夜中、座薬を使ってからどんどん熱が下がり、朝には平熱に戻ったいったん。ただ、水分はあまり摂取できず、このままだと･･･また脱水が･･･と心配しながら朝一番で病院へ。
診察してもらうと、まだまだ続く･･･という事。吐いてはいないかもしれないけれど、まだかなり気持ち悪いだろう･･･と。
いつも見てもらっている主治医に、一度見といてもらったほうが良いから･･･という事となり、またもや水曜日に予約が入った。行くのは良いが･･･変なウィルスまた貰わないでほしいな･･･。
さてさて、家に帰ったいったん。やっぱり水分摂取は難しく気持ち悪い様子、けれど大好きなプチダノンだけはそれでも食べる。ごまかしながら、水分をチョコチョコあたえていると、夕方くらいから少し元気が！
なにか食べたそうなので、りんごの裏ごしとミルクを飲ませると･･･完食！しかも嘔吐しない！やった〜！！！これで脱水の恐怖とおさらばできそうだ！そのままネンネになったのだが、心拍も１１０位まで下がっている。きっと少し楽になったのだろうな･･･。
明日もお家で無理せず過ごそう。。。ふぅ〜思えば大変な２月だった。ほぼ全滅したって感じ。早く乗り越えて楽しい３月にしたいな〜！！！

　座薬で落ち着いていた熱が、再びどんどん上がっていく。心拍も１８０を超え、とっても苦しそうないったん。座薬が使える時間になったので入れてみると、多少落ち着くのか心拍も１５０台まで落ちる･･･といっても高すぎだけど･･･。
しかし、熱があまり下がらない。朝になってもだるそうないったん。ミルクも飲まなくなり、だましだましイオン飲料を飲ませる･･･が、どんどん熱は上がり、とうとう４１度！
･･･やはり昼過ぎに救命へ駆け込む。
今日の先生は以前小児科でお世話になったＫ先生。あ〜よかった･･･いったんの事を知っている人に見てもらえるのは安心だ。
『どうした〜？辛いか〜？』といったんに話し掛けるＫ先生。早速肺のレントゲン、採血、点滴の処置をする事となり、『結果によっては早めに入院したほうが･･･』と言われた。ううう･･･やっぱりダメかな･･･？と思いつつも、入院支度はきっちりして来た私。
しばらくして処置が終わり、いったんを迎えに行くと･･･『元気！これだけ暴れられれば入院しなくても大丈夫！』とＫ先生。･･･そうとう処置に抵抗しおお暴れしたらしい･･･
やっぱり･･･。でも入院しなくて済みそう！ヨカッタ！！！
点滴をしながら結果を待つ。肺は大丈夫、やはりウィルスによる嘔吐下痢高熱なので、薬を上手く使い家で過ごすように･･･という事になった。しかし救命なので薬も一日分しか出ないし、まだまだ症状は続くだろうから、もう一度明日小児科の外来にかかるように･･･とＫ先生。
家に着いたのはやはり夜。熱はまだ続き、水分をほどんど受け付けなくなってしまったいったん。けれど、点滴をしたせいか尿は出ているので、脱水の心配はなさそうだ。明日も病院･･･早く良くなって〜！！！

　昨日夕方５時頃に、突然グズリだし寝てしまったいったん。御飯の時間になっても起きる様子がない。こんな事久しぶりだな〜どんなに眠くても御飯だけは忘れない子なのにな〜･･･と思ったが、お腹がすいたら起きるだろうし･･･とベッドに移動して、モニターを着けて本格的なお休みコース。
夜中３時３０分頃目覚めたいったん。オパンツを交換したらお腹がペッタンコ。そのままでは眠れそうもなさそうなので、ミルクを飲ませる。すると･･･？直ぐにお腹がゴロゴロ？！うっ･･･この間と同じ下痢っぽい･･･けど、まぁ一過性のものかもしれないしな･･･なんて考えながら添い寝するが、グズグズモードのいったん。じゃぁ〜抱っこで･･･と寝かしつけようとするが、なんだか落ち着きが無い。なんだかモジモジしているな･･･？と思ったら･･･嘔吐！しかも大量！きっと飲んだミルク全部！私はミルクまみれになってしまい、パパを呼び急いで吸引をしてもらう。
うっ･･･もしや･･･また嘔吐下痢？？？ロタウィルスやアデノウィルスの潜伏期間は２〜４日･･･ふぅ･･･水曜の外来でお持ち帰りしてしまったらしい･･･ショック！そうだよな･･･
混んでいたもんな･･･。
朝になり･･･軟らかめのお粥を少々とミルクを飲ませる。食欲はなさそうだが元気はあり、そのままパパと遊んでいたいったん。しかしまた嘔吐。全部吐いてしまったよう。脱水に注意しなきゃ！と、水分に気を付けて様子を見ている。そして、元気もある事だし、前回の事もあるから大丈夫だろうとパパは仕事へ。。。
お昼になりまたもや嘔吐。すると･･･急にぐったりしだしたいったん･･･熱も出てきてみるみるうちに３９度を越える･･･ヤバイ！急いで主治医に電話･･･が不在。ＮＩＣＵの他の先生に病状を聞いてもらい、そのまま救命へ行くように言われた。
用意しながらパパに電話するが、まだ運転中なのか電話に出ない！！！焦りながら、あーちゃんに連絡。じーじに病院まで送ってもらう事となった。
病院で待っていると、ようやくパパが到着。しかし、待てども待てども激混みの救命
･･･なかなか診察にならない。その間もいったんは時々嘔吐･･･といっても吐く物も無くなってしまった状態。ううう･･･心配だ･･･口も渇いてきているし･･･。
ようやく呼ばれ処置室へ･･･。インフルエンザが心配な為血液検査と、脱水もあるかもしれないので点滴をしながら検査結果を待つ事になった。
結果は脱水。う〜気を付けていたのに〜大量の嘔吐と下痢にはかなわなかった。
その後も永遠と点滴は続き、途中どんどん熱が上がり始めたので初めての座薬･･･
解熱剤を体験したいったん。ひきつけが怖いので点滴をしながら様子を見て、９時頃にようやく終了。点滴していた時間が６、７時間だろうか･･･長かった･･･。
こまめに水分補給する事、明日も悪いようだったら来る事、明日来た時点で入院も考えたほうが良いかも･･･と医師に言われ、ようやく救命からの脱出･･･ホント長かった･･･。家に着くと座薬が効いたのか熱も収まり、水分を補給してそのままいったんはネンネ･･･おつかれさまでした･･･。
ようやく脱出した嘔吐下痢症が再び。う〜ショックだ･･･明日少しは良くなってくれればいいのだけれども･･･。

　お昼過ぎにあーちゃんがケーキを持って遊びに来た。丁度いったんがお昼ねしたばかり。“ゆっくりお茶でもしよ〜♪”と、早速準備をしていたら･･･“カツン！”と器を落としてしまった私･･･。音に敏感ないったんが目覚めてしまった〜〜〜！
まぁ、、、ゆっくりとはいかないが、お茶しながらいったんと遊ぶあーちゃん。
家事をしながらその様子を見ていると･･･“ばんざ〜い！”？
いったんがあーちゃんを真似て万歳をしている！今までは出来なかった事。う〜ん･･･こうして新しい成長を見れるのはとっても嬉しい♪
･･･しかしすごいな〜･･･いったんが今出来る事の殆ど･･･バイバイやトントンやいやいや〜！と首を振る事は、あーちゃんが居る時に確実に出来るようになった事。さすが二人の子を持ち、いったんを含め三人の孫を持つベテラン母。かなわないな〜。。。

　前回のカニューレ交換は入院時だったので、とってもご無沙汰？していた小児科でのカニューレ交換＆検診へ。。。
いつも外来は火曜日なのだが、今回は引越し作業もある為水曜日の今日にしたのだが･･･人が多い･･･失敗した〜。
小児科前はとっても危険なので、パパに小児科前で待機してもらい、私といったんは遠く離れた場所に陣取った。
１１時からの予約だったのだが、１０時の予約が押せ押せ状態。いつもだったら直ぐに診察なのだが、なかなかお呼びがかからない･･･う〜感染が怖いよ･･･。
待つ事３０分。ようやく呼ばれ、身長、体重、頭囲、胸囲を測る。･･･う〜んやはりこの一ヶ月は過酷だったのか、体重は殆ど増えてない･･･っていうか、減ったままの状態で、さらに身長までが減っている･･･まぁ、これは測り方の違いかな？
測定が終わり診察へ･･･。肺の音などのチェックの後、発達を見てもらう。いつも主治医の前でははやる気の無いいったんだったのだが、今日の彼女は違う！やる気満々で、きちんとお座りをしたりズリバイを披露！主治医もこの一ヶ月の発達はスゴイ！と誉めてくれた。･･･といっても、１歳３ヶ月近くにして生後８ヶ月位なのだけど。。。
主治医が『バイバイとかしますか？』と聞かれたので、『いっちバイバイして！』というと、きちんとバイバイ♪さらに、主治医遠く後ろに居た知っている先生を見て、ご機嫌にバイバイ♪それを見た主治医は『体の発達は８ヶ月程度だけれども、心の発達は１歳位になってるね〜遅れているっていう範囲ではないよ〜！反応がとってもいいねっ！』と嬉しい言葉！
私達親は勿論だけれども、生まれた頃からず〜っと見ていた主治医も、『スゴイ！スゴイ！』を連発！とっても嬉しそう。
その後普段の心配事を聞いてもらう。最近の一番の心配は“心拍”。お腹の中にいる頃から独特な心拍の持ち主だったいったん。生まれてからは心拍数が少なく赤ちゃんにしてほぼ大人と同じ心拍数。特に睡眠時が低く６０〜１００･･･それは入院中からそうだった。しかし、近頃睡眠時の心拍数が低すぎる。毎日のように５０台前半まで落ちてしまう。大人でも低くて６０前後らしいのだが･･･。
見ている私はとっても不安で、ポンポンと胸を軽く叩いたりしてみるのだが、直ぐにまた下がってしまう。もともと不整脈もある子なので、モニターが拾えてないのかな？と思ったが、聴診器で聞いてみると本当に心拍数が少なくなっている。
顔色が悪くなっていれば、血液と共に酸素が送られていないのだろうけれど、顔色は通常通り。きっとモニターを着けていなければ気付かないだろう。。。
一度入院時に心臓の検査はしてもらっていて、その時は心雑音はあるけれど大丈夫という事だったのだが･･･そこまで低いとなると主治医も心配との事で、次回検査をしてもらう事になった。ふぅ〜･･･また検査も大変だけど、心配だもんな･･･またいったんに頑張ってもらわなくては。
さてさて診察は終わったけれども、超混みの処置室。仕方なくカニューレ交換待ちで、他の部屋で待機。
いつもは診察室前で待つのだが、今日の混み方･･･しかもインフルエンザも流行っているので部屋の中で待つように主治医から言われた。なおかつ、診察室前の奥には行かないで下さい！そちらはインフルエンザの子が多いから〜！と言われたので、逃げるように部屋の中へ。。。
すると、ＭちゃんとＭちゃんママに遭遇！久しぶりだったので、近くでお喋り〜♪といきたい所だったのだが、原因不明でMちゃんが発熱したらしい･･･ちょっと離れた距離でお喋り。
う〜ん･･･Mちゃん点滴されて辛そう･･･久しぶりだし抱っこさせてもらいたかったな･･･Mちゃん元気になったら遊ぼうね♪
さてさて、ようやく処置室が空きカニューレ交換へ･･･が･･･
ちょっとしくじってしまった私･･･いったんが泣いて暴れてしまったせいか、直ぐに挿入できず気管がつぶれてしまった･･･
少し先生の手を借り、なんとか挿入。。。う〜･･･ごめんよいったん・・・こんなんじゃダメだよな･･･情けない。。。
『いっちごめん！ママが悪かった！』と言いながらブルーな気持ちが正直に顔に出てしまった私。先生もパパもフォローしてくれたが、こればっかりは自分でもなかなか許せない･･･。
もしこんな事が家で起きたら、取り返しがつかないもん。。。
ようやく全てが終了。先生に療育センターに持っていく紹介状を書いてもらい、近くに薬局に寄り日用品を買いだめ、家に着いたのが１５時。パパは急いでお仕事に･･･いったんは待ちに待ったお昼御飯をたいらげ、そのままお昼ね突入で爆睡。
そして夕方１８時･･･さっき食べたばかりなのに、お腹が空いた〜！！！とお目覚め。うんうん、元気でよろしい！

　新居初･･･昨日の夜。まだまだ荷物が少ないので、急遽以前使っていたベビー布団に寝たいったん。･･･案の定･･･布団から落ち号泣！朝は布団と床の段差のある場所で上手に寝ていた･･･くるしかろうに･･･。
さて、朝７時過ぎにパパに前の家に行ってもらい、最終的な荷物の整理をお願いする。そして９時に引越し屋の作業が始まり〜！１１時にはトラックが新居に到着！次々荷物を入れてもらうが、いったんのお世話をしながらだと、指示するにもなかなかこれが大変！運ばれて来た物も次々整理したいし･･･と思っていたら、丁度あーちゃんからのＴＥＬ！早速家に来てもらい、いったんをお願いする。
しかし、最近いったんの人見知りが落ち着いて来たみたい。今日も引越し屋さんが来ても、まったく愚図る様子もない。
最近人の出入りが激しいから、少し鍛えられたのかな？？？私としてはとっても助かるし安心。愚図って顔色が悪くなって･･･なんて事が無くなるから。このまま人見知りにさよならしてくれればいいんだけどな〜･･･。
さてさて、引越し作業は夜中まで続き･･･私とパパは埃だらけだでクタクタ･･･。しかし！いったんは相変わらずのペース。
環境の変化にピクリともしない･･･将来大物だぞ〜〜〜･･･。

　昨日はパパはお仕事。私は引越しの最終段階へ突入！
目に見える物を、次々ダンボールに詰め込む〜〜〜！！！
気圧の変化で吸引作業は大変だけれども、いったんの調子が良くてヨカッタ♪調子悪いと引越しどころじゃなくなっちゃうもんね。。。
そして今日！いったん周りの必要な物だけもって、家族３人新居での生活スタート！！！いったんも直ぐに環境に馴染み、普段と全く変わらないペース。
さぁ、明日は２トントラックでの本格的な引越し！大変だ！！

　先週は祝日、先々週は風邪の為通院でキャンセルした訪問看護。。。やっぱり私が心配した通り･･･看護師さんを見るなり号泣のいったん･･･しばらく見ないうちに忘れてしまったらしい･･･ついでに呼吸まで忘れてしまったようだ･･･。そして、私にしがみついて離れようとしない･･･う〜ん･･･嬉しいのだけど･･･呼吸だけは忘れないで〜！
しかし、１０分ほど経つと思い出したのか、看護師さんめがけてズリバイ。ふぅ〜よかったよ。。。いつもはお散歩なのだが、今日は激寒！雨は降らなかったのだが、夜から雪の予定。
お陰でいたんゼコゼコが５分に一回ペース。これじゃぁ〜お散歩も辛いだろうから･･･とキャンセルになった。
看護師さんに検査の報告や愚痴をきいてもらう。看護師さんも最近のいったんが順調だったので、期待してた分少々凹み気味。『でも抜管を急いで、また呼吸が〜！ってなったら大変だから、ゆっくり待ちましょう･･･』と前向き発言。うんうん･･･
私もそう思っていいるのだけれど、実際声帯の問題が出てくると･･･ドンっと腰を据えて待てない心の狭い私･･･時折そういう気持ちになってしまう。こんなんじゃいけないんだけどね･･･。
ドンっと腰を据える事はまだ日が浅いので無理かもしれないけれど、軽く腰掛けるくらい出来ないとね。でも直ぐに病気を受け入れて気丈に立ち向かって！･･･なんて、そんな強くはいられない。当然浮き沈みはしてしまう。自分の子供の事だもん。でもまた上に向かって頑張れればいければいいかな〜？？？って自分に甘い私でした。

　最近いったんのお昼ねペースが変化した。今までは午前と午後に１時間前後ずつだったのだが、最近は昼前後に１時間くらいだけ。一日一回になった。
日中は大変だけれども、これなら生活のスケジュールが組みやすい。しかも、夜は夕御飯を食べると寝グズリもせずに寝てくれる。ラクチ〜ン♪赤ちゃんから子供のペースになってきたのかな？
さてさて、今日午後からゼコゼコが取れない。明日は雨･･･
やっぱり。折角訪問看護でお散歩の日だったのにな〜残念。

　今朝朝４時半ごろ吸引をした。まだお目覚めには早いけれど、ここから吸引続いちゃうかな〜？？？なんて、ボーっとしてなんとなく眠らなかった私。。。すると、突然ガタガタと家が揺れ始めた〜！！！地震！！！
結構大きな揺れで、あ〜･･･とうとう関東にも大地震が･･･と思った私。丁度昨日そんなＴＶ見てたし･･･。慌てて寝ているいったんを抱きかかえ、頭の中は『吸引機はどうしよう･･･え〜・・・とどうしたら･･･』と少しパニック。パパも飛び起きて来て、一応近くの本棚を支えていた。
きっと時間にしたらたいした事ないんだろうけれど、長〜く感じたな〜･･･。急いでパパにTVをつけてもらい、情報を見る。
震度５弱。最近こんなに強い地震なかったからな･･･。
いったんは地震で驚いたというより、寝ている所を突然抱っこされた事で納得いかない様子。怒り気味･･･ごめんよいったん。。。揺れもおさまったので、そのままベットに寝かせると、スヤスヤと眠り始めた。。。
こういう場合、落ち着いて行動するように･･･って心の中では判ってはいるのだけれど、実際はそうもいかないな〜･･･。
いったんもいるのだし、注意して行動しなくちゃな･･･。
さてさて、今日は雨。引越しの作業も進めなくては〜と思ってはいるのだけれど、寒くてやる気が起きない。だらだらと作業を進めながらいったんと遊んでいると、療育センターのＰＴさんから電話があった。
その後の様子はどうか？という電話だったので、お座りとズリバイをクリアした事を伝える。そして、そろそろ春も近いので一番最初に療育センターに伺う日にちを決定した。一応３月９日！もし寒さがまだ厳しかったら延期なんだけれども、あと一ヶ月も無い！う〜んいよいよいったんの春が動き出す。
入院中はリハビリをうけていたので、発達面の伸ばし方などアドバイスをいろいろもらえたが、退院してからは手探り状態。退院当時は３ヶ月程度の遅れだったのが、どんどんどんどん広がって行く。どうしても赤ちゃんの発達の遅れはどんどん広がりやすいらしい･･･。勿論いったんなりに頑張って発達しているけれど、専門の方に見てもらって少しでも発達の後押しができれば。。。
･･･って考えると、いったんと私二人でのお出かけデビューは療育センターになるのかな？？？いったん！頑張ろうぜ！

　風邪はほぼ完治したいったんなのだけれど、痰の量が多いのと、鼻水が凄い事になっている。ただ、ちょっといい事？
発見！いったんに鼻ちょうちんが出来る！！！“プクー”と膨らむ！これって鼻からも空気が漏れてるって事よね！
いったんは今カニューレのサイズが３．５ｍｍの物なのだけれど、気管が細いいったんはついこの間までパンパン状態だったはず！鼻ちょうちんが出来るって事は、隙間が出来始めてる！って事よね。･･･まあ、カニューレの位置が曲がっているだけなのかもしれないけれど･･･。でもでも、今の所全く出番が無いいったんの鼻。こうしてちょこっとだけでも活躍しているのだな〜･･･と思うと嬉しい♪鼻ちょうちんを見ながらにやけてしまう私。ちょっと変な母。
しかし、鼻水が大変！！！もちろん気切しているいったんは鼻をかむ事は不可能だし、呼吸とともに外に出てくる事がないので、奥にどんどん溜まっていくばかり･･･。
先日看護師さんに鼻からの吸引を教わったのだけれども、
敏感ないったんはカテーテルが鼻に触れただけで号泣！しかも呼吸を止めて泣いてしまう。。。これはヤバイ！とりあえず奥まで取れなくても〜！と思い、ピジョンの赤ちゃん用の鼻水を取る物を使おうとすると･･･結果は同じ。鼻に触れただけで大騒ぎ。。。ふぅ〜困ったお子ちゃま。鼻の下が赤〜くなっちゃてるよ〜･･･。

　今日は家族３人でお出かけ！新居のカーテンを買いに車で１０分ほどのカーテン屋さんへ･･･が！なんと、閉店している〜！今家で使っているのと同じ物を購入しようと思ったのに〜！あわてて家へ戻り、同じショップが他の場所にないか検索。すると、車で３０分弱のショッピングセンター内にあった！･･･けれど･･･どうしよう･･･。いったんの風邪は殆ど治ったのだけど、そんな大きなショップに連れていった事がないし･･･また風邪でもひいたら･･･と考えもしたが、それを怖がっていたら何も出来ない！すれ違いの我が家なので、こんなチャンスはそうそう無い！チャレンジあるのみ！いざ出発〜！！！と、突如いったんのショッピングセンターデビューとなった。
いったんはいつものリアクションと同じで、借りてきた猫状態。。。とっても人が多いショッピングセンターなので、ちょっとビビッているのは確か。子供もいっぱいいる町なので、遊び場に子供達がいっぱい！いったんはあえて見ないようにしているのか、違う方向ばかり見ている。う〜ん･･･怖いのかな？？？
さてさてカーテンをサッサと購入して、ついでなので近くのトイザラスへレッツゴー！と思ったら、ＧＡＰを発見！すかさずいったんのお洋服をゲット！男の子に間違われる事が多いいったん、女の子らしさを意識してピンクの洋服を選んだ。
今まではいったんの居ない状態でいったんの洋服を選んでいたので、こうしていったんを目の前にして洋服を選ぶのは初めて。サイズも本人が居るのでわかり易い♪サイズは７０ｃｍだがまだまだ余裕･･･オチビだな･･･。次にトイザラスでおしりふきやら消耗品をかごに入れ、ベビーカーコーナーへ。
というのも、今あるベビーカーはいったんがお腹の中にいた時に購入した物。長く使えるようにとＡ型Ｂ型兼用の物にしたのだが、荷物が全然乗らない･･･。勿論こんな大荷物を持つ予定なんて無かったしね･･･。酸素は下に入れる事は出来るのだけれど、吸引機やその他のベビーグッズは持たなければならない。これは困る。。。
今までは病状も安定していなかったので、私一人で連れ歩く事はなかったのだが、突然のチアノーゼなどもなくなり落ち着いたいったん。、これからは待ちに待った春！私一人でもいっぱい外に連れていってあげたいし、療育センターにも私一人で連れて行くようになる！もったいないし、いったんが歩くようになったら今のベビーカーでも済むのかもしれないけれど･･･まだまだ小さいいったん。当分必要となるだろうからな･･･。
さてさて下見を終え、車に戻りおやつを食べ終わると同時にいったんはネンネ･･･そして家に帰り、夕食を食べ終わると同時にネンネ。。。そうとう刺激があり疲れたらしい･･･。
春はもうすぐ！これからはこうしてお出かけもいっぱいチャレンジしたいな〜♪その前にベビーカー考えなきゃね･･･。

　いったんの風邪が治った！ゼコゼコや鼻水は大変な事になっているけれど、いつもの元気一杯のいったん！
いっぱい動いて、いっぱい遊んで、いっぱい食べて♪♪♪
夜の心拍がまだ安定しないせいか、ちょっとお昼ねは多かったけれど、ほんとほんと･･･元気ないったんだ〜！！！
生まれて初めての風邪をようやく乗り越えた。そして、今回私は改めて思った。もって生まれた病気はいろいろあるけれど、普段のいったんの元気さにどんなに私が救われていたか。
この笑顔があるからこそ、心配な事･･･辛い事･･･不安な事･･･今まで乗り越えてこられたんだな〜って。。。
吸引、下がりすぎの心拍･･･まだまだ夜は大変そうだけれど、早く完全復活できるように頑張るぞ〜っっっ！

　今日は午前中に近くに電気屋さんへ･･･。考えてみればあと１０日で引越し。今日買わないと間に合わない〜！！！という事で、いったんもまだまだ本調子ではないけれど一緒に出かけた。たまには外の空気も必要だもんね･･･。
今使っているエアコンが壊れていたので、まずはエアコンをゲット！そして念願の冷蔵庫もゲット！！！今我が家で使っている冷蔵庫は、なんと独身用！パパがず〜っと使っていた物をガマンして１０年間も使っていた･･･。いったんという家族が増えてこれは辛かった･･･通常でも辛いのだろうけれど、我が家はまだ日中買い物に行けないので、買える時に買いだめする事が多い。それなのにこのチッコイ冷蔵庫じゃ･･･。
さてさていったん。『ここは何処？』といった感じで、ボーッとしている。･･･勿論本調子で無い事もあるのだけれど･･･。家に帰ると、御飯を食べて直ぐにネンネ。やっぱりゼコゼコも多いせいか、とっても疲れやすくなっているみたい。夜の心拍もちょっと不安定だ。。。完治まで後少し。頑張れいったん！

　昨日心配したゼコゼコも今日はだいぶおさまり、やや回復のいったんです。けれど昨夜もゼコゼコが多く、熟睡できていないのか眠くて仕方が無い様子。。。
そんないったんの様子を見に、Ｎ看護師さんが我が家を訪問してくれた！･･･丁度近くに用があった事もあるのだけれど、私が『鼻からの吸引教えて！』とメールしていたので、わざわざ寄ってくれたのだ。
いったんはＮ看護師さんが来ると、なんだか風邪も忘れてしまったのか元気！本調子とはいえないけれど、笑顔も見せハイハイなど動きも出てきた。しかしやっぱり眠いのか、しばらくすると遊び疲れてネンネ。。。
その間Ｎ看護師さんに色々話しを聞いてもらう･･･勿論検査結果の事。検査入院していた時も、毎日顔を出してくれていたので結果だけは伝えていたのだけど、聞きたい事が爆発寸前だった私は全てぶちまけさせてもらった。というのも、今の所今回見つかった疾患に関しての情報が少ない。実際に同じような疾患の場合などの話をＮ看護師さんに聞きたかったのだ。そして、その疾患を持ついったんの場合はどうなるのか？それまでに私が何をしたら良いのか･･･？呼吸のため･･･抜管のため･･･声のため･･･発達のため･･･。
ケアしながら待つ事は今までと同じ。今はまだ赤ちゃんで済むところもある･･･けれど抜管までの期間が長くなるのなら･･･喋るのが難しいのなら･･･それまでにしておける事はないのか？そして、いったんが気切にさよならする事が出来た時、出来る限りスムーズに･･･そんな事無理かも知れないけれど、いったんが極力大変な思いをしないように･･･。
私には病気を直接治す事は出来ない。しかしそれ以外の事は全力を尽くして取り組みたい。
･･･話はどんどんそれてしまったが、そんな気持ち全てを聞いてもらった。勿論質問したからといって、病気がこれからどうなっていくか？なんて事誰にも判らない。だけれども、こうして一緒に考えて悩んでくれる。そしてあまりにいっぱい重なってしまった疾患に対して、どこから考えていいのか判らなくなってしまった私の気持ちだったが、話す事、話してもらう事によって、整理出来たような気がする。心の大掃除って感じかな･･･？全く退院してまで手の掛かる親子･･･Ｎ看護師さん･･･お休みの日までごめん･･･。

　昨日の夜はやっぱり呼吸のおさぼりが多いいったん。そして痰もかなり多く、いつもの“ゼコゼコ音”どころではなく、いきなり“ゲボッ！”と出てくる。･･･怖い怖い･･･夜中何度も吸引。。。
そんな夜だったせいか、朝起きてもやっぱりまだまだ調子が悪そう。なので朝パパの出勤前に、水分補給の物やちょこちょこ口に出来る物を調達に、、朝一番であいているスーパーへ駆け込み〜！いったんの大好きなイチゴや甘さ控えめのモモの缶詰、プチダノンなど･･･もろもろ買い込む。出勤の為急ぐ人たちに逆らい、急ぎ足で家に到着。。。帰った私を一瞬見たいったんだったが、直ぐにスーパーの袋の一番上に入っているイチゴを発見！そして･･･ニヤリ･･･。。。ホントこんなに調子が悪くてもイチゴには目が無いのね〜･･･。
早速食べさせるとガッツクいったん。『早く！早く！』と大きく口を開けている。う〜ん･･･回復の兆し！下痢も体重があまりに減ってしまったので、下痢止めを処方してもらったせいか止まり、涙目、鼻水も減少！それに、食欲あり＝元気！な子なので、いっぱい食べられるようになれば元に戻るのは近し！
･･･あと問題は･･･ゼコゼコ･･･これが結構大変。くしゃみの勢いでカニューレ内まで痰を出す事は出来るのだけど、肺が未熟で背筋の弱いいったんには咳をする事がなかなか出来ない。“ゲホッ”としても、カニューレまで痰は届かず、奥のほうでゼコゼコしてしまうだけ･･･。それが溜まりに溜まって苦しいらしい。時々うつ伏せになると、勢いがつくのか大量に痰がカニューレまで出てすごく咽る。はぁ〜苦しそう。。。
それに肺に溜まってしまったら、無気肺の部分が怖い･･･。
奥までカテーテルを挿入して痰を取ろうとすると、刺激してしまいもっと痰も増えてしまうし、気管も傷つけてしまう恐れもある･･･。痰を出すマッサージなどしているのだけれども、具合が悪く機嫌の悪いいったんは怒るし･･･。イチゴでご機嫌とって明日もなんとか乗り越えなきゃ･･･。

　昨日の夕方からちょっと様子が違ういったん。くしゃみ、鼻水、涙目･･･時々咳。。。相変わらず元気が無く常に不安で泣きそうなグズグズ顔。食欲は出て来たものの、下痢もあるし
いったいどれだけ食べさせたら･･･水分は足りているのだろうか･･･不安･･･。
それでも夜寝かせると、一時期高かった心拍も通常通りなので大丈夫かな･･･？と、思っていたら夜中一時ごろお目覚め。最近していなかったけれど、食事も満足じゃないだろうし、
水分補給の為にも･･･と、ミルクを飲ませる。丁度パパも帰って来たので、いったんの様子を二人で相談。涙目もウィルスだったら怖いし･･･という事で、明日また主治医に電話してみよう･･･という事になった。
そして今日。やっぱり昨日と変わらない様子のいったん。
朝一で主治医に電話。診察してもらう事になり慌てて支度。･･･といっても、予想していたので早起きしてたけど･･･。
病院で主治医に見てもらう。やはり最近流行のウィルスの風邪だろう･･･と言う事。気管切開していなければ、通常だったら続けて薬を処方して様子を見る事になるけれども、ここがちょっと違ういったん。診察する限り脱水も無いだろうし･･･なのだが、一応採血とその間に脱水予防に点滴をする事となった。
採血や点滴の処置をする為いったんを預け、点滴部屋でパパと二人で待つ。なかなか来ないな〜･･･号泣して黒くなったりしちゃってるかも･･･などと思っていると、案の定看護師さんに抱っこされ、点滴と酸素ボンベを引き連れたいったんがやってきた。硬直するまでではなかったらしいが、泣きすぎ怒りすぎで顔色が悪くなったらしい。念のため点滴の間酸素を流しておく事となり、いったんは泣き疲れたのかグッタリそのままネンネ。
1時間ほどして採血の結果が出た。“問題なし！”よかった･･･主治医も一つ一つ丁寧に説明してくれて、『何も問題ないです！お母さんとお父さんがやっている事で合ってますよ。
そのままのやり方で大丈夫！』と言ってくれた･･･。
よかった･･･どの親でも子供が初めて風邪をひいてなかなか治らない時は、同じような思いをするのかもしれない･･･これで大丈夫なのかな･･･？それプラス呼吸の問題もあるので、心配でたまらなかった私だったのだが、よかった･･･あとはいったんが治ってさえくれれば･･･。
その後少しだけ主治医と内視鏡検査の話しをした。まだ主治医も結果のみ聞いただけで、外科の先生と話が出来ていない状態なのだが･･･。抜管への問題、オペの問題、そして声の問題。やはりこんなに疾患が重なってしまうのはそうあるわけではなく･･･なので、かなりの難関になりそう。特に声の問題は療育、外科、小児科での話し合いのなか進めていかなければならない。病気の問題･･･発達の問題･･･山積みだ。。。
今朝の新聞でヘルパーさんの吸引が今年度内に解禁されるという記事が載った。前々からそんな話はチラホラ聞いていたのだが、今回の検査結果を思うと、今後いったんにも医師や看護師、私達親以外の吸引という事が出てくるのかもしれないな･･･と思ったりしている･･･。

　朝から吸引も頻回。ぐったりとだるそうないったん。さすがに食欲も衰え、水分だけは･･･とチョコチョコとこまめに水分補給。そして、気がつくとネンネ･･･相当体力消耗しているんだろうな･･･と思われる。
そんないったんのケアをしているせいか、私も朝から肩凝りと頭痛が酷く、なんだかくたびれモード。。。しかし、引越しは間近！少しずつでも始めなければ！と思い、午前中はひたすら処分品の整理。お昼頃になり、パパも午後からお仕事なので、一緒に御飯を食べて･･･と、昼食タイム。･･･？？？しかし、その後トイレに直行の私･･･どうやらいったんの風邪がうつってしまったらしい･･･最悪。。。
熱も出てきて最悪の事態。急遽パパにお仕事を休んでもらい、いったんとひたすらお休みモード。･･･あぁ･･･この風邪キツイ！いったんも相当キツイのだろうな･･･。

　朝４時頃から吸引。なんか今日は痰が多いな〜･･･と思っていたら、６時ごろ強烈な匂いが･･･？？？いったん･･･下痢！！！でも本人はニコニコご機嫌？お腹がすいた〜！とアピール！７時近くに御飯。
あまりに酷い下痢なので、消化の良いようにいつもより軟らかめのお粥を食べさせる。パクパクがっつくいったん。しかし食べている途中も下痢･･･。そして食べ終わると同時にネンネ･･･最近は早く起きすぎるとそのペース。でも下痢が気になる･･･明日は土曜日だし、病院に行くなら今日だよな･･･と思い、寝ているパパを起こし急いで主治医に電話で相談。。。感染は怖いけれど土日になってしまうので、今日のうちに受診しておいたほうが･･･との事。しかし、主治医は外来の日ではないので、他の先生に直ぐにカルテを回して準備しておいてくれる事になった。
さぁ〜準備準備！と思っていると、寝ているいったんがいきなり『ゲボッ！』ん？何？今の？大きなゲップ？と思っていると、口からうっすらとミルクが･･･戻したらしい･･･。その後も２回続けて『ゲボッ！』いったんは目覚めるがとってもだるそう･･･。動きがない！やばい･･･これはやばい･･･。急いで病院へ･･･。
車の中でもボ〜ッとして動きが少ないいったん。抱っこしていてもグッタリとして、時々無理やり笑顔･･･いいよ〜こんな時に無理やり･･･って感じ。。。
診察してもらうと、肺の音は今のところ大丈夫だし、お腹のお薬と吐き気止めを飲んでようすを見ましょうという事になった。どうやら今流行っている風邪を検査入院で貰ってきてしまったらしい･･･最悪･･･。
あ〜それにしてもビックリした！実はいったんは生まれてから一度も嘔吐した事がなかった。これも喉頭蓋の形成不全と関係するのかもしれないけれど、気切していて嘔吐しない子は珍しいらしい･･･。初めての経験でいったんもビックリしただろうが、私もビックリドキドキだ。。。吸引するたびに『オェッ』とした口をする。そうとう気持ち悪いんだろうな･･･。そしてだるいのかお昼ねもいつもよりもながく、夜寝るのも早かった。
寝かしつける時も『ゲボッ』っと嘔吐してしまったので、寝ている今も私はドキドキ。
こうして日記を書きながらも、ちょくちょくいったんの様子を見る。･･･今夜はあまり眠れそうもないな･･･。
寝ているいったん･･･心拍が高い。普段６０台まで下がるのが、今は何もしないと１５０台。昼間Ｎ看護師さんから、それだけだるいようなら今夜は呼吸をサボるだろうし、無理をさせないように酸素を用意しておいて！とアドバイスをうけていたので、酸素を装着。そうすると心拍１１０台まで下がる。少しは楽になるようだ。。。
いったん初めての風邪。お薬の副作用以外でこんなに元気の無いいったんは初めて。寝返りさえ億劫みたいだ･･･辛いだろうな･･･早く治ってほしいな･･･。

　いったんは最近なんにでもバイバイをしていた。朝パパがスーツを来ただけで“バイバ〜イ！”テレビでキャラクターがバイバイすると、テレビに向かって“バイバ〜イ！”私が『いったんバイバイは？』と聞くと直ぐに“バイバ〜イ！”･･･だったのに･･･。
検査から帰ってから全くバイバイしなくなってしまった･･･。検査でオペ室に向かう時は、まるで皇室のように皆に“お手振り”をしていたのに･･･。帰ってからは一切無し。
よっぽど辛かったのだろうな･･･バイバイすると嫌な事をされたり、一人病室に残される･･･と思っているようだ。。。それも成長なのだけれど、目の当たりにするとチョット辛い･･･こんな思いさせてしまっているんだな･･･と感じる。
大丈夫だよ〜･･･もう何にもないよ〜って言っているのだが、神経質で怖がりのいったんはにはまだまだ安心できないようだ。今日はいつもより吸引も嫌そうな顔をする。
処置される怖さを生まれて直ぐに知ってしまったいったん･･･また続くと感じているのかな･･･？もうお家だよ！安心していいんだよ！いったん！

　いったん無事検査から帰ってきました〜！！！また熱があったり、体調が少しでも悪いようだったら絶対に返せません！と医師から昨日の夜言われていたのだけれども、熱なんてあるわけ無い！あれは体温計が壊れてたの〜！と心の中で叫び、グッと気持ちを閉じ込めて何事も無かったかのように帰ってきた私です。
いろいろ３日間ありました。熱の事もあったけれど、かなりゼコゼコいっているのに吸引をしてもらっていない･･･なんの為にリカバリーに入院しているんだろう？？？私が面会に行くと、
毎日かなりのゼコゼコ状態･･･苦しかっただろうな･･･。
それに、あんなに気を付けてチアノーゼが出ないように頑張っているのに、簡単に真っ黒にしてしまう看護師･･･軟化症は一度出ると癖になってしまって、頻繁に出るようになってしまうのに･･･最低･･･せっかく出なくなっていたのに･･･。
ベッドの場所だって悪い！気管切開しているのにエアコンの隣！『意外と吸引少ないですね〜･･･』なんて看護師は言っている！『ふざけるな〜！！！乾燥してるのがわからないのか〜！！！いったんの髪の毛だって静電気で逆立っているぞ〜！！！体温が高いのだって、そのエアコンのせいじゃないか〜！！！』･･･ふぅ。。。長く入院となればそれなりにあちら側も病状を把握し、私も訴えたりお願いする事もできるのだろうけれど、今回は検査入院･･･ともかく早く家に帰るが勝ち！と言った感じで、逃げるように病棟から出て来た。
検査結果の事もどん底まで沈みきった。昨日は訳のわからない状態だったけれども、今朝起きた時『昨日の事が夢だったらな･･･』と一番最初に思った。けれど夢であるわけはなく、目の前には病院の説明記録。しっかりと４つの病名が書かれている。今まで何度も色々な気管の検査をしてきたが、上を向けた事がない･･･どんどん増える一方。実際増えているわけではなく、隠れていたのが序所に発見されているだけだけどね･･･。訳わからずいつものように新聞を眺めていたら、涙が出て来た･･･泣いたって仕方が無い。。。
そんな事を私が思っている時間に、いったんはＮ看護師さんに遊んでもらっていたらしい･･･夜勤明けに･･･。結局毎日Ｎ看護師さんは様子を見に来てくれた。いったんは白衣姿のＮ看護師さんが大好き！初日も顔をみるなり直ぐにニコニコ顔♪今朝も過酷な病棟で一人で頑張っていただろうから、Ｎ看護師さんが来てくれていったんも安心しただろうな〜私も安心。それにとっても嬉しく有難い。いつも甘えてばかりでごめん･･･Ｎ看護師さん。
午後１時頃に退院。小児外科を出た後ＮＩＣＵに顔を出した。すると看護師さんが皆代わる代わる集まってきてくれて、皆とっても笑顔！そんな温かい笑顔を見ていたらとっても心が落ち着いた。それに此処は私達家族３人になった原点。
あの頃の頑張りを思えばこれからだって頑張れる！それに、あの頃から比べたら何倍にも強くなったいったん。本当に頑張ってここまで大きくなった。
そんなこんなで今私の気持ちは這い上がり中。なんと言ってもお家に着くなり“ニコニコスマイル”のいったん！最高！
その笑顔を見るだけで何でも頑張れるよ。勿論一番頑張っているのはいったんだもんね。

　予定は１０時。もちろん熱なんか無く、いったんは処置に怒っているが元気。
しかし緊急のオペが入り大幅に遅れ、結局１２時４５分オペ室入室。検査は順調に進んだようで、２時間弱で終了。面会室で結果を聞く。。。
�@軟化症（喉頭、気管、気管支）
�A声門下腔狭窄症
�B声帯低形成
�C喉頭蓋の形成不全・・・
いきなりこんなに病名を告げられて、平常心でいられる人がいるだろうか？？？
でも、聞いているのは私一人。パパはいないので精一杯心を落ち着かせて、聞き逃しのないように勤めた。。。
一年前の検査では、気切前という事もあり見逃していた喉頭の部分。生まれてから軟化症以外全てしらないまま１年２ヶ月も過ぎていた。気管切開してからは、喉頭の部分は全く使われていないので、知るすべもなかった･･･いったんはとっても大変な事を、誰にもわかってもらえないまま、今まで一人頑張って過ごしていたんだ･･･とっても切ない。
幸いな事といえば、下の部分の気管狭窄は泣かなければ大丈夫になった事と、肉芽がなかった事。そして検査が無事に終わり、いったんがとっても元気な事。改めていったんの生命力の強さを、いろいろな事で知った今日だった。
これから、今以上に様々な壁を乗り越えていかなければならない。特に声帯低形成が辛い･･･。でも、落ち込んでいる暇はない。まずは病気について勉強をしなければ･･･。

いったんの病気については後程病気のことで公表するつもりです。私の心がもう少しおちついてから･･･。な〜んて･･･メソメソしている余裕なんてないんだけど。。。
いったんの体調が大丈夫なようなら明日退院！早く連れて帰りたいよ〜！！！