スピーチに交換してから初めての外来でした。

交換したカニューレは、昨日幼稚園で砂埃いっぱい吸ったので、さすがに前回自宅で交換した程綺麗ではありませんでしたが。それでも、通常の汚れ程度、いっちにしたら超綺麗なランクです!
なので、これからは2週間交換にしました!2週間毎、自宅と病院で交換です。

前回気になった気切孔も今回は綺麗で。体制の問題だったのかな?と思われます。スルリと入ってホッとしました。汚れ詰まり入らない・・・など、基本的な部分は全てクリアですね。

あと問題は、寝ているときのSpo2です。
寝ている時は少しでも楽にゆっくり寝かせてあげたいので、今のところはバルブを着けてません。普通に人工鼻で眠っています。
なので、今までのカニューレを使用している状態とさほど変わらないと思うのですが、何故かスピーチを使い始めてから値が下がってしまっているんです。

通常、寝しなはいつも96程度でその後1時間程かけてゆっくりあがっていきます。そして、大抵は100を打ちます。
それが、寝しなは90~94程度までしかあがりません。そして、深夜まであがりません・・・あがってもフラフラ~っと数値が落ち着かなくて。
バルブをつけてそれならば、舌が落ちてしまって・・・とかいう事も考えられるのですが。人工鼻だし・・・先生にも理由がわかりません。

低酸素に慣れているので、それでも苦しがるわけではありませんが。
まぁ、一人高山に置き去りにするわけにはいきませんので、酸素を流して~となりました。

さて、その後はSTです。
バルブをフルで着けているいっちを見て、先生感動してました(^-^)まさかこんな早く着けられるようになるとは思わなかったそうです。私もそうでしたが(^。^)ゞ

練習も頑張りました!文字を書いてそれを口で言うという練習!
勿論、それ程いっぱいできたわけではありませんが、通常のST訓練になってきたかな(^-^)

声はまだ全く出ません。息が漏れるだけです。
先生が見る限りでは、上が細いので息が上がっていかないのと、吐き出す力が無いというのが大きな原因だろうとの事でした。どうも、口でしゃべらず喉あたりで声がでてる感じというか。まぁ~痰もなかなか上げられないような子なのでね~そうなのでしょうね。

あとは、声帯がしっかり閉じたりできていないかもしれないとの事。
きっとそういうのもあるのでしょうねぇ・・・麻痺や左右差があると言われていた声帯だし。きちんと確認できるようになったの最近だし。
まぁ、だからといってどうしようも無い事ですので。いっぱい使って練習するのみです。

『腹筋だぁ~お腹割れるぐらい~!』
って言ってたら、先生に『お腹割れてる小学生は怖い~』って言われました(^。^)ゞ

さて、そんなSTの最中の事。いっちの指先などの話に。

良くここに書くように、いっちさんは手先の動きがとても悪いです。
手、全体を使う物ならば大分上手になってきましたが、指先の動きがダメです。力を入れたりも難しく、ボタンやスイッチがなかなか押せません。

話の流れで、OT訓練の相談しようかなぁ~って少し前に思ってた事を話すと、OT室でいっちに色々な遊びをさせ手の動きをみてくれました!
なるほど、思った以上にやっぱり指先使えてないみたいです。指先だけの作業をせず、手全体でどうにかしようと思っているみたい。

早速、いっちに良さそうなアイテムを探してくれた先生。次回から、STの中でOTもプラスされる事となりました(^-^)
指先が使えればね~文字のボードも押せるし。鉛筆ももっとしっかり持つこともできるようになるでしょうからね~OTといってもSTにもつながりますね♪
というか、何気なく言った事に対して、すぐ対応してくれる先生の仕事の速さ。ありがたいですね~。

 

幼稚園で1年生の集いがありました~♪

卒園してからわずか4ヶ月なのに、みんな大きくなるものなんですね~ビックリしました。
いっちも皆から、『大きくなった~』『体がしっかりした~』と言われました(^-^)

全クラスでソーラン節を踊ったり、リレーをしたり。
いっちは年長の時の運動会に出られずだったので、リレー(グラウンド1周)を走るのは練習の時以来の2回目。
大丈夫なのか少々心配しましたが、ぜぇ~いんに抜かれましたが(^。^)ゞ1周走れました♪
ルールを守りしっかりとバトンを繋ぐその姿に、少しジーンときましたねぇ・・・成長したなぁ・・・

その後、園内を全部使ってかくれんぼ♪隠れている先生達を探しました♪
いっちは、途中までは張り切っていたらしいのですが、暑さの為ダウン・・・先生におんぶされてました(^。^)ゞ

そして、後はクラスごと。いっちが楽しみにしていた水遊びです!
水鉄砲遊びや、ビニールプールにじゃぽじゃぽと。すごぉ~く楽しそうでした(^-^)
頭から足の先までずぶ濡れで(^。^)ゞ
気切してますが・・・お忘れですか?・・・(^。^)ゞ

お弁当をみんなで食べて。みんなが大好きな絵本を読んでもらって、お手紙書いて。一日、とてもとても楽しく遊んでいました。

『いっち、こっち!』『いち、おいで!』
幼稚園のお友達がいっちを呼ぶ声。懐かしく、とても温かい場所にいたのだなぁ~と、改めて感じました。
そして、温かく迎えてくれる先生方、一緒に成長を喜んでくれる先生方。
“ありがとう”

 


お友達のHちゃんと♪

この二人・・・とにかくじっとしない・・・
背丈も殆ど一緒の二人、ちょこまかちょこまかと。


だから太らないんだと思いますよ~二人とも!

 


いっちは貰いプール♪
母は昼から貰いビール(^。^)ゞ

なにやら自分のリュックに詰め込むいっち・・・
お友達のDVDコレクション・・・
それは貰えませんよっ!

7月 252010
 

いっちが最近できるようになった事。

それは・・・高いところからのジャンプ!

いっちさん、段差に対してとても慎重なタイプでして。
階段を1段あがったところからジャンプ!・・・なんて事も最近までできない子でした。

けれど、通学路でお友達と遊びながら行き帰りしているうちに。お友達と同じようにジャンプしようとチャレンジするようになりました。
つい最近までは、お友達や私に、『手を繋いで支えて~!』とアピールしていたのですが。
スパルタな母なので(^。^)ゞ入学してからは、『自分で飛びなさい!自分で飛べないのなら登らない!』って突き放していました。相当難しいところは手を貸していたけれど。
そんな毎日の積み重ねで鍛えられ、此処最近は20cmぐらいの高さならば一人で飛ぶようになっていました。

今日飛べた高さは最高新記録!大人の膝の高さぐらいです!
まぁ~ここまでですね~これ以上は頑張り過ぎないでいただきたい。女子だし~怪我しそうだし~(^。^)ゞ

 

道志のキャンプ場にてデイキャンプ♪
川で沢山遊びました♪

川遊びはとても疲れるので、途中から帰りたいとか言うかなぁ~って思っていたのですが。
ここの川がとても遊びやすかったらしく。大興奮のまま一日過ごしました(^-^)

泳ぎもどんどん上手くなり。浮き輪を使ってバタ足で素早く移動します(^-^)
他の子供達が遊ぶのをみて、浮き輪も色々と工夫して使おうとしたりして。

ジャンプして川に飛び込むのは・・・さすがに無理かと止めましたが(^。^)ゞ
絶対やる!ってしばらく頑張ってたけどね(^。^)ゞ

デイキャンプに慣れてきたら。お泊りに挑戦かな。
楽しみだね~♪

 

明日から夏休み。
1学期終了と書きたいとこだけれど、2学期制なので終わりでは無いのです~

夏休み中に校舎の引越しがある為、学校には私物を一つも残しておくわけにはいきません。
毎日少しずつ持ち帰ってはいましたが、今日は、遠足で使ったバギーに残りをすべて乗せて帰ってきました。

・・・お嬢様も乗ってらっしゃるけど・・・
これって・・・24ヶ月までサイズなんですけれど・・・

下には吸引器やらなにやら沢山詰め込み、後ろにはいっぱい荷物をぶら下げて。バギー途中で壊れるんじゃないかと思いましたよ。

さて、入学してから3ヶ月半。沢山頑張りましたね~。
こんなに休まずに学校に行けるようになるなんて、まるで夢のようです。

母もなんとか頑張りました(^。^)ゞ

1週間程前かな?教育センターの担当の方に電話。付き添いの件であれこれ話したりしました。
けれど・・・やっぱりまだまだ無理なご様子です・・・一つも先には進めてません。
無理なのはわかるけれど、とにかく一緒に考えてもらわなければ何も進まないので。時々こうして連絡を入れ、今の状況を聞くようにしています。
その状況によって。市ではどうしても無理という事ならば、他にもまた相談しにいかなければならないしね。

無理だとかあーだこーだ結論だけでは無く。
とにかく、一緒に考えてもらいたいのです。今できる一番良い方法、これら良くなる方法を。

翌日、療育のケースワーカーさんとも話す機会があり。
福祉の面からも色々考えられないのか・・・などと色々考えてくれているようです。

とりあえず・・・
9月に個別での宿泊学習があり・・・それが凄い憂鬱な私です・・・
付き添いはかまいませんし・・・仕方の無い事なのかもしれませんが・・・

『いずれは、修学旅行などの時に看護師さんをつけられれば・・・』という段階の市の考え。

『両親と離れ集団で学ぶ・・・』・・・という宿泊学習の意図。

モニターや吸入やらあれこれ大変だし。
泊まらずに帰ります・・・毎日喉まで言葉が出掛かってます。

『ご両親とは〇〇でお別れで・・・』とか、説明受けたり。
『じゃぁ・・・お母さんの分〇〇円お願いします・・・』とか言われたり。

いっちの生活を大切にしたいからこそ、こうして頑張って毎日付き添いしてるけれど。ここまで我慢すべきか・・・とふと自分に問いかけてみたり。
泊まるのは簡単だけれど、やっぱり心に傷が残りそうな気もするから泊まるのはやめようかなぁ・・・そうとも思ったり。
いや、そんな小さい事言わずに頑張ろう~って・・・微妙に・・・ほんの少しだけ考えたり。

修学旅行とかねぇ・・・クラスでの宿泊学習とかならいくらでも頑張るけれどね。
これから毎年泊まるのかぁ・・・と考えると・・・

まぁ、相変わらず小さい私って事で。
今考えても仕方の無い事なので、1ヶ月間はその事は忘れて。夏休みを楽しもう~♪

7月 222010
 

昨夜は、マンションのお友達と花火で遊びました~♪

喘息が酷かった一花さん、花火はまともにした事がありません。ずっとずっと避けていました。
けれど、近頃グンと強くなり大きな発作での入院も無くなり。ステロイドの吸入も朝はフルでしますが、夜は半量に減量できている程。
きっと楽しいだろうし、そろそろ経験させてあげたいなぁ~と思っていたので。煙をまともに受けないように注意しながら参加しました♪
といっても、5世帯での花火遊び。煙もくもくでしたが・・・(汗)

1回まともに煙を吸ってしまったのが本人としてはちょっときつかったみたい。
けど、すぐに『大丈夫!』と、遊び続けてました。
さすがに刺激でゼコゼコが普段より多めになりますし、ありえないタイミングで吸引があり・・・など、勿論全然大丈夫!とはいえないのかもしれませんが。
いやいや、去年までは恐ろしくてこんな事できませんでしたからねぇ・・・ベランダでみんなが花火しているのを眺めているだけでしたから。これだけ楽しめるようになる日が来るなんて、凄く強くなったなぁ~とシミジミ感じました。

花火のついでに、6年生のお兄ちゃんにボールで遊んでもらえて。いっちは、花火に負けないぐらいそちらが楽しくて仕方なかったようです♪
いっちさん、あの体のわりにはボールを蹴るのが上手でして。来るボールを片足でキャッチし、きちんと蹴るんですよね。公園で男の子達とサッカー遊びしているからかな?
そろそろマイボールを買ってあげようかなぁ~♪

 

今日と明日はサマースクールです。
1日目の今日は、個別のクラスでカレー作りとお楽しみ会が行われました。親も参加です。

カレーライス。頑張ってました~暑い中。
ただでさえフラフラしている人なのに、この暑さでクラクラしているようでした。ちょっと辛そうかな・・・と。

その後お楽しみ会。歌を唄ったり、一人一人学習発表をしたりしました。
いっちはひらがなカルタ。

簡単な絵を見せられて、沢山の文字カードの中から探します。
100枚近くあるのかなぁ・・・勿論発表の時間はそんなに無いので、お友達に選んでもらった5枚だけ。
けれど・・・本番に弱い彼女・・・1枚『月』のカードが何故か探せませんでした。
まぁ~きちんと発表できてたので、それだけでも上出来ですけどね(^-^)

けれど、やっぱり暑さでの疲れでしょうか。少々落ち着きが無かったですね。
みんなでカレーを食べている時も、席を立っていってしまったりして。

帰りもダラダラと歩き。どうも調子が上がらない。
ずっとグズグズしていて、家に帰ってからは2時間以上昼寝してました。相当辛かったのだと思います。

最近良く寝ます。
暑さでしょうか・・・体力が全然追いつかないようなんですよね。
少々痩せ気味です。夏バテしないように食べてもらわなくちゃだわ。

7月 202010
 

交流級の個別面談と個別級の個別面談がありました。

個別の先生から、交流での事とかも報告はあるけれど。担任の先生から直接話を聞くのは、最初の家庭訪問以来です。
集団の中でのいっち・・・担任の先生からみてどうなのか・・・ちょっとドキドキ。
まぁ~まだ1年生ですしね。いっちの場合、みんなよりも成長が遅れているところからのスタートという事もあるので、緊張して嫌な汗が出ちゃうような事はありませんでしたけどね(^。^)ゞ

思ったより。思った以上に成長してました(^-^)
そして、私の知らないいっちをいろいろ教えてもらいました。

初めて行うゲームなど、ルールを直ぐ覚えるそうです。
個別の先生とも、ルールを覚えるのが早いね~と話していたそう。
そして、ゲームで負けて鬼になると、悔しがったり時には泣いちゃう子もいるのに、いっちの場合は全然くじけない!喜んで鬼をやるそうです(^。^)ゞ

最初は座っていられなかった授業も、皆と同じに座る!と言われると、時々“シュン・・・”となりながらも、しっかりと言う事を聞くようになったそうです(^。^)ゞ

そして、社交的で皆に好かれる魅力のある子!って嬉しい事も言ってもらいました(^-^)
しゃべれるとかそういうのは全く関係無くて。いっちゃんの持って生まれた魅力なんでしょうね~って(^-^)
とても嬉しい・・・良いお友達に恵まれたからこそこうやって言われたのでしょうね。

そして、基本的に国語と算数は個別での指導なのだけれど。今は時々算数にも交流させてもらっていて。
これからも、個別の授業との調整がつく限り、交流にどんどん混ぜてもらうようにしてくださるそうです。

あとは夏休み。いっぱい数字遊びしてください~と。
お勉強になっちゃうと難しいから、カードやらゲームで覚えるのが一番!と。神経衰弱とかね。
いっぱいいっぱい親子で遊んでくださいとの事でした。

さて、交流が終わってから個別の先生との面談です。

こちらも私の知らないいっちを・・・というより、驚く事ばかりでした。
いっちがいつも使っている教材を見せてもらいながら、今は此処までできるようになりました~とか細かく教えてもらったのだけれど。

入学当初、前期で数字の1、一つという事を把握できるように。
という目標があったのですが、いやいや、7までは数える事ができていました。書くのはいびつながらも9まで書けるように。

ひらがなは完璧に単語ならば読めてます。あとは、文章が読めるように、夏休みに本をじっくり読み聞かせなどしてもらえるといいですね~と。
夏休みが盛りだくさんになりそう(^。^)ゞ

そうそう、夏休みといえば・・・個別での宿題と・・・交流での宿題・・・かなりの量・・・
交流は難しかったら出来るところまでで。あとは、個別の時間にゆっくりやってくださるとの事でした。
けどね、今のところ宿題大好きないっちさんなのでね~沢山できるようになるといいなぁ~

 

すっかり夏休みモードの我が家です。
今までできなかった遊びが、いっちが強くなった事によりどんどんできるようになってきて。
今までできなかった事を取り戻すかのように、夏は、た~くさん遊びます。

今日は丹沢で川遊びをしてきました。
冷たくて綺麗な川の水。とても気持ち良かった♪
川の流れも、強いところは手を繋がなければなりませんが、思ったよりもいっち一人で歩く事ができました。足腰が強くなってきたのでしょうね。

石集めして楽しんでました。
変わった石ならばわかるのですが・・・何故かスタンダードなグレーの石。赤い石とか・・・もっと集めたくなるようなのあるんですけどねぇ・・・。

さて、話は変わりますが。
昨夜、スピーチカニューレを初めて交換しました!初めての交換なくせに自宅で交換(汗)

とはいえ、サイズも変わりなくなので全然大丈夫でした。
ただ、カニューレ上にある肉芽・・・それが少し見えたような気がします。次の外来での交換の時、先生によ~くみておいてもらおうと思います。

そして、カニューレですが。

全く汚れて無い!

コーティングの違いなのか、スピーチとの違いなのかはさっぱりわからないのだけれど。新品同様に綺麗で。
なので、10日では無く最低2週間はいけそうな気がします。ならば、間1回自宅交換するとして、月1通院で済むかも!そうなるとずいぶん楽になるだろうなぁ~。これも次の外来で先生にお願いしてみよう。

 

生後6ヶ月になるベビーちゃんと♪

赤ちゃん大好きないっち。
少し前までは、赤ちゃんを見かけるとうっとうしいぐらい世話を焼いていました。

しかし、この頃は見守るように一緒にいます。
自分よりとっても小さな小さな赤ちゃんを、どうやって扱って良いのか・・・戸惑うように。
成長ですね~。

けれど、赤ちゃんが高い高いをしてもらえば、いっちもやって欲しい(^。^)ゞ
まだまだお姉ちゃんになりきれないいっちです(^。^)ゞ

 

プールに行ってきました~

朝9時半入り。16時出。

すっげぇ~焼けました。私まで焼けてしまいました・・・これは・・・かなりやばいですね・・・
まぁ~元々通学焼けしてるんですけどね (-。-、)

いっちは超ご機嫌♪
波のプールで、人工鼻に水がジャポジャポ溜まるぐらい遊んでました。本当にやばいときは言ってくれるけれど、ちょっとならばめんどくさいし~と、『大丈夫!』って嘘ついて、そのままジャポジャポしてます。2~3分に1度人工鼻を振って水切りしてます。いい加減です~(^。^)ゞ

浮き輪つけて本格的に泳いでました。結構上手で、バタ足で進んだり背泳ぎで進んだり、イルカのようにグルグル立ち泳ぎで回ったりもします。
気切してなかったらなぁ~絶対に水泳をやらせてただろうなぁ~・・・って、思ったって無理な話なんでね。

しかし、結構空いてました!
今日からプールが営業なので、絶対に混む!って思っていたんですけれどね。ガラガラでとっても優雅に楽しく遊べました。

いっちは真っ黒。今日からごぼうちゃんと呼ばれ始めました(^。^)ゞ

 

今日から4時間授業。給食を食べたら終わりです。

今日は3、4時間目が学習発表会の為体育館。給食も体育館で交流給食。
体育館って暑いんですよねぇ・・・しかも全校生徒集合だし。
個別の先生がアイスノンをつけてくれようとしたらしいのですが、拒否したらしく汗だく。
帰りも炎天下の下・・・大粒の汗がタラタラと。
帰ったらシャワーだなぁ~と思いながら歩いていたのだけれど。折角の暑さなのでベランダプールにしました♪

もう梅雨明けでしょ。
夏がやってきましたね~♪

7月 152010
 

バルブを使っている皆様、コメントやメールでの情報ありがとうございました!

参考にさせてもらった結果、超シンプルな形で作りました!
作ったという程のものでは無く・・・ものの1分で作れちゃうようなものですが(汗)

マスクなどに使う柔らかなゴムの両側に輪を作ります。

輪の大きさは、一つはホルダーのボタンにかけられるサイズ。もう片方はバルブにピッタリフィットするサイズです。
長さは、ボタンからバルブまでの長さ。写真のものはちょっとピッタリ過ぎるので、もう少し余裕があってもいいのかも。

バルブにかけた輪には、ズレ防止の為、結んで余った側のゴムをバルブの蓋の部分にパチンと挟み込みました。
これで、なくす事はありませんし、吸引の時もバルブが落ちる事が無いので凄く楽です。
首回りに紐やゴムなどを回す事も無いので、負担も最小限になりますしね。

いっちも納得のようです。今日一日試しましたが、全く問題無く使用できています。
ネット状のカバーを作ろうか・・・などと散々頭をひねりましたが。あら簡単、こんなのでOKだったんですね。

無事解決です!有難うございました~!

 

今年最後のプールの授業でした。4回目の授業。
3、4時間目で行われたのですが・・・
私どっぷりPTAの実行委員会タイム。

う~ん・・・プールサイドでの待機ができないが・・・
まぁ、私よりは先生は慎重なので大丈夫かなぁ・・・とお願いしました。

勿論、全然大丈夫でした。
人工鼻もホルダーもビチョビチョですが、中まで入った様子は無く。ビチョビチョになった人工鼻を交換しにPTA室に来たいっちは、紫色の顔をしながらもとっても満足そうな顔をしていました(^-^)
今日は水位が浅かったらしく、今までで一番楽しめたみたいです。

さて、いっちの体調ですが。
昨日の夜・・・22時ぐらいまではサチュもかなり不安定で、ナチュラルに息止めて70台まで下がるような事までありましたが。
深夜より一気に回復!サチュも100を叩くようになり、心拍も40台まで下がるように。
朝から元気いっぱい!学校が終わると、『遊びに行く~!』と、お友達と公園で元気良く遊んでました。

ものもらいも前回程ではなさそうなので、病院には行かず市販の点眼薬で様子をみています。
強くなりましたね~♪

そうそう、スピーチに交換してから、思い切り笑わせたりとか泣いた場合でなければ出なかった声。しかも時々しか。
それが今日の夕方、ようやく自分で意識して上から声にならない声を出す事が出来るように!
『いっち、あーってやって』というと、最初は必ず歯ぎしりで答えるのだけれど。『お口であーだよ』って言うと、頑張って出すようになりました。

自分の気持ちを伝えたくて。時々オエッと吐き気を催しながらも、年中の途中から手に入れた歯ぎしり言葉。
それをはじめた時は嬉しくて嬉しくて。
けれど、これからはそれに頼ってはいけなくなります。声を出す事を意識させ、ギーっと口を閉じるのでは無く、開くようにさせてあげなければなりません。

『いっち、ギーギーじゃなくてお口でだよ』

まだ全く声にはならないけれど、そうやって意識してやっていけなければならないのは・・・わかるのだけれど・・・

ちょっと寂しくもあるんです。
いっちが必死で取得した言語手段だから。その必死さをずーっとずっとみてきたから。

・・・って、私がそんな事言ってちゃいけないか(^。^)ゞ

けれどね。しばらくはあまり無理に出させず。ストレスを溜めるのも良くは無いので、ギーギー会話もさせながら、声も頑張るようにしていきます。
6年半声無くして頑張ってやってきたんだからね。いきなり変えろったって無理な話だし。

まずは、スピーチにできてバルブにできた事、それだけで大成功!

 

ここのところサチュの数値が悪く、なんだか不調だなぁ~って思っていました。
今日もいつも通り不調かな?って思っていましたら、いやいや、やや悪化したご様子です。

今朝になり、またものもらいができてしまいました。
左目が半分閉じております・・・弱っているんでしょうねぇ。
痰の色はやや悪い程度で済んでますが、肺はバリバリ言ってます。
日中は苦しかったのか、首周りをひっかいてホルダーと手を血だらけにしてました(-。-、)

ところで、スピーチをお使いの方。
バルブが外れにくいようにするコツってありますでしょうか?
今日、帰りの会の時外れてしまったらしく、皆で探してくれたらしいのですが見つからずで。

週に1個もらえるのかな?とりあえず前回3週間分として3個支給されたので問題は無いのですが。
とにかくはずれやすくて困っています。

読んでいらっしゃる方でもし何かコツとかありましたら、コメントでもメールでもいただけたら嬉しいです。

 

一花さんのスピーチ生活ですが。
その後順調に?進んでいます。
とりあえず、寝ている時間以外はバルブOKになりました!

とはいえ声はまだ殆ど出ません。
此処のところ絶好調とはいえない体調なので、それのせいかもしれませんが。
痰がねぇ・・・もの凄く多いのですよ。で、夜のサチュもいまいちでして。
昨日なんて午前中ずーーーっと眠ってたぐらいいまいちで。

それでも学校は休みません。
熱があるわけでもありませんので、しっかりプールも入りました(^。^)ゞ

まぁ・・・こんな天気なんでね。この体調は仕方ないかと。
梅雨明けまであと一歩、頑張りましょう!

7月 112010
 


図書室から借りていた本。
普段はアリスとかディズニー系なんだけれどね。
今回は・・・なんでこんなチョイスなのかわからない・・・

囲碁って・・・・・ハサミムシって・・・・・

 


休日のおでかけスタイル。
キティちゃんバッグはなんと私のおさがり!

7月 082010
 

学校で給食の試食会がありました。
給食の説明などいろいろ聞いた後、自分達で盛り付けなど準備をして食べます。

メニューはガーリックトースト、パンプキンシチュー、ボイル野菜、牛乳です。
ガーリックトーストは今回が初のメニューらしいのですが、自分達の時代には考えられないメニューですね。
さすがにアルコールを飲むわけでもないので(^。^)ゞガーリック控えめの味付けでしたけどね。

さて、いっちのスピーチ生活ですが。

今朝バルブで登校してみるも。やっぱり辛いと言われ、途中からは人工鼻に変えました。
登校にかかった時間は・・・入学してから最高ですね、45分かかりました。しかも、久しぶりにランドセルも持てないと言われました。まだまだしんどいのでしょうねぇ。

授業は、しばらくは心配個別の朝の会だけバルブにする事に。

けれど・・・家ではしゃぐようには声がでません。
というか・・・出したくないようです。あえて出ないように頑張ってるようにさえみえます。
まだ声を出す事に抵抗があるのでしょう。

2時間目は体育。どうしようかなぁ~と考えましたが、いっちもバルブで受けるというので、体育館の入り口に待機して何かあっても直ぐ処置できるようにしました。
終わる頃にはやや顔色がさえずでしたが、それでも苦しがる事無く授業をこなしました。

さて、さすがに人工鼻に変えて・・・と思いましたが。

『交換しない!』

全く声を出さないくせに・・・何故バルブなのか・・・
まぁ、慣れも必要という事で。苦しそうにしなくても、顔色や様子が変わったら直ぐ連れてきてもらう事とし、3時間目はいつものように別室待機にしました。

超ドキドキ・・・早く時間がたたないか・・・そればかりを考えてましたよ。

4時間目の始まる直前、いっちが個別の教室に戻ってきました。
終わる頃に丁度しんどくなってきたようで、バルブをはずしたそう。けれど、それまでは全く問題無く過ごせたそうです。顔色も安定してましたし、痰の状態も悪く無くホッとしました。

さすがにそこからは人工鼻です。

さて給食時間、私は試食会へ。一度いっちが食べている時に見学に行きましたが、やっぱりスピーチにしてから食べにくそうにする事が多いです。違和感かなぁ誤嚥しそうになるからかなぁ~なんて思いながら、私も試食会の部屋へ戻り給食タイム。

そして、5時間目の前に吸引しに部屋へ。

いっちは・・・酷いゼコゼコ。久しく聞いた事の無い振動でした。
吸引すると・・・調子が悪くて色が悪かった痰が・・・あれっ?白い?

ぎゅっ・・・牛乳かも・・・

まぁ・・・本人はそれ程苦しそうな様子は見せませんし、吸引してはぁ~スッキリ♪としていたので。きっと大丈夫なんでしょうが。
慣れでしょうね。スピーチに慣れればそれもきっと無くなってくるかと。

しばらくはこんなドキドキな日が続くのだろうなぁ~
まぁ、とりあえずここまでできてきたのだから。急ぎすぎずに頑張っていきましょう。

 

スピーチカニューレになりました。

形状も何も変わらずなので、いつものカニューレを交換するようにあっさりと交換しました。
いっちは、凄く違和感があったらしいです。最初はずっと気にしてました。
小さい子ならばあまりその違和感を感じず、スムーズに行く場合が多いのですが。いっちの場合リークも無いので6年半、喉頭部分を使って呼吸をした事が殆どありません。なので、相当違和感があると思うよ~と先生も言ってました。

ただ、どうしても無理!っていう場合には、すぐシャイリーに切り替えて構わないと。極端な話、日中はスピーチで夜はシャイリーにしてとかでもOKと。
なので、あまりスピーチになったからと負担に思わず、いつでも交換できるんだと思って気楽な気持ちでやってねと。吸引できなければシャイリーにしちゃえとかね。
そして、何か変と思ったら早めに病院に来ちゃっていいからと。
そう言われて少し楽になりました。

交換した後はSTでした。しばらく様子を見る為にもリハがあって良かった。
バルブは・・嫌がります。だましだましつけました。
先生と私は、どうにかバルブをつけて練習させようと必死にテンション高くです(笑)けれども全く出ませんでした。
いかし、バルブはある程度の時間大丈夫そう。それだけでもわかって良かった♪

リハが終わってから、ジュースを飲ませてみました。誤嚥の確認。
先生は大丈夫だとは言っていたのですが、やっぱり怖いしね。

結果は・・・多少タレこみがあるかもしれません。飲んでいる間2回程、『落ちた、落ちた、吸引して!』ってお願いされたので。
けれど、ジュースが引けるような事は無かったので、多少は落ちたかもしれませんがどちらかというと違和感のほうが強かったのだと思います。

自宅に帰って。
バルブにしてみました。バルブして遊ぼうよ~って誘って、お布団引いてお相撲ごっこしたりね。
すると・・・大きな笑い声!びっくりする程きちんと笑います!
そのうち、勢いで笑うだけでは無く会話のやりとりでも声を出して笑うように!

6年半待ちました。
初めて聞いたいっちの笑い声です。

感動するというよりは・・・
こんな声だったんだなぁ・・・って驚く程度で、それよか呼吸が大丈夫なのかどうかの心配のほうが勝ちでしたね。

遊びが終わり眠る前には人工鼻へ。
寝入ってから、少しバルブにしてみました。どれぐらい負担かな?と。

Spo2が97だったのが96ですね。ワンポイントダウン。けれど、心拍アップ・・・やはり負担は負担なのだと思います。
あと、上の部分が細いので細く長く息を吐き出していました。

このままスピーチに変更できますように。
負担になりませんように・・・それだけを願います。

7月 052010
 

学校のプールが始まりました♪
もっと早く始まる予定でしたが、雨の為2回も中止になってしまってようやく今日に。

いっちは、個別の授業でプールに入ります。個別の子は交流のクラスでは無く、個別の授業でのプールとなります。
本当はクラスのお友達と入れてあげたいな・・・とも思っていました。けれど、やはりプールとはいえ授業なので、深さからいって難しいところもでてきます。内容も、顔を水につけて何秒~とかそういうのが多いですしね。やろうにも出来ない事が多すぎて。
お友達にも、『1年2組で入るのはいっちゃん難しいよ~私だって深いもん!首濡れちゃうし!』とか言われたりしてます(^。^)ゞ理解していただいて有難いです(^。^)ゞ

さてさて、どんなにいっちに慣れた先生も、気管切開児をプールに入れるのは初めての事。
水没などによる突然の処置があってもいけないので、いつでもプールサイドに出られる更衣室の入り口に待機してました。

いっちのプールでの介助は結構大変。小さいから支える側は中腰になる事が多いですし、それでもって本人は水には慣れたものなので、ガンガン進んでいきますしね。一番浅い方にいなければならない子なのに、どんどん深い方へと・・・先生ごめんなさい~って感じです。

親はね・・・6年半も気切っ子をお風呂なりなんなり入れてきたし、プールでも海でもじゃんじゃん連れてっちゃうので、それはそれは慣れたものでして。ふざけて顔とかシャワーかけちゃったりするし(^。^)ゞあっ、勿論一瞬ですがね。
いっちも自分で何処まで気をつけられるかわかりますしね。動きの予測がつくのでこちらも慌てて介助しなくても大丈夫で。

それを、知り合ってまだ3ヶ月の先生が頑張ってくれました。
学校のプールも初、プールでの授業というのも初なので、全てに気をつけなければならず大変だったと思います。こうして一歩踏み出して頑張ってくれた事有難いですね。

いっちは、超~~~ご機嫌♪
プール大好き~準備体操から何から、先生の言う事をきちんと聞いて頑張ってました。

・・・一人、真っ青な唇で・・・あのぉ・・・いくらプールとはいえ・・・気温30度でその唇って・・・
先生、プールから上がる度にタオルで温めてくれてました。といっても、最後には鳥肌立てて帰ってきました。
こればかりは・・・特殊な体なので仕方ないですね・・・

さて、私ですが。

とうとう、持ち込んでしまいました~
学校での時間を充実させようと購入してしまったのです。

一月前ぐらいからあれこれ言い出し、最初はiPadにしようかと思っていたのですが。
出来る限り自宅で使うパソコンに近い状態が良いであろうとノートに。

まぁ、大した事はやらないのですが。
J-WAVE聞きながら作業とか出来ますし、日記などの更新は勿論サイトをいじる事も出来るし。調べごととかも出来るし。スケジュールの管理やらなにやらもね。

一番はね・・・こういう事をしないでも大丈夫な環境をとは願いますがね。けど、無理と言われている間、何もしなければただ無駄な時間になるだけですから。
空いている時間に少しでも。自分の時間として大切に使わないとね。

7月 042010
 

梅雨入りの時頃は微妙だった体調ですが。
梅雨とは思えぬ天気が続いているからでしょうか、いっちの体調も梅雨とは思えぬ状態になってます(^-^)
久しぶりに楽な梅雨♪年々こうして強くなっていってくれるといいなぁ~♪

・・・って、期待すると突然具合悪くしたりするんでね(^。^)ゞ
期待しすぎないようにしとこ(^。^)ゞ

期待といえば水曜日のスピーチトライ。
・・・実は全く期待してません(^。^)ゞ

今までの経過が経過なのでね。期待はしようにも出来なくなってしまっています。
それよか、トラブルが起きませんように!それだけを祈ってます。
といっても、形も素材も角度も長さも全て今のと変わりないのでね・・・それは大丈夫だと思うのだけれど。

とりあえず、誤嚥と吸引かな?カフ無しで大丈夫な子なので、その程度の穴ならば大丈夫だろうという事なのですが。まぁ~彼女の事ですから何があるかわかりませんしね。

あまりに怖かったら。
『個室でいいから1泊だけ泊めてぇ~』って先生に泣きつこう。

 

カニューレホルダーを、2日で7本も作りました。
マジックテープをつけるところだけは自宅。
裁断と、その他の部分は手縫いで学校で作りました。
さすがの私も一度にこんなに作ったのは初めてです。

ちなみに、それまではトラキベントカバー作りをずっとしてました。
10個ぐらい作ったかな?全部学校で手縫いで。

そうそう、かれこれ一年になるでしょうか。
以前にもチラッと紹介しましたが、現在サイトで紹介しているホルダーにちょこっと手を加えています。
基本は変わりませんが、ホルダーの両側にボタンをつけるようになりました。そして、トラキベントのカバーの両側には、そのボタンに引っ掛けられるように輪っか状にゴムをつけています。
ゴムが首周りに回らない分スッキリしますし、左右対称の作りになるので、カバーのズレなくなり使いやすいです。

さてさて、さすがにホルダーとカバーばかりでは飽きたので、今日の午後からはシャツを手縫いで縫い始めました。
ミシンのほうが数段楽なのですがね。けれど、手縫いも面白いんですよね。

問題は・・・手縫いはミシンの数倍肩が凝る~~~!

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