なんだか、一昨日あたりから吸引が多い。波があって通常ペースの時間帯もあるのだが、昨夜からはず〜っと多い状態。朝ガーゼ交換をすると、いつもより汚れ多し･･･う〜ん･･･本人はいたって元気なのだけれど、今日はおとなしくお家で過ごす事とした。
･･･が、いったん物足りない様子。最近外に出たり、お友達と遊んだりするペースに慣れてしまっているのか、不満！不満！うぅぅ･･･ガマンしてくれ〜･･･具合悪くなったら困るよ･･･。
もう一つ、いったんの不満の原因がある。それは『吸引機遊び！』いったんは吸引機のチューブで遊ぶのが大好き♪しかし、先日ＳＴの先生から禁止するように言われた。
何故か･･･というと、長く入院していた子はチューブやコードに慣れすぎている。遊びが少ない病院内ではついついそれで遊ぶのに慣れてしまうらしい。あまりに無機質なコード達、
それに慣れてしまうと、おもちゃがインパクトがありすぎるため、馴染めなくなるらしい。どうやっておもちゃで遊んで良いか覚えられないとの事。
う〜ん･･･いったんそのものだ。いったんが好んで遊ぶのは、吸引機、吸入機。それ以外は入院中から使っていたおもちゃ達がほとんど。新しいおもちゃになかなか興味を示さず、特に声の出るおもちゃは怖いらしく、全く手が出せないどころか、泣きが入ってしまう。これはいけない･･･本格的に吸引機遊びを中止し、新しいおもちゃで遊ぶ事を教えなくては･･･。
という事で、吸引機は常にいったんの手の届かない所･･･しかし、吸引が頻回･･･その度移動はちょっと大変だ〜！早く通常通りになってくれ〜！！！

　今日はしゅうたんと遊んだ〜♪しゅうたんはいったんより一ヶ月弟さんで、とっても元気な男の子。
いったんの周りは女の子が多く、一緒に遊べる男の子のお友達はしゅうたんぐらい。私も男女の違いにビックリだ〜！こりゃーママのＣちゃんは体力勝負だろうな〜。
この元気さ！男の子もいいな〜♪いったんに是非弟を〜･･･といっても、妊娠に関してはもう自信無しの私。しゅうたんこれからも仲良く遊んでね〜！！！

　今日は療育センターの日。不安ながらも、よ〜しっ！バスと電車を乗り継いで頑張るぞ〜！と思っていたら、丁度お友達のYAちゃんも療育センターの日。それならば！と時間を合わせてくれて、一緒に車で連れて行ってもらった！嬉しい〜♪帰りはともかく、行きでの朝のラッシュは不安だったからな･･･。
YAちゃんは同じＮＩＣＵ出身の女の子。生まれたのはいったんより半年後なのだが、退院がいったんより早かったので、療育センターでは先輩！よろしく〜！先輩！ってな事で、甘えっぱなしのいったんと私。。。
療育センターに着いて、まずはＳＴの部屋へ･･･荷物が多いので、先生も一緒に荷物を運んでくれた･･･すみません〜･･･。一番最初は聴覚検査。私が抱っこしたまま受けるのだが、
いったん“耳”とっても良い！普段の生活でもわかっていたし、主治医も反応が良いのでわざわざする事も無いと、今まで検査した事が無かったのだが、ＳＴの先生も、『反応がすごく良いね〜！』と言っていた。改めて耳の問題が無い事がわかってよかった〜。
そしてお話･･･気切の問題もあるが、一番の問題は“声帯”。丁度同じ療育センターに通っている子で、声帯の無い子がいるらしく、その子がトライしている人工声帯について詳しく話しを聞く。
スピーチカニューレもあるが、萎縮の度合いによっては、人工声帯を使う事もありうるのかな･･･などと最後の手段を考えていた私。出来れば自力で･･･と願いつつ･･･。
その後、専門の先生という事もあり、ズケズケと話を聞いてもっていた。生まれた時の声にならない音、そして一度抜管した時の“小さな弱く高い声”を説明していると･･･
『それならば喋れる！口から泣き声が出るなら、萎縮していたとしても喋れるよ！』と先生。うそっ･･･！いったん喋れるんだ！･･･絶対に喋れるもん！と強気で言っていた私だったが、心の隅で“喋れないかも･･･”の不安が募っていた･･･、そんな気持ちが一気にぶっ飛んだ！そして、不覚にも涙が出そう･･･よかったよ〜頑張れる、頑張れば喋れるんだ･･･。
声帯の萎縮があるとしたら、先天性か長期挿管による影響。気切によっては殆どありえない。抜管トライしてからの、口からの挿管はほんの何日か･･･だったらあの時からの声帯への影響は少ないはず！嬉しい〜〜〜！！！
もちろん、萎縮した声帯で、通常通り喋るのは大変な事なのかもしれない。けれど、『食べる事が出来て口を使える一花ちゃんなら大丈夫！』と先生！
そして、まだまだ小さいけれど、今から意思表示としての手段を身につけるように勉強しましょう！という事になった。
先生が言語のリハビリ用品を一杯出してきた。一番最初は大きなボタンを押して、いったんが私を呼ぶというトレーニング。ポンッ！と押すと『ママー！ママー！』と声が出る。
その声は機会に録音するタイプなので、『ママ』でなくても『ごはん』と言わせる事も可能。それが使いこなせたら、次はボタンが３つ･･･５･･･１０･･･とどんどん増える。
そのような言語のリハビリ用品は見た事が初めて。そして、先生が言うにはいったんの症状だったら、言語での障害者手帳が取得できるので、リハビリ用品も直ぐに手に入るとの事。･･･『障害者手帳』！そうだ！今までは『軟化症』の診断で手に入らなかったけれど、その他いっぱい言語の障害があるいったんは取得できるんだ！
もちろん、取得しないで済む症状だったら良いのだが、気切の段階で取得出来なかった事で実費分が多かった。診断がつけば療育センターで無料で取得できるらしい。よしよし･･･これで少しは優遇される範囲も広がるだろう。。。
さてさて話は戻るが、その後はサインの練習。『ごはん』『頂戴』『おふろ』最初はそれぐらいから始めると良いとの事。
ベビーサインに反応しないいったんだったし、意思をどうしても私が読み取ってしまう･･･それはいけない事らしい。
今日教わったサインは、本に載っているベビーサインより簡単。そっか〜ここからでいいんだ･･･なんて、今更気付くバカな私。そして、もっとも大切な事は『お勉強する事、しなければ覚えない事』･･･その『学習』の部分が私に抜けていたのかもしれない。
先生曰く『真似はしないよ、教えないと･･･』。私がいくらサインを使って『御飯』とやっても、いったん自信の手を持って『御飯』とやらないと覚えないとの事。
『この子は出来るよ！とっても反応の良い子だし、頭が良い賢い子よ！根気よく勉強させてあげる事！』と先生。プレッシャーだ〜･･･
まてよ･･･って事は･･･出来るいったんなのに、私の子育てがへたくそって事･･･う〜っダメ母丸出し･･･本当に反省。
どうしても病気のケアが中心となってしまう、我が家独特の子育て。ケア以外の部分での努力が足りない〜！よ〜し･･･
これからは親子でお勉強の毎日！頑張るぞ〜！

　今日は我が家にベビー５人が大集合！それぞれのママも合わせて、総勢１０人！すごくにぎやか〜で楽しい♪
いったんだけ平成１５年生まれ。それ以外の子は１６年なので、体は小さいけれどいったんが一番お姉さん！
そのせいか、いつもより少々積極的･･･というか、皆に手を出して調子乗りすぎ！私の『こら〜っ！』といったんを叱る回数の多いこと多いこと。みんなビックリさせちゃってゴメンネ〜本人仲良くしたいだけだと思うのよ〜って勝手に私が思っているだけなのだけれど･･･。
５人のベビーは皆ＮＩＣＵ出身。退院をめざし、日々頑張っていた大切なお友達。いわゆる同志。
そして、ママ達もベビーの健康を願い、時には泣きながら、時にはみんなで笑いながら、毎日病室に通った同志。
ようやく退院とはなったけれども、それぞれ子育ては始まったばかり。いったんと同じで、病気と闘っているお友達もいる。これからも同志として、お互い力になっていけたらな･･･って思う。･･･って、いっつも私が助けられてるのか〜･･･。

　今日はとっても暖かい！春〜春〜って事で、緑の多い近くの公園へ。いったんは最近外が大好き！『お散歩行く？』と聞いたら、ニコニコッ♪いつものバギーで出発〜！！！
この公園は、私が小さい時に良く遊んだ公園。とっても懐かしい〜。小さい公園ながらも噴水があり、小さな子達は水遊びして遊べる。大人にとっては、木や花がいっぱい咲いているので和みの空間。そんな公園なので、子供も多いがおじいちゃんおばあちゃんも多い。
いつかはいったんを連れて〜･･･って思っていたのだが、体調不良や寒さの問題で、連れて来た事がなかった。これからの散歩コースに入りそう。
実は･･･その公園までの道のりには桜並木があり、その桜を見たかったのだが･･･開花宣言よりはるかに遅れ･･･つぼみさえ見えない。う〜これは来週かな？？？
その代わり、公園内には春の花が沢山！梅もまだ咲いていた。そうそう私桜より梅好きだし･･･家族３人で春を満喫した一日でした♪

　いったんが最近狙っている物。主治医のＫ先生の胸のポケットに入っている“ペン”、訪問看護師さんの胸のポケットに入っている“ペン”。それが欲しくてしかたがない様子。
でも“ペン”では危険なので、『すくすくさんかくくれよん』という物を買ってみた。
『すくすくさんかくくれよん』は、指の力がなくても持ちやすく、太めで折れにくく、手も汚れにくいクレヨン。
さてさて、いったんは･･･最初はいつものように警戒して、クレヨンを持たそうとしても手を引っ込めてしまっていたが、しばらくすると自分で持ち始めた。
勿論、画用紙に書いて･･･なんて事は全然先の話。ただ、無色透明のチューブやコードばかりで遊んでないで、色物にも興味を持ってほしいから。
さてさて、いったんの反応は･･･写真のように、飽きる事なくクレヨン研究しています。

　今日もオチビちゃんが集合〜！ＮＩＣＵ仲間の、ＫちゃんとＫちゃんママ、ＭちゃんとＭちゃんママがお昼過ぎに我が家に遊びに来た〜。
以前遊びに来た事のあるＫちゃんは、もう慣れたもの。我が家のおもちゃも把握してきたようで、真っ先におもちゃのピアノを探していた。出してあげると、オチビちゃん達ピアノに集合！仲良くピアノをバンバン！･･･しかし、やはりいったん気が弱く、二人の余った部分で小さく遊ぶ･･･オイオイ自分のピアノだろ〜･･･。
Ｍちゃんはいったんより２ヶ月半下で、それもとっても小さく生まれたはずなのに、勿論体はいったんより大きく、ハイハイもつかまり立ちも習得済み！すごいな〜･･･いったん教えてもらわなくっちゃ！とっても元気一杯で、初めて来た場所だなんて思えない！なんて頼もしい子なんだろう〜オチャメだ。
さてさて一方･･･我が娘、本当に気が弱い。Ｍちゃんと会うのは久しぶりなのだが、ハイハイスタイルのＭちゃんは、自分と同じ目線。なので、とっても興味はあるのだけれど、背後からしか手が出せない。しかも手を出したは良いが、結局負けて私に泣きつくありさま･･･君のほうがお姉ちゃんでしょうが〜！
しかし、何度か遊んだ事のあるＫちゃんの事は良くわかっているよう。Ｋちゃんに対しては、怖がったりは全くしない。
Ｋちゃんが傍に来ても、スカートをつまんだりして、なんとなくコミュニケーションととっているみたい。Ｋちゃんもいったんに手を出されても、脅かすような事はしない。子供なりに良くわかっているんだな〜安心して見ていられる。。。
子供同士、泣きながらもこうして一緒に遊ぶ。お互い刺激になって良い事だと思うし、ママ友ともお喋り出来てとってもストレス解消になる！また直ぐにでも集まりたいね〜･･･と思うが、
こうして３ちびトリオで遊ぶのは、この先しばらくは無し。。。
Ｍちゃんがこの春に引越ししてしまう･･･寂しい･･･。
寂しいけれど、今度会った時の成長もとっても楽しみ！家は遠くなっちゃうけれど、これからもお友達３ちびトリオでいようねっ！

　退院してから、ず〜っとず〜っと企画していたのだが、冬という事もありなかなか実現しなかった企画。今日ようやく行なう事が出来た。その名も“チームＮ同窓会〜！！！”
Ｎというのは、ＮＩＣＵに入院していた時の担当の看護師さんの名前。同じくＮ看護師さんの担当だったＹＮちゃんとＹＮママ、勿論Ｎ看護師さんも我が家に集合！
ＹＮちゃんはいったんより５ヶ月下の女の子。とっても小さく生まれたのだが、今やいったんを遥かに上回り、以前の姿が想像できないくらい。とっても良く笑う子で、その顔がなんともキュート♪一方お姉ちゃんであるいったんといったら、なんて無愛想な事･･･。「もう私はお姉ちゃんなんだからっ！」といった感じで、あやしても「なにそれっ？」といった感じ･･･わが道を突き進みお遊び〜。
ミルクをゴクゴク飲むＹＮちゃん。なんだかとっても懐かしかった。いったんもあんな時期があったんだよな〜･･･。毎日の子育てに追われている間に、気がついたらもうすっかり子供の顔になっているいったん。･･･もったいないな、もっとこの小さい時期を大切に過ごさないとな･･･。
散々Ｎ看護師さんに遊んでもらったお子ちゃま達。楽しい時間が過ぎるのは本当に早い〜･･･。
入院中は、毎日のように一緒に居たＹＮちゃんとＹＮちゃんママ。久しぶりに会っても、つい昨日まで一緒に居たような感じだ。毎日会っていただけに、お互いの子の成長は自分の子の成長のように嬉しい♪いろいろありすぎた二人のベビーだけになおさら思う。ＹＮちゃん、これからもプクプクキュートな笑顔を見せに遊びに来てね〜！！！

　今日は外来でカニューレ交換の日。連休明けだし･･･きっと混んでるだろうな〜と思っていたが、幸い小児科は空いていた。良かった〜最近病院の度にウィルスゲットしてるから･･･。
そして、この間検査した“心臓”。大丈夫だった〜！やった！
心拍数が少ないのも、ちょっと極端ではあるがそのようなタイプって事。心雑音も、不整脈も心臓に疾患があるからでは無い事が判明。そういう心臓だって事で、安心して良いとの事。いったんにとって検査は大変だけれども、謎の部分解明できて安心〜♪いったんご苦労さまでした。。。
そしてタイトルにあるように、今までで一番！の事があった。それは“肺”！レントゲンで判るのだが、白い影（無気肺）が無い！主治医も『今までで見ていた中で、一番良い肺！』と言っていた。う〜ん嬉しい♪
それにしても、レントゲンで見ると心臓と胃が大きい！というか、肺が小さすぎるのか･･･。
腕の湿疹も、今のところあせもかもしれないので、薬など塗らずに様子を見て大丈夫との事。一時期よりおさまってきたので、このまま消えてくれれば良いのだけど･･･。
さてさて診察を終え、いつものカニューレ交換で処置室の空き待ち。感染の事を考えて、看護師さんが他の部屋の中で待つように･･･と言ってくれたのだが･･･。
後から処置待ちで入って来た親子。小学校高学年位の女の子とお母さんだったのだが、女の子はグッタリ･･･なんかやばそうだな･･･と思っていたのだが･･･。
しばらくして会話が聞こえる･･･『痰出しなさい！気管支炎は出さないとダメなんだから！』えええええええ〜っ！！！そりゃあやばいよ！早く言ってよ！マスクだってしてないじゃない！と、素早く部屋を出た。ううう〜っ感染予防なのに〜
かえって最悪じゃないか〜･･･。移らないで〜いったん。。。
さてさてカニューレ交換。前回入り難かったので、慎重に･･･と思ったが･･･やはり今回も入り難く･･･いったんもすごく苦しくなってしまって紫色の顔。慌てて主治医が酸素をあてる。
２回連続で入らなかった･･･凹む。どうしてもカニューレを抜いた後に、いったんが直ぐに泣き出してしまい、気管が軟化して入り難くなってしまう･･･私の手際が悪いんだよな〜･･･。
“おちついて！おちついて！”って心の中では繰り返し思っているのだが、相変わらず手はブルブル震え･･･こればっかりはなかなか慣れない。毎回思うが、こんなんじゃダメだ〜･･･。
さてさて、家に帰り御飯を食べて、そのまま爆睡のいったん。
外来の時はいつもこのパターン。彼女にとっては、とっても疲れる事らしい･･･昨日夜更かししてしまったのもあるけれど、
３時間近く昼寝していた。
次の外来は･･･一ヶ月先！カニューレよ頑張ってくれ〜！

　昨夜のいったんは大変だった。いったんは小さい時･･･今も小さいけれど、酷い『胃軸捻転』だった。『胃軸捻転』とは、胃がよじれている状態で、新生児には大小あれど良くある事らしい。胃がよじれている為、上手くゲップが出ない状態になり、苦しいのでミルクも量が飲めなくなる。
しかもいったんの場合、胃の形が横広なので、追い討ちをかけるように排気が出来ない。以前はゲップを出すのに何時間もかかった。今は以前より症状も和らぎ、自然とゲップも上手に出す。ただ、横広な胃はとっても張りやすく、腸にもガスが溜まりやすい。まさしくカエルさん体型。。。
昨日は下痢から始まった。いったんはお腹をこわしやすい。何日かに一度は必ず下痢をするので、いつもの事だ〜･･･と思っていたのだが･･･。
夕御飯を食べて、直ぐに眠ったいったん。お腹がガスでパンパンな状態で眠ってしまい、胸がお腹に圧迫されて苦しそう〜！心拍が眠っているのに１５０台！うわぁぁぁ〜大変だ！
次第にどんどん苦しくなり、それでも睡魔には勝てず『苦しい〜苦しい〜』とのた打ち回りながら、寝ているいったん。
いよいよ究極の段階になり目覚めたので、抱っこして落ち着かせる。機嫌をとりながら、お腹を刺激してガスを排出。
とっても楽になったのか、それからは絶好調で遊び始めた。･･･オイオイ･･･夜だぞ〜･･･。
機嫌が悪いと今はとっても困る。というのも、昨日午前中もチアノーゼが出た。硬直するような酷い症状ではないのだが、最近油断すると出てしまう。原因はわかっている･･･カニューレ。前回交換してからもう３週間近くになる･･･ＭＡＸだ。連休明けが外来。それまで気をつけなければ。

　３連休の始まり〜♪ちょっと前まで激務だったパパのお仕事も、最近は落ち着いてきたようで、家族３人一緒に過ごす。
まぁ･･･連休といっても、何処も混んでいるだろうし･･･と家から見える道路を眺めていた午前中。交通情報を見ても何処も渋滞。まぁ･･･無理しないで！って事で、とりあえず車で近くにある緑地へ。その緑地の中は、美術館や古い民家などがあり、結構雰囲気が良い。のんびり散歩し、噴水を眺めて日向ぼっこ。
さてさて、いったんのスタイル！目立つらしい･･･注目度高し。バギーに吸引機を積んで、酸素を背負わせ、いったんは寒くないようにモコモコの小熊状態。
パパが『みんな小熊の事見るね〜･･･』と言っていたので、思わず私は『小熊が可愛いからよ〜♪』と言っていたのだが、勿論その目はそうでは無いだろう。。。
平日いったんを連れて散歩していても、そんな事はある。
慣れている？？？って言うのか･･･『見て見て〜！』と自慢したいくらいキュートな我が子。あぁ･･･親ばか丸出し･･･。
以前タクシーに乗った時も、やっぱりな･･･という事があった。女性のドライバーさんだったのだが、『何ヶ月ですか？』と聞かれ、『あ〜小さいけど１歳３ヶ月なんですよ〜っ』と言うと、大きく目を見開いていた･･･笑うしかない。
『男の子ですか？女の子ですか？』の質問に、『女の子です』と応えれば、『やっぱり女の子はおとなしいですよね』と･･･。おいおいそんな事は無い！タクシーの中で、吸引機を触りたくて暴れているいったん。『気管が悪くて声が出ないので』と言うと、『かわいそうに〜病院の帰りなんですね･･･』と勝手に決めつけ、その後会話は無くなった。
『かわいそう』その言葉はいったんが生まれてから嫌というほど聞いた。『かわいそう』が一番大嫌いな言葉にもなった。
けれど、もう慣れた？？？と言うのはちょっと違うけれども、聞き流すよう心がけている。いちいちそこで躓いてしまうと、身が持たない。そう思う人はそう思えば良い。
確かに個性的な気管を持ち、この世界では生き辛いいったん。けれど、人と違う体なだけで『かわいそう』という事では無い。こうしていったんなりに元気！で楽しい毎日♪そして楽しい家族〜〜〜！！！
うだうだ書いてしまったが、先日こんな事もあった。電気の点検で電力会社の叔父さんが家に来た。子供好きらしく、いったんを見るなり赤ちゃんトーク！
『おやおや〜！かわいいでちゅね〜！』･･･６０歳くらいの叔父さんなので、きっと孫を見るような気持ちだったのかも･･･。
途中ゼコゼコ音に気付き、『お風邪かな〜？』と叔父さん。『気管が悪くて･･･』と私が言うと、『そうなんでちゅか〜？はやく治るといいでちゅね〜！』といったんのほっぺたをプニプニと触っていた叔父さん。帰る時も名残惜しそうに、何度も『バイバ〜イ！』と振り返りながら･･･。
子供好きっていうのが強いのだろうけれど、いったんから目をそらさないでくれた叔父さん。ほんの少しの事なのだけれど、そんな事が私にはとっても嬉しかった。
･･･話は戻るが･･･外での写真を写したかったのに･･･デジカメを忘れた！悔しい〜！

　２、３日前から気になっていた事がある。･･･いったんの肘の内側に湿疹が出来た。あせもかな？でも汗かいている様子もないし･･･乾燥かな？などと最初は考えていたんだけど･･･。
日が経つにつれ、湿疹の範囲が序所に広がり、今日には赤く小さなプツプツが一杯！どうなっちゃうの〜！！！
午後に訪問看護師さんが来たので相談。すると･･･『アトピーかも･･･』との事。ふぇ〜ん！！！今までいったんは大丈夫だと思っていたのにぃぃぃ〜！！！
何が原因かは今のところ不明。う〜食事かな？？？３連休明けに外来。主治医に相談してみよう･･･。

　今日はとっても良いお天気♪ミルトンをきらしてしまったので、午前中散歩ついでに近くの介護ショップへ･･･。勿論、ミルトンは哺乳瓶の消毒に〜！･･･ではなく、医療用品の消毒用。
歩いて１０分程度だろうか？しかし、到着したが店が閉まっている。良く見るとドアに『配達中です。１０時４０分頃戻ります』と張り紙。丁度今１０時４０分･･･少し遅れてるのかな？
･･･日当たりの良い場所だったので、そのまま日向ぼっこしながら待つ事とした。
地元の小さな介護ショップ。きっと配達がメインでお客さんが来る事は少ないのだろう。外から店内を覗いても、商品が積み上げてあるだけで、陳列されている状態では無い。人が見て購入する雰囲気ではないな〜。しかも！お店の外にはラックが出してあり、赤ちゃんのオムツが陳列されている･･･
おいおい、いくら人が少ないからって盗まれるぞ〜！
１０分位でお店の叔父さんがやって来た。早速ミルトンをお願いし、ついでなのでいったんが水分補給時に使う『とろみアップ』を買おう･･･と叔父さんに聞いた。･･･こんな小さな店だし
･･･ないかな〜？と思っていたが、ちゃんと扱っていた。
疑って御免なさい叔父さん！さすが〜介護ショップ♪
･･･と思ったが･･･賞味期限切れ･･･叔父さん頼むよ〜･･･。
さてさて家に帰り、いったんの大好きな御飯の時間〜！
そして、食べ終えると同時にいったんはお昼ねへ突入〜。
1時間位眠っただろうか。そのまま家で家事をこなしながらいったんと遊んでいたが、昨日の眠る薬が効いたのか、超ご機嫌でエネルギーがあまっているいったん。午前中たっぷりお散歩したけれど、まだまだ物足りないのかも･･･。折角の良いお天気だし、明日は雨の予定なのでお散歩は無理。今日のうちに遊んでおけ〜！！！っと、またまた外へ出かける。
本当に此処に引越して正解だ。緑は多いし、車は少なくて静か。空き地のようなスペースがあったり神社があったりするので、ゆっくり日向ぼっこもできる。散歩し易い。
いったんの調子もバッチリだし、お散歩が好きになってきたようで、キョロキョロニコニコ遊んでいる♪あ〜幸せだ〜♪♪♪
ところでところで、話は全然変わるのだが･･･。此処二日でいったんの親指が大変な事になってしまった。前歯が生えてきそうで、痒いのかガシガシと親指を噛んでしまうのだ〜！
赤く擦り傷のようになっている！！！
歯がためを噛んでくれれば良いのだが、口に物を入れるのが大っ嫌いないったん。無理やり入れようとすると･･･号泣。
う〜親指が･･･。いったんは下の歯さえも、1本先端が見えるだけ。まだお口は赤ちゃん仕様。･･･これが食事が進められない理由でもある。心配だけれども、体も小さいしこればっかりは待つしかないからな･･･それより親指どうしよう･･･。

　今日はいったんの謎の部分、心臓の検査。パパはお仕事なので、あーちゃんに付き添ってもらい、じーじの車で昼過ぎに病院へ。
心電図、超音波の検査があるので、眠る薬を最初に飲む。
きちんと眠ってもらう為、いつもはお昼を食べてそのままネンネのいったんなのだが、眠らないように頑張ってもらっていた･･･なので、超不機嫌！
お薬大好き〜♪のいったんは、普段ご機嫌に飲んでくれるのだが、今日は口をかたく結び全然開けてくれない。無理やり飲ませるので、大泣きで超ご立腹！おお暴れだ〜！！！
やばいぞ〜･･･呼吸を止め顔が青ざめてゆく･･･看護師さんと私は大格闘！しかし、さすがにお昼ね無しだったので飲み終えてからは楽〜♪ストンとあっけなく眠ってくれた。
心電図、超音波を滞りなく終わらせ、胸のレントゲンへ･･･
レントゲンは起きてしまっても大丈夫なので、もう終わったも同然！･･･なのだが、いったん再び大号泣！チアノーゼを起こし、レントゲン技師さんを困らせていた。。。
･･･1時間半ほどで終了。薬のせいで何度も青くなってはしまったが、いつもの診察の半分の時間だし、いったんも良く眠ってくれていたので、楽ちん楽ちん〜♪
･･･と思っていたが、家に帰りお目覚め。またもやお薬で狂ってしまったいったん。薬でフラフラ状態なのに、グルグルと動き回り危ない危ない！あーちゃんも家に寄って一緒に見てくれていたので、前回よりは楽だったのだが･･･ほんとこの薬には苦労させられるわ〜っっっ。。。
夕御飯を早めに食べさせ、早々とおねんねしていただいた･･･というか、まだまだ眠いらしく、あっけなく眠りについてくれた。薬のせいで心拍高めだけれど･･･。
結果は次の外来でわかる。今までもいろいろ疑惑のあった心臓だけれども、結局大丈夫だろう･･･という事でＣＴを一度とっただけ。今回の検査で本当に何も心配無い！って安心したいな〜。けれど･･･病院からウィルスお持ち帰りしてないかな･･･ちょっと心配。

　今日はＮＩＣＵ仲間のＫちゃんが遊びに来た♪病院ではちょこちょこ会うのだが、こうして遊ぶのは二回目。
前回は２ヶ月前。いったんは終始警戒モードで、私から離れなかったのだが･･･今日は違う！
Ｋちゃんの後ろに回りこみ、トントンとＫちゃんを触っている！しかも、Ｋちゃんママに『おせんべ頂戴！』とおねだり〜♪
初めていったんが心を開いた！こうして同じ位のお友達に興味を持つのは初めて！
同じ病院出身で、同じように様々な病気を抱えているＫちゃんといったん。けれども、こうして元気に遊べる二人になった。しかもとっても元気！･･･シミジミとっても幸せだ〜と思う。
同じような症状もある二人なので、体型も一緒♪背の高さはちがうけれども、二人とも顔の大きさもほとんど変わらず、
かなりスリムさん。まるで姉妹のよう〜♪Ｋちゃんもいったんも同じ空気を感じているのかも･･･とっても仲良しだっ♪
あっと言う間に楽しい時間は過ぎ、また逢える日を楽しみに〜！なのだが･･･明日は二人とも病院･･･Ｋちゃんまた明日ね〜！

　今日はとっても寒い！けれども、平日買い物が出来ない我が家にとって、この週末のお買い物は外せない。いっぱい着込んでスーパーへ！あちこち回るのは大変なので、一度で全てお買い物できる大型ショップへ出かける。
近いうち買収される例の大型店なのだが、超混んでいる！
日曜日だったからかな〜？？？こんなに混んでいるのに、採算が合わないなんて？？？だわっ。
しかし、失敗した〜〜〜洗濯物干しっぱなしで出かけたら、途中雪！あああ･･･折角洗濯したのに台無しだ〜･･･。道は混んでいて渋滞だし、混雑した店内にはどこからともなく『咳』が聞こえるし･･･う〜感染怖し。。。
帰りも渋滞。丁度夕御飯の時間になってしまったいったんは、超激怒！『腹減った〜！！！』と大騒ぎ。
持っていた『ボーロ』をあげると、そうとうな量バクバク！
いつもはそんなに食べない『ボーロ』･･･そうとうお腹が空いたよう。
いったんは乾き物が苦手。水分が多くないと食べ難いらしい。ビスケットはミルクに浸して、ボーロはミルクと一緒に。。。
なので、パンも苦手。口の中でネチョネチョになってしまい、上あごにへばりついてゴックンできない。最近練習はしているのだが、結局最後にはパン粥のようにミルクに浸して食べる事になってしまう。朝食定番の卵焼きも同じくダメ。。。
その二つが食べられるようになれば、朝御飯も作るの楽なんだけどな･･･。
さてさて、お家に着いてボーロで一杯のお腹･･･のはずが、夕御飯もペロリ♪ホント、この大食漢は誰に似たのかしら･･･。

　昨日療育センターのPTさんに、主治医からの紹介状を渡した。それを見てもらえたのか、療育センターの言語聴覚士（ＳＴ）さんから電話があった。
いったんはまだ小さいので、お喋りの問題は先にはなってしまうのだけれども、一度見てもらえる事となった。日にちは次の療育センターに行く２９日。
喋れるかどうか今のいったんの状態では全くわからない。
気管が細い為、スピーチカニューレを使えたとしても、４歳近くになってしまうだろう･･･と、主治医には言われている。
きっといろいろなケースを見ているＳＴさん。言葉ではなくても、身振りなど（手話？）様々な方法があるから･･･と電話口で言っておられた。･･･けれど、俄然前向きの私の心の中は、絶対トレーニングで喋れるもん！と思っている。。。
ＳＴさんの話だと、声帯が萎縮している場合も、人工的に振るわせる物が開発途中らしい。途中･･･なんて言ってないで、早く開発して〜〜〜！！！って感じ。。。
さてさて、電話口の声が変わり、以前訪問してくれたＣＷのＳさん。Ｓさんの話だと、今住んでいる所の近くを通園バスが通っているよっ！との事。ラッキー！これで少しは楽になる！
･･･と思ったが、あいにく次の２９日は春休みで通園バスもお休み。。。仕方ない、次はバスと電車で頑張るか〜！

　朝一で車に乗り込み税務署へ･･･確定申告の提出。車でパパといったんに待機してもらい、税務署へ駆け込む。。。
療育センターに行く時間も迫っていたので、急いで提出〜！
と思っていたが、長蛇の列。･･･早めに家を出てよかったよ。
話はそれるけれど、最近のお役所関係はとっても親切♪
数年前までは『やってやってるんだから！』という態度が見え見えだった。そんなお役所関係が苦手でだった私だが、仕事で行かなければならない、聞かなければならない事が今まで多かった。以前は嫌だな･･･と憂鬱だったのだが、ここ数年はわからなかったら直ぐに質問！優しいお役所の方が丁寧に教えてくれる♪
そんな気分で今日も行ったのだが･･･最低な人に当たってしまったよう･･･。とっても嫌な気分だわっっっ･･･。
･･･と、話はそれてしまったが、とにかく時間が無い！急いでそのまま車で療育センターへ！
療育センターに着き、担当はこの間訪問してくれたＰＴのＴさん。パパも初日という事で、いったいどんな事をするのか知りたい･･･という事で、今日は参加する事となった。
最初に療育センター内の紹介。いったんのような赤ちゃん達が使う大きな部屋･･･マットが敷いてあるので、小さな体育館って感じかな･･･それが二つ。
次に通いの大きい子ちゃん達の園の紹介。全ての部屋を廊下から眺める。お庭に出ていて、カラッポの部屋もあったが、一番大きい子ちゃんの部屋の子達が教室に居た。音楽にあわせて踊っている♪
それを真剣に眺めているいったん。興味がありそうなので、床に座らせる･･･と、なんと！ズリバイして踊りの輪に加わろうと進みだした！今までに無い反応！いつもだったら警戒モードのはずなのに！これってすごく成長だ！嬉しい♪
結局踊りの輪に加わるまで前進は出来なかったけれども、ズリバイ姿勢でニコニコ眺めているいったん♪来てよかった〜･･･こうして他の子を見るだけで、新たな発達のきっかけが出来るかも。。。
さてさて、小さな体育館へ戻る。Ｔさんが見る限り、いったんの脚の筋肉がまだまだ弱いとの事。
たとえばお座りする場合は、脚の内側の筋肉が無い為両足が大きく開いてしまっている。いったんにとっては、それでお座りが精一杯な状態。つかまり立ちに関しては、筋肉を使っているわけではなく、骨でなんとかつっぱて立っている･･･という事。
Ｔさんがすごく小さな椅子を持ってきた。その椅子は脚が開かないように、両脇に壁が出来ている。すごく小さな椅子･･･といっても、いったんにはまだまだ大きいみたいだけれども･･･。それでも座らせると両足がきちんと揃い、上半身が前のめりにならず真っ直ぐになる。う〜･･･ちょっとした事なのにこうも違うものか〜･･･。
市販ではいったんの大きさは絶対にないだろうけれど、家でも椅子を工夫して使ってみると良いだろう･･･と言われた。パパは次の休みに作る気満々♪
あっという間に時間が過ぎ、次の予定を決める。月齢１歳３ヶ月、体の大きさ生後３ヶ月、出来る事生後８ヶ月、全ていったんのオリジナルの成長の仕方。通院も多いし疲れるだろうから･･･と、とりあえずは隔週で通う事となった。体が育たない事には、なかなか先に進めないだろうし、慣れて遊ぶ範囲がもっと多くなったら毎週通う事にしましょう･･･と。とにかく、何するにしても小さいからね〜とＴさん。結局来週再来週は病院なので、次は２９日となった。
さてさて、パパはそのまま車で会社へ。私といったんは初の電車！ドキドキワクワク♪
いったんは･･･というと、色んな人が居るので観察モード。
丁度車内で“メロンパン”を食べていた女の子に注目！ビニール袋の“カシャカシャ”する音と“むしゃむしゃ”食べる姿が気になったのだろう･･･。
いった〜ん！こっち向いて！と言っても、その子から目が離せないらしい･･･女の子も食べずらそうだ･･･ごめんなさい･･･。
さてさて電車を降り、バスに乗って帰ろう･･･と思ったが、ちょっと前に出てしまったばかり。次までは４０分もある･･･お腹も空いてきているだろうし、今日はタクシーで帰る事にした。
タクシー乗り場に向かい、乗り込もうといったんを抱っこして･･･と支度をし始めると、後ろで休憩していたタクシーの運転手さん達が助けに来てくれて、『これはどうやって畳むんだ？』などと言いながら、バギーや荷物を積んでくれた。ありがとう〜おじさん！幸せだ〜！！！
タクシーに乗り込み、あっと言う間に我が家へ到着。荷物を降ろそうとしていると、後ろを通ったタクシーの運転手さんが降りてきて、バギーや荷物を降ろすのを手伝ってくれた。
いつもこんなに優しい人達に出会うとは限らない･･･そう甘くは無い世の中なんだろうけれど･･･みんな親切だな･･･とシミジミ〜。朝の税務署の人の顔が浮かんだ･･･比べ物にならん･･･。
さてさて、いったんもとっても疲れたのかお昼ね３時間！そして夜はなかなか寝てくれなかった･･･う〜お昼ね途中で起こせばよかった･･･。
いったんの新たな一歩。療育、電車、タクシー･･･いろいろな刺激が今日一日でいっぱい。これからも、無理せずいったんのペースで頑張ろう〜！

　昨日初めて従兄妹とのご対面をしたいったん。夜はぐっすり眠る子だから･･･と思っていたら、やっぱり興奮したようです。
この季節･･･去年まで自営業者だった私は、税務署に届け出が多し！昨夜はパパを巻き込み書類作成に格闘。･･･そんな真夜中２時頃にいったんお目覚め！しかも、超ハイテンション！まるで昼間のようにご機嫌ご機嫌･･･困ったぞ〜･･･。
書類作成が終わっても、全然眠る気配が無い。お〜い！夜だぞ〜！！！なんとかごまかしながら寝かせると･･･４時･･･。
しかも朝６時半にはいつものようにお目覚めのいったん。･･･母眠しだよ･･･。
しかし、うだうだしているのはもったいない天気！気温１７度！春だ〜！いったんのお昼ね終了を待ち、一緒に歩いて５分ほどのスーパーへ、レッツゴー！
出かける直前に吸引。のんびり散歩しながらスーパーまで歩く。いったんも最近の外出で慣れたのか、とってもご機嫌♪
キョロキョロニコニコで周りを見ている♪暖かいし気持ちが良いのだろうな〜。
さてさて、スーパーに着いて吸引。地元密着のローカルなスーパーで、人も少なくおじいちゃんおばあちゃんが多い。
とって〜ものんびりだ♪このスーパー気に入ったぞ〜っ。
ゆっくりと見ていたいが、いったん早速ゼコゼコ。相変わらずの吸引の多さだ〜。さっさと会計を済ませ、スーパーを出て吸引。
さてと〜！のんびり帰るか〜！と横断歩道を渡ろうと待っていると、走る車から見慣れた顔！訪問看護師さんだ！！！
運転しながら『また今度〜！！！』と大きく手を振っている。オイオイ危ないぞ〜っ。。。
きっとこんな風に、買い物している私達を見てビックリしただろうな〜･･･今までそんな事出来なかったからな･･･。
ようやく実現した普通の日常。子供を連れてベビーカーでスーパーへ。あたりまえなんだけれど、今までのいったんの症状だと難しかった事。それが、今日実現した！できたよ〜！嬉しいよ〜！
季節の問題もあるけれど、いったんが強くなってくれたのだろう。まだまだチアノーゼが全く無いわけではない。呼吸の事など注意しながら行動しなければならないし、とっても吸引も多い子なので作業も大変ではある。
けれど、こうしていったんが強くなってくれたように、私もどんどん外へいったんを連れて行けるように強くならなければ！いったんの外での病状、ケアを早く習得して、もっともっと楽しめるように！本格的な春が来るまで毎日練習だ〜っ！
明日は療育センターへ初めて行く日。いったん初の電車！
どうなる事やら〜･･･。

　今日どうしても出さなければならなかった郵便物。パパに出してもらうのを忘れてしまったので、天気も良い事だし、いったんを連れてお散歩がてら投函しよう〜！と準備。。。
丁度外に出たら、あーちゃんから電話。近くに居るという事なので、一緒にお散歩♪途中コンビニで投函し、折角だから･･･と実家まで向かった。
私の実家は全員が自営業者。土日は休みではなく、今日月曜日がお休み〜♪着いた時はじーちゃんしか居なかったのだが、どんどんとメンバーが増えて行き、あっという間に勢揃い。初の従兄妹との対面〜！！！となった。
いったんは･･･というと、相変わらず警戒モードではあるが、二人の子供に興味深々。従兄妹も新しい物体？に興味深々。とっても可愛がってもらったいったん♪良いお兄ちゃんとお姉ちゃんが出来たね！
こうした子供同士の触れ合いが、いったんの発達には大切なのだろうな〜。いったんは一人っ子なので、なかなかこうした機会が無いのがちょっと寂しい･･･。
引っ越してとってもご近所になった実家。これからもお兄ちゃんお姉ちゃんに遊んでもらおう〜！
うぅぅ･･･突然の訪問だったので、デジカメを持って行かなかった･･･可愛い甥っ子姪っ子とのご対面。写したかったな〜･･･。

　今日もパパはお休み♪ホント久しぶりの週休２日だっ。。。
引越ししてから直ぐにいっちが体調を崩していたため、日用品のお買い物もまだ！って事で、３人揃って大きなスーパーへお出かけ♪
早速バギーの登場！いったん気に入ったのか、とっても良い子にバギーに乗っていました♪周りの様子を“ジーッ”と観察。用心深い性格のせいか、直ぐに環境に馴染む事は難しいみたいっっっ。けれど、その様子が面白い♪いったんらしいな〜･･･と思う。
もともと持って生まれた性格なんだろうけれど、このいったんの“用心深さ”は悲しいかな〜･･･病院である程度は取得してしまったものでもある。
様々な処置をされていたいったんは、触るだけで『また何かされるんでは･･･』と思っているよう。思いもしれない対応に対しては、特にそのような様子が見られる。
手、足、頭･･･を触られるのが苦手。とっても敏感だ。入院中は抱っこしようと触れるだけで泣き出した。今は慣れたようで無くなったけれど･･･。以前は私も戸惑った。どうしてこんなに難しい子なんだろう･･･？って。けれど、今はそれをいったんの性格って素直に思える。
それと、嫌いって思ったら絶対受け入れてもらえない･･･哺乳瓶もそうだし、ストローもコップも･･･飲み物はスプーンじゃなきゃ受け入れない。こだわりが強すぎるのも困ったもんだ･･･。

　やっと〜！！！いったんがロタウイルスに勝ちましたっ！
完全復活です！
いやぁ〜今回はホント参りました。溢れ出すような嘔吐、ありえない高熱、下痢は･･･慣れているんだけどね。
結構微妙なところで私も疲れていたようで、昨日から異様な睡魔に襲われ、朝起きたら肩凝りと頭痛。薬を飲んでみたものの･･･今度は吐き気。。。
う〜･･･でも、折角パパもお休みだし、お天気も良いしもったいない！という事で、家族３人揃って初のお散歩！！！
引越してからまだ一度も散歩に出た事が無いので、近くの散策♪･･･といっても、私は地元育ちなので判りきってはいるのだけれど･･･。
まず一番近い駅まで、パパの通勤コースをのんびり歩く。
途中梅が咲いていたり、神社などもあり〜で、ほのぼの〜。
そして、駅近くにある私の兄〜ちゃんのお店へ初の顔出し！丁度あーちゃんもいたので、慣れているはずのいったんなのだが･･･どうやら、初めての場所なので警戒しているらしい･･･ピクリとも笑わない。
そして少し大回りして、私の実家の近くを通り、家に戻った。かかった時間は３０分位かな〜？まだまだ時間はある･･･！
もったいない！という事で、そのまま車に乗り込み、ベビーザラスへ！！！
以前から考えていたベビーカーをついに購入！いろいろな人からアドバイスを貰い、お店で何度も開いたりたたんだりを繰り返し、悩みになやんで･･･結局･･･“おんぶっこバギー！”に決定！写真がそれ。
これに決めた理由は、吸引機を積んだまま吸引作業が出来る事と、酸素も引っ掛けられる事。そして、なんといっても
“軽い！”荷物を積まなければ、指１本で持てる！！！
ちなみに、吸引機、酸素を積んで、いったんを乗っけても持ち上げる事も可能。一台普通のベビーカーが在るわけだし、２台目はこういう感じのでもいいかな･･･と。値段は７９９９円。
さてさて、お家に帰って早速バギーの練習♪いったんも嫌がらないし、これでなんとか療育センターに通えるかな。。。

　予報通り、朝目覚めるとあたりは銀世界！雪だ〜っ！！！午前中ほどんど降り続け、さむさむの一日でした。
けれどいったん！午前中は相変わらずだったのだけど、午後から少し復活♪寝返りやお座り、時々ズリバイもするようになった♪寝たきりからの脱出！やった〜！！！
･･･けれど、グズグズ甘えモードは継続中。泣いて顔を青くしては、抱っこをせがむ。うぅ･･･目が離せない状態だぁ。。。
あまりに『抱っこして〜！』と泣くので、『もう大丈夫でしょ？』と聞くと、首をフリフリ･･･甘えていたいらしい･･･。
さてさて、食欲も出てきて、熱も出なくなったいったん。相変わらずウィルスカラーたっぷりのうんちだけど、お薬で下痢もストップ！完全復活まで後少し？かな？頑張るぞ〜！

　今日も病院で点滴２時間コース。手はもう点滴しすぎで無理だったらしく、足からされていました･･･。
結局検査の結果、今回はロタウィルスによるものと判り、やはり入院する事が多いと主治医から言われました。けどっ！脱水からは脱出しているので、このまま頑張る！
って言っても、こんだけ通院していたらほぼ入院しているのと変わらないよな〜･･･。
本人はかなり辛い様子が続いていて、よく泣くようになっている。しかもかなりの泣きで、呼吸を忘れしょっちゅう顔色を悪くしています。病院へ送るだけのつもりだったパパも、結局心配で点滴に付き合い･･･。。。
主治医の話だと、ロタはかなりしつこいらしく、この症状はまだまだ続くらしい･･･病院に居るのも他のウィルスが怖いので、何かあったら直ぐに電話を入れるように言われました〜。一応来週の火曜日も予約が入ったのだけれども、それまでに少しでも回復して、なんとかこの病院通いから逃れたいよ〜〜〜！！！

　昨日夕方少し元気が出てきたので、回復の方向かな？と
期待していたのだけれども･･･。今日になり再び発熱。。。
終始ぼんやりとしていて、とってもだるそう･･･。