今日は訪問看護師さんとお散歩。訪問看護は1時間と決まっていて、最初にバイタルチェックをしたり、先週からの状態を話したりする時間があるので、実際のイベント時間は３０分くらい。ベビーカーにいったんを乗せて、近所を一回り。
ゼコゼコしだしたら、すぐに自宅に戻るという事で、手動吸引機とアンビューだけ持って出かけた。
それにしても･･･赤ちゃんを連れて歩くと、いろいろな人の視線を感じる。声をかけてくる人もいるが、もっとも視線を感じるのが、子供を持つママの視線。きっと、自分の子供の小さい頃を思い出すのだろうな〜。。。みんなニコニコ笑顔でこちらを見ている。･･･って事は、きっとそのママ達もその頃とっても楽しかったのだろう･･･大切に過ごさないと･･･。
さてさて、２０分もするとゼコゼコしだしたいったん。急遽自宅に戻り吸引。でも、たったそれだけの時間でも、いったんにとっては色々感じる時間なのだろう。疲れたのか眠そうだ。
看護師さんにいったんを頼み、私が隣の部屋で洗濯物をたたんでいると･･･一生懸命あやす声？！急いで行くと、眠くなったいったんが愚図って顔色が黒く・・・慌てて私が抱っこ。
う〜調子が良くなってきたといっても、まだまだ油断は出来ないな〜確かに以前のように酷いチアノーゼはなくなったけれども、昨日も少し黒くなってたしな〜･･･。とりあえず、外来まであと少し。したら、先生に最近の状態を相談しようね。。。

　お昼頃、ＮＩＣＵでお世話になったＮ看護師さんの登場！
先日我が家に来た時に、デートのお約束をしていたのだ。
そのデートというのが、そう！公園デビュー！
いったんはよく日記にも書くように、いまだチアノーゼから逃れられず、何処に行くにも酸素は必需品となってしまうため、私一人では荷物が多くて思うように外出できない。しかも、急に何かあったら･･･と思うと、遠出は無理･･･だって怖いもん。。。。パパが一緒ならいいのだが、すれ違いの我が家には今は不可能。そ〜んな事言っている間に冬になっちゃうよ〜！なので、こうして看護師さんにおもいっきり頼りっぱなし。Ｎ看護師さんも嫌な顔ひとつせず、こうしてちょくちょく訪問してくれる。あ〜有難い〜。
さてさて、公園までの道のり。ベビーカーに乗せてはみたが、きっと「だっこ〜！」とせがまれるだろう･･･と思った。しかし、キョロキョロと周りを見ていい子にしているいったん。太陽の日差しに少し怯えてはいるが、愚図る様子は全くなし。すごいな〜！私が想像していたのは、すぐに愚図ってゼコゼコ吸引だったのだけど･･･。
とうとう、公園までの１０分の道のりに吸引は無し！スゴイスゴイ！そして、公園でＮ看護師さんに抱っこされながら、ブランコに挑戦！きっと怖がるだろう･･･と思って、Ｎ看護師さんもゆっくりブランコをこいでいたが、いったんは物足りないようで、激しく揺らすほうがご機嫌だ。「きっと、いっちゃんはジェットコースターとか好きそうだよね！」と看護師さん。う〜んそうかもしれない。高い高いとかも激しいほうが好きだもんな〜。
しばらくして吸引。次に滑り台！Ｎ看護師さんに抱っこされながら、スルスル〜っと滑ると･･･いったんが泣き出した。。。どうやら滑り台の勢いにちょっとびびって、オムツが汚れたらしい･･･すぐにオムツを交換。そして、ゆらゆら揺れるお馬さんのような遊具に乗って、しばらく話していると“ウトウト〜”と気持ちよくなってきたのか眠りだした。うっそ〜！こんなにスムーズにお昼ねするなんて初めて！
しばらくベンチでお話していると、周りの子供の声に気づいたのかお目覚め。そして吸引。気温も低くなってきたので、そろそろお家に･･･。
家に帰って気が付くと、２時間も公園で遊んでいた！ビックリ！何がビックリかというと、吸引を２回しかしていない！すごいな〜こんな事初めてだ〜。
･･･しばらくすると、Ｎ看護師さんの携帯にメールが。。。近くに同じく病院でお世話になったＫＮ看護師さんが来ているらしい。そして久しぶりのご対面〜！いったんは少し人見知りをしたみたいだけど、すぐに慣れていっぱい遊んでもらった。
結局暗くなるまで遊び続け、とっても楽しい一日だった。
いったんは二人が帰ると、お腹がすいた〜！と大騒ぎ！すぐにご飯を食べさせるととっても勢い良く食べる！そして食べ終わるとすぐに、いっぱい刺激を受けて疲れたのか、寝愚図りなしで眠った。。。そうだよな〜普段からこうして外で遊べれば、いったんの刺激にもなるし、心地よく疲れて眠る事が出来るのだろうな〜。。。
それにしても、公園デビューは楽しかった！いったんもそうだが、私もこんなにお日様にあたるのは久しぶり〜。こうして時々遊べるようになれるといいね！いったん！

　やった〜晴れた♪という事で、朝からチャッチャカ用意をしてお散歩♪と思ったら、とっても冷たい空気！寒い〜〜。
風邪をひかれては困るので、いったんも厚着をしてモコモコ。そして、いざお散歩！たいした事ではないのだが、チアノーゼが出やすくなっているいったんなので、いつもよりもさらに緊張。。。幸い、日差しがあまりなかったので、これならいったんも愚図らない！･･･っと思っていたのに･･･途中急に泣き顔に･･･。原因は『風』！風が怖いらしい。うわぁ〜！確かにちょっと風が強いけど、こんな事計算外だったわ〜･･･泣きそうないったんに風があたらないよう、後ろ向きで歩く私･･･なんか変な人･･･と思われようが、こんなところで本泣き出されてはピンチだ。あ〜どうして気が強いくせに、弱虫なのかしら･･･な〜んて思いながら、後ろ向きで歩く私。そのかいあってか、無事にお散歩終了。は〜よかった、よかった。

　いったんの調子が良さそうだ！昨日の夜も、spo２を何度も下げはしたが、黒くなってしまう様子はない。夕方も酷く寝ぐずったけれど、問題なし！は〜っやっぱりカニューレが悪さしていたのかしら。。。
ただし、さらに吸引の嵐！カニューレがクリアになってすべりやすくなったのか、常にゼコゼコ。特に今日は雨･･･う〜気が付くと吸引って感じ。いったんも最近吸引が嫌いで、一生懸命カニューレを隠したり、逃げようとしたり･･･ま、成長だもんね、いい事いい事。
今日は雨なので、お家でお遊び♪お昼ねもすっかり忘れていたらしく、夕方ご飯を食べ終わったと同時にダウン。。。私も遊んで攻撃でクタクタだ。。。

　なんと、自宅にて初のカニューレ交換！！！やってしまった〜すっごく緊張した〜！
実は今日、ＮＩＣＵでの担当看護師さんのＮさんが自宅に来てくれた。最近のいったんの不調を心配して来てくれたのだ。
チアノーゼが出るたびに、心配でメールでいつも質問していたのだが、やはりおかしいという事で、急遽訪問してくれた。
肺の音や心音、そして吸引チェックをして、やっぱりカニューレ交換をしたほうがベスト！という事で挑戦した。そして･･･
見事大成功！ここ最近とってもカニューレが入りずらいので、結構ヒヤヒヤ〜ホント震えたよ〜〜〜。でも、抜いたカニューレを見てビックリ！今までのいったんは、とってもカニューレがクリアで３週間経っても綺麗だったのだが、今回はとっても汚い！びっくり！多少は最近のチアノーゼに関係ありそうだ。。。これでチアノーゼが出なくなってくれればよいのだけどな〜。。。
そして、私の気持ちも随分楽♪自宅にいながら、まるでＮＩＣＵにいるような安心感をえられて、さらに診察してもらった気分♪ほ〜んと、最近心配で憂鬱だった気分が、全て吹っ飛んだ感じ♪や〜明るい明るい☆調子にのって、夕ご飯にワインまで飲んでしまった〜単純な私。でも、ホントこんな感じに、いったんの事を詳しく判る看護師さんに少しでも来てもらうと、とっても気持ちが軽くなる･･･少しじゃなかったね･･･昼頃から夕方過ぎまでたっぷり我が家ですごしてくれたね･･･有難い〜。

　今日は私は仕事。いったんの調子があまり良くないので心配ではあるが、パパにお願いしてお店に行った。
午前中は、パパの仕事仲間のマレーシアの人々が遊びに来て、またもやおもちゃを貰ったいったん♪さぞかしご機嫌だったのだろう･･･と思っていたら、夕方パパからＴＥＬが入る。。。やはり、チアノーゼが出たとの事。
お店を手伝ってくれている、お友達のＣちゃんもお店は大丈夫だというので、お言葉に甘えて早めに帰宅。すると、いったんは爆睡中･･･地震にもまったく気づかず･･･。酸素をつけているせいか、グッスリ眠れているようだ。そして、ご飯を食べる事も忘れ寝続けるいったん･･･お〜い！おなかすかないのか〜！！！吸入しても、全く気が付いてないようだ。
ふぅ〜･･･それにしても、どうしたら調子が良くなってくれるのだろう･･･時間が解決するしかないのかな〜？？？それともカニューレ交換したほうがいいのかな〜？でも、入りにくいから家での交換は危険だしな〜。。。はぁ〜困った。。。
今日はマレーシアの人々におもちゃを貰ったが、お店を手伝ってくれているＣちゃんにもプレゼントを貰った。それも手作り！！！とっても可愛いひざ掛け♪それと、絵本！よかったね〜いったん！さっそく明日絵本を読もうね♪
それと、皆さん地震は大丈夫ですか？？？

　今日から夜酸素を流す事にした。･･･実は、いったんの左肺が苦しいと悲鳴を上げているみたい･･･。今日訪問看護師さんが、肺の音をチェックして発覚した。。。先週聴いた時は、きちんと左肺にもエアが入っていたのだが、今日聴いてみると少ししか入っていないらしい･･･早速私も聴いてみると･･･は〜やっぱりわずかしか聞こえない。。。どうやら、最近のチアノーゼはこれが原因のようだな〜･･･。
きっと、一度チアノーゼを起こした事によって、左気管支がペタンとつぶれやすくなってるんじゃないかな･･･？
昨日の夜も、眠りが浅く心拍が１００をほとんど切らない。
いつもだったら、熟睡して６０近くまで低くなって安定しているのだが･･･ここ何日かは眠りが浅く、何度も夜サチュレーションを鳴らす。血中酸素の数値も、ストンと一瞬下がったりで安定感がない。この数値をみる限り、苦しくて熟睡できていないようだ。ごめんよ〜いったん。もっと早く酸素を流せばよかったかな･･･。肺の音も最近聞いてなかったし･･･もっときちんとチェックすれば、少しは楽にさせてあげる事ができたのにね･･･反省。。。
そういえば、最近特に甘えんぼだったのは、苦しくって甘えてたのかな〜ぎゃ〜！ホント反省･･･。

　台風が去り。午後からは日差しも出て来た♪よ〜し！今日こそお散歩！丁度精製水も買いに行かなきゃならないし･･･とベビーカーで挑戦！
･･･しかし、自宅を出てすぐに気が付いた･･･薬局に行くには、ベビーカーでは無理だった･･･自転車が通らないようにポールが立ってしまっていて、勿論ベビーカーなんぞは通れない･･･すぐに却下。結局重たいけれど、抱っこで薬局まで。。。
いったんもだいぶ外に慣れてきたので、行きはゆっくりのんびりで薬局まで。しかし、帰り道は吸引でゼコゼコしてきてしまったので、少し早足で帰った。勿論、携帯用も持っているのだが、重たい精製水を持っていたので、ちょっとやり難い。あぁ･･･ベビーカーで来たのなら、途中で吸引とかも出来るのだろうけどな･･･しかし、通れないし･･･。
夕方、いったんは５時くらいにモーレツにお腹がすいたらしく、１時間早弁。食べ終わってしばらくゴロゴロして遊んでいたが、気が付くとウトウト〜。。。珍しく寝かしつけなくても、眠ってくれたようだ。は〜最近夜の寝グズリがひどいので、ちょっと助かった〜♪･･･なんて思っていたのが甘かった･･･。
しばらくすると、突然起きて号泣！･･･そして、またチアノーゼ･･･やっぱり癖になってしまったようだ･･･辛いな･･･。

　またもや、台風直撃！どんどん時間が経つにつれ、雨の音がひどくなってきた。もう〜吸引の嵐だし、お散歩も出来ないし〜いやな天気〜！！！
なので、今日も家に閉じこもり、のんびり過ごす。
せっかく時間はたっぷりあるのだから･･･と思い、今日から椅子に座る練習！お座りもだいぶ上手になってきたので、小さないったんにはちょっと椅子のサイズが大きいけれど、タオルを挟み込めば上手にお座りできるようになってきた。
これからはご飯もこのテーブルで･･･とお昼ご飯に挑戦したが、ずるずると姿勢がわるくなってしまういったん。。。しかも、やんちゃないったんはスプーンやお皿をわしづかみ！全然食事が進まない！赤ちゃん用のスプーンを変わりにもたせようとするが、それには全く興味をもたず、ご飯をのせたスプーンめがけてガシャ！っとわしづかみ･･･。は〜５分くらいしかもたなかった。。。結局いつものバウンサーでご飯を食べさせる。ちなみに夜も挑戦したが、結果は同じ。まぁ、少しずつやろうね、いったん！
今日は、台風の為珍しくパパが早くご帰宅。といっても、普通に夜８時頃だけれども･･･。せっかく時間があるのだから･･･と思い、いったんの生まれた頃のビデオを二人で見た。生まれた直後のビデオは、何度も二人で見たことはあるのだが、二人とも辛そうないったんを直視できず、苦しくって辛くなってしまって･･･結局途中で止めてしまう。今日は口から挿管した頃のビデオ。写してから全く見ていなかったのだけど、改めて見ると「あ〜あの頃はこんな小さかったんだ〜」「あ〜こんな時もあったね〜」などと、生まれた時のビデオよりは冷静に見る事が出来た。といっても、チューブや呼吸器に繋がれて、テープでベタベタの顔。あ〜綺麗に拭いてあげたい〜！でも、この頃はお風呂も嫌いだし、体を拭く事さえ大嫌いですぐに黒くなちゃったんだよな〜･･･。そして、傍で寝ているいったんと、ビデオに写るいったんを見比べて、つくづく大きくなったな〜とシミジミする二人。所々、看護師さん達の声も入っていて、とっても懐かしくってまたシミジミ･･･あ〜看護師さん達元気かな〜？いっちは元気だよ〜！

　昨日の夜中、３時頃に起きてミルクを飲んだいったん。そのせいか、朝は久しぶりにゆっくり７時半起床。たっぷり眠ったせいか、とってもご機嫌でお目覚め♪食欲もいつも通りで、今日も元気いっぱい♪
パパを会社に送り出し、外は雨でお散歩も無理なので、仕事を片付けてしまおう〜と思い、ミシンを久しぶりに出した。
簡単なお直しの仕事で、すぐに作業は終了。でも、せっかくミシンを出したのだから･･･と思い、カニューレホルダーを作る事にした。しかし作っている間、いつものいったんなら一人遊びをしてくれるのだが、何度も「遊んで〜〜〜！！！」と泣きそうな顔でバタバタ足を床に叩きつける。なんだか今日は甘えんぼモードらしい。
昨日の事もあるので、泣いてしまうと危ない･･･ほっとけない〜！そして、抱っこ魔となったいったんは、時間を追うごとに「抱っこ！抱っこ！」とパワーアップ！なかなか作業が進まない〜！お昼ねも１５分程度しかしなかった。。。まぁカニューレホルダーは急ぐ必要もないし、気の済むまで抱っこしてよう･･･と思ったら、ほとんど日中抱っこしっぱなしに･･･。特に夕方５時の黄昏泣きから眠る８時近くまでず〜と抱っこ･･･は〜背中が痛い〜！でも、カニューレホルダーはなんとか３本作り上げる事が出来た！
いったん！なんとか頑張って作ったよ！明日は新しいカニューレホルダーを使おうね！

　今日は近くでお散歩♪本当はいったんの調子も良かったので、歩いて２０分くらいにある私の実家に挑戦しようとしたのだが、あいにく実家メンバーの二人が風邪ぎみだったので中止。しかし、昼過ぎにはあーちゃん（私の母）が遊びに来てくれて、ご機嫌のいったん♪ホント･･･ホント超ご機嫌のはずだった。
夕方５時くらいにお昼ねしだしたいったん。６時少し前に起き、なんだかグズグズモード。オパンツを替えようにも、抱っこから降ろす事が出来ない。グズグズしているので、すぐゼコゼコで吸引。どうせ抱っこしているのなら、ご飯前に吸入をしてしまおう！と思い、吸入を始めるがグズグズしてすぐ吸引･･･しかし、ますますグズグスのいったん･･･ヤバイ･･･と思ってカテーテルを投げ出し、慌てて立ち上がり抱っこしてあやすが、呼吸は時々しているもののドンドン顔色が･･･。
苦しくなると仰け反ってしまい、ますます苦しくなってしまうので、前かがみになるようにいったんをあやすが、呼吸と顔色が戻らない･･･慌てて酸素のスイッチをＯＮにした時に、やっと戻る。。。は〜またやってしまった。。。
ご機嫌が良くなるように、すぐにご飯タイム。すると、ケロッとご機嫌。･･･丁度お腹が空き始めたのと、まだ眠いのが重なってしまったようだ。しかし考えてみると、前回は台風が来る前日。そして今回も、明日には台風が上陸するらしい･･･やっぱり気圧のせいなのかしら･･･。だったら、台風なんて二度と来ないで〜〜〜！！！

　最近の土日は、パパにいったんをお願いしていたのだけど、今日はパパが仕事のため、いつもの平日と変わらない日。
あいにくのどんよりとした曇り。少しだけ近所に二人で買い物に行くが、それ以外はのんびりとした一日でした。。。
最近、写真のように指じゃぶりが激しくなってきて、右のほっぺたが荒れてしまった･･･お薬は処方してもらっていたのがあるのだけど、それをつけるとなお痒くなるのか、手でボリボリ掻いてしまう。。。そして、さらに真っ赤に！！！でも、つけないとなかなか治らないしな〜。。。

　久しぶりにお天気☆なので、序所にお日様に慣れるように、ベランダで日向ぼっこ。しかし、我が家のすぐ前の道路は、交通量も多くしかもトラックが多い。とっても空気が悪いので、ほんの少しだけ･･･あ〜引越したい〜！！！しかも、一番近い公園が、この道路沿い･･･最悪だ〜。。。
写真が日向ぼっこ中のいったん。しかし、とっても眩しいらしく、目が開きません･･･。今にも泣きそうです。。。

　昨日の夜、突然１１時前に起きたいったん。夕食の後にミルクを飲まなかったせいかお腹がすいたようで、ミルクをゴクゴク飲む。そして、全く眠る気配がなく、サッカーを見る為に急いで帰ってきたパパと一緒にサッカー観戦！私は途中でリタイア･･･いったんをパパに任せ、早々布団へ。。。
こんなに夜起きているのなら、きっと明日の朝はゆっくり寝てくれるね〜♪な〜んてパパと話していたのに、やっぱり５時半起床のいったん。そして、やっぱり昨日夜１１時にミルクを飲んだのに、お腹がすいた〜！！！と大騒ぎ！あ〜今日も元気でなによりです。。。
最近食後のミルクが減ってきた。全く飲まない事もある。
離乳食もほとんど中期になったせいか、お腹にたまるのかな。。。という事で、もっと離乳食の栄養を考えなくては！と思い、昨日から序所に食材を増やしている。
昨日挑戦したのが、卵の黄身。初期でも白身でなければ大丈夫なようだが、やっぱりアレルギーが怖いので、なんとなく避けていた。
メニューは「パンがゆ」！もし、いったんが嫌そうな顔をしたら直ぐに止めようと思って、サイドメニューはいったん大好物の「野菜のコーンスープ」にしておいた。しかし、「パンがゆ」をなんの抵抗もなくバクバク食べるいったん！大丈夫かよぉ〜と心配だったが、時間が経っても湿疹などが出る事もなかった。これで一つクリア！
そして今日、納豆に挑戦！関西方面の人は、苦手な方も多いのだろうが、私もパパも大好物！
まず、納豆を湯通しして粘りをとる、そして包丁で挽きわりにして茹でたジャガイモと和え、和風だしで味付けしたもの。
味見してみたが、結構美味しい！さてさて、いったんは好きかな〜？？？とスプーンを口に運ぶ。。。バクバク食べる！そして、もっと！！！と大きな口を開けて待っている！よかった〜お口にあうらしい♪でも、単品であげるより、お粥と一緒のほうがさらに美味しいようで、バグバグあっと言う間に食べた♪さ〜て次は何にしようかな〜？？？

　天気がスッキリしないな〜･･･。しかも寒い。明日は晴れ間も見えるらしいが、今日よりもっと冷えるらしい。なので、今日はいったんの夏物衣料をしまった。あ〜でも、来年には着られないんだよな〜なんかちょっと寂しい。けれども、しまってみると冬物がない。。。室内で着るものは一応あるが、寒い外に対応する服が全くない。う〜買わなきゃ･･･と思っても、なかなか外に出られない我が家。仕方ない･･･ネットで買おう。。。
最近いったんはズリバイの練習を必死でしている。結構努力家のようで、気が付くと一生懸命もがいている。しかし、足はやる気があるのだが、手を忘れてしまうらしい･･･。
訪問看護師さんの話では、ほとんどの赤ちゃんが、最初はバックするらしいのだが、いったんにバックする気はゼロ。絶対前に行くんだ〜！！！という勢いである。そして、昨日１０ｃｍ成功！う〜ん、ハイハイする日が楽しみ！

　昨日の夜はしんどかった。。。私が丁度寝ようと思った１時頃、突然いったんが起きだして、なんだかグズグズ。。。お腹が空いていたようなので、ミルクを飲ませ寝かしつけようとするが、全然寝てくれない！時計は２時をまわり、毎朝５時起きの体にこれは辛い！途中で起きてきたパパに寝かしつけるのをお願いし、布団に入る。
しかし、やっと眠ったいったんだったが、パルスオキシメーターが何度も鳴る！酸素や心拍が低くなって鳴るのではなく、明らかにブローブの使いすぎ！･･･眠い目をこすりながら、ブローブを新しい物に取り替える。ブローブが月に２つしか支給されないのはつらいな〜。せめて週に一回交換出来ればいいのだけどな〜。
けれど、さすがのいったんも朝はゆっくり起きてくれた。と言っても、６時には起きたけどね。。。
さ〜て、今日は祝日！パパもお仕事はお休みで、家族３人の休日！せっかく３人いるのだしお散歩でも！と思ったが、あいにくどんよ〜りな曇り。カラッと晴れてくれないと、洗濯物もたまっちゃうよ〜〜〜！いったんも、こんな天気のせいかいつもよりグッスリお昼ね。そして、隣でパパまでいったん以上にお昼ね。まったくどっちが赤ちゃんだ？？？そんな感じで家族３人まった〜りな１日でした。。。
しかし、この天気のせいかとっても吸引が多い！しかも、回数も多いが量も多い！明日もあいにくの天気みたいだし･･･しばらくは吸引作業におわれそうだ〜〜〜。

　昨日の事が嘘のように、ぐっすり眠ってご機嫌でお目覚めのいったん。寝入りしなにチョコットだけ呼吸を忘れ、サチュレーションが下がった事もあったが、直ぐにもどり朝まで熟睡。呼吸も浅くなってないし、うん、大丈夫。
今日は台風が関東に上陸するというので、私もお店を閉めて、久しぶりの家族団欒。。。本当は、昨日の事もあったので、いったんのＮＩＣＵでの担当だったＮ看護師さんが、急遽様子を見に来てくれる予定になっていたのだが、この台風でキャンセルとなってしまった。。。う〜見てもらいたかったな〜近々見に来てくれるというので、それまでガマンガマン。。。
午前中に雨がひどくならないうちに、パパに食材の買出しを頼み、日中はひたすら離乳食のフリージング！これで明日から少し楽できるぞ〜！

　いや〜な雨だわ〜また台風なの！？明日には関東にも上陸するらしいし･･･あ〜憂鬱。。。
今日は訪問看護の日。すっかり訪問の看護師さんに慣れたいったんは、何を思ったのか真顔で大はしゃぎ！？
そして、看護師さんがいる間に、クリーニング屋さんやちょっとした買い物を済ませた。そして家に帰る頃にはいったんはネンネ。いつも、看護師さんにいっぱい遊んでもらっているせいか、最後には疲れて眠ってしまう。看護師さんも丁度帰りやすいらしい。。。
看護師さんが帰って、１５分くらいするとお目覚め。やけに短い昼ねだな〜･･･と思っていると、なんだかご機嫌が悪い。オパンツが汚れたのかな･･･とチェックするが汚れていない。きっとまだ眠いのだろうと思い、抱っこしてあやしているとやっぱりオパンツが汚れたようだ。。。
さ〜て替えなきゃ！と、いったんを降ろすと突然大泣き！？慌てて抱っこするが･･･口を開けて泣いたまま体がドンドン反り返る･･･。ヤバイどうしよう･･･おしゃぶりをくわえさせようにも、口が開いてしまっているので、吸ってくれない。。。呼吸は全くしていない。。。ドンドン黒くなるいったん。。。
一生懸命呼びかけ、背中を叩くが呼吸を全くしてくれない･･･お願い！呼吸して〜！！！とアンビューに手をかけたとたん･･･「ハ〜」と一回息を吐き出した。けれど続かない･･･もっともっとス〜ハ〜して〜！と背中を叩くと、「ス〜ハ〜」とまた呼吸を一回。その後すごいゼコゼコ音と伴に呼吸をやっと再会。は〜怖かった〜〜〜〜〜。抱っこしたまま吸引をして、いったん共々、私も落ち着かなければ･･･といったんに「ス〜ハ〜わすれちゃだめだよ。」と話し掛けると、いったんはケロッとした顔で私を見ていた。あ〜ホッとした･･･いつものいったんだ･･･。
退院して初めての強いチアノーゼ。勿論気を付けてはいたのだが、とうとう出てしまった･･･。約２ヶ月近く出ていなかったのに･･･。あ〜なんとなく朝から甘えんぼモードだったのよね･･･もっと気をつけていれば･･･もっとこうしておけば･･･ああしておけば・・・なんて後悔が募る。。。
というのも、一度出るとなお出やすくなるいったんのチアノーゼ。しばらくは要注意だわ。

　昨日処方してもらった薬を取りに、近くの薬局までいったんとお散歩。
病院から処方箋をFAXしておいたので、薬局に着くと直ぐに「お待ちしておりました〜〜一花ちゃんですよね。」と迎えられた。前回はパパが薬を取りにいってくれたので、いったんと私はそこの薬局は初めて。でも、カニューレマークでいったんと直ぐに判ったらしい。
早速薬の説明を聞いて、わずか５分足らずで終了。いったんにはサトちゃんとその彼女らしい？人形、私には栄養ドリンクを貰った･･･そりゃあ私はスッピンだったけれど、そんな疲れて見えたのかしら･･･？？？有難いけどね♪
帰りがけ、近くの子供服ショップに寄った。秋冬用のパンツを見たかったのだが、なんだかいったんがあやしい･･･どうやらオパンツが汚れて気持ち悪いらしく、目で訴えている･･･。そうだね、帰ろうね。。。一応アンビューと手動吸引機はもっていたが、此処で思いっきり泣かれては困る〜〜〜サッサとご帰宅。
吸引の問題も勿論あるのだが、いったんはオシッコがとっても近い。まるで新生児ちゃんのままの状態。しかも、絶対に耐えられないタイプで、ひどい時はオムツのオシッコサインが変わらないうちに、足でバンバン床を叩いて私を呼ぶ（我が家ではかかと落としと呼んでいる）。以前は泣いて訴えていたが、苦しいのが判ってきたのか？？
かかと落としで呼ぶ事を覚えたいったん。なので、今日も泣かずに目で訴えてくれたのだろう。えらいな〜いったん。でも、家はマンションの２階･･･かかと落としは程々にね･･･。
今日はパパがデジカメをお仕事で使うらしく、奪われてしまった〜。しかも、パパの帰りはいつも日付が変わってから･･･。なので写真は写せませんでした。

　今日は外来！前回と同じように待たずに診察してもらえた。ホッ。まず身長と体重。なっ･･･なんとすごく増えている〜！！！身長６２．２ｃｍ・体重５２３０ｇ！三週間で身長１．２ｃｍ体重３４０ｇ増！やったね〜！どーりで最近重いと思ったのよね〜。その調子その調子♪そして、発達も良好と言われ一安心♪
･･･しかし、問題は目。。。生まれた時からなかなか左眼が開かなかったいったん。その頃は眼瞼下垂ではないか･･･？と心配されていたのだが、しっかり物を見るようになって行くにつれ、どんどん開くようになってきていた。眼科の先生にも見てもらって、退院前の診察では「大丈夫でしょう」と言われていたのだが･･･。今回主治医が心配しているのは、斜視。
普段は全く気にならないのだが、眠い時に利き目である右目しか追視をしない場合があるようだ。丁度今回の診察の時も偶然そうだった。
早速眼科で見てもらいたいところなのだが、眼科の受診はいつもとっても混んでいるらしい。この季節にわざわざ病気を貰いに病院へ行くのは危険ではないか･･･？という事で１歳になるまで様子を見る事となった。普段は全く気にならない･･･って言うか、眠い時左眼が小さくなってくるのが、いったんの眠いサインの一つ。この子の癖であろうと思っていた私･･･あまく考えてたわ･･･視力に問題が出たら困るものね。。。
そしてカニューレ交換。今回も私が交換。前回退院前に交換した時は、またもや入らなかった･･･しかし、今回はちょっと入りにくくはあったが、なんとか入れる事が出来た。良かった〜。どうも入り口付近に入り難い部分があるのは確かなようだ。肉芽とかでなければいいんだけど･･･。
無事に診察を終え物品を待っていると、ＮＩＣＵで担当だったＮ看護師さんが逢いに来てくれた♪夜勤明けで、今日来る事が判ったので待っていてくれたらしい。うれしい〜♪久しぶりにいったんも抱っこしてもらい、眠くてちょっと不機嫌だったのもケロッと直っていた。単純な奴だ。。。
そして、病院にある介護ショップに寄り、吸入用のシリンジを購入しようとしたら、丁度リハビリの先生に会った。一応しばらくはリハビリはお休みになっているが、発達の遅れが無いわけではない。ただ、その為に病院に通うのはいったんには危険なので、とりあえず中止になっている。本当は見てもらえるのなら、そのほうが私も安心なんだけど･･･。またお世話になる事があったら宜しくお願いします･･･と挨拶して別れた。
さてさてお家へ！と思ったが、近頃家族すれ違いの生活なので、オムツや日用品を買う時間が無い。一応ネットでオムツを注文してあるのだが、届くのは１〜２週間先･･･う〜ん困った！という事で薬局に寄って買出し！いったんも外は太陽が眩しくてご機嫌ナナメだが、お店の中は安心するらしく一緒にキョロキョロとお買い物♪
そして、やっと家に着くと、猛スピードでご飯をたいらげ、あっと言う間にお昼ね。。。疲れてたのね。。。私もパパもくたびれたよ〜しかし、パパはそのまま会社。。。がんばれ〜可愛い娘の為だ〜！！！

　今日も雨。そして、とっても寒い！いったんは長袖にカーデガン。暑がるかな〜と思ったが、丁度良いらしくご機嫌♪
しかし、手足が冷えている･･･あまりに冷たいので靴下を履かせたが、案の定自分でサッサと脱いでしまっている。そうよね〜、この人がおとなしく靴下を履いているなんて、あるわけないわよね〜。。。
昨日心配していた痰の調子も、日中はさすがに湿気が多かったのか、気にならなかった･･･それどころか、今度は吸引が多すぎ！！！ひどい時は５分ももたない。あ〜でも詰まるよりいいし、調子が悪いわけではないからいっか〜？
しかし、こんなに雨が続くと洗濯物がたまる〜。チビッコのいる家庭はみんなそうだと思うのだけど･･･。以前、乾燥機付きの洗濯機の購入も考えたが、やっぱりスッキリ晴れた日に、外で干すのが気持ち良いので止めてしまった。でも、これから冬になって雪が降ったり、梅雨の雨の事を考えたら、やっぱりほしいな〜。。。
明日は外来。３週間振りにカニューレの交換だ！雨よ止んでくれ〜！！！

　は〜雨だ〜。。。せっかく今週からいったんとご近所散歩を考えていたのに〜！
それに、急激に寒い！しかし、いったんは昨日の夜も掛けていた綿毛布をはいでしまう･･･風邪ひかないでよ〜！！！
昨日の夜、いったんはグッスリ眠っていて、全く起きなかった。しかし、カニューレから“ピューピュー”と音が鳴っていて、二度ほど吸引。朝は５時丁度にベッドをキ〜ック！ゴンゴン鳴る音とモニターの音で私も起床。
それにしても、夜中の、“ピューピュー音”が激しい。最近とっても乾燥しているようだ。外は雨なのにな〜？早速吸入をすると、痰が出る出る！ちょっと加湿器をかけたほうがいいのかしら？一応いったんのベッド付近の湿度は６０％はあるのだが･･･。
そんな事かまわず、今日も「お腹がすいた〜！！」と朝から大騒ぎのいったん。いつもは７時頃朝食なのだが、今日は待てずに６時。モリモリハグハグ完食。となると、昼食も１２時まで待てない！途中ジュースでごまかすが、１１時半には待ちきれずに昼食。そういえば、入院中もこうして早弁してたのよね〜この人。

　今週から土曜と日曜はパパにおまかせ！私は仕事。。。
なので、昨日と今日のいったん日記はお休み状態です。。。
いったんを一日中パパにおまかせするのは、今週が初めて。退院してからず〜と私がみていたのでちょっとドキドキだったが、無事にラブラブで過ごしてくれたようだ。
私的にもず〜と店に出ていないと、とっても気になってしまって気づかれしてしまうので、パパに見てもらえるのはとっても助かる。･･･ただし、大変！仕事に出かける前や後に、いったんのご飯作りや家の事を詰め込むので一日中バタバタ。
う〜ん、しかしフルタイムで働くママ達はもっと大変なんだろうな･･･勿論我が家の場合看護が加わっているので、さらに大変な面もあるのだが･･･。
というわけで、１１月末まで我が家が日中３人揃う事が無くなってしまった。しかも、平日はパパの帰りが遅いので、朝しか揃っていない状態。。。う〜ん･･･１１月末までガマン！

　昨日の夜究極の肩凝り！の為ダウン。。。先日痛めた首をかばっていたせいか、とっても肩が凝って頭痛と吐き気が･･･う〜ぐるじい･･･。早々と布団に入り、夜のいったんはパパにお任せした。
昨日の夜もいったんは起きる。とってもお腹がすいているらしく、ミルクを飲ませるとゴクゴクと飲む。最近はパパが毎日のように飲ませてくれる。助かる〜♪う〜ん？でも、ご飯が足りてないのかな〜それとも、そろそろ離乳食の中期にするべき？と思い、今日ためしにツブツブお粥などを食べさせてみると、モグモグと食べている？？えっ！ついこの間まで、ぜ〜んぶ口からツブツブを出していたのに！
しかし、ブロッコリーのツブツブはいやらしい･･･見事に口から出してくれる。。。色々やってみるが、どうやらご飯がやっぱり好きらしい♪そうよね〜日本人だもんね〜♪
今日は訪問看護の日。少し看護師さんにお願いして、近くの薬局にオムツを買いに１０分程度外出♪あ〜こんなちょっとでも、息抜きになるものね〜♪飲んでいた頭痛薬のせいかもしれないが、とっても気分スッキリ！そして、帰ってくるといったんは遊びつかれてネンネ。いつも寝かしつけるのに苦労していたのだが、看護師さんは上手いな〜ていうか、私が寝かしつけるのが下手なんだよな〜。。。
そして、夜８時過ぎ･･･やってしまった〜。いったんがひどく寝グズリをしていて、何度も寝かしつけに失敗！そして、グズッて泣き続けるいったんの呼吸がいきなり止まる。。。ヤバイ！慌てて声をかけながら、おしゃぶりをくわえさせ背中をちょっと強めに叩く。しかし最近一花も判ってきているようだ。寝ぼけながらも「いっち！スーハーしなさい！」と背中を叩くと、「ス〜ハ〜」とする･･･しかし続けば良いのだが、続かない･･･何度も何度も繰り返し、ようやく「なにかあったの？」とキョトンとするいったん。時間にしてわずか１〜２分の事だと思う。あ〜とってもひや〜っとした。
最近アンビューの出番もなくなってきているので、ちょっと油断したな〜。ダメだな〜気をつけなければ･･･。