今日もどんより曇り〜始まり、夕方頃ようやく晴れ間が見えました。お嬢様は相変わらずです。ただ、お散歩まではまだ吸引が多く大変そうなので、今日もお家でのんびりコースにしました。
さてさて最近、あまりにいったんのおヨダが多いので、昨夜いったん専用スタイを作ってみました。
通常のスタイでは、体の小さいいったんはカニューレまですべて丸出し。ご飯の時は吸引も多いのでそれでも良いのだけれど、普段の時はガーゼがベチョベチョになってしまう。
それに、最近ストローの練習を毎日しているのだが、まだ上手く飲めないいったんは、ガーゼをジュースで汚してしまう。不衛生だし、その度ガーゼを代えるのも不経済。
最初はハンカチで〜と思ったのだけれど、いったんには大きすぎて、生地がもたつきトラキベントを塞いでしまう。それでは苦しい。ましてやバンダナはもっと大きい・・・。
てなわけで、不要なハンカチやバンダナをチョキチョキして作りました。う〜ん♪なかなかグッドだわっ♪

　朝から本降りの雨。シトシト？ザーザーの一日です。
案の定吸引は頻回になり大変〜まぁ乾燥よりいいか。いつもの通り、とっても元気ないったんだし。
朝のガーゼ交換が終わると、あっちの部屋〜こっちの部屋〜とハイハイ。時々転びながらもご機嫌に遊んでいたいったん。
その間、様子を見ながら私とパパは朝のお支度。
そろそろパパがお出かけという時間。いったんを抱っこしてお見送り〜♪そして、いつものようにその後二度寝タイムに突入しようとするいったん。
絶対に抱っこでないと眠らないいったんなので、ぎりぎりまで遊ばせてから抱っこ。そしておしゃぶりを口に・・・すると？！
いったんの口から赤いものがタラリ〜？！流血している〜！
そーっと上唇を上に上げてみると、唇と歯茎を繋ぐ部分・・・
これって何て言うんだろう？が、切れている〜！！！しかし、全く痛そうな様子は無くそのまま眠ってしまった・・・。
流血にはビックリしたけれど、以前お友達から教わっていた事があり、あ〜切れちゃった〜しばらくすれば治るだろう〜っと、案外冷静な私。お友達の子も、同じようにその部分を切った事がり、あわててお医者さんに行ったらしい。しかし、そのお医者さんの話では、現在の人間にはこの部分は必要ないらしく、昔の名残であるだけのもので、全く無くなっても問題が無いそう。何も処方されず帰る事となったらしい。
だからって、実際自分のその部分が切れたら痛いだろうな〜嫌だよな〜。。。
私が想像する範囲では、ハイハイがまだ下手ないったん。
時々前につんのめっているのだが、その拍子に口をぶつけて切ったと思われる。よく転ぶいったんであるのだが、私は一切見ない振りをしているので（見ると甘えて泣く）ある程度痛くても、泣かずに遊び続けていたのだと思う。
う〜ん、強いぞいっち！でも・・・後でビックリするので、流血までしてるなら先に教えてくれ〜〜〜！！！

　いったん、無事1歳半を迎えました〜！バンザ〜イ！
記念と言ってはなんなのだが、最近異常に伸びてしまった前髪をカットしました！勿論髪の毛を切るのは、は・じ・め・て♪今までは勿体無くてカットする事が出来なかったのだが、最近長いので結わいてばかり。ならばカットしてしまおう〜！と朝からいったんを押さえ込み、なんとかカット成功？？？
ちょっと短すぎたかな・・・お坊ちゃま状態・・・まぁ直ぐ伸びるしね。

　とうとう買ってしまった！いったんにはまだ無理なのだけれど、近い将来を考え“ママチャリ”を購入！
しかし・・・はたして私はチャリに乗れるのか？試乗もしなかったので、それは不明・・・大丈夫なのだろうか・・・。かれこれ
１０年近く自転車というものに乗っていないのだけれど・・・。
でも欲しい〜！でもでも、此処最近はいったんの調子がいまいちだった事もあって、自転車情報がゼロ。丁度いったんのお友達のＫパパが、自転車関係のお仕事をしていた事を思い出し相談〜。
すると、Ｋパパが手配出来るママチャリやら他のママチャリ情報を調べてくれて、結局Ｋパパお勧めの無○○品のママチャリに決めた！Ｋパパありがとう〜！お仕事でも無いのにごめんなさい〜！
さてさてママチャリ、勿論いったんを前に乗せるのだが、我が家にはもうひとつ？ふたつ？乗せなければならない大切な物がある。う〜ん・・・それは、吸引機と酸素。
お店で販売しているかごに、吸引機を乗せてみると・・・ピッタリ！やった〜！あとは酸素なのだが、まぁ〜これは最悪担いでも良いしな〜。届くのは来週。う〜ん楽しみだ〜☆
・・・しかし、こんなに医療器具を乗せて元気にチャリに乗る親子・・・あまり居ないかも・・・。

　今日はパパの誕生日。なので、朝からパパの大好きな“具沢山豚汁”を作る。ついでなので、味付けをする前にいったんのお昼用に取り出す。そして食べやすいようにキザキザ♪
いったんは吸引は昨日と同じペース。多い！しかし、やっぱり体の問題じゃなさそう。気候の問題だな〜。様子をみて大丈夫そうだったら、今日は午後お散歩できるかな〜？なんて考えながら昼食。
相変わらずの食欲で、パクパク食べるいったん・・・が、突然その口が止まる・・・？？？そして、口からおつゆだだらだらと垂れてくる！！！口を開けさせようとした瞬間、突然号泣しだしたいったん！やばいっ！呼吸が止まる・・・直ぐに抱き上げ、口に手を入れ食べ物を出す。
・・・詰まったのか・・・誤飲か・・・怖い。急いで消毒中だったおしゃぶりを加えさせ、酸素をつける・・・と、呼吸が戻った。
怖かった〜震えた。しかし、吸引をするといつもの通りの痰。誤飲して咽ている感じも無し？おかしいな〜と思いながら、
出した食べ物をよ〜く見ると・・・里芋がゴロン〜・・・これが原因だったらしい。いつもより少しばかりサイズが大きかったようで、つぶそうと思ってもつぶれなくて困ってしまったらしい
・・・あぁ・・・これは母が悪い・・・反省・・・。最近歯が生えていなくても、舌の力で大人の食事に近いものを食べてくれるようになったいったん。油断していた・・・しばらく振るえが止まらない私・・・。
そんな調子だったので、吸引の問題もあるけれどお散歩は中止。しかし、お家の中ばかりでは退屈だろうから〜と思い、
気分を変えて狭〜い狭〜いベランダで遊ぶ♪そして３時頃からお昼ねタイム突入・・・
一時間ほどして起きたいったん。丁度“おかあさんといっしょ”の時間だったので、ＴＶをつけてそのまま腹ばいになり見入っていた。私も隣で腹ばいになり見入っていた。途中ふといったんを見る、いったんも私を見てニコニコ〜・・・！！！顔が真っ青〜！！！慌てて抱っこして体制を変えて吸引。最近こういう事は無くなっていたのだが、以前は体制によって血液の循環が悪くなり、こんな事はよくあった。動きが活発になるにつれ無くなっていたのだけれど・・・ビックリした〜。
なんだかはらはらドキドキの一日になってしまったのだが、
すべての原因は私の油断から・・・本当に反省だわ・・・。

　昨日長いお昼ねをしたわりには、夜も８時頃には眠ったいったん。お腹のはりも取れたせいか、熟睡・・・ｚｚｚ・・・
が、そうそう寝てはいられない！朝４時半頃に突然目覚めたいったん！寝ぼけ眼でもなく、絶好調なお目覚め！朝からテンション高く、ベッドでニコニコ遊び始めた。あぁ・・・母は眠いよ・・・何とか５時半ぐらいまでは再度眠ってもらおうと努力？したのだが「起きようよ〜！」とでも言っているかのように、私の顔に襲い掛かる。
朝の吸入もしないでその調子だと辛いだろうと思い、ベッドから這うように起きる母。吸入の準備をしていると、今度はパパに「起きてぇ！」と朝のご挨拶。本当に元気なお子ちゃまだ。
そんな元気ないったんなのだが、やはり最近の天気の変化についていけてないよう。吸引がとっても多い。今日はとっても晴れていたので、お散歩に行こうと吸引して家を出るが、マンションの１階まで降りただけでもう吸引（我が家は３階）。
これじゃ〜大変過ぎるし、外に出た刺激で更に吸引回数が増えるのは目に見えている。仕方なくお散歩は取りやめにし、近所のスーパーだけでとどめておいた。
折角外にでてご機嫌のいったんだったのだが、あまりの散歩の短さに？？？不満顔。しかし！丁度あーちゃんが遊びに来た！やったー！これ幸いとばかりに、あーちゃんにお遊び相手をお願いする母♪といっても、あーちゃんが遊んでもらってるのか？？？
ところで、最近いったんが毎日のように後ろに倒れて頭を打ってしまう。それも丁度私がほんの少し目を話した時。慌てて毎回酸素のスイッチをONにする私なのだが、倒れた瞬間を見ていないので、どうして倒れるのかな〜？と不思議だった。しかし、最近ようやくその理由がわかった。
何でかというと、つかまり立ちが余裕になってきたいったん。最近は座ってより立って遊ぶほうが多いのだが、時々遊びに夢中になり“油断”してしまうらしい。特に熱中するのがテレビのリモコン。それを両手で持ち、胸をテーブルにつけて支えにしている。まだ腰骨が柔らかくて“ゆらゆら〜”でバランスの悪い体型のいったんは、気を抜くとそのまま倒れてしまう事が判明。危険なので、そのつど後ろにマットを置くようにしているのだが、まったくじっとしていないいったんが何処で倒れるかは予測不可能。
最近は家の間取りを完璧に覚えたらしく、勝手に違う部屋まで進出しているし、つかまる物が無いと壁を使い何処でもタッチ！う〜ん素晴らしい！成長だわっ〜！なんだけれども、常にいったんを追い回さなければならないので、、逆後追い状態の親子・・・まだしばらくはこの危険が続きそうだわ〜。

　今日は久しぶりの療育センター。３０分〜４０分のＳＴの予定が、バスが遅れてわずか２０分ばかりのＳＴとなった。
しかも、久しぶりだったので、先生と私とで深〜いお話タイムに突入・・・肝心のいったんは一人おもちゃで遊んでいた。
深〜いお話というのは、先日療育センターで診てもらった先生のお話。勿論いったんについてなのだが・・・まだ私の頭の中で話しがまとまっていないので、まとまり次第ここに書けたら・・・と思っている。
さてさて、今回は時間は短かったが宿題が出た。それは写真。私やパパや住んでいる家やお風呂、療育センターなどを写して、カードとして使う事が出来るようにする。ようするに、指差しで意志表示が出来るように。
先生が言うには「サインも大切だけれども、手話が使えない相手だったらわからないじゃない！」・・・ごもっとも！そりゃーそうだ！そして、意思表示の手段を出来る限り増やす事。
指差し、サイン、言語用具等等、出来る限り喋れない事によるストレスが溜まらないようにしてあげたほうが良いとの事。
さらに写真を使っての指差しは、言葉と物とを繋ぎ理解する練習が出来るので、いざ言葉が使えるようになった時にも、スムーズに声に繋がりやすいとの事。
声が無い今のいったんにとって、サインは言葉。指差しは手段だから・・・と思っていたのだが、そっか〜サインにこだわらなくても（勿論大事！）いろいろ混ぜていったんなりに意思表示が出来ればいいんだ。なるほどね〜とお勉強した今日のＳＴだった。
さてさて次はＰＴ。いつものように歩行訓練。今日はいったんの腰を先生が抑え、歩行器無しでの練習。先生はいったんの腰椎の部分を抑えようとするのだが、くすぐったいのかズリバイして逃げ回り、仰向けになって腰椎を隠すいったん。
都合の良い事に対しては、とっても上手にこなすのよね〜
こいつ〜実はいろいろわかっているんじゃないか〜？？？
何とかカエルの人形で興味を誘い、壁を使って立ち出したいったん。先生が腰椎を抑え、壁から離れて歩く練習。
腰椎を押さえる・・・いったんの背骨はまだとっても軟らかく、先生もぐにゃぐにゃで抑えるのが怖いくらいだよ〜と言っていた。どうして腰椎を抑えるかというと、いったんは筋肉が弱い為、背骨でお座りをしていた。その為、猫のように腰椎が前に曲がってしまう。立つには腰椎が反り返るようにならなければいけないのだが、なかなかそれが難しい。筋肉が弱い体で必死に覚えたお座りの方法、いったんにとって腰椎を反らす事は「後ろに倒れる〜！」と思える恐怖の体制。覆すのは時間が掛かりそう・・・と先生。
案の定、練習中うそ泣きして必死に抵抗するいったん。しかし先生も負けていない。結構スパルタな先生。「いっちゃ〜ん！覚えようよ〜このほうが楽だよ〜」としつこく頑張る。
そして愚図る為吸引が立て続け・・・
しかし・・・途中CWさんが来て「いっちゃんかっこい〜！♪歩こう〜歩こう〜一花は元気〜♪歩くの大好き〜・・・」と歌いながら誘うと、得意げに歩き出すいったん！（ちなみにこの歌は私も毎日歌っている♪）ＰＴの先生も、その上手さにビックリ！
「たったこれだけのきっかけなんだよね〜全然違うもんね〜」と言っていた。そうなんだよな〜方法ときっかけが丁度繋がると、いとも簡単にこなしてしまうんだよな〜恐るべし子供の力。このタイミングを長期入院によって逃してしまったんだろうな・・・仕方の無い事なんだけれど。
さてさて、タッチの練習が終わると、逃げるようにハイハイで違うお友達の所に向かういったん。しばらく来てなかったので、いったんのハイハイを始めて見た先生！「うわ〜！出来るようになったんだ〜！これが大切なのよ〜！」と先生。
今までの私の理解だと、タッチをするにはハイハイができるようになったほうがスムーズ。それは、腕の筋肉や足の力をつけるため・・・だけだったのだが「ハイハイの姿勢をすると、自然と腰椎が反り返る形になる。そうなるとタッチもしやすい」と先生・・・そうだったのか〜さらに「背骨が柔らかいうちに、腰椎が反り返るような形にしないと、硬くなってからじゃかなり難しい」とも。そうだったのか〜なるほどね〜・・・
・・・・・なんて、なるほどだらけの療育センターだった今日。
ここに通えるようになって良かったな〜って本当に思う。
さてさて、帰ってご飯を食べ、３時間もお昼ねしたいったん。
よっぽど疲れたのだろう。そして、ビックリ！起きたらお腹がペチャンコ！最近常に張り気味だったお腹が、昨日から飲んでいる薬が効いたのか、今日のＰＴで腹筋を使ったからなのかは不明だが治っている！素晴らしい！これで呼吸も心臓も楽になるかな〜・・・。

　昨日からず〜っと悩んでいる私。というのも昨日の外来での主治医との話から・・・。
ポリオの予防接種から１ヵ月過ぎたので、そろそろ風疹の予防接種を受けようかと思っていたこの頃。主治医もいったんの予防接種は接種できる時期が来たら、早めに受けるようにと外来の度に必ずチェックするのだが、今回はバージョンアップ通告が主治医より出された。
「風疹が終わり１ヵ月たったらおたふくかぜ、そしてまた１ヵ月たったら水疱瘡を接種したほうが良い」との事。おたふくかぜと水疱瘡は任意接種であるのだが、いったんの場合万が一の入院の時に困るから・・・との事。そういえば〜小児科はおたふく風邪や水疱瘡、インフルエンザでよく病棟閉鎖になる。そういった場合に、いったんの都合の良いようにスムーズに入院できなくなるからだ。
勿論入院しないように頑張る事が大前提にあるのだが、気管切開しているいったんにとっては、健康である子に比べ入院のパーセンテージは異常に高い事であるのは確か。
しかし〜しかしこれがまた問題！接種しに病院に行くのは良いが、行く回数が多いほど感染のリスクは高い。いつも通う大学病院では、毎週水曜日の午後が予防接種外来であるのだが、異様に混む！３時間４時間待ちは当たり前！
それならば近くの接種できる病院へ〜！と考えたのだが、そうなると接種する以外の風邪などの症状で通院されてくる方がいっぱい・・・それも嫌だ。
さらに主治医が言うには「うちの病院だとおたふくかぜと水疱瘡の接種は高いんですよね・・・でも、いっちゃんだと他の病院の先生は嫌がるかも・・・」と・・・またもやどちらが良いか混乱する母。
確かに通院している大学病院だと、さまざまな病気を抱えた子も来るので接種はスムーズ。何の説明も要らない。
しかし他の病院でとなると、まず電話で説明から始まり〜ようやく接種出来る事になっても、またもや説明が必要であるだろう。さらに、チックンされて怒ったいったんが、真っ黒になってしまったとしても、大学病院だったらいったんの症状を小児科の先生だったら知っている人が多いので安心だ。それが他の病院となると、私一人で医師に説明しながら対応するのは・・・って・・・考えだすとやっぱりいつもの大学病院が良い。
それに、近所にある小児科はとにかく混む。そんなところは嫌だ。ならばもっと近くの一般の内科で・・・とも思ったが、今日遊びに来たあーちゃんの情報では、その内科もとにかく混む事で有名らしい・・・う〜ん・・・やっぱり頑張って大学病院へ行くか・・・。

　今日は外来。通常は水曜日なのだが、今日は未熟児外来にて受診。何故今日になったのかというと、いったんの外科の先生の外来が月曜日。時々外科も一緒に受診するのなら、月曜日で合わせたら・・・という事で今回から合わせてみた。いったんは通常だったら月曜日外来となる。しかし、月曜日の未熟児外来は激混みなので、感染を考えて主治医が水曜日にしていた。しかし・・・やはり今日挑戦したけれど、月曜日はやっぱり辛い。通常病院に着くと直ぐ診察なのだが、混んでいてそれは無理。それでも主治医は気にして早く呼んでくれたのだろうが・・・やっぱり次回から水曜に戻そう・・・。
さてさて今回はどのくらい大きくなったかな〜と思い、体重計に乗せると・・・？！２０グラムしか増えていない！えっ！身長は？・・・１ヵ月前と変わらない・・・伸び悩みだ・・・。
体質だから〜と言ってしまえばそれまでなのだが、やはり下痢が多かったりするのも問題かも・・・という事で次回レントゲン検査する事となった。お腹が張りやすいのも問題だし・・・。
次に発達を見てもらう為、いったんに壁を使って伝い歩きをしてもらう。主治医も看護師さんも“凄い！凄いね！”と絶賛。そりゃ〜６キロ半の小さく細い体で、こんなにたくましく歩く姿・・・実際これで手が離れたら、ちょっと不気味？発達は丁度１歳位、此処２ヶ月の発達はとっても順調。実際は１歳半になってしまうのだが、そのくらいだったら遅れているという範囲では無い、と主治医。嬉しい〜！
そして、今回は自宅で交換したので、カニューレ交換は無し。定期的に交換はするべきではあるが、交換しすぎも刺激が多くなってしまうので良く無いとの事で・・・。
さてさて〜診察を終え診察室から出ると、突然声をかけられた。「一花ちゃんですよね！病室で一緒だった○○ですっ！」と言われた。ううん〜確かにお母さんの顔になんとなく覚えはあるのだが・・・入院が長すぎて・・・。いったんが入院している間、生まれては退院して〜そしてまた生まれては〜・・・という感じで、１００人以上は通りすぎたのではないだろうか？知らぬ間にＮＩＣＵで一番大きい子ちゃんになっていたのだけれど、泣いては苦しくなってしまういったんを、抱っこしながら他の子のケアをしていた看護師さん達。連れて歩いてくれていたせいか、他のママ達にもとっても可愛がってもらった。しかし・・・私の頭の中は要領がいっぱいで、その方は覚えていなかった・・・とりあえずニコニコスマイルで挨拶したのだが・・・
ごめんなさい・・・覚えてませんでした・・・。
次はお会計。パパにお願いして待っていると、入院中にお世話になったリハビリの先生に遭遇！いったんを見て「子供らしくなった〜！」と先生。「今１歳半だけれども、発達は１歳くらいって言われてます〜」と私が言うと、「じゃ〜遅れてないね〜！」と先生。う〜ん・・・リハの先生の基準がわからない〜遅れがある子を中心に見ているからな・・・けれど、専門の方にそう言ってもらえると、やっぱり嬉しい。また遅れてしまわないように、頑張って療育行かないと・・・体調は崩さないようにしなきゃ・・・。
さてさて、お会計も済み（と言っても、○乳なので￥０なんだけど・・・）エレベータに乗り込み久しぶりにＮＩＣＵへ！
丁度余裕があった時間なのか、Ｎ看護師さんや主任看護師さんを始め、代わる代わる看護師さんが病室から出てきてくれた。最初はグズグズ〜のいったんだったのだが、しばらく遊んでもらうと時々満足そうな笑みを見せる。う〜ん・・・しかし相変わらず愛想が無いな〜・・・。
つい半年前までは毎日のように会っていた看護師さん達。
久しぶりに会うのだが、まだ懐かしいというより、そばに居てもらうと心が落ち着くという感じ。そして、ここから退院だったせいか、さ〜また初心に帰って明日から頑張ろう〜って思える。私にとっては此処に来る事が一番のビタミン剤かも。
さてさて、お家に帰りパパは仕事へ・・・いったんは「いないいないばあ〜おかあさんといっしょ」タイム。その間に、散らかしっぱなしで病院に行ってしまった為、台所をパタパタと片付けていると、いきなり【ゴ〜ン！】という音！？
慌てていったんの元に行くと、あお向けになって泣いているいったん！呼吸止まってる〜！慌てて抱っこして、酸素のスイッチＯＮ！・・・幸い軽いチアノーゼで済んだ。あ〜危なかった
・・・どうやら、お昼寝しないままテレビタイムに入ってしまい、睡魔でふらふらなところ、テーブルにつかまってテレビを立ち見。夢中になりすぎてふら〜っと倒れてしまったらしい。あ〜危ない・・・少し前の体調だったら硬直してたよな・・・。

　昨日までは出にくかった痰も、今日になりほぼ自力で出してくれるようになったいったん。嬉しい♪っていうか痰多すぎ！夜中もひっきりなしに沸いてくる。しかし、ガーゼはバッリチ綺麗！あぁ・・・なんとか今回も乗り越えたわ。やった〜♪
てな事で、早速お出かけ〜！と言っても、引きこもり状態で我が家は食料難、スーパーに行かなくては〜！！！
いったんもお外に出たのが嬉しいのか、少し眠そうではあったが途中まではご機嫌。う〜ん母も嬉しいよ♪・・・しかし、やはり久しぶりの事だったので、途中で眠くなってしまったよう。
すばやく買い物を済ませお家に急ぐ。
明日は外来、水曜日は療育センター。先週は調子が悪くて行けなかったけれども、このぶんだったら今週は予定通り行けるかな？頼むよ〜いったん！

　今回は大変だったけれど・・・っていやいや、まだ大変ではあるけれども、思ったより短期で回復の方向に向かっているようです！やった〜！
あの時勇気を持ってカニューレ交換しただけあったな〜痰がカニューレにへばりついていたもんな・・・。
痰を自力で出す回数も増え、夜中は３０分おきに起こされます。吸引するとすご〜〜〜く沢山痰が引ける。
痰が引けて嬉しいような〜寝不足でつらいような〜・・・。
勿論私も寝不足だけれども、寝ながらにしてあの量の痰が溜まってしまういったんはもっと寝不足だろう・・・早く完全に復活したいものです。
引きこもり生活もはや５日。日々お散歩に連れ出していたのはいつの事やら・・・いったんもお家の中ばかりで退屈なのか、それとも辛くってなのか・・・愚図りぎみ。あと少し！親子共々頑張ります！

　う〜ん・・・なんとか乗り越えられそうな範囲まで到達！
しかし、相変わらず痰を出すのは大変なのは変わらない。
いっちも苦しくて眠りが浅いのか、お昼ね時間が凄く長い。
途中苦しそうにして起きるのだが、吸引をすると再び寝る。
普段は絶対忘れないおやつの時間も、起きる事無く眠り続ける。時々きちんと呼吸しているか心配になるほど。
体温も炎症のせいか、平熱より少し高い。疲れるんだろうな。
そして、痰が溜まってくると苦しいのか、“抱っこ〜！”とすっかり甘えんぼモード。抱っこ魔になっている。直ぐにでも出してあげたいのだけれど、なかなか痰を出す事が出来ない。
そして、いざ吸引しようと思うと、凄く抵抗！黒くなっては困るので、落ち着かせるのに一苦労だ。
けれど、相変わらず元気は元気！食欲も旺盛！よしっ！このまま完全復活まで頑張るぞ〜！

　昨夜２時過ぎに起きたいったん。痰がでそうだったので、
パパが体をふりふりすると、ようやく痰が出た！それもいっぱい！出だすと次々溜まっていた痰が出てくる。ついでにチアノーゼも一度出してしまったが・・・。それを繰り返すこと１時間・・・ふ〜寝不足や〜・・・。
朝になり吸入をすると、たくさん痰が出てくる。午前中は少し体をふりふりすると出るようになった。
午後からはふりふりしても、なかなか痰が出ない。奥のほうでジージーと鳴っているだけ。う〜ん・・・困った。
吸入で誘発するが、お薬にも限度がある。仕方なく精製水を吸入するが、効き目が無い。う〜ん・・・。
それでも、日中黒くなる事は無し！やったぞ〜！ちょっと怪しい部分はあるけれど、一番酷い状態からは抜け出せたような気がする・・・かな？しかし、左肺に空気があまり入らず、時々呼吸が荒い。まだまだ注意しなければ・・・。
しかし、このふりふり作業が大変。通常のマッサージ程度では効かず、いったんの両脇を抱えて頭を少し下げるような体制にし、ブルブルと震わせる。いくら体重が軽いいったんとはいえ、毎回持ち上げてふりふりするのも大変・・・既に昨日から肩がコリコリになり、ついでに頭痛まで・・・。あぁ〜早く自力で痰が出せるようになってほしい〜・・・。
そんな一日でしたが、今日は私の誕生日。日中何度かいったんの様子を伺いに電話をかけてきたパパだったが、その事で頭がいっぱいなのか、完全に忘れているらしい・・・。いいんだけどね〜誕生日はとっくに嬉しくない日になってるからね・・・でも・・・忘れられると納得いかないのよね〜プンプン！

　朝になり、すっかり熱が下がったいったん。やっぱりカニューレが悪さしていたのかな・・・？
しかし、痰の排出が出来ない。奥のほうでジージーと音がするだけ。咳で出してくれればよいのだが、肺の小さいいったんは咳をする事がほとんど無い。というか、出来ない。
体をブルブルと震わせて、なんとかカニューレまで痰を出すが、なかなか思い通りに出ない。う〜心配。
普段はとっても吸引回数が多いいったんなのに、全然ゼコゼコと私を呼んでくれない。不安だ〜肺がせっかく綺麗になってきてたのに・・・。それでも、機嫌はとってもよく、食欲も旺盛なので、昨日より回復〜！乗り越えられるかな〜？と思っていたのだけれど・・・
午後にあーちゃんが遊びに来て、とってもご機嫌に遊んでもらういったん。いつものように、おかあさんといっしょを、あーちゃんと一緒に観覧。そこまでは良かった・・・
その後・・・突然ご機嫌が悪くなり、泣き出した！と思った時には既に遅く、黒くなってしまった・・・硬直寸前まで・・・。慌ててあーちゃんに酸素のスイッチを入れてもらっていると、呼吸が戻る。急いで吸引。酸素を流す。ゆっくりだが序所に顔色が戻る。。。あぁ・・・助かった・・・怖かった・・・。
なぜだろう・・・？痰が詰まって苦しくなったのかな・・・？とりあえず吸入をして、再び吸引をすると、物凄い痰が引ける。
すっきりしたいったんは、ご機嫌にお遊びを開始。ふぅ〜久しぶりだったので怖かった・・・って初めて真っ黒になったいったんを見たあーちゃんのほうがもっと怖かっただろう・・・。その後はあーちゃんから質問攻めだ。
夕ご飯を食べて歯の手入れをすると、ウトウトと眠り始めたいったん。そのままお休みコースとなった。しかしそれまでの時間も、あまりゼコゼコしない。通常ご飯を食べると、何口かに一度は吸引となるはずなのだが・・・奥に溜まってるのかな？
心配なので、寝ているいったんにもう一度お薬無しで吸入。
しかし、吸入を終えたにもかかわらず、ゼコゼコしない・・・。あ・・・不安だ・・・。
乗り越えたかに見えたいったんだったが、予断を許さない状態になっている・・・緊張しっぱなしの母です・・・。
どうか乗り越えてくれ〜！！！

　昨夜Spo２が９０位に何度も下がる。吸引すると直ぐに戻るが、最近１００点満点だったいったんを思うと、明らかに様子が違う。ゼコゼコ音も変。カニューレ・・・MAXかも・・・。
朝を迎え、ゼコゼコ音は気になるが、元気いっぱいのいったん。大丈夫かな〜？次の外来まであと一週間。もつかな？日曜日だけれども、パパは都合があり地方へ・・・いったんと二人で過ごす。
お昼前頃になり、ピアノで遊ぶいったん。なぜかいつものように“ジャカジャカ”と弾かない。となりにあるドナルドが気になるらしく、お座りした状態で手を伸ばしていると、真横に・・・？
コケタ？おかしいな〜そんなミスはしなくなったはず・・・と思い、いったんを抱き上げると！！！熱い！熱がある〜！！！
測ってみると、８度４分・・・やばい・・・。日曜だし・・・主治医は居ないだろうし・・・とりあえず、しばらく様子をみなきゃな・・・。丁度お昼。ご飯を食べようか？と言うと、ニコニコと私の後についてくる。う〜ん、いつものいったんだ。そして、いざ食べさせると、ペロリと完食。よしよし♪しかし、食べ終わると同時にうつらうつらとしてきた。眠っているのか？うつろな状態なのかよくわからない。でも、とりあえず眠らせたほうが良いだろうと思い、念のためモニターを付けて眠らせる。心拍が少しだけ高い。
不安になり、パパに連絡。だからって直ぐ帰ってこれるわけでもない・・・さらに不安になり、N看護師さんにメールを入れる。直ぐに返信があり、何度か今の状態をやり取りする。
N看護師さんも心配になり、主治医の先生に電話で聞いてくれた。主治医は・・・熱だけだったら、かえって来るほうが怖いので、家で様子を見るように・・・という判断。う〜ん・・・それはそうなんだけれども〜先生！今の状態怖いよ〜！
夕方になるにつれ、どんどん熱は上昇・・・９度５分・・・けれど、元気に動き回るいったん。かえって怖いよ〜！！！
そして、おやつも夕ご飯もペロリと完食のいったん。この熱でこれだけ元気なのは・・・やっぱり気管の炎症で熱が出てるのかな？？？またもやN看護師さんに連絡をとると、やはりその疑いのほうが大きいかも・・・という事。明日病院に行ってカニューレを交換したほうがいいかな〜？と質問すると、なるべく病院には来ないで、家でカニューレを交換したほうがいったんの為！・・・との返信。
う〜ん・・・相変わらずスパルタな病院だ。でも頑張るしかないよな・・・。最近入りづらいし、ちょっと怖いけれども夜交換する事に・・・。前回パパが上手に入れたので、ここはパパに頑張ってもらう事にした。準備万端に整え、いざ！交換！
が、最近交換するのを嫌がるようになったいったん。そのスタンバイだけで、もう手が付けられない大泣き状態に・・・。
それでも、やるしかない！ホルダーを外し・・・消毒、急いで入れる〜！！！が、ちょっと大変そう！そりゃーそうだ〜通常塗るキシロカイン抜きだもんな・・・。でも、なんとか挿入！
いったんはチアノーゼを繰り返しだしてしまったが、硬直まではしないでなんとかやり遂げた。偉いぞいったん！
夜寝ている間、痰が奥にあるのがわかる音がする。何度か挑戦したが、なかなか吸引出来ない。カニューレまで痰を出す力が無いようだ。う〜ん・・・心配。

　今日初挑戦！いったん初めての外食をしました〜！外ランチで〜す♪空いていそうな時間を狙い、お座敷のある和食のファミリーレストランへ。
食べられなかったら困るので、ベビーフードもじざん。いったんの食べられそうな定食を、パパと二人でチョイス。取り分けるお皿を貰い、さあ！挑戦！
いったんはバクバク食べる！ご飯は硬いよな〜と思い、お味噌汁の上澄みでしたしてあげると、私のご飯の半分位食べてしまった！母足りないよ〜！
あとはおかずだな〜これがクリアできれば、完了期〜普通食に出来るんだけど・・・といってもまだ歯が生えていないのが一番の問題よね〜。
さてさて、優雅な？ランチを食べて買い物へ。が、いったんお腹がいっぱいなのか、ねむねむ〜状態になってしまった。
さっさと日用品の買い物を済まし、自宅へ戻る。
う〜ん？珍しいな〜外でこんなに大人しくなるいったんは・・・調子が悪いのかな？なんとな〜く痰も黄色いし、ゼコゼコ音も通常とは違うし・・・カニューレが限界に来たかな？？？
あと一週間。カニューレよもってくれ〜〜〜！！！

　今にも雨が降り出しそうな天気。今日はおとなしく？家で過ごす。
夕方あーちゃんが遊びに来て、新聞屋さんから貰った“ドナルドダック”のぬいぐるみをいったんに持ってきてくれた。
ぬいぐるみがちょっと苦手ないったんだが、思ったより怖がらない。やっぱり音が出るものでなければ大丈夫みたいだ。
５時前位に病院に電話。先週の私の検査結果を聞くため。
それが〜細胞からの検査だったのだが、摂取した量が少なかったらしく、良性とも悪性とも判断がつかなかったらしい･･･なので再検査。プラス、腫瘍がある事には変わりないので、ＭＲＩで調べる事となった。
それなら、直ぐにでも調べたいところなのだが、大学病院･･･患者数が半端じゃない。最短で検査できる日は６月１５日。
う〜ん･･･こればっかりは仕方ないもんな〜待つしか無い。
ふぅ〜後一ヶ月プチ憂鬱のまま過ごすのか〜嫌だ〜。
エエイ！こうなったらいっぱい遊んで忘れてやる〜〜〜！
さてさてドナルド･･･最初は様子を伺うだけのいったんだったのだが、途中から怖くなってきたようだ。私がドナルドを近づけると逃げ回る。面白いのでしつこく追いかけていたら、本泣きされた･･･ごめんよ〜ママが悪かったよ〜。。。

　このサイトを立ち上げて一年になる。早いものだ。
去年の日記をみると、今より赤ちゃん顔のいったんが写っている。時々お休みはしてしまうけれど、ほぼ毎日パソコンに向かい日記を書いてきた。三日坊主の私にはありえない事。
パパもビックリしているが。一番ビックリしているのは私かも。
続いた理由は、こうして書く事によっていったん対自分の生活の見直しが出来る事と、自分の心の整理が出来る事。
そして、時々不満や不安を吐き出すように書き、ストレス発散プラス、心の正常化が出来ているのかも･･･。
この日記を長く読んでくれている人は、私より気付いているのだろうけれど、過去の日記を読むと今より数段弱い私が居る。こうして強くなったってきたのだな･･･と感じる。
さてさて一年経つ事だし、サイトをプチプチプチリニューアルしようとたくらんでいるのだが、そうはさせてくれないいったん。本日も午前中少し眠っただけで、お昼前から絶好調に暴れている。う〜んこの子の方が私よりもっともっと強くなったよな〜。

　昨夜から吸引がかなり多い。ガーゼの色もあまりよろしくない日も続いており、日中も吸引が頻回。う〜ん？
でも、本人はやっぱり元気なので、吸引で大変だけれどもお散歩でもしよう〜と出かける。が？なんだかどんよりとした曇り空。途中で雨に降られても困るので、とりあえず近くのスーパーに･･･。
さっさと買い物を負えスーパーを出ると“ポツポツ”と雨！
ヤバイ〜急いで吸引をして、家までバギーを押しながら小走り。しかし、家に着く手前で太陽が出る。なんだかな〜この天気？だったらもっとゆっくりお散歩すればよかったよ〜と思いながら家に入る。
しばらくするとまたどんよりとした空。すると突然大雨〜！
洗濯物取り込んどいてよかったよ〜。
本日もいったん吸引お天気予報は大当たり〜！

　昨日やや体調不良だったいったん。鼻風邪がやっと治った〜っと思っていたのに、吸引が多くやや黄色みがかった痰！そして下痢。。。夜中も吸引が多く、何度となく起きた私。
朝方６時ごろ吸引。いったんは起きずにいたのだが、私は目が覚めてしまった。サチュを見ると、Spo２−１００、心拍８０台。まだしばらく寝ているだろうし、今のうちにシャワーでも浴びよう･･･と思った。いったんがベッドから落ちたら危ないので、ベッド下にクッションをひきつめて置く。
さっさとシャワーを浴びて様子を見に行くと･･･！！！いったんがベッド下のクッションからはみ出し、うつ伏せで逆さに落ちている〜！しかも、動かない〜！ど・お・し・よ・う〜！！！
私の心臓はバクバクでMAX状態！慌てて抱っこし、『いっち！いっち！』と呼ぶが目を開けない！『一花！』と呼ぶと･･･
『？？？』キョトンとしたいったん。･･･逆さになった状態で眠っていたらしい･･･なんだよ〜ビックリした〜･･･。
そういえば抱き上げる時も、モニターを見ると心拍９０台。
近くで眠っていたパパも、サチュが鳴らないので気付かなかったらしい･･･どうやってそこに落ちたのか･･･？謎？？？
さてさてそんな朝を迎え、ら今日一日が始まったが、昨日から食事に気を付けていたせいか、下痢はストップ！ガーゼはあまりよろしくない色ではあるけれど、吸引は昨日より少ない。よかった〜。･･･なんだったのだろう？昨日の下痢？？？
まぁ調子が大丈夫なようなので、午後保険センターへ行く。先日書いてもらった、障害者診断書・意見書の提出。音声障害という事で申請する。
診断書、先生の記入･･･
�@先天性の喉頭軟化症・声門下狭窄症・声帯低形成
�A生後３ヶ月に気管切開。発育発達遅延を合併。音声コミュニケーション不可。
�B喉頭奇形のため気管切開が行なわれている。カニューレ抜管の見込みは現在少ない。
�C合併症−発達遅延
�D身体障害者障害程度等級表第４級に該当する。
簡単に書くとこんな診断。
保険センターで申請書に記入し、市から結果が出るまで一ヶ月かかるらしい。
４級･･･どのくらいこの手帳が活躍してくれるかは今は不明。１、２級か３級で療育手帳を合わせて持っていればそれなりに補助金も出るらしいのだが･･･。
まぁ･･･それが今のいったんの状態。それ以上は級を上げなくても生活できていけるって事。そうとらえて、使える部分はつかえる限り使わせてもらおう･･･。

　病院から急いで戻り、家族３人で療育センターへ向かう。
月に一度ある、耳鼻科外来。もちろんこちらはいったんが受診。
なんだか〜気管切開と発声初語についてのパンフレットも出している、有名な先生らしい。といっても、今回受診をしたのは、音声障害での手帳の診断書を書いてもらう為の診察。
今のところ、いったんは障害者手帳は持っていない。喉頭、気管、気管支の軟化症だけの診断だと、いずれは治る病気とみなされ手帳は出ない。とっても必要な物が多いので、移動も大変だし一時的にでも優遇されるべきじゃないかな〜？とず〜っと疑問で、ず〜っと不満だったのだが･･･。だって吸引機買うのだって高いし･･･。
しかし２月の検査で、その他の問題が生憎いっぱい出てしまったので、今回手帳を申請する事になった。しかし、まだ小さないったん。聞くところによると、手帳が出ても優遇されない場合も多いそう。
勿論貰わないで済む病状だったなら、それが一番なのだろうけれど･･･。しかし、手帳が無いと不便な場合がとっても多い！使える部分は上手に使わせてもらおうと思う。
さてさて･･･いったんは夕御飯の時間も近く、通常だったら『お腹がすいた〜！』と不機嫌タイムなのだが、何故かとってもご機嫌♪
ＳＴの先生と向き合い、両手をトントンしてず〜っとニコニコ遊んでいる。よかったよ〜この時間は危険な時間。外出しても御飯前には必ず家に着くように心がけていた私だったのだが、今回は遊んでくれるＳＴの先生が居たせいか、なんなく乗り越え〜♪
･･･てな事で、親子二人で通院〜の日でした。

　朝８時半より病院。･･･いったんでなく私が･･･。
４日程前にお風呂で異変に気付く。左胸に出来たしこり･･･。一気に顔面蒼白。。。
もし･･･癌だったら･･･いったんはどうなるんだろう･･･不安でおかしくなりそう。
怖くって怖くって、パパに言うのも２日ためらった。しかし･･･時間ばかり使ってしまい、もっと悪くなったら･･･なので、思い切って言った。
休みを調整してもらい、とにかく早く調べてもらおう！と勇気をもって病院へ。
以前乳腺炎でみてもらった乳腺外科を受診。やはりＧＷで休み続きの病院、唯一の平日である今日はスゴイ混雑！診察まで待つ事３時間･･･その時点で具合が悪くなりそうだ〜。
触診チェックをしてもらったあと、マンモグラフィー、超音波の検査。そして、結果を待つ事３時間･･･う〜本当に病人になりそうだ･･･。
結果は･･･とりあえず悪性ではなさそう･･･という事。しかし、念のため悪性でないかしこりに針を刺し、組織を取って検査する事となった。おっぱいに針！乳腺炎で経験済みだが、そればかりは怖くて見る事は出来なかった。
自分が体を壊したら･･･通常だったら子供を預かってもらって〜となるのだろうが、
我が家の場合そうはいかない。絶対に自分が倒れるわけにはいかない。
先日、医療施設にショートステイをした気切っ子のお友達が居る。お友達のパパママに何かあった場合、預かってもらえるように〜と体験スティをしたらしいのだが、我が家もそういう場合を考えておかないとな〜て今回はつくづく思った。自分に何かあった場合、ケアが必要ないったんを安心して預かってもらえる場所。
まだ小さいし、もっと大きくなって症状が安定したら〜･･･なんて考えていたのだけど･･･もう一度じっくり考えてみよう。
検査結果は一週間後。通院は難しいので、事情を話し電話で聞く事となる。ほぼ良性だろう･･･と言われているので、昨日よりは気持ちは軽くなった。

　今日は午前中美容室に行った。早くも夏バージョンでの髪型。う〜んスッキリ！
午後はパパはお仕事へ。お家でいったんと二人で過ごす。
お散歩ぐらい行こうかな？と思ったが、昨日もハードだったので、今日はのんびりにした。
折角時間があることだし･･･と思い、ミシンを出してトラキベントカバーを製作。いったんがテレビに夢中な間に、３つ出来た。最近歯の生え始めでヨダレが多く、外出時は２、３個使う事が多い。もっと作りたかったが、そうおとなしくテレビを見ていてくれるいったんでは無い･･･。また今度にしよう･･･。
今回は夏バージョンで作ってみましたっ♪

　以前からいったんに見せたいと思っていた所。ＧＷのど真ん中、ちょっと大変かな〜？とも考えたのだけれども、お天気も良いし〜と思い“海”に連れて行った。･･･て自分が行きたかっただけか？？？
だがだが･･･やはり渋滞。海に着くまで２時間。車で寝てくれるかな〜？と思ったが、最近のいったんは車で眠る事をしてくれない。それどころか、チャイルドシートに乗せても直ぐに飽きてしまい、自由にさせろ〜！と大騒ぎ。大格闘･･･母大変。
なんとかカエルのおもちゃでごまかしながら、海に到着したのはお昼。
さ〜海よ海〜！お風呂よりも大きいのよ〜！と見せようとしたが、強風！人込み！･･･とても海まで近寄れる感じでは無い。遠くから見せるが、海風が強く、いったんも目を閉じてしまう。う〜んっ･･･せつない。
結局、海からだいぶ離れた場所を陣取ってランチタイム。
勿論海なんぞには全く注目せず、目の前の御飯にくらいつくいったん。そして、食べ終わると同時にねんね。そりゃーそうだよな〜車で疲れてお昼ねもまだだったし･･･。
いったんも眠ってしまった事だし、ドライブがてらどこか違う場所に移動しよう！と言う事になり、車に乗り込むと･･･いったんお目覚め。結局また車の中で母の格闘は続く･･･。
それにしても、夏でもないのにこの暑さ！そして、夏でもないのに海には人がいっぱいだった。帰ってくると、夕方のニュースで今日行った海が放送されていた。そんな日に行ってしまったのがいけなかった･･･。
近いうちもう一度チャレンジしたいものだが、気切っ子にとって“海に行く”って事は大変なんだな〜と今回感じた。
海風による砂が吹く中で、清潔を保たないといけない。人工鼻の変えもいくつか必要だろう。次に行く時は、もっと準備をしっかりする必要があるな〜と学習した今日だった。

　今日は通常通りパパはお仕事。最近外出が多かったので、今日は“休息日”としてお家でゆっくり過ごす。
いったんの調子は“ややゼコゼコ”う〜ん･･･あと一歩って感じだけれども、昨日よりはかなり良い。
今日午前中に電話が入る。先日吸引機の備品を購入した業者さんだ。カテーテルを注文できるのか聞いてもらっていたのだが、１０ｆｒ以上しか扱っていないとの事。ちぇ〜使えない！
しかも、もし８ｆｒが取り寄せ出来たとしても、一本９０円以上！
そりゃ〜高いぞ〜！病院で買ったほうがましだ〜っ！！！う〜ん･･･違う業者をあたろう･･･。
実際カテーテルの支給は多いので、足りてるといえば足りている。しかし、ちょっと調子が悪くなったり、外出が多かったりすると、月の支給ではちょっと足りない。しかも！いったんたら、カテーテルを泥棒しては使い物にならなくしてしまう。
･･･困ったお子ちゃまだ。
さてさて、夕方になりまたもや電話。今度はチャイルドシートを借りている業者から。
いったんが今使っているチャイルドシートは、一年前の今頃
･･･退院できるかも〜っ！という頃にルンルン気分で借りた物（結局退院出来なかったんだけど･･･）。
どのタイプを借りようか、とっても悩んだ〜・・・小さく生まれ、首のすわりもまだまだ〜呼吸するのに負担がかからないように〜などなど･･･。結局新生児ちゃんから使える“ベビーシート”を借りる事に。その時で既に生後５ヶ月。きっと直ぐに大きくなるだろうから〜と思い、最初は半年契約にした。
しかし、成長がゆっくりないったん、借りてからもう既に一度延長している。
『今回延長はどうしますか？』と聞かれ、どうしようかな〜？何ヶ月延長しよう･･･と悩んでいると『もうそろそろ小さいんじゃ〜･･･』と業者さんに言われた。業者さんも1歳の子を想像して言ったのだろう･･･が！現在1歳５ヶ月のいったんは“ベビーシート”を余裕で使っている。
『小さく生まれて〜今も６キロ半ぐらいしか無いんですけど〜』と言うと『それなら〜あと半年は大丈夫ですよね〜･･･』と業者さん。結局あと６ヶ月間お世話になる事に･･･次のステップへと交換しないで楽なのだが〜もう小さくなったから使えないよ〜！って嬉しい悲鳴を上げてみたい。

　今日は午後から“神代植物公園へ”！以前パパと二人では良く行ったのだが、いったんを連れて行くのは初めて。
気温も寒すぎず暑すぎず、丁度良い感じなのだが、いったんの吸引は相変わらず〜時々鼻水ももれなくしたたる〜。
けれど、元気なのも相変わらず。今日も絶好調に自然を楽しみました〜♪
･･･と言いたいところだったのだけれど、夕方強烈な寝ぐずり。
久しぶりに自宅にてチアノーゼ。う･･･ん･･･ちょっと無理しちゃったかな･･･？明日は自宅でおとなしく過ごそう〜。