昨日まで、この写真のようにいい感じになってきていましたが。
やはり昨夜から今日にかけての気温差で、ぎゅぎゅっときてしまいましたね。
学校でも、吸引というか、顔色が悪く心配されて連れてこられました。
今日も忙しい一日。
授業終了まで委員会。放課後は個別面談でした。
面談は、個別の先生と後期の目標について。現在の様子からこういった目標に・・・という説明です。
どこが伸びてどこが伸びずという事があまり無く、前期の目標は大体をクリア。なので、後期は特別にこれを・・・とせず、全体的に無理をしない範囲でレベルアップといった感じです。
先生自身、頑張りすぎてしまう事を防ぐような設定にしたそう。力を入れすぎると、かえって伸びなくなってしまうと思われるので～との事でした。
お勉強は好きなので（算数以外・・・汗）、まぁ、無理に教え込まずこのまま楽しんでお勉強していってもらいたいなぁ～って思います。
まっ、とりあえず、ぎゅうぎゅうさんがこのまま悪くなりませんように、、、
鉄の壁に真正面から体当たりしてしまいました、、、
実は、小児科の先生に意見書を書いてもらったんです。
『地域で育つ事で伸びていくだろう、親と離れ団体生活を送る事も成長の一つとして大切な事である事、、』などなど書いた診断書です。
で、それをどこに提出し、どこに相談したら良いかというのを、昨日校長先生との話し合いで聞き。今朝、教育委員会の部署に直接相談の電話をしました。
が、、、難しかったです、、、壁という程甘く無い、鉄の壁に真正面から体当たりしてしまったみたい。。。
心にすごく大きなたんこぶができましたね～・・・
まぁ、たんこぶ治るし。へこたれないし。
振り出しに戻っただけって事にしましょっ。じゃないと治るたんこぶも治らない。
朝からずっとＰＴＡ室に缶詰。
イベント開催まであと２か月、かなりバタバタな毎日になりました。
１３時半ギリギリまで行い、その後いっちの個別教室の授業参観へと。
宿泊学習での写真を見ながら発表するという授業で。いっちは宿泊せずにだったしなぁ～と思ったのですが、きちんとその事を受け入れて元気良く発表できてました。
発語もまだまだ回りには理解できず、すべて『あ』とも『え』とも言えない発音ですが、それでも一言ずつきちんと発表するように先生がしてくれていました。
先生方の話もきちんと聞き、それに対してきちんと答えていて・・・成長しましたね～。。。
その後は懇談会。前期に取り組んだ事や学校での様子。前期での成長などが先生から報告されました。
学校に入り浸っている私なので、毎日の様子も大体雰囲気で伝わってきますし、先生もちょこちょこと様子を伝えてくれるのでわかってはいますが。ほんと、小学生のこの半年って・・・みんな変わるものですね～子供の力って凄いなぁ～って思います。
さて、その後は各担任との面談・・・となる予定ですが、今日は違う事がありそれは後日へと変更されました。
違う事。校長先生、教頭先生、養護の先生、個別の担任の先生、個別代表の先生での話し合いです。
前に日記に書きましたが、待機から通いへと変更しようと思っていたのですが・・・
実は、あの日１日限りで通いへのストップがかかってました・・・
勿論、ダメという話をする校長先生ではありません。
ただ、その件を含め、前期が終了前に今までの事や後期についての事など、給食の事もあるし、わくわくも管轄は違うけれど校内での事なので、一度集まって話をしましょうという事になったのです。校舎もプレハブになりましたし、色々な要望があればという事もあり。
まずは、いっちの入学してから今までの様子を、個別の担任の先生と代表の先生から詳しく報告されました。その成長に驚きながら、１時間ぐらい一つ一つ確認してじっくり聞いてくださいました。
それから本題。
一度自宅へと帰る事やこれからどうしていったらよいかの相談。
一度家に帰る事・・・
これが、私と担任の先生ではどのぐらいで大丈夫だろう、これぐらいだったら呼んだほうが・・・というところがわかってはいるのですが。常にそばにいない、その他の先生にはそれはとてもつかめる事ではありません。
そしてなにより、地域の学校に行くならば親が付き添う・・・というように、市教育センターとの決め事でもあるんです。
なので、自宅に一時帰る事は、特例の特例になってしまうのです。そこで何かあったら絶対にいけない事で。
なので、現在の吸引や体のの状態などを確認。そして、話し合いの結果、これからの為に緊急マニュアルを作ろうという形になりました。
そして、都合により外に出る時は校長先生をはじめ、関わる先生達が全て今不在である事が確認できるようにする事に。勿論、すぐ自宅から駆けつけられるような体制でいる事というのが条件となります。
学校から一時的にでも離れる事は、私にとってはそう簡単な事では無く。
けれど、やはり命に係わる事であるので、それは仕方のない事だなぁ～と思います。
ちょっとしんどいし、きっと自宅へと帰る事はめったに無くなると思います。
けれど、こうして先生達が真剣に話し合い考えてくれる事。これに何より救われます。それだけが救い。
あとは、これからどこにどう相談していったらいいかを校長先生と話しました。
勿論、校長先生は事あるごとに付き添いの事は教育委員会に言ってくれているのですが。いまだ全然変わらずの返事で・・・
で、私も直接部署に連絡をとって相談していく事となりました。
すべてをお願いしようと思っているのでは無く。このまま親任せでは無く、市でも協力体制をとってもらいたい、まずは、その件に関してもっと現実的に一つずつ考えていってもらいたい・・・これが私が願っている事です。そのままこの件を放置されるのが一番いけない事だと思っています。
市は、ハンデがあっても地域で育つ事を進めています。養護学校の管轄として作られた支援級を抜かし、ほとんどの学校で一人でもハンデがあれば支援級は作られます。
ただ、そこに、医療ケアがある子だけは例外として置き去りにされてしまっているんです。。。
うち以外にもきっといっぱいいると思います。ケアがあるから進みたい道に進めないという子。
そんな子供たちの事、本気で考えて取り組んでほしいな・・・と思います。
話がずれてきてしまいましたが・・・
そんなこんなで、３時から始まった話し合いは４時半を過ぎ・・・でした。
いっちがいる場所に近いほうが～と、わくわくの斜め向かいの部屋で話し合いをさせてもらっていて。帰りにわくわくを先生達と覗いて、元気に遊ぶいっちを眺めました。
話し合いは長引きましたが、その分沢山遊べたので本人は満足そうでした（笑）
２３日の夜に熱を出し。翌日直ぐに熱は下がったものの、その後喘息街道まっしぐら・・・ないっちさんでした。
酸素流し体を起して眠らせたり、吸入追加して。悲しい事に我が家の秋らしい日々というか・・・ (8_8)
けれど、昨日にはなんとか落ち着き、今日から学校へと復活しました。ばっちりとは勿論言えませんが・・・これ以上の回復を期待しても、この時期なので無理かと。。。
いっちは学校に行けるので朝からご機嫌♪
昨日、着る服が無くて緊急で仕上げた服を、喜んで着ていました♪
服がね～いっちの服はジーンズ以外は作るのですが。さすがにこの１年の成長には追いつかず・・・作るのが間に合わない・・・去年までは幼稚園だったからそれ程必要無かったしねぇ～そろそろ買うしかないか～・・・
いっちさん再び発熱です。
診察の時に肺の音が治ってなかったのは、まだまだだよ～んって合図だったみたい。その後、天気が崩れると、不調な肺さんは変化に追いつけず、炎症を起し喘息が出て・・・です。
夏にあれだけ元気だったので、このまま秋冬いけるんじゃねっ？なんて淡い期待はあっという間に崩れ落ち・・・気のせいでしたね。やっぱりこの時期は難しいという現実をつきつけられました。
水曜の外来で、『大丈夫？』って先生に聞かれたのに、『うん、全然だいじょぶ』なんて余裕かましてたんですけどね～母も間抜けだなぁ～・・・
とはいえ、入院も無く、救命に駆け込むわけでも無くなので、相当強くなったのですけれどね。
さて、いっちさんですが。熱は朝に引いたのですが、学校に行けないというのが相当ダメージのようで、『私・・・病気で今日学校行けない悲しい子・・・』という女優顔負けの演技で、べったりとくっついてずっとメソメソしてました。
まぁ、演技だけでも無く、夜深く眠れなかったので昼寝したいのに、苦しくて思うように眠れないってのもあるんですけどね・・・
久しぶりの甘えっぷり、２歳ぐらいを思い出しますね～・・・
って、最初は可愛いのですが。あまりのしつこい演技にめんどくさくなった母は、
『いや、そんなに酷く無いから』・・・スパッと切りました(^。^)ゞ
今はやっと眠れました。このまま１～２時間眠ってスッキリするといいんだけれど。。。
風邪というか・・・痰がねぇ・・・風邪引いてから上がってこなくて奥～にスッゴイ量が溜まっているんでね。炎症をおこして発熱と、弱ってたとこにこの気温の変化で喘息で・・・とうとこです。
母はトローチの量が減ってきました。ご心配かけました～
学校→外科→ＳＴの日。
その他、書類集めで小児科や入院の手続きをしたりとバタバタな日でした。
診察では、まだ胸のギュウギュウ音がちょっと残っているみたいです。
鼻が大変なだけでもう大丈夫だろうと思っていたのですが、まだ抜け出せてはいないよう。
夜には酸素が必要ですし、日中も口が綺麗に紫色に縁取られているぐらいなのでそれはそうなのですが。
さて、入院の手続き・・・とありましたが、いっちの今年最後のお仕事の日が決まりました。
１１月中旬喉頭から覗くそうです。
勿論、抜けるような状態では無い事は確かですが。スピーチにして上から息を抜けるようになった現在、少しでも喉頭部分の浮腫みが減ってきているといいねぇ～と。経過観察ってとこですね。
でもって、私の風邪ですが。
昨日今日と学校にいる間はずっと委員会で忙しく、幸い喉の痛みだけで済んでいるのでひたすらトローチでごまかしています。印刷物の仕事とかもまわってきて・・・家でもひたすら作業・・・あぁ・・・自分は風邪なんてひいてないと気合で振り切るしか無い・・・
昨日の朝には熱も下がり、いっちは今日から学校へ。
食欲も落ちずだったので大丈夫かなぁ～って思っていましたが・・・
超フラフラ・・・どんどん目の周りもどす黒い色になり・・・
転びまくり怪我しまくり・・・保健室で転んでベッドの脇に器用にも首をぶつけちょっと出血・・・しかもちょこっと腫れてるし・・・
そして母は・・・
鉄の女である母なのに・・・
うつった・・・しんどぉ・・・
昨日は“わくわく”二日目。
トイレに行く時に“わくわく”の前を通るので、見つからないようにいっちを探しながら通ったのだけれど・・・沢山のちびっこの中・・・さらに小さいいっちは見つからなかった・・・これからは目立つ服でも着せようか・・
さて、こうしていっち時間がまた延長となり。私は付き添い時間が長くなり。。。
これはさらに時間をきちんと使うようにしようと、以前からそろそろと思っていた事を今日から実行しました。
待機から通いへの変更です。
吸引の間隔が、どんどん落ち着いてきたいっち。スピーチにしたばかりの頃は頻回だったのだけれど徐々におちついていき、夏休み明け・・・９月に入った頃からは、学校で３回程度しか吸引しなくなりました。
９月の最初の頃は、吸引の時間が安定していなかったりしたのですが、ここ最近は朝、中休み、昼休みの３回ペースでほぼ大丈夫に。
待機室でいろいろ作業できるし、家に帰ってもすぐ行かなきゃとなるようだと・・・かえって大変んなだけになってしまう・・・とずっと悩んでいたのですが。ここ最近の様子をみると、もう大丈夫であろうと。
わくわくの時間の待機は外せないので、この午前中の時間をなるべく学校にいないというように心がけようと決意しました。
朝８時過ぎにいっちを連れて学校到着。
吸引など行い先生にお願いし８時半前に学校を出る。
１０時１０分までに学校へ戻る。
吸引して学校を出る。
１時過ぎぐらいまでに戻る。
ここからわくわく終了まで学校待機・・・
学校の昇降口が少し遠くなってしまったので、私の足でも片道１０分程かかります。
全部で３往復・・・結構な運動ですね～（汗）
けれど、やってみたらやはりかなりの充実した時間となりました。
１度目の帰宅で掃除と帽子ひとつ縫い上げ。
２度目の帰宅で夕飯の仕込みと帽子とスカートの仕上げ。と自分のランチ。本屋で雑誌をちらりと立ち読み。
これで、帰ってから急いでごはん～とか掃除～とか詰め込まなくても大丈夫になります。
心配はほとんどありません。
先生もいっちの吸引のタイミングなどしっかりわかってくれてますし、何かあったら駆けつける事もできますし。
朝、家へ帰る時。
『あとは気持ちの問題だから・・・頑張って！』先生に応援されてしまいました・・・（汗）
中休みに吸引へ行った時。
『心配は無いんだけれど・・・なんだか普通の人っぽくて変な感じで・・・』って言ったら。
『普通の人だから！』って言われてしまいました・・・（汗）
２回目の吸引の時、珍しくいっちが抱き着いてきました。
私がいつもいる場所に電気がついて無かったので、少し心配だったのかな・・・と。もう少しきちんと話をしておいてあげれば良かった・・・。
やっとのいっぽ。親子分離・・・入院以外で今まではありませんでしたね・・・
これにどんどん慣れていく事。他のお友達のように、きちんと親の目の届かない場所できちんと頑張ること・・・いっちにとって大きな成長になると思います。
まだまだ完全に付き添い待機が消えたわけでは無く、つねに行ったり来たりで近くにいるわけですが。これが後々の完全分離につながるといいなぁ～と願います。
先生のコメントで。
『お母さんがいないので寂しかったようです。今日は抱っこが多かったです。』
と書かれていました。
いっちなりに頑張ってるんだね。
社交的で、いつも、誰かいればママなんていなくて大丈夫！って態度の一花さんなので。つい、どこへでも一人で大丈夫・・・って思ってしまうし、どこか大人感覚で対応してしまったりするんだけれど。
本当は子供らしいこういった気持ちを持っていて。ただ、そういう気持ちを持っている事も気が付かない程、親子が近すぎてしまっているのでしょうね。
なんだか・・・そんな可愛い場面を見せられると・・・甘やかしてしまいそう（笑）
ほんの少しだけれど。
私たち親子にとっては、大きな大きないっぽで、大切な記念日になりました。
個別の勉強での事。
先生が言う言葉を、絵やら文字で書くという勉強をしていたそう。
ひらがなについては、濁点などを除き『ぬ』とか、『む』とか難しいのだと微妙だけれど、大体の文字が書けるようになっているいっち。簡単な言葉ならば言われた通り書くようになっています。
先生から出される問題に、次々ときちんと答えていたそうなのですが。
じゃあ次は、『りんご』って書いて。という問題に。
『り』
『ん』
・・・・・
・・・・・
『５』！
濁点をまだ覚えてないのでねぇ～『ご』が出てこなかったらしく（笑）
先生は・・・笑いをこらえきれず・・・
『正解っ！』ってしたそうです・・・（笑）
抜群のセンスだわ・・・
今日は集団パトロールの日。
参加できる父兄は、子供と一緒に帰宅しながらパトロールする事になっています。
はい・・・私は毎日の登下校がパトロールのような(^。^)ゞ
いっちといつも一緒に帰るお友達のママも来ていて、話しながら一緒に帰ったのだけれど。二人の様子をママが見て・・・『そりゃぁ～気が合うわけだ～』と。
二人共、葉っぱや木の枝大好き♪何かしら持ちながら、回り道しながら、寄り道しながらの道のり。そりゃぁ～気が合うわけで、お友達ママはその様子を見て納得してました(^-^)
迷惑かけてないか～とか（私が付き添っているから）いつも気にかけてくれていたのだけれど。いやいや、こちらこそありがたい趣味の合うお友達で。それに、妹がいるせいか、さりげな～くいっちをカバーしてくれるんですよね。道を歩いている時も車側に回って手を繋いでくれたりして。できたお姉ちゃんだなぁ～っていつも感心します。
夕方にはクラスのお友達と公園で♪
ようやく涼しくなったのでね～公園にも行けるようになりました(^-^)
帰り道にも公園仲間親子と遭遇。
やはり夏は厳しかったらしく、夏休み明けから公園へ繰り出すようになったそう。
また賑やで大忙しな日々になりそうです。
・・・が、先ほどから吸引が・・・
明日雨だからかなぁ・・・それとも・・・
全児童放課後事業・・・学童保育と同じような事なのですが、親が働いていてもいなくても、全部の児童が放課後遊べるスタイルというところが違います。
全国でもちらほらできているのですが・・・横浜や世田谷やなど。こちらの地域も学童は無くこのスタイルです。ちなみに、『わくわくプラザ』と言います。
いっちは、医療的ケアの問題があるので、預けても私が付き添わなければならないのなら意味が・・と、入学当初からこれっぽっちも関わる事が無い事業だと思っていました。
それが月曜日の帰りのこと。
昇降口でいっちが帰ってくるのを待っているのですが、なかなか帰ってきません。
帰りたくない～と、教室で居座っているのかな？なんて思っていました。
２０分以上経ってでしょうか・・・ようやく昇降口へと現れたいっちさん。
すると・・・先生が、いっちゃん『わくわく』ダメですかね？と。
どうやら、帰ろうと思ったら授業を終えわくわくに来ていたクラスのお友達を発見！喜んで中に入って行き、お友達も、『いっちゃん今日わくわくなんだ～一緒～』と、手を取り合ってジャンプしてはしゃいでいたらしく。何人かで遊ぶ気満々だったらしく。。。
先生としては、帰りに１時間ぐらいこうしてお友達と遊ぶ事がいっちには良いだろう～と。是非入れてあげたい、お母さんが大丈夫ならば（校内待機）、さっそく手続きして！と。
はじめて『わくわく』という言葉が頭にインプット。
そういえば、プレハブになってからかなり環境が変わり。私の待機場所も冷暖房完備ですごく落ち着けるスペースになり・・・私は毎日そこでセカセカと生地を切ったり小物作ったり、パソコンしたり、本を読んだり・・・委員会の仕事いたり・・・家にいるようにはいかないものの、大分ストレスは軽減されていて。
『あっ、もう終わりの時間になる～片づけなきゃ～』とかなる事も多く。
そう考えると・・・あと１時間それが長引いたからって、今よりも多少？家の仕事はきつくなるけれど・・・帰ってから公園連れて行ったりとかしないで安全にいろいろなお友達と遊べるのだし・・。
いや、
『ダメですか？』というか、わくわく側はＯＫなんですか？ってとこがまず重要でして。
すると、ＯＫしてくれるみたいだよ～と先生。だから、お母さんさえ良ければ～と。先生はいっちをお友達と遊ばせてあげたくて仕方がないのです。
ちなみに、わくわくの並びに階段を挟んで私が待機している部屋があり、斜め向かいには個別の部屋があり。何かあってもすぐ対応できる場所。
これならば大丈夫だろうと、先生の頭の中では組み立てられたようで。
『これでいっちゃんの世界がまた広がるね～どんどん広がっていくね～』と。
親心のような・・・こうして親以外の人達が、いっちの事を考え思っていてくれるなんて・・・本当に嬉しい事ですね・・・。
さて、昨日の今日ですが。
授業参観と懇談会の為、登録手続きも後回しにしてもらい、しかも先生にそのまま連れて行ってもらい・・・初のわくわくへといっちは向かいました。
１時半前に吸引をしたきり・・・懇談会が終わり、４時を過ぎてちょっとドキドキしながら、急ぎ足でわくわくに向かいました。
いっちは・・・超ご機嫌にお友達と遊んでいました♪
個別の先生は時々のぞいていたようで、私が戻ってからも一緒に部屋へきて様子をみていてくれました。初日なのでね～どんなだろうか様子を見たいのと、心配なのとがあったのでしょうね。ありがたい・・・。
そのまま遊ばせながら手続き。
スタッフの人は病気の事もそうだけれど、小さいのが危うくて心配だったみたいです。どんな配慮をしたらいいか・・とかいろいろ質問されていたのですが・・そういった横で・・・
４年生のお兄ちゃんにおんぶされて、部屋の中を何人かでダッシュして大騒ぎ♪いっちは大爆笑で背負われていて・・・
『あんななんで・・・基本的には見守るだけで大丈夫です・・・（汗）』と。
あとは、声がでないのでトイレなどのサインや、何かあった場合にはすぐ呼んでほしい事などあれこれお話しました。
自由参加と定期とあるのですが、定期にすると加配がつくらしいので、一応週４日お願いするようにしました。
これで親からも先生からも離れた時間ができます。わずか１～２時間でもそういった時間が安全にもてる事、これは大きな進歩だと思います。
あとは、近くにいるし、吸引も前もってするのでそれ程心配はありませんし。あまりスタッフの方々を怖がらせてもいけないので、必要最低限の事しか言わず、あとは何かあったらすぐ連れてきてもらうようにとしました。
あまりに社交的で、誰とでもすぐ遊んでしまういっちを見て。
『兄弟とかいらっしゃるんですか？』とスタッフの方。
ほんと、時にウザったい程の（汗）あの人間大好きキャラは、こうした場面で超輝きます（汗）
ほんと、誰に似たのでしょう・・・
帰ってから、少し遊び疲れてましたが、『先に宿題ー！』と、頑張らせました。
すると・・・声のバリエーションが多くなっている・・・
言葉にはならずですが、音読の宿題など、題名をとぎれとぎれ読むのがやっとだったのに、文章も自らどんどん読んでいきます！
全く音は聞き取れませんが、遊びながらいっぱい声を出していたので、そのままのりのりで饒舌になっていたのだと思います。思わぬ効果が！
あとは、私の時間の使い方ですね。
また１時間在宅時間が減るので、それをどう納得できる時間として活かせるか。
1時間延長となると・・・もう少しスタイルも変えて・・・午前中少しだけ家に帰ったりもありかなぁ・・・そこまでの余裕ができればなぁ・・・
交流級での初めての授業参観です。
クラスのお友達と机をならべ、できてもできなくてもいい、後ろにお母さん達がきてちょっぴり恥ずかしくてちょっぴり嬉しいような、そんな経験をさせてあげたいなぁ～とずっと思っていました。
そして、なによりクラスのお友達との様子、授業での様子を“特別”な枠で無く、他の親御さん達と同じように見たいな～って思いがずっとありました。できなくてもいい、いっちそのままの授業での様子を。
けれど、やはりちょっとドキドキ。沢山の大人がやってきますからね～人間大好きないっちなので、授業に集中できなくてうろうろしちゃうんじゃないかと。
授業参観は５時間目。図工です。
委員会の仕事がぎりぎりまであり、慌てて教室へと向かいました。
いっちは・・・
きちんと座って、みんなと同じように粘土を丸めたりこねたりしていました。勿論、個別の先生が横についていてくれてサポートしてくれていますが、担任の先生が話すお話を、先生に顔を向けて聞く事もするようになっていました。
今までは、不特定多数に話しかける言葉は、自分に向けられてはいないと思い込んでしまい聞く事ができませんでした。成長したなぁ～ってしみじみしちゃいました。
沢山の父兄にも気を取られる事は殆どありませんでした。先生に従いしっかりと。
立派な１年生になったね～・・・入学当初からは考えれない成長です。
懇談会の合間に担任の先生が、
『いっちゃんばっりちでしたね～』と。
『もう～きちんと落ち着いてできるのかドキドキしちゃって・・・』と話したら。
『全然問題無いですよ！いつも今日と同じようにしっかりできるようになってますよ！』と。
どうやら本当のようで、かなり集中して授業を受けられるようになっているみたいです。
時々は席を立つ事もあるらしいのだけれど、すぐに席に戻るようになっているとの事。
そして、『いっちゃんはやはりここ（交流級）になるべくいさせるのがいいだろう～って、個別の先生とも話しているんです。』と。
自分の殻に閉じこもってしまう子には負担になってしまうかもだけれど、いっちのように人と関わる事が大好きで、積極的に人と関わる事ができる子はできるだけクラスにいさせるほうが良いと。
嬉しいですね。私たち親だけで無く、医師、そしていっちをこの半年近く見続けた先生達が、同じように思っていてくれている事。
この半年間色々心の中でもがいてきたけれど。体と心のハンデと学校という場所であるから、生活の勉強だけで無く“学ぶ”という事もかかわってきて、付き添いとの兼ね合いやらなんやらで頭がぱんぱんだったけれど。
私一人でかかえなくても、きちんと先生達がしっかりした目でみてくれている。それがわかった事で気持ちが凄く楽になりました。
さて、いっちの担任の先生は話が上手♪母たちは常に笑いが止まりません・・・
絶対に口から生まれてきた人で、２時半から始まった懇談会・・・大爆笑の中、４時をかなり過ぎた頃ようやく終了しました・・・（笑）勿論、他のクラスはかなり前に終了しています・・・（笑）
さて、その間のいっちですが。
長くなったので下の日記に続きます。。。
１１日でＮＩＣＵを卒業して６年になりました。
あの頃には、今の元気ないっちの姿は想像つきませんでした。
どんな子に育つかとか想像もできず、ただ無事に生きていってくれる事だけを祈る日々でした。
幼稚園に行ったり、学校に行ったりとか夢のまた夢のような。
あれから６年。
歩いたり、固形が食べられたり、最近になってようやく声がだせたりするようになりました。
今日から漢字の練習も始まったんだって。『大』って字。順調みたいで明日は『犬』の練習だそう。
ついできないことばかりみてしまうけれど。
いっちなりに、人の何倍も努力してここまで生きてきた事を大切にいつも心にって思います。
といっても、ついガーガー言っちゃうんだけどね・・・（汗）
明日は初めての交流クラスでの授業参観。
みんなと一緒にクラスで授業している姿を見られるのがとても嬉しく。
そして・・・とても心配である母です・・・
他のお友達みたいにできなくても全然かまわないんだけれど・・・
どうか・・おちゃらけないでくださいねぇ～一花さん～
先生の手が足りなかったら、お休みにさせるしかないかな・・・とも思いましたが。
今年は個別級の人数が少なく（いっちを含めて６人です）大丈夫だとの事で、いっちの個別の先生は宿泊では無く学校へと来てくださいました。
水曜日の先生がお休みの時もそうだったけれど、出張の時なども、ボランティアさんとか変わりの先生とか、誰かしらがかわりについてくれて。先生がいないからできないという事にしないでくれるのは感謝ですね。
昨日の名残か、朝、学校についてから吸引を嫌がったりなどありましたが。先程、体操着に着替えて吸引しにやってきて。そして、元気に体育の授業へと向かいました。
入学当初大活躍した熊のぬいぐるみを抱えていたので、微妙に気持ちに余裕が無いのかな？そんなようにも思いますが、大好きな体育で復活してきてくれればなぁ～と願います。
今日はいっちさんと先生はおべんとう。
個別での給食の日なのだけれど、宿泊学習の為個別分はもうキャンセルされてしまっていて。
折角なのでクラスでお母さんも一緒にお弁当食べませんか～と先生も気を使ってくれたのだけれど。いっちもかなり意識するだろうし、彼女の領域に入ってしまうのは避けたほうが良いだろうなぁ～と遠慮しました。
ただ今お弁当を食べに教室へ向かったところです。
今日は個別での朝の会も無いし、交流以外はびっちり先生と１対１。
一日どんなだったか、先生の報告がちょっと楽しみです。
いえ、本当は特別支援級の宿泊学習の１日目です。
１日目はお昼過ぎまで親子での参加なので、いっちもそこまでの参加となります。
電車で渋谷まで。
渋谷の児童館で工作したり遊んだりしました。
気に入ったのが楽器の部屋。
ピアノやシロホンなど様々な楽器があって。なかでも、ドラムが気に入って写真のようにかっこよく演奏してました♪
１４時頃に駅で皆とお別れ。
微妙にさみしそうな振りをしてましたが（演技も入ってます・・・）、理由はきちんと話して聞かせていたので、納得してバイバイしていまいた。
特別級の親が付き添っての特別な宿泊、特別級での一人宿泊しない特別。どちらにしても特別の特別になってしまうんですよね。
普段の学校の付き添いですでに特別なので、これ以上特別の上乗せはなぁ・・・って私の気持ちには残念な事にもう余裕がありません。
そして、宿泊学習の一番大きな意図を考えても、入院して親と離れて一人寝る事を覚えているいっち、きちんとしたケアさえあれば一人で宿泊できるいっち。あのぉ・・・既に充分に優等生かと思います・・・
勿論、そこでの団体行動とか学ぶ事はいろいろあり、楽しい事も大変な事も学べると思います。
ただ、今のいっちは・・・実は個別級での団体行動が苦手でして・・・（汗）
一度崩れると情緒が不安定になるので、あえてここは特別にしないほうが良いんじゃないか？って気持ちもあるんです。
普段のいっちを知っている友達が、今日のいっちの様子を見てびっくりしてましたもん。ほんと、見事に不安定に陥るんですよねぇ・・・療育センターの年長の時もそうだったんだけれど・・・
交流級のお友達とは仲良く自分から進んで手を繋ぐし、楽しく足並みをそろえようと頑張るんだけれど。どうも個別クラスでの特別授業になると、とげとげしいいっちになってしまうのです。普段仲の良いおともだちとかもいるのに、なんでかなぁ・・・
医師にはまわりの刺激に弱いので、普通級にとは言われますが。できる事ならそうできたらいいなって思いますが。
こうやってどんな集団であれできないというところがやはりフォローが必要な大きな理由でもあり。体の事でも病弱児として個別に入らないと先生にはついてもらえないし・・・。
このバランスが・・永遠のテーマとなりそうですね・・・
ちなみに、わかりにくいけれどオレンジ色のＴシャツは『コッシー』Ｔシャツ♪
わかりやすいように、オレンジ色のＴシャツを着るように指定されてまして。
いっちの幼馴染のおばあちゃまが、お揃いでと買ってくれました♪
いっちは大喜びで、“コッシーコッシー！”とはしゃいでましたが。おともだちは『これでっ？』って顔。
“コッシーＴシャツで渋谷”・・・（汗）
いや、二人とも超可愛かったです♪
そして、大きめサイズなので・・・小柄な二人はあと２～３年は着るでしょう・・・
“来年もコッシーで渋谷”・・・（汗）
台風接近でしたね。無事熱帯低気圧と呼ばれるまでに変わったようですが。
年々、こうした変化にも対応ができる体になってきました。
が、昨夜は眠っているパパの背中を背もたれにし、自ら座位をとって眠っていました。そして、音がちょっと悪いかな？って思っていたら、朝一の吸引は薄っすらと血が混じっているような感じで、茶色っぽい色になってました。体は正直ですね。
けれど、起きてからは元気なので大丈夫です(^-^)
今日も雨の中元気に学校へと行ってきました。
まだ雨も酷くなかったので、パパさんに車を出してもらうまでもないかなぁ～と、頑張って歩いて学校へ行きました。５０分かけて・・・(^。^)ゞ
学校についたいっちを見たお友達が・・・
『いっちゃんなんでビチョビチョ？』と。
傘がねぇ～まだしっかり差す事ができなくてねぇ～どんな小雨でも嵐の中を歩いてきたようになっちゃうんですよねぇ～(^。^)ゞ
さて、今日はいっちについてくれている個別の先生が健康診断の為お休み。時々、色々な個別の行事を手伝ってくださっている、教務主任のＦ先生がいっちをみてくれる事に。
男の先生なのですが、いっちの体力が続かず歩けない場合など良く抱っこしてくださっている先生。とても慣れているので安心です。２時間目までは個別の先生がみてくださったのですが、中休みが終わってから帰りまでＦ先生にみてもらいました。
給食をみてもらうのは勿論初めて。１年生になった頃は、いっちの咀嚼を知らない方に直ぐお願いなんてとんでもない話でしたが、今は簡単に説明するだけでお願いする事ができるようになりました。大分食べられるようになってきたんですよね～給食の力って凄いなぁ～成長したなぁ～。
４時間目は初めての英語のようでした(^-^)
ネイティブの先生がきていて、自己紹介とか教わったみたい。
吸引の為教室に上がったのだけれど、なかなか良い雰囲気で授業を受けてましたね(^-^)
只今、算数で行き詰まり中ないっち。先に英語でもおぼえっか(^。^)ゞ
毎年春の予定らしいのですが。今年は改築の為秋に運動会が行われます。
という事で、いよいよ運動会の練習が始まったようです。
今日はグラウンドがある近くの公園まで行き、４０ｍを走る練習をしたそう。
昨日の下校時、今日の登校時、いっちがきちんと走れるかお友達が心配して話していましたが。無事、走りきったようです(^-^)
いつも一緒に帰るお友達が一緒に走ってくれたようで、多少手を抜いて走ってくれてはしたみたいなのですが、わりとまともな走りで(^。^)ゞ負けないくらいので速さで走れたそうです(^。^)ゞ
行き帰り合わせて２時間の体育。帰ってきたいっちは砂で真っ黒というか・・・まっ白というか・・・カニューレの中まで砂だらけでした(^。^)ゞ
公園までの行き帰り。行きは歩くのが辛くグズグズとしていたようで。けれど、他のお友達よりも一足先、休み時間から出発して時間があるので、ゆっくりでも歩かせようと先生は頑張ってくれていたみたいです。
『あまりに頑張らせてるから、まるで虐待しているようでっ(^。^)ゞ』って先生。あはは・・・あたしも頑張らせすぎる時良く思うわ(^。^)ゞ
しかし、帰りは走ったり歩いたり休んだりしながらも、きちんと楽しみながら学校まで帰ってこれたそう。きっと体育が楽しかったのでしょうね～。
いっちの出す音が増えてきました。
まだ『あ』や『え』しか出ませんが、同じ『あ、え』でもいろいろな音階で出すように。
そして、しっかりとした発音がまだ全くできないので、あやふやな音にはなってしまうものの、言葉を少々話し始めたようです。
まだ全くといって良い程聞き取れません。『ギーギー』声のほうが聞き取れます（汗）
けれど、『パパ、○○○・・・』っていうのが今日聞き取れました。（パパという音は、“ああ”とまだなってしまいます）何をパパに言ったのかはわかりませんが、きちんと２～３ｍ前にいたパパに呼びかけてました。
今日は良く喋る日。
ギーギー声だったり声だったり、ず～っと喋ってました。
間違いなく、話し出したらうるさい子になるでしょう・・・（汗）
最近のコメント