2010 8月 | 花のいっぽ

言語

8月 302010

いっちさん、今出せる声（音？）は、『あ』と『え』です。
『あ』のほうがちょっと下手で、『え』のほうがまともです。
まぁ～まだどちらも、『まとも』というだけでありしっかりとした発音にはなってませんが。

しかし、あ行の中ではじつは『え』という発音は難しいそうです。
『え』という音だと、舌を中途半端な位置におかなくてはならないので難しいとの事。
『あ』もきっと舌の位置が一緒なんですよねぇ～なので、『え』に近い発音になる。

『あ』の次は、『い』に進む子が多いそうです。口の形を真似しやすいから。
口は手と同じだそうです。赤ちゃんが相手の手を見て真似ていくように、口の形も見て真似るそうです。
ちなみに、赤ちゃんは、『あ行』の次は『ま行』に進む事が多いらしいです。
『まま』とか『まんま』、『んま』とか多いですもんね。

さて・・・赤ちゃん時代から人の真似をする事が大の苦手だった一花さん。この次はどんな音を出してくるのでしょうか。
『あ行、ま行の後は想像がつかない・・・』と先生は言ってますが。
ちなみに、『い』の口真似もまだできません。『“い”って言って』と言ってから、頭を押さえ、下あごを押し上げて口の形を教えています。そうすると、『い』って音になるんですねぇ～当たり前の事なんだけれど、人間の口ってよ～くできているんだなぁ～って思います。

先日、初めてマイクを持って歌う真似をしました。『天才テレビくんＭＡＸ』を見ながら。いつもダンスは真似しているんだけれど、歌う真似をしたのは初めてです。
『あ』だけでいいから歌ってごらんと言いますが、一語一語出すのに１回の息を使い切ってしまうので、二つの音を続けて出すのはまだできません。
呼吸法の問題もあるんだろうなぁ～と思います。いつかできるようになるのかなぁ・・・

神経衰弱

ひとりごと, 日々のこと

8月 292010

初めての神経衰弱。
Ｊ、Ｑ、Ｋを抜いて、１０までの数字でやりました。

数字を楽しんで遊ぶ事により、算数に近づけばいいかなぁ～って。勉強ってしないで、数字はトランプなど親子で遊んでくださいね～という担任の先生のアドバイスもあり。

まだ理解が浅く。揃えば楽しいしのですが、貪欲に揃えて～とか覚えて～とかまではいかないのです。
もひとつ問題が・・・負けても悔しがらないタイプなんですよねぇ～知的な事が追い付いてきたら悔しがったりするのかなぁ・・・性格もあるだろうしなぁ・・・

まぁ、負けても負けても、『まだ遊ぶ！もう１回！』とかしているのでね。付き合うのは大変ですが、早く覚えてもらって親子で楽しめるようになればと思います。
これは父とサッカー中。

小さくてやわらかいボールだし、ぶつかっても痛くないのでかなりスパルタにしごかれてます・・・って家の中ですけど・・（汗）

二人して散々暴れ、『危ない～！』と母に注意されても二人で暴れ。

・・・

父・・・足首負傷・・・

だから言ったじゃない。。。

今年最後の

おでかけ, 日々のこと

8月 282010

プールへ行ってきました。
今年３度目のプール♪

去年からプールへと行くようになりましたが、去年までは体力も無く支えるのが大変。
けれど、今年はプールで遊ぶ事に慣れましたし、体力もつき、親にばかり頼らず自らの力で自由に遊ぶ事もできるようになってきました。

流れるプール、波のプール、浮き輪ひとつでへっちゃらです♪
勿論、かなりの率で気管内に入ってますが・・・
今日は水没も２回もしちゃったし・・・

『あぁー！入っちゃったーーー！』
笑って済ます親子３人・・・いい加減にも程がある・・・

けれど、熱は出さずに済みました。
去年までは水没すると熱出たからねぇ～

・・・って、水没はいかんでしょ・・・

不思議と

ひとりごと, 日々のこと, 病気のこと

8月 272010

『カニューレとれたよ！！！』
っていう、お友達のＨちゃんママからのうれしいメールがやってきた♪
来年から1年生、それまでに抜けて良かった～

Ｈちゃんの写真を添付してくれていて。

・・・あれっ・・・

今まで沢山のお友達がカニューレを抜く事ができて、そんな元気な姿を何度も何度も見てきたのだけれど。

初めてだった・・・こんな事を想像できたのは・・・

『カニューレを抜いたいっちの姿』

凄くリアルに想像できてしまった。
今まで一度たりとも想像できた事は無いし、考えさえしなかったけど。

いやぁ～想像できただけでも、すっごぉぉぉぉぉぉ～く嬉しかった♪

Ｈちゃんと背丈も似ているし、いっちの体調が安定してきている事もあるからでしょうね。こんなこと想像できちゃうのは。

実現するには・・・ハードルが高すぎる・・・
けど、夢みよ～♪♪♪

ＨちゃんＫさんおめでとう～！

通学路

学校

8月 262010

昨日から仮設校舎となり、校門の場所も変更となったので通学路が変わりました。
いっちのは途中までは変わらずなのですが、距離が伸びてしまい、さらに長い階段を使わなければならなくなりました。

しかし、今日からもっと大変な事に！
使わなければならない横断歩道の青の時間がとても短く（１０秒）。子供達が集団になって渡ると後ろの方が危険だろうと、横断歩道は使わず歩道橋を使う事に！

朝、校長先生が横断歩道のところで子供達に指導していたのだけれど。
『いっちゃんは・・・いや・・・歩道橋は辛いと思うので・・・お母さんもいるし横断歩道で・・・』と。
お友達と一緒ならば一緒に歩道橋にとなるかもしれませんが、学校が目の前のところなので既にお友達には抜かされているいっち。念のため、『階段使う？』って聞いてみましたが、『絶対に嫌っ！』と、首をフリフリされました(^。^)ゞ

ちなみに今日も４０分(^。^)ゞ
待ってくれるお友達もいるのだけれど、さすがにあの休憩に付き合わせるのは大変なので先に行ってもらってます。なので、後から来るお友達としばらく合流してまた休んで、次にやってくるお友達と合流してまた休んで・・・それの繰り返しをしながらの登校です。

さて、学校での様子ですが。仮設になってからよりわからなくなりました(^。^)ゞ
どこで何しているのかサッパリ。今日は委員の仕事でずっとＰＴＡ室に閉じこもっていた事もあり（吸引は携帯で呼んでもらってます）、全くわかりませんでした。

吸引の回数も、スピーチに慣れてきてからグンと減り。２時間は大丈夫になってきています。
今日は２時間半程になってしまったのですが、それだとかなり溜まってたのでやはり２時間かなぁ～といったところです。

このまま安定し、突然の事がなければ一度家に帰って～とかできるかなぁ～ってところなんですけどね。あと一歩かなぁ～。。。

さて、前に書いた宿泊学習の事ですが。
昨日、宿泊せずに一日目の午後、父兄が帰る時に一緒に連れて帰る事を先生に言いました。

先生は色々な事を考え頑張ってくださっているし、この件には全く関係無く・・・言うのが申し訳無かったのですが・・・。けれど、ここで一緒に宿泊するというのは学習の意図とまるっきり違う事でもあり、どうもしっくり来ないのです。

先生は、『ごめんね～』と謝ってくださっていたのだけれど。ほんと、こちらこそ考えてもらっているのに申し訳なくて・・・けれど、やっぱりそこだけは譲れなくて。

昨日話した後、校長先生に話してくださったそうです。
４年生になると、各学校の個別の子達が集まり、合同での宿泊学習があるのですが。せめて、それまではなんとかできるように・・・と言っていたそうです。
さて・・・どうなるかなぁ・・・
交流での５、６年生の宿泊は頑張りますけどね。あとは支援の４年生を頑張るかどうか・・・ってところですね。

ちなみに、今年は個別の子の人数が少ないので。先生も次の日には学校へと来てくれるようです。なので、いっちは普通に登校できます。
こちらの急な変更で先生には負担をかけてしまいますが・・・けれど、気持ちに無理をして行ってもあまり良い事は無いですし、頑張りすぎてしまうと、付き添いという事がどんどん重くなってきてしまうので。
とりあえず、今は学校での付き添いに集中。その時間を、少しでも有意義な時間となるように努力しようと思ってます。
次に進むまでは・・・

濃い一日

リハビリ, 学校, 病気のこと, 病院

8月 252010

１学期の最終ラウンドが始まりました。
重い体を踏ん張って付き添い生活を再開。あぁ、秋休みよ早く来い(^。^)ゞ

さて、今日から仮設校舎です。
古い校舎よりプレハブの仮設のほうがきっと快適だろう～と思うのでそれは良いのですが。問題は・・・校門が遠くなる・・・しかも長い階段がある・・・

通常より１０分早く家を出ました。
そして、結構良いペースで歩けてましたが４０分近くかかりました。夏の体調だからこのペースだけど・・・秋とかもっと時間かかるだろうなぁ・・・階段が辛いなぁ・・・・。

そして、私の居場所は何処になるのかなぁ～・・・無かったりして・・・
って思ってましたが。いやいや、とても快適な部屋にいさせてもらってます！
個別の部屋の前にプレイルームがあり、使わない限りはそこにいられるようになりました。
冷房バッチリ！２８度まで上げましたが、一人だとそれでも寒くて体に悪そうなので途中で止めました(^。^)ゞ

一番端の部屋で前を通るのは基本的に個別の人たちだけだし、パーテーションで廊下からも見えないようにしているのでとてもリラックスできます。
慣れてきた事だし、携帯で呼び出すから図書室でもなんでも行って大丈夫ですよ～と先生も言ってはくれてますが。まぁ～落ち着くのできっとこの部屋にいるだろうなぁ～。

さて、いっちさんですが。
今日は朝会と一年生は校舎の探検が殆ど。かなり歩いたようで、帰る頃にはクタクタになってました。ランドセルも背負う事が出来ず、歩くのさえ嫌がり・・・結局先生が校舎を出て直ぐの長い階段を抱っこしてもらって帰りました。

しかし、そんなクタクタないっちさん・・・なんと今日は病院～
その足でバスに乗り、日本脳炎２回目＋外科＋ＳＴ・ＯＴリハビリ・・・ハードだぁ・・・

その間に小児科の先生捕まえてお願い事したり、提出しなければならない診断書を受付で心臓の先生にお願いしたりと、なんだかバタバタな一日でした。

外科ではいつものようにカニューレ交換。この調子ならば２週間交換で大丈夫だろう～となりました(^-^)１回を自宅交換するので、月一での通院で落ち着きます！やったー！
そして、声が出てくるようになったので、年内には検査入院する方向になりました。来月日程を決めます。

本当は夏休み～という話もあったのですが。元気だし、とにかく遊ばせたいので無かった話として勝手にスルーしていた母です(^。^)ゞ
あまり寒い時期もいけないので、１１月頃になるかなぁ・・・いまのところそんな話です。

次はＳＴ＋ＯＴ。
先生・・・『泣きそう～』だそうです。スピーチになってから初めてきちんと声を聞けたので(^-^)
ここのところ、毎月毎月違う事が出来るようになってきて、先生はとにかく驚いています。
そして、声の質もとても良いそうです(^-^)

『いやぁ～可愛い声～その行動とまるで一致しない』・・・その通り(^。^)ゞ
喉頭自体のサイズも小さいですし、勿論声帯も小さいので、まるで赤ちゃんのような高い声なのです。この先使っていけば落ち着くのかなぁ～きちんとビデオで音声残しておかなきゃ・・・

さて最後に。今日２回も聞いたセリフ。

『いっちゃん、話せるようになったらうるさそう～』

外科の先生もリハの先生も全く同じセリフを言った・・・
やっぱり・・・やっぱりそうだよねぇ・・・一切否定できないもんなぁ・・・

ちなみに、学校ではきちんと『ハイ！』と、まだはっきりは言えませんが返事をしていたそうです(^-^)
みんなにも、拍手されたり、『すっげぇ～』とか言われたりしていたみたい。あちこちで名前を呼んでもらって返事していたみたい(^-^)
みんなの前で声が出せるようになって良かった～

サークル

おでかけ, ひとりごと, 日々のこと

8月 242010

サークルへと顔を出しました。ハンデのある子供達のサークルです。

小さい頃は入院ばかりでしたし、退院してからは幼稚園などの付き添い生活。参加したのは片手程度・・・思い切り幽霊会員なのですけどね。
けれど、最近行われている場所がいっちの通う学校の近く。明日から学校も始まるし、歩く練習がてら覗いてみようかなぁ～と。

全部で６家族ぐらいかな？小さいお友達も増えていて、知らない顔ばかりでいっちが大丈夫なのか心配しましたが。療育時代からのお友達姉妹がきていたので助かりました。

民生委員の方などとも話せました。
私が付き添いをしている状況を知ってくださっている方なのですが、校長先生に話をしてくださったようです。このままの状況でいけないだろうという話を。知らないところでありがたい。。。

校長先生頑張ってくださっているとの事でした。ゆっくりだけれど・・・まだ進んで無いけれど・・・皆さんの頭の中からこの問題が消えてないという事だけでも良かったといっていいかな・・・

私のほうもまだ進んではいませんが、相談場所を増やしています。そして、２学期からゆっくり進めていけたらと思っています。

気持ちが進んだとしても解決までは遠い道のりではあると思いますけどね・・・・

さて、明日からの登下校練習のいっちさん。
行きは２～３回休みで結構良い調子でしたが。さすがに帰りは疲れてしまい、休憩が多かったです。途中寄ったスーパーではしゃがみこんでしばらく動けませんでした。
写真が休憩風景。いつもこうしてかがみこんで呼吸をしばらく整えてます。
頑張って歩け～とも言えない顔色なので、しばらくこのまま待ちます。
ただ、深刻にならないように明るく声はかけます！
『大丈夫！はい、深呼吸！ゆっくり、吸って～吐いて～！』って(^。^)ゞ

明日から辛そうだなぁ・・・この暑さだもんなぁ・・・