今更ながらの事ですが。
一花の気管切開管理の為、母である私は学校で常に待機しています。

幼稚園までは一花の体も不安定でしたし、吸引回数も多く泣いたら青くなってなんて事もありましたので、基本的にずっと保育室にて一緒に過ごしました。
年長になる頃には徐所に離れる事ができるようになり、一緒に行動はせず教室で待機している事もできるようになりました。理解してくれる先生方が一緒ならば、離れていても心配は殆どありませんでした。

そして小学校。
入学当初から付き添いでは無く、校内での待機になりました。私にとっても一花にとっても少しでも離れる時間が必要だと思ったからです。

前期は古い校舎という事もあり、待機は隣の部屋・・・合同の朝の会などは覗こうと思えばいつでもできました。けれど、見ないであげる事も、一花に対しての礼儀・・・というか・・・誰だって親がいつでも監視してたら嫌じゃありませんか・・・なので、参観などで無い限りは見ないようにしていました。

親から離れ、先生に色々な事を教えてもらい、子供同士の時間によって自分の意思で行動する事を覚え・・・健康な子ならば当たり前の道のりになります。全ては叶わなくても、できる限りそういった環境に近づける事が彼女にとって大切だと思っています。

勿論、養護に行くという選択もあります。
養護に行けば医療的ケアは行ってもらえます。かなり遅れてますが、ここ2~3年でようやくこの地域も養護ならばケアしてもらえる事となりました。看護師さんでなくても、15時間程の講習を受ける事により、養護ならば先生もケアする事が認められるようになったからです。

ただ、私達親としても、医師の判断も、校区に行かせる事が彼女にとって良いだろうという事でした。
勿論医療的ケアの問題はありますが、

「医療的ケアのある子」
という事を考えながら学校を選択するのでは無く
「この子にとってどこに進むのが良いのか」
ただそれだけを私達の場合はシンプルに考え選択しました。

なので、医療的ケアの問題は後回しになり、結果今までこうして毎日学校に一緒に行くという生活になっています。
こうして付き添っていく中で認められ、いつかは市も協力してくれるようになるかもしれない。全てをお願いしたいという事では無く、一緒に考え、いつかは協力しながらやっていけるように道が開けるかもしれない・・・

そう思いながらやってきました。

しかし残念な事に相談には乗ってもらえませんでした。

私も校長も、もがきましたが、市の方針として、この件については現在は法で定められた範囲までしか行わないという事なのです。国の方針が変わらない限りは今の段階では動かないという事で。
勿論、この回答は“しばらくは”という事であり、数年先数十年先には、市の方針は変わる事があるかもしれません。ただ、今の段階でが市が動かないという事は、一花が小学校在籍中には方針が変わる可能性が限りなくゼロに近いのです。

これが以前日記に少し書いた『鉄の壁』です。

ちなみに、修学旅行などの時は心疾患がある子などは看護師さんをつけてくれるそうです。一花の場合もこれで通りそうです・・・
・・・が、
『医療ケアは不可』だそうです・・・結局私も泊り込みになります・・・。

これにぶつかってたんこぶ作ってから、色々お友達から情報を貰い、校長先生も他の校長先生に情報を貰ったりとしてもらいました。

そして、結論として、『医療ボランティア』さんを募集する事となりました。

地域で1校だけこれを実践した学校があり。それを参考にして、一花の場合も保護者さんに呼びかけてみたら・・・という事になったのです。

これが『解決』ではありません。

解決に導く為に、この判断が良いのかどうか・・・私は最初ボランティアさんの件について積極的にはなっていませんでした・・・同じ気管切開の子でも学校でボラさんが見つかる見つからないという事もありますし、行政と一緒に考えてもらいたいというところにずっと立ち止まっていたからです。

けれど、校長先生は違いました。
『医療ボランティアさんをお願いし、保護者も学校もこれだけ頑張っているんだという実績を1回でも2回でも作る事が大事だと思う。いつか協力体制をとってもらえるように。』と。まずはやれる事からどんどんやるべきだろうと。
そうだな・・・やれることをまずやること・・・自分が立ち止まってては何も進みませんものね。。。

何の為のボランティアさんをお願いするか。勿論私達親子ですが、私の代わりと単純に考えてはいけなくて。一花にとって・・・親から離れる事・・・親では無い誰かにお願いできるようになる事・・・それがまず大切。

現在は私が学校にいますが、学校での吸引をとにかく嫌がります。様々な理由が彼女にもあるのでしょうが、そのうちの一つは私が親であり親が特別に学校にいるからです。
親の私が吸引で待機しているのでは無く、ボランティアさんだったらどうでしょう・・・ここをクリアできるようになる事がまず大きなハードルであり、彼女が成長するにあたって越えなければならない大切なハードルです。

知的な遅れがあり、様々なハンデをかかえる彼女。指使いは著しく遅れていて、自ら吸引をするなんて事は今の段階では数年後まで全く想像できません。
背が低い人が高いところにある物をとってもらうように、目の悪い人が道を誘導してもらうように、彼女も医療ケアができる相手に対して、『吸引お願いします』という事をしていかなくてはなりません。これもまた、親である私が行うのでは無く、自分の力で切り開いていかなければならない彼女にとっての大きな課題です。勿論、私がそばにいる限りは私が行いますがね・・・親なんで・・・
けれど、素直に出来ない事をお願いできる人に育って欲しい・・・卑屈にならず、生きていく事で必要な事をきちんとお願いできる人に育って欲しいのです・・・
健康で普通の子生んであげられなくて、ケアを他人になんて何をと思われるかもしれなけれど。けれど、そう言い出したら、私だってすべてが健康じゃ無いし、変な人間だし・・・人にだっていっぱい頼ってるし迷惑だっていっぱいかけてると思うわ・・・

話がど~んど~んずれてますかね・・・(汗)
わけわからなくなってますね・・・言いたい事が上手く書けてませんが・・・修正するのもできない程に頭の中がややこしくなっているので・・・気にせずスルーしてください・・・(汗)

話を戻しまして。

今日、ボランティア募集のプリントが配られました。
小さい学校なので見つかる可能性は限りなく低く・・・一応、地域の方でもいらっしゃったらという言葉も書いてもらいましたが・・・どうだろう・・・厳しいかなぁ・・・

けれど、たとえ今回みつからなくても。
こうして1歩動けた事、行動に起せた事が今後何かに絶対につながると思います。
校内にケアが必要な子がいる、気管切開は医療従事者じゃなければできないんだ・・・とかだけでも知れ渡りますしね。

校長先生自ら情報を集め、素早くプリントの原稿を作ってくださいました。
感謝です。

最初の話に戻りますが。
養護という選択もあります。将来的には一花もそのほうが適していると思えたらそうするかもしれません。
成長にするに従い、同学年の子達とは無理になり、体の事などで無理がくる場合も十分あると思います。
ただ、それを見越して現在を考えたくは無いなと思っています。
勿論、途中から移るというのは大変かもしれません。養護がマンモスになってますしね。

普通の小学生として、勉強してんだかしてないんだかわからないけど、とにかくお友達と一緒に居る事が楽しくて楽しくて、将来の事なんてまるで考えられないよ~今日の給食の事とか、放課後の予定とか
そんな事しか頭に無い~!という普通の子供時代を、今は親として彼女に与えたいと思っています。
私もぜんぜん勉強なんかしないで、毎日友達と遊びまくってたもんね。

久しぶりに長文で自分の思いとかいっぱい書いてしまった・・・
誤字脱字や適さない言葉もあるかもしれませんが・・・
流してやってください・・・

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