久しぶりに療育センターに行ってきました。
年長の頃から保育に行かなくなっていたので・・・1年半振りぐらいでしょうか・・・
親の集まり(お茶飲んでお菓子食べてひたすらしゃべってる会)とかには行ってましたけどね・・・(汗)

行ったのは、離職される先生に会いにです。
年少、年中と担任になってもらい、先生が担任を持たなくなった年長の時も捕まえては色々相談に乗ってもらった先生。

仕事最後の日に、肢体クラスだったいっちの代とその上の代のメンバーが押しかけ先生も止めを刺された気分だったでしょう(笑)

凄くお世話になりました。丁度いっちが危なかったあの頃からみてくれていた先生。
先生とあの頃の仲間が居なかったら、私はこんなに強く無かったかもしれません。
危ないと言われていた数ヶ月、それを乗り越えてようやく笑えたのがその場所でした。怖くて怖くて仕方なかった毎日から抜け出しようやく心から笑えた場所でした。

“かあさん達うるさいっ!”
良く先生に言われましたね(^-^)懐かしい思い出で・・・いや、つい昨日の事だったような気がします。

療育センターは退職なされるけれど、またハンデのある子供達に関わる活動をするそう。同じ地域にいるというだけで安心です。皆ストーカーのようについてまわりそう・・・(汗)
先生、これからも宜しくお願いします!

3月 302011
 

地震があってからしばらくは自宅で過ごしました。
その後喘息が酷くなり引き続き自宅にて過ごしていました。

昨日からようやく外に出ても咳が出なくなり。夜も寝しなは低いもののその後の酸素はOFFできる程まで回復。
今日は久しぶりに少し公園に行きました。

滑り台やブランコ、砂場、ずっとわくわく顔で遊んでいました(^-^)

あの日も公園で遊ぶ予定でした。

こちらは余震も殆ど無くなり。通常の生活に戻りつつあります。
節電は心がけているけれど、計画停電が無い地域なので地震の前とあまり変わらないようになってきました。変わったのはスーパーの品揃えでしょうか。

地震から2~3日後のTVでの事だったと思います、被災された方の一人・・・男の方が言った言葉がずっとありました。細かい言い回しは忘れてしまったけれど、こんなような事を言っていました。

『働いて!こちらは復興したくてもできる状態じゃないから、できる地域の人たちがとにかく働いて日本を立て直して。』

今その言葉を聞いたならば、そうだね、頑張らねばと直ぐ切り返せるけれど。地震からわずかな日にちで“働いて”と言われた事が衝撃的でした。自分の家も何もかも失ったばかりの被災地の人の言葉・・・50代ぐらいの男の方だったかな。

その言葉を聞いてから、無駄はしないけれど“普通”を頑張ろうと思いました。
余震も続き原発の事などもありましたが、とにかくこちらは揺れだけで被害無く過ごせているのだから、とにかく“普通”を頑張る。募金と節電はしっかり、それ以外は普通を頑張ろうと。

けれど、被災地の方が普通にできないところ、それを頑張る自分は・・・と位置がわかなくもなりました。けれど、やはり元気なところが元気に普通を頑張っていかないと復興には繋がらない。生産し消費し・・・どんどんめぐりめぐって世の中は作られているのですもんね。

昨日はサッカーを見ました。
カズ凄いね。
頑張れる人たちはもっと頑張れるんだって思いました。

今日も普通を頑張ってます。
皆さんはどうですか。

3月 252011
 

修了式と離退任式でした。

個別級は4人先生がいるのですが、そのうち2人も離任されます。
お一人は10年もこの学校に居た先生で、個別を統括されていた先生。個別級にとっては大きすぎる出来事です。
もう一人の先生は、病気でお休み中の先生に代わって、この1年頑張ってくれていた先生。

そのお休み中の先生の事もあるし、4月からの先生達がどのような体制になるのか・・・など、親にとっては心配な事があれこれあり。このまま不安を抱えて春休みを過ごすのはしんどい・・・という事で、校長先生、教頭先生、個別の親とでのお話する時間を作ってもらいました。

う~ん・・・難しい・・・その不安材料はそう簡単に答えが出せずなものでして。しばらくはまた様子をみて・・・6月に集まる事となりました。

さて、その間のいっちですが。さすがに体調の問題があるので学童には預ける事は無理・・・パパさんに帰ってきてもらいました。
なにせ、酸素不足・・・家を出たとたん咳が止まらず・・・登校はパパに車で送ってもらったからできたけれど・・・下校が・・・歩くのがとてつもなく辛いそうで・・・帰ってきたら座ったまま動けない状態でした。

お昼ごはんを食べ終えると、そのまま倒れるように眠りました・・・パルスつけたら90しか無かった・・・全然あがらず、起きても93ぐらいしか無い・・・相当苦しかっただろうと思います。

今回は長引きそうです。丁度春を迎える時期ですからねぇ・・・春先はいっちさんとても苦手なので、このままあまり良くならずなのだと思います。

とても痩せてきました・・・(涙)

 

抜け出しました~~熱が上がらなくなりました~~~
午後には笑顔もでだし、DVDに頼らず座って遊ぶまでになりました。
長かった・・・1週間近く・・・1年前ならば入院だったでしょうね。

夜はしばらく酸素は必要です。普段98ぐらいの子が90なのでね。
起きてても93ぐらい・・本当は必要なのだろうけれどね・・・午後、おもちゃを取りに行こうと隣の部屋まで2mぐらい小走りしたら呼吸困難に陥ってたぐらいなので・・・(汗)
けどどうしても嫌らしくそれで頑張るというので・・・ならば頑張ってもらうしか・・・

明日が修了式。とりあえず・・・なんとか間に合ったかな?

皆さんご心配かけました。

 


上半身を起して眠れる時は眠ります。
寝返りなどで下に落ちると、『ぐるぢぃーーー!』って元の体制に戻ります。
自分でセッティングもできるようになりました。お勉強できてます。

今日の午後、初めて少し上向きになったような気がしました。
まだ微熱も続いているので夜にならないとわからないけれど。

どうにか抗生剤をやめたい・・・
昨日の昼から飲みだしたのだけれど既におなかが・・・整腸剤全然効かない・・・

熱が下がればやめられる・・・
・・・って今計ったらまた上昇してた・・・38度2分・・・何日続くんだぁ・・・

 

ラブ注入~
・・・じゃなかった、ステロイド注入中です。。。

自宅で行える事は全て行いましたが範囲を超えました。夜眠れません・・・喘息の発作が続いて・・・
今朝病院に行き、これより他は無いって事であっさりステロイドの点滴となりました。

ひょいっとバイ菌が入って喘息起して炎症で高熱を引き起こしたと推測されます。
肺、バリバリです。

炎症を抑える為の抗生剤をもらいました。

気をつけて・・・って思っていたのに・・・
こんな時にです・・・

自宅は計画停電から外れているそうです。住所は含まれているのだけれどどうやら例外だそうです。
病院は計画停電に含まれているので大変かもしれません。自宅で乗り越えられますように。。。

 

熱がさがりません、、、39度前後をウロウロしております。
が、元気もあるし食欲もある。
激しく動かなければ大丈夫。
一度激しく踊って酸欠になり動けなくなった・・・後で空気吐いた・・・
本人もヤバイと思ったのかそれ以降は踊ったりしないようにしています。お勉強したね。

なので、病院にはまだ行っておりません。
基本、点滴が必要で無い限り、元気ならばいくら熱が高くても駆け込まないのです。

だた、寝ると辛いね。辛いせいか今日はお昼寝もしなかったよ。
只今酸素抱っこで寝ています・・・
早く熱よ下がって・・・

 

注意していたけれど・・・
逃げ切れなかったのかどうかはまだわからないけれど・・・

午後、突然の発熱・・・39度1分・・・

インフルなのか・・・逃げ切れなかったか・・・

くやしい・・・

 

6年生の卒業式でした。
現在仮校舎な為体育館がありません。なので、隣の駅近くにあるホールを借りて行う予定でした。

けれど今回の震災。
余震や停電などの問題もあり危険という事で、仮校舎の小さな多目的室で行う事に。

在校生として出席する5年生以外の在校生は、卒業式に向かう6年生の見送りです。

1年間早かったですね。
入学式に手をつないでくれた6年生。
1年生の面倒を良くみてくれた優しい6年生達でした。

登校時、さりげなくいっちに手を差し出し、下駄箱まで送ってくれた6年生。
とても良い大人になるだろうなと思います。

卒業式ができて良かったね。
おめでとう。

 


そっと生活しています。
無駄をしないようにそっと。
あるものでどうにかすれば良いから。
あるものがあるんだから。

月曜日は休校。
昨日からは11時45分までです。
昨日は送ってきたり迎えにきたりの保護者が多かったです。
今日も少しいたかな。

朝と帰り校長先生が門に立って一人ずつ挨拶しています。
子供達の様子を心配してでしょう。保護者として感謝します。

小さい余震はまだまだあります。
大きかったのは昨日の4かな。今日の3も少し大きく感じました。
それ以外は慣れてしまって気にしないとわからなくなりました。

予定された停電からいつも外れています。
けれど、いつそうなっても良いように準備はしています。
これで協力できるのならば停電は大丈夫。
けれど、呼吸器の方もいらっしゃるから突然だけは絶対にやめて。
在宅医療をしている方だって出来る部分で協力したいのです。

 

できること。

節電。
いっちの具合を悪くしない事。

停電になったら困る人がいっぱいいる。
呼吸器を使っている方々が、万が一病院にとなった時に一床でも多くベッドが空いていたほうがいい。
困っている人に少しでも人手が回ったほうがいい。

普段元気なくせに、こんな時に病院の人手をもらってしまう事はいけないから。
いっちの体調には充分気をつけて。

地震があった当日。夕方に電話があった。
ようやく繋がった・・・というような声・・・酸素の会社の方からでした。
地震で故障が無いか、ボンベは大丈夫か・・・

今朝、在宅医療を管理している市の人から電話。
充電には気をつけてくださいと。

学校でケアを手伝ってくれている看護師さんからは、何かあったら連絡してと。
気切のお友達から、充電が危なかったら自宅にあるから連絡してと。
近所のお友達からも、万が一の事があったらいつでも車をだすからと。

ありがとう。充分気をつけて何事も無く乗り越えるようにするからね。

 

みなさん大丈夫ですか。
こちらは大丈夫です。

昨日お友達と遊ぶ約束をしていた為、公園まで歩いていた時に起こりました。
丁度違う友達の家の前を通り、お互い遊びに行くところで、しばらく一緒に歩いてまたね~と離れてから2~3分のところで起こりました。

慌てて少し引き返し、そのお友達家族ともう一人のお友達が偶然近くにいた為、固まってしばらく治まるまで。

すぐ近くにあった公園へしばらく非難し、待ち合わせしていたお友達も探しにきてくれて。そのまま公園で2~3時間子供達を遊ばせながら様子を見ました。

携帯なんて全然つながらないね。ほんとこんな事になるんだなね。
パパさんは日が昇った今もまだ帰宅していません。

コメント後でお返事しますね。ゴメン。

3月 092011
 

学校→外科→ST→小児科の日でした。

外科ではカニューレ交換。今回はかなりきていましたね~痰がへばりついて。
5日前ぐらいかな?でっかい塊が二つぐらい引けて、怖いなぁ~と思いつつも、これだけでかいのとれたからもう大丈夫だろうって思っていたんだけれど。
先生は、『いやぁ~今回はきてるねぇ~・・・ワンサイズあげれたら楽になっていいんだけれどねぇ・・・』っていうセリフ・・・私サラッと流してきました(^。^)ゞ

先生の言う事が確かなのはわかってるんだけれどねぇ・・・5mm長いのはどうも・・・リスク高いからねぇ・・・

さて、その後はST。
T先生が4月から移動になる為、最後のSTです。
『最後なんだからねぇ~頑張ってやるんだよ~』・・・って言い聞かせ、『はぁいっ!』ってとっても良いお返事を繰り返した彼女ですが。
見事に裏切られました・・・

『ま・み・む・め・も』の練習をしはじめているところなのですが、やる気がゼロなのです。
『あ・い・う・え・お』は何度でも言うんですけどね。しかも、とってもクリアな声ではっきりと。

『ま・み・む・め・も』は『できないかイヤ』なんだそうです。

そう言われても・・・です・・・

『あいうえお』は口の形のお手本が無くてもそれなりにできるらしいのですが。それ以外は相手の口を見て真似していかないとはっきり発音はできないそうです。
赤ちゃんもさりげなくお母さんの口とかみながら覚えてくって事なんでしょうね。耳コピだけじゃ無いんですね。

さぁ、そんな情け無い最終回でしたが。移動する病院は近くなので、きっとお会いする事もあるかな?『襲撃します』とは言っておいたけど・・・(汗)

声の全くでなかった頃から、ずっと診てくれていた先生。
先生のSTはひたすら明るいSTでした。笑ってばかりいたような気がします。いっちもいつも反抗ばかりしてたけれど、STの先生は普通に接して普通に叱って普通に笑ってくれたから大好きだったと思います。
有難うございました・・・いっぱいお話できるようになったら、ほんとに襲撃してやるんだから。。。

さて、最後は小児科。
薬の調整ついでにアトピーの相談してきました。

とりあえずオノンを増量してアレルギーを少しでも抑えようと。そして、いつもの倍のヒルドイドとロコイドを、そしてかゆみ止めのレスタミンを追加。セーターが全く着られない程になっているので、内服も・・・っていう話もでましたが。出来るだけ内服に頼りたくないし・・・もう6種類も飲んでるからねぇ・・・追加は最終手段とし、塗り薬でしばらく頑張ってみる事にしました。だめならばもらいに行けばいいかと。

でもって、調子が良いのでそろそろ去痰剤をやめましょうか?って話しになりました。ムコダイン・ムコソルバンですね。
実は、小学校に入ってから、調子の悪い時意外はお昼の去痰剤を抜いてしまっています。幼稚園の頃からもちょくちょく抜いていたのですけれどね。
ただね、朝昼晩全て抜くのは・・・今時期はちょっと嫌かなと。生まれた時から飲まなかった事が無い去痰剤ですからねぇ・・・いきなりだとどうなるか全く想像つかないし。なので、超元気な夏にしようという事になりました。

ちょっとずつね・・・こうして薬から卒業できるといいなぁ・・・って思います。きっと無くなるって事は難しいのだろうけれどね・・・年齢と共に頼らずに済んでいってもらえたらなぁ~って願います。

 

iPadをハンデがある子にってチョイスされたりする方が多いですが。
iphoneも小さいけれど結構使えます。

誰でしょうこれ?いっちさん勝手に連絡帳に登録してました・・・

ロック解除は勿論、勝手にネットサーフィンされてたりします。
指にハンデがあり、細かい作業が出来ないいっちにもなんだかんだ使えます。
まだまだ意味わからずやっているだけですけどね。

iPadも考えたのですけれど。彼女はまだまだ遊んでしまうだけだろうし、声が出始めたばかりなので、今はツールに頼らないようと思い考えていません。声に頼るようにしなきゃいけない時期なのでね。

3月 082011
 

交流級の懇談会でした。

学年での懇談会の後クラス懇談会。
各科目の事や普段の生活の事、そして子供達を写したビデオを見せてもらいました。

ビデオ・・・超おもしろい・・・1年生って愉快~
おにぎり給食の時や体育の時、そして幼稚園児との交流授業の様子。いっちも楽しく交流してました。

保育園との交流の時はとても上手にできていたのだけれど、幼稚園との交流はいまいちだった~と聞いていたので見ながらヒヤヒヤしましたが。思ったより出来ていてホッとしました。

給食や体育、それぞれきちんとできていました。すべてきちんと参加できていました。
個別の先生からも、交流では参加できていて~と聞いていましたし、私も個別よりはきっと交流のほうが出来ているとは思っていましたが。いやいや、思った以上に出来ていてビックリしました。
以前は自分ができない事、興味の無い事からは逃げていたいっちが、できなくてもすべて参加して頑張ろうとしています。縄跳びなんて1回も飛べないくせに、みんなの後をついて頑張って飛ぼうとしています。しかもとっても楽しそうに。

療育センターでは脱走犯・・・しかも常習者だったのにね。先生に指名手配のポスター貼らなきゃって言われてたぐらい。幼稚園の縄跳び大会なんて放棄して遊具に行っちゃってたのにね。じっとしてられなくていつもいつも逃げ出しちゃってたのにね。

この1年間・・・凄く成長しました。
多動児もその子なりに落ち着くのですね・・・(汗)

まだまだ、家での落ち着きまでは行きませんが。毎日毎日学校に通う事、お友達と一緒に過ごす事でその環境に慣れ落ち着きがでてきたのだと思います。
来年も引き続き出来る限り交流を重視してもらえるといいな・・・って願います。いや、祈ります。

さて、昨日こちらでは雪が降りました・・・寒いのです・・・
で、前回の雪の時もそうでしたが、いっちさん雪の日にある現象が起こるようなのです・・・

それは・・・アトピー悪化・・・

全身鮫肌・・・上半身は赤みがかってます・・・
しかも、今日から顔にまで出始めてしまいました・・・(涙)

ステ塗ってもダメで・・・

明日病院なのでね・・・小児科入ってるからなんか薬出してもらおう・・・

 

元気はありますが。寒暖の差が激しく辛い今日この頃です。
夜の吸引もあり、朝方には大量に痰が引けるような状態です。
けれど、日中はそれ程吸引回数が増えなくて済んでいます。1回量が多くて何度も引くって感じかな。

時期的なもので。喘息持ちの彼女にはこの寒暖の差が辛いんですよね。

しかし・・・なぁ~んで綺麗な痰がこんなにも多いのか・・・
実は・・・去年頃から一つあらたな疑惑が浮かんできています・・・

『花粉症疑惑』・・・

去年のこの時期、あまりの痰の多さに先生にまさかそうじゃないよね?なんて言われてたんだけれど。

気管切開児の花粉症なんて・・・無茶言わないでください・・・勘弁してください・・・
鼻水ダラダラ、絶対気管に落ち込むだろうし・・・いやぁ~ん・・・これからが一番酷い時期でしょ?嫌よ嫌よ~・・・

今日は自ら進んでマスクをしていた彼女。
直ぐ外してしまうだろうと思っていたのに、1日中つけていました。

彼女なりに感じている部分があるのでしょうか・・・

さて、そんなマスクマン二人と(パパは花粉症)今日は公園へ。

最近鳥をどうにか手懐けようと頑張っているいっち。
今日はカラスを見つけては、『石』をあげるんだと頑張っていました。
当然、カラスはそんなものいりません。

結局、どの鳥にもつめたくされ。一日石を持ち歩いていたいっちです。

ちなみに、いっちの言う『とり』は『あ・り』になります。
『と』の発音が難しいらしく、『あ』になってしまうのです。

ここ2~3日で言葉がグンと増えました。発音は全然できてないけれど、発音しようという意欲でいっぱいのようです。

一文字一文字、勢いをつけなければならず、とぎれとぎれの短い言葉になります。これって治っていくのかなぁ・・・

 


いやぁ~昨日遅くまで飲んじゃって眠い眠い~・・・

・・・って・・・親がですね・・・(汗)

 


夕方になると靴下を脱ぎ、何故か手にはめるのが流行ってます。
いっちのハイソックスは殆どが黒。
あわせやすいので赤〇本舗とかで超お買い得のものをまとめて買っています。
なのでね・・・手にはめると事務仕事してる人っぽい・・・

今日は桃の節句。
ちらし寿司とあさりで・・・はまぐり高いし・・・(汗)

 

医療ボランティアとして、Kさんに来ていただいてから1ヶ月。
週1ペースで来ていただいて、親子共々慣れるまでと、午前中を一緒に過ごしていただきました。

そしていよいよ今日から子離れデビューです!

9時半~12時半まで。折角だからお昼をゆっくり食べて来て~と、そんな時間設定にしてくださいました。

普通ならば『大丈夫かなぁ・・・』とか色々心配するのでしょうが・・・

私ときたら全く心配する事無く・・・教室出て昇降口についたところから、へらへらにやにや顔がダラダラになってましたよ・・・にやついて止まらないんです・・・(汗)
そのまま本屋寄ってスーパー寄って自宅へ向かったんですけれどね・・・絶対に変な子って思われてたと思います・・・(汗)

入院している時も、今は安心して出ていられるんですけどね。ただ、大抵病院に入院している時は、具合の悪い時や麻酔がかかってる時・・・常に、具合が大丈夫かなぁ・・・とかそんな心配が付きまとうのです。
けれど、いっちが元気な状態・・・学校で元気に過ごしている状態で、しかも、信頼できる看護師さんが待機してきちんとケアしてくれる。

なぁ~んて幸せ♪こんなに楽な気持ちで離れられるのはいっちが生まれてから初めて。

折角いただける3時間。
掃除だけで終わるのは勿体無いので、朝出かける前に掃除は済ましました。
少しでも自分の時間を持とうと、夕御飯作ってミシン踏んで。

学校から離れる時は、常に携帯とにらめっこだったのに。もうにらめっこせずに済みます。
そして、リラックスしているのでしょうね。ふと気がつくといっちがそこで遊んでいるような気がするんです。思わず目がいっちがいつも居る場所にいって、『あっ、そうだ学校だもんね・・・』って思うんです。
どんだけ自分の事に集中してるのか・・・って感じですよね・・・(汗)

この体制を広げていきたいな~Kさんだけに負担にならないように、多くの方に少しずつ手伝ってもらえるように。そしてこの体制が定着していくように・・・私も出来る事頑張らねば。

 

個別クラスのお別れ会と懇談会、そして面談でした。

個別は6人いるのですが、今年一人卒業になります。
6年間か・・・懇談会でお母さんも言ってましたがとても早く感じたそう。1年をこんなに早く感じるんだもんねぇ・・そう思うと6年なんてあっという間かも。

一人一人この一年を振り返りました。
3年生が二人いるのだけれど。二人ともこの一年はとても伸びたそう。そういう年齢なのでしょうが、1年生が二人入ってきた事も関係するみたい。お兄さんお姉さんになってしっかりするというか。
来年も1年生が入学予定なので、いっちも少し期待できるかな?いや?同じ1年生になっていそうな気もする・・・(汗)

いっちのこの1年での大きく成長?した事は・・・

1年間、体調不良での入院が無かった事!!!こんなに学校に通える体になった事!!!

なによりもの成長です(^-^)

それと、8月から出るようになった『声』。これも大きく進歩した事。
言葉としてはまだまだ使えてませんが、返事はしっかり『はぁいっ!』ってできるように(^-^)

あとは、彼女なりにだけれど落ち着きもでてきました。
先生の話では、やはり個別での授業よりも交流級でのほうが落ち着いてしっかりやるそうです。
医師にも普通級のほうが精神的に安定するだろうと言われていましたし、きっとそうだろうとは思っていましたが。個別にいるとダメダメになるんですよねぇ・・・。
ならば一人で交流級に行って~授業受けて~ってできるのが一番なのだけれどね。それができないから個別にお世話になるのだし・・・なかなか難しいタイプですわ・・・彼女・・・

お勉強もがんばりました。
ひらがな、カタカナOK♪漢字も覚えてきています。
1年生で覚える漢字すべてはまだまだですが、字を書く事は大好きなので徐所に覚えられるかな?って思えるまでになりました。
問題は算数よねぇ・・・大きい小さいや長い短いとかそんなのは得意なんだけれど・・・計算となると・・・数字アレルギーだからなぁ・・・

そして、忘れていた一番大きな成長!
学校まで休まず歩けるようになった事!!!
あぁ・・・最初の頃は大変だったなぁ・・・歩いては休み歩いては休みを繰り返しながらの登校・・・息切れは酷いし顔は青いし・・・
未だに息切れは酷いし、階段は時々抱っこになるけれど。それでも座り込んでしまうような事は無く、顔色も悪くなる事が無くなってきました。

凄いよ~凄い~いっち~

体もこぉ~んなに大きくなってぇ~

・・・って思ったら、この1年で2cm伸びただけだった・・・体重は1kg弱しか増えて無かった・・・
あれれ?おかしいなぁ~・・・

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