なんだかバタバタした毎日が続いているのだけれど･･･今日もまた忙しく小児科外来へ･･･。
９時半に言えを出て１０時丁度に受け付け。うわ〜っ！やっぱり人がいっぱい〜！怖いぞ〜っっっ感染。。。極力人の少ない席へ･･･と思ったが、もはや選択の余地もなく仕方なく小児科受付前に陣取る。。。
隣に座っている可愛らしい女の子がニコニコこちらを見ている。う〜ん可愛い♪それなのにうちのいったんときたら･･･
『ジーッ』とその女の子を警戒。いったん！女は愛嬌なのよ！！！『４ヶ月くらいですか〜？』とその子のお母さんが話しかけてきた･･･『あははっ！これでも昨日で１歳なんですよ〜』もう笑うっきゃない。その親子さんは相当待っていたらしく『まだかな〜混んでいるし相当時間かかりそうですよね〜』なんて話していたが、いったんは５分と待たずに呼ばれる。。。
きっとこんな環境主治医も嫌だったのだろう。。。
早速検診。『前回より良さそうですね〜･････お父さんとお母さんの顔色･･･いっちゃんの調子も良いんですね〜』と主治医。なんだよ〜そんな判断かよ〜･･･と思いつつも、ケアしている両親の事を心配してくださる主治医に感謝！
発達・発育・胸の音・普段の症状の話しなどを終え、処置室へ・・・と思ったが、さすがに今日の混み具合で空いていない･･･仕方なくしばらく外で待つ。いったんは待っている間にお寝んね。周りの音も気にせずグーグー寝ている。
しばらくすると入院中お世話になった先生が通った。
『外に出ている顔してるわね〜！』といったんの様子にビックリ！『よく頑張ってるわよね〜エライエライ！』とお褒めの言葉を頂き、さらに『なに？処置室が混んでるの？･･･なんだ〜ちょっと言ってくるわね！』と催促しに行ってくれたよう。あ〜すみません･･･。
何分かすると呼ばれ、処置室でカニューレ交換。今回は私が交換。う〜何度やってもドキドキの私･･･そして、先生がカニューレを抜くと･･･？！？！？？！やめてー！！！いったんが気切孔に手を出した〜〜〜！慌てて手を抑える看護師さん。。。消毒をして直ぐにカニューレを挿入。
あ〜最近ホントよくカニューレを触っているいったん･･･とうとうここまで手を出したか･･･。そして、取り出したカニューレを見ると前回より綺麗！あ〜よかった〜炎症が酷くならなくって。
今回の外来でのいったんちぇっくは『良好』という事で無事に終わった。。。
さてさて、昨日看護師さん達から『お誕生日おめでとう〜！』メールを貰い、今日の外来の後待ってるよ〜！！！というお誘いがあったので、お昼時だしやっぱりみんな居ないんじゃないかな･･･と思いつつも５階のＮＩＣＵへ。
病室を窓から覗いていると、一人の看護師さんが気がつき大きな声で『一花来たよ〜！！！』と言うと、次々６、７人の看護師さんが外に出てきてくれた♪
沢山の人に囲まれ小心者のいったんはビビリぎみ･･･それでもせっかくなので、代わる代わる抱っこしてもらった♪
皆に『おめでとう〜！』と言われとってもハッピーないったんのはずだが、顔はびびったまま･･･ほんと気が弱いんだから･･･。そしてお別れの時にみんながバイバイすると、いったんも『バイバイ･･･』昨日ほどきちんとはしてくれなかったが気持ちはきちんとバイバイできていた。。。
お家に戻ると･･･爆睡いったん。やっぱりいったんにとって外来は、かなり疲れるものなんだろうな〜･･･けど･･･私達親もかなり疲れるんだな〜これが･･･。

　やった〜〜〜☆いったんの誕生日！！！
朝から知ってか知らずか、ご機嫌ないったん♪う〜ん“おめでとう〜”！この一年いろいろあったな〜･･･思い出すだけで･･･う〜ん年のせいか涙が･･･。
お昼頃にあ〜ちゃんがケーキを持って登場！一足早く３人で誕生日会！ケーキにロウソクを立て、記念にあーちゃんは携帯で、私はデジカメで写真とりまくり！
そして『いった〜ん！おめでとう〜！そして、ケーキご馳走になりま〜す！』とケーキをまだ食べられないいったんに一応了解をとり、二人でケーキをバクバク･･･あ〜おいしいぃぃぃ♪
やっぱり記念日のケーキは格別だわっ♪
そして４時間ほどあ〜ちゃんと遊び、夕方あ〜ちゃんが帰ろうとバイバイすると･･･？？？いったんがきちんと手を開いてバイバイしている〜〜〜〜〜！？！？今までもバイバイらしき行動はあったのだけれど、手を上げる事はなく膝のあたりでモジモジしていただけだった。こんなきちんとしたいったんの意思表示は初めて！超感動〜〜〜！1歳のこの記念日にこんな事が出来るようになるなんて、やってくれるな〜いったん！その後も、何度か挑戦してみると、やっぱりバイバイする！嬉しくってしつこいほどやっていたら、いったんにあきれられてしまった･･･。
そして夕方突然メールが･･･ＮＩＣＵのＮ看護師さんから！
『絶対に今日会いたいので、遅くなっちゃうけど家に行く〜〜〜！』というメール！勿論大歓迎☆
７時頃にＮ看護師さんが誕生日プレゼントを二つも持って到着！一つはＮ看護師さんから、もう一つはＹＮちゃんファミリーから一花へのプレゼント！今日外来だったらしく、わざわざプレゼントを抱えてＮ看護師さんに『いっちゃんに渡して欲しい』と託されたとの事！ビックリ！あんなに赤ちゃんがいっぱいいるＮＩＣＵで、一花の誕生日をきちんと覚えていてくれるなんて･･･ありがとう･･･とっても一花は幸せ者だ。。。
そしてパパも今日だけは！と８時頃ご帰宅。４人で誕生日会！･･･勿論いったんは８時すぎに力尽きてお寝んねだったけど･･･。
３人でこの一年の思い出話。。。特に生まれた時の話はいっぱいだった。なんといっても突然ＮＩＣＵに運ばれ、とっても強烈な印象をのこしたいったん。その場面は私達親は全然しらないけれど、簡単な話だけは良く聞いていた。
特に挿管がかなり大変だったらしく、生まれた時から敏感でとても力強かったいったんは、チューブを舌で入らないように必死に抵抗しておお暴れだったらしい。先生にも『だれかおさえて〜〜！』て言わせてしまうほど。。。未だにその敏感なところと力は健在！あ〜母は大変だよ。。。
色々話ているうちに、これからのいったんの話へ･･････
目標３歳！勿論成長に伴って治る病気なので、いくら勝手に目標を立てたからって仕方がない事なのだけれど、今の成長からすると発達遅延のあるいったんには２歳は絶対に無理。なので、せめて３歳に気切を閉じる事が出来たら･･･という希望である。
親の私達の未来図としては、３歳で抜管。以降言語のリハをこなし４歳で一般の幼稚園に通う事が出来たら･･･なんて希望ばかりが先走り。。。いったんのペースで･･･と思いながらも、なんだかな〜複雑で文章に出来ないや･･･。
来春から療育センターの話も出ているのだけれど、今現状で通園は無理。何故かというと、この冬を乗り越える事がいったんにはとっても重要な事だから･･･。う〜早くリハビリしたいのだけれど〜現状維持の辛い時期。せめて家で行なえる事を親としてしてあげなければ･･･。
･･･話がそれてしまったが、そうやって３人で誕生会の続きをしていると、携帯のメールが･･･。ＮＩＣＵで一緒だったYAちゃんママからのメール！退院したら遊ぼうね･･･と言いながら、お互い子育てに試行錯誤中でなかなか連絡をとれていなかった。一花の誕生日を覚えていてくれたんだ･･･突然の出来事で涙が出そうになった。嬉しかった･･･こうして頑張っている一花の事を応援してくれている人達がいっぱいいる･･･また明日からいったんと病気との戦い！がんばるぞ〜！って力が湧いてくる。本当に有難い。
さてさて、昨日今日と久しぶりにアルコールに浸った私。夜はグッスリ。隣でいったんもグッスリ♪幸せと笑顔でいっぱいの一日だった。

　今日でお店は閉店。いったんをパパに頼み、朝からスタッフのＭちゃんと手伝ってくれているＨ君と一緒に、営業しながら着々と片付けを始める。。。
なんだか３人とも実感が湧かなくって･･･というか、作業に追われて全然店が終わるっていう実感が湧いていないだけだったのかも･･･。
そして１９時３０分。いつもの営業時間と同じに終了。シャッターを閉めてガラ〜ンとしたお店の中、３人でしばらく話をしていた。この６年間の事･･･いろいろあった･･･でも、最後まで残ってくれたＭちゃんに感謝。私が入院やら通院でほとんど店をＭちゃんにまかせっきり･･･迷惑ばかりかけている私だったのに、最後まで一緒にいてくれた。そのＭちゃんと一緒に最後までお店をやり遂げる事ができて、とっても納得して閉店する事できた。
そして、それ以上にＭちゃんには何度感謝してもしたりないほどの事がある。
･･･それはいったんの誕生。いままでお店で働いてくれた人達も、私の年齢を考えてか『いつ子供が出来ても、私がみてますよ〜』とは言ってくれていたが、私としてはまだまだ勇気が出なかった。自分で始めたお店。人に任せる事がなかなかふんぎれなかった私･･･でも、Ｍちゃんが働いてくれるようになって、同じように言ってもらった時に、Ｍちゃんなら安心して任せられる！そして、本当に自分勝手なのだが、私の働く事と子供を産むという事を、誰よりも理解してくれていると思った･･･ホント自分勝手に思いこんでしまって、どれだけＭちゃんには負担をかけてしまったのだろう。改めて、こんなに大きな幸せをもらえたのはＭちゃんのおかげ･･･本当に有難う。
今まで６年間一生懸命働いた。応援してくれた人達皆に感謝。そして、なによりパパに感謝。。。あ〜でも、店が終わっても事務仕事はいっぱい残ってるのよね〜！あ〜〜〜年末は決算だし〜あ〜〜〜しんど〜〜〜！！！

　今日は土曜日なので私は仕事。しかし、いったんパパの仕事が忙しく、どうしても夕方から出勤する事になってしまったので、３時に仕事を切り上げ帰宅。
そして、パパは急いでご出勤！あ〜ホントすれ違いの我が家。まさしく早番さん遅番さん状態。けれどそれも明日で終わり。明日私の店が閉店する。･･･でも、なんだかな〜まだ実感が湧かない。きっとのん気な私は、しばらくたってから気づくのだろうな･･･店がないって。
今日はＫファミリーからいったんにプレゼントを貰った♪
明後日の誕生日プレゼント！！！それが左の写真。木を動物の形に切り抜いてあってパズルになっている。しかも、アルファベットが書いてあるので、結構長く遊べそうだ♪一度パズルを崩すと、大人の私でも結構大変･･･私にパズルのセンスがないだけかもしれないが･･･。
動物もアルファベットの数あるので、即興でお話を作っても良いかも。それに、インテリアになるところが超Good！！！
Ｋファミリー本当に有難う！嬉しいよ〜♪
ＫファミリーのCちゃん（奥さん）とはとっても長いお付き合い。かれこれ１０年近く！以前の職場の同僚という事もあり、お店を閉店する事によって忙しくなってしまった私を、０歳児のＳ君を抱えながら今日まで手伝ってくれていた。重ね重ね有難う。
そして、もう一つ貰った物♪布フェチの私に、同じく布フェチなCちゃんが『はぎれ』をいっぱいくれた。いったんのトラキベントカバーでも作ってね！という事で。
それが可愛い〜！布フェチの私にはたまらない〜！

　今日は訪問看護の日。いったんのバイタルチェックを終えて、お天気も良いのでお散歩に！レッツゴー！･･･と思ったら、ポカポカの日差しとベビーカーの揺れに負けてしまったいったんは、すぐにお昼ねタイムになってしまった。。。
看護師さんと私で『いったん！せっかくお外に出たのに〜！頑張って起きようよ〜！』と声を掛けても全く動じない。
普段なら少しの音にも敏感で起きてしまうのに、外の騒音にも全く気付く様子もなく爆睡･･･あ〜あ〜･･･でも気持ち良いもんね♪私も外で寝たいくらいだよ･･･。
寝ているから吸引は大丈夫かな･･･？と思ったが、それでもゼコゼコ。いつものお散歩コースを終えて近道で帰宅。
家に着いてもいったんのお昼ねは継続。その間、看護師さんとどうしたら酸素を上手く使えるかの研究。
というのも、いったんは夜酸素を流しているのだが、寝相が悪いいったんは直ぐに酸素チューブが外れてしまう。そうなるとトラキベントも一緒に外れてしまうので、朝にはカニューレ内がカラカラになってしまう･･･そうなると危険。。。明らかに夜酸素をつけていたほうが楽なので、多呼吸も収まり翌日の顔色も良い事は判っているのだが･･･。
前回の外来で、カニューレの下にテープでチューブを貼り付ける方法を主治医に教わり、試みたのだがそれも無理･･･。結局ゴロゴロ転がって眠るいったんには、いとも簡単に外す事が可能な事が判った。あ〜どうしたらいいの〜〜〜？
次の訪問看護の日までに、他で使っている方の対策を調べてきてくれると言っていたのだが、一番有力な方法は酸素チューブを吊るす方法。う〜ん･･･頑張って作ってみるか･･･。

　昨日今日とちょっとグズリ気味だが、苦しくなってしまう事もなく無事に過ごせ、穏やか？な日だった。
昨日は暖かく家の外で長い時間遊べたのだが、今日はとっても冷たい風が吹いている。いまだ風の怖いいったんは、目を閉じてしまってビクビクしている。泣かれては困るので、さっさと引き上げお家で過ごす。
昼過ぎに一人遊びしているいったんを横目に私は仕事。。。しかし『なにちてるの〜！！！遊んでよ〜！！！』といったんはお怒り気味。。。丁度その時あーちゃんが遊びに来た！
ラッキー！眠くなるギリギリまでいったんと遊んでもらい、あーちゃんの抱っこでお昼ね。あ〜仕事も進んで私楽ち〜ん♪そして、あーちゃんが帰えるとすぐにお目覚め。
その後はいつものいったんの、夕方グズグズ遊んで〜タイム！まぁ昼間遊んであげられなかったし、とことん遊ぶか〜！と思い、お腹ペコペコになるまで二人で遊んだ。夕方５時には待ちきれず夕食。そして強烈な寝ぐずりの後、８時過ぎに力尽きて眠ったいったん。今日はいっぱい遊べてよかったね〜いったん♪
ホントな〜んにも無い穏やかな日。でも苦しくなってしまう事もなく、とっても幸せな日でした。

　今日は世間では祝日。しかし我が家はパパが仕事の為、何一つ変わらない平日だった。
いったんの顔色は昨日と変わらずだったが、またもやいつもと変わらずとっても元気ないったん。
天気も良いので、午前中はいつもと同じように近所をウロウロ。。。しかし、やはり吸引が多く５分ともたない。家と外を行ったり来たり。そんな状態なので、あまり家から離れるわけにはいかないけれども、いったんは楽しそう♪ようやく外にも慣れてきたようだ。
お昼を食べてからお昼ね･･･けれどわずか１５分。。。まだ眠いんじゃないかな〜〜〜と思ったが、眠る気配がないのでそのままお遊びタイムになった。･･･けれど、もっと強引に寝かしつければよかった･･･。
ふと気が付くと、いったんがうつ伏せのまま動かない･･･どうしたのかな？と思い、覗きこむと泣きそうな顔。あ･･･うんちくんだな？と思い、いったんを仰向けにすると突然呼吸が止まる。。。慌てて抱き上げるが、仰け反って口があいたままになってしまう･･･そして真っ黒に。。。
声を掛けながら背中を叩き、アンビューの用意。いったんを抱っこしたまま、カニューレにつけようと思ったところで、ようやく呼吸を一回！アンビューを放り投げ、背中を叩いて呼吸を呼び戻す。は〜･･･最近なくなったと思ってたのにな･･･。
戻りはしたが、もっと早くアンビューを使ってあげたほうが、いったんも楽だったのだろうな･･反省････。もちろんこんな事には慣れたくないのだけれど、もっと手際よく処置できるようにならなければ･･･。
そのあとのいったんは、甘えんぼモード全開。抱っこしていないと再び泣き出す。きっといったんも怖かったのだろう･･･
そうだよね･･･苦しいもんね･･･ごめんよいったん。もっときちんとお昼ね出来ていれば、そんなに愚図る事もなかったかもしれないね･･･あぁ･･･反省反省･･･。

　あ〜サッパリサッパリ♪先週ちょっと気持ちが沈む事が多かった私。なので、ず〜っと以前から考えてはいたのだが、思い切って土曜日に仕事を抜け出し、髪の毛を２０センチほどバッサリ！と切ってしまった！それも思いっきりショートカット！でもお陰で気分スッキリ♪お店のスタッフにも『若くなった〜！』と言われ、超有頂天な私♪単純だわっ。
浮かれ気分で家に帰ると、いったんは既におやすみ中。･･･その夜２時頃、お腹がすいたのかお目覚めのいったん。抱っこしてミルクを飲ませるが･･･私の顔を見ようとしない･･･イメチェンしすぎたのか･･･お〜い！娘よ〜！ママだよ〜こっち見てよ〜！！！･･･ちょっとショック･･･。
結局私だと判らないまま眠ってしまったいったん。朝にはようやく母だと気づいてくれたようだ。あ〜よかった。。。
そして日曜日。私が仕事に行っている間に、いったんにプレゼントが届いた。２、３日前に私が注文しておいた物なのだが、いったんの誕生日プレゼント！
まだ一週間先になるのだが、早く使ってもらいたくってパパにすぐ開けてもらった。それが写真のおもちゃ。きっとお座りの練習になるだろうと思いこれに決めた。まだまだ遊ぶまではいかないが、なかなか練習には良さそう！うんうん。
･･･という週末で、とっても元気に過ごしていたらしいのだが、今日はまた顔色が悪い。。。本人はとっても元気なんだけどな･･･ＳＰＯ２も９７〜１００あるんだけどな･･･次の外来で先生に聞いてみないと･･･。
それプラス、最近順調だったうんちくんがまたもや大変！
便秘ではないのだが、離乳が後期に近づいてきたせいか、うんちくんとのさよならがとっても大変なようだ。その為、うんちくんたいむで顔色が青黒くなってしまった･･･。
さよならの途中だったので、抱っこししたほうが良いのか迷ったのだが、呼吸を確認しながらお腹をマッサージ。そして声をかけながらなんとか乗り越えた。あ〜良かった〜。。。
しかし前回カニューレ交換をしてから、強いチアノーゼが出なくなった。少し前なら絶対に硬直する泣き方をしても、なんとか乗り越えられる程度になった。今日のうんちくんとのさよならもそうだ。このまま出なくなれ〜〜〜！

　吸引も多く無呼吸も相変わらずで、絶好調とは言えないいったんではあるが、本人はそんな事おかまいなしで元気元気♪ゴロゴロあちこち移動しながら遊んでいる。うん、元気が一番！
しかし夜中の吸引と無呼吸のせいか、睡眠のリズムが狂ってしまったようだ。。。昨日の夜は７時くらいに眠りだしたのだが、夜１０時頃には起き始めてしまって全然眠ろうとしない。じゃ〜気分を変えてお遊びだ〜！と思ったが『抱っこじゃなきゃダメ〜〜〜！！！』と、そんなに泣いたら危ないよ〜というくらい怒る。う〜･･･この抱っこ魔も加速しているな･･･。いくらまだ軽いとはいえ、５５００グラムのいったんを抱きつづけるのは腰にくる。でも強く泣かれるのはもっと困る･･･結局パパが帰ってくる１時頃までほとんど抱っこ。『今すぐ変わるからね』というパパの救いの言葉･･･あ〜やっと救世主が帰ってきた〜〜〜！と思い、パパの夕食が終わるのを待っていたが、パパが帰ってきたのが嬉しいのかますますテンションが高くなるいったん。
さてさて、パパの夕食が終わり抱っこ交代。何故か芋虫ゴロゴロの歌を歌いながら、いったんを寝かしつけようとするパパ。なんか変だぞ〜。。。そして、早番さん(いったんが朝早いので私早番で日勤。パパ夜勤)の私は眠りについた。結局３時頃までいったんは起きていたらしく、朝パパはヘロヘロになっていた。パパごめんよ〜〜〜！
そして、今日は久しぶりの訪問看護。半月分の報告をしたが、やっぱり看護師さんから見てもいったんの顔色が悪く明らかに調子が悪いのだろう･･･との事。そう･･･最近は唇が紫色になっている事が多い。。。
あいにくの雨なので、最近の定番だったお散歩は無し。私はいったんを看護師さんにお任せして、気分転換もかねて銀行とスーパーへ。
３０分ほどで家に帰ると、看護師さんが持ってきた絵本をいったんに見せながら歌を歌っていた。それはクリスマスの絵本。なんだかとっても嬉しかった。
というのも、去年のクリスマスは保育器の中･･･かろうじて開放式ではあったけれども･･･。キリスト系の病院なので、いったんは看護師さんからはじめてのクリスマスカードを貰い、そして夜に学生さん達が歌った賛美歌を聞いたらしいのだけれど、パパと私は『いったんが退院したらクリスマスだよね･･･』とお互い思ってはいたが、病名も判らず見通しもつかず、そして毎日が怖い日々で下を向きっぱなしだった。結局入院が長引いてそんな事すっかり忘れていた。
今日の看護師さんの歌を聞いて、今年は本当に３人でクリスマスなんだ〜とワクワクした。最近色々あって、見えずらいけれどちょっと暗かった私。なんだか少し気分が軽くなった。

　雨が降るとお外に行けない。つまんな〜いぃぃぃ！って感じのいったん。そして、雨降りのため吸引がとっても多く『もういやだ〜〜〜！』という感じで抵抗。ご機嫌ナナメだ。
私が何かしようとするだけで怒る。食いしん坊のいったんは、いつもは台所仕事だけは許してくれるのだが(何かくれると思っているらしい･･･)今日はそれもダメ！は〜いったん〜御飯作れなくなっちゃうよ〜！
ところで、最近のいったんは私を呼ぶ手段が増えた。今までは足で床をバンバンと蹴りつけていたのだが、最近はゴロゴロ転がりながら私の近くまで来て、手でトントンと叩く。『ねぇ、ねぇ〜』という感じだ。泣いて呼ぶ事が出来ないので、こうして色々な手段をいったんなりに考えているのだろう。偉いぞ〜いったん。
そして電話。これもいったんは喋る事は出来ないのだが、私が喋っている横で『チューチュー』と口を鳴らし続ける。きっといったんとしては喋っているのだろう。
こうして成長を見れるのはとっても嬉しい♪･･･しかし、そろそろ問題が出て来た。。。それはカニューレ。手で掴むようになってきたのだ･･･コワイ･･･。そろそろ自己抜管した場合の処置を考えておかなければ･･･。
トラキベントも、しないと楽な事がわかってきているようで、ゼコゼコ苦しくなると自分で上手にとってしまう。これに慣れてしまったら大変だ。やっぱりカバーをこまめにつけたほうが良さそうだな〜。。。
明日は訪問看護の日。お天気良くならないかな〜。。。

　朝４時頃いったんの苦しそうな音で目が覚めた。痰が硬いのといっぱいなので苦しそう･･･慌てて吸引すると次々に溢れるように痰が出てくる。夜中も何回かは吸引するのだが、それでも最近の朝はこんな感じ。これじゃ〜いったんもゆっくり寝ていられないよな〜･･･少しでも改善できる方法があればよいのだけど･･･。
そして痰がおさまると、お決まりの『ミルク〜！！！』･･･おなかが落ち着くと、私のベッドのど真ん中で遊びだしたいったん。お〜い！まだ外は真っ暗だぞ〜！！！しばらく一人で遊ばせておいて、ベッドの端で横になっているとそのまま満足したのか眠ってくれた。あ〜私ももう一寝入り出来る。。。
そして７時にお目覚め。
午前中はとっても良いお天気だったので、家の外にベビーカーを出して、何処へ行くでもなく日向ぼっこ。
最近のいったんのお気に入りは『クローバー』何故か見せるとニコ〜ッとするいったん。そんなに好きなら･･･と思い、お部屋までお持ち帰り。
そして午後は昨日と同じようにお座りの練習。なんだか今日はテンションが高いらしく、ノリノリだ〜♪お昼ねもせずに遊び続ける。まぁそういう日もあるよね。気が済むまで遊んで･･･と思ったが、私までとことん付き合わされてヘトヘトだ〜。

　今日は小児外科と小児科の外来。病院に着くといつものようにＮ看護師さんが待っていてくれた！しかも正面玄関で！Ｎ看護師さんはすぐにいったんを抱っこ♪その間に受け付けを済ませ外科外来へ。。。きっと検査するんだろうな〜と思っていたが･･･本日は無し！麻酔も必要なく簡単な検査ではあるのだけれど、やはり一花の体の大きさからすると入院して検査しなければならないらしい。検査する事によって、気管が浮腫み呼吸が困難になる場合もあり危険との事。
入院中何気なく受けていた検査だったけれど、結構怖い事なのね･･･特に一花は気管も細いし･･･。
そして、体を見る限り肺がまだまだ小さいとの事。ようは、上手く空気が入っていないので、思う存分肺が使われていない･･･結果大きくなっていないという事らしい・・・そりゃ〜体が細い訳だ･･･。そして、もし今検査をしてもまだまだほとんど症状は変わらないであろうとも言われた。
外科のいったんの担当はＷ先生。とっても口は乱暴で『悪い』『無理』などはっきり言う先生なのだが、こちらが質問したいな〜？？？と思う事も先にドンドン話してくれて、さらにそれ以上に説明してくれる･･･ようはお喋り♪しかし、先はまだまだ長いけれど、なんだかＷ先生と話していると気持ちが前向きになる。そしていっぱい喋り終えた最後に･･･『一花･･･女だったよな？？？』ってＷ先生〜！そりゃ〜ないでしょ〜！
さてさて外科が終わり小児科へ移動。今日は一緒に入院していたＫちゃんも来ていると聞いていたので、キョロキョロ探しながら歩いていると、『いっちゃん！』と呼ぶ声！うわ〜っ！Ｋちゃんだ〜〜〜！
Ｋちゃんはいったんより２ヶ月半ほどお姉ちゃんなのだが、もうあんよも出来てとっても元気に動き回っている。もう赤ちゃんではなく、すっかり子供らしくなってかわいい〜♪Ｋちゃんがハイハイしたり、あんよしたりしているのをいったんに見せたが･･･無反応だ･･･オイオイ！もっと勉強しなさい！
同じ主治医の先生なので、一緒にお喋りしながら待っていると『こんにちわ〜』と声をかけられた。やはり一緒に入院していたＫ君のママ。入院中はベッドが離れていたので、ほとんどお喋りする機会がなかったのだが、『ＨＰ見てますよ〜』と言ってくださった。う〜なんだかちょっと照れくさいような･･･なんだか･･･Ｋ君ママ！まともにお喋り出来なくて御免なさい〜！本当はもっともっと喋りたかったの〜！！！
久しぶりに会いたかった人達に会えて、なんだかとってもリラックスして待っているせいか、一花もご機嫌。私も普段引きこもり状態の生活なので、こうしてママ友達とお喋り出来ると気持ちが軽くなる。こういうのって大切よね。
さてさて診察へ。Ｋ先生と話していると･･･『入院･･･入院･･･入院』と言葉の端々に『入院』が出てくる。Ｋ先生も一花の今の症状を思うと、一花も大変だがそれを見ている私達親の心配をしてくれているようだ。。。確かに最近は楽ではなく、睡眠不足も続いている事は確か。ただ、夜中呼吸を何度も止めてしまうのも病的な物ではないらしく、１０〜１５分以上止めていなければ大丈夫との事。は〜よかった〜。チアノーゼも同じくすぐ戻るのなら脳への影響もほとんど無いとの事。だったら、確かに楽ではないけれど入院は嫌！私達がもっと上手に体を休めるように努力すればいい事！･･･なかなかそれが出来ないのだけどね･･･。
さてさて、本日のカニューレ交換は久しぶりにパパが挑戦！とってもスルリと上手！きっと落ち着いた？？？人なので、私より上手だ！･･･が、しかしいったんが泣き止まない･･･ドンドン顔色が悪くなっていく･･･。しかし強いチアノーゼではなく、落ち着けば戻るくらい･･･これは家では良くある。しかし･･･それを見た先生は･･･また言葉の端々に『･･･入院』そして、抜いたカニューレを見て『･･･入院』･･･。
今回はカニューレの中は大丈夫だったのだが、気切孔付近に色が付いていた。若干炎症をおこしているらしい･･･。
そういえば最近カニューレをいったんがしきりに触る。怖いので『ダメッ！』と教えてはいるが、どうやら痒みがあるようだ。傷口はとっても綺麗なので様子を見るしかない･･･。酷くならなければいいのだけど･･･。
外来が終わり、久しぶりにＮＩＣＵに顔を出そうとエレベーターに乗る。ＮＩＣＵの階に着いたので降りると、目の前にお世話になったＴ看護師さん！キャ〜！久しぶり〜！と近寄りたかったのだが･･･風邪をひいているらしく、少し離れた距離でお話。『あ〜ん！抱っこしたかったよ〜！』というＴ看護師さんだったが、きっと一花も『抱っこしてほしかったよ〜！』。
そしてＮＩＣＵへ。丁度お昼時だったので人は少なかったが、丁度Ｈ看護師さんが気づいてくれた。久しぶりのご対面！早速抱っこしてもらい終始Ｈ看護師さんの髪の毛を狙っていたいったん。でも、不思議だな〜･･･病院では全く人見知りをしないいったん。ちゃんと覚えているんだね〜。

　う〜寒い･･･こんな天気のせいか、珍しく長い時間お昼ねをするいったん。う〜んいっぱい眠って大きくなって頂戴！･･･
といっても、あまり眠りすぎると夜から朝にかけてが怖い･･･。今日も４時起き･･･いった〜ん！ママは眠いよ〜！
昼間あ〜ちゃんが遊びに来たのだが、私の顔を見るなり･･･『どうしたの〜その目･･･腫れてるよ〜』とご指摘。土日仕事なので月曜日の朝は特に忙しく、そういえば鏡さえ見ていなかった私･･･女性としてそれでいいのだろうか･･･。さぞ酷い顔なのだろう･･･と思い鏡を見ると･･･プ〜ッ！こけし顔になっている〜！！！そのうえいったんにひっかかれた傷まで顔にあり、こりゃ〜酷いぞ〜！
今夜はとにかく早く寝なければ！明日はもっと忙しい･･･
そう、外来の日！しかも退院後初めての外科で、ファイバースコープによる気管・気管支の検査！
う〜ん。。。結果は前回とあまり変わらないだろうな〜とは感じている。最近のいったんの様子から見ると･･･でも、どこかで期待したい自分もいる。だって、毎日一花なりに病気と闘っている。この一花の持っている病気に対して、まだ一度も前向きな検査結果を聴いた事が無い。もうすぐ1歳･･･う〜ん･･･ダメダメあせっちゃいけない！きっと一花のペースで良くなっていくのだから。。。

　いや〜ぁ･･･昨晩のいったんは大忙し？だった。といっても、いったんはおさぼりで、私が忙しかっただけなのだが･･･。
そのおさぼりとは、『呼吸』。おいおい、一番大事な事だろっ！て感じである。５分くらいおきにしばらく呼吸を止めてしまうのだが、敏感なサチュレーションはピーピー鳴り響く！いったんの呼吸おさぼりは毎日のようにある事なのだが、昨晩は参った〜〜〜。大体Spo２が７０台で普段は戻るのだが、昨晩は６０台まで落ちる･･･怖い･･･。
思わず寝ているいったんの背中を“ツンツン”と指で刺激して『呼吸･･･呼吸･･･呼吸しろ〜』とつぶやいている私が居た。真っ暗な部屋で･･･それも怖い･･･。
そんな寝不足な私に、さらに過酷な試練をいったんはくれた。朝４時にお目覚め！？う〜眠いぞ〜！！！夜明け前の真っ暗な部屋で、一人テンション高く『ミルクっ！ミルクっ！』とおしゃぶりをチュッチュと鳴らす。ミルク飲んで満足したら眠るかな〜と思ったが･･･甘かった。さらに今度は『うんちっ〜！うんちっ〜！』と大騒ぎ！急いでオムツを変えると･･･お腹満足でスッキリしたいったんは『遊ぼ〜！遊ぼ〜！』とさらにテンションが上がる･･･眠いぞ〜。。。結局そのまま起き続けて、朝食もペロリとたいらげ８時半くらいにコテッと眠った･･･と思ったら、爆睡しすぎたらしく心拍が７０を切ってまたもやサチュレーションが鳴り響く！普段は６０まで設定を下げているのだが、まさかお昼ねでそんなに下げないだろう･･･と思っていたのが甘かった。。。そのサチュレーションの音に自分でビックリしてお目覚め。は〜なんて一日の始まりだ。
さらに今日は雨！吸引の嵐も一緒に来てしまった感じだ。
ふぅ〜そんなバタバタしているのに、トラキベントカバーがどうしても作りたくなってしまった私･･･バカだった･･･クタクタだ〜！いったん今夜は寝かせてね〜！ご協力お願いね〜！

　今日も良いお天気♪お昼過ぎには家の周りをフラフラお散歩。しかし、とっても朝から吸引が多く、５分を過ぎるとゼコゼコ･･･う〜ん天気はいいのにな〜？？？何度も吸引の度、家を出たり入ったり。けれど、日差しにもだいぶ慣れて来たいったんは、余裕でお散歩。といっても、何故かお散歩の時はおすまし顔のいったん･･･？まだまだお散歩を満喫出来てはいないようだ。お散歩は２０分ほどで終了。その後はいつものようにお部屋でお遊び♪
最近のいったんのお気に入りは“立っち遊び”私が支えたり、ソファーにつかまらせたりして立たせると、とっても得意げな表情♪私も調子に乗って写真まで写していたら･･･コケタ･･･キャ〜！ヤバイ〜！いったん『うぇぇぇぇぇん！』と本気泣き！（左下の写真が丁度コケタところです･･･ごめんよいったん〜！）
慌てて抱っこして泣き止ませ、なんとかチアノーゼを出さずにセ〜フ。。。あ〜危ない危ない。。。それでもめげずにその後も“立っち遊び”をする親子。。。オイオイ･･･いいかげんにしろよ〜！

　昨日頑張って作った“スリーパー”であるが、いったんには不評らしい･･･。夜中に何度も起きて『このまとわりついている物を取れ〜！！！』と言わんばかりに、とっても不機嫌。。。は〜･･･せっかく作ったけれど、諦めて以前いったんがお腹の中にいた頃に編んだベストを変わりに着せると･･･スヤスヤ眠りだした。。。相当スリーパーがお気に召さなかったのね･･･。
　今日は、ＮＩＣＵ仲間のMYちゃんが遊びに来てくれた〜♪
いったんより３ヶ月くらい後に、とってもとっても小さく生まれたＭＹちゃんだったが、既にいったんを大きく上回り、とっても元気にスクスクと育っている。抱っこすると“ニコ〜ッ”と笑顔♪
愛嬌たっぷりで可愛い〜〜〜っ♪
いったんは･･･ＭＹちゃんママに対しては、人見知りもあまりしなかったが、少し警戒している感じ･･･そしてＭＹちゃんには･･･とっても警戒している･･･。ニコニコいったんを見つめるＭＹちゃんとのにらめっこ･･･いったんは“ウエ〜ン･･･”と泣き出してしまった。あ〜ホントに小心ものなんだから･･･。
こうしてＮＩＣＵのお友達が来てくれると、とっても私の心的に楽だ。なにも説明しなくても、いったんの事を理解してくれているので、気を使わなくてもケアをしながらおしゃべりできる。
昼過ぎから夕方までたっぷり遊んで、ＭＹちゃん達が帰った後すぐに眠りだしたいったん。お〜い！夕御飯忘れてるよ〜！！！現在２２時･･･起きる気配全くなし。。。
普段人とあまり接する事のないいったん。同じ赤ちゃんと過ごす時間なんてほとんどない。いっぱいいろんな事に刺激を受けたのだろう。よかったね〜いっぱい遊んでグッスリ眠れて。･･･けれど、呼吸を忘れすぎだよ！サチュレーションがピーピー鳴ってるよ！
･･･あ〜残念なのはＭＹちゃん家族が春頃お引越しの予定･･･遠くにいっちゃうんだね･･･寂しいね。だけどそれまでいっぱい遊ぼうね！

　いや〜寒い寒い〜。朝晩とっても冷え込む。とうとう耐え切れなくて、本日ホットカーペットを出した。
しかし･･･いったんには不評のよう。眠りたくないのに、ポカポカして眠くなってしまうのが嫌らしい。『眠りたくないの〜！』と愚図っている。そのわりには、今日は３０分くらいしか昼寝をしなかったいったん。常に『遊ぼうよ〜！！！』と足で床を鳴らして、私の気を引こうとしている。今日は簡単ソーイングをしていたのだが、そんな状態なのでなかなか作業が進まない。けれど、これはなんとしても今日作り上げたい！
というのも、作っていたのは“スリーパー”寝相が悪いいったんは、毎晩布団から抜け出してベッドの上のほうで寝てしまう。しかも横向きで。。。寝冷えしてしまっては大変だ。
そして、なんとか遊ぼうよの誘惑を逃れて出来上がり〜！
さてさて出来栄えは･･･う〜ん･･･寝冷えしなければいいよね･･･。

　今日は私は仕事。パパといったんのラブラブの一日･･･のはずだったが、やはり夕方チアノーゼが出たらしい。う〜ん･･･やっぱり出やすい。
そうなると私も気になって仕方がない。夕方お店をお願いして、早めに帰宅。
家に着くといったんは夕食後で、ご機嫌に遊んでいる。ホッ･･･普段のいったんだ。
そして抱っこすると満面の笑みを見せてくれた。･･･こうしていると、とっても元気なおこちゃまなのだけどな･･･。いった〜ん！お願いだよ〜泣きすぎないでね〜！

　昨日から今日にかけての乾燥がすごい！昨日の夜もいったんのベッド周りの湿度が４０％！これはヤバイ！っと思って除湿機を近くに持っていくが、それでも５０％。。。そして夜中は何度もヒューヒュー痰が乾燥している音で目が覚める。
吸引をするが、カテーテルの周りに付くだけでなかなか痰が引けない。あ〜〜怖い。
夜中３時頃、苦しいのかいったんも目が覚める。そしてミルクちょうだ〜い！という口。きっと喉が渇いているのだろう。。。
すっかり目覚めてしまったいったんは、そのまま５時すぎまで目がランランとしていた。やっと眠って私も添い寝。きっと朝はゆっくりかな〜？？？と思っていたら６時半にはお目覚め。隣に寝ている私の顔をひっかいて起こす。最近ほとんどこのペースだ。なので、私も覚悟して早めに眠る事にしているが、何度もサチュレーションの音と吸引のヒューヒュー音で起きるので、結構寝不足。。。いったんがお昼ねする時に一緒に眠ればよいのだが、なかなか私は昼寝の出来ないタイプで、いざ寝てしまうと今度は頭痛にやられてしまう。そうなると次の日まで頭痛がおさまらないので、最近はあきらめて昼寝をしないようにしている。あ〜不規則なんだか健康的なんだかわからない生活のリズムだわ。
　さてさて、今日は訪問看護の日。先週と同じように、ベビーカーでお散歩。今回は本格的に電動吸引機とアンビューを持っておでかけ。コースは先週と同じだが、途中処方箋を出しておいた薬局に寄る。今回はお薬とベゼトン液が５本！これは重い！先週と同じように帰りに階段を使ったのだが、吸引機があるためベビーカーはたためないし、ベゼトンは重いし･･･いったんは抱っこしなきゃならないし･･･で、両腕がワナワナ震えていた。もしかして･･･あさってあたりは筋肉痛かもしれない･･･情けない･･･し、明日筋肉痛にならない事が判っているのも悲しい･･･。
看護師さんに療育センターの事を聞く。しかし、看護師さん的にも成長してないわけではないし、特にこの冬はいったんにとって危険なのでよしたほうがいいと言われた。それもそうだ･･･もちろん療育センターはきちんとしていて、もし兄弟が風邪をひいたりしたら休ませるようになっていたりするらしいが、この冬シナジスもインフルエンザの予防接種もしないいったん。そうだな･･･やめておいたほうがいいな。。。
しかし、療育手帳をもらえれば、人の手配が出来る。そうなれば、病院に通うのもセンターに通うのも楽になる。パパに会社を休んでもらったりしなくても良いし･･･。けれど･･･今年はやっぱりやめておこう。健康が第一だ！

　今日は午前中散歩♪吸引機も持たずにいったんを抱っこして、家の周りをフラフラ〜。。。吸引機やアンビューを持ち歩く距離になってしまうと、ゆったりと散歩が出来なくなってしまうので、吸引が必要ならすぐ家に入れる距離のみにした。
私一人の場合は、今のところこの距離がとっても安心。近くに生えている木や草、走っている車を見てゆっくりと過ごす。
私の気持ちに余裕があるせいか、いったんも穏やかな表情でキョロキョロと周りを見ている。しばらくすると吸引の合図。
すぐに家に入り吸引･･･そして、再び外へ。
何度かそうして遊んでいると、猛烈にお腹がすいてしまったいったん。お昼は１０分くらいでペロリと早食い！早すぎだ〜！そろそろ離乳食も中期から後期にステップアップしようかな。。。最初はあんなに苦労した？離乳食も、今ではとっても上手にモグモグと食べてくれる。口遊びが好きないったんは、カミカミも得意で必要以上にカミカミしている事さえある。
よ〜し！明日から少しずつ挑戦してみようか！
さてさて、いっぱい午前中遊んだいったん。午後あ〜ちゃんが遊びに来た頃には猛烈な睡魔。そしてグズグズ。。。おやつ代わりにミルクを飲ませると、飲み終わったと同時にネンネ。そしてなんと２時間近くお昼ねをした。珍しい〜〜〜！
これじゃ・・・夜なかなか寝ないだろうな･･･と心配していたが、７時半頃には眠ってしまった。過ごしやすい気温のせいかな〜よく眠るのは。。。でも乾燥でカニューレからピューピュー鳴ってるよ〜〜〜！あ〜怖い！

　今日は祝日。しかし、いったんパパは仕事のため、我が家は通常通りの一日。
それにしてもなんて良い天気！今日は予定もないし、絶対お散歩を実行しよう！と朝から考えていた･･･のに･･･
パパの出勤前、私がシャワーを浴び終わり身支度をしていると、パパの普段と違うトーンの声･･･「一花！！！」
慌てて駆けつけると･･･顔色を黒くしたいったんが･･･あやしてすぐに戻ったが、念のため酸素をあてる。は〜っ･･･昨日カニューレ交換したばかりなのに･･･朝からチアノーゼが出る事なんて、今までほとんど無かったのにな･･･調子が悪いのかな？昨日もなんとなく唇が青い時があったし･･･お散歩は中止。。。無理せずお家で過ごす事にした。
甘えんぼモードではあるが、日中はとっても元気ないったん。今日も自らハイハイの練習。すると・・・少しだけ後ろに進む事に成功！偉いぞ〜いったん♪結構努力家なのね！

　今日は外来。いつもより早い予約時間で１０時から１１時の間の受け付け。･･･なのに渋滞･･･なかなか車が進まない。ようやく病院に着いたのは１０時５０分。ふぅ〜セ〜フ！！！
駐車場の待ち時間なんて待ってられない！いったんを抱っこして受け付けへ。。。
ＮＩＣＵの看護師さんが２人待っててくれた！担当のＮ看護師さんとＦ看護師さん♪Ｆ看護師さんは夜勤専門なので、退院してから初めて会う。大きくなった？いったんにビックリ！いったんもご機嫌らしくニコッと笑顔。しばらく二人に遊んでもらっていると診察へと呼ばれる。
まず身長と体重の計測。
体重５４８５ｇ･･･あれっ？２００ｇしか増えていない･･･
身長６２．９ｃｍ･･･あれっ？０．７ｃｍしか増えていない･･･
自信あったのにな〜ショック。。。そして、先生と1ヶ月ぶりのお話。まず前回からの経過を話す。Ｎ看護師さんからある程度の事は伝わっているのだが、どうやら調子が悪かったのは風邪気味だったかもしれない･･･との事。え〜！！！全然気づかなかった！だって、確かにグズグズ甘えんぼモードだったけれど、熱もなかったし〜咳だってしてなかったし〜。。。
あ〜反省。。。もっと注意していったんの様子を見なければ。
そして、風邪なのかわからないけれどチアノーゼが続くようだったら、早めに入院する事を勧められた。あぁ〜改めて気切しているいったんの難しさを実感･･･は〜気をつけなければ。。。
そして、いったんの発達チェ〜ック！･･･７ヶ月近くにはなってるけれど･･･そろそろ療育センターの事を考えたほうが良いとの事。勿論成長していないわけでは全くないけれど言葉の問題もあるし･･･と言われる。あぁ･･･またショック。今まで入院していたわりには成長は順調だから･･･と言われつづけてきたので、とうとう言われてしまった〜って感じだ。
勿論全く考えてなかったのではないのだけど、一生懸命次のステップに進もうとしているいったんを見ていたから･･･私も最近の体調の事ばかりを考えていて、発達を重視できていなかったんだよな･･･ごめんねいったん。明日からいっぱい練習しようね。
そして、カニューレ交換。いつものようにパパが抱っこして私が交換。今回はとってもスムーズに交換できた。先生の話では、入り難い時は少し調子が悪く、気管が狭くなっているのではないかな〜との事。あ〜そうか･･･それならば今は調子が良いって事なのね〜。。。
そして、またまたお話。前回話題に出たシナジスの予防接種。･･･やはりいったんは無理らしい･･･。３０週未満で生まれた小さい子ちゃんや、肺疾患をもった子だったら受けられるらしいのだが･･･０歳児だったら保健も適応できるらしいのだが、今月で１歳になってしまういったん。養育医療の継続があればいいのだが、所得制限もあるらしく･･･もし所得が大丈夫だったとしても、必ずしも受けられるとは限らないとの事。
あぁ･･･またまたショック。
あ〜ショック続きで帰宅。ヘロヘロな状態で帰ってきた。次は２週間後の１６日。やはり･･･１ヶ月外来なしでは難しいという結果となりました。そして、次回は小児外科の外来でファイバースコープで気管・気管支のチェックの予定です。

　今日はポリオ予防接種一回目。パパに半休をとってもらい、保健所にレッツゴー！
受け付け時間の３０分前に行ったが、やはりもう沢山来ている。予診票を記入しながら、ポリオについての注意のビデオを見てそれから受け付け。
いったんが愚図らないうちに早く済ませたい〜！急いで予診票と母子手帳を抱え受付へ･･･しかし･･･『市から出されている予防接種についての注意を読みましたか？』の問いに
『いいえ･･･』と私。『じゃあこの場で読んでください！』･･･
受付の横で、まるで廊下に立たされた子供のように読まされた･･･。あ〜早く終わらせたいのに〜そんな物家には届いてないよ！
そして予防接種。診察を受けポリオは経口なので、お口を“あ〜ん”そして薬を入れると上手にいったんはゴックンしてくれた。は〜良かった〜♪愚図る事もなくとっても良い子だった。
帰り際、予診票の綴りをもらえるというので保健所の受け付けに行く。本当は３ヶ月検診で貰えるらしいのだが、いったんは入院中なので貰えていない。色々な資料を貰いチェックしていると･･･先ほど立たされて読んだ本もあった〜！！！なんだよ〜読んでこないのが悪いんじゃなくって、読みようがないじゃないか〜！！！プンプン！！！
明日は外来。またパパに半休をとってもらう事に･･･。２歳になるまでには私だけで行けるようになればいのだけれど･･･。
１歳まであと1ヶ月。。。