・・・

 

カニューレ交換は来週ですが。急遽病院へと行ってきました。

実はいっちさん、2ヶ月ぐらい前からかな?新しいお薬を飲むようになっていまして。
新薬で子供用としてはまだ出されておらず、徐所に増やして体重量を飲む予定でいたのですが。

合わなかったようです・・・蕁麻疹がでてきてしまいました・・・

最初は週に1度、目の付近に1つできる程度だったのですが・・・
2週間前から飲む量をアップしたらどんどん蕁麻疹ができるようになってきて・・・
この土日には出来ては消え出来ては消えと繰り返して。

月曜日、とうとう眠っているのに“ぷくぅ~”と突然蕁麻疹ができてきて。
これは異常だ・・・疲れててできちゃったとかじゃないぞぉ・・・と、急いで病院へ電話。
先生を捕まえて様子を話すと、新薬の内服ストップになりました。

でもって、急遽替わりの薬を今日貰いに。

先生に蕁麻疹の写真を見せたら・・・
“うわぁ~綺麗にとれてる~!!!”
先生・・・そこじゃなくて・・・蕁麻疹見ようよ・・・

その写真がこれ↓

綺麗にとれてるでしょ・・・(笑)

4月 192011
 

個別の授業参観と懇談会でした。

授業は体育。いっちは時々ダメ子ちゃんにはなりましたが、この体調のわりには頑張っていたと思います。
ゴムをくぐったり飛んだり。メニューとしてもなかなか楽しい体育でした。いっちもきちんと参加できていて、頑張れてました(^-^)
その場ジャンプだけじゃなく、ゴムを飛び越えるという事ができるようになったし、両足そろえてのジャンプ!ともできるように(^-^)

・・・去年の春を思えばどれだけ成長したか・・・
・・・と思う反面、この情緒の不安定・・・いつ治まるのか・・・
普段できる事ができないとついイライラ・・・複雑な母です。

その後懇談会。新しい子が二人加わったので、新しいお母さんが二人。
一人は1年生なのだけれど、もう一人は転校してきた3年生。転校してきたといってもお隣の小学校からで、幼稚園はいっちと同じ幼稚園でした!
学年が一つ上なので、いっちが年中の時かぶっただけ。けれど覚えていてくれました(^-^)
あれだけ大人数の幼稚園、しかも三分の一ぐらいしか通えてなかったいっちだったのに。気切してるから覚えやすいか・・・悪いことはできないねぇ~いっち~。。。

個別の先生は二人変わりました。
いっちについてくださる先生は1年の時と変わらないのですが、個別の先生達全体で子供達を見るという事も一つの柱となっているので、新しい先生方ともこれからどんどんかかわってくる事でしょう。
どうか良い体制に進んでくれる事を願います・・・祈ります・・・・・・おねがい・・・

 

えっと、先週の交流級の授業参観と懇談会の事書いて無かった・・・

授業参観は50%きちんと座って参加できていて、30%ふざけちゃって、20%が眠そうでした・・・(汗)
前日休んだ程の体調なのでね・・・あまりできるとは思っていなかったのですが。思った通りかな?

いっちの場合は体調がポイントとなっていて、体調さえよければ情緒も落ち着くし授業にも参加できるのだけれど、体調が悪いと情緒にストレートに反映されてしまうんですよね。
しかも、この体調の悪さというのがなかなか理解してもらえない・・・活発な子なので元気だろうって思われてしまうんですよね。呼吸器や心臓の事って外からわかりにくいですからね。人より低酸素でも頑張れちゃうし。
まぁ・・・理解を得られない程頑張れるって事は、凄い事でもあるんだけれどね。

さて次は懇談会。
1年生の時はとても話し上手で明るくて楽しいベテランのO先生でしたが。
2年のN先生もそうでした(^-^)
1年の時も懇談会が終わるのは一番最後・・・今年もです(汗)
先生の子供に対しての向き合い方など良くわかるので、長いのは全然OKです(^-^)

いっちとお友達とのかかわりや、先生とのかかわりなどまではまだ良くわかりませんが。
ただ、授業参観も“これをやらせたい!”っていうように思って参加させてくれていたようなので、積極的に受け入れてくれているのかな?って思います。
詳しくは来週の家庭訪問かな?また良い方向に進むよう、先生と話していけたらと思います。

 

元気でいてくれればいい。

楽しく日々過ごしてくれればいい。

ハンデがある為、人にお世話になる事がいっぱいある。
これからもいっぱいあるだろう。
少しぐらい迷惑をかけるだろう。

けれど、人を悲しませたりする事がなければそれでいい。
罪になるような事に手を出して自分をつぶさなければ良い。

ちょっと羽目を外してしまったからって、迷惑にならなければいい。
ちょっと羽目をはずすぐらいどんどんやれと思う。
“ダメ”“ダメ”言わず、どんどんやれと思う。

が・・・
いざとなると・・・

・・・

・・・
お願いです・・・あなたはお客・・・客席に座ってください・・・(涙)
大道芸のお兄さんとフルステージこなしました・・・(涙)

 

ヒューヒューと笛のような音が隣の部屋まで鳴り響きます。
いっちさんの呼吸音です・・・(涙)

いっちさん主気道が浮腫んでいるようです。ここのところカテが入りにくかったりしていて、おかしいな?って思ってたのですが、今朝から凄い音がするようになってしまいました。
気管支の末端の音はそれ程酷く無いんだけれどね・・・中が見えないだけに上のほうの浮腫みは怖い・・・無理させて悪化させるといけないので今日は休ませました。

いつもの吸入(パルミコートとインタール)+3時間毎に拡張剤を吸入。
インタールもその度に使い・・・吸入に追われた一日でした・・・

そして、夕方頃にようやく音が消えました!・・・ほっ・・・

ちょっと怖かった・・・

そんな恐怖からやっと解き放たれた夕方、
違う怖さのテレフォンが!

『明日の授業参観(交流級)、いっちゃんも参加しますのでっ!』

えっえぇぇぇーーー!

交流級の算数だからいっちは出ないものかと思ってた・・・
図だっけ?グラフだっけ?そんな事やる予定だったし。

大丈夫か・・・いっち・・・怖いぞぉ・・・母緊張だぞぉ・・・

 

学校帰り。いっちを含め女の子4人で帰っていました。

駅のロータリー前、アーケードみたいな感じになっている歩道での事。
幅3~4mぐらいの道幅で、片側にはお店の入り口が並び、反対側にはバスを待つベンチなどがあります。少し人通りがあるだけでゴミゴミした感じに見える歩道です。
ポカポカ陽気の午後、今日も病院行きのバスを待つおじいちゃんおばあちゃんや、買い物客でごみごみしていました。

そんな中・・・1台の自転車・・・

ロータリーの作りがいまいちで、この歩道を自転車が良く通ります。通りたくなる気持ちもわかります・・・車の行きかう中自転車の走る場所が無い道路はとても怖いので。

ただね・・・人通りが多かったら・・・自転車を降りて引いて歩くのが常識・・・
そんな長い歩道ではありません・・・せいぜい50mぐらい・・・引いて歩くのもそんなに大変では無いはず・・・

ごみごみした人ごみの中、普通の2年生の背丈の子を自転車はよけて通っていきました。
でもね・・・小さいいっち・・・見えなかったのでしょうね・・・
『あぶないっ!!!』って言った時には遅く、いっちは自転車にぶつかってしまいました。勢いは無かったのですが、籠に指が挟まれたのでしょう、ちょっと痛そうな表情・・・

むかっ・・・むかむか・・・っ・・・

『降りたほうがいいとおもいますけどっ!!!』

ばかっ・・・なんで敬語・・・(涙)

こんな事言いたかったんじゃなかったのに、なんで敬語・・・(涙)

多分、30~40代の主婦っぽい人。
とりあえず・・・ぶつかったのを謝れっ!!!って言いたかったの。

あっ・・・ぶつかっちゃったやばいやばい・・・って振り返り振り返り逃げるように走り去ったやつの顔・・・思い出すだけで悔しさがこみ上げる・・・。
ぶつかったら自転車から降りて、謝るのが普通でしょ?人でしょ?

ぶつかったのがお年寄りだったら?足の不自由な人だったら?身のかわしのゆっくりの人だったら?
とりかえしのつかない事にもなりかねません。

幸いいっちに怪我は無く、強い子なので泣く事もありませんでした。
これ見よがしに大げさにして泣かせて交番にでも駆け込めば良かったか・・・

あぁ、悔しい・・・
なにが一番悔しいかって・・・とっさの一言が出ない私・・・情けない・・・

くやしぃ~~~

4月 122011
 

2年生から週に一回、火曜日が6時間授業です。

今日が初の6時間授業。
2年生は、午後の時間を使って近くの公園へ行きました。

暖かくなってきたので公園での日向ぼっこもなかなか良いですね。
公園で春を見つけるという事で、子供達が次々花を見つけては見せに来てくれたりしました。
そんな姿に癒され6時間の長さを忘れましたね~

新しいクラスの様子を見られるかなぁ~って思ったのですが、やはりまだみんなクラスを飛び越え以前からの仲良しと一緒に遊んでいますね。いっちもAちゃんと一緒でした(^-^)いっちはとても嬉しかったと思う・・・というか、見ている私も安心して嬉しくなりました。

新しいクラスではまだ一緒に遊べるお友達はいなそうです。
前のクラスのお友達がとても少ないので、最初はなかなか難しいかもしれません。
学校にもあまり進んでは行こうとしないです。前は張り切って行っていたのにね・・・まぁ・・・行くけどぉ・・・っていう様子です。

最初の何日かはもやもやとあれこれ考えました。
1年生の時は直ぐに子供にいっちのハンデの事を話し、受け入れしてもらいやすい体制を作ったのですが。
2年生では同じクラスだった子がある程度いるだろう~と思っていたので、後はいっちの力で乗り越えてもらうつもりでいたました。
けれど・・・ここまで極端に知らない子達ばかりだと・・・言葉でいっちを少し助けてあげたほうがいいのかなぁ・・・毎日毎日気になっていました。病気について、話せない事で過度にアピールしてしまう事とか・・・誤解されているのでは辛いなぁ・・・と。

けれど、やはりここは自分の力で頑張らせる事に決めました。
カニューレをとるような子がいるわけじゃありませんし、先生もいるし、いっち自身病気に関しての危険を回避するぐらいの力はでてきていますからね。

とはいえな・・・いっちをいじめている子も同じクラスになったりしているのでね・・・凄く心配ではあるんだけれど・・・先生もいるんだし親も我慢しないとね・・・

昨日の帰り、給食を食べ過ぎてお腹が痛くなり昇降口で愚図っていたいっち。
『いっちゃんどうした~?』次々に前のクラスの男の子達が声をかけてくれます。

今日は、帰りに前一緒のクラスだったMちゃんがのろのろと帰り支度の遅いいっちを、昇降口でずっと待っていて一緒に帰ってくれました。

あぁ・・・前のクラスは幸せだったんんだなぁ・・・改めてジーンときます。。。
けれどね、今年・・・このクラスで頑張りきったならば、来年のクラス替えがとても楽になる。
頑張れいっち~乗り越えるんだぞぉ~~~

 


母、久しぶりの仕事日だったのでいっちはパパとデートでした。
体調がずっといまいちでご機嫌もいまいち。
パパさん大変だったようです。お疲れ様でした。

4月 072011
 


砂遊びって何歳ぐらいまでやるんだろう・・・
一緒に遊んでいる子も2年生・・・

 

学校→外科→小児科→STコースでした。

外科はS先生がオペに入ってしまったので、久しぶりのW先生でした。

『で、一花はいつまでちびまるこちゃん(髪型)なの?一花はそれでいいの?』というような変化球をこなし。
『S先生じゃなくてもお母さんは全く平気で・・・』とまでカルテにいたずら書きされ・・・
まぁ、楽しいW先生の外来でした。

次は小児科。
胸の音を聞いてもらってから薬の調整をしてもらいました。

落ち着いたかに思えた喘息ですが、実はそうでは無かったようです。『まだ(喘息の音が)するね~』と先生。
確かにSpo2が90前半の事が多く、朝方にはかなりのふらつきがあるのでそうだろうなぁ~とは思っていたのだけれど。この悪さに母が慣れてしまっていた・・・いけないいけない。
春なのでね、ある程度は仕方ないのだけれど。胸が痛いというアピールも多いので気をつけなきゃね。

さて、最後はST。今日から新しい先生です。

結果から言うと、とても良い先生でした。
これまでの先生とは全然タイプもやり方も違うのですが、いっぱい声を出して遊びながらも練習できていました。声がどんどん出るようになってきているので、いっち自身STで訓練できる基準に達したのだと思う。
そう考えると、今までのT先生は一番大変な時期だけ見て終わっちゃったんだよなぁ~息さえ全く漏れない時からだもんねぇ・・先生大変だったねぇ~・・・
いつか話せるようになったらT先生に声を聞かせにいかなきゃね。

とはいえ、発音などはまだまだこれから。
『初日からこう言ってしまうのも・・・なんですけれど、口をずっと動かしてなかったから言葉として話すにはまだまだこれから・・・気長にやっていきましょうね』と。

とりあえず、ドナルドダックの口の形の練習が宿題なりました。
唇を突き出す・・・これもいっちには難しいんですよね。舌打ちなどで声を表現していた子はできやすいけれど、歯ぎしりして声を表現していたいっちは口を横開きにする癖があって突き出すという事をしなかったんです。
私がやっているのを真似ようと思ってもなかなか出ないんですよね。上唇はもともと出がち(汗)なんだけれど、下唇がひっこんでしまってね。

まぁ、声は出るようになったのだからね。気長~に頑張りましょう。

 

家の近く、線路沿いにある桜が咲き始めていました。

今日は通院日。病院には桜の木が沢山あって、診察室から見る景色が一番綺麗です。

大変な時だけれど桜は見なきゃって思います。
夜の桜は電気を使うから自粛すべきだけれど、昼の桜は見るべきだと思っています。
これだけ綺麗な日本だったんだよ、ここに戻れるように元気な人達が頑張らなきゃって見る事でもっと思わなきゃって思います。

今日、いっちの命を助けてくれた方の一人から嬉しい報告がありました。
改めて、感謝の言葉を言いたいけれどあの頃を思い出し言葉にするだけで泣きそうになり、二人して目が潤んでしまいました。

意識を取り戻し、笑ったいっちの顔を見てほっとしてしゃがみこんだ彼女の姿が忘れられません。

素敵な女性です。沢山の人に幸せを与えてくれた人だから、沢山沢山幸せになってほしいなって思います。

 

新学期・入学式の日でした。
去年、いっち達の入学式は雨だったからね。晴れて良かったね♪

さて、登校すると昇降口前にみんなわさわさ。クラスの発表です。
いっちが学校についた時には一部出回っていたようで・・・
着くなり、親友Aちゃんがどよぉ~~~んとした顔で・・・

『・・・ちがうくらすだったよ・・・〇〇小はなかよしはいっしょにならないっていってたからね・・・そうかなとおもったけど・・・(どよぉ~~~ん・・・)』

『まぁさ、同じ学校だもん放課後一緒に遊べるんだし~』

と元気つけた私でした。

が、入学式に参加しているいっちの荷物を預かったので、どれどれクラスは・・・?とチェックしたら・・・

『どよぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉ~・・・・んんんんんんんんんん』

いっちさん、見事に仲良し友達とはぐれてしまいました。皆そうなのかと思ったら、仲良しで一緒のクラスって子もとても多く・・・・・・・・・・・・何故いっちはここまで?これはかなり辛い・・・
丁度パパからメールがあったので、返信にその事を書いたら・・・

『被害妄想・・・』

と言われてしまった・・・

でも、被害妄想では無かった。帰りに個別の先生ともその話しになり、個別の先生もその事で交流級の先生と話しはしていたようです。お友達が誰も一緒になれなかったから新たに作れるように・・・・・と。

唯一の光は。いっちにとても優しいK君が一緒のクラスでした。
クラスで一番はっきりした子で、やんちゃだけれどどこか大人っぽい余裕のある子。
1年生の男の子なんて自分の事で精一杯で、周りを見なかったりもあるけれど。K君は他のお友達の話しながらも、『なんだいっちゃんかぁ~はい手!』って言って繋いでくれていたりするんです。
入学式では、毎年2年生が1年生に歌を贈る事になっているのだけれど。いっちは、年度末喘息でお休みした為練習してなくて。それでも、今日は先生が付き添わずK君が誘導してくれてぶっつけ本番をこなしたようです。
K君・・・そのままかっこよく大人になってね♪

さて、個別。
個別の先生は1年の時と同じでした。
ただ、一対一だったのが、今年度は4年生のお姉ちゃんと一緒になりました。
そうなるとは予想してましたが・・・これもいっちがこなせるのか・・・かなりしんどいバージョンです。
とにかく、交流が減るのは困るので、先生がいけなくてもボランティアさんにお願いして欲しいと、校長先生にも個別の先生にもお願いしています。行けないのが一番困ると。
折角交流で情緒面が落ち着いてきていて、集団での行動で様々な事を学べているのに・・・その時間が減るのは耐えられないので。

さて、ぐちぐちぐちぐち書いてしまいましたが。
ぐちは今日だけ(に努力します)。
明日からは前向いて頑張ります(努力します)。

そんな今日の放課後は、親友Aちゃんと妹ちゃんとママと一緒に、Aちゃんママの車で少し離れた公園まで行って遊びました♪
みんな真っ黒け?真っ白け?坂を滑ったり遊具で遊んだり。

二人ともとても楽しそう♪
残念な日が楽しい日になって良かった♪

 

いっちさんの体調が何とか戻った3月末日。
ようやく・・・って思ったら母が疲れてしまったようです。
寝込むまでは無いものの、どうにも体が動かなくてという日が続きました。

ようやく回復!って思ったら・・・春休みが終わりに・・・(涙)
あぁ・・・悲しい・・・しばらく“どよぉ~ん”としてそうです。。。

いっちさんはご覧のように超元気です(^-^)
女の子らしい服をとにかく好むようになり。リクエストに答え作っています。
ふんわりとか花柄とかね。
どうせなら性格も女の子らしくなれるといいんですけどね・・・(汗)

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