10月 292010
 

久しぶりに学校からの投稿です。
最近は一日中PTA室に閉じこもっていて仕事がハード・・・パソコンをいじる時間も無くで。

今日は午前中、運動会の全体練習でお隣の小学校のグラウンドへと行ってきました。
昨日よりもかなり暖かくなるという予報だったのですが、いえいえなんと寒い事・・・帰ってから30分近く経ちますが、まだ手がかじかんで動きが悪く、間違いな入力ばかりして何度も打ち直してます。

いっちさんは、昨日より喘息気味となり、夕方にはトイレから出てこられない程の下痢にみまわれ・・・ですが、なんとか持ち直し頑張ってます。

全体練習は頑張れてました。開会式の練習など退屈だ~と座り込んだり抱っこしてもらったりとなるだろう~って思っていたのだけれど、頑張って立ってました。

最後の1時間程が1~2年生のダンスやら徒競走などの練習。
さすがにそれまでの練習の疲れもあり、何度もダンスはフルで踊るのはできませんでしたが。そんな疲れの中でも、最初の1回はフルで踊り、それ以降は前半先生の抱っこ、後半からは自分でと頑張ってました。
走っての退場も、みんなよりだいぶ遅れてしまいますが、しっかりと後を走っていきました。

合計3時間以上の練習・・・トイレやお茶のみ休憩(それも超急ぎ)以外無し・・・それなのに少しの抱っこだけで頑張れた。偉かったと思います♪先生には何度も、『終わり!終わり!』って手話で伝えてたらしいけどね(汗)

体力的にもギリギリでしょうねぇ~つい元気な子だからって思ってしまうのですが、顔の色できちんとアピールしてました(汗)まあ、運動会は練習のようにハードでは無いからね。1回1回休めるし。

6日が運動会。それまで、前日を除いて毎日合同練習があるそうです。
ハードだなぁ・・・私も暖かい恰好を毎日してこなくては。ただ座って見ているのってかなり辛い、、、

さていっちさん。帰る前に吸引して・・・っておったら・・・鼻の下にキラリと光るものが・・・

また風邪か・・・台風の直前に風邪ひくのは困るのよねぇ・・・喘息乗り越えるのがしんどくなる・・・
暖かくして早く寝かせよ~

 

ハロウィンのイベントに参加してきました♪

毎年近所の子供達が集まって行っているらしいのですが、去年は引越してきたばかりですし、さらにインフル騒ぎで完全なヒッキーだったので知りませんでした。

お友達から教えてもらい、慌てて家にあった生地でバルーンのワンピを作りました。
『魔女の宅急便』のキキをイメージして。赤いリボンまでは用意できなかったんだけどね・・というか、用意してもやつの事だからすぐ外しちゃうだろうと思って作らなかった。

あとはタイツにエンジニア履いて・・・って思ったら、マンションから出て直ぐダイナミックに転び・・・タイツに穴が空いた・・・(汗)しかも、昨日から急激に気温が下がり、中にヒートテックは着ているもののそれだけではいっちの体だと対応しきれないので、Gジャンを羽織る事に・・・あぁ・・・キキがハードロックな女子になってしまった・・・(汗)

小学生組と幼稚園児組にわかれ、住宅街をねり歩きました。
『おかしをくれなきゃいたずらしちゃうぞぉ~』ってね。

まぁ~覚悟はしていたのですが・・・途中から抱っこでしたわ・・・
この町は坂の町なのです。うちはまだ坂をあがり始めのところに家があるのですが、このイベントを行ったのは坂の上のほうの住宅街・・・いっちの肺と心臓ではとてもじゃないけれど皆に追いつけません。元気な子供達にとっても結構大変で・・・お菓子を貰うから頑張って歩いているような状態なので、いっちに無理なのは当たり前ですが。

お菓子を貰う時だけ頑張って歩かせ、後はお菓子をくれた家の人にお礼を言う時だけは立つ。それだけ頑張らせました。

両手でバッグを持って支えながらお菓子を貰っていたら、ある家の方が・・・

『頑張ってきたね~偉いね~』と。。。

大勢の子供達の中、ハンデがあるいっちを見逃さずきちんと声をかけてくれました。
気を使いすぎず、目をそらさず、そのままをきちんと見てくれる事。なにより嬉しい事です。

5~6件回ったでしょうか。最初の集合場所に戻り、最後にお菓子を並んでもらいました。そして、イベントを毎年行ってくれている方々から簡単な終わりの言葉があり終了♪

その時、一人の方から声をかけられました。『頑張ったね~』って。ハンデのある子だし、抱っこしてたりしたんで目だったのだろうなぁ~って思ったら。
『よく病院でお見かけするんですよ~』と。『あと、〇〇幼稚園でしたよね?今一年生だっけ?よくお見かけしました~』と。
看護師さんかな?って思ったらヘルパーさんでした。付き添いで病院や幼稚園へ行く事があるそうで、実は良く会っていたらしいです。その方がこのイベントの企画を中心となって行っている人でした。

目立つのですねぇ・・・一花さん・・・顔が濃いからでしょうか・・・(汗)

実は、今日参加するのにお友達の家でまず集合しました。その時初めてあった方がいて。
『初めまして~〇〇です~』と挨拶をしたら。『知ってます~良く駅の近くでお見かけするんです~』と。
いや・・・結構な人数がこの地域住んでますよ~・・・それなのにうちの親子を知っているなんて・・・

・・・やっぱり顔が濃いから目立つか?

色々な人に見られてるって事で・・・注意しなければなりませんね・・・
道端で青筋立てて叱ったりしちゃいけませんね・・・(汗)

顔が濃いから・・・
・・・じゃなかった、社交的な性格から知り合いも凄く多いんですよね。
学校の帰りとかでも声をかけられます。『あ~お帰りなさい~』とか、『あぁ~一花ちゃん~』とか。
いっちはハグして挨拶を交わしたりしているのですが・・・母は誰が誰なんだか・・・いっちに紹介してよとも言えず・・・

通学路で会う働く叔父さん達にも毎日欠かさず挨拶しています。
『いってきまぁ~す!』『行ってらっしゃ~い!』て。勿論帰りもね。
なので、稀に私一人で道を歩いてても、挨拶を抜かすわけには行かず・・・そして、どんどん知り合いが増えているので日に日に挨拶する人が増えて・・・
スッピンとか・・・犯罪ギリギリの格好で外に出てはいけませんね・・・誰だか直ぐに足がつく・・・

前の住んでいたところではこんなようにはなれませんでした。同じ路線で何駅かいったところ・・・直ぐの場所なんですけれどね。
いっちが小さかったのと、病院ばかりだったというのもありだけれど・・・そうじゃなくても今のようにはなれなかっただろうなぁ~って思います。学校も以前の場所では校区には行けなかったしね。
引越して正解♪良かったなぁ~って思います♪

10月 262010
 

これだけ気が強くなきゃ生きてこられなかったよね。
気が強いからここまでやってこられたんだよね。
気が強いから乗り越えられたんだよね・・・

様々な病気を抱えながらもこうして乗り越えてきたいっちに対する温かい言葉。
頻繁にそんな言葉をかけられます・・・

はい、それだけ気が強いって事です・・・(汗)

今朝も違う学年の先生から、
『この人は気が強いからここまでやってこられたんだよね~それがいとこよね~。教師も同じなのよぉ~気が強くなきゃやってられないのよ』と。
まぁ・・・先生もあれだけ沢山の人間抱えるわけですから・・・そうでなきゃこなせないかもね。

しかし・・・どんだけ気が強いんか・・・我が子・・・

今日は折角運動会の練習で出かけたのに、やる気一切無し・・・先生の抱っこだったらやるとほざいたらしく、先生大汗かきながら抱っこしてダンス・・・降ろしても絶対に立とうとしない・・・

母は超イライラ・・・無理やり降ろしてカミナリ落とそうかと思ったぐらい・・・

そんなやつは注射だぁーー!と、学校帰りにインフルエンザの予防接種受けさせました。
そして、学校での抱っこ禁止条例に無理やりサインさせました。(←サインはウソだけど)

呼吸や心臓でしんどい場合があるので、そんな場合の抱っこは仕方ないんですけどね。
そして、1年生のダンスは移動も難しくついていくのが・・・ってのもわかるんですけどね。
けど・・・最初から拒否ってのは・・・

注意したいのにそれは学校での事。母はひたすら怒るのを我慢。
あぁ・・・見ていて我慢するってのはほんとストレスだわ・・・

10月 232010
 


府中郷土の森にある、古い校舎の中でのショット。
髪型が昭和なのではまります。吊りスカートとか着せてくれば良かった・・・。
・・・

 

元気に近づいたかとおもいきや、昨夜から心拍が怪しく・・・今朝からギューギュー。
呼吸も早くきつそうなのでお休みいました。

ベネトリンとビソルボンを追加すると微妙だけれど改善。食欲もあるので大丈夫だろうと。
午後から病院でカニューレ交換日だし、きっと通りが良くなり今より楽になるだろう♪
・・・なんて思ってたら、あらあらカニューレはそんなに汚れておりませんでした・・・(涙)

けどね、天気と共に回復♪痰はまだまだ奥に溜まって、眠ろうと横になると苦しくて何度も起きたりしちゃいましたが。しばらくしたら数値も安定したので大丈夫でしょう。

今日はカニューレ交換といつものようにSTがあり。
そして、来月のお仕事の前にと久しぶりに術前検査をこなしてまいりました。
術前検査なんて・・・1歳ぐらいの時以来かも・・・それ以来、入院が多すぎてあえて検査するまでも無く・・・つい最近のデータがいつもある状態だったので。
今回の検査は2月末以来・・凄い~そんなに入院してなかったのね♪

レントゲン、心電図、採血、採尿、どれもスムーズにできました。
まぁ、準備万端となっても入院当日風邪でできないとかあったりするんですけどね・・・(汗)

STは微妙に頑張ってます。
『あ・い・う・え・お』
続けて言う事はまだできませんが、呼吸に合わせて一文字ずつ練習してます。
『あいう』までは頑張れますが、『えお』までは頑張れません。肺活量か・・・肺か・・・それは難しいな・・・

『お友達と遊んでいる時に声出る?』と先生。

いやそれがあまり出ません。
声が出るようになると恥ずかしくて出さない時期がある子が多いのですが、いっちの場合学校で先生が促せばきちんとみんなの前で出せますし、お友達が『いっちゃん声出して』と言えば出す事もできます。

あまりに声を出さないでいる期間が長すぎた為、出さない事のほうが自然で意識しないと出ないという状態みたい。生まれてから6年半声無しでやってきたいっちにとっては、それが自然なんですね。
もう少し、頑張らずにも出せるようになればね・・・色々な声も出しやすくなるんだろうけれどね。けど、それをこちらが思っても機能的な問題もあるので仕方ない。
まっ、楽しくリハビリ頑張りましょう♪

 

ずっと調子を悪くしていた事もあり、全く写していなかったお嬢の写真。
とりあえず、今日帰り道で携帯でパチリ。あらら・・・ぼけぼけでしたわ。

とりあえず、元気に通っています。
今日はPTAの実行委員会だの、委員会の仕事だので一日PTA室にこもりきり。彼女も校外で体育などがあり、あまり会う事がありませんでした。
あまりに吸引にこないのでちょっと心配だったなぁ・・・。

今日は、休み時間一人で1年2組に行かせたそうです。交流級ではいつも先生がそばにいるので、一人きりというのは初めてのよう。まぁ、ちょっと離れるとかそういった程度はあると思いますが、一人で行かせるというのは初めてですね。

先生・・・巨人の星の明子姉さんのように(古すぎ)、教室の外からこっそりみていたそうです。
一緒にはしゃいだりして、楽しそうにやっていたみたいです。私も明子さんになって見てみたかった・・・

教室でも学童でも。こうして少しずつ一人でいる時間が増えてきています。勿論、彼女の場合完全一人は無理ですが、少しでもこうした時間が多くなる事で、自分でどう行動するかなど考える力が育つだろうなぁ~って思います。きっと一人でどうにかしなきゃって事がどんどん出てくるでしょうからね。
だからこそ、親が付き添いをしない事がどれだけ彼女にとって必要か・・・

さて話しは変わり。
学童でのお迎えの時、学童のスタッフさんから時々質問などを受けるのですが、昨日はこんな事を・・・

『体を動かす遊びをしていたのだけれど。みんなででんぐり返しをしていたら、一花ちゃんもやるって・・・
・・・それって大丈夫なんでしょうか?わからなくて・・・』と。

いやいや、あまりにいっちの体の事に関して説明不足すぎでしたね(^。^)ゞ
そういえば気切したての頃、でんぐり返しとかできるのかなぁ~とか、うつぶせになって喉うったら痛いのかなぁ~とかあれこれ思って先生に質問したもんなぁ~わからなくて当たり前だよなぁ~・・・

学童の方々には、殆どいっちの体の事を説明していなくて。
咳込んだり顔色が悪かったら連れてきてください・・・とかそんな最低限の事ぐらいしか。
週に何日か、1~2時間預けるだけなので詳しく説明しても対処するまで取得するのは無理な事ですし、いっちの体の事を正直に話しすぎてしまうと、スタッフさんも相当神経使う事となり精神的に大変だし・・・心配されすぎて制限が出てしまうといっちも嫌がるだろうし。折角親とも先生とも離れ、友達同士で遊べる空間ですからね。

なので、学童の間は階段を挟んだ隣の部屋に私は絶対に待機。何かあったら直ぐに連れてきてもらう事としています。

あまり聞かれるようならば説明する必要もあるかなぁ・・・とは思うんですけれど。今回のでんぐり返しの件でどこまで遊ばせて大丈夫かわかってもらえたと思うので。大丈夫かな。
結構この学童スタッフさんからの質問コーナーも微笑ましいから楽しみたいし(^-^)

『トイレ・・・抱っこしないと(小さいから)座れないですよね・・・』
『いっぱい走って動いちゃってますが大丈夫ですか・・・』
『蓋(バルブ)とれてしまったのではめて大丈夫ですか・・・』
とか(^-^)

こうして病気の事をほとんど知らず、いっち本人を見て一緒に過ごし、必要な事、注意しなければならない事を確認しながらやっていってもらえる事。これって親がいっちを見て一つずつ歩んできた道と同じような感覚だと思います。
バリアが無いんですよね~どの子に対しても必要な事に手を貸すというスタイルなので。幼稚園補助の先生とかもそうだったなぁ~頭でっかちにならず、何も無いところから一つずつ見てやっていってくれる。

学校の先生だとそうはいきませんしね~特に個別の先生は、吸引以外ずっといっちを一人でみていかなければならない。勉強もあり生活面や情緒や・・・あれこれなのできちんと知らないといけなくなる。
そう思うと・・・先生って凄い大変だな・・・済みません・・・うちの子かなり手が掛かる子で・・・
しかも・・・給食のおかわりタイムに間に合わず(食べるのが遅いので)、先生の給食・・・ゼリーやらパンやら・・・いつも奪って食べてるらしいし・・・(汗)
ちなみに、お友達からいつも牛乳も半分分けてもらっているらしく・・・そろそろ給食費の請求書があちこちから届きそう・・・(汗)
それで身長体重が伸びるのだったら払うけれどね・・・全くその食べ物は何処へいくのやら・・・

 

昨日車で眠ってしまった一花さん。
突然咳き込みだし少々危険な状態に。

どうやらへばりついていた痰の塊が落ち込み、一時的に呼吸困難に陥ったのだと思います。何回か吸引したら、痰のかたまりがくっついて出てきました。

湿度はある程度保たれる部屋の作りではありますが・・・そろそろ加湿器の出番のようです。加湿器出して掃除しなきゃな。

久しぶりのトラブルでどきどきしましたが、本人は取れた事で朝から悪かった顔色も復活♪
夕方の吸入後からは久しぶりにご機嫌で笑顔いっぱいの一花さんに戻りました♪
実は、風邪がようやく抜けたんですよ~♪♪♪
・・・といっても、喘息は相変わらずなんですけどね・・・(汗)

今日から放課後の学童保育復活。私は委員会の仕事が無い日で、フルで一人待機です。
久しぶりのフルでの待機で憂鬱でありましたが・・パソコンいじってたらあっという間にこんな時間になってしまっていた・・・(あと30分でお迎えの時間・・・)。
明日からはフルで委員会の仕事が続きます・・・今週も忙しそうだなぁ・・・

10月 152010
 

目はようやく腫れが引いてきました。
治ってきたのは嬉しいのですが・・・かゆみとの戦いです・・・(涙)

こんな時に限って、昨日と今日は委員会で集計作業。
はれぼったい目でメイクは勿論できず、めがね顔で醜い視野で電卓叩いてました・・・(涙)

いっちは、今日またちょっとダメでして。吸引に呼び出され行くと、
『今日もやっぱりダメですね~風邪と喘息とでぐちゃぐちゃで・・・』と、先生。

今日も放課後の学童は休み。
気持ちだけは元気なので可愛そうなのだけれど、体調を充分わかっている私や先生がそばにいないと危険なのでお休みに。
変わりにお友達が家に遊びにきてくれました♪それならば安全♪

あぁ~はやくここから抜け出したい~夏が恋しい~

10月 142010
 

校区の中学校と交流授業がありました。
中学校の支援級と、二つの小学校の支援級との交流です。

しかし・・・相変わらずというか・・・朝から不調なのは明らかで・・・
休ませようかとも思ったのだけれど・・・微妙なラインで。わかりきってはいたのだけれど、一応本人にどうするか聞いてみました。

勿論、『学校行く』です。

まぁ・・・ダメだったら途中で帰ればいいやと頑張る事に。中学校まではバギーでの移動だしね。

結果、まぁ~なんとかでした。
朝、私が何も言わないでも、『あれっ?今日は調子悪いね。無理せず行こうね。』と先生。
交流の最中も、辛そうだと思ったら抱っこしてくれたりしていました。

いっちの体調は他の人にはわかりにくく。基本、気持ちで頑張ってしまう子なので、体調が悪くて動けないのも単なる我がままととらわれがちです。言う事が聞けなくなるのも、体調が悪い時になります。それも我がままととらわれてしまうのが損なところであって。それをあえて先生や他の人にアピールしても、親だから甘やかしてと思われるのもちょっと嫌であまり言わないようにしているのですが。
先日先生が・・・『元気に見えちゃう子だから、この子のしんどさとか体調の酷さとか理解してもらえないんだよね・・・』ポソッと言ってました。態度から誤解を受けやすいのが、先生としても悔しいというか・・・いっちに対しての愛情からの言葉か・・・ほんと、親の思っている事と同じ発言をされビックリしてしまいました。

話しはずれましたが。
いやぁ~中学までの道のりは長い・・・
あと5年半であそこまで歩ける体になるのだろうか・・・

10月 132010
 

2学期が始まりました~

母は憂鬱で朝から体が重い・・・そして浮腫んでいるのか瞼が重い・・・
まぁ~そうはいっても、付き添いがあるので力を振り絞って登校。

いっちさんも相変わらずの状態。
朝も歩くのが途中でしんどくなり、タラリタラリとゆっくり休みながらになりました。
授業も午前中だけだったのだけれど、相当疲れてしまったよう。お昼を食べてから1時間半ぐらい眠りました。

そして目覚め・・・エネルギーを補給し・・・

お友達と公園へ!
途中で雨が降り出し、お友達の家へとなだれ込み夕方までタップリ遊びました。

しかしなんだか・・・瞼がなかなか軽くならないな・・・なんだか違和感が・・・
・・・と、家に帰ってから鏡を見たら・・・

ぎゃぁーーー!ものもらいができとるぅーーー!

ようやく腱鞘炎が治ってきたかと思ったら、今度はものもらい・・・
あきれてしまいますね・・・笑ってやってください・・・
どうやら体が弱っているようです。疲れているのか・・・ただの歳とってるだけか・・・

10月 122010
 

鼻水はまだまだで、肺もゴウゴウだし、お世辞にも調子が良いとはいえませんが。
秋休みの最終日・・・貴重な平日休み・・・
元気はあるし、色々とフォローしてあげれば大丈夫だよねぇ~って事で頑張っておでかけしました。

何処に行こうか出かける準備をして車に乗ってまで迷いましたが。
どうせならいっちが今はまっているものに合ったとこのほうが・・・と。

はい、ねずみぃ~!

ディズニーランドです(^-^)

いっちさん、只今お姫様に夢中♪この間まではシンデレラでしたが今は白雪姫♪
じゃぁ~ドレスを着るかといったら、そういうはまり方では無いので、本格的な姫好きとはまた違うようですが。
まぁ・・・どう考えてもドレスは似合わないので助かりますが・・・

いっちは2度目。といっても前回は楽しむ事ができなかったので、今回が初めてみたいなものです。
白雪姫・・・カリブの海賊・・・怯えましたね~怯えっぷりに笑ってしまった。

一番喜んでいたのはパレード♪ハロウィンのパレード♪
夢中になって手を叩いたりしながら見ていましたね。

早速『ミッキーマウス』のオリジナル手話を作ったいっち。
帰りには白雪姫グッズを調達し、とても楽しい一日だったようです。

しかし、園内90%抱っこでした。
調子が悪いと歩けないので、それは覚悟はしていたものの。
父は大変そうでした・・・母も時々は抱っこしたけどね。

 

いつになったら調子が戻った~!って言えるのだろう。
9月の半ばから好調と言える日は無くなり。
先週もギリギリとのところで学校行ってて、土曜日あたりにようやく良くなってきたか?
・・・なんて思っていたのに、昨日からまた徐所に下り坂になり・・・おかしいなぁ・・・
って思ってたら、朝から滝のよに鼻水止まらず・・・です。

もう調子の良かった夏の事なんて忘れてしまったよ~・・・
でもって、母は何故か左手腱鞘炎だし・・・わけわからん・・・

10月 082010
 

いっちさん、初めての通知表を持って帰ってきました。

出席日数 101日
欠席日数   4日

凄すぎます!
箱入りで鼻水たらした時には肺炎になってしまっていたいっちからは考えられません!

そして、個別の先生達からの表彰状も。

『やすむこともほとんどなく、がっこうへこられました。えらいです。
すわってはなしをきくこともできるようになりました。
ともだちもたくさんできました。
ひらがなもたくさんかけるようになったり、すうじもかけるようになったりしました。すごいね。
こえをだせるようになったときは、なみだがでましたよ。
これからもいろいろなことにきょうみをもってたくさんたのしみましょう。』

表彰状に書かれていました。

通知表も沢山書かれていました。読みながら成長したな、、、と涙が出そうになりました。

親が学校で待機という事で始まった学校生活。
様々な心配から始まり、この特別の特別という環境に心が疲れお世辞にも楽とは言えない日々でした。
けれど、彼女の成長と彼女がこの地域で楽しくしっかり生きている事がその疲れを慰めてくれました。

沢山友達が出来ました。友達はいっちのハンデをそのまま受け入れてくれています。

登下校は友達と。朝は特にいっちは歩くのが辛く、どんどん友達と離れてしまうこともあるのですが。10mぐらい離れるとお友達が急いで戻ってきて、『忘れ物忘れ物~いっち忘れたぁ~~!!!』など言いながら(笑)、手を繋いでまた一緒に歩き出します。

『いっちゃんおいで~!』他のクラスの子が走っていっちを呼ぶと、
『〇〇ちゃんダメ~!今日いっち朝2回も転んでるから走らせないで~!』と。
いっちが体調が悪いと転びやすいので、お友達はそれを良く知っています。
そして、他のクラスの子が靴を履くのを手伝おうとすると、
『いちダメっ!自分で履きなさい!』二人のお友達に声を揃えて注意されてました(汗)
渋々自分で履いてました(汗)

放課後もお友達と遊ぶ事が多くなりました。
公園で遊んだりお互いの家へ行って遊んだり。
何より、私を介さずでも話しがお互いきちんと通うようになったのが成長したなぁ~って思います。
『ねぇ、いっちゃん何て言ってるの?』そう聞かれる事が最近殆ど無くなりました。

前期は音楽係。さて、後期は何になるのかな?また音楽かな?
楽しい後期になりますように。

しかし・・・秋休みって短い・・・来週水曜日から学校だなんて・・・(涙)

 

日中、学校を離れ友人と学校近くのドトールで落ち合いました。
いっちより一つ年下の男の子、同じ気管切開児YくんのママJちゃんです。

来年Y君が行く事になっている学校はいっちと異なりますが、校区はお隣といっても良い程近くです。
来年へ向けての対策というか・・・情報交換というか・・・私のほうが幼稚園や学校に缶詰になってしまっているので、Y君のママJちゃんに色々教えてもらった形ですね(汗)

いっちの次の吸引タイムまで、ガッツリと色々話し。また近いうちに情報を~とバイバイし、学校に戻ってしばらくすると・・・色々なところに顔を出し、いつもハンデのある親達の力になってくれているAさんが突然尋ねてきてくれました。

勿論、医療的ケアでの親の付き添いについての件です。

まぁ~なんとタイムリーな。

渡された15ページの書類。これに目を通し今日中に連絡するようにとの事。
相変わらずハードなAさんだわ・・・

電話でJちゃんと相談しながら書類についてあれこれ。

気がついたら今日は朝から晩まで医療的ケアについての事でパンパンでした。
けれど、直接関係の無いAさんが、こうして私達の事を気にかけて応援してくれるのはありがたい事です。

先日の学校での話し合いから。少しずつわさわさと動きが出てきているような感じです。
実際わさわさと動いているのは人々の頭の中だけで、書類面が変わったり、行動が変わったりまではしていません。
ただ、沢山の人の頭の中でこの件が動けば、また少し流れも変わっていくと思います。

10月 062010
 

朝一番でカニューレ交換。
中を覗いたら・・・

きゃぁ~久しぶりにベットリとついて狭窄ってました。
これじゃぁ・・・苦しいわけだ・・・

このままいったら・・・また2週間もたないってなってくるかもなぁ・・・そんな時期・・季節ってことなのでしょうね。いつも以上に注意していかなきゃな。

さて、カニューレを交換して元気いっぱいご機嫌のいっちさん♪
とはいえ、ここ最近は通学路がまた苦しくなってきています。交換したから調子良くいけるかなぁ~って思ったのだけれど、家を出たとたん咳き込み、青い唇でなんとか休み休み、転びながら行ってます。
まぁ、痰も黄色いし夜中も絶対に起きちゃうし、夜中の吸引もここのところ何回か必要になっているぐらいだから・・・カニューレ交換したところで・・・って感じなんですけどね。体重もいつもと同じように食べているのに・・・自然とどんんどん減ってるし・・・(涙)
けど、朝から友達と放課後の遊びのお約束♪そこだけは都合よく元気です・・・(汗)

 

運動会に向けて1、2年の合同練習。
校舎建て替えの為練習場所が無く、隣の駅の近くにあるスポーツセンターを借りて行われました。
先程帰ってきたばかり。学校からの投稿です。。。

みんな歩いて行きますが、さすがにそれはいっちには無理なのでバギーで行きました。
実は、昨夜深夜1時頃に珍しく起きてしまい、吸引が続きしばらく眠らない・・・なんて状態で。しかも、朝からギューギューと音がしているので、バギーでの移動ならば少し休めるし丁度いいかなぁ~って思ってました。

が、体育館についてから・・・顔色真っ青・・・本人も気持ちと体がうまくいかないせいか、超イライラ・・・大好きなダンスの練習なのに全くできず、結局殆どが座っているか横になっているか、先生の抱っこになりました。

音がそれ程悪いとか、呼吸がしんどそうでとか・・・そんなのでは無いので。きっと、心拍数・・・バギーで揺られて睡眠不足から眠たくなり、心拍数が低くなり、半冬眠状態に陥っていたのでは無いかと思います。

お茶を飲んだらやや回復。最後の最後だけ一緒に踊れました。

この時期はね、、、体調を一度崩すとあらゆるところに影響がでてくるんですよね、、、
けど良かった、、、元に戻って。
ただ今給食中です~・・・

10月 032010
 

声で『まま』と言うようになってきました。
まだまだ鮮明な音では無く、ぎーぎー声のほうが『まま』とわかるような程だし、他の誰にも聞き取れはしないでしょうが。

ぎーぎー声ですでに『まま』と言われているので、それ程感動は無く・・・(汗)『ぎーぎーや“ねぇ、ねぇ”と叩いて呼ぶ事に頼らず、声で頑張るなんて偉いぞ~!』ぐらいな思いでした。(←もうちっと感動しろよってとこでしょうが)

今日外出先での事。

いっちと一緒にいるパパの携帯に電話したら、いっちさんが出ました。
そして、『まま』と。

それが、携帯できくと何故かきちんと『まま』に聞こえるんですね~それにはちょっとびっくりでした。(←びっくりじゃなくて感動しろよってとこですが)

 

久しぶりに少しだけ公園へ遊びに行きました。

元気はあるのですが、肺の音があまりお綺麗で無いので無理は禁物。ただ、調子が悪く、土日の引きこもりが続いて、ストレス溜まっているだろうしね。1時間程度・・・と決め、出かけました。

いっちが大好きなのは滑り台。怖いもの知らずなので、かなりの角度の滑り台でも怖がらず滑ります。
年中さんまでは滑り台が楽しくて、そればかりで遊びたがりましたが。年長になる頃には少しずつ遊びの幅が広がってきて。現在は一番好きなのは滑り台だけど、どんな事でも遊ぼうと挑戦するようになりました。
きっと、体が遊べる体に成長したからでしょうね。身のこなしは3歳児ちゃん程度かな?安定感でいったら・・・そこまでもいかないかな・・・?

右下の写真。腹筋中のいっちです。
・・・って、実は1回も腹筋ができないのです。頭が多少傾くだけ(笑)

体育の時間に、お友達をペアを組んで柔軟やら色々やったらしいのだけれど。大体は、お友達と同じようにできたらしいのだけれど、腹筋だけがどうしてもできないらしく。
『なんでできるの?』って、お友達がやるのを見ては真似し、見ては真似し・・・とやっていたらしいです。

今日も公園で一人頑張ってました。
『どうしてだろう・・・どうしてできないんだろう・・・』時々悩みながら頑張ってました。

呑気症のおっさん体型時代が長かったからでしょうか(笑)
腹が邪魔で一人で起きれないみたいな(笑)

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