PHOTO　（誕生〜） ２００３年１２月８日生後１０日   うつぶせが落ち着くらしく、ずーと寝てばかりいました。おしゃぶりをくわえていると安心するらしいのですが、顔の半分がおしゃぶりで隠れてしまいます。 　まだ産毛がぬけていないので、背中まで毛むくじゃらで、いったんママはどうしよ〜女の子なのにと心配でした。先輩ママ達から‘抜けるから大丈夫だよ〜’って言われてホッ〜。この頃はママのとーさんにそっくりだなって思ってたんだけど。 　 これがいったんの顔。まだ目もはっきりは開いていなくて、ちょっとむくんでいる。保育器から出して、抱っこしている所。まだ気管挿管もされていなくて、鼻から入っているのはミルクを注入するための管。手には点滴、お腹には心電図、足にはモニターがついています。それらのコードがいっぱいで外れないように気を使うので抱っこは大変。 　生まれた時からけっこう髪の毛も豊富で、毛むくじゃらのせいかちょっとプロゴルファーサルっぽい。あれ？女の子だったよな・・・。 ２００３年１２月８日生後１０日 ２００４年1月２５日   ちょっと写真が良いのがなくて分かりにくいのですが、口から気管挿管されてその先に呼吸器がついています。口が使えないのでミルクを飲むことは出来ません。変わりに鼻からミルクを注入する管が入っていて、相変わらず心電図と足のモニターと点滴がついています。 　ミルクが口から飲めないのはかわいそうなので、先生は挿管するのをずーっとためらっていたのですが、夜看護師さんが少ない時など危険なので、挿管する事になってしまいました。大変だけど呼吸も楽になるので、いったんはこんな小さい体でがんばっていました。生後しばらく体重が減っていたので、この頃もまだ２０００グラムありませんでした。 　挿管チューブやミルクの管を抜かないように、タオルで体を抑制しています。 　３０００グラム近くなったら、きちんとした検査が出来ないと言われていましたが、順調に大きくなりそろそろ検査ができるかも？という頃です。・・・けれど肺炎をおこしてしまいました・。治らないと検査は出来ないと先生から言われて・・・ショック。 　口から挿管されたチューブは何度か入れ直ししたのですが、いったんの抵抗する力が強くて、先生は大変らしいです。生まれた時から色々な処置をされていたせいか、抱っこ以外は触られるのが大嫌い。お風呂に入れない事が多いので体を拭こうと思うのですが、大暴れして抵抗！手に付けた点滴を固定している板でママを殴ります.。いたいよ〜いったん。 ２００４年１月３１日 ２００４年２月１１日   抜管！いったんの声が聴けました！とってもか細くてかわいい声（親バカ）。ミルクをずっと口から飲んでなかったので、飲めるかな〜と心配したのですがゴクゴク元気よく飲んでました。・・・しかしこの期間はわずか１週間ほど。いったんが成長して‘甘え泣き’するようになり、やはり検査までは危険なので再び気管挿管する事に。 　検査と一緒に気管切開する話が出てきたのもこの頃です。覚悟は出来ていたのですが、なにより小さな体に全身麻酔をかける事と、メスを入れる事が怖くてしかたのないママでした。 　再び気管挿管。いったんが抜いてしまわないように頑丈にテープで止めてあります。でもそのテープが痒くてポリポリかいてしまいます。通常のおしゃぶりもこの状態では出来ないないので、看護師さんが特製のおしゃぶりを作ってくれて、口の隙間からしゃぶってました。 　また振り出しにもどってしまって、大好きな自分専用のおしゃぶりもしゃぶれず、ミルクも口から飲めなくなってしまったいったん・・・でもすごくすごくがんばってました。 ２００４年２月２１日 ２００４年３月６日  　２月２７日気管切開の手術をしたいったん。喉にカニューレがついています。でもお顔スッキリ！術後の痛みも消えたのかとっても楽になったようで、笑顔も見せてくれるようになりました。ただ手術の２．３日前からお腹をこわしてしまい、ミルクも少量を薄めて飲んで、あとは点滴で補っていました。 　お口で飲むのはまだしみるようで、上手には飲めず、３４００グラム近くあった体重もこのあと３０００グラムを切ってしまう事に・・・。 　まだ気管切開した傷が安定してないので、いったんがいじらないように抑制をしています。ねんねの時はいつもこのスタイル。気管挿管していた時も同じなので、ほぼ生ま時れた時からこのスタイルです。 　タオルが暑くていつも汗をかいていました。暑がりでいつも怒っていたいったん・・・。ごめんねもう少しで自由に遊べるからね。 ２００４年３月７日 ２００４年３月２０日 　いっぱい遊んで笑うようになりました。しかしお腹を術前からずっとこわしていたので３０００グラムを下回ってしまいました・・・そしてミルクの飲みも悪い？ 　理由は、赤ちゃんはまだ胃が安定した場所にないらしく、よじれた状態になるようです。そしてゲップが出ずらかったりするらしいのですが、いったんはそのうえ形が横広でよりゲップが出ずらいらしいのです。パパとママは空気の飲みづらい哺乳瓶など色々試してはみたのですが、いったんの好みではないらしく飲んでくれませんでした。 　お鼻のチューブはミルクを注入するためではなく、お腹の空気を抜くためにしばらくは入れておく事になりました。 　この頃とっても悲しい事がありました。抱っこしてくれているのが一花の担当のT先生。４月より移動で別の病院に行ってしまう事になりました。T先生はいつ休んでいるんだろう？と思うほどいつも病棟にいました。治療だけでなく赤ちゃんの気持ちを何より大切にしてくれていたT先生。一花もそんなT先生が大好きで、いつも目で追っていました。T先生がいたので私たち親も強くなれたような気がします。 　そしてもう一つ悲しい事も。I看護師さんの移動も同時期にありました。NICUの主任看護師さんで、やはり一花をとてもかわいがってくれました。そしてどんな事があっても私たち親が動揺しないように、いつでも笑顔で優しく対応してくれました。 　何度お礼をいってもたりない二人です。 ２００４年３月２７日 ２００４年４月４日 　体重ももどってきて再び３０００グラムになりました。体調もよく４キロこえたら退院とまで言われていました。しかし肺にある炎症のためか痰が多く、相変わらず吸引する事が多いので、このまま退院なんて大丈夫なのかな？と心配でした。 　進展したのは、今まで苦しいのと体を抑制されていた事で、のけぞるような姿勢が多かったのですが、３月末から始めた週１．２回のリハビリで少しづつのけぞらないようになってきた事と、触られる事を前ほど嫌がらなくなった事です。 　体重の増えはあまり順調とはいえない状態でしたが、退院はゴールデンウィーク明けという事になりました。しかしこの頃再びチアノーゼが出るようになり、酸素を送る事が日に１．２度出るようになりました。肉芽が出来ているのかも？再び泣かさないように注意をする毎日。 　この後やはりおかしいという事で検査。気管支軟化症が発見されました。左側の気管支で、泣くと気管支がつぶれてしまい酸素が肺に届かない状態になります。自然に治るのを待つか５キロを超えて手術して治すかという事になりました。結局退院は無理になりました。マイペースでいこうぜいったん！！ ２００４年４月１８日 ２００４年５月１日 　なぜかいつもスカートをまくって、オパンツを見せてくれるいったん。看護師さんには‘男子もいるんだからやめなさい！’と言われているがやめないいったん。めくりすぎてお腹まで丸出しにしてしまう・・・ひょっとしてお腹をすぐこわすのは冷えてるの？ 　もらった絵本を見てお勉強中。ちなみにほかの絵本を見せると寝てしまいます。腹ぺらしでいつも早弁、お勉強というといねむり・・・いつの間にかそんなキャラになってしまいました。 　日々の症状は変わらないが、体重も４キロを越えたので、６月１５日に気管支軟化症の検査をした。検査で映し出された映像を私も見せてもらう。結果は前回とほぼ変わらない･･･。そして右側の気管支と、気管支が分かれる手前の気管にも軟化症がある事が判る。気管軟化症･･･症状を防ぐ為の手術などが考えられた。 しかし、その後カニューレをワンサイズ太い物に変えたせいか、チアノーゼが出なくなった。防げるか判らない手術を、今あえて行なうべきではないであろうという事で、手術はこの段階では取りやめとなった。 ２００４年６月２５日 ２００４年７月２３日 　首もほとんどすわり、お座りも片手で支えれば出来る状態に。症状はとっても安定していて、退院まであと一ヶ月位という事になった。いったんは元気すぎるほど元気！いつでも足をバタバタ！ミルクさえも他の事が気になって、キョロキョロ周りを見ながら飲んでいる。眠る時以外は動きっぱなし･･･そのせいか、体重が増えない･･･。歯もうっすらと生え始め、ムズムズするのか大胆な指しゃぶりを始める。ヨダレで口の周りはかぶれ、痒くってかきむしり流血している･･･オイオイ！！ 　退院ぎりぎりまでこのままNICUに入院して、小児科の個室に移る事になった。（個室で２４時間の付き添いを２，３日行い退院予定）しかし、なかなか小児科の個室の空きが出ない！８月いっぱいは無理との事で、９月退院となりそうだ。 いったんは相変わらず元気♪寝返りもさまになってきて、一人でゴロゴロ楽しんでいる。いったん自身も楽なのか、ますます表情豊かでパワフルないったんに！投げキッスや、時々バイバイなどもするようになった。 ２００４年８月０３日 ２００４年９月１７日 　９月８日にＮＩＣＵを卒業し小児科へ移動。そして、１１日に退院！！９ヶ月半の入院生活がやっと終わった。 いったんは環境の変化にも動じる事がなく、いたってマイペース。 １５日には初の外来で、９〜１０ヶ月健康診査。身長体重はかなり遅れてはいるが、発達は生後６ヶ月程度。ちょっと遅れてはいるが、心配するほどでもないようだ。リハビリもとりあえず中止となった。特に、これから外の生活で、発達はかなり促されるであろう･･･。 　お家にもすっかり慣れて、日々プクプク育ついったん。離乳食も中期になり、体重も５キロを超えた！退院後２回目の外来でも、発達も６〜７ヶ月程度になっていると言われ、順調♪順調？っと思っていたが、１０月に入りチアノーゼが２回。。。台風がいっぱいやってきて、気圧の変化についていけないのと、生まれて初めての気温の変化や湿度の変化についていけてないようだ･･･。 いった〜ん！あんまり泣かないで〜！それと、ｽ〜ハ〜も忘れないでね！ ２００４年１０月０４日

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