今年も今日で終わりです。

私は朝から御節作り。
いっちは・・・29日の夜に熱を出してからちょっと不調・・・熱は一夜熱だったのだけれど、肺がどうもいまいち復活しません。
昨日も今日も昼間は寝たり起きたりをしながら長い時間お昼寝をしています。
昨日からまた気温が下がったのでね・・・難しいみたいです。。

さて、今年一年も色々ありました。
大きい変化は、スピーチにした事。そして、夏には生まれて初めて声を出す事ができるようになった事。
6年半待ってようやく聞けた声。使ってなかったからなのか赤ちゃんの声のようでビックリ!態度とのギャップに思わず笑ってしまったけれど、凄く嬉しかった。

そしてもう一つの変化・・・
具合を悪くして入院した事がこの1年無し!声よりもこちらのほうが驚き!
強くなってきてくれた事・・・嬉しいです。

また来年もこうして嬉しい報告が多くできたらいいな。

今年一年間遊びにきてくださった方々、ありがとう~~~!
また来年も沢山お話できたら嬉しな~って思っています!

良いお年を~~~!

12月 292010
 

年賀状の取り戻し手続きに行きました。

お金がかかりますが・・・と言われましたが・・・
いくらかかってもかまわないから早く戻して・・・って・・・言いたくなる気持ちでした。

お友達が空へと旅立ちました。
まだ3歳半の女の子。
いずれはいっちと同じ小学校へ通う予定の子でした。

沢山頑張ったね。
今頃は自由になった体でご両親に寄り添っているのかな。。。

 

ですね。

お薬・・・薬剤師さんの間違いでした・・・
日に1g。28日分を0.5g分ずつ朝晩分として56包みに分散するはずが、28と入力してしまい・・・結果朝晩各1グラムずつ分散されてしまったようで・・・です。

オノンでよかったぁぁぁ・・・
薬によっては殴っていたかもしれませんよぉぉぉ~

薬剤師さん泣きそうなくらいの謝罪でした。
間違えた事は勿論絶対にいけないし、最初の電話の対応を受けた者がきちんと対応できてなかったと。
あの時もっときちんと確認しておけば、私達が病院へわざわざ行く事もしなくて済んで。

けれどね、人間ですから間違いはあるのです。
昨日の夜から対応してくださった方は、原因がわからない段階から自分達薬局側が原因であると疑い、こちらが無くしたとかそういう原因とはこれっぽっちも口に出しませんでした。そんなニュアンスさえ言葉では伝わってきませんでした。
きっと、いっちがいたずらして無くしたとしても、自分達のミスだろうからと言い通そうとしたのだと思います。

勿論、薬は絶対に間違えてはいけないものです。薬剤師さんは間違えてはいけない仕事です。
ただ、私も最初に確認しておけば未然に防ぐ事も可能だったかもしれません。間違えなんてあるはず無いと思い込んで飲ませていますからこんな事になるんですよね。

薬剤師さんは原因など詳しく説明してくれました。そして、主治医にも連絡を取り、今回の件を話したそうです。
今のところ副作用は眠気と・・・もしかしたら吐き気も伴っていたかもしれないそうです。それ以外は大きな副作用は飲みすぎても出ないだろうとの事でした。

こちらからも、確認を怠った事をお詫びし、これからも宜しくお願いしますと。

小さい処方箋だけの薬局なのですが、今までの薬局の中で一番誠実な薬局です。いっちの消毒液などは前もってストックしておいてくれたり、細かいところを気を使ってくれる薬局です。
薬局によっては処方送ってからじゃなきゃ用意できません、こんな特殊な薬はストックが無いので何日もかかります~と平然と言うところもありますからね。
今回の事でこれからこういう事がおこらないよう、今まで通り親身になって丁寧に仕事していって欲しいなぁ~って思います。

今日の写真はいっちさんの“でんぐりがえし”
大掃除二日目~レイアウトも変えてウキウキでノリノリな母でした~♪

 

毎月のカニューレ交換の時、1ヶ月分の物品や処方箋をだしてもらいます。

処方箋は病院からFAX。大量なので直ぐは到底無理。早くても翌日の昼以降にとりにいきます。
トラブルがあっても大丈夫なように、自宅に多めにストックしてある事もあるので、翌日にとりに行く事も珍しいかな・・・?消毒液などもあって重いので、大抵晴れた日にチャリでとりにいける時を狙って行きます。

そして、帰ってきてからは2~3日中にはホチキスで1回分をまとめます。以前は7種類飲んでいたのが、現在は5種類に。うち2種類はMIXされているので、朝晩各4包飲みます。昼は1包み。

しかし、ここのところバタバタしてて・・・貰った大きな紙袋ごと部屋にドンと置いたままになってました。そして、そこから毎回薬を一つずつ切り離し出して・・・

そして昨日。朝から大掃除。
床などがまだ終わってないけれど、かなり隅々まで綺麗になってスッキリ♪そして、薬棚も整理したので、いよいよ紙袋の薬も整理しないとなぁ~ととりかかりました。

・・・が・・・すべて28日分処方されているはずが・・・何故かオノンだけが14日分足りない・・・おかしい・・・
ぎゃーぎゃーと騒いでいたら、パパが『いっちが遊んでどっかやっちゃたんじゃない?』と。

『ちがうーーー!うちの子に限ってそんな事はしないーーー!』と私。
『親バカすぎ!』というリアクションのパパ。

けれど、いっちはお薬がどれだけ大切なものなのかわかっていて。私が整理していても絶対に薬をいたずらしようとしたりはしないのです。小さい頃からその事には凄く注意されていたので、絶対にするはずが無いと私は思っていて・・・

けれどね、そんなバカ親ちっくな事は他人には言えませんからね。隅々まで探してみたけれど無いので、今朝薬局に電話。
『すみません~・・・うちの子がいたずらしちゃったのか、どうしても14日分が無くて・・・』と話すと、確認してくれて。やはり処方はされているので、病院で処方箋を出して貰ってください~とのお返事でした。

仕方ない・・・けど、大学病院まで行くのは大変・・・近所の病院へ。
『すみません~いたずらしちゃったみたいで無くなっちゃったんです~14日分ください~』と。

やれやれこれで解決。明日か明後日にでも薬局にとりに行こう~♪
と、のー天気な私はいっちを連れてあーちゃん家へ遊びに行き、のんびりお茶をすすってました。

すると夜・・・薬局の方から電話。
朝の人とは違う方で、多分一番偉い人なのかな?そして、いっちの事を最初から気にかけて、お薬の事でも事細かく対応してくれる方からの電話でした。

今回の件を改めて聞かれて。確認しなかった私もいけないし、きっといっちがいたずらしちゃったのだろうから・・・と話すと・・・
『けど一花ちゃんそんな事しませんよね?』と。
バカ親な私は、『そうなんですよねぇ・・・お薬をいたずらする事は無いはずなんですが・・・』と即答。相当なバカ親でございます・・・(汗)

すると・・・残っているお薬の量を見て貰えますか?多く入ってたりしませんか?と。
う~ん・・・確かに多いといえば多いようなぁ・・・一包み0.5gという微量なのでわからない・・・

で、さらにあれこれ話して。
じゃぁ、明日来る時に残っている薬を持ってきてもらえますか?という事になり、電話は終わりました。

5分後・・・再び電話が鳴りました。

『やっぱり心配なので・・・夜だけれどこれから確認しに行ってもいいですか?』と。

さらに5分後・・・薬剤師さん登場!

古いお薬を見て・・・多いような気もするし・・・って事で、薬局にひきとってもらい量を確かめてもらう事となりました。そして、今日処方された14日分のオノンをもらい、追加は明日か明後日にもってきてもらう事となりました。

もし多かったとしたら、主治医に連絡を入れ、今回の件を話し様子を伝えるので、何か眠くなったとかそんな事はありませんか?と。

そうえば・・・23日にやたらと寝ていた日があって。前の晩友達が来て飲んでいたりした事もあったんだけれど、それでもいっちだけ眠いから・・・と早々寝たはずだし・・・この睡魔はどこから?って思ってて・・・

思い当たるのはそのぐらい。でもって、倍量だったとしても喘息でてたし・・・(汗)

まぁ、オノンだったので良かったけれどね。多く飲んでも支障が殆ど無いのでね・・・

これからは貰ったら直ぐに確認しよう・・・あと、0.1?0.01?から量れるスケールがあるらしく。念の為そんなのあってもいいかなぁ~って思っています。

ちなみに写真は、『胸痛い・・・歩けない・・・』っていう状態のいっちさんです。
あーちゃん家まで電車乗り継いで歩いていったのでね。道で何度もしゃがみこんでは歩き~を繰り返していて。ベンチを見つけ、どこかのおじいさんのように肩を丸めて座ってました・・・(汗)

 

サンタさんからのプレゼントはこちらでした↓

ぞうさんのミシンです♪

私がミシン仕事すると、いつも真似事をするいっち。
針やミシンには危ない事はわかっているので触りませんが、ピンセットなどを針に見立て、生地を縫う真似事を毎日のようにしています。
サンタさんがきっとそんな様子をみていてくれたのですね(^-^)

ファーストミシン
まだ玩具だし下糸無いからすぐほどけちゃうけどね。

思った通りはまりましたね~ずっとやってます。

そして、一緒に写っているヒヨコさんBOX。
お友達がいっちに可愛いのがあったから~と送ってくれました!
超可愛い~クリスマスプレゼント!早速いっち専用のハギレ入れにしました(^-^)
私も子供の頃、小さいBOXに折り紙やらハギレやら宝物のようにつめこんでいたなぁ~・・・
Cちゃんありがとう!!!

おうちでクリスマス♪
毎年、ケーキぐらいは買いに行ったりするんだけれど。
いっちさん・・・喘息・・・・・・・・・
しかも久しぶりに超ヒット・・・咳が・・・

昨日から嫌な予感はしていたのでね。前もってチキン漬け込んだり、ケーキのスポンジ焼いておいて出かけないでも済むように。


ケーキは見かけOKだったのだけれど・・・大好きなケーキ屋さん(金のフライパン)には足元にも及ばず・・・どうしてもホームケーキから抜け出せない・・・パパさんからは『コ〇ブ〇』のケーキぐらいという点数は貰えたけど・・・お世辞かしら・・・
時々しか作らないから腕も上がらないのよね。。。

けどね。まぁ~彼女が喜んで食べてくれましたので(^-^)
それだけでOKです(^-^)

 


さんたさんへ
ぷれぜんとください
いちかより

プレゼントを貰うんだと一生懸命書いてました。
くれるといいね(^-^)

 

明日から冬休み。
クリスマスという事で個別クラスでのお楽しみ会がありました。

1年生の仲良しと一緒にやった『手をたたきましょう』は楽しそう。
校長先生がサンタで来たのは楽しそう。
お友達のお姉ちゃんが来てくれたのは楽しそう。

それ以外は嫌で嫌で仕方なかったようです。
調子が悪いからかなぁ~っていうのも元々はあったのですが、それだけでは無い事が直ぐわかりました。途中吸引に連れ出すといつものいっちに。戻るとまた嫌がるいっちに。
クラスに戻って家に帰る頃にはいつものいっちに。

理由は彼女なりにきちんとあるんです。
勿論、それでもきちんとやる時にはやらなければならないですが。けれど・・・彼女の気持ちも私はわかるので・・・

念の為、帰り道で確認。やはり私の思っていた通りでした。
一応、それでもやらなくてはならない事は言いましたが、良く耐えた事も認めてあげました。直ぐに笑顔になりました(^-^)

此処最近、色々な事を考えていたのですが。
冬休み明けから2年生に向けて、色々先生と相談したいなと思っています。。。

 

9月半ばから、ずっとハナタレ小僧ないっちさん。好調と言える日がありません。
免疫が無いのであらゆる風邪を拾ってきてしまい、こんな状態なのですが。
まぁ~無理もありません、冬場にこんなに外にいられるなんて事が今まで無かったのですから。

しかし・・・母も去年までは一緒にヒッキー状態だったのが、今年はフルで一緒に学校へ・・・弱っているのでしょうねぇ~いっちが拾ってきた風邪をことごとく貰います。まるで、小児科勤務になりたての看護師さん状態です・・・

特に多い症状が、吐き気・・・11月末はこれが酷かったです・・・油断したら吐いてしまうかも・・・っていう日々が3日程続きました・・・
それからもしばらく微妙な気持ち悪さが続き・・・ようやく治った~!って思ったら、今回また拾ってきた風邪が同じように吐き気を伴う風邪・・・しかも今回は喉の痛みと鼻づまり・・・幸い熱は出ないのですが、これがまた微妙に長引いて・・・
ようやく昨日あたりから吐き気はひいてきているのですが、まだ鼻がつまる・・・くるぢい・・・
のくせ、食欲だけは健在。微妙に気持ち悪いながらも、食事はきちんと食べられる・・・どんだけ図太いんだ自分・・・って思いましたね・・・母は強しといいますが・・・

でもって、今回はパパにまで感染。
いやぁ~彼が一番酷かったですね~扁桃腺腫れやすい方なのでね。

ちなみに、一番悪くなりそうな彼女が、今年は元気に風邪をこなしてくれています!
2~3日前は鼻水よりも肺にきてしまったりもありましたが。翌日には回復してきてくれました。

ただね、歩くのはトボトボとなります。時々しんどいよ~と止まって動けなくなったりもします。でもって転びやすい・・・
昨日帰ってから、膝が痛いというので見てみると・・・膝の上の部分がいっちの拳程度の大きさに腫れ上がっていました。
しかも、その下には血豆のようになっていて、はち切れそうに腫れていました。

朝も帰りもダイナミックに転んだのですが。きっと日中も転びまくっているから、いつ転んで腫れたのかわからなかったのですが。先程先生に聞いたら、昨日の午後に見た時は腫れは無かったそう。なので、帰りかなぁ~・・・

 

医療的ケアについて。
学校でのボランティアが見つからなかった事は先日書きましたが。さて、じゃぁそこまでという事では済む事ではありません。

けれど、壁にぶつかるというよりは、大きな塀に囲まれた感じで動けずにいました。次の行動にはなかなか進めない。

学校を抜け出して友達とお茶&作戦会議。

色々考えても仕方ない。できる事を、一番自分たち親子に必要だと思える体制に近づくまで頑張りすぎず、今を楽しみながらも進んでいかなきゃね。

12月 172010
 

何日か止まってた鼻水ですが・・・またも今日から始まってしまいました・・・
もぅ~ありとあらゆる風邪を拾ってくるのでしょうね。免疫が無いから仕方ないんだけれど。
まぁ、強くなる為の儀式みたいなものだから。こじらせないように乗り切りましょう。

今日は午後に面談でした。交流級と個別と両方の。

交流級では、かなり頑張れているようです。
『いっちゃんはとにかく元気でお友達大好きで社交的で~』って、いつも褒められます。
できない部分は性格でカバー(^-^)特なタイプです(^-^)

問題だった個別と交流の切り替えも、とてもスムーズになったそうです。皆に『いってらっしゃい~』って送り出してもらって、ハイタッチしてから個別のお勉強に行くらしいです。
朝の会などは短いので名残惜しいらしく、ハイタッチの数が増えるそう(^。^)ゞ先生に、『そこまでにしないとお勉強がはじまらないよ~』って言われて、ようやく個別に行くそう。

給食の係りも、以前は仲の良いお友達のところだけに行っちゃったり、やりたいとこだけやっていたようなのですが、今は仕事としてきちんと牛乳とストローを全員に配れるように。食器も以前は直ぐ落としそうな状態だったのが、かなりしっかりと持って運べるようになったそうです。

そして、周りの出来事に誰よりも早く気がつくそうです。
1年生も慣れてきて、ちょっとした喧嘩なども起きるようになってきたらしいのですが。いっちがまず最初に気がつき、泣いている子を慰めたりしているそうです。いっちらしなぁ~って思いました。

一番成長がみられたのが、やはり学習発表会。
ダンスはやりすぎでしたが(汗)、先生についてもらわず一人で行えるようになった事。
いっちだけでなく、1年生はまだ流れなど覚えるのはとても大変な事なのに、いっちもそれについて一人でやれていたこと。凄い成長と先生も認めてくれてました(^-^)

あとは、『声』。
やはり自信を持って返事をできるようになったそうです。ほんの少しの事だけれど、いっちにとってはみんなと同じようにできる事、これが自信につながるのでしょうね。

後期・・・9月から今までは、かなり交流が多かったです。個別で見かけない日もあった程で。
フェスタやら発表会やらあれこれクラス、学年、学校単位で取り組むイベントが沢山ありましたからね。
1月からは大きいイベントはありませんが、その代わり学習では復習の授業が多くなるそう。算数とかがそのようで、いっちも個別との調整をし、今まで通りできる限り交流させてくださるそうです。

希望をきかれたので、お勉強の事はさておいて。
自分が1年2組としてみんなと同じように行動するんだよ~っという意識をどんどん高められるよう、改めて貪欲に交流をお願いしました。といっても、先生方はかなり努力してくださっているし、わかってくれているので今更なのですが。
あとは、やはり実践してきてくれていますが、極力離れて見守ってもらうように。大人の手を借りず、一人で大丈夫であろう時間は、クラスのお友達と一緒に取り組めるようにとお願いしました。

幸い、お友達にも恵まれて。学校の登下校や休み時間(最近個別まで誘いに来て、一緒にダンスして遊んでます)などの様子でもわかりますが、みんながみんな時にお姉ちゃんのように、先生代わりのように厳しく、時に一緒に遊ぶただのお友達として、いっちそのままを受け入れてくれています。私や先生を介さないでも直接関わってくれているので、その延長で、できる限り大人の力を借りず、子供の中で成長していってくれたらと思います。

次は個別の面談。

個別の先生とは話す機会も多く・・・今日もスポーツセンターへの付き添いでずっと一緒だったしね。けれど、実際どこまで勉強できるようになっているとか、いっちが自ら私に教えてくれるわけでは無いのでね・・・やっぱり内容の濃い面談になります。どうやってお勉強を進めたら・・・宿題をしたら・・・っていうヒントも盛りだくさんですし。

まずは国語。
皆よりは遅れてますが、漢字を覚えてきているようです。練習は大好きだそう。そして、ひらがなのように練習はしてこなかったのですが、ここにきてカタカナの練習をスラスラと始めたそうです。
ひらがなはもう殆ど大丈夫で。あとは、細かいところ・・・時々『わ』と『れ』を間違えちゃったりするところらしいです。まだ丁寧には書けないので、引き続き練習はしていきますが。こんなに早く読み書きができるようになるなんて驚いています。

昨日かな?漢字のテストの宿題があって。いくつか『犬は?』とか、『川は?』とか言うと書けるのもあって。で、びっくりしたのが、『竹』。まさかまだ『竹』は教えてないだろうと思って先生に聞いたら、先日教えていたそうです。『覚えてたんだ~偉い~』って先生も驚いてました。

次は算数。
算数は今スタンプを使って足し算の練習を始めたらしいです。20までの数字を覚えてから足し算の練習になりますが、いっちは足し算は混乱してしまいそうだったので、先に30までの数字を書けるようにしたそうです。
毎月手作りのカレンダーを作るのですが、今月から日付はすべていっちの手書きとなりました。
毎朝、そのカレンダーにお天気のシールを貼り、そして壁にはマグネットで日付と曜日を着けます。昨日の朝、先生がまだだったのでそれをやるのを見守ったのですが。私が一つも手を出さず、助言しないでもこなしました。成長しましたね~。

そうそう、足し算。
シールを使って覚えさせようとしたらしいのですが、指先の動きが苦手ないっちにはシールを貼るという事で精一杯・・・足し算の勉強にならずで。スタンプだったら素早く押せるし大好きなアイテムなので、只今教材を取り寄せ中だそうです。算数が大の苦手ないっち・・・頑張れ~。

教材といえば、細かい作業をするアイテムとしてもう一つ注文しているそう。あとは、文字の練習のもの。
個別ってそういうところでも結構色々と準備してくれているんですね~
注文したものの内容をきくと、さすが毎日みているだけあっていっちの好きそうな、取り組みやすそうなアイテムを選んでくれています。凄いなぁ~さすが学校先生だ~って当たり前の事なのかもしれないのだけれど思いますね。

困っている事など、今のところ先生としては無いそうです。
入学の頃を思えば、情緒的にもかなり落ち着いたしお勉強も進んでいるし。課題は、集中して1時間の授業に取り組めるようにとの事でした。誰だってそうですが、授業を集中して・・・ってのは難しい・・・それも未熟ないっちにとっては好きな事なら取り組めるけど~・・・ってなってしまいますからね。

あとは、駆け引きが多くなってきたそうです。困っている事とは違い、これは成長なんですけどね。
わざとてこずらせようとしたり、わかっているのにわざとやらなかったりするらしいです。かまって欲しいから愚図ったりね。

私からの心配や要望は・・・特にはありませんが。
学校での私との関係。やはり親がいる事で躓いてしまいスムーズにいかない部分がでてきているので、極力処置を早く終え会わないようにって事を話しました。

・・・なかなか難しいんですけどね・・・
けど・・・こればかりは仕方ない・・・

まっ、とりあえず面談でのお話は、順調に伸びているって事で。ひとまず安心です。
個別の先生の目標は・・・まだまだ先になりますが、声がもっとでるようになったら、朝の会で一人一人の名前を呼ばせてもらい、カードを保健室に届ける係りにしたい・・・だそうです。
ずっと音楽係りだったのだけれど、できればいつかその係りに・・・って。いつかできる日が来るといいなぁ~

12月 162010
 

病院でした。
今日はいつもの病院では無く、いっちの根本的な疾患を調べてもらっているK病院。

いっちは遺伝子の異変により様々な病気がでていると言われているのだけれど。さぁ、それは何かというと今のところ発見できずでして。
生まれた頃からきっと遺伝子が・・・とは言われていたのだけれど。有名な先生が診てもわからない疾患を、あーだこーだ調べる時間も勿体無いので無理には追求せずでした。
しかし、1年半前ぐらいかな?進行性の疑いが出て、遺伝子疾患について超有名なK病院に入院して検査を行いました。それが今年の初め・・・1月の事。

改めて、いっちのいろ~んな不思議なところは様々な検査でわかったのだけれど。ただ、やはり数ある遺伝子疾患や症候群にはあてはまらず・・・凄い少数の遺伝子疾患というか・・・結局、研究という事で遺伝子の検査をしてもらう事になりました。入院中に採血したのをそのまま使えるのでね。
ちなみに、この検査入院で、疑われていた進行性の病気では無いだろうとの事でした。

遺伝子検査には2ヶ月ぐらい。2ヶ月経って電話が来なかったらこちらに連絡下さいと言われていました。2ヶ月で終了という事では無く、研究としてその先も続くのですが。とりあえずの結果が出るのがそのくらいとの事でした。
が、予想通り2ヶ月経っても電話は来ませんでした。
しかし、こちらからは電話しませんでした。進行性だったり急ぎの問題があれば直ぐ連絡くださるだろうとそのままに。遺伝子検査といっても大半は発見されませんし、沢山の先生達がいっちを見ても予想もつかない・・・とお手上げなのに、そう簡単に結果が出るとは到底考えられなかったので。

しかし、少し思い当たる事がありまして。かなり月日は経ちましたが先生に電話(^。^)ゞ
でもって、今日の外来となったわけです。

外来・・・といっても診察では無く、検査の中間報告?と、紹介状の受け取りです。
少し思い当たる疾患があり先生にたずねると、確かに・・・という事でした。『白』とははっきり言えないと。
で、近年まで研究をやっていた詳しい先生がいるので、相談して実際いっちを診て貰ったらどうだろう?という事になったのです。

再度の検査はするつもりはありません。ただ、いっちと同じような疾患の患者さんを沢山みているのならば、いっちの様子をみるだけでわかる可能性もかなり高いと思われます。もし同じ症候群であるならば、今いっちが持っている疾患について、これからの事とか薬の事とか相談できるかもしれない。

原因追求を必要以上にするつもりが無いというのもありますが、追求しようとしてもこの原因遺伝子は発見されない事が多いそう。色々な所見からそうであると診断がついている患者さんでも、原因遺伝子が発見されるのはそのなかの3割程度・・・なんだそうです。
しかも、原因遺伝子も何年か前にわかったばかり・・・実は、それだけが原因遺伝子かどうかもわからないまだまだわからない事がいっぱいの疾患なのです。

いっちがどうだかはわかりませんし、可能性がどのくらいあるのかなんてのもわかりません。わかったからっていっちはいっちですのでかわりません。
ただ、いっちのこの険しい道のりが少しでも歩きやすくなるといいなぁ~と思うので、予約が取れ次第相談にいってみようと思います。

 

月に1度の通院日です。
カニューレは2週間で交換してますが1回は自宅でしている為通院してません。

今回もカニューレはMAXでした。
どうりで昨日から、『早く交換しよう~』ってアピールがうるさかったわけだ。
先生も、前よりはマシになったけれど・・・やっぱり2週間が限界だね~との事でした。

さて、次の入院が今日決まるはずでしたが。メーカーが休みだったり、わかる人がつかまらなかったりでまだカニューレオーダー話が進んで無いそうです。
病院に出入りしている方では無理で、ミリ単位で詳しくわかる方と直接話しをしなければならないらしく。なので、来月はとりあえず無し・・・早くても再来月とかになるかな?ま、慌てないでも比較的元気に過ごせているのでいいしね。

さて、昨日熱は下がったいっちですが。今日はやはりしんどかったのか、1~2時間目はしんどくなって泣いて運ばれてきました。自分でもどうにもならずイライラしてしまったようです。すごぶる機嫌悪しでした。
どうもね・・・調子が悪いと自分がコントロールできなくて悪魔ちゃんになってしまいます。そこがまだ2~3歳の子と一緒ぐらいなんだと思います。口できちんと相手に伝える事もできませんし、身振りで理解を求めるには少々アピール不足というか・・・本人は何でわかってもらえないのかもわからないし・・・

私と一緒ならばきちんと訴える事もできるんですけれどね。一応母なので顔やかすかな呼吸音でも充分読み取れるし。で、読み取ってもらえるという安心感からか、彼女もイライラせずにきちんとアピールできる。
けれどね、親だけでなく・・・誰もがそうなっていくように、親以外の人たちにもきちんとわかってもらえるように学習して行って欲しいなって思います。積極的だし、彼女ならばそれはできるようになると思う。きっと私よか上手だと思う。時間は他の子の何倍もかかるだろうけれどね。

吸引が終わり、3時間目に入る前にきちんとお話。

『今日は病院へ行く日だよね。このまま調子が悪いのならば病院へ今直ぐ行くよ?学校が終わってから病院がいいならば、先生のお話聞いて、お友達と一緒に頑張らないといけないよね?どうする?と。』

すると、
『頑張る』と。

帰りに先生から聞くと、3~4時間目は落ち着いてやれていたそうです。

偉かったいっち!

 

朝になり熱はさがりました。
念の為学校は休みましたが、風邪では無くいつもの一夜熱です。
バイキンさんがふと入り込み炎症を起すんですよね。秋冬はこれがとっても多い。
それでも去年よりは熱が出る間隔があいてきましたね。隔週ぐらいになったかな。

元気いっぱいで学校にきているのに、突然こうして急降下する彼女。その度先生びっくりです。
驚かせてすみません・・・見かけと違い実はそんな体なんで・・・汗

12月 132010
 

熱上昇中・・・
一時間程前には38度5分あったけど、今はもう少し高そうだなぁ・・・
にしても、高熱なんだから心拍あげてよぉ~

 

昨日こんなものが届きました↓

“ストレッチポール”

別所さんが(J-WAVE)で言ってたんだ!
藤原紀香も使ってるって!草刈民代も使ってるって!

これが・・・私へのサンタさんからのプレゼントだそうです・・・

いや、毎年クリスマスのプレゼントはしない夫婦なのでね。一緒にケーキ食べるとかいつもよかちょっと良いワイン飲むとかそんなん程度で。だからあるだけ凄いといえば凄い・・・のか?

けどね・・・

これが超いいんですよ~
背筋がぐぐぐいっと伸びて気持ちよい。

ちなみに、肩凝りが治るという事でパパさんはわたくしにプレゼントしたそうです。
マッサージとか一時的なもので肩をほぐすのでは無く、姿勢など根本的な部分が改善されるアイテムだそうです。

とりあえず私で人体実験してみます。良かったら経過を報告しますね~

ちなみに、昨日から使ってみて。姿勢が悪くなりにくくなってます!
昨日から使い始めたという事で意識して悪くなりにくくなっているだけかもしれませんが・・・

さぁ、私の重症の肩凝りは治るのでしょうか・・・乞うご期待!

 

この夏から出るようになった声。
しかし、お友達の前で、自然に声を出す事が出来ませんでした。声を出すという習慣が生まれてからずっと無かったので、意識しないと出すのが難しかったのだと思います。
あとは、リラックス度。家では出ても外では出さない。

それが、10日程前からでしょうか。お友達の前で声を出して笑うように♪
一番最初に声を出して笑いあったお友達は、幼稚園の年中さんから一緒のお友達。次の日には親友Aちゃんと♪
二人とも、声に関してはあまり意識しない子・・・というか、いっちが話せても話せなくても関係なくて、そのままのいっちをいちばん自然にみてくれている子達です。
そんな二人だからでしょうか、いっちも構えず、家にいる時に近い状態でとてもリラックスしているんだと思います。

それをきっかけに、自宅ではもっともっと声を出すようになりました。
言葉にはまだ全然ならず・・・発音も相変わらず『あ』と『え』ぐらいしかでませんが。それでも、『パパ』『ママ』と親友Aちゃんの名前だけは時々呼ぶまでになりました♪

写真は縄跳びを巻きつけて声を出して大爆笑中のいっちです♪
スピーチに交換してから半年。こうして声を出して笑え、パパ、ママ、Aちゃんが言えるまでになりました。

ゆっくりゆっくりです。けど、頑張ってます♪

 

一年生の学習発表会でした。

体育館が現在無いので、教室を2~3程度つなげたような大きな多目的室での発表。

最近は・・・できるかできないかとかいうよりも・・・また何かしでかすかも・・・そんな心配ばかりです。
でもって、案の定彼女はやらかしてくれました。

『いっちゃん上手だったね~上手に踊ってたよ~』
『可愛いね~もういっちゃんの踊ってるとこ全部写しといたから!』
『先生最後に止めるんだもん~躍らしといて欲しかったよ~』

・・・終わってからそんな言葉を次々とかけられました・・・(汗)

踊り・・・彼女はこの発表で踊る役ではありません。
音楽劇で、猫ちゃんダンスをする後ろで次の演奏の準備で座って待機しているんです。まぁ~体育館ならば舞台から下がるのかもしれませんが、なにせ下がる場所が不足していますのでそのまま座って待機となってまして・・・

練習中も何度も踊らないように注意されていたらしいのですが。
“踊らないで待ってなさい!”というのは彼女にとってかなりハードルが高く・・・どこの血かわかりませんが、本能で体が動いてしまいますからね・・・

完璧。

完璧に最後のほうまで踊りましたよ。

神経使って胃が痛くなるというよりも・・・笑いをこらえるので必死で、心の中で『お願いだから踊らないでーーー!座ってーーー!』って叫んでました・・・(汗)
もう~やんなっちゃう・・・なんなんだろう・・・あのキャラは・・・。

カスタネットを落としては、立っている檀の下に入り込んでいまい・・探そうと必死で・・・隣のお友達まで巻き込んで・・・
ピアニカの演奏ではチューブの部分が外れ・・・やっと差し込んだと思って吹こうとしたらまた外れ・・・
もうガタガタ・・・(汗)

まぁでもね。先生無しで一人でやりきりましたから。それも3クラスの集団の中、ほぼ中心で。
それだけでOKとしましょう♪がんばりました♪
まっ・・・笑いも提供できたしね・・・

 

夕方お友達ママからメール。
お友達が学校から帰って、興奮しながらいっちから貰ったという手紙をママに見せたそう。

先日お誕生日に貰ったお手紙のお礼みたいなのだけれど。空いた時間に先生にみてもらいながら頑張って書いたみたい♪

年中の時からず~っと一緒のお友達で。いっちが10kgそこそこしか無く、歩くのもままならない頃から一緒のお友達。
勿論、ママもその頃からずっといっちの事を知っていて。あの小さないっちがお手紙を書くようになるなんて・・・って思ったのでしょう、思わず感慨深くなって涙してしまったそうです。

あの頃のいっちを知っている人ですからね・・・字を書くようになるなんてそりゃぁ~驚きだと思います。私だってこんなに早く覚えるなんて思わなかったもん。

けど・・・読めたかなぁ・・・かなり乱雑でまだ大きくしか書けないのよねぇ~・・・
指先の力が弱いので鉛筆がしっかり持てず、手の全体の力で書くので字が大きくなってしまうのよね。こまい作業ができないというか。

これが結構大変なのよねぇ~漢字になると画数が多いから。
今日も、『青』っていう字の宿題だったのだけれど、一文字書くだけで精一杯。無駄に力が入るので疲れてしまい練習にならない。

指先の力・・・これが無いって色々なところで結構問題がでてくるのよね・・・電気のスイッチとかね。ようやく最近つけられるようになってきたけれど、スムーズにはまだまだ。
リハビリっすかね。OT頑張りましょう~

 

遊びに来たお友達がチップスターを持ってきてくれて。
皆で宿題やって、その後おやつ食べて・・・ってしてたら、突然いっちさんの咳が始まり。
あ、変なとこ入っちゃった?って思って吸引しようとバルブをはずしたら・・・
チョコンとカニューレ出口に濡れたチップスター・・・見事に入り込んだようです・・・
水分は喘息の時に良く誤嚥してしまったりがありますが、固形はリークが無いのであまり無い事なんですけどね。
スピーチの穴から落ち込んだんだろうなぁ。ならば咳で穴から口に上げて欲しいのですけどねぇ・・・そこまでの力はまだ無かったか・・・。

咳で上げられず、砕けたご飯粒何粒かで窒息しそうになり、オペ室に運ばれた前歴を持つ彼女なので。しばらく気を付けてみていたのですが、どうやらあの一粒のチップスターが入ってしまっただけなようで大丈夫そう。その後、公園にでかけ真っ暗になるまでお友達と元気に遊んでました♪

出せるようになるなんて強くなったなぁ~とは思いますがね。気を付けていただきたいものだわ・・・。

さて、今日は席替えがあったらしく。いっちは親友Aちゃんとは離れ離れになってしまったそうです。“シュン”としていたらしいです。
下校時にそんな話をしていたら、Aちゃんが、
『いっちゃんといるのあきたっ!』と。朝から(登校も途中から一緒です)帰りまでずっと一緒な二人なので、さすがにそれはそうかも・・・まぁ、子供は正直だからこうやってきつい一言も言うのよねぇ~って思ったら。

『けどね。家に帰るとまたすぐにいっちゃんに会いたくなっちゃうの。』

だそうです(笑)

1年生は可愛いなぁ~
『きっとね、いっちゃんもそうだと思うよ』と答えました(笑)

まぁ~二人とも、この席替えでまたお友達の輪を広げてくださいね♪

12月 052010
 

久しぶりの公園♪
ゆっくりのんびり写真とったり、おべんと食べたり横になったりしてました。

いっちさんは、『滑り台のある公園がいい~!』ってアピールしていたのですが、そんな事は2分で忘れ、枯れ葉や枝など、自然タップリの中で夢中になって遊んでました。

母も久しぶりにのんびり。
こんな休日が最高です♪

 

『夢広場』という学校のイベントでした。

『夢広場』
低学年はお店屋さんだったり、高学年は研究発表をしたりします。
エコの事や違う国の事、お米の事水の事。地域の事。
流行の韓国ブースもあったり、点字の打ち方など大人でも真剣になってしまうものもあったり。

いっち達一年生はお店屋さんをやりました。
どんぐりや葉っぱなどを使って手作りコーナーやゲームコーナー。
呼び込みしたりして、一年生は何やっても可愛いいですね~♪

いっちは、『落ち葉で貼り絵』のコーナー。
素材を渡して作ってもらいます♪

写真のバックスバニーのような犬のような・・・これはいっちの接客でパパが作りました♪

呼び込みに行って沢山人を集めたのに、そのままいなくなっちゃった事もあったり・・・(汗)
まぁ相変わらずの自由人でありましたが、いざお店に入ると頑張ってやってました(^-^)

ちっこい可愛い店員さん、思わずお客さんに『可愛い~』とハグされたりしてたらしいです(^-^)

12月 032010
 

昨日の夕方にかけて、ちょっと咳が出るなぁ~なんて思ってたら。
夕方からしばらく続きだし・・・これはやばいやばいと急いで吸入しました。
幸いすぐに落ち着き、吸入さまさまだなぁ~と思っていたら。

夜になり雨が振り出し・・・朝方には豪雨!雷を伴い注意報がでる程の豪雨!
しかも、昨日の気温が17度・・・これでも12月としてはかなり暖かい気温なのに、今日には23度!わけわからん!昨日の咳こみはこれですなぁ~・・・

今は雨はやみ、キラキラの日差しがてりつけています・・・そして今夜からまた気温が突然下がるらしい・・・あぁ・・・ややこしい天気だ・・・

いっちさんは、それ以降は鼻水はまだ止まりませんが元気です。
明日は土曜日ですが学校があります。『夢広場』といってあれこれやるらしい。
そして、ただ今学習発表会に向けてピアニカなどの練習に忙しいみたいです。

ピアニカ、まだ時々しか息が吹き込めず偶然出る程度のようです。指だけとにかく練習を頑張っているらしい。時々外れた音がでちゃってもいいよ~って担任の先生は言ってくれているみたい。
しかも、みんなはピアニカを片手で持って演奏するのですが、勿論そんなのはいっちさんにとっては神業!できるわけはありません。
なので、テーブル?ひざ?何かしらの上に乗せて演奏するらしいです。

隣に並ぶ親友Aちゃんに、『いっち、ちゃんとフラフラしないでできてる?』って聞いたら、『う~ん・・・私もフラフラしないの難しい~!』って言ってました・・・(笑)二人共大丈夫でしょうか・・・まぁAちゃんは大丈夫だと思うけどね・・・

 

医療行為の件でのお手紙配布からしばらく経ちました。
規模の小さい学校では難しいかも・・・と思っていましたが、やはり難しいようです。

お一人だけすぐに連絡くださったのですが、准看護師さんだったのです。
准看さんは単独での医療行為は認められず、医師や看護師の指示のもとでならば認められます。
基本的には、病院でも准看さんには医療行為はさせない事がほとんどのようです。けれど、人手不足から医療行為を准看をお願いしてしまっているところもあるらしく、今回問い合わせしてくださった方も、院内では吸引などされていたそうです。

が、しかし・・・医師や看護師がいない状態の学校で、医療行為をするという事はできません。
医療資格を持たない親ができるのだから、どうにか認められる隙間は無いのだろうか・・・と思いましたが、どうやら無理なようです。またも法の壁にぶつかりました。
折角のお話しだし・・・本当に残念なのですが・・・

けれど、お手紙出した事により、知っては貰えたし関心を持ってもらえた事、これだけでも一つの成果だと思います。
今日、放課後にパトロールとして1年生親子での集団下校があり。その時に、『私は看護師の資格は無いんだけれど、先日の新聞にこんな記事が載っていたから・・・』と持ってきてくれました。
東京新聞の11月29日・・・丁度いっちの誕生日に掲載された生地です。
『訪問看護 自宅でも低料金』という記事。
さいたまのNPOさんが、公的な助成金を活用い、住居以外の場所に一時間300円からの料金で看護師を派遣するサービスを始めているという記事です。

公園でもお友達ママがこの件で色々聞いてくれて。
医療行為とそうでない事とのラインとか・・・家族だからゆるされるというこの当たり前で不思議なラインというか・・・そんな事を話してました。

手紙を配布した全ての理解はされなくても、一部でも、いっちの事を知っている人たちだけでも、こうしてこの件に関心を持ってくれた事がありがたいなって思います。
見つからなくて残念・・・という気持ちも、こうした人たちにささえられそれ程落ち込まずに済みます。見つけようとしてくれた学校の姿勢に助けられます。

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