いっちが図工で作った“くまちゃん”なかなかの出来栄え♪
いやぁ~天才~!!!・・・・・完璧な親ばかです。

金曜日熱でお休み。月曜日にまた風邪でお休み。
久しぶりの学校でした。

月曜日、ポストに届けてもらった連絡帳の中に、お友達からのお誕生日おめでとうのお祝いの手紙が何通も。
去年までだったら直ぐ破いたりくちゃくちゃにしちゃったりで大切に出来なかったのだけれど。やはり“字”を習うとかわりますね。お祝いの言葉が嬉しくてしかたないみたい。
何度も私に、『見て~』と見せてきます。
今日はもらったお手紙をGジャンのポケットに大切に入れて学校に行きました。

帰りにこのくまちゃんを抱えて帰ろうとしたら。個別の先生がくまちゃんを写真に残すのを忘れたらしく、携帯で写真を写そうとしたら、いつも一緒に帰るお友達達が、『え~写真写すの~?』と、ニコニコしながらいっちを囲んでピースサイン♪
くまちゃんと愉快な仲間たち♪そんな写真になっていると思います。いい写真だろうなぁ~。。。

 

一花さん7歳です。

ここまで大きくなるまで、健常な子の何倍もの努力をしてきたいっち。
とても凄い事だと思います。

毎年誕生日に改めて思います。
生きる事を諦めないでくれてありがとう。

気が強くて、こうと言ったら絶対に譲らないあなたに叱ってばかりだけれど。
本当はその強さがなければここまでやってこられなかったのもわかってる。
叱ってばかりでごめんね。けど、いっちが成長していく中で必要だから叱ってるんだよ。いつかわかってね。

・・・・・

去年までは『誕生日なのか・・・』というぐらいの反応でしたが。
学校に入り数字を覚え、月日を覚え・・・『2と9の日は誕生日!』という言葉に笑みが隠せないいっちでした♪待ちに待った誕生日プレゼントが貰える日なのでね。
これ↓

プリンセスのDVDセットです♪
今日昼間に観れるようにと朝渡しました。

というのも・・・実はやはり鼻風邪が酷く・・・滝のように流れ、吸引も多く、くしゃみでバルブが飛び続けるような状態・・・これじゃぁ・・・学校に行っても吸引などで離れる事が難しい・・・って事でお休みしたのです。ここで無理させてまた酷くなったら困るのでね。

DVDを観ながら一日のんびり♪アリエル観てご機嫌でした(^-^)
幸い酷くはならず、鼻水はまだ凄くてゴボゴボ言って時々溺れちゃうぐらいだけれど、吸引は少なくなってきています。食欲もあるし元気だし大丈夫だと思う。

夜はパパが早く帰ってきてくれて、ケーキでお誕生日を祝いました。

パジャマにスリーパー姿ですが・・・(汗)
満面の笑みです♪
ケーキもペロリと食べました♪

6歳の1年間は病院も少なくなり、いっちの成長は凄いものでした。
7歳も、元気で楽しい一年になりますように。

 

日曜日は母の趣味の仕事でした。

私は以前小さな10坪程の路面店をやってました。
どうにかはじめられたようなお店で、自慢できるようなものでは無く・・・ほんと、小さな小さなお店です。。。

いっちが1歳になる前日に閉店。といっても、妊娠7ヶ月からは殆ど店に出られぬ状態、8ヶ月に入る頃には入院してしまったので、スタッフのMちゃんに最後の1年は殆どお願いしていた状態ですが・・・

いっちが生まれからは、店に寄ってから午後の面会時間に病院へと滑り込む毎日。
店の事には勿論没頭できない自分がいて、いっちのこの先の事に関してもどうしていったらわからず・・・丁度店舗の更新の時期だったので閉店する事を決意しました。

最後までお願いしながらも頑張ってこれた仕事なので、店を閉める事には後悔はこれっぽっちもありませんでした。閉店をパパさんとMちゃんの前で口にした時はさすがに涙で震えましたけど・・・自分が起した店を好きになってくれて、一緒に頑張ってくれるスタッフがいて・・・協力している仲間もいて・・・ほんとうに素敵な時間と空間を有難うという感謝だけが残った形です。

それからは専業主婦が本来ならば主な仕事であるのだけれど、それよりもいっちのケアに追われる生活でした。3歳頃までは肺炎の繰り返し・・・冬になると毎月のように肺炎での入院で。そして、3歳のオペ・・・それを乗り越え、ようやく4歳・・・年中になる頃から子供らしい生活を少しずつできるようになってきました。

幼稚園への入園は私が付き添いでした。
近くの幼稚園では付き添いでもすべて断られ、少し遠くの幼稚園・・・そこでやっと付き添いでの入園が認められました。
その頃のいっちは、退院したて・・・まだ拡張オペの繰り返し中。無呼吸も多く、泣くとまだチアノーゼが出る状態・・・看護師さんがついてくれたとしても、協力体制で付き添いは必要だろうと思える状態でした。なので、覚悟ができていたというか。

ただ、入園してしまうと、朝から付き添って帰ってきて家事してケアして・・・自分の時間は無くなります。遠い幼稚園だったので、1時間以上かかって疲れて歩けなくなったいっちを抱っこして・・・二人分の荷物と吸引器もって・・・なんてしたらきっと動けなくなるだろうと。

『いっちの付き添いの人業』『母親業』『ケア業』そして『主婦で妻業』。

これをやってしまってからでは、忙しさに流されてただ日々過ぎてしまう。どこかで自分を持たないと私の性格からしていつか行き詰る・・・。
って事で、夫であるパパさんからの進めでもあり、時間を見て趣味の範囲ですが、自分で作った子供服などの販売をネットで始めました。それが3年近く前の事です。

6年前の今日、11月28日に店を閉店しました。
6年後の今日、久しぶりに店頭に立ちました。

手作り市に参加したのです。

たまたま今日がその日だったというだけなのですが。偶然にも閉店した日だったなんて・・・
久しぶりに店頭に立ち楽しみました。
写真は裏方で大好きな健康ヨーグルトを食べるいっちです(^-^)

パパさんには搬入搬出を。そして、近くの公園などで一緒を遊ばせ、ご飯を食べさせ・・・などずっといっちの面倒をみてくれました。
協力してくれたいっちとパパに感謝です。

 

木曜日の夜に発熱。
学校にいる時からいまいちだったようで、調子の悪さから吸引を嫌がり・・・固まった痰により気道を刺激して出血などして・・・それによる熱のようでした。

翌日の金曜日の朝になって解熱。元気もあるし食欲もあるけれど・・・学校に行かすのはまだ危ない・・・上がってくるかもしれないし・・・
けれど、土曜日はフェスタの日。金曜日は朝から母は準備で超忙しい一日・・・副委員で会計の私は、特にこの前日から重要な事も多く休むわけには・・・
パパさんに都合をつけてもらい、いっちをお願いする事となりました。

おかげさまで準備に没頭。日が暮れるまで頑張ってました。
いっちも悪くなる事は無く、痰が多少多いもののいつもの元気ないっち♪これならばフェスタにも遊びに行けるね~と、回復を喜んでいました。

フェスタ当日、その日は勿論母は一日仕事。ご飯もトイレも忘れる程の忙しさ。
いっちは勿論パパさんにお願い。幸い具合もすっかり良くなり、勝手に友達と一緒にどっかいっちゃったり、まだ遊ぶんだとか言ってパパを振り回したようですが、元気いっぱいに一日過ごしました。

翌日、母は趣味のお仕事。またもやパパさんに一日お願いしました。

いやぁ~これだけ私の手を離れるなんて、入院以外ではありませんね・・・(汗)パパさん大活躍、感謝でございます!

まぁ、パパさん本人も楽しんでいたようで。これだけ娘とべったりの日々なんて無いですからね。
母の仕事の間、公園とか行って遊んだりして、通りかかったおじいちゃんに、『写真とってあげますよ~』と声をかけられ、娘とツーショットの写真とってもらったりしてましたよ(^-^)
お風呂上りのホルダーの交換とかもね、大きくてこまい作業は不可能といえるような手でやってくれたりしてて。皮つまんじゃったりして大変だったようです~(汗)

いっちもご機嫌♪比較的良い子にしてくれていたみたい。
3日間の父母役目交代。
時にはこういう日があってもいいね。いや、できるようになったというのが素晴らしいね。

ところが・・・嫌な予感・・・フェスタでかな・・・また何かもらってしまったようです・・・
鼻の下がキラリーン
・・・あぁぁぁぁぁ・・・

 

今更ながらの事ですが。
一花の気管切開管理の為、母である私は学校で常に待機しています。

幼稚園までは一花の体も不安定でしたし、吸引回数も多く泣いたら青くなってなんて事もありましたので、基本的にずっと保育室にて一緒に過ごしました。
年長になる頃には徐所に離れる事ができるようになり、一緒に行動はせず教室で待機している事もできるようになりました。理解してくれる先生方が一緒ならば、離れていても心配は殆どありませんでした。

そして小学校。
入学当初から付き添いでは無く、校内での待機になりました。私にとっても一花にとっても少しでも離れる時間が必要だと思ったからです。

前期は古い校舎という事もあり、待機は隣の部屋・・・合同の朝の会などは覗こうと思えばいつでもできました。けれど、見ないであげる事も、一花に対しての礼儀・・・というか・・・誰だって親がいつでも監視してたら嫌じゃありませんか・・・なので、参観などで無い限りは見ないようにしていました。

親から離れ、先生に色々な事を教えてもらい、子供同士の時間によって自分の意思で行動する事を覚え・・・健康な子ならば当たり前の道のりになります。全ては叶わなくても、できる限りそういった環境に近づける事が彼女にとって大切だと思っています。

勿論、養護に行くという選択もあります。
養護に行けば医療的ケアは行ってもらえます。かなり遅れてますが、ここ2~3年でようやくこの地域も養護ならばケアしてもらえる事となりました。看護師さんでなくても、15時間程の講習を受ける事により、養護ならば先生もケアする事が認められるようになったからです。

ただ、私達親としても、医師の判断も、校区に行かせる事が彼女にとって良いだろうという事でした。
勿論医療的ケアの問題はありますが、

「医療的ケアのある子」
という事を考えながら学校を選択するのでは無く
「この子にとってどこに進むのが良いのか」
ただそれだけを私達の場合はシンプルに考え選択しました。

なので、医療的ケアの問題は後回しになり、結果今までこうして毎日学校に一緒に行くという生活になっています。
こうして付き添っていく中で認められ、いつかは市も協力してくれるようになるかもしれない。全てをお願いしたいという事では無く、一緒に考え、いつかは協力しながらやっていけるように道が開けるかもしれない・・・

そう思いながらやってきました。

しかし残念な事に相談には乗ってもらえませんでした。

私も校長も、もがきましたが、市の方針として、この件については現在は法で定められた範囲までしか行わないという事なのです。国の方針が変わらない限りは今の段階では動かないという事で。
勿論、この回答は“しばらくは”という事であり、数年先数十年先には、市の方針は変わる事があるかもしれません。ただ、今の段階でが市が動かないという事は、一花が小学校在籍中には方針が変わる可能性が限りなくゼロに近いのです。

これが以前日記に少し書いた『鉄の壁』です。

ちなみに、修学旅行などの時は心疾患がある子などは看護師さんをつけてくれるそうです。一花の場合もこれで通りそうです・・・
・・・が、
『医療ケアは不可』だそうです・・・結局私も泊り込みになります・・・。

これにぶつかってたんこぶ作ってから、色々お友達から情報を貰い、校長先生も他の校長先生に情報を貰ったりとしてもらいました。

そして、結論として、『医療ボランティア』さんを募集する事となりました。

地域で1校だけこれを実践した学校があり。それを参考にして、一花の場合も保護者さんに呼びかけてみたら・・・という事になったのです。

これが『解決』ではありません。

解決に導く為に、この判断が良いのかどうか・・・私は最初ボランティアさんの件について積極的にはなっていませんでした・・・同じ気管切開の子でも学校でボラさんが見つかる見つからないという事もありますし、行政と一緒に考えてもらいたいというところにずっと立ち止まっていたからです。

けれど、校長先生は違いました。
『医療ボランティアさんをお願いし、保護者も学校もこれだけ頑張っているんだという実績を1回でも2回でも作る事が大事だと思う。いつか協力体制をとってもらえるように。』と。まずはやれる事からどんどんやるべきだろうと。
そうだな・・・やれることをまずやること・・・自分が立ち止まってては何も進みませんものね。。。

何の為のボランティアさんをお願いするか。勿論私達親子ですが、私の代わりと単純に考えてはいけなくて。一花にとって・・・親から離れる事・・・親では無い誰かにお願いできるようになる事・・・それがまず大切。

現在は私が学校にいますが、学校での吸引をとにかく嫌がります。様々な理由が彼女にもあるのでしょうが、そのうちの一つは私が親であり親が特別に学校にいるからです。
親の私が吸引で待機しているのでは無く、ボランティアさんだったらどうでしょう・・・ここをクリアできるようになる事がまず大きなハードルであり、彼女が成長するにあたって越えなければならない大切なハードルです。

知的な遅れがあり、様々なハンデをかかえる彼女。指使いは著しく遅れていて、自ら吸引をするなんて事は今の段階では数年後まで全く想像できません。
背が低い人が高いところにある物をとってもらうように、目の悪い人が道を誘導してもらうように、彼女も医療ケアができる相手に対して、『吸引お願いします』という事をしていかなくてはなりません。これもまた、親である私が行うのでは無く、自分の力で切り開いていかなければならない彼女にとっての大きな課題です。勿論、私がそばにいる限りは私が行いますがね・・・親なんで・・・
けれど、素直に出来ない事をお願いできる人に育って欲しい・・・卑屈にならず、生きていく事で必要な事をきちんとお願いできる人に育って欲しいのです・・・
健康で普通の子生んであげられなくて、ケアを他人になんて何をと思われるかもしれなけれど。けれど、そう言い出したら、私だってすべてが健康じゃ無いし、変な人間だし・・・人にだっていっぱい頼ってるし迷惑だっていっぱいかけてると思うわ・・・

話がど~んど~んずれてますかね・・・(汗)
わけわからなくなってますね・・・言いたい事が上手く書けてませんが・・・修正するのもできない程に頭の中がややこしくなっているので・・・気にせずスルーしてください・・・(汗)

話を戻しまして。

今日、ボランティア募集のプリントが配られました。
小さい学校なので見つかる可能性は限りなく低く・・・一応、地域の方でもいらっしゃったらという言葉も書いてもらいましたが・・・どうだろう・・・厳しいかなぁ・・・

けれど、たとえ今回みつからなくても。
こうして1歩動けた事、行動に起せた事が今後何かに絶対につながると思います。
校内にケアが必要な子がいる、気管切開は医療従事者じゃなければできないんだ・・・とかだけでも知れ渡りますしね。

校長先生自ら情報を集め、素早くプリントの原稿を作ってくださいました。
感謝です。

最初の話に戻りますが。
養護という選択もあります。将来的には一花もそのほうが適していると思えたらそうするかもしれません。
成長にするに従い、同学年の子達とは無理になり、体の事などで無理がくる場合も十分あると思います。
ただ、それを見越して現在を考えたくは無いなと思っています。
勿論、途中から移るというのは大変かもしれません。養護がマンモスになってますしね。

普通の小学生として、勉強してんだかしてないんだかわからないけど、とにかくお友達と一緒に居る事が楽しくて楽しくて、将来の事なんてまるで考えられないよ~今日の給食の事とか、放課後の予定とか
そんな事しか頭に無い~!という普通の子供時代を、今は親として彼女に与えたいと思っています。
私もぜんぜん勉強なんかしないで、毎日友達と遊びまくってたもんね。

久しぶりに長文で自分の思いとかいっぱい書いてしまった・・・
誤字脱字や適さない言葉もあるかもしれませんが・・・
流してやってください・・・

11月 202010
 

毎月のように、なんだかんだ理由をこじつけて、『お祝いだ~』と、友人宅や我が家で日にちが変わる頃まで・・・大抵は変わるまで飲むのですが。
『1学期終了のお祝い』とか『子供の歯が抜けたお祝い』とかそんな理由ね。

大抵飲む頃には理由なんか忘れてしまい、ただ美味しいものをみんなでつつき、美味しいお酒を飲んでただひたすらくっちゃべってるだけなのですが・・・(汗)

今回は理由を忘れ無い友人からのサプライズ♪
一足早く、いっちの誕生日をお祝いしてくれました~本人ぐっすり寝入ってましたが・・・(汗)
お酒もかなり進んだ真夜中のお祝い、飲んでる私にこのサプライズは・・・困る~涙でちゃうじゃない・・・

『誕生日は病院じゃなくて家で迎えられるかな?』そんなように思っていた小さい頃。
お酒を飲まず、お風呂に入ってからパジャマにはならず、いつでも出動できるように洋服をまた着ていたあの頃。

強くなったね~いっち。あの頃にはこんな良い時間が訪れるなんて思ってもいなかったね。
29日。今年もおうちで7歳の誕生日が無事迎えられますように。

 

一花さん予定通り?帰ってきました。

何故?かというと上(喉頭)は見ませんでして・・・気切孔から覗いただけであっさりと終了したのです。

声が出るようになったしさぁ~久しぶりにみてみようよ~ってな話しから今回の検査にはなったのですが。まぁ、そんなことよりもっと先にやらなきゃならないことあるっしょ?って事がありまして。

はい、サイズアップです。

上みたとこで抜けるわけじゃないし、それよかできるだけ現在の体にあった呼吸状態にもってくこと考えましょって事で。現状を覗いてみて次回のステップアップにつなげようという事に、自然と話しが向かってました(^。^)ゞ

現状は維持だそうです・・・(汗)

ただ一つ良かったのは。カニューレを塞ぐと殆ど上に抜けている事はわかったそうです。だいぶ広くなってきてるのでは?って事でした。
「えぇ~じゃぁ上からも吸えるかな?」って言ったら。「それはやってみなければわからない」って先生に苦笑いされました・・・(汗)

次のスピーチですが、狭窄部分に触れないようにまたもやオーダーとなります。
次回は1.0アップの5.5で長さを今と同じにしてもらう予定です。さすがに太いので入院して全麻かけての交換になります。
オーダーして出来上がるまで2ヶ月程かかるので1月の入院かな?ってところです。年明け最初のお仕事ってとこですね。

さて、久しぶりの入院でしたが。いっちさんは相変わらずでした。
自ら病棟へと行き、勝手にあれこれやっていました。
ただ、前よりもお姉ちゃんになっていて、じっとしていられないようないっちでは無くなっていました。トイレもちゃんと看護師さんに伝えて行けていたそうです。

検査に対してもそう。
準備コールが来た時少しブルーな顔しましたが。「いっちゃん、いつもと同じだよ~同じやつ」って先生に言われてから覚悟をしたよう。オペ室へと向かう時は、「行ってきます!」と手を振ってしっかりした顔つきで向かいました。オペ室でもとてもよい子だったと麻酔科の先生も言ってました。
不安そうな顔つきで向かってた小さい頃をふと思い出しました・・・随分とお姉ちゃんになったなぁ・・・

こうして何回送り出しただろう。20回?・・・じゃきかないか。
まだまだ続くんだよなぁ・・・

さて、気切孔から覗くだけの簡単な検査で終わり。上からもみてないし、少ししかみてないから浮腫みは大丈夫だと思うと先生も言っていましたが。
術後、抗生剤を入れステロイド2回入れ・・・したのに・・・

痰がもの凄い色・・・(汗)
ドロンドロンのみどりちゃんです。帰ってからも眠ってばかりいます。
検査中もかなり痰が多かったらしく・・・状態が良くなるまではしばらくかかりそうです。
しかも手が・・・テープに弱い彼女で・・・どんなテープでも全然ダメで、特に喘息が出やすい時期(肌も過敏になるのです)は仕方ないと諦めているのですが。
今回は酷い・・・テープの下・・・腕周りの3分の2程度、長さ10cmぐらいの範囲が蚯蚓腫れのように水泡ができてしまいました。
先生に1本1本針で水を抜いてもらい、軟膏を出してもらいましたが。しばらくは治らないだろうなぁ・・・針を固定しないなんて事できないし・・・どんなテープでもダメだし・・・どうしたらよいものか・・・

11月 152010
 

明日から久しぶりの入院です。

木曜日開校記念日で、金曜日が病院でお休みだったいっち。
そして土日とお休みだった為、久しぶりにお友達と会った学校。
朝、お友達とはまるで何ヶ月も会えなかったかのような感動的な再会シーンを繰り広げてました(笑)

そして帰り。
いつも同じ方向のお友達何人かで帰るのですが、途中からいっちは追いつかず。それでも親友Aちゃんはいっちの歩みや遊び歩きに付き合いながら、手をつなぎながら一緒に帰ってくれます。
家の近くになり、「Aちゃん、明日からいっち入院するからしばらくお休みになっちゃうんだ。木曜日に退院するから次に会えるのは金曜日になっちゃうなぁ~」・・・って話したら。Aちゃん、心配と寂しさで、バイバイしてからしばらく心配そうに手を振り続けていました。いっちもずっと手を振っていて。

劇的な再会と別れを一日で経験した二人です・・・(笑)

久しぶりの硬性鏡。かなり強くなったいっちなので、通常の2泊3日では帰れると思うのですが。あまりに久しぶりで想像ができない・・・前回も確か細いファイバーのみだったもんな・・・
心配してくれるお友達がいるからね、なんとしても元気に早く帰ってこなくちゃね。

 

夏頃からお姫様ブームがやってきたいっちですが。
シンデレラ→白雪姫→アリエルの順番できています。
はい、ただ今アリエルです。

アリエルは映像では見たことが無く、ディズニーのお姫様雑誌で見ただけです。
それだけで夢中になってしまいました。恐るべしアリエル。

・・・お姫様雑誌・・・
○ シンデレラ
○ 白雪姫
○ アリエル(リトルマーメイド)
○ ジャスミン(アラジン)
○ ベル(美女と野獣)
○ オーロラ姫(眠れる森の美女)
以上の6人ばかりが登場しています。

シンデレラ、白雪姫、アラジンはCATVでやっていたのを録画し何度も見ています。
なので、シンデレラと白雪姫とジャスミンは絵を見たらすぐ誰かわかります。
そしてリトルマーメイドも私がわかるので、『アリエル』だね~ってお話ししているので知らぬうちに顔と名前が一致したのでしょう。

しかし、ベルとオーロラ姫・・・知ってしまった今では十分わかりますが、この雑誌を買った時は全然区別ができなかった母。というか、あまり興味が無く知ろうともしなかったというか。
しかし、いっちが毎日のように見ているので、2日程前に顔と名前を照らし合わせ、ふむふむと覚えました。

そして今朝、いっちが雑誌を持ってきたので、何気ぁ~く、『シンデレラはどれ?』『アリエルはどれ?』とかテストしてみたら。
いっちが知らないはずの、ベルやオーロラ姫まで完璧に覚えてました・・・

ベル、オーロラ・・・表示はカタカナです。

カタカナはまだ混乱するだろうからと本格的に教えてないのですが、クラスの宿題で毎日1文字ずつ出題されていて・・・どうやら大半を読めるようになっているみたいです。驚きました。
いっちさん、覚えた事が声で出てこないので、徐々に覚えていっているんだなぁ~っていう様子がこちらには伝わりません。でもって、突然湧き出てくるかのようにこちらに伝わってきます。

言葉がつかえない分、読む事に対して文字に対しての興味がとてもあるのでしょう。これで表現できるようになればいいのだけれどね。まぁ、それはまだまだ先で、急がずとは思ってますけどね。

漢字もそう。説明しながら書くと、すぐ真似して書く事ができるようになります。
ただ、ひらがなが丁寧に人に読めるようになっていない段階・・・漢字を中途半端に教えてしまったらなお混乱するのかな・・・と。
たとえば、『木』って書かせても、『ホ』になっちゃうんですよね。見て書いてもそう。くっつくんだよ~カタカナのホじゃないんだよ~っていってもそこがすんなりとは治らない。
興味はすごくあるし、教えると喜んで書くんだけれど・・・う~ん・・・先生に相談しよ・・・

さて、そんなお姫様ブームのいっちさん。
29日のお誕生日は、『アリエルのDVD!』だそうです。
単品での発売は相当値が上がっているらしいです。なので、違う限定盤をパパが調べてすでに購入済み。隠してあります(笑)♪

ここのところ、言う事が聞けなかったりで悪い子ちゃん真っ只中だったいっち。
特に学校での吸引がね・・・何度言ってもダメでして。自宅で吸引を嫌がるなんて事は全く無いんですけれどね・・・やっぱり学校でってのがダメなんでしょうね。。。

そんなだったので、私は『買ってあげない!』って赤鬼さん役してたんだけれどね。パパさんはこ~んなキラッキラな笑顔で、『アリエル~』とかアピールされたら買わずにはいられないようで・・・すっごく調べて期間限定盤を売り切れないうちに~とゲットしてましたよ。

運動会の練習も、『頑張ったらお誕生日にアリエルのDVDだね~』って釣ました・・・(汗)
16日からの入院も、引き続きこれで釣らせてもらいます・・・(汗)
アリエルさまさまです・・・(笑)

 

とりあえず、一度自宅でチャレンジしてみなきゃね。
ってことで、着付けを頑張ってみました。

・・・が、異常な長さのおはしょり・・・頑張って頑張って上げたが、あら・・・肝心な振袖が床に・・・

って事で、挫折いたしました。

私も小柄な子だったので大丈夫かと思ったのだけれど。やはりいっちの小ささはダントツでした。

しかも重い・・・きっと帯を締めたらいっちさん呼吸が止まるでしょう。しかも、ただ今肺がバリバリいっている状態・・・非常に危険。
再来年・・そのぐらいにチャレンジしてみようかと思います。

まぁ、彼女にとっては生きる事を1年1年懸命にやってきたので。
毎年毎年が七五三です♪

貸衣装で3歳用の帯なしを着せてもいいんだけれどねぇ・・・
背丈は良いが、どうもこの大人顔に→
被布は・・・凄くアンバランス・・・

しかし、この着物はとてつもなく渋いでしょ。
私の亡くなった祖母、いっちのひいおばあちゃんが仕立ててくれた着物です。
昔の人なので着物を仕立てられる人も多かったのでしょう。しかも、繊維関係の家系であるので、祖母にとっては孫の着物を仕立てるなど当たり前だったのかもしれません。

着物の事は全然わからない私ですが、良い生地だと思います。しっかりした重みのある生地です。
まだ結ぶ事ができませんでしたが、帯は黒にゴールド・・・ばあちゃん渋すぎですって・・・

小さい頃、祖母家に行くといつもハギレをもらいました。抽斗に小さなハギレをとっておいてくれて、夏休みに遊びにいった時にいつもそこからもらうのです。
和の生地なので渋い物も多いのですが、ちりめんなどのオレンジやピンクなども稀にあり、私にとっては宝の抽斗でした。
そこから何枚か貰って帰り、人形のスカートや巾着や簡単な物を作りました。
けれど・・・その宝の抽斗の中は年々少なくなっていきました。仕立てる事が難しくなってきたからです。

とても雰囲気のある祖母でした。座って煙草を飲んで。
父が小さかった頃の家族写真をみると、芯の強そうな女性にみえます。

父が中学1年の時祖父が交通事故で亡くなり、女一人で3人兄弟を育てました。
学生さんなどの下宿させたりもしていましたが、回りに親族も多かったのでサポートは沢山あったのでしょう、苦労話はあまり聞いたことがありません。それでも3人を育て上げる事は大変だったと思います。
しかも、後を継ぐはずだった私の父親が家を飛び出してしまう始末・・・なんてワルな父親でしょ・・・(汗)

早くから足が弱かった祖母。外に出る事はあまりできませんでしたが、いつも花札や百人一首などをして一緒に遊んでくれました。
小さい頃から花札とか大人のゲームが得意だった私、祖母は喜んでいつも遊んでくれました。『○○ちゃんが来ると楽しいねぇ~ほらっ、猪鹿蝶!』とかね(笑)
百人一首も学校などでやる前からすべて覚えてしまってました。

孫として一番遠いところ、距離も気持ちも遠い場所にいたので、亡くなる頃には小さい頃の事を思い出す事も無くなっていました。可愛がってくれていた事も思い出せなくなっていました。
久しぶりに着物をみて、目を細めていつも可愛がってくれていた祖母を思い出しました。
祖母の干す梅干しが、どんなにすっぱくて最高においしかったか。
白菜の漬物の味とか。目玉焼きが両面焼きだったのとか。

再来年あたりかな・・・いつかきっと祖母の着物をいっちに着せなくてはって思います。
父も喜ぶだろうなと思います。

 

心臓さんは現状を維持していました。

眠ると継続的に乱れ、起きると普通の時もあるという状態です。
ただ、動きに合わせ脈もあげられているので、経過観察という事でまた1年後に検査となります。次は超音波付きで。

一番知りたいのは、通学時や体育などでの心臓状態でして。
普通に歩く事が難しいいっちさん。50mならば継続で歩けるけれどそれ以上は微妙・・・1マイルは自分のペースだとしても継続して歩くのは無理。ヒュー・ジョーンズ分類でいったらⅣ度ぐらいかしら・・・Ⅲ度は絶対無理だし・・・
この原因が心臓ならば、あまり頑張らせてしまってもいけないし。

しかし・・・疾患が多いいっちさん・・・難しいものでですねぇ・・・
心臓の数値を見る限りは、休んで戻るなら大丈夫そうなのですが・・・数値を見る限り・・・やっぱり呼吸か?肺か?ってとこでして。

結果。辛そうならば治るまで休ませる!・・・って事ですって。
はぁ・・・そうでつか・・・

ちなみに、いっちの心臓は洞房ブロックという洞不全症候群の一種でありますが。
不整脈がでていても、症状として現れない限り特別な治療はされません。今のいっちがこの状態です。
ただ、症状がでてきてしまう場合、薬での治療や、それでも改善が見られないようならばペースメーカーを埋め込む事となります。
・・・って書くと怖そうですが・・・ただ単に変わった心臓って事で過ごされる場合も多いです。
いっちの場合も気を失ったりなどの症状が今のところ出てはいませんので、とりあえずは定期的に検査を行って様子をみている状態です。
ただ、直接的に症状がでなくても年齢を重ねるにつれ、血液がドロってきた場合、通常より危険を伴いやすい心臓となります。
いつまでも綺麗なさらさら血でいられるよう、野菜や魚、頑張ってたべようねぇ~いっちさん~

11月 112010
 

ホルター検査が始まりました。

出来れば、体調を崩す事無くいつも通りの生活を送り、いつもの数値が知りたい。普段、どこがどのぐらい辛いのかとか出来る限り正確に。
普段の心臓の様子を知る為のホルター検査なんだから!

・・・といっても、そうは上手くいかないもんで。

昨日、中休みに吸引に来ただけで、給食終わっても吸引に来なくて。
なんだか嫌な感じだなぁ・・・(いっちさんは体調を崩す直前は痰が奥に溜まりサイレントなのです)って思っていたら。夜の心拍が50台後半までしか下がらず・・・おかしい・・・なんかおかしい・・・

朝になり・・・

きらり~ん!・・・鼻水が・・・

やっちまった・・・風邪やん・・・

ブロック・・・徐脈の検査なんでねぇ・・・速打ちされても・・・あぁ・・・

まぁ仕方ない。通常の行動を出来る限りの事をやっておくしか。
とりあえず、今日は開校記念日で学校が休み。明日も午前中には病院に入らねばならずなので、登下校の一番辛そうな時の数値がとれない。明日の午前中という手もあるけれど、このまま体調が下り坂だと歩けない恐れも・・・それでは困るので、今日のうちに家と学校を往復してみました。

さすがにランドセルは背負わないので、それだけ少し楽かな?とは思いますが。それでも1回は胸が痛いとアピールしたのでポチッとなしました(スイッチを押すと心電図にしるしがつくのです)。

そして、夕方には少しだけ公園で遊ばせました。鼻水ダラダラだけれど元気だけはあったので。
まぁ・・・これぐらいかな?あとはできたら明日学校近くまで歩いてから病院に行けるといいなぁ~って思います。

とりあえず・・・熱が出ませんように!

11月 082010
 

紅葉狩りへ。

今年は紅葉が遅く、ちょっとぐらい山のほうへ行ったぐらいでは全然で。
少し足を延ばして、清里~八ヶ岳方面へでかけました。

秋の体調不良からか母と子の関係がぎすぎすしてましたからね~リフレッシュといったとこでしょうか。まぁ、いっちも運動会やらなんやらで忙しかったですからね。

体調が良いと精神的にも余裕ができるので、たとえずっと一緒でも大丈夫なんですけどね。いっちの体調は勿論、私の体調もずっといまいちだったもので。
まぁ、体調だけで無くいっちの成長もあって・・・自我が強くなるというか・・・反抗期ってのもあるだろうし。
そんな時のお互いの逃げ場というか・・・お休み場所が無いんですよね。土日は遊びに行ったりで大丈夫だけれど、平日はどうしようもないのでね。

とりあえず抜け出したかな?いっちも痰が粘っこく溜まりやすくなったけれど、喘息はでなくなってきたしね♪

帰りには道の駅で足湯。
お風呂大好きっ子なのでねぇ~足が真っ赤になるまでつかってましたよ。

母も一緒につかってたんですけれどねぇ~
いっちは体までぽかぽかしてきたんですけれど、母は一向に温まらない・・・足のつかってる部分だけで・・・

年齢でしょうね・・・あぁ・・・やっぱり養命酒でも始めようかなぁ~・・・

11月 062010
 

初めての運動会でした♪
赤組、青組、黄色組、緑組。完全な縦割りで、同じクラスでも4色にわかれてます。
いっちは黄色組♪

応援合戦では誰よりもテンション高く、他のクラスまで応援してました・・・(笑)

1、2年生の最初の種目は玉入れ。
いっちは網まで玉を投げる事ができませんが、それでも一生懸命投げてました。
何も貢献できませんでしたが、幸い黄色組が1年も2年も1番でした(^-^)

50m走は4番!

・・・4人中ですが・・・(汗)

まぁ、真っ直ぐ走れたので優秀です♪

綱引きは人に隠れて見えなかった・・・
けれど、早く綱引きがやりたいとアピールしていたぐらいなので、きっと楽しんでいたでしょう。

ダンスも頑張りました♪今までで2番目に良くできたかな?

午後の真ん中あたりのプログラム。朝からずっと頑張っていて疲れもかなり出ている頃、そのわりには良く踊れたと思います♪

5、6年生の騎馬戦とリレーは燃えますね~
騎馬戦は団体戦と一騎での勝ち残り戦があって。これつまみにビールでも飲めちゃうんじゃないかというぐらい楽しかったですね。

最後は全校生徒と保護者の自由参加で盆踊り♪
まぁ~保護者は踊りに参加というよりも、至近距離での撮影会といったとこでしたけどね(汗)

楽しかった運動会、見事、黄色組は優勝!でした!
いっちも最後まで倒れずに一日頑張りました!偉かったです!

 

11月になりました。
あと2か月で今年も終わりなんて早いですねぇ。。。

いっちさんは、台風の影響は見事にありましたが、悪化せずに無事乗り越えてます。
しんどさから一人イライラしたりいう事が聞けなかったりなどありますけれどね。
あと、少々弱り気味・・・体温調節がうまくいってなかったり、昨日も突然の下痢でトイレから出てこられなくなったり。まぁ~こんな時期だし、健康な人だって体調管理が難しい時期なのでね。

私も金曜日に午前中ずっと外待機(運動会の練習で隣の学校の校庭にいました)してたら、帰ってきてから全然体温調節がうまくいかず・・・微熱ってたかと思ったら急に下がったり、頭痛やらなにやらで・・・
まぁ~歳なのでね・・・寒さは厳しい・・・(汗)

さて、毎年11月は病院でのお仕事が多いいっちさんです。
けれど今年は、
11、12でホルター検査と午後に心臓外来。
16、17、18で入院。
19にインフル2回目。
凄くシンプルだぞ~週1の外来が無くなったからすご~く病院日が減った!

といっても、6日には運動会27日にはイベントで11月はバタバタなんですけどね。あっ、あとそろそろ眼科も行かなきゃ薬無いか。。。

とりあえず、肺炎、喘息入院をしてない記録更新中。去年はインフル騒動で引きこもってたけれど、今年は普通に学校へ行きますからねぇ~無事に記録が更新する事を祈ります。。。

しかし・・・ホルター検査。11日はつけるだけだし開校記念日で休みだからいいんだけれど12日・・・午前に外して・・・午後外来って・・・何故?普段は日にちおいてからの外来なんだけれど・・・学校行けないじゃんかよぉ・・・
1年前にそう決定していたわけだけど・・・なんだろう・・・踏み台昇降とかやるの?いや無理っしょ?

さて、色々あるけれど11月は何よりも大切な日がある。
29日にいっちさんは7歳になる!
3歳5歳・・・そしてこの7歳を無事に迎える。
できたら七五三もやる予定!3歳の頃なんて考える余裕無かったけど・・・こうして考えられるようになるなんて。
まぁ・・・体調とか着付けの問題とか色々あるからね・・・(汗)
できたらだけどね・・・(汗)

© 2011 花のいっぽ Suffusion theme by Sayontan Sinha