今日は集団パトロールの日。
参加できる父兄は、子供と一緒に帰宅しながらパトロールする事になっています。
はい・・・私は毎日の登下校がパトロールのような(^。^)ゞ

いっちといつも一緒に帰るお友達のママも来ていて、話しながら一緒に帰ったのだけれど。二人の様子をママが見て・・・『そりゃぁ~気が合うわけだ~』と。

二人共、葉っぱや木の枝大好き♪何かしら持ちながら、回り道しながら、寄り道しながらの道のり。そりゃぁ~気が合うわけで、お友達ママはその様子を見て納得してました(^-^)
迷惑かけてないか~とか(私が付き添っているから)いつも気にかけてくれていたのだけれど。いやいや、こちらこそありがたい趣味の合うお友達で。それに、妹がいるせいか、さりげな~くいっちをカバーしてくれるんですよね。道を歩いている時も車側に回って手を繋いでくれたりして。できたお姉ちゃんだなぁ~っていつも感心します。

夕方にはクラスのお友達と公園で♪
ようやく涼しくなったのでね~公園にも行けるようになりました(^-^)

帰り道にも公園仲間親子と遭遇。
やはり夏は厳しかったらしく、夏休み明けから公園へ繰り出すようになったそう。
また賑やで大忙しな日々になりそうです。

・・・が、先ほどから吸引が・・・
明日雨だからかなぁ・・・それとも・・・

 

全児童放課後事業・・・学童保育と同じような事なのですが、親が働いていてもいなくても、全部の児童が放課後遊べるスタイルというところが違います。
全国でもちらほらできているのですが・・・横浜や世田谷やなど。こちらの地域も学童は無くこのスタイルです。ちなみに、『わくわくプラザ』と言います。

いっちは、医療的ケアの問題があるので、預けても私が付き添わなければならないのなら意味が・・と、入学当初からこれっぽっちも関わる事が無い事業だと思っていました。

それが月曜日の帰りのこと。

昇降口でいっちが帰ってくるのを待っているのですが、なかなか帰ってきません。
帰りたくない~と、教室で居座っているのかな?なんて思っていました。

20分以上経ってでしょうか・・・ようやく昇降口へと現れたいっちさん。

すると・・・先生が、いっちゃん『わくわく』ダメですかね?と。

どうやら、帰ろうと思ったら授業を終えわくわくに来ていたクラスのお友達を発見!喜んで中に入って行き、お友達も、『いっちゃん今日わくわくなんだ~一緒~』と、手を取り合ってジャンプしてはしゃいでいたらしく。何人かで遊ぶ気満々だったらしく。。。

先生としては、帰りに1時間ぐらいこうしてお友達と遊ぶ事がいっちには良いだろう~と。是非入れてあげたい、お母さんが大丈夫ならば(校内待機)、さっそく手続きして!と。

はじめて『わくわく』という言葉が頭にインプット。

そういえば、プレハブになってからかなり環境が変わり。私の待機場所も冷暖房完備ですごく落ち着けるスペースになり・・・私は毎日そこでセカセカと生地を切ったり小物作ったり、パソコンしたり、本を読んだり・・・委員会の仕事いたり・・・家にいるようにはいかないものの、大分ストレスは軽減されていて。
『あっ、もう終わりの時間になる~片づけなきゃ~』とかなる事も多く。

そう考えると・・・あと1時間それが長引いたからって、今よりも多少?家の仕事はきつくなるけれど・・・帰ってから公園連れて行ったりとかしないで安全にいろいろなお友達と遊べるのだし・・。

いや、
『ダメですか?』というか、わくわく側はOKなんですか?ってとこがまず重要でして。

すると、OKしてくれるみたいだよ~と先生。だから、お母さんさえ良ければ~と。先生はいっちをお友達と遊ばせてあげたくて仕方がないのです。

ちなみに、わくわくの並びに階段を挟んで私が待機している部屋があり、斜め向かいには個別の部屋があり。何かあってもすぐ対応できる場所。
これならば大丈夫だろうと、先生の頭の中では組み立てられたようで。
『これでいっちゃんの世界がまた広がるね~どんどん広がっていくね~』と。

親心のような・・・こうして親以外の人達が、いっちの事を考え思っていてくれるなんて・・・本当に嬉しい事ですね・・・。

さて、昨日の今日ですが。
授業参観と懇談会の為、登録手続きも後回しにしてもらい、しかも先生にそのまま連れて行ってもらい・・・初のわくわくへといっちは向かいました。

1時半前に吸引をしたきり・・・懇談会が終わり、4時を過ぎてちょっとドキドキしながら、急ぎ足でわくわくに向かいました。

いっちは・・・超ご機嫌にお友達と遊んでいました♪
個別の先生は時々のぞいていたようで、私が戻ってからも一緒に部屋へきて様子をみていてくれました。初日なのでね~どんなだろうか様子を見たいのと、心配なのとがあったのでしょうね。ありがたい・・・。

そのまま遊ばせながら手続き。
スタッフの人は病気の事もそうだけれど、小さいのが危うくて心配だったみたいです。どんな配慮をしたらいいか・・とかいろいろ質問されていたのですが・・そういった横で・・・

4年生のお兄ちゃんにおんぶされて、部屋の中を何人かでダッシュして大騒ぎ♪いっちは大爆笑で背負われていて・・・
『あんななんで・・・基本的には見守るだけで大丈夫です・・・(汗)』と。

あとは、声がでないのでトイレなどのサインや、何かあった場合にはすぐ呼んでほしい事などあれこれお話しました。
自由参加と定期とあるのですが、定期にすると加配がつくらしいので、一応週4日お願いするようにしました。

これで親からも先生からも離れた時間ができます。わずか1~2時間でもそういった時間が安全にもてる事、これは大きな進歩だと思います。
あとは、近くにいるし、吸引も前もってするのでそれ程心配はありませんし。あまりスタッフの方々を怖がらせてもいけないので、必要最低限の事しか言わず、あとは何かあったらすぐ連れてきてもらうようにとしました。

あまりに社交的で、誰とでもすぐ遊んでしまういっちを見て。
『兄弟とかいらっしゃるんですか?』とスタッフの方。
ほんと、時にウザったい程の(汗)あの人間大好きキャラは、こうした場面で超輝きます(汗)
ほんと、誰に似たのでしょう・・・

帰ってから、少し遊び疲れてましたが、『先に宿題ー!』と、頑張らせました。

すると・・・声のバリエーションが多くなっている・・・

言葉にはならずですが、音読の宿題など、題名をとぎれとぎれ読むのがやっとだったのに、文章も自らどんどん読んでいきます!
全く音は聞き取れませんが、遊びながらいっぱい声を出していたので、そのままのりのりで饒舌になっていたのだと思います。思わぬ効果が!

あとは、私の時間の使い方ですね。
また1時間在宅時間が減るので、それをどう納得できる時間として活かせるか。
1時間延長となると・・・もう少しスタイルも変えて・・・午前中少しだけ家に帰ったりもありかなぁ・・・そこまでの余裕ができればなぁ・・・

 

交流級での初めての授業参観です。

クラスのお友達と机をならべ、できてもできなくてもいい、後ろにお母さん達がきてちょっぴり恥ずかしくてちょっぴり嬉しいような、そんな経験をさせてあげたいなぁ~とずっと思っていました。
そして、なによりクラスのお友達との様子、授業での様子を“特別”な枠で無く、他の親御さん達と同じように見たいな~って思いがずっとありました。できなくてもいい、いっちそのままの授業での様子を。

けれど、やはりちょっとドキドキ。沢山の大人がやってきますからね~人間大好きないっちなので、授業に集中できなくてうろうろしちゃうんじゃないかと。

授業参観は5時間目。図工です。
委員会の仕事がぎりぎりまであり、慌てて教室へと向かいました。

いっちは・・・
きちんと座って、みんなと同じように粘土を丸めたりこねたりしていました。勿論、個別の先生が横についていてくれてサポートしてくれていますが、担任の先生が話すお話を、先生に顔を向けて聞く事もするようになっていました。
今までは、不特定多数に話しかける言葉は、自分に向けられてはいないと思い込んでしまい聞く事ができませんでした。成長したなぁ~ってしみじみしちゃいました。

沢山の父兄にも気を取られる事は殆どありませんでした。先生に従いしっかりと。
立派な1年生になったね~・・・入学当初からは考えれない成長です。

懇談会の合間に担任の先生が、
『いっちゃんばっりちでしたね~』と。

『もう~きちんと落ち着いてできるのかドキドキしちゃって・・・』と話したら。

『全然問題無いですよ!いつも今日と同じようにしっかりできるようになってますよ!』と。
どうやら本当のようで、かなり集中して授業を受けられるようになっているみたいです。
時々は席を立つ事もあるらしいのだけれど、すぐに席に戻るようになっているとの事。

そして、『いっちゃんはやはりここ(交流級)になるべくいさせるのがいいだろう~って、個別の先生とも話しているんです。』と。
自分の殻に閉じこもってしまう子には負担になってしまうかもだけれど、いっちのように人と関わる事が大好きで、積極的に人と関わる事ができる子はできるだけクラスにいさせるほうが良いと。

嬉しいですね。私たち親だけで無く、医師、そしていっちをこの半年近く見続けた先生達が、同じように思っていてくれている事。

この半年間色々心の中でもがいてきたけれど。体と心のハンデと学校という場所であるから、生活の勉強だけで無く“学ぶ”という事もかかわってきて、付き添いとの兼ね合いやらなんやらで頭がぱんぱんだったけれど。
私一人でかかえなくても、きちんと先生達がしっかりした目でみてくれている。それがわかった事で気持ちが凄く楽になりました。

さて、いっちの担任の先生は話が上手♪母たちは常に笑いが止まりません・・・
絶対に口から生まれてきた人で、2時半から始まった懇談会・・・大爆笑の中、4時をかなり過ぎた頃ようやく終了しました・・・(笑)勿論、他のクラスはかなり前に終了しています・・・(笑)

さて、その間のいっちですが。
長くなったので下の日記に続きます。。。

 

11日でNICUを卒業して6年になりました。

あの頃には、今の元気ないっちの姿は想像つきませんでした。
どんな子に育つかとか想像もできず、ただ無事に生きていってくれる事だけを祈る日々でした。
幼稚園に行ったり、学校に行ったりとか夢のまた夢のような。

あれから6年。
歩いたり、固形が食べられたり、最近になってようやく声がだせたりするようになりました。
今日から漢字の練習も始まったんだって。『大』って字。順調みたいで明日は『犬』の練習だそう。

ついできないことばかりみてしまうけれど。
いっちなりに、人の何倍も努力してここまで生きてきた事を大切にいつも心にって思います。
といっても、ついガーガー言っちゃうんだけどね・・・(汗)

明日は初めての交流クラスでの授業参観。
みんなと一緒にクラスで授業している姿を見られるのがとても嬉しく。
そして・・・とても心配である母です・・・
他のお友達みたいにできなくても全然かまわないんだけれど・・・
どうか・・おちゃらけないでくださいねぇ~一花さん~

 

先生の手が足りなかったら、お休みにさせるしかないかな・・・とも思いましたが。
今年は個別級の人数が少なく(いっちを含めて6人です)大丈夫だとの事で、いっちの個別の先生は宿泊では無く学校へと来てくださいました。
水曜日の先生がお休みの時もそうだったけれど、出張の時なども、ボランティアさんとか変わりの先生とか、誰かしらがかわりについてくれて。先生がいないからできないという事にしないでくれるのは感謝ですね。

昨日の名残か、朝、学校についてから吸引を嫌がったりなどありましたが。先程、体操着に着替えて吸引しにやってきて。そして、元気に体育の授業へと向かいました。
入学当初大活躍した熊のぬいぐるみを抱えていたので、微妙に気持ちに余裕が無いのかな?そんなようにも思いますが、大好きな体育で復活してきてくれればなぁ~と願います。

今日はいっちさんと先生はおべんとう。
個別での給食の日なのだけれど、宿泊学習の為個別分はもうキャンセルされてしまっていて。
折角なのでクラスでお母さんも一緒にお弁当食べませんか~と先生も気を使ってくれたのだけれど。いっちもかなり意識するだろうし、彼女の領域に入ってしまうのは避けたほうが良いだろうなぁ~と遠慮しました。
ただ今お弁当を食べに教室へ向かったところです。

今日は個別での朝の会も無いし、交流以外はびっちり先生と1対1。
一日どんなだったか、先生の報告がちょっと楽しみです。

 

いえ、本当は特別支援級の宿泊学習の1日目です。
1日目はお昼過ぎまで親子での参加なので、いっちもそこまでの参加となります。

電車で渋谷まで。
渋谷の児童館で工作したり遊んだりしました。

気に入ったのが楽器の部屋。
ピアノやシロホンなど様々な楽器があって。なかでも、ドラムが気に入って写真のようにかっこよく演奏してました♪

14時頃に駅で皆とお別れ。
微妙にさみしそうな振りをしてましたが(演技も入ってます・・・)、理由はきちんと話して聞かせていたので、納得してバイバイしていまいた。

特別級の親が付き添っての特別な宿泊、特別級での一人宿泊しない特別。どちらにしても特別の特別になってしまうんですよね。

普段の学校の付き添いですでに特別なので、これ以上特別の上乗せはなぁ・・・って私の気持ちには残念な事にもう余裕がありません。
そして、宿泊学習の一番大きな意図を考えても、入院して親と離れて一人寝る事を覚えているいっち、きちんとしたケアさえあれば一人で宿泊できるいっち。あのぉ・・・既に充分に優等生かと思います・・・
勿論、そこでの団体行動とか学ぶ事はいろいろあり、楽しい事も大変な事も学べると思います。

ただ、今のいっちは・・・実は個別級での団体行動が苦手でして・・・(汗)

一度崩れると情緒が不安定になるので、あえてここは特別にしないほうが良いんじゃないか?って気持ちもあるんです。
普段のいっちを知っている友達が、今日のいっちの様子を見てびっくりしてましたもん。ほんと、見事に不安定に陥るんですよねぇ・・・療育センターの年長の時もそうだったんだけれど・・・

交流級のお友達とは仲良く自分から進んで手を繋ぐし、楽しく足並みをそろえようと頑張るんだけれど。どうも個別クラスでの特別授業になると、とげとげしいいっちになってしまうのです。普段仲の良いおともだちとかもいるのに、なんでかなぁ・・・

医師にはまわりの刺激に弱いので、普通級にとは言われますが。できる事ならそうできたらいいなって思いますが。
こうやってどんな集団であれできないというところがやはりフォローが必要な大きな理由でもあり。体の事でも病弱児として個別に入らないと先生にはついてもらえないし・・・。
このバランスが・・永遠のテーマとなりそうですね・・・

ちなみに、わかりにくいけれどオレンジ色のTシャツは『コッシー』Tシャツ♪
わかりやすいように、オレンジ色のTシャツを着るように指定されてまして。
いっちの幼馴染のおばあちゃまが、お揃いでと買ってくれました♪
いっちは大喜びで、“コッシーコッシー!”とはしゃいでましたが。おともだちは『これでっ?』って顔。

“コッシーTシャツで渋谷”・・・(汗)
いや、二人とも超可愛かったです♪
そして、大きめサイズなので・・・小柄な二人はあと2~3年は着るでしょう・・・
“来年もコッシーで渋谷”・・・(汗)

9月 082010
 

台風接近でしたね。無事熱帯低気圧と呼ばれるまでに変わったようですが。
年々、こうした変化にも対応ができる体になってきました。
が、昨夜は眠っているパパの背中を背もたれにし、自ら座位をとって眠っていました。そして、音がちょっと悪いかな?って思っていたら、朝一の吸引は薄っすらと血が混じっているような感じで、茶色っぽい色になってました。体は正直ですね。

けれど、起きてからは元気なので大丈夫です(^-^)
今日も雨の中元気に学校へと行ってきました。

まだ雨も酷くなかったので、パパさんに車を出してもらうまでもないかなぁ~と、頑張って歩いて学校へ行きました。50分かけて・・・(^。^)ゞ

学校についたいっちを見たお友達が・・・
『いっちゃんなんでビチョビチョ?』と。

傘がねぇ~まだしっかり差す事ができなくてねぇ~どんな小雨でも嵐の中を歩いてきたようになっちゃうんですよねぇ~(^。^)ゞ

さて、今日はいっちについてくれている個別の先生が健康診断の為お休み。時々、色々な個別の行事を手伝ってくださっている、教務主任のF先生がいっちをみてくれる事に。

男の先生なのですが、いっちの体力が続かず歩けない場合など良く抱っこしてくださっている先生。とても慣れているので安心です。2時間目までは個別の先生がみてくださったのですが、中休みが終わってから帰りまでF先生にみてもらいました。

給食をみてもらうのは勿論初めて。1年生になった頃は、いっちの咀嚼を知らない方に直ぐお願いなんてとんでもない話でしたが、今は簡単に説明するだけでお願いする事ができるようになりました。大分食べられるようになってきたんですよね~給食の力って凄いなぁ~成長したなぁ~。

4時間目は初めての英語のようでした(^-^)
ネイティブの先生がきていて、自己紹介とか教わったみたい。
吸引の為教室に上がったのだけれど、なかなか良い雰囲気で授業を受けてましたね(^-^)

只今、算数で行き詰まり中ないっち。先に英語でもおぼえっか(^。^)ゞ

9月 072010
 

毎年春の予定らしいのですが。今年は改築の為秋に運動会が行われます。

という事で、いよいよ運動会の練習が始まったようです。

今日はグラウンドがある近くの公園まで行き、40mを走る練習をしたそう。
昨日の下校時、今日の登校時、いっちがきちんと走れるかお友達が心配して話していましたが。無事、走りきったようです(^-^)
いつも一緒に帰るお友達が一緒に走ってくれたようで、多少手を抜いて走ってくれてはしたみたいなのですが、わりとまともな走りで(^。^)ゞ負けないくらいので速さで走れたそうです(^。^)ゞ

行き帰り合わせて2時間の体育。帰ってきたいっちは砂で真っ黒というか・・・まっ白というか・・・カニューレの中まで砂だらけでした(^。^)ゞ

公園までの行き帰り。行きは歩くのが辛くグズグズとしていたようで。けれど、他のお友達よりも一足先、休み時間から出発して時間があるので、ゆっくりでも歩かせようと先生は頑張ってくれていたみたいです。
『あまりに頑張らせてるから、まるで虐待しているようでっ(^。^)ゞ』って先生。あはは・・・あたしも頑張らせすぎる時良く思うわ(^。^)ゞ

しかし、帰りは走ったり歩いたり休んだりしながらも、きちんと楽しみながら学校まで帰ってこれたそう。きっと体育が楽しかったのでしょうね~。

 

いっちの出す音が増えてきました。
まだ『あ』や『え』しか出ませんが、同じ『あ、え』でもいろいろな音階で出すように。
そして、しっかりとした発音がまだ全くできないので、あやふやな音にはなってしまうものの、言葉を少々話し始めたようです。

まだ全くといって良い程聞き取れません。『ギーギー』声のほうが聞き取れます(汗)
けれど、『パパ、○○○・・・』っていうのが今日聞き取れました。(パパという音は、“ああ”とまだなってしまいます)何をパパに言ったのかはわかりませんが、きちんと2~3m前にいたパパに呼びかけてました。

今日は良く喋る日。
ギーギー声だったり声だったり、ず~っと喋ってました。
間違いなく、話し出したらうるさい子になるでしょう・・・(汗)

 


可愛い可愛いお客さんがやってきた♪
なんて可愛いんだろう~飽きずに何時間でも見ちゃうね。

いっちはベビーの父母にたっぷり遊んでもらって超ご機嫌♪
ベビーには姉さんぶってハイハイとか教えたり、
『いや、その泣きには抱っこよりバウンサーでしょぉ~』とか指示したりしてました。
いっちのへたくそなハイハイを真似しなきゃいいんだけど・・・(汗)

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