いったんの初めての検査入院。朝９時半頃まず外来で検診。問題もなさそうなので入院決定。小児外科病棟へ･･･。
最初に看護師さんから色々な説明と、再びいったんの検診。･･･？熱がある･･･８度４分？？？出かける前に測った時は６度８分･･･？？？ここまで一生懸命頑張って検査に備えてきたのに、いまさら何で〜〜！！！とりあえずしばらく様子を見る事となり、面会時間の１時までまだ時間があるので、私は昼食パパは仕事へ･･･。
売店で時間をつぶしていると、ＮＩＣＵ仲間のＥちゃんのママとバッタリ！Ｅちゃんは１月半ばに調子が悪くなり入院していたらしい･･･ひさしぶりの気切仲間なので、気切グッズで『これがいいよ〜！』などと情報いっぱい！Ｅママ有難う〜♪
さてさて、１時になったので病棟へ･･･病室を覗くと？！？！？いったんがタオルに包まれ二人がかりで押さえ込まれている！！！何事！！！看護師さんが私に気づき、『やはり熱が下がらないので点滴と、インフルエンザだといけないので検査の為採血をしています･･･しばらくお待ち下さい』との事。･･･？？？確かに熱は高めだったけれど、さっき体温調節が苦手な事は伝えたし、いったんのいる場所はエアコンの隣･･･
暑がりのいったんの体温が急上昇するのはあたりまえのような･･･それに私が抱っこしていた時感じた体温は７度台程度･･･。まぁ･･･病棟でインフルエンザなんていったら感染が怖いだろうし、医師や看護師も注意をはらわなければならないだろうけれど･･･仕方のない事かな･･･なんて思っていた私。それに本当にインフルエンザだったら、明日の検査どころではなくきちんと治さないといけないし！
処置が終わりいったんの所に行くと、私を見て涙を浮かべながら号泣。いったんは普段極力泣かさないようにしている為、涙を出して泣く事はない･･･よっぽど辛かったのだろう･･･偉いぞいったん、黒くならなかったもんね。その後は手に着いた点滴が邪魔で動きづらそう･･･怒って『ブーブー』と口を鳴らし、ベッドに点滴をぶつけている。しまいにはかじりだす･･･これこれいったん！
熱は別として、その他はいつもと変わらず元気ないったん。食欲も旺盛で御飯もおやつも全て完食。ただ点滴で顔がちょっと浮腫みぎみかな･･･。
そして、夕方になりＹちゃん親子が尋ねてきてくれた！丁度外来で来ていて、わざわざ病棟までいったんの応援に駆けつけてくれた。うれしい〜･･･こんな熱もでちゃってどうしよう･･･と不安だった心に、そんな応援は心強い！Ｙちゃんもいっぱいオペを頑張ったお友達！いったんも負けずに検査頑張るからね〜！！！
夜、応急処置としての点滴が終了。明日の為ルートだけはそのままとっておく事に。そして再び熱を測ると･･･やはり８度･･･そんなにあるように感じないんだけどな･･･と思っていると、次に同じ体温計で測った隣の子も８度の熱？？？やはりその子も全く熱がある様子がない！！！体温計が壊れている〜！！！！！
私の心の中では『ちょっと！それって誤診じゃない！その為にいったんは必要としない点滴を半日ず〜っと流されていたの〜！』と叫びたい、いっぱいいっぱいな状態。
しかし･･･その看護師は『またあとで違うので測ってみましょう〜』っと、なんの疑問も感じてない！！！なんて患者のされている処置の事を不思議に思わないの？？？
あなたがそうされてたらどう思うの？･･･最低だ･･･。
そんな心ズタズタの状態の時『失礼しま〜す！！！』と大きな声の看護師さん登場？？？そう、Ｎ看護師さん！仕事の合間にいったんを訪ねてくれた！もう･･･私はすがりついて泣きたい気分･･･いったんももう眠りそうな時で、Ｎ看護師さんも直ぐに仕事に戻らなくてはならないのであまりお話はできなかったのだが、心配していったんの顔を見に来てくれる･･･本当にこの人と出会えていったんは勿論、私も本当に救われた。今回の事は病棟違いでＮ看護師さんも口は出せないが、こんな人達がいっぱい私達親子にはついていてくれる。訪ねてくれるお友達、ＢＢＳやメールでの応援！そうだよね･･･私がもっと頑張らなくては。最短であと２日の入院。いったんの事は自分が一番わかっている。自信をもって付き添いをやり遂げなくては。。。

　今日の午前中はおでかけ！といっても、引越し先の部屋のサイズを測りに。
お腹の調子も今日になって良くなり、こんなほんの少しのお出かけでもとってもご機嫌のいったん♪
それにしても部屋数は同じなのに、作りが違うだけで結構そろえなきゃならない物があるな〜･･･う〜出費だ〜･･･。
さてさて作業も終わり帰宅。いったんは午前中のお昼ねを忘れていたせいか、御飯を食べ終わると同時にネンネ。
そしてパパはいつものようにお仕事へ。。。
なが〜いお昼ねが終わり、いつものように遊んでいると･･･？いったんが前に進んでいる〜！！！ハイハイ･･･とはまだ言えないが、ほふく前進のようなズリバイ！“感動〜”思わずウルウルしてしまった。。。待ちに待ったハイハイがもう少しで始まりそう･･･次の家は低い位置に物を置かないようにしなくっちゃ！な〜んて嬉しさいっぱいの私だったのだが、夕方再びいったんのお腹がＰ〜Ｐ〜に･･･。あ〜何でだろう･･･明後日の検査までに治ればいいな〜･･･。
それでは、明日からいったんは別荘へ行ってまいります！

　いったんのお腹の調子が戻らない〜！相変わらずＰ〜Ｐ〜状態。それプラス、昨日の晩は呼吸のおさぼりが続き･･･あれ〜？体調悪いのかな･･･？とビクビクしている私。。。
しかし、いったんはとってもご機嫌で元気！今日訪問看護だったのだが、看護師さんもこんなに元気だったら大丈夫でしょう！という事で今日もお散歩〜♪
そして、夕方あ〜ちゃんが遊びに来た。･･･しかしいったん爆睡！昨日の夜無呼吸が多くてあまり眠れなかったせいだろうか･･･。いつもは、月曜日がお仕事が休みで遊びに来ているあ〜ちゃんなのだが、次の月曜からはいったんは入院。
空き時間にあわてて顔を見に来たらしい･･･。そろそろ行かなきゃ〜なんて話ているとやっとお目覚め！少しだけ遊んでもらい、検査入院を心配しながらあ〜ちゃんは帰って行った。
そう、月曜から検査入院。外科の先生は『一年に一度くらいは検査しないとね〜･･･』と言っているが、『じゃぁ･･･あと何回あるのだろう･･･？』などと考えてしまう私。。。確かに検査で入院する回数は少なくしたいが、一年に一度というのは少ないよな･･･一年間も中の状態を知る事が出来ないなんて･･･。
大人にとっては一年なんてあっと言う間･･･けれど成長中の子供の一年って、とっても長く大切な時間･･･言葉の問題だってある。勿論一花の場合抜管なんてまだまだ先だけれども、
出来る時が来たのなら逃したくない。一日一日とっても大事だから。けれど、検査毎に一花にとっては、とっても嫌な時間を過ごさせなければならない･･･そんな時間は極力無くしたい。ふぅ〜グルグル回っている私の気持ちでした。。。

　昨日眠るお薬のせいでくるってしまったいったん。夜も少し注意しながら様子をみていたが、心拍が下がりすぎる事もなく大丈夫だった。ただ、以前のように呼吸のおさぼりが何度か。。。Spo２は７０台まで下がる･･･久しぶりだったのでちょっとビックリもしたが、原因がはっきりしているし、すぐに元通りに呼吸を始めるのでそれほど焦らずに済んだ。
目覚めるといつもの元気いっぱいのいったん復活！･･･お腹はやっぱりユルユルだけど、回数も多いわけではないので心配なさそう。良かった〜病院で風邪でももらっちゃったのかと思ったよ〜･･･。
あと検査までもう少し！引きこもりももう少しの辛抱。気を抜かないように、万全な体調で検査に望むぞ〜！！！

　今日は検査入院前の検査の日。朝８時半からの受け付けだったので、私は５時半起床･･･あ〜眠。。。
小児外科にてまずは身長体重の測定･･･身長が６８ｃｍ！
体重６５５０ｇ！凄い伸びてる〜！！！ど〜りで最近パジャマのお尻のボタンがはめ難いと思った〜･･･。
次に、気管支鏡の検査をしてくれる外科のＫ先生の診察と、今までのデータから今日の検査の予定をたてる。結局退院してから全然検査を受けていないので殆ど必要！という事になりレントゲン、心電図、採血、尿検査をする事に。
尿とりパットを仕込み心電図の為眠る薬を飲んで、いざ大学病院内の旅へ〜！
最初は胸部のレントゲン。待合室にいると･･･何処かで見た事がある子･･･？お友達のＫちゃん！今日からオペ入院で同じくレントゲン待ち。看護師さんに抱っこされ、ママと離れて心細いのか愚図ってメソメソKちゃん･･･頑張ってるね〜Ｋちゃん。。。いったんもKゃんのように私と離れたらそんな様になるのかな・・・？と思うと、いくら検査とはいえ入院はやっぱり辛いな〜･･･でも頑張らなくっちゃ先に進めない！Ｋちゃん一緒に頑張ろうね！
レントゲンが終わり心電図へ！いったんをきちんと寝かせてから受け付けをしようとしていると、ＮＩＣＵの看護師のＩさんに遭遇！Ｉさんに会うのは退院してから初めて！久しぶりに見るいったんのプクプクぶりにビックリ！丁度いったんが眠ってしまったところだったので、ゆっくりお話とまではいけなかったのが残念！でも入院したら遊びに行くからね〜！！！
心電図も終わりお薬のせいで爆睡のいったん。外科病棟に戻り採血。看護師さんにいったんを預け診察室前で待機。
しばらくすると、看護師さんに抱っこされていったんが出て来た。･･･どうやらお薬も注射には負けるらしく、いったんお目覚め！･･･さぁ〜ここからが大変！
目覚めてしまってもお薬は残っているので、いったんは興奮状態！すごく眠いのに眠れない？みたいな感じだろうか･･･。
今日の外来の看護師さんが、一回目覚めると興奮状態になる･･･と丁寧に薬を飲んだあとの経過を教えてくれていたので覚悟は出来ていたのだけれども･･･やっぱりこれは大変だ！
抱っこしていても力が入らず首はグラグラ〜そしてグズグズと泣き始め、じゃあ･･･お座り！と思って座らせるが、腰もフニャフニャ状態で顔は泣いているか無表情･･･。あやしてもピクリとも笑わない･･･せっかく最近調子が良いのに、これで顔色が悪くなったなんて絶対嫌〜！と、あ〜でもないこ〜でもないといろいろ格闘･･･どうにか無事帰宅。･･･あ〜へとへと。
家に着いて軽い食事を与え、しばらくして多少落ち着いた〜っと思ったらお昼ね。。。う〜ん･･･看護師さんの話しだと、お昼ね後には通常のモードに戻っているはずだな･･･フムフム･･･。
と思っていたが甘かった･･･そう簡単には戻らないようで終始甘えんぼモード。でも抱っこで眠くなるのは嫌らしく、じゃあ立っち遊び！と思っても、まだ体にちからが入らなくて遊べない･･･。ひゃ〜大変だ･･･！なんとかあやして過ごすが、これは大変だからいったんの大好きな御飯にしてしまえ〜！！！
っと早めの御飯♪いったん超ご機嫌にモグモグ。えっ？もしかしておやつもしっかり食べたのに、お腹が空いて力がはいらなかったの？？？
あ〜機嫌も治ったし、きっと今日は早めに寝るだろうから･･･と思っていると、最後に突然“下痢”！？なんでだ〜？お薬？風邪？･･･直ぐに熱を測ってみるが平熱だし痰もいつも通り。食欲もいつもと全く変わらない･･･？しばらく様子を見るしかないよな〜？と思っている間にいったんはネンネ。
丁度Ｎ看護師さんからメールが入ったので、早速下痢の事を相談。眠るお薬での下痢はまず無いらしい。特に外来での処方は入院より量が少ないから大丈夫だろう･･･と。
食欲もあって痰もいつもと変わらないなら、冷えたのかもよ〜･･･との事。そうだな〜･･･昨日も布団をはいで眠っていたしな〜･･･。とりあえず眠るお薬を飲んでいるので、今日の心拍数だけ注意しておくように･･･と言われた。
ふぅ･･･凄まじいいったんの一日が終了した。私も早く寝よ〜･･･。

　昨日も今日もパパはお仕事。なんだかとっても忙しいらしく、ここのところ土曜出勤が多かったのだが、とうとう究極の休みなし･･･しかも毎日終電で帰ってくる。オイオイ大丈夫か〜体壊すなよ〜！･･･しかし･･･てことは･･･私もパパに頼る事が出来ないので朝から晩まで休みなし･･･。う〜ん･･･正直たまには主婦にも休みを〜！と文句も言いたいところだが、
仕事だし仕方ない･･･。まぁ、冷凍庫に私の好物のアイスが入っていたので許してやろう･･･。
この頃の私は日々お掃除！引越しは来月の２０日頃を予定しているのだがパパは忙しくて頼れないし、いったんのお世話もあるので今から少しずつやっておかなければ。。。
それにしても１０年間住んでいた家なので不要品がいっぱいだ〜！！！よくぞこんな物までとっておいたな･･･なんて物がいっぱい！大きい物はリサイクルショップに来てもらうとして、それも出来ない物は捨てなければ･･･と勇気をもってゴミ袋にポンポンと放り込む。いったんはその脇でひたすら『遊んで〜！』とアピール☆笑顔で対応しながら、手はパキパキと作業を進める。
そんな調子でこなしていると、昼頃からいったんの吸引が突然多くなる？ここ１週間落ち着いていて回数もだいぶ減っていたのに何故？･･･もしかして･･･検査目前で調子を崩してしまったの！どうしよう･･･不安･･･でもしばらく様子を見るしかないよな･･･と思っていると･･･しばらくして雨！それも雪混じり！
ふぅ〜良かった〜天気のせいだったのね〜。それにしても、
いったん天気予報は良く当たるな〜･･･。

　小さな子や赤ちゃんのいるママ達は、きっとみんなそうだと思うのだけど･･･指が痛い！オパンツを替える度の手洗い、
離乳食作り、吸引作業で使うアルコール綿、手指消毒剤などで、酷いあかぎれひび割れ。。。何本かの指先がぱっくりと割れてしまっている･･･これはキツイ〜！！！
何が一番キツイかというと、吸引機のスイッチを入れる事･･･あとモニターのスイッチとか、こうしてパソコンのキーボードを打つのも変な指使いになっている･･･。
これは耐えられない〜！！！と嘆いていたら、パパがこんな物をネットで購入していた。左の写真がそれ。
ダンボール一箱購入し、１０００枚で５０００円。左右使うので、一回１０円使う事になる･･･もったいない･･･。けれど本当にキツイので、うんちの時だけ使うようにした。
あとは、水洗いの時は必ずゴム手袋を使うように！･･･これは洗いにくいので嫌いなんだけれど･･･でも痛みには耐えられないし。。。早く治らないかな〜。。。
さてさて今日のいったん。いつものように看護師さんと３人でお散歩♪気温は低く吹く風は冷たいけれども、太陽が出ている場所はポッカポカ♪本当に最近は落ち着いてお散歩が出来るようになった。日差しや風にも慣れてきて、目がショボショボとしてはいるけれどもとってもご機嫌♪
途中薬局でお買い物。薬局の方々達にもすっかり覚えられ、『一花ちゃ〜ん！バイバ〜イ！』とされるが、用心深いいったんは、知らない人にはバイバイしない。。。じ〜っと相手の顔を見て警戒モード。ホント･･･愛想がないんだから･･･。

　最近思っている事･･･。一花ももうすぐ１歳２ヶ月。発達発育は遅いとはいえ、早い子なら簡単な言葉を発する時期に入っている。たとえば･･･ワンワンとか？ンマとか？
気切している一花は全く言葉が無い。気管が細い為、カニューレと気管の隙間から漏れる声？も無い。
私が一花の要求を読み取るのは、痰のゼコゼコ音、顔の表情、体から発するアクションの３つ。･･･はたしてそれは･･･
一花の要求を全てとは言わないけれども、ある程度満たしているのだろうか･･･？
声が聞きたい･･･そんな思っても仕方の無い事を考えてしまう･･･。ねえ？今何を思ったの？なんて伝えたいの？
喋るという事をしないという今の一花の状況は、まだ月齢の低い赤ちゃんのまま。私の対応も大差が無い。でも、それはきっと違っていて、一花が表現する方法が無いだけであって、心の中ではいろいろ理解できているのかもしれない･･･きっとそうだと思う。
このままではいけないな･･･外面から見える一花に接するのではなく、もっと心の成長に合わせた対応をしていかなければ･･･と、そんな事を思っているこの頃です。。。

　なんとか３週間！カニューレ交換なしで無事に過ごせた！と言っても、昨日の夜はMAX状態。吸引してもゼコゼコ感が残って、きっと本人も苦しいだろうな･･･と思うと、早く交換したい〜！！！という気持ちでいっぱいだった。
いつものように親子３人で病院へ。年末よりも人は少なくなってきている･･･風邪のピークも過ぎてきたのかな･･･？それでも１５分くらい待っただろうか･･･約一ヶ月振りに主治医の先生による診察へ。
先生は久しぶりにいったんを見て、そのプクプクホッぺにビックリ！『食事はきちんととってますね〜･･･』と一言。う〜ん･･･間違いない！それもかなり大食い状態･･･。
発達も久しぶりに見てもらう。･･･『７、８ヶ月位』･･･う〜ん･･･
微妙に進んだけれども･･･。まぁ、いったんのペースだもんね。あわてないあわてない！
次に目のチェック！･･･やっぱり多少斜視が残っているよう･･･私的には慣れてしまっているのかな･･･あまり気にならないんだけど。いけないな〜注意して見なくっちゃ･･･反省だわ。。。直接治療とまではいかないかもしれないけれど、やはり眼科で見てもらったほうが良いと主治医。検査入院もあるので、３月位には見てもらうように･･･となった。うわ〜っしばらく病院通いが増えそうだ〜。
検診が終わり、処置室も空いていたのでカニューレ交換へ。
今回もスムーズに入った。いったんはいつものように多少泣いたけれど、今までのように黒くチアノーゼが出る感じではなく、ちょっと青ざめた程度。だいぶ強くなってきたのかな？
そして、３週間入りっぱなしだったカニューレが、なんと！･･･
とっても綺麗！う〜ん自分で自分をとっても誉めたい感じ♪良くぞ頑張ってこの気候にもめげず吸引しました〜！って。
もちろん、一番偉いのはいったんだけど･･･。
さ〜て、来週は外科の検査前の検査！いよいよ検査入院への準備となる。外科の入院は初めて･･･ちょっと緊張するな･･･。

　今日は我が家に、ＫちゃんとＫちゃんママが遊びに来てくれた！Ｋちゃんはいったんより２ヶ月お姉ちゃんで、ＮＩＣＵ仲間♪そして、ほぼ外来の時は待ち合わせたかのように一緒♪一足先に退院していて外来慣れしているＫちゃん親子は、私達親子にとって心強いお友達。
さてさて、いったんは･･･いつものようにビビリぎみ･･･ホント気の弱いお嬢さん･･･。テクテクと歩き廻るＫちゃんとは対象的に、まるで他のお家に来てしまったかのように固まっていた。おお〜い！自分の家だぞ〜！！！
背もグンと伸びて子供らしく、そしてとっても女の子らしくなってきたＫちゃん。お喋りもとっても上手で、とっても可愛いので抱っこさせてもらうと･･･いったん号泣！･･･やきもちらしい･･･
うんうん！いったんのそんな所も成長だよね！
こうしてベビー友達がいるととっても心強い。いったんの発達を伸ばす為には、こうしてお友達と触れ合う事が一番だと思う。ＰＴさんも以前言っていたが、子供は子供同士刺激しあう事によって、より発達を促す事が出来ると･･･特にいったんのようにプチ引きこもりの生活を過ごしていると、こういう機会を持つ事が何より刺激になるだろうな〜。。。
それに私にとっても、同じＮＩＣＵで過ごしたママ友達という存在はとっても大きいし、とっても心強い存在。
お互い病状も理解できるし、全く気を使わず看護しながらお喋り出来る。そしてなにより引きこもりの私にはストレス解消〜！！！ほ〜んと楽しくて幸せな一日だった♪Ｋちゃんまた遊ぼうね〜！あっ！その前にお互い明日は外来だ〜！！！

　昨日今日と雪の予定だったのに、結局降らずに雨。なんだかな〜寒いし何もする気になれない。パパも仕事の予定だったけど、こんな天気で出勤するのが億劫になったらしく、結局家でお仕事していた。
いったんは外の天気など全く関係なく･･･？雨のせいで吸引は多いけど元気。あ〜この元気さに救われるわ〜っ病気なんて何処へやら･･･。
ジャンジャジャーン！そして昨日お家決定！！！結局最初から目をつけていた物件。やはり決めては環境！とっても静かで、なんと隣は畑！少し出れば大通りなのだが、そんな雰囲気は全くない。
今の家は本当に空気が悪く、いったんにとっては過酷な環境。これで引越したら散歩も楽になりそう♪
２月前半はいったんの検査入院やらパパの仕事の都合があるので、２月後半に引っ越す事に決めた。丁度インフルエンザのピークも過ぎ、風邪の流行もやや通り過ぎた時期。。。
丁度良かったかな？？？
あ〜これから忙しくなりそうだ。なんといっても今の家に住んでもう１０年。･･･荷物が多い･･･。いったんを看護しながらの引越し作業は考えただけでもかなり大変だろうな〜･･･怖いわ〜。。。いったんの医療器具関係のところにも連絡しなくちゃならないし･･･やる事がいっぱいだ〜〜〜！！！

　ただ今外出禁止中のいったんだが、今日は特別！朝から家族３人でお出かけ！･･･と言っても不動産屋なんだけど･･･。そろそろ本格的に探さないと･･･と思い、目を付けた物件の見学！車で不動産屋まで行き、不動産屋の車に乗り換えて現地へ。案内してくれた人は３０代くらいの女性。
正直･･･最初ちょっと戸惑った。よく考えてみれば、今までいったんの病状を知らない人に接触する事がなかった私達。
私達にとっては気切している事が普通のいったんなのだが、それって他の人からみれば明らかに目に見える障害。。。
声は聞こえないし、吸引作業だってある。ボンベやなにやらで大荷物だし･･･そう相手が思って私達に気を使われるのが嫌だな〜っと思っていた。
幸い子供好きの人で、いったんにいっぱい話し掛けたりあやしてくれていた。ちょっと私の心も和んだし『気管の病気を持っているので、常に看護出来る間取りじゃないと･･･』とはっきり言う事も出来た。なんだかな･･･文章力が無いので、こういう時の気持ちって言うのが上手く表現できないのだけれども･･･。
･･･う〜ん･･･親ばかな私なので何処にだって連れて行きたいし、いろいろな人と触れ合う環境でありたい。そして、今のいったん･･･病気を持っているっていう今の状況そのままで相手と話したい。そして･･･気管以外はとっても元気ないったん。
けれど、いくら元気な子だからといって気切部分から目をそらしてほしくはない･･･う〜･･･ん、何書いてんだかわかんなくなってきたゾ〜･･･。きっとそんな事を繰り返しこれからも思うのだろうな･･･。在宅生活が浅いからまだまだアマちゃんの私なんだろうな･･･成長しなくっちゃ。
さてさて、いったんは終始ご機嫌♪車に乗っても外を見ようと身を乗り出し、まったく落ち着きの無い様子。不動産屋さんが話しかけると『ブーブー』とお返事。挨拶をすれば何でも“バイバイ〜”と手をフリフリ♪久しぶりの外が楽しいんだろうな〜。私もちょっとドライブ感覚で楽しかったわっ♪
そして、物件を３箇所見学。やっぱり最初に目をつけていた物件がグッド！だった。駅からは今より遠くなってしまうのだけれども、私の実家にも近いし、病院までの距離も今と殆ど変わらない。これに決めちゃおっかな〜♪･･･ともうすぐ決まりそうな新居です。

　最近夜は寝てしまうと殆ど起きないいったん。だが昨日の夜は久しぶりにきつかった〜･･･。
夜９時頃に眠りについたいったんだったのだが、私が寝ようとした１２時半頃に突然お目覚め！さあ、それからが大変！グズグズモードに入り、抱っこしていても泣きやまない状態･･･
ふぅ･･･。泣くので吸引は立て続けにしなければならないし、ベッドに降ろそうと思うと呼吸を止めてしまうし･･･。こうなったら一度きちんと起こして･･･と思ったが、眠すぎてそれは嫌らしく･･･。ず〜っとそんな状態が続き、やっと眠った〜！と時計を見ると２時半。あ〜母ヘトヘト･･･私もそのまま眠りに･･･。が、３時頃にゼコゼコ音！吸引を２回してまた眠りに･･･が、４時頃またゼコゼコ･･･そして５時頃ゼコゼコ･･･う〜ん６時頃ゼコゼコ･･･そしてそのままお目覚め。う〜眠いよ〜！！！
そんな夜だったせいか、今日の日中のお昼ねがとっても長かったいったん。リズムくるっちゃたのかな？もしかして･･･今夜も･･･？

　午前中、いったんの大好きな里芋の煮物を作ろうとして焦がしてしまった私･･･なんてついていないんだろう･･･あ〜残念いったんゴメンヨ〜。。。
今日はついてない日なんだな･･･と思ったが、午後になりメールが届いた。いったんを可愛がってくれているＮ看護師さんからのメール。用事があって近くにいるので遊びに来てくれるとの事！やった〜！いったん〜いっぱい遊んでもらおう〜♪
２時頃Ｎ看護師さんが到着！いったんにアヒルのおもちゃを買ってきてくれた。いつも貰ってばかりで申し訳ないな〜。
いったんの大好きシリーズ“sassy”のアヒルさん。よくあるミニカーのように、抑えながら少し後ろに引くとユラユラと前に進む。そのテンポが何とも言えず可愛い♪いったんも新入りアヒルさんに興味深々。
私も久しぶりに会うＮ看護師さんに、最近のいったんの病状をいろいろきいてもらう（私のお悩み相談･･･）。しかし、最近調子の良いいったん♪Ｎ看護師さんも（主治医も）こんなに在宅生活が上手く行くとは思わず、退院してもいったんは直ぐに病院に帰ってくるんだろう･･･と思っていたらしい。やったぜいったん！この調子で頑張るぞ！･･･まぁ殆ど家の中で過ごしてるし、感染の確率もかなり低いけどね･･･。
さてさていったん。最近出来るようになった事を得意げに披露！そしていっぱい遊んでもらい、引きこもりでマンネリ遊びだったいったんにとっては、とっても刺激になる一日となった。良かったね〜いったん。またいっぱい遊んでもらおうね〜♪

　昨日の夜、ようやくいったんの吸引が通常ペースに戻った。よかった〜これで日中も多少は減るかな･･･？と思っていたが･･･う〜ん？全く変わらず、相変わらずゼコゼコのいったんで御座います。けれど、夜吸引が少ないと朝早く起きてしまういったん。やっぱりゼコゼコ音が無くても、奥には痰が溜まっているのかな･･･？きっと自分でも気が付いてない位なんだろうけれど、苦しくって早く起きているように思えるな。。。
さてさて、今日はパパがお休み！せっかくなので気になる引越し先を見に行こう！と考えていたのだけれども、いろいろな情報を見ているうちに『こっちもいいかも？』『いやいや〜こっちのほうが･･･』と二人で全然話しがまとまらず、気がつくといったんとじゃれあっているパパ･･･日も沈み外は暗く･･･あ〜私達夫婦のよくあるペース。思っているだけで全然事が進まない。まぁまだ日にちもあるし･･･大丈夫･･･かな？

　今日はパパは仕事。特に何の予定もないので、御飯をバージョンアップしてみた。
いったんは最初苦労した事が嘘のように、今はとっても食いしん坊♪あ〜その分身になってくれないかしら･･･。
ただ問題が一つ･･･噛む事はとっても上手なのだが、ゴックンがなかなか出来ない。なので、噛めば噛むほどパサパサしてしまうお肉やお魚は苦手。あとパンもネバネバしてしまってミルクやスープと一緒でないと無理。水分が多ければ大丈夫なのだが、やっぱりカニューレが入っている事も多少は関係するのかな･･･？
完了期といっても、どの位の物を食べさせたら良いかわからないので、とりあえず市販のベビーフードで試してみた。
さてさて、今日挑戦したのは･･･ツナのハンバーグ！！あんかけがかかっているので、これなら大丈夫そう。。。さてさていったんの反応は･･･？
･･･やっぱりお肉を飲み込むのにはちょっと時間が･･･ふぅ･･･でもなんとか完食！よかった〜これでマンネリだった御飯のバリエーションを増やす事が出来そう♪さ〜て･･･明日は何に挑戦しようかな〜？？？

　お正月気分を抜いて早く平日ペースを取り戻さなきゃ！･･･っと思っていたのに、昨日の夕方に突然ダウンしてしまった私。異常な吐き気がしてもどしてしまった･･･日中は元気一杯だったはずなのに？･･･原因は肩凝りと睡眠不足？？？
相変わらず吸引が多いいったんなのだが、最近は夜も多い。今まで夜中２回程度だったのだが、最近は１時間に一回はゼコゼコ苦しそうにする。なるべくすばやく吸引しているので、いったんも目覚める事はないし、私も直ぐに寝るのでそんなに気にはしていなかったのだが、このちょっとが体にこたえたらしい。痰の色も悪くないし、風邪ひいているような様子も全くないからいったんは大丈夫なんだけど･･･私が･･･。
でも･･･そんな事言っていられない！その吸引が多いいったんが待ってくれるわけでもなく･･･仕方なくパパに助けを。。。
素早く帰って来てもらいバトンタッチ。･･･あぁ･･･そこからは記憶なし･･･爆睡。そのまま夜のいったんをパパにお任せ。
･･･今朝隣の部屋のゼコゼコ音で目覚めるまで、約９時間眠り続けた。あ〜スッキリ！気分爽快！･･･とまではいかないけど、かなり復活！吐き気はなくなり、残った肩凝り･･･まぁこれは慢性だから仕方ない･･･年のせいでもあるし･･･。
そして今日はお散歩解禁日！訪問看護の日で、いったんが唯一お外に出られる日。本当は検査まで全面禁止としたいところでもあるのだけれど、この日くらいはいったんだって気分転換しないと･･･と思い、わずか１０分だけだけれどお散歩に出る。
すると･･･いったん楽しそう！そうだよね〜･･･お散歩は楽しいよね。あ〜早く１月が終わらないかな･･･こうして毎日お外に連れて行ってあげたいな･･･。

　今日からパパはお仕事。いつものいったんと私２人の日中となった。ず〜っと此処何日かいったんを二人で見ていたので、すっかりそれに慣れてしまっていた私･･･早くペースを取り戻さなきゃ。。。
最近は出来る限りリハビリな我が家。いったんの“足腰”を鍛える為、極力歩行器に座らせるようにした。
だいぶ鍛えられてきたのか、自分の足で立ち上がったり、少し後ろに進む事が出来るようになってきた。ついこの間まで背もたれにもたれてしまっていたいったんだったのに、強くなったな〜。。。
次の外来まで後２週間。主治医の先生の都合がつかず、前回の外来から３週間空きができる。カニューレよもってくれ･･･体調を崩さないでくれ･･･。出来る限り吸引は隅々まで完璧に！絶対に乾燥しないように！を注意している私でした。

　寝正月の我が家。何をしているのかと言うと、ひたすら食べて〜いったんと遊んで〜･･･なのだが、いったんが寝んねすると直ぐに私とパパはパソコンに向かう。そう！我が家の今年の最大のイベント“引越し”！その為の物件探しをネットでしているのだ。。。
近くで良い物件があればいいのだが、それがなかなか･･･。
何でもいいのなら簡単なんだけど、看護を必要とするいったんなので、何でもいいとはなかなか･･･。まず思うのが、普段居る場所から寝室が良く見えるような間取り。これがなかなか無い。勿論いったんが眠っている間モニターを着けてはいるのだけれども、それでも見える範囲で直ぐに吸引に行ける場所でないと･･･。しかも、その寝室にはできればパソコンも設置したい。そうなると寝室はある程度広くなければ･･･。
またまた〜それが問題。我が家のパソコン環境は結構？
重装備。それでもだいぶスリムにしたつもりだけれども、ベッドと一緒は無理だし･･･。
それと環境！交通量が多い所は避けるのと、でもいったんを私だけで連れて買い物に行けるようになったなら、スーパーやコンビニ、そして薬局なども近いほうが･･･それに公園も･･･そうなると家賃高くて狭いし･･･。あ〜こんなじゃ･･･まだまだ決まりそうもないな･･･。

　大晦日の夜からいったんが出来るようになった事がある。それは“真っ直ぐお座り”！今まで体が柔らかすぎて出来なかったのだが、急に体を起こして座れるようになった！すっごいぞいったん！
でもでも･･･これが大変！何処にでも直ぐにお座りするので、私はその度後ろにクッションを設置しなければならない。
今日もうっかりすると後ろに“ゴ〜ン”と倒れてしまい、その度に号泣･･･！！！やばいぞ･･･黒くなっちゃうぞ･･･と思ったら？なんと！黒くならない！
呼吸は止めてしまうのだけれど、チアノーゼが出ることが無い！すばらしい！！！もちろん直ぐにあやすのだけれども、ついこの間までは少し泣くだけであやしても出てしまっていたチアノーゼ･･･こんなに泣いても出ないなんて･･･嬉しい･･･。
肺が少し体の大きさに追いついて来たのかな〜？このまま出なくなればいいな〜。
そして、春頃には携帯酸素を必要としない体になれば･･･。

　皆さん明けましておめでとうございま〜す！一応初日の出を写してみたのですが･･･あいにくの曇り空。上手く写せませんでした･･･。
さあさあ、初詣でも〜！と行きたい所ですが、いったんが外出禁止中の為我が家は寝正月。パパの実家のお兄さんから毎年送られてくる、美味しいお餅をバクバクと食べ、いったんはパパに一杯遊んでもらいご機嫌な一日。
何処も出かけられないけれど、それでも３人揃うのはとっても幸せな事。去年はすれ違いばかりの家族だったので、今年はどんどん３人でイベントをこなせる家庭になりたいな〜！
･･･この冬を乗り越えてからね！
でも、新年はワクワクするな〜！今年も良い年でありますように〜〜〜！