まいど。ホルダー製作所です・・(汗)
10本も作っちゃった。

作り始めた頃は、『あと何回作るんだろうなぁ~・・・』なんてチラッと思いながら作っていましたが。
今となればそんな事全く考えもせず。『あぁ~もうボロボロ~早く作らなきゃ!』って追われるように作っています。赤ちゃんの時と違ってくたびれるのも早いのでね。

年2回程作るんだけれど。今回はこれだけ作りましたからね~1年もつかな?

今回は、マジックテープとゴム以外はすべて手縫いにしました。待機中時間があるので・・・(汗)
マジックテープ部分は頑丈にしなければならないのでミシンがお勧めだけれど。それ以外は手縫いのほうがあたりもやわらかく優しいのでお勧めです。時間がある方は挑戦してみてね。
作り方はトップの上か、こちら→カニューレホルダーの作り方をクリックしてね。

 


とりさんに大好物のチップスターをあげるんだそう。

なかなか来てくれないので仕掛け中、、、

その後食べてくれたそうです。

実際はとりが苦手なんですけれどね。
この後、近づいてきた鳩に、あまりの怖さからケリで一撃くらわしたいっちです・・・(汗)
飴と鞭・・・(汗)

 

気温の変化が激しく・・・

うぉ~なんだこの肺はぁ~!
って夕方でした・・・(汗)

昨日からね、ちょっと不調。
けど、元気はあるし食欲は相変わらず凄いので大丈夫。

今日が最高気温19度。明日が9度らしい・・・
そりゃ辛いよね・・・

 

学校での帰り道での事。

一緒に帰っていたうちの一人、Yちゃん。美人さんできっと優等生で(イメージ)いっちにとても優しい女の子。
今日もいっちと手を繋いでゆっくり歩いてくれてました(^-^)

そんなYちゃんが帰り道に、
『いっちゃんってここ(自分の喉を指差して)に穴が空いてるんだよね?』と。

『うんそうだよ~』って軽く話してたら。

『おじいちゃんと同じだ』と。

『ただね、おじいちゃんはいっちゃんみたいなポンプ(バルブがポンプっぽいイメージらしく何故かポンプと名前が定着してしまいました・・・汗)はつけてなくて、ガーゼをかぶせてるんだよ。』と。

『でね。今は声が出ないんだけれど、出るようになった人もいるからってそこに行く事になったんだ』と。
STに通うって事なのかな?病院変えて方針を変更してもらおうって事かな?そんなような事だと思います。

『いっちゃんも前は声が出なかったでしょ。けど、今はこうして出るようになったからね。そういう事もあるから、おじいちゃんも出るようになるといいよね~』って話しながら帰りました。

・・・

個別支援級という位置にいっちはいますが。極力普通級と交流してもらうようお願いしています。
情緒が不安定な時など、先生にもお友達に迷惑をかける事がいっぱいあると思います。それでも、彼女にとっては習慣という事が大切なので、大変でも本当に申し訳無いけれどお願いしています。

日々、みんなから沢山色々な事を教わってきます。み~んな優しくていっちが何かしても怒るのでは無くきちんと注意したりしてくれています。
そんな中でいっちも少しずつ・・・いや、とても成長しました・・・私の想像以上に。
クラスで友達、仲間、ルール・・・沢山あたえてもらいました。

あたえてもらうばかり。

だけれど、
唯一いっちがあたえている事もきっとある。

医学が進み。
気管切開という応急処置をして、助かる命がどんどん増え。応急処置により在宅で病気と上手く付き合いながら生活できるようになる事も増えてきています。
Yちゃんだけで無く、誰しもそんな遠くの話ではありません。生きていく中で、病気とすれ違う、または関わる事もあると思います。

自分が辛いとき、家族が辛い時、そんな時思い出してもらえたらって思います。

気管切開していたけれどあんなに元気に、病気である事をこれっぽっちも恥じずめげず、堂々と頑張っていた小さな女の子がいた事を。そして、それを当たり前に受け入れていた子供の頃の自分を

たった一つしかあたえられないかもしれないけれど。
クラスでいっちにしかできない、結構いいことあたえたと思うよ(^-^)

1年生もあと1ヶ月で終了。
1年毎クラス替えだし先生も変わるし・・・ちょっと心配ではあるけれど・・・
小さい学校なので半分ぐらいは同じクラスになるかな?それが救い。
早いなぁ~1年って。

 

校外での体育の付き添いでした。

各クラス4チームに分かれてリレーをやってました。
あ・・・嫌な予感・・・いっちさん足をひっぱる・・・

予感的中・・・何度かやりましたが全ていっちで抜かされる・・・
同じチームのみなさんごめんなさい・・・

最後の1回行う前に作戦タイム。
終わってから聞いたのですが、走る順番を相談していたそうで。勿論、いっちのチームは一番遅いいっちを何番に走らせたら一番良いか・・・っていう事だったそうです。

いっちさんビリから2番目に決まり。
チームはとても早く・・・半分近く相手チームと距離を作る程にまでなり・・・
さて・・・いっちで・・・

気持ちよ~く抜かされました・・・(汗)

逃げ足は誰よりも速いんですけどねぇ・・・何故活かされないのか・・・(汗)

さて、今日は幼稚園児がやってきて交流があったり、こうして体育で出かけたりとバタバタな一日。ついでに5時間目も個別の先生が足りず、ボランティアさんに付き添ってもらっての交流でした。
どうしてもという時、違う先生やボランティアさんにお願いする事はありますが。今日のボランティアさんに付き添ってもらっての授業は初めてです。

若い男の方で、普段は男の子の付き添いをよくしてくれていたりしています。良き兄貴っぽいイメージ?優しい近所のお兄ちゃんってイメージ?ちらっとしかお会いしてないのでわからないんだけれど。

授業大丈夫だったかなぁ・・・
帰りに友人Aちゃんに聞いてみました。

『う~ん・・・ダメ・・・いつものごじゅっぱーせんとぐらい』
パーセントなんて覚えたてでしょうか(^-^)

『O先生(担任の先生)にも怒られてたし~』
あぁ・・・やっぱりそうでしたか・・・

『あのね・・・』

『甘い!!!』

思わず噴出してしまいました・・・(汗)
ボランティアさんが優しかったのでしょう、いっちにとっては甘かったらしいです。

『いっちゃんにはね、ちゃんと怒んなきゃだめっ!だめだめっ!』

厳しい友です・・・(笑)
しかし、いっちの性格を良く理解している友です。さすがだね~♪

2月 152011
 

昨日の夕方、お友達の家から帰る頃少しみぞれっぽいかな?って思ってたら。3時間後ぐらいかな?パイの実を作り終えた頃には真っ白な雪景色に変わっていました。
大量に降り続く雪・・・これは明日無理じゃ?なんて思ってましたが・・・

翌朝にはもうやんでいて気温もそれ程低くなかったせいか凍る気配も無く・・・子供達は超元気に学校に向かってました・・・積もった雪のおかげで朝から超テンション高い・・・雪合戦しつつ学校へと向かいましたよ・・・

低学年だけかと思ったら・・・学校では高学年が雪合戦に燃えてました・・・
燃えすぎて校舎にまで向かって投げてしまったのでしょう・・・朝から大目玉をいただいてました・・・高学年頑張れ~

さて、いっちさんは雪の経験が少ないです。というか、殆ど無しです。
冬は入院か引きこもりか、元気でも気温が低すぎてヒューヒュー言い出してしまうか・・・といった感じだったのでなかなか雪と触れ合う事が難しかったのです。

それが今年。雪?なんのそのですね。

さて、朝から高かった小学生達のテンション・・・下校時になってもそのテンションは維持・・・雪パワーとでも言いましょうか・・・。まぁ、雪が積もる事が少ない地域ですからね。少々はしゃぎすぎだとしても、思い切り遊ばせてあげたいですよね。

帰ってから我が家集合。1年生女子4人これでもかというぐらい雪と遊びました♪
いっちも見事に雪合戦を習得。投げつけられる母です、、、

 

はい、バレンタインです。

1年生なんでまだ微妙ですね~
全然気にしない子が殆どだけれど、作って放課後BFに届ける子もいたり。勿論友チョコもね。

いっちは勿論全然。まずチョコ苦手ですしね。
友人Aちゃんも同じタイプ。二人とも何のこと?といった感じに、放課後いつものようにあそびまくってました。

家に帰ってから、やはり作らせたいな~と思い母準備。
すると・・・はまったようですね・・・一生懸命頑張って作り始めました。大量だったのである程度やらせたら母がやってしまおうと思っていたのだけれど、自分がやるときかない。だからといって一人では出来ない・・・

はぁ~3倍ぐらい大変だった~

作ったのはこちら。『パイ〇実』。

冷凍パイシートを細かく切ってチョコはさん卵塗って焼いたもの。
これが簡単だけれど美味しくて結構はまります。
子供に作らせるのには丁度良いお菓子ですね~

女子部頑張りました。

 


失敗して不恰好に焼きあがったフランスパン。
何かに似てる・・・オーム・・・
思わずDVDをつけて写真を写したおバカな家族・・・
12日・・・母寝込む数時間前の出来事でした・・・

 

3連休初日から雪となりました。
積もりそうでなかなか積もらない雪。大人にとってはありがたいけれど、子供にとってはつまらないですよね。

さて、木曜日の夕方から再び体調が悪くなったわたくし。
金曜日はなんとか家事やなどをこなしましたが、土曜日には徐々に悪化の道をたどり・・・夕方からは微熱と強烈な頭痛と咳とで起き上がれない程になりました。
幸い休日、パパさんにいっちの事をお願いし早々眠りました。

さて、夕方からずっと横になっていたからでしょうか、翌朝には熱も下がり頭痛も殆ど無くなりました。まだ咳は続いていて、声はガラガラですが体は軽くなり家事もこなせるように。

さぁ、元気になったって事で。
今週の買い出しに出て3連休の最終日が終わるのでした・・・悲しい連休だ・・・。

 

市の特別支援級の『卒業と進級を祝う会』がありました。

支援級に通う子達が、近隣の2~3校と一緒に出し物をするんです。
人数が少ないとか方針とかで出ない学校もありますが、殆どの小学校と中学校何校かがでる大きな会で、二日間にわたって開催されます。いっちは二日目の午後の部、太鼓をやりました。

どの学校も練習にどれだけ時間を費やしたのか・・・凄く上手な学校ばかり。
そして、支援級という事もあり、低学年の子供達の愛嬌のある失敗がまた可愛い。舞台から降りてしまったり、張り切りすぎて空回りていしたり。微笑ましいです♪

さて、いっちですが。
こういう晴れの舞台とでも言いますでしょうか・・・運動会に発表会・・・どれも何かやらかしてくれるその類での逸材とでも言いますでしょうか・・・笑いの・・・(汗)
マニアにとっては最高の酒の肴とされています・・・(汗)特に運動会の応援合戦なんてマニアには高値で取引されるでしょう・・・面白すぎますもん・・・。

さて、そんないっちの初の大舞台。

ビデオを撮り続けた私・・・

演奏が終わり、思わず回りの友達と声を合わせて・・・

『できたーーー!』

はい、いっちさん初めてきちんと舞台で発表をする事ができたんです!

顔が少し緊張してました。その緊張が良かったのだと思います、いつものようにおちゃらけてしまわず、程よい抑制をしてくれたのではと。
演奏して礼をする姿。演奏が終わってほっとした様子でバチを鳴らしながらゆっくり退場する姿。成長しましたね~・・・。

さて、無事できたことで安心したのでしょうか。
母・・・帰宅してから咳がさらに悪化・・・声は別人になり咳のしすぎで腹筋が痛い・・・
苦しいよ~~~・・・

 

学校→外科→ST→小児科コースでした。
あ~しんど。

というのも、いっちさんと同時に発症した風邪。
いっちさんは痰がまだ多めではあるけれど、鼻水もかなりおさまり元気いっぱい。夜と朝方の吸引がちょっと大変だけれどね。
しかし私は悪化・・・咳が酷くなり喉が痛くなり鼻がつまり・・・歳なのね・・・つらい・・・とまでは言わないものの、常に微妙にいたぶられている感じ。あ~あたしの咳って何故か止まらず長引くのよねぇ~・・・飴なめるのももう気持ち悪いしやんなっちゃうなぁ~・・・

さて話しは病院に。
実はSTなのですが、T先生に診てもらうのは来月で最後になります。先生移動になってしまったのです。
先生に診てもらいだしたのは4歳ぐらいだったけな?勿論声のなんて全く出ないような時だったのだけれど、療育のSTの先生とはどうしても相性が合わずだったので外科の先生経由でお願いしたんです。
コミュニケーションなのでね・・・なによりも相性が大事だし、声帯がどうであれなんであれ、声を出すという行為を重視してやってもらいたかったから。

最初の頃なんて全然座っていられなくて。声を出す練習なんて無いに等しいような状態。けれど、なにより場に慣れ練習するという環境に慣れる事が大切だろうと、とにかく通い続けました。
ゆっくりゆっくり慣れていき、今では殆どを椅子に座っていられるようになりました。練習もしぶしぶだけれどやってます(^。^)ゞ

先生が言うには、子供達はみんなそうらしいです。上手く発音できないというのが自分でわかっているので、コンプレックスとなり、いくら上手く話す練習であっても嫌がるそうです。
いっちも、『出来ない~嫌~』っと顔を背けたりしてます。けどね、先生しつこいんで(^-^)

一番ありがたかったのが、先生が笑いが耐えない場所作りをしてくれた事。いっちが練習が嫌でもSTに行きたくないとアピールした事は一度も無く。どちらかというと嫌でも進んで行っていました。
声の出ない時なんてカニューレを一瞬(1秒弱程度)塞ぐから辛くて辛くて、家でだって猛烈に嫌がっていた程だったのに、それでもSTには行くと。

相性が合っていたんでしょうね~先生といっちとのやり取りはこちらが笑ってしまう事もある程でした。
春はね・・・別れの時期なんですよね。。。
けれど、別れがあれば出会いもあるので。素敵な出会いがあるといいなぁ~って思います。

 

少し前までプリンセスに夢中だったいっち。
白雪姫→シンデレラ→アリエル→ベル
ベルが長かった・・・一番綺麗だしね~ベル。

それが1ヶ月前ぐらいかな?突然ムーミンに夢中に。
年末の大掃除の時、友達に貰ったムーミンのプリント生地をいっちの棚にカフェカーテンのように取り付けたのがきっかけ。
もともと私もムーミンは好きなので、いっち用にと卓上カレンダーもムーミンをチョイス。
生地と一緒にもらった絵本にも夢中になりだし、ムーミン観たいと止まらなくなりました。ムーミンだったら大歓迎さ♪

しかし・・・映像はちょっと難しいだろ・・・ムーミンなんて今更TVでやってないだろう~って思ったら。
なんと、TVKで月~木の朝8時から30分番組が放送していた!勿論毎回自動録画。

いっちはスナフキンが一番好きらしい。私も子供の頃スナフキンが大好きだったな。ちなみに、スナフキンのマグカップを2年ほど前から使っており、学校での移動はやはり友達から貰ったミーのトートバッグを使っています・・・なんだ、大好きなんじゃん・・・親が・・・(汗)

プリンセスが好きだった頃は、お誕生日のDVDとアリエルの人形、時々プリンセス雑誌や100均とかのグッズや塗り絵などでごまかしごまかしていましたが。DVDなんていつか売れるかもしれないから~とか思ってすごく丁寧に保存しちゃったりしてるし。
けどムーミンはね別です。買っちゃうよ~可愛いもの♪インテリアの邪魔しないもの♪

絵本・・・最高にかわいい。配色といい雰囲気といい。
いっちも大好きで寝る前は勿論、どこへ行くのにも持っていきます。
先日の手作り市の出店の時も、外で絵本読んでました♪
字は読めますが・・・絵に夢中なので文章を理解しているかは不明ですけどね。。。

ちなみに、『パパ』『ママ』もまだはっきり発音できないいっちですが。
『ムーミン』はかなり上手に発音できます。ムーミンに負けた親です・・・(涙)
『スナフキン』も言いたいみたいなんだけれど。何せいっちには文字数が多すぎ・・・まだまだ無理だね。

さて、いっちさんの鼻水が滝のようになっています。咳も伴って顔はぐちょぐちょ。
けれど、サーチも悪くなくとても元気です。良かった~♪

仲良しAちゃんも全く同じ風邪症状。二人してズルズルです。
けれど、二人とも元気・・・なもんで、
『遊びたい~~~』という二人を、
『ダメーーー!悪くなったら困るから二人とも今日はお家ーーー!』と鬼母さんになっていました。
二人とも喘息っ子のアトピーっ子なのです。気が合うし体質も合うみたいな。大体同じようなタイミングで鼻水たらしてたり咳が続いていたりします。
二人とも早く治りますように~。

 

母、プチ仕事の日でした。
素材やアート物の販売する市に出店。いっちさんはパパさんにお願いしてました。

鼻水がだらだら~親子共々寝不足で目の下クマ・・・夜中の吸引凄くて・・・しかも朝4時前から起きちゃうし・・・
さらに酷いのが・・・鼻の下の転んだ傷が治って折らず、鼻水をふき取るとまた微妙にひび割れて血がにじんだりしてて・・あぁ・・・酷い顔・・・

私も昨日大丈夫になっていたはずの喉が、また夜から痛み出しました。
紅茶やホットミルクにしょうがシロップ。今年はお手製でしょうがシロップをたんまり作ってあるのでね。これで乗り切らなきゃ。

 

昨日吸引がやや多めだったいっち。

夜・・・あれれ・・・サチュが94からなかなか上がらないなぁ~って思っていたら。
あらら・・・お風邪のようで91・・・あらら90切っちゃった・・・と、酸素抱っこになりました。
私も昨夜からなんとなぁ~く喉がおかしいしね。風邪なんだと思う。

けれど肺は悪くて下がっているのでは無く、痰がたまって出ないで下がった状態。
目覚めればある程度大丈夫に。

今日は、熱がでても困るので自宅で様子を見ながら過ごしました。
痰は凄いけどね~色もそれ程悪く無いし、食欲はあるし元気なので大丈夫そうです。

 

医療ボランティアのKさんがきてくださいました!
今日から週1日の午前中お願いする事となります。

直ぐにでもお願いできてしまいそうなKさんですが、いっちにも慣れてもらう時間も必要なので、しばらくは私と一緒に待機してもらう事となります。
調子が良ければKさんの時間帯(3時間程度)にきっと吸引は2回ぐらいなので、いっちが慣れるのには少し時間がかかるかな?病院外で私やパパさん以外に吸引してもらうなんて今までありませんでしたしね。Kさんがナースの格好していたならばきっと直ぐ大丈夫だろうけど(^-^)

今日すでに3回吸引をお願いしました。さすがのいっちもよそ行き顔でした(^。^)ゞ
Kさんが居る間に4回吸引に来ました。今日少し多めだったのと、先生も慣れるようにと気にかけて連れてきてくださったのだと思います。

初日という事もあり沢山お話しさせてもらいました。
とても温かい素敵な方です。こんな方に出会えて手伝ってもらえてとても嬉しい。看護師さんを配置してくれなかった市に感謝してしまう程。

吸引という痰をとる作業では無く、きちんと相手を思って知ってケアするという気持ち。
ほんの数時間でも何分でも自分がかかわるのなら、気持ちを持ってやりたいといっちの事を沢山知ろうとしてくださっています。
調子が悪くて吸引が多くなってしまう~なんて日のほうがたくさん関われるのでいいと言ってくださる程。

沢山話をして聞いて安心させてもらいました。そして気が付いた事。
いっちが病院に頻繁に入院していた頃は、常にそばにいる看護師さんや先生に、ケアや医療に関しての些細を直ぐ質問できたり、聞くまで必要は無い事でもさりげなぁ~く話していたりして。私の心の中での悩みとかまではいかずとも思っている事、医療に関してのすべての事が解消していたのだけれど。
外にでて、訪問看護師さんなどにもお願いしていない私は、そんなちょっとしたは自分の中で解消していくしか無く、それを当たり前の事として負担とは思っていなかったのだけれど・・・実は知らぬ間に、どこかで気を張って心が頑張っていたんだなぁ~ってKさんと話していて気が付きました。
自分よりも知識があり、理解してもらえる事がこんなにも癒されるとは思わなかった。

声を大きくして言いたいですね。
自分でできちゃうし~と頑張っているお母さん達。頼れるところには気持ちだけでも頼りましょう!

話は戻りますが。ゆっくりゆっくり、Kさんの力を借りて親離れ子離れをしていけたらと思います。

そして、この時の感謝をずっと忘れる事無く。この体制をどんどん広げていけたらなと思います。

先日いただいた准看さんからのお話しもそうですが、実はフルタイムで働いている方からも勤務明けなどの空いた時間に・・・と連絡がきていたそうです。子育てや勤務で大変忙しいと思いますし、先生方も体を壊されたりしてもいけないからとお断りする事になりましたが。
その気持ちだけでも凄く凄く嬉しくて。世の中って素敵な方がたくさんいるなって思う気持ちと、自分はまだ何も人の為にできていないなぁ~っていう気持ちがあります。
自分がダメだな~という事が言いたいのでは無く(ダメだけど)、誰かが誰かにやさしい気持ちを持つ事で、またその誰かが自分もできる事をと思うのだと思います。良い連鎖が生まれるのだと。

話がずれましたが。
やさしくされた事をいつも心に忘れず思い、自分もそうやさしくできるように。
成長しなくちゃね~自分。

 

集中力が続かず席を立ってしまい、『座って』と先生に注意されるいっち。
今日いっちが座っていて、先生が横で立っていたら・・・

『座って』

って注意されたそうです(汗)

今日は良く喋る日だったらしく、一生懸命言葉にしようと頑張っていたとの話でした。
あと、『スタンプやりたい』って文章で自分の気持ちを書けたそうです。『スタンプ』、算数の授業で教材として使っていて、『算数(足し算の勉強)やりたい』って事なんですけどね。
けれど実際はスタンプを使って『お買いもののごっこ(お金の計算の勉強)』がしたいだったそうです(汗)まぁ、そこまで文にするのは難しいやね。

さて、今日はお友達のAちゃん家へ。
週に2回はお互いの家を行き来して遊びます。

一緒に宿題をしてからおやつを食べて遊ぶ。
以前は遊びたくて宿題もなかなか集中できず~だったのですが、いっちも慣れてきてお友達が一緒でも集中する時間が持てるようになってきました。早く遊びたいが為に頑張るんですが(汗)

国語や算数はね・・・お友達に追い付けずなので、殆ど個別で先生と一対一という環境。集中して凄く伸びるのですが、沢山の人の中での勉強、『授業』という環境に乏しいんですよね。
遊びを餌にですが(汗)こうしてお友達との少人数の中で、人と一緒にお勉強するという事を学べていけたらなぁ~と思います。

しかし、いっちさんかなり頑張ってます。
個別の宿題とクラスの宿題。時々授業のプリント(交流級の国語や算数でいっちだけがやってないプリント)が2枚ぐらい宿題として入ってきます。
勿論、全部できなくても~という前提で入ってくるのですが。いっちさん、クラスの宿題はアドバイスがあればスムーズに進むので量が多くてもすべてやります。
ただ、個別の宿題・・・これがひらがななどの復習プリントで、かなりの容量があるのです。これがいっちにとっては大変な作業となります。
ただ、文字をいっぱい書いて慣れて・・・って毎日の日課にして慣らしていかなければならないので、これはやっていかなければならない大切な復習。いっちにとっては知ってるしめんどくさい~早く遊びたい~ってなるのでしょうが・・・ここは頑張ってもらわなくては。

基本、お勉強は好きなので宿題が多いのはいいのだけれどね。
計算以外はね・・・計算プリントを見た時のあの表情・・・数字アレルギーか・・・?

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