2004年6月30日(水)
■ パンパーン! ■

生後7ヶ月だよん♪
体重4204グラム
身長60センチメートル

 いったんのお腹が大変!パンパンになってしまった。原因はゲップが出ない事。いったんの胃は、横広でゲップが出ずらい形らしい。以前はこの胃のおかげで、ミルクが飲めない事がよくあった。(もちろん体重も減少・・・)
1時間ぐらい背中をさすったりする事もしばしばあったが、最近は上手にオヤジのような?ゲップをしてくれていた。しかし、今日は全然出なくて、お腹がカエルさんのようになってしまった・・・。本人は辛そうではないのだが、いつも残さず飲むジュースを今日は半分しか飲まなかった・・・。
背中をさすったり、ポンポンとたたいたりするが、本人も長時間それをされるのは苦痛らしく、逃げようとする。いった〜ん!ゲップ出さないと、お尻からガスを抜くか、また鼻からチューブ入れる事になっちゃうんだよ〜!逃げないで〜とさすりつづけるが、全然出る気配なし・・・。
仕方なく、いっぱい動けば自然と出るかな?と思い、いっぱい遊ばせていた。私が帰る頃には、ほどほどのお腹になっていたが、またミルクを飲んだらすぐパンパンになってしまうかも〜?
 以前小児外科病棟の、呼吸専門の病室への移動の話があったが、許可が出たらしい。近いうちに、見学する事になった。いざ許可が出てみると、なおさらこの病棟に残りたい気持ちが強くなってしまう・・・。もちろんそれは親の勝手な考えで、外科病棟のほうが、いったんのために良いのなら、移動するべき事なのだけど・・・。昨日でいったんも生後7ヶ月となった。7ヶ月間もこの病棟にいて、本当に看護師さんや先生に大切に育ててもらったいったん・・・。いったん・・・どうする?


2004年6月28日(月)
■ これもダメかぁ〜 ■

見て見て〜♪この間パパにおもちゃ買ってもらったの〜!
変な恐竜みたいなやつで、音も出るの〜♪

これよこれ〜!きょうりゅう!

きょうりゅう・・・て何?

 先日お昼の離乳食のあとに、初めて白湯を飲ませてみたろころ、全然飲んでくれない・・・。そういえば〜ミルクとか果汁とか甘いものしか、この人飲んだ事ないんだよな・・・と思い、今日は麦茶に挑戦した♪
白湯よりも味があるし、やっぱり日本の夏は麦茶でしょ♪という事で挑戦!しかし飲んでくれない。離乳食と同じように「なに飲ませんだよ〜!!」という反応・・・。
あわてて看護師さんが、大好きなアップルジュースをもってくると・・・ゴクゴクと一気飲み。はぁ〜いったん、世の中にはもっとおいしい物がいっぱいあるんだよ〜!!確かにアップルジュースはママも好きだけどね〜困ったな〜。
 今日の離乳食なんて、パワーアップいったんだった。なんと!離乳食を口から全部出して、自分が着けているスタイでふき取っていた・・・。そして、いつものように寝たふりをして、本気で寝入ってしまったいったん・・・なんでそんな事ばかり覚えてしまうのだろう・・・将来が怖い。

 しかし最近いったんの調子がすごぶる良い♪気管支軟化症が良くなって、症状が出なくなったのならいいんだけどな〜でも検査で良くはなってないって言われたばかりだしな〜。
確か前回のカニューレ交換の頃から、症状が出なくなっている。カニューレのサイズが、今までより太くなったからかなぁ〜?今入れているカニューレは太くて、いったんの気管には無理がある大きさらしく、次回は今まで使っていたサイズに戻すのだけれど・・・そうしたら、また苦しくなったりしちゃうのかな?こわいな〜。


2004年6月26日(土)
■ まず〜い!! ■ 

まっまじゅ〜い!!

いったい、なんなのよ〜!毎日毎日・・・。変な物お口に入れて・・・。絶対ゴックンしないからね!

うつ伏せです?
泳いでるんじゃないのよ〜!!

 今日はパパも一緒に面会。これはチャンスと思い、食事中のいったんを撮影してもらった・・・が、とてつもなく不味そう!いった〜ん!食事は美味しく食べようよ〜!今日のメニューは、うどんとトマト味のおかず。そのうどんがなんと緑色?食べ物とは思えない・・・。
私も産科に入院中、毎週土曜日はうどんの日だった。とっても不味くって、長期入院者は必ず土曜になると、売店でお昼ご飯を調達していた。きっと一花に出てくるうどんも、同じものだろう・・・食べなさい!と言うのも酷かもしれない・・・。
 そして普段写せない、うつ伏せの写真も写してもらった。最近ようやく泣かずに、うつ伏せできるようになった。でもなんだか必死にもがいているいったん・・・。まだまだ余裕がないらしい・・・。
 今日、入院していたお友達が退院した。一花より3ヶ月位後の入院だったので、また追い越されてしまった!気が付けば今の病棟では、一花が一番入院が長くなってしまった。みんな待っててね♪ちょっと一花はゆっくりのんびりさんなので・・・。
退院したら、みんなで遊ぼうね♪そして、退院おめでとうMちゃん!!


2004年6月25日(金)
■ 寝たふり? ■

おいおい、寝たふりするなよ・・・。

狸寝入り・・・?

たぬきねいり・・・?なんの事?笑ってごまかしちゃえ♪

 最近離乳食に挑戦していると、いったんは拒否して寝たふりをする・・・なんてずるがしっこいのだろう・・・。今日も寝たふりをしていたら、うっかり本気で寝てしまったらしい・・・ドジないったん。
今日の担当は久しぶりにHちゃん。Hちゃんは一花が生まれた日に初めて担当してくれた看護師さん。
久しぶりに、一花が入院した頃の話をした。Hちゃんの記憶では、生まれた当日いったんは、色々な処置をされてすごく怒っていたらしい。そこがまたかわいいんだけどねっ♪とは言ってくれたものの、処置する先生や、看護師さんはさぞかし大変だっただろう。生まれてすぐ面会にいった時も、すごく元気でいっぱい怒ってました・・・と言われた覚えがある。
未だに、怒りんぼで気の強いいったん。生まれながら授かった性格なのね・・・誰に似たのかしら・・・?
今日体重が4240グラムになった♪重いはずだ・・・。アゴにもお肉が付いてきて、人口鼻もすぐに外れてしまう。そして覚えてしまったのか、人口鼻を外してしまう・・・。今日も看護師さんに怒られていた。しかし笑ってごまかすいったん・・・。本当に悪知恵がついてきたようだ。まぁお姉ちゃんになった証拠だよね♪


2004年6月24日(木)
■ さっぱりしました ■

えっ!手術しなくていいの?たすかるわ〜。
だって手術って痛いんだもん!

たいいんてなに?たいいんておいしいの??
あたちはたいいんとミルクだったら、ミルクにするわっ♪だって美味しいんだもん♪

 今日は仕事をオフにして、午前中に髪の毛をバッサリとカットしました。あ〜スッキリ♪
病院では髪の毛を下ろしていられないので、いつも結わく事になってたし、それなら切ってしまえ!という事で・・・。
気分まで軽くなり、面会へ・・・やはりイメチェンしすぎたのか、いったんは最初、私だとわかってくれなかった・・・ちょっとショック!いったん!ママよママ!!
夜パパと一緒に、火曜日に検査したCTの映像を、担当医に見せてもらった。やはり血管が左の気管支を少し圧迫しているのではないか、との事。
しかし、最近一花は調子がすごぶる良い♪あえて手術をしなくてもよいのではないか・・・。担当の医師も私達夫婦も今の所そう思っている。
一応外科の先生や、他の先生にも検査結果を見てもらい、改めて考える事となっているが、今の所はもちろんNOだ。
あまりに調子が良いので、退院の話なども出た。もちろん今の病棟から、スムーズに退院とは行かないので、まだまだ時間はかかりそうだけど・・・。


2004年6月23日(水)
■ 目が〜 ■

いや〜ん!こんな目写さないでよ〜!
目とまつげは、あたちのチャームポイントなんだから〜!

今日あやこねえちゃんが、手型と足型をとってくれたの〜♪みんなデカ足って言うのよ〜。

 昨日の検査で、いっぱい薬を使ったので心配していたが、今日面会に行くといつもと変わらないいったん。まだ本調子ではないのか、ボケボケしていたけど。
眠るお薬で、睡眠のリズムがくるってしまったのか、いつもなかなかしないお昼ねを、今日はいっぱいした。そのせいか、顔がむくんでいるうえに、左目が三重・・・。
まるで太ったかのように見えたが、またまた体重減少・・・。まぁ昨日あの状態で、ほとんどミルク飲めなかったもんな〜しかたないよね。

 今日は以前担当だった、T先生が面会に来てくれた。
お座りさせてもらったり、おもちゃで遊んだり、抱っこもしてもらって満足そうないったん♪
最近人見知りするようになって、知らない男の先生だと目をそらしたり、泣いたりしてしまうのだが、やはり先生は覚えているようだ。女の人は、さすがに看護師さんにいっぱい遊んでもらっているせいか、誰にでもニコニコ♪だけどね。
 そしてお昼ねをした日は、やはりなかなか夜ネンネしない・・・。今日も面会時間の終了の音楽が流れ始めるが、いったんはニッコニコ♪笑っちゃって眠れないらしい・・・。
心拍も興奮状態・・・オイオイ夜だぞ〜!!そして今日も遅くなってしまった、いったんママでした。


2004年6月22日(火)
■ CT検査 ■

すごく不満!
なんでこんなに足にいっぱいつけるのよ〜!!!
納得いかないわ〜!

足はこんな状態。
点滴をさして、板で固定し、さらにプラスチックのカバーで触れないようになっています。

 今日は造影剤による、CTの検査がありました。それがもう大変・・・。
まず午前中に検査しようとしたらしいのですが、眠る薬が効かず午後にもう一度チャレンジ。しかし・・・眠らず・・・。仕方が無いので、点滴はもう確保されていたので、点滴で違う眠り薬を入れて検査室へ。
しかし、待っても待っても出て来ない。「造影剤でアレルギー反応がでちゃったのかな〜」とっても不安な時間。早く終われ〜と思っていたら、付き添いの医師が出て来た。「いっちゃん・・・眠らなくて・・・一度病棟に戻って、対策を考えましょう」との事。
病室に戻ると、眠り薬のせいで一花は興奮状態!点滴で入れた眠り薬により、まれに全く眠らず、興奮してしまう赤ちゃんがいるらしい。見事そういうタイプだった。心拍は200を突破!頭をグルグル回して、もう大変!泣くと苦しくなってしまうので、暴れる一花をあやし続ける。ベッドに置くとさらに暴れるので、吸引もままならない。足に付いた点滴と、モニターも気に入らないらしく、おお暴れ。ごめんねいったん・・・やめればよかったかな〜。でも今回を逃すと、またもう一度点滴のルートを取り直さなければならないし、今回済ませちゃえば後は楽だからね〜。
そして、最終手段として、座薬を入れて眠らせる。もう充分眠くはなっていたので、今回はすぐ効いた。そして検査もスムーズに済み、いったんはそのまま爆睡。医師もこのまま明日まできっとネンネでしょうと言っていた。
が!起きてしまったいったん。まだ薬が残っていて興奮状態!モニター音は鳴りっぱなし。熱は38.2度もあって、とっても苦しそう・・・。なんとかアイスノンで冷やし、冷たいジュースを飲ませ寝かしつけた。
本当に大変な一日だった。今日の日勤の担当看護師も悪すぎる!普通の日でも、その人の担当だけは絶対に嫌なのだが、特にこんな日は最悪だ・・・。
その人意外だったら、誰でもいいのだけれど・・・。薬による反応の説明もない!困っているのに吸引さえしてくれない!っていうかまずそばに来る事がないので、お願いする事も出来ない。すっごく不満だ!


2004年6月20日(日)
■ カニューレ交換 ■

なに〜!!!間違えた〜!なんかきついと思ったのよね〜!!!ちょっとぉ〜頼むわよ〜!

最近お座り好きなのよ〜♪今日もママと一緒に、ソファーにお座り♪
えっ!なに?離乳食?嫌よ〜最近全然食べてないわ〜いいの!ミルクがちゅきなのよ〜!!

 今日は3週間ぶりのカニューレ交換日。本当は2週間で交換なんだけど、先週どうしても私の仕事の都合があり、先生とのスケジュールが合わなかったため、1週間延びてしまった。
今回は私が交換。これからも練習のため、出来るだけ私がやりたいと思っている。でもさすがに緊張する・・・。でも前回すんなりと出来たので、きっと今回も出来るはず!
まずカニューレを固定してある紐を切る。そしてカニューレを抜いて消毒。今回も消毒は先生がやってくれた。そしてカニューレを入れようとしたが・・・入らない・・・おかしい?なんか前回とは全然違う。2、3回挑戦したが、これは絶対に私には入らないかも知れないと思い、すぐ先生に交代してもらった。
しかし先生もちょっと苦戦・・・?でもどうにか入った。一花はちょっと泣いたが、苦しくならずにすんだ。
なんで入らなかったのかな〜?3週間もほったらかしてからかな〜?でもこういう事もあるかもしれないんだな〜やっぱり家で外れたときは、ワンサイズ下のサイズをすぐ入れたほうがいいかもな〜?
なんて、のんきに考えていた私・・・。ふと吸引していると、えっ!?なんか違う?3.5mm・・・?うっそだ〜!!ワンサイズ大きいのが入ってる!!!
すぐ看護師さんを呼んで確認・・・。間違いだったらしい・・・。けど今回はその間違えがかえって良かった。もう一花は体重4キロあるので、3.5mmのほうが本当はよかったのだが、一花は気管が細く今まで入らなかったからだ。これで呼吸がもっと楽になるかもしれない・・・。思えば最近1時間に5〜10回位していた吸引も、半分ぐらいに減った。
あぁ、成長しているんだな〜実感♪間違いなんて、本当は絶対にいけない事なのかもしれないけれど、今回は良い方向に向いた。


2004年6月19日(土)
■ よっこらしょ! ■

よっこらしょ・・・

よかった〜元に戻れたよ〜ふう〜。

 今日はいったんパパが、風邪でダウン!私一人で面会。
 いったんとっても進歩♪寝返りがもうすぐ出来そうです。(まだ首が完璧には、すわってないけどネ)まだまだ先だろうと思っていたからうれし〜♪あとは、肩が抜ければ完璧!でもその状態から元に戻れず、うつ伏せにもなれず、いったんは怒っていました・・・。
離乳食にも進歩あり♪木曜日に出た、昼食のメニューが気に入ったのか、全体の三分の一位食べてくれた?というか、まだゴックンと飲み込む事が判らないらしく、口から全部モグモグしながら出してしまうけど・・・。
しかし、昨日と今日はやる気が無かったのか、全く食べず〜。

 


2004年6月18日(金)
■ バイバ〜イ! ■

ちーちゃんバイバ〜イ!

 昨日お別れがあった。看護師のKさんが、結婚のため退職してしまった。とっても明るい看護師さんで、必ずいったんに“ハァ〜イ♪”と挨拶してくれる。ママも色々相談にのってもらった。とっても悲しい出来事だけれど、とってもオメデタイ事♪Kさん違う所に行っても、お仕事がんばってね!そして一花みたいな病気を抱えた子がいたら、一花にしてくれたみたいに、やさしく面白く幸せにしてあげてね♪一花はあなたに逢えて、とっても楽しかったし、幸せだったと思うよ。(ちょっとオッチョコチョイだったけどね・・・♪)


2004年6月16日(水)
■ 少しだけど・・・ ■

今日ね〜4200グラム越えたの〜!すごいでしょ〜でへ〜。

なに?髪の毛が無理やり結んであるって?そんな事ないわよ〜!K先生だってかわいい〜って言ってくれたんだから〜!

 今日はおやつに出たヨーグルトを、少しだけど嫌がらず食べてくれた!うれし〜♪甘いからかな〜?でもスプーンを差し出すと、口をあけてくれるし、味わっているかのような口?!う〜んいったん!ママもヨーグルト大好きだよ〜♪
でも昼食は、拒否して寝たふり・・・目がすわっちゃって・・・。全然口なんてあけてくれない・・・。病院の離乳食の味付けがいやなのかな〜?今度市販のやつでも持ってってみようかな〜?でも市販のやつも味が濃いって聞いたしなあ〜?
 来週火曜日にCTの検査がある。造影剤を流すのだそうだ・・・いやだな・・・。その結果によって、気管支軟化症のための手術をどうするか決めるのだそうだ・・・。
まぁ、最終的に決めるのは親になるのだけど・・・いやだな・・・。
だけど進歩したのは、病棟の移動に対して前向きに考えられるようになった。
一花の成長を思って、私自信前向きになったのもあるが、担当医からの話もあったからだ。昨日の検査結果で、担当医も一般の小児病棟ではなく、小児外科病棟の、呼吸の病気専用の子の部屋にしたらどうか?という話。
その部屋は10人部屋らしく、本当は呼吸器が必要な子専用らしいのだが、一花も受け入れてもらえるかもしれないという事だった。
日中は常に2人の看護師さんがいて、夜も必ず1人の看護士さんがついていてくれる部屋らしい。それなら、まぁ今ほどではないが、大丈夫かもしれない・・・ただまだ受け入れてもらえるかは、分からないのだけど・・・。担当医も近いうちにそちらの病棟へ話してみるそうだ。
そして受け入れが可能なら、見学させてもらってから考える事になる。あ〜どっちにしろ、退院はまだまだ先だ〜!!!


2004年6月15日(火)
■ おっしゃれ〜♪ ■

どぉ?似合う?
ちょっと女の子らしいでしょ!

いや〜ん!そんなに見ないでよ〜!!

 今日髪の毛を、小さな小さなゴムで結んでみました〜♪どぉ?似合う?病室の人達には“かわいい〜♪”って誉められたんだけど・・・。
 今日は気管支軟化症の検査がありました。突然検査する事になったので、飲もうとおもっていたミルクもしばらくおあずけ・・・そして、いったんはご機嫌ななめ・・・。なんとかあやしながら検査を待った。
午後2時より病室での検査。検査の場合、親は一度待合室みたいな所で待たされる。病室でなにがおこっているのか判らないので不安だ。今日もそんなように待っていたら、担当の先生から映像を見せるので、病室に入るように呼ばれた。
泣いてるのかな〜?と思って近づくと、いったんはとってもいい子におとなしくしていた。良かった〜♪そして映像を見る。気管支が2つに分かれている所・・・。通常は気管支は丸い筒状になっているのだが、いったんはそれがペコペコへこんで楕円形になる。左がとくにその症状が出るが、右側も若干出るらしい。検査中は幸いいったんが泣かなかったので、ひどい症状を見る事はなかったが、泣くとさらに平らにつぶれるらしい。
検査結果は、前回の検査の時より若干は良くなっているが、ほとんど変わらない状態だそうだ・・・そして外科の先生の話では、これが治るのは年単位で考えるように言われた。そして手術をしたとしても、それほど変わらないかも知れない・・・という事だった。
そして詳しい話を担当医から聞いた。気管支を吊り上げる手術・・・と私は勘違いしていたようで、どうやら気管支の後ろにある血管を吊り上げて、気管支を圧迫しないようにする手術らしい。古くから行っていた手術ではなく、わりと新しい手術らしく、入院しているNICUでも今まで2、3の例がある程度だ。
そしてその手術をやったとしても、効果がないかもしれない理由は、人それぞれ血管の位置によって、効果が得られる場合とそうでない場合があるらしい。外科の先生はそれを思って、あまりやりたくないと言っているらしい・・・。担当医は、もしそれで症状が改善されれば、すぐに退院でき成長や発達の面でも改善される事となるので、できるなら手術して効果を得たいところ・・・だが〜う〜ん?といった感じだ。
どっちにしろ5キロ満たないと、その手術もできないので、これから色々検査して(MRIをとったり)手術するかどうか決める事となった。私も今なんともいえない気持ちだ・・・。


2004年6月15日(火)
■ 移動・・・? ■

なんか先生とママといっぱいお話してるのよね〜?あたちの事かしら〜?

 今週中に、気管支軟化症の検査になるかもしれない。検査の結果改善されているようだったら、そのまま成長を待つ事になる・・・が、改善されていなければ、5キロになった時点で手術になるかもしれない・・・。不安だ〜。見ている限り全く改善されていなくはないが、すごく改善されているようには思えない・・・。現に昨日は3回もチアノーゼがでた・・・。体重も昨日また減っていたし・・・。
手術はいやだよ〜!でも苦しい思いをしているのを見ているのもいやだよ〜!
 昨日検査後の話を担当医としていた。少し前から出ている話なのだが、一般小児病棟か、手術をするようだったら小児外科病棟に移動したらどうか?という話だ。NICUの方が病棟が狭いので、看護師さんが近くにいてくれているし、私がいない間泣いたりした場合、抱っこしたりあやしてくれていたりして安心だ。だが小児病棟の場合そうはいかない。もちろんそうなったら、ナースステーションに一番近い部屋にしてもらうが、ずーっと看護師さんの視界に入っているわけではない・・・今の一花の状態ではとても危険すぎると思う。
もちろん担当医も今の状態でと言っているわけではないのだが、一花の成長を思うと、プレイルームなどがある一般小児病棟のほうが良いのではないか?という事と、退院してからも一花の場合風邪などで入院する事も多くなるだろうから、そちらの環境に私達親や一花が、慣れておくべきではないのだろうか?という事・・・。
そして大事なのは、そちらの看護師さん達にも、一花の病状を今から判ってもらったほうが良いのではないか、という事だ。そしてもちろん小児病棟は外泊などが出来るので、家に帰る練習が出来る。NICUは一度外にでたら、再入院は出来ない。
生まれてからずっとこの病棟の看護士さん達に見てもらっている、一花のすべてを判ってもらっている。確かにそれに甘えてしまって、一花が外の環境に慣れる事が遅くなってはいけないとは思う。でも赤ちゃんの変化にすぐ気づいてもらえるこの環境は、今の一花にとってはとても大切な事であるのは間違いないと思うし・・・。
 まぁあれこれ考えても、まず検査しないと判らない事なのでしかたないが、考えずにはいられない私でした。


2004年6月13日(日)
■ 投げる!? ■

カメラを向けても、
余裕の微笑み♪

 昼過ぎに病院に到着した。今日の担当は、とても久しぶりのT看護師さん。さっそく今日の報告をしてくれたのだが、ちょっと不思議な事があったらしい。
いったんのベッドはナースステーションの出入り口の正面にあるのだが、午前中ナースステーションからいったんを見ると、なにやら色々な物が飛んでいる?
近づいて見ると、なんといったんが色々な物をベッドの外に投げていた!見た事ないぞ〜!他の看護師さんも、今日が初めてだと言っていた。
そんな事も出来るようになったんだ!すごいな〜でもなんで投げてたんだろう?私達が病院に着くのが遅くて怒ってたのかな〜?
 今日は泣きすぎて、ちょっとだけ苦しくなってしまった・・・眠かったらしい。治ったとたんにネンネ。今週中に、気管支軟化症の検査があるかもしれない。良くなっていればいいな〜。


2004年6月11日(金)
■ 酸素 ■

人口鼻にアンパンマン?

ねえねえママ〜なんか写してるよ〜?カシャッていってる〜!
(私が右手でいったんを写しています。)

 昨日からやはり体重減少のため、寝ている時に酸素を気切部分に流す事になった。まぁそれもしかたのない事だ・・・と思っていたら、今日なんと増えていた!
ずっとお腹もこわしていたので心配だったけど、なんと4123グラム!やったね!そんなに酸素が効いているのかな〜?今日だって私が面会に行く前は、酸素を外して遊んでいたらしく、何度も婦長さんに怒られていたらしい。それでもめげないいったんは、ニコニコ笑っていたらしいけど・・・。
そして離乳食!なんとゼリーを少しだけど食べた!ちょっとだけど笑っていたから、おいしかったのかな〜?でも昼食は激怒状態だったけどね・・・。
 夜勤専門のF看護師さんが、ずーっと前からいったんに投げキッスを教えている。そんなの覚えるのかな〜?と思っていたら、なんと今日いったんが投げキッスをした!偶然かな?っと思って何度か私がしてみたら、いったんは笑いながら投げキッスを何度もかえしてきた。すごいぞいったん!
 F看護師さんは夜しか会わないが、いったんをすご〜くかわいがってくれている。ちなみにこのアンパンマンらしき絵はF看護師さん画。


2004年6月9日(水)
■ あ〜 ■

読書中・・・

いったんはみパンしてるよ・・・

背をむけて黙々と遊ぶいったん・・・ちょっと!前から見るよりも痩せてるわよ!!

 今日また体重が減っていた・・・。4キロ超えたところから全然増えない!いった〜んたのむからエネルギー節約してよ〜!
体重が減っているのに、またお腹もこわしているし・・・もっと痩せちゃうよいったん!・・・それでもいったんは超ご機嫌♪相変わらずニコニコ顔♪
最近一人遊びが非常に長くなった。今日も一人読書。写真はその時のもの。一時間位そうして遊んでいただろうか?急に泣き出した!あわてて抱っこすると、突然お昼ね・・・。あぁどうしよ〜これからリハビリの先生が来るのに・・・と思っていたら5分ほどでお目覚め。お昼ね短すぎるよ〜!
 今日のリハビリでは、先週まで泣いてしまって出来なかった、ううつ伏せを披露!いったん泣かずに自慢げな顔♪ついでにお座りなども披露して、いったんご機嫌♪本当に最近週単位で色々出来る事が増えている。いったんママは泣かなければ安心して見ている事が出来る。
まぁ昨日に続いた離乳食はまだまだ大変な状態だけどね・・・。でも離乳食もいつかそうやって出来るようになるのだろう。
 しかし正面から見るいったんは、胃の形のせいかおなかがぽっこりしているのだが、後ろからだとそのおなかが見えないので、非常に細い赤ちゃんになってしまう。だいぶ足は太くなってきたけどね・・・。


2004年6月9日(水)
■ 激怒! ■

ふぇ〜ん・・・。

えーん!!!!
写真なんて写してないで抱っこしてよ〜!

通常は泣くと苦しくなるのですぐあやさなければなりません。
なので泣いた写真はこの二枚しかないのです・・・。

 離乳食開始!お昼に離乳食が届くという事で、いったんママは、面会時間が始まる1時に病室に入った。
さてさて、それではスタイを着けてお食事タイム!看護師達も初めての離乳食と言う事で回りに集まって来た。メニュー表が来てなかったので匂いでしか判らなかったが、お豆腐らしきものとお芋っぽいもの、あとスープとおもゆだ。
一さじすくっていったんの口に運ぶ・・・いったんは口をあける・・・が・・・「ギャー!!!」という反応。泣くというより怒っている!
何度か挑戦して、とりあえず全メニュー一さじは食べた・・・というか口に入れた。泣いて吸引は増えるし、こりゃー大変だって感じです。途中看護師さんが、食べるふりをすれば真似するかな〜?っとしてみたが目をそらし、それどころか看護師さんを睨む・・・ごめんなさいK看護師さん・・・。そして温めてあったミルクをK看護師さんが持ってくると、しばらく信用していないのか、いつものようにゴクゴク飲まない。「これ〜本当にミルク?」って思っているのだろうか?
 夕方おやつが届いた。オレンジゼリー♪これだったら甘いしイケルかもね♪と再度挑戦!一さじ入れてみる・・・いったん激怒!!しかもゴックンが出来ないので、いつまでもゼリーの塊が口のなかに残ってしまう。ずーっとなき続けるいったん。あわてて、私は口に手を入れて取り出した。そして吸引しようにも、ベッドに降ろそうとすると泣いて怒る・・・。近くにいたS看護師さんに吸引を頼む。吸引が終わると、今度はS看護師さんを睨む・・・ごめんよ今日はもうやらないよ〜しばらくこの格闘は続きそうだ・・・。
 それにしても今日は吸引が多い。雨が降ったり、湿気が多かったりすると痰が増える。梅雨に入ったから今日も多いんだろうな〜。入院中だから、こんなに頻繁にカテーテルやプラスチック手袋など使えるが、きっとかなりの金額になるのではないのかな〜?人口鼻だって、湿気ですぐダメになっちゃうし・・・。パパいっぱい稼いでね♪
 昨日はそんな感じで写真もとれなかったので、以前写したいったんのなかなか見れない泣き顔を載せました。


2004年6月8日(火)
■ 体重が・・・ ■

ママも看護師さんもゴハンゴハンて言うけど、
ゴハンってなに?!
あたしはミルクが好きなのよ!!

 いったんの体重が止まっている。4キロを超えたところで横ばい状態。
寝ている時に着けていた酸素がOFFになったからかな〜?先生の話では、左の肺に炎症があって、知らず知らずのうちにエネルギーを使ってしまっているらしい・・・。きっと本人も苦しいとは気がついていないと思うけど・・・との事。そんな訳でか?離乳食のOKが出た!以前からそんな話は出ていた。しかしいったんは長く気管挿管されていたため、ミルクを口から飲む事が今まで少なかった。もっとミルクを飲む事を長く経験したほうが良いのではないか?と今までストップされていた。そしてやっとスープを飲む事が1週間前よりOKになり、ついに今日から離乳食!
さてさて食べてくれるのだろうか?スプーンがまだ嫌みたいだしな・・・?まぁ、焦らなくてもいつかは食べるのだろうし、ゆっくりでいいよいったん!


2004年6月5日(土)

■ リハビリ ■

いったんポジショニング

まったくやるきなし!!

あっかんべ〜!

 木曜日リハビリの先生が来た。先生は、自由にごろごろ遊びまわるいったんを見て、もう何も問題なし自由に遊びなさい!と言っていた。生まれてから長い間、体を抑制していたのででだしは遅いが、順調に成長しているらしい。
左上の写真はリハビリの先生が作ってくれたボード。小さい写真なので判りにくいが、いったんが仰向けになっている写真と、横向きになった写真がはってある。
どちらもタオルでいったんが動かないようにしてある。今までは眠るときはず〜とこのスタイルだった。これももうしなくて大丈夫という事になった。やったねいったん!
でもうつ伏せの練習はしなくちゃね。という事で昨日も練習。
しかし全くやる気なし・・・。だいぶ慣れてきて泣く事はなくなってきたが、すぐに体制を崩して仰向けになってしまう。あっかんベーまでされてしまった・・・なめられてるママ。
そして今日も離乳食の練習。しかしやはりスプーンが嫌らしい・・・まあいったんのペースでいいよ。


2004年6月2日(水)
■ 検査 ■

この足に付いてるやつ嫌なのよね〜くすぐったいのよ〜痒いのよ〜とってよ〜!!
(検査の前に眠るお薬を飲んだので、念のため今日はモニターを足に付けていた)

検査で眠るお薬を飲んだわりにはあまり寝なかったいったん。
夕方には力尽きてネンネ。
ママはこの間にず〜っと気になっていたいったんの爪を、ようやく切る事ができました。

 今日はいったんは心臓の検査がありました。久しぶりで突然の検査に、いったんママは少し緊張・・・。
病室からの久々の外出・・・といっても院内だけどね。いったんは検査なので動かないように眠くなるお薬を飲んだ。といっても必要量の半分しか飲んでいないらしく、病室を出るときから起きてしまいそうな感じ。どうしよ〜起きていつもと違う風景を見てビックリして泣いちゃったら・・・しかしなんとか検査室までちゃんとネンネしていてくれた。
待合室で検査が終わるのを待つ。以前は検査というと、どうか悪いところがありませんように!!とずーっと祈りながら、検査結果にビクビクしていたママだった。
もちろん今回も同じように祈っているのだが、それよりも慣れない病室以外で泣いてしまい、苦しくなったりしないかビクビクしていた。
一応先生も2人も付いてきてくれたし、酸素、吸引機、おしゃぶり、オパンツなどお出かけグッツもしっかり準備して出かけたので、そこまで心配する必要はないのだが・・・とにかく無事病室まで帰れますように!そればかり思っていた。
・・・しばらくして検査室からいったんが出てきた。えっ!起きてる!!なんと検査が終わったとたんに起きたらしい。なんかボーっとしているが、見慣れない光景にキョロキョロするいったん。泣いてしまうかな〜と思ったら私の顔を見てニヤ〜?よかった〜ご機嫌だ〜!
病室までの帰り道、いつものように笑いながら洋服をめくってオパンツ丸出し!あわてて先生達が「いっちゃん!お外ではやめようね〜」と言いながら洋服をもとに戻そうとするが、かまわずいったんはニコニコ顔でオパンツを見せている…将来が怖い。
そうそう、検査結果は問題なし!よかったねいったん!

 今日は夕方にコーンスープに挑戦!しかしお腹がすごくすいているのに、スプーンでスープを出されたいったんは大激怒!大暴れしてママもいったんもコーンスープまみれ…仕方なく哺乳瓶に移し変え飲ませると勢い良く飲んだ。しかし途中からドロドロした舌触りが嫌なのか全く飲まない。結局20ccしかスープは飲めず、あきらめて果汁をあげたら50cc一気飲み。
そしてまだまだほしいのかグズグズ。おかしい?足りない?ミルクをあげてみると、なんと110ccも飲んだ。えっ!いったん合わせると180ccも飲んじゃったよ!確かお昼は150も飲んじゃったって看護師さん言ってたのに!また飲みすぎー?!
日勤の看護師さんが夜勤の看護師さんに引継ぎしてる時「今日のいっちゃんはミルクも良く飲んでいい子です・・・ていうか飲みすぎです!」って言われてしまった・・・。

 今日はとってもいい事があった。いったんが生まれてから生後4ヶ月まで担当してくれたT先生が、突然病室に遊びに来てくれた!いったんはT先生が大好き!今日もいっぱい抱っこしてもらった。この間遊びに来た時はネンネだったもんネ。
一ヶ月位逢ってなかったので、大きくなったいったんを見てT先生はビックリ!いったんは先生の顔を見て嬉しそうな顔。ちゃんと覚えているのかな〜忘れないでねいったん!


2004年6月1日(火)
■ あれっ ■

なんで遅いのよ〜!
遊ぶ時間がなくなっちゃうじゃない!!
ネンネなんてしないわよ〜!

寝ないわよ!ほんとに眠くないんだから!

 いつもは昼1時位までには仕事を終わらせて病院へ向かうのだが、今日はどうしても仕事の都合で夕方5時より面会。きっといったん怒ってるだろうな〜?急いで電車バスを乗り継いで病院へ。
病室に入るとなんだか看護師さん達がニヤニヤ?
看護師さん 「いちゃん!ほらママ来たよ!」いったん足を
         バタバタあばれている。

ママ      (あれっ?グズグズモード?)甘え泣きしてい
         るようだ。

看護師さん 「さっきまでとってもいい子だったんだよ〜。」

ママ      (さっきまでず〜とぐずってたな〜!)

急いで抱っこするとニコニコのいったん。目をランランとして「遊んで!遊んで!」といっている。この笑顔を見てしまうと「いい子にしてたんだね〜えらかったね〜」とべた誉め激甘の私・・・。
まあグズグズはしていたみたいだけど、ひどいチアノーゼはなかったようだ。よかった!
私が面会に行った時間がいつもと違うからか、いったんは面会時間が終わりに近づいても目がランラン♪もっと遊ぶの〜といわんばかりで全然眠る気配なし・・・そうだね遅く来たママがいけなかったね、もっと遊ぼうね。そうして面会時間が過ぎても遊んでいる親バカなママでした。


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