花のいっぽ

スピーチに交換してから初めての外来でした。

交換したカニューレは、昨日幼稚園で砂埃いっぱい吸ったので、さすがに前回自宅で交換した程綺麗ではありませんでしたが。それでも、通常の汚れ程度、いっちにしたら超綺麗なランクです！
なので、これからは２週間交換にしました！２週間毎、自宅と病院で交換です。

前回気になった気切孔も今回は綺麗で。体制の問題だったのかな？と思われます。スルリと入ってホッとしました。汚れ詰まり入らない・・・など、基本的な部分は全てクリアですね。

あと問題は、寝ているときのＳｐｏ２です。
寝ている時は少しでも楽にゆっくり寝かせてあげたいので、今のところはバルブを着けてません。普通に人工鼻で眠っています。
なので、今までのカニューレを使用している状態とさほど変わらないと思うのですが、何故かスピーチを使い始めてから値が下がってしまっているんです。

通常、寝しなはいつも９６程度でその後１時間程かけてゆっくりあがっていきます。そして、大抵は１００を打ちます。
それが、寝しなは９０～９４程度までしかあがりません。そして、深夜まであがりません・・・あがってもフラフラ～っと数値が落ち着かなくて。
バルブをつけてそれならば、舌が落ちてしまって・・・とかいう事も考えられるのですが。人工鼻だし・・・先生にも理由がわかりません。

低酸素に慣れているので、それでも苦しがるわけではありませんが。
まぁ、一人高山に置き去りにするわけにはいきませんので、酸素を流して～となりました。

さて、その後はＳＴです。
バルブをフルで着けているいっちを見て、先生感動してました(^-^)まさかこんな早く着けられるようになるとは思わなかったそうです。私もそうでしたが(^。^)ゞ

練習も頑張りました！文字を書いてそれを口で言うという練習！
勿論、それ程いっぱいできたわけではありませんが、通常のＳＴ訓練になってきたかな(^-^)

声はまだ全く出ません。息が漏れるだけです。
先生が見る限りでは、上が細いので息が上がっていかないのと、吐き出す力が無いというのが大きな原因だろうとの事でした。どうも、口でしゃべらず喉あたりで声がでてる感じというか。まぁ～痰もなかなか上げられないような子なのでね～そうなのでしょうね。

あとは、声帯がしっかり閉じたりできていないかもしれないとの事。
きっとそういうのもあるのでしょうねぇ・・・麻痺や左右差があると言われていた声帯だし。きちんと確認できるようになったの最近だし。
まぁ、だからといってどうしようも無い事ですので。いっぱい使って練習するのみです。

『腹筋だぁ～お腹割れるぐらい～！』
って言ってたら、先生に『お腹割れてる小学生は怖い～』って言われました(^。^)ゞ

さて、そんなＳＴの最中の事。いっちの指先などの話に。

良くここに書くように、いっちさんは手先の動きがとても悪いです。
手、全体を使う物ならば大分上手になってきましたが、指先の動きがダメです。力を入れたりも難しく、ボタンやスイッチがなかなか押せません。

話の流れで、ＯＴ訓練の相談しようかなぁ～って少し前に思ってた事を話すと、ＯＴ室でいっちに色々な遊びをさせ手の動きをみてくれました！
なるほど、思った以上にやっぱり指先使えてないみたいです。指先だけの作業をせず、手全体でどうにかしようと思っているみたい。

早速、いっちに良さそうなアイテムを探してくれた先生。次回から、ＳＴの中でＯＴもプラスされる事となりました(^-^)
指先が使えればね～文字のボードも押せるし。鉛筆ももっとしっかり持つこともできるようになるでしょうからね～ＯＴといってもＳＴにもつながりますね♪
というか、何気なく言った事に対して、すぐ対応してくれる先生の仕事の速さ。ありがたいですね～。

幼稚園で１年生の集いがありました～♪

卒園してからわずか４ヶ月なのに、みんな大きくなるものなんですね～ビックリしました。
いっちも皆から、『大きくなった～』『体がしっかりした～』と言われました(^-^)

全クラスでソーラン節を踊ったり、リレーをしたり。
いっちは年長の時の運動会に出られずだったので、リレー（グラウンド１周）を走るのは練習の時以来の２回目。
大丈夫なのか少々心配しましたが、ぜぇ～いんに抜かれましたが(^。^)ゞ１周走れました♪
ルールを守りしっかりとバトンを繋ぐその姿に、少しジーンときましたねぇ・・・成長したなぁ・・・

その後、園内を全部使ってかくれんぼ♪隠れている先生達を探しました♪
いっちは、途中までは張り切っていたらしいのですが、暑さの為ダウン・・・先生におんぶされてました(^。^)ゞ

そして、後はクラスごと。いっちが楽しみにしていた水遊びです！
水鉄砲遊びや、ビニールプールにじゃぽじゃぽと。すごぉ～く楽しそうでした(^-^)
頭から足の先までずぶ濡れで(^。^)ゞ
気切してますが・・・お忘れですか？・・・(^。^)ゞ

お弁当をみんなで食べて。みんなが大好きな絵本を読んでもらって、お手紙書いて。一日、とてもとても楽しく遊んでいました。

『いっち、こっち！』『いち、おいで！』
幼稚園のお友達がいっちを呼ぶ声。懐かしく、とても温かい場所にいたのだなぁ～と、改めて感じました。
そして、温かく迎えてくれる先生方、一緒に成長を喜んでくれる先生方。
“ありがとう”

お友達のＨちゃんと♪

この二人・・・とにかくじっとしない・・・
背丈も殆ど一緒の二人、ちょこまかちょこまかと。

だから太らないんだと思いますよ～二人とも！

いっちは貰いプール♪
母は昼から貰いビール(^。^)ゞ

なにやら自分のリュックに詰め込むいっち・・・
お友達のＤＶＤコレクション・・・
それは貰えませんよっ！

いっちが最近できるようになった事。

それは・・・高いところからのジャンプ！

いっちさん、段差に対してとても慎重なタイプでして。
階段を１段あがったところからジャンプ！・・・なんて事も最近までできない子でした。

けれど、通学路でお友達と遊びながら行き帰りしているうちに。お友達と同じようにジャンプしようとチャレンジするようになりました。
つい最近までは、お友達や私に、『手を繋いで支えて～！』とアピールしていたのですが。
スパルタな母なので(^。^)ゞ入学してからは、『自分で飛びなさい！自分で飛べないのなら登らない！』って突き放していました。相当難しいところは手を貸していたけれど。
そんな毎日の積み重ねで鍛えられ、此処最近は２０ｃｍぐらいの高さならば一人で飛ぶようになっていました。

今日飛べた高さは最高新記録！大人の膝の高さぐらいです！
まぁ～ここまでですね～これ以上は頑張り過ぎないでいただきたい。女子だし～怪我しそうだし～(^。^)ゞ

道志のキャンプ場にてデイキャンプ♪
川で沢山遊びました♪

川遊びはとても疲れるので、途中から帰りたいとか言うかなぁ～って思っていたのですが。
ここの川がとても遊びやすかったらしく。大興奮のまま一日過ごしました(^-^)

泳ぎもどんどん上手くなり。浮き輪を使ってバタ足で素早く移動します(^-^)
他の子供達が遊ぶのをみて、浮き輪も色々と工夫して使おうとしたりして。

ジャンプして川に飛び込むのは・・・さすがに無理かと止めましたが(^。^)ゞ
絶対やる！ってしばらく頑張ってたけどね(^。^)ゞ

デイキャンプに慣れてきたら。お泊りに挑戦かな。
楽しみだね～♪

明日から夏休み。
１学期終了と書きたいとこだけれど、２学期制なので終わりでは無いのです～

夏休み中に校舎の引越しがある為、学校には私物を一つも残しておくわけにはいきません。
毎日少しずつ持ち帰ってはいましたが、今日は、遠足で使ったバギーに残りをすべて乗せて帰ってきました。

・・・お嬢様も乗ってらっしゃるけど・・・
これって・・・２４ヶ月までサイズなんですけれど・・・

下には吸引器やらなにやら沢山詰め込み、後ろにはいっぱい荷物をぶら下げて。バギー途中で壊れるんじゃないかと思いましたよ。

さて、入学してから３ヶ月半。沢山頑張りましたね～。
こんなに休まずに学校に行けるようになるなんて、まるで夢のようです。

母もなんとか頑張りました(^。^)ゞ

１週間程前かな？教育センターの担当の方に電話。付き添いの件であれこれ話したりしました。
けれど・・・やっぱりまだまだ無理なご様子です・・・一つも先には進めてません。
無理なのはわかるけれど、とにかく一緒に考えてもらわなければ何も進まないので。時々こうして連絡を入れ、今の状況を聞くようにしています。
その状況によって。市ではどうしても無理という事ならば、他にもまた相談しにいかなければならないしね。

無理だとかあーだこーだ結論だけでは無く。
とにかく、一緒に考えてもらいたいのです。今できる一番良い方法、これら良くなる方法を。

翌日、療育のケースワーカーさんとも話す機会があり。
福祉の面からも色々考えられないのか・・・などと色々考えてくれているようです。

とりあえず・・・
９月に個別での宿泊学習があり・・・それが凄い憂鬱な私です・・・
付き添いはかまいませんし・・・仕方の無い事なのかもしれませんが・・・

『いずれは、修学旅行などの時に看護師さんをつけられれば・・・』という段階の市の考え。

『両親と離れ集団で学ぶ・・・』・・・という宿泊学習の意図。

モニターや吸入やらあれこれ大変だし。
泊まらずに帰ります・・・毎日喉まで言葉が出掛かってます。

『ご両親とは〇〇でお別れで・・・』とか、説明受けたり。
『じゃぁ・・・お母さんの分〇〇円お願いします・・・』とか言われたり。

いっちの生活を大切にしたいからこそ、こうして頑張って毎日付き添いしてるけれど。ここまで我慢すべきか・・・とふと自分に問いかけてみたり。
泊まるのは簡単だけれど、やっぱり心に傷が残りそうな気もするから泊まるのはやめようかなぁ・・・そうとも思ったり。
いや、そんな小さい事言わずに頑張ろう～って・・・微妙に・・・ほんの少しだけ考えたり。

修学旅行とかねぇ・・・クラスでの宿泊学習とかならいくらでも頑張るけれどね。
これから毎年泊まるのかぁ・・・と考えると・・・

まぁ、相変わらず小さい私って事で。
今考えても仕方の無い事なので、１ヶ月間はその事は忘れて。夏休みを楽しもう～♪

昨夜は、マンションのお友達と花火で遊びました～♪

喘息が酷かった一花さん、花火はまともにした事がありません。ずっとずっと避けていました。
けれど、近頃グンと強くなり大きな発作での入院も無くなり。ステロイドの吸入も朝はフルでしますが、夜は半量に減量できている程。
きっと楽しいだろうし、そろそろ経験させてあげたいなぁ～と思っていたので。煙をまともに受けないように注意しながら参加しました♪
といっても、５世帯での花火遊び。煙もくもくでしたが・・・（汗）

１回まともに煙を吸ってしまったのが本人としてはちょっときつかったみたい。
けど、すぐに『大丈夫！』と、遊び続けてました。
さすがに刺激でゼコゼコが普段より多めになりますし、ありえないタイミングで吸引があり・・・など、勿論全然大丈夫！とはいえないのかもしれませんが。
いやいや、去年までは恐ろしくてこんな事できませんでしたからねぇ・・・ベランダでみんなが花火しているのを眺めているだけでしたから。これだけ楽しめるようになる日が来るなんて、凄く強くなったなぁ～とシミジミ感じました。

花火のついでに、６年生のお兄ちゃんにボールで遊んでもらえて。いっちは、花火に負けないぐらいそちらが楽しくて仕方なかったようです♪
いっちさん、あの体のわりにはボールを蹴るのが上手でして。来るボールを片足でキャッチし、きちんと蹴るんですよね。公園で男の子達とサッカー遊びしているからかな？
そろそろマイボールを買ってあげようかなぁ～♪

今日と明日はサマースクールです。
１日目の今日は、個別のクラスでカレー作りとお楽しみ会が行われました。親も参加です。

カレーライス。頑張ってました～暑い中。
ただでさえフラフラしている人なのに、この暑さでクラクラしているようでした。ちょっと辛そうかな・・・と。

その後お楽しみ会。歌を唄ったり、一人一人学習発表をしたりしました。
いっちはひらがなカルタ。

簡単な絵を見せられて、沢山の文字カードの中から探します。
１００枚近くあるのかなぁ・・・勿論発表の時間はそんなに無いので、お友達に選んでもらった５枚だけ。
けれど・・・本番に弱い彼女・・・１枚『月』のカードが何故か探せませんでした。
まぁ～きちんと発表できてたので、それだけでも上出来ですけどね(^-^)

けれど、やっぱり暑さでの疲れでしょうか。少々落ち着きが無かったですね。
みんなでカレーを食べている時も、席を立っていってしまったりして。

帰りもダラダラと歩き。どうも調子が上がらない。
ずっとグズグズしていて、家に帰ってからは２時間以上昼寝してました。相当辛かったのだと思います。

最近良く寝ます。
暑さでしょうか・・・体力が全然追いつかないようなんですよね。
少々痩せ気味です。夏バテしないように食べてもらわなくちゃだわ。

交流級の個別面談と個別級の個別面談がありました。

個別の先生から、交流での事とかも報告はあるけれど。担任の先生から直接話を聞くのは、最初の家庭訪問以来です。
集団の中でのいっち・・・担任の先生からみてどうなのか・・・ちょっとドキドキ。
まぁ～まだ１年生ですしね。いっちの場合、みんなよりも成長が遅れているところからのスタートという事もあるので、緊張して嫌な汗が出ちゃうような事はありませんでしたけどね(^。^)ゞ

思ったより。思った以上に成長してました(^-^)
そして、私の知らないいっちをいろいろ教えてもらいました。

初めて行うゲームなど、ルールを直ぐ覚えるそうです。
個別の先生とも、ルールを覚えるのが早いね～と話していたそう。
そして、ゲームで負けて鬼になると、悔しがったり時には泣いちゃう子もいるのに、いっちの場合は全然くじけない！喜んで鬼をやるそうです(^。^)ゞ

最初は座っていられなかった授業も、皆と同じに座る！と言われると、時々“シュン・・・”となりながらも、しっかりと言う事を聞くようになったそうです(^。^)ゞ

そして、社交的で皆に好かれる魅力のある子！って嬉しい事も言ってもらいました(^-^)
しゃべれるとかそういうのは全く関係無くて。いっちゃんの持って生まれた魅力なんでしょうね～って(^-^)
とても嬉しい・・・良いお友達に恵まれたからこそこうやって言われたのでしょうね。

そして、基本的に国語と算数は個別での指導なのだけれど。今は時々算数にも交流させてもらっていて。
これからも、個別の授業との調整がつく限り、交流にどんどん混ぜてもらうようにしてくださるそうです。

あとは夏休み。いっぱい数字遊びしてください～と。
お勉強になっちゃうと難しいから、カードやらゲームで覚えるのが一番！と。神経衰弱とかね。
いっぱいいっぱい親子で遊んでくださいとの事でした。

さて、交流が終わってから個別の先生との面談です。

こちらも私の知らないいっちを・・・というより、驚く事ばかりでした。
いっちがいつも使っている教材を見せてもらいながら、今は此処までできるようになりました～とか細かく教えてもらったのだけれど。

入学当初、前期で数字の１、一つという事を把握できるように。
という目標があったのですが、いやいや、７までは数える事ができていました。書くのはいびつながらも９まで書けるように。

ひらがなは完璧に単語ならば読めてます。あとは、文章が読めるように、夏休みに本をじっくり読み聞かせなどしてもらえるといいですね～と。
夏休みが盛りだくさんになりそう(^。^)ゞ

そうそう、夏休みといえば・・・個別での宿題と・・・交流での宿題・・・かなりの量・・・
交流は難しかったら出来るところまでで。あとは、個別の時間にゆっくりやってくださるとの事でした。
けどね、今のところ宿題大好きないっちさんなのでね～沢山できるようになるといいなぁ～