大雪〜〜〜！の大晦日。まるで雪国のよう。あ〜困った。
今日からパパがお休みなので、今日お正月の買出しを･･･と思っていたのに･･･この雪じゃ無理だ〜〜〜！！！
とっても寒がりな私は、外に出るのが恐ろしいので、パパにお買い物を頼む。あぁ楽ちん♪
それにしても〜今年は色々あったな･･･。いつもよりちょっと贅沢なお鍋をつまみ、この一年間を振り返る。気管内挿管から始まり、気管切開･･･そしてどんどん増える気管の病気。
でもこうしてお家で年末を過ごせるまでになったなんて、いったんはとっても頑張ったな･･･う〜ん偉いぞ〜！
大変な年でもあったけれど私達親にとっては、いったんと一緒にいっぱい過ごせた楽しい１年だった。来年も良い年でありますように･･･。
ちなみに、いったんは年越しうどんを食べました。

雪だ〜！！！いったんが初めて見る雪。
いったんちょっとビビリ気味。。。
今日で１歳と一ヶ月。
身長･･･６５．７ｃｍ
体重･･･６１５４ｇ

　今年最後の外来。本当に今年は病院にべったりの年だったな〜。一花の入院が９月半ばまで･･･それに加え私の通院。そして退院してからの外来。一花は勿論、眠る時間を除いたら私も家よりも病院のほうが居た時間が長かったかな･･･。
そして、去年の今ごろには１７００ｇぐらいしかなかった一花が、今では６１５４ｇ！！！６キロを超えた〜〜〜☆
病気との戦いの1年だったけれども、この増えない体重との戦いでもあったな〜・・・。いつもアバラ骨が見えていたいったんが、今ではお肉に覆われて･･･う〜ん･･･よかった〜。
さてさて、カニューレ交換。本日も私が交換。スムーズに挿入は出来たが、いったんちょっと泣きすぎ！主治医の先生が病棟で忙しかった為、本日は変わりのＧ先生でちょっと不安だったのかな･･･？しばらく泣きすぎで呼吸を止めてしまっていたが、『いったん！スーハーして！』という私の命令？に従ったのか、直ぐに呼吸を始める。あ〜良かったけど顔色悪･･･。
着けていたカニューレ･･･やっぱりいつもより汚れ気味。うっすらと白く膜がはった感じ。やっぱり最近苦しそうだったのは、これが原因かな？でも、炎症はなさそう♪これでしばらくはスッキリだ。

　昨夜のいったん。酷く寝グズリなんだかちょっと苦しそうで、熟睡できないよう･･･。最近調子が良かったのでつけていなかった酸素を流す。。。どうやらそれで落ち着いたみたい。朝までぐっすり眠ってくれた。
原因はカニューレ･･･かな？前回の交換から明日で丁度二週間、汚れていそうな気がする･･･。いったんとしては、そのなんだか苦しいのはカニューレが悪い！これが付いているからだ！っと思っている？のか定かではないのだけれど、しきりにカニューレを取ろうとしている〜〜〜怖いよ〜〜〜。。。
さてさて今朝、昨夜の様子をみじんとも見せず、熟睡できて絶好調のいったん♪いつものように私が洗濯物を干していると･･･突然“ガシャン！！！”という音！ビックリして振り返ると、ベッドの上で遊んでいたいったんが落下･･･やばい･･･幸い私のベッドで高さもないのだが、洗濯物干しの真上にうつ伏せで落下したいったん！慌てて抱き上げると、一瞬ビックリして泣いたが洗濯物干しがクッションとなり無傷。う〜〜〜ごめんよ〜〜〜そこまで転がるとは予想外だったよ〜。。。
そして、被害者は洗濯物干しくん･･･バキバキに折れて再生不可能。うぅ･･･明日から洗濯物が干せない。帰りにパパに買ってきてもらって･･･と思ったが、今夜は忘年会のパパ･･･無理だ･･･。仕方なく、あ〜ちゃんに連絡してスーパーで買ってきてもらう。そして、いつものようにいったんと遊んでもらっていると、訪問看護師さんが来た。今日は訪問の日ではないのだけれど、哺乳瓶嫌いになってしまったいったんの為に、良い商品を調べてパンフレットを届けてくれた。
その名も“ごっくんゼリー”！外出の時の水分補給に良いのではないか･･･という事で。エネルギー補給に使われているような物の介護版。しかも、訪問看護先の実際使っている人が『購入する前に試してみたら･･･？』と、一箱プレゼントしてくれた。有難い･･･プライバシーの問題があるので、どなたかは聞けないのだけれども、この場を借りてお礼を申し上げたい･･･有難う御座いました。
さてさて、いったんの反応は･･･『超〜イケルじゃん！』という飲みっぷり！勿論自分で吸ったりする事は不可能だけれども、私が押し出したゼリーをゴクゴクと飲む。これなら外でもスプーン無しでラクチン♪色々な味があるので試してみよう〜♪ちなみに私が飲んだところ、結構美味しいです･･･。
明日は外来。カニューレ変えてスッキリしようね、いったん！

　今日はＭちゃんＨくんカップルと一緒に、我が家で忘年会！色々あった今年･･･特にＭちゃんは一緒にお店で働いてくれた大切な友達。閉店する事によってこの１年はＭちゃんにとっても私にとってもとても重みのある１年だった･･･。
そんな１年。閉店･･･という言葉で、とっても寂しいような感じだけれども、Ｍちゃんも私もやり遂げた！という気持ちなので、寂しいという気持ちとはちょっと違う。。。
そんな気持ちをこめて？？？盛大に忘年会！すき焼きにお寿司に･･･なんでもいっぱい食べちゃえ〜〜〜！という勢いで４人で食べた。あ〜お腹一杯♪いったんもケーキに乗ったイチゴをパクパク！とっても楽しい忘年会だった。

　今朝の新聞の記事。とっても辛く悲しく･･･そして私にとってはとっても怖い記事が載っていた。
その記事とは杏林大病院のミス･･･。今年１月３１日午後１０時の出来事。当時１歳６ヶ月の男の子のカニューレの紐がほどけてカニューレが抜け、気が付いた時には心配停止状態･･･蘇生処置で命は取り留めたものの、重い脳障害などの後遺症が残ってしまったという事件･･･。
一花の首には同じく切開してカニューレが入っている。幸い今まで事故抜管や自己抜管はないが、もし･･･外れてしまったら･･･もし･･･外れたとして挿入が困難だったら･･･などと考えると人事とは到底思えない。。。勿論何が何でも私が助ける。
その為に各週のカニューレ交換は私が練習のため行なっているのだし、『命』がかかっている･･･入りませんでした･･･では絶対に済まない事。普段は元気いっぱいの一花･･･それでもカニューレが外れたら･･･一花の元気は紙一重。。。
この１年間･･･ご両親の気持ちを考えると･･･軽軽しく私の気持ちなど此処には書けない。病院がこの事件の公表をしたのが２５日･･･クリスマス･･･。

　いったんが朝目覚めると、サンタさんがいったんのキーボードに音のプレゼントをしてくれた。いったん大興奮！
午前中キーボードでパパといっぱい遊んだいったん。パパは午後から仕事･･･遊び疲れたいったんは午後から爆睡。
変な時間にお昼ねしてしまったせいか、睡眠時間が狂ってしまったいったん。いつものように夕御飯を終えると、すぐに寝んね。･･･そこまでは良かったのだが、夜１０時頃に起きる。
ミルクを飲ませてパパにしばらく相手をしてもらい、ようやく
１２時近くに眠った。あ〜これで朝まで起きないだろう〜！
私もゆっくり眠れる･･･と思ったが、甘かった･･･。
夜中２時にお目覚めのいったん。何か飲みたそうな口。。。
う〜ん･･･ミルクはさっき飲んだばかりだし･･･麦茶でも･･･。
と思ってスプーンを口に運ぶと『これじゃな〜い！！！』
と激怒！仕方なくまたもやミルク。そして全然眠らない。。。
それから４時近くまで起きていたいったん。･･･まぁ仕方ない。
でも朝はゆっくり眠ってくれるんだろうな〜･･･と思ったが･･･
甘かった。朝７時半にお目覚め。そして元気一杯で朝からご機嫌ないったん。まぁ元気が一番だからね･･･。

　いったんがお家で過ごす初めてのクリスマスイブ。といっても、パパはいつも通りお仕事で遅いので、３人でパーティー･･･という訳にはいかないのだけれど･･･。
でもこうして普通にお家で過ごせる事、それがなによりも幸せで、いったんが長く入院していた我が家にとっては特別な事。
いったんが眠っている夜中、パパとママでワインを飲んで、
いったんがお家に居るイブを味わう。明日の朝にはサンタさんからのプレゼントがいったんに届くかな〜？？？

　祝日！午前中はパパにいったんを見てもらって、チラットお買い物へ。街はクリスマスモードいっぱい☆☆☆
一昨年までのクリスマスは、やはり私も仕事で大忙しの時期だった。なんだか逆の立場になってこうして買い物をしているなんてとっても不思議。。。
･･･でもそんな気分に浸っている場合じゃない！とっても久しぶりのお買い物なので、買い物リストをこなすのに大忙し！
午後からパパは仕事なので急がなきゃ〜！！！と猛スピードで走り回り、お昼過ぎに帰宅。
午後はいつものように、いったんと二人で過ごす。
夜パパが仕事帰りに“加湿器”を買ってきてくれた。今まで使っていたものは、とっても古くてパワー不足！日中何度か水を足さなければならない。･･･日中はそれでも良いのだけれども、問題は夜！朝には完全に稼動時間が終了していて、カニューレから嫌な音が･･･。
そして購入した“ニュー加湿器”タイガーのハイブリット式なのだが、これがなかなか良い！ハイブリッド式なので吹出口からの風も暑くないし、最長２０時間稼動してくれる。これなら安心♪古い加湿器と合わせて使えば、トラキベントを寝ぼけて外してしまういったんでも大丈夫かな〜？？？

　お昼頃パパに一時帰宅してもらい、はしかの予防接種へと病院へ行った。１歳を過ぎたら早めに･･･と判ってはいたのだが、まぁ外出も少ないしそのうち･･･とのんびりしていた私。
しかし来月末から検査入院のいったん。外科の先生から予防接種を受けるなら、検査より１ヶ月前までに･･･と言われて、慌てて接種する事となった。
丁度いったんが生まれてからしばらくの間担当だったあっこ姉ちゃんから連絡があり、病院でおちあう事に。。。
最初はいつものとおり警戒していたいったんだったが、序所にうちとけあっこ姉ちゃんの顔をひっかいて遊んでいる･･･オイオイ痛いぞ〜。。。それでも可愛がってくれるあっこ姉ちゃんはニコニコ〜♪そしてますます調子に乗るいったん。。。
それにしても凄い子供の数！みんなインフルエンザの予防接種できているらしい･･･感染怖いな〜状態。極力人の少なそうな場所で待たないと〜っ･･･と思っても、そんな場所は皆無。
受け付けを終わらせると、Ｎ友達のＫちゃんとＫちゃんママ＆おばあちゃんと逢えた〜♪一緒に接種待ち♪
Ｋちゃんはついこの間会った時はハイハイスタイルだったのに、今日はトコトコとあんよであちこち移動！凄い〜！いったんよりたった２ヶ月お姉ちゃんなだけなのに、もうすっかり赤ちゃんモードから脱出！すごいなＫちゃん♪元気いっぱいだ！
いったんがハイハイやあんよで移動出来るようになって、２人で遊ばせたらきっとものすごい事になりそう･･･そんな時が来るのがとっても楽しみ♪
しかし･･･待てども待てども呼ばれない･･･うぅ･･･もっと早く来れば良かった〜。。。Ｋちゃんは早めに来ていたのか、終了してバイバ〜イ！
しばらくすると、やはりＮ友達のＫ君ファミリーと遭遇。お喋りしているとようやく呼ばれた･･･。なんと待ち時間２時間半･･･あ〜感染怖し。。。
ようやく接種を終え、あっこ姉ちゃんと一緒に我が家にレッツゴー！･･･そしてパパはお仕事に･･･ご苦労さまでした。
暗くなるまであっこ姉ちゃんに遊んでもらい、いったんはお昼ねも忘れ絶好調！そして、あっこ姉ちゃんが帰ったとたん超不機嫌！『おなかすいた〜！！！眠い〜！！！』とさんざん大騒ぎ！夕御飯を終えると直ぐに眠りについた。。。
いったん♪いっぱい遊んでもらえてよかったね〜♪

　昨日療育センターの人が来たので、すごく張り切ってしまったいったん。お昼ねの時間も短かったせいか、夜とっても寝グズリが酷かった･･･。なんとかごまかしながら寝かしつけるが、何度も起きてしまってその度スゴイ寝グズリ･･･こうなったら一度きちんと起こしてしまえ〜！と思ったが･･･本人は超睡魔に襲われていて号泣･･･ふぅ〜私はクタクタだ。
何度か怖い泣き方をしていたが、なんとか苦しくならずに乗り越えて９時過ぎにようやく眠ったいったん。。。･･･が、夜中１２時頃に突然目覚めてしまった。寝かせようとしたが、やはりスゴイ寝グズリ。。。ご機嫌とりでミルクを飲ませるが、飲み終わってもグズグズしている。
丁度パパが帰ってきたので、ここは寝かし上手なパパに〜♪いったんをおまかせ♪･･･が、パパでさえもお手上げ状態！明日はパパも早く出勤しなければならないので、また私が変わってパパは就寝。時間は深夜２時を回る･･･。
愚図るので吸引が絶え間ない。抱っこしたままの吸引も手がワナワナ言い出したので、ちょっといったんを降ろして吸引する。･･･それがいけなかったようだ･･･吸引を終えいったんを抱っこしようとすると、泣いていたいったんの呼吸が止まる。。。
急いで抱っこし寝ていたパパに『起きて〜！！！』と叫び助けを呼ぶ。･･･いったんを縦に抱っこして、背中を叩きながら
『いっち！すーはーして〜！』と声を掛け続けると呼吸は戻った。よっぽど眠かったんだろう･･･そのまま縦抱っこのまま直ぐに眠りについたいったん。
ふぅ〜･･･最近大丈夫だったのにな〜･･･ちょっとショック。。。
そして油断していた私･･･極力生活のリズムを崩さず、お昼ねもきちんとさせないとな･･･反省。しばらく様子を見て３時頃就寝。･･･朝５時半起床･･･あ〜辛い〜〜〜。

　先日連絡をとった療育センターのCW（ケースワーカー）の方が、がPT（理学療法士）さんと一緒に訪問してくれた。
直前にお昼ねを済ませていたいったん♪とってもご機嫌♪
PTさんがいったんをあやしてくれている間、CWさんとお話。
いったんの出生の頃から今までを詳しく話す。生まれた頃･･･遠い昔のような･･･つい先日だったような。。。
質問された事に対してスラスラ〜っと受け答え出来てしまう自分･･･何度となくいろいろな人に説明する必要があったからかな･･･？そんな自分にビックリ。。。
その後PTさんによるいったんの発達のチェック。。。
その�@　バランスが悪い事。頭に対して体が細すぎる。手・
　　　　　足・おしり全て･･･なのでハイハイや普通のお座り、　
　　　　　ましてや立って歩くなんて事は今の所かなり難しい
　　　　　･･･という事。
その�A　足首が軟らかすぎる事。そのうちに足首がやわらか
　　　　　い事によって、立って歩く事が大変になるかも･･･。
･･･う〜ん･･･わかってはいるけれど、この一ヶ月でかなり成長して体も太くなったと思っていた私･･･そうだよね･･･まだまだなんだよね･･･。
その後リハビリとして行なうと良い事を色々教わった。
まず、靴を履かせる！？勿論あんよが出来るわけではないのだけれど、頭に対して脚が細すぎるので、重みを持たせて本人に意識させる。くわえて軟らかすぎる足首を鍛える。
そして極力お座りをさせる！けれどこれが問題。。。肺にとっては楽なはずなのだが、いったんの肺の大きさだとちょっとのお座りでもかなり体力が消耗してしまうらしい。実は赤ちゃんなので訴えてはくれないが、ちょっとの事でもいったんはかなり疲れているそう。。。あまり疲れさせてしまうと直ぐに眠くなってしまうので、そうなるとかえって発達の為には良くない。
う〜んバランスが難しいが、だましだましお座りさせるように･･･との事。その他お座りの方法や、使ったら良いであろうおもちゃなどを色々教えてもらった。
よかった〜･･･思い切って連絡をとって･･･。こうして教えてもらえれば、私でも日々リハビリできる。
マイナスイメージの事ばかり書いてしまったが、一つ誉められた事！反応はバッチリ！！！なんだか調子の良いいったんは、声を掛けられると『ニコニコ〜デレデレ〜』･･･どうやらCWさんが気に入っているよう。。。なんだかな〜。。。
そして療育センターへ通うのは、やはり感染が怖いだろう･･･という事で３月位からとなり、その前にPTさんの時間がとれれば、もう一度訪問してくれる事となった。少しは前進かな？

　今日はとっても寒い。せっかくパパもお休みだし、どこかに行こうか？とも思ったが･･･激寒！！！風邪も流行ってきているようなので、感染予防の為家でのんびり過ごす事にした。
パパは通常お仕事で日曜しかいったんと遊べない。幸い朝がゆっくりなので、全く会えないわけではないのだけれど、日中のいったんを見るのは久しぶり。
最近出来るようになった“とんとん遊び”にパパはビックリ！“とんとん遊び”というのは、私が『いっち！とんとんってやって！』と言うと、両手を前で“とんとん”と叩いてくれる。いったんの最近のお気に入り。
そして『バイバイ！ってやって！』と私が言うと、首をひねりながら考え、片手をフリフリ♪すごいな〜先週出来なかった事がこうして出来るようになるなんて･･･本当に子供の成長は早い！

　何故か昨日あんなに天気が良かったのに、突然の肩凝りによる頭痛と吐き気に襲われた私。。。まぁ寝不足も重なっていたのだけど。。。
ゆっくり過ごして･･･と思いたいところだけれども、相変わらず頻回な吸引。。。なんとか夕方までは頑張っていたのだが、とうとう吐き気がピーク･･･急遽パパに連絡をとって、早く帰ってきてもらう事に･･･。
７時過ぎに夕食や栄養ドリンクを調達して、家に帰ってきたパパ。簡単な夕食を食べて薬を飲み、いったんをパパにお任せして早々と横になった私。あ〜もう動けない･･･。何度かいったんに起こされたけれども、１０時間近く寝てしまった。。。やっぱり寝不足だったのね。。。
朝まで頭痛は残っていたけれど、序所に回復し現在は絶好調となった。は〜良かったよ。
そうそう、昨日からいったんの意思表示がパワーアップした。今までの意志表示は、泣いたり脚をバンバン床にぶつけたりする事がメインだったのだが、昨日からは『ブーブー』と口を鳴らす。それも必ず怒っている時に『ブーブー』！すっごく判りやすい。抱っこしてくれない時、オパンツが気持ち悪い時、吸引が嫌な時･･･等等。
こうして口で表現したり、もともと口遊びが得意ないったん。
これだったらストローに挑戦できるかな？？？なんて少し期待♪まぁ、その前にマグマグをくわえられるようにならないと･･･それが問題だ。。。

　今日は外科と小児科の外来。まずはいつものように、Ｎ看護師さんが夜勤明けでお出迎え♪･･･あれ？どこかで見た事ある人･･･？と思ったら、ＮＩＣＵで一緒に入院していたＥちゃんのママ！いったんをＮ看護師さんに預けたまま二人で立ち話。。。
昨日からＥちゃんが入院してしまったらしく、ママは付き添いで病院に来ていたらしい･･･入院になってしまってママも寂しそう。。。こうして入院が長かったり、入退院を繰り返したりしていると、家族が揃うって事の幸せさが良くわかる。。。
早く治って、クリスマスお家で過ごせたらいいねＥちゃん！
･･･さてさて受け付けを済ませ小児外科へ･･･。
一応？いつものＷ先生に診察してもらうと、『なんか･･･前回より随分しっかりしてきたな〜！』とお褒めの言葉？を貰う。そして･･･『検査しよう！検査！今、気管専門の先生来るから･･･』と言って、もう一人の先生が来た。気管専門の先生というのは、いったんの気管切開のオペをしてくれた先生。
大学病院なので、受験やらなにやらで１月は二人とも忙しい･･･あ〜だこ〜だと二人の先生で話しが進み、結局１月３１日から外科病棟に入院して、２月１日に検査する事になった。うわ〜話がどんどん進んで行く〜！！！
今回の検査は全身麻酔による検査。喉頭から気管支まで全て検査する事になる。軟化症で気管切開している場合、この検査は通常気管切開してから半年か1年単位で検査する事がほとんどのよう。いったんは約１年経っての初めての検査となる。検査なんてまだまだ･･･もっともっと先の事だと思っていた。。。
勿論、いったんがその検査でOKが出て、カニューレが外れる･･･なんて事は皆無。けれどいったんの今の状況がわかるのは、こうして看護している私にとってはなによりも励みになる。･･･外からは病状が見えないからね･･･。
でも全身麻酔は怖い･･･。気管切開のオペの時もそれが怖かった。。。勿論切開する･･･っていう事が何よりも怖かったのだけど、小さい体に全身麻酔なんて･･･不安だ〜。。。あ〜それまで少しでも体重増えてくれ〜〜〜。
一応出血や浮腫みの事も考えて、何日で退院できるかは決まっていない。怖いけれど、これがいったんのまた一つ先に進む一歩。それまで風邪をひかさないよう、頑張ってケアしていかなければ！
さてさて、次は小児科の診察。。。
発達面でもだいぶしっかりしてきているようだが、やはり吸引の多さをＫ先生は心配している。。。実は最近1時間に１０回位吸引しなければならない･･･。
『お母さん？大丈夫ですか？？？』と聞かれたが、即答で
『大丈夫です！』･･･極力入院の方向にはもっていかないぞ〜！！！
そしてカニューレ交換をいつものように私が行い、保湿剤と痒み止めを処方してもらう。･･･というのは･･･いったんはまだまだ体が小さいからか、トラキベントが胸の位置にあたってしまい擦れてとっても痒いらしい。寝ながら掻きむしってしまうため、赤くなって時々血が出てしまう･･･オイオイ。それもとっても困るのだが、さらにそれの延長で気切孔まで掻こうとするので、こちらはヒヤヒヤ･･･いや〜怖い。
もう少し大きくなって･･･首も長くなって･･･となればそんな事無いのだろうけれど･･･お願いだから掻かないで〜〜〜。
でも人間『痒み』というのが一番絶えられないって聞いた事あるな〜･･･。基本的にいったんはとっても乾燥肌のようで、赤ちゃんらしい潤いがない･･･まぁ親の私に似てしまったのかもしれないけれど･･･。

　とうとう買ってしまった！以前からず〜〜〜っと悩んでいたんだけど･･･。吸引機！その名も『すっきりすう太！』
以前使っている方から『これはいいよ〜！』って紹介されていたのだけれど、やっぱり安い物ではないのでず〜っと迷っていた。（他の電動の物よりはかなり安い！）
購入を考えた理由は、我が家で使っている電動吸引機が重すぎるから。。。私一人ではそれを持って酸素を持ってだと、近所の買い物にも行けない。
もう一つ手動式のものもあるのだが、今の段階ではその吸引力ではいったんは無理。何度も挑戦したのだが、やはり全然引けない。。。う〜･･･高かったのにな･･･悔しい。きっと、それほど吸引が頻回でなくなったらそれでも済むのかもしれないのだけど･･･。
なので、我が家の電動吸引機よりもず〜っと軽い、約半分の重さの『すっきりすう太』に挑戦〜〜〜！
まず重さ･･･これなら軽い♪私の肩も凝らないで済みそう♪
そして使いやすさ･･･う〜ん･･･慣れれば大丈夫かな？？？
スイッチが入れずらいな〜･･･。でも、痰をティッシュで取ってしまうので手入れが楽♪
そして吸引力･･･うぅぅぅ･･･ん･･･手動の物よりは良！我が家の電動と比べると･･・やっぱり弱い。けれど、近所を１〜２時間程度だったら大丈夫な気がする。痰が硬い場合は無理そうだな･･･。
なので結果（いったんの場合）･･･日中１〜２時間位ご近所散策程度。それ以上は引ききれないので、ず〜っときりなく吸引する事になってしまいそうだ･･･。
まだ何日も試していないので、使い慣れてくれば結果は変わってくるかもしれないけれど･･･。

　朝から雨が降ってなんだかどんよりの日。先週からパパが『いっちは見てるから、たまには買い物でも言ってきたら？』と言ってくれていたので、こんな天気でお散歩も連れて行ってあげられないし･･･必要な買い物もたまってるし･･･と考えたが･･･
う〜ん･･･でもなんだか気乗りしない。確かに息抜きは必要なのかもしれないけれど、せっかく３人揃っているのに･･･。
さんざん考えて･･･『そうだ！３人で出かけよう♪』そう思いたったら早く準備！いったんのお昼御飯を終えて、ちょっと遠いけれど“ベビーザラス”へ！レッツゴー！
いったんはお出かけが嬉しいのか、お昼ねも忘れ絶好調♪
チャイルドシートに座ってニコニコ〜。良かった〜ご機嫌で･･･あ･･･でも雨だった･･･吸引めちゃくちゃ多い！！！車の中では、ほぼ吸引機を抱えたままの私。。。
そしてお店についてからも、ちょっと見ては吸引･･･そしてまた吸引･･･う〜大変だ〜！！！けれどもさすがベビーザラス。
おもちゃがいっぱいあるせいか、いったんもキョロキョロ愚図る事なくご機嫌♪いいよね、泣いたり苦しくなったりしなければ、吸引が大変だって･･･何度でもママはするよ〜！！！
そして帰りの車内でも吸引の嵐。。。でも、よくよく考えて見れば、こうして家族３人で出かけるのは初めて！･･･通院以外ね･･･。確かに吸引は大変だし、他の赤ちゃんに比べれば重装備だし、病状を思うと多少緊張はある･･･けれど、とっても楽しい！！！
生まれて1年経ってから、ようやくこんな事が出来るようになった。普通？こんな言い方も嫌だけれど、普通だったらあたりまえで生活の一部･･･幸せさをそれほど実感していなかったのかもしれない･･･。
勿論病気が治って、それが普通であたりまえの生活が早くくれば･･･と毎日毎分毎秒思っている。けれども、私達家族にとっては今のいったんが普通。生まれてから気管内挿管され、そして気管切開して･･･チューブが付いているいったんが、
ほぼ今までのいったんのすべて。。。病気が治り、カニューレが外す事が出来るまで、この我が家の普通をいっぱいいっぱい楽しんでいたい。
そしてそんな我が家の普通は、ものすごく楽しい日々だろう。それが楽しければ楽しいほど、きっといったんの病気が治るのを急がずゆっくり見守る事が出来るようになるんだろう。
そんな自分でありたいな･･･と思う。
だって、いったんは気管が悪いという事が普通で、他の人達と同じように呼吸が出来るように、今あわせている途中だから。。。

　今日は我が家にＭちゃんとＨくんカップルが来た。
パパはお仕事で不在だった為、３人で一緒にお昼。。。
既にお昼を済ませていたいったんだったのだが、３人が食べていると『わたちも食べる〜！！！』と猛烈アピール。食べられそうな物を少しあげるが『もっと〜！！！』と食欲が止まらない。いったいこの食いしん坊は誰に似たのだろう･･･？
いったんが二人に会うのは２回目。最初はやはり警戒モードだったいったんも、二人とも子供大好きタイプでいっぱい可愛がってもらえるせいか、途中から余裕。
特に若い男好き？？？のいったんは、Ｈ君が大のお気に入り♪終始二人でラブラブモード。
いったんが相手を気に入った！と判るのには合図がある。
それは、相手の顔をやたらと触る。触るといっても、鼻をつまんだりひっかいたりで、相手にとってはとっても過酷な状況･･･
（私の顔にはいつもひっかき傷がある･･･）
今日もＨ君の顔をひたすらひっかき、さらに髪の毛をひっぱたりだったのだが、子供好きのＨ君はそれでもデレデレ･･･
夕方帰る間際まで、ひたすらひっかかれていた。
そして、最後にＭちゃんが抱っこすると、やはり顔に手が伸びる･･･。どうやらこの２人。子供をひきつける何か？を持っているようだ･･･。今度はパパも交えて忘年会かな！

　前回の日記でも書いたように、ミルクを飲まなくなってしまったいったん。昨日は一日トータルで５０ｃｃ。それもビスケットでごまかしてなんとか飲ませた感じ･･･これじゃ〜水分が〜！！！苦戦しながらいろいろ試してみると、なんだかだんだん判ってきた。･･･原因は哺乳瓶のようだ。離乳食を食べているうちに、スプーンのほうが気に入ってしまったらしく、哺乳瓶では全く飲まなくても、スプーンならミルクや今まで嫌いだった麦茶まで飲んでくれる。･･･けれどそれも食後に２０ｃｃ程度。しかもスプーンで飲む事がまだまだ下手ないったんは、三分の一程度は口から流れ出ている･･･オイオイ･･･。
本当に困り果てて、今日訪問看護師さんに相談。すると、介護などで使われる“とろみ調整食品”を使ってみたら？と言われた。主成分はでんぷんで、匂いや味もないので食品自体の風味は変わらないとの事。
早速お散歩の途中に薬局に寄り“スル〜ソフトＳ”というものを買ってみた。２０包入っていて４８３円。一回に半包み使うので４０回分･･･高いのだか安いのだかよく判らないが、これで水分をとってくれるのなら〜〜〜！！！
訪問看護が終わり、お散歩で喉も渇いただろうから･･･とまずは哺乳瓶でミルク･･･しかし全くダメ。『なにするんだよ〜これは嫌なの〜！！！』と泣き出してしまう。それならば奥の手だ〜！“スル〜ソフトＳ”でどうだ〜！･･･すると『もっと！もっと！早く頂戴よ〜！』と催促するぐらいミルクが進む。あっと言う間にペロッと１００ｃｃ。食事をきちんと取っている･･･というか、かなり食べているいったんはいつもは一回５０ｃｃ、一日トータルでも２００ｃｃくらいしか飲まなかった･･･なのに、ちょっと飲みすぎじゃないの〜？と逆に心配。。。
そして、夕御飯の後も同じように飲ませてみる。するとやはりペロッと飲んでしまう。･･･これは要注意だ･･･離乳のはずが･･･飲みすぎだ･･･明日から食後は麦茶に変えよう。。。

　今日は我が家にＣちゃんと、Ｃちゃんの愛息子“しゅうたん”が遊びに来た。しゅうたんはいったんより１ヶ月後に生まれた、とっても元気な男の子。いったんの周りは何故か女の子が多いので、我が家に遊びに来てくれた中で男の子はしゅうたんが初めて。
いったんはいつものように警戒モード。しかしＣちゃんが子供に好かれるタイプで、いったんもＣちゃんが気に入ったのか心を許したよう･･･時々笑顔も見せる。こんな事は珍しい〜。
しゅうたんも人見知りがピークらしいのだが、子供がいる家庭では同じ空気を感じるらしく、人見知りの気配も見せず絶好調に遊びまくり！ホント男の子〜！って感じだ。無邪気でとってもかわいい♪
いったんはそんなしゅうたんの様子を、こっそりと眺めている。。。相変わらず小心者のいったんは怖くて近づく事は出来ないらしい･･･しゅうたん！もう少しいったんがお姉ちゃんになって、一緒に遊べるようになるまで待っててね〜！
夕方になりＣちゃん親子が帰った後、療育センターに電話をした。まずは最初に療育センターに行って、診察と検査を受けるらしいのだが、酸素を持ち歩かないといけない状態と話すと、訪問してくれる事になった。よかった〜。。。
療育手帳の事も聞かれ、まだとっていない事を伝えると、訪問後に話しを進めてくれるらしい。
とりあえず今の病状などを伝える･･･軟化症の事、入院が長かった事、気切をしている事、発達の事･･･等等。『食事は？』と聞かれたので、『離乳食後期に入ったところです』と言うと･･･『えっ？気切しているんですよね？大丈夫なんですか？！？！』と驚かれていた。
やはり気切している子の場合、みんな食事で苦労している事がよくわかる反応だ。。。
いったんの場合最初は苦労したが、最近は後期でもなんとか食べられるようになってきた。咽る事も少なくなってきて、必要以上にカミカミしている事も随分と減った。が、最近困っているのが水分補給。。。
少し前までは、一日でトータル２００ｃｃ以上は飲んでいたのだが、ここ何日か前から５０ｃｃくらいしか飲んでくれない。
体から水分が減ってしまうと、気切しているいったんにとっては乾燥が危険。なんとか飲んでもらいたいのだが、ミルクもスープもジュースも麦茶も･･･何も飲んでくれない！う〜ん？？？なんでだろう･･･。
食事の量が極端に増えているわけでもないし、代わりにヨーグルトやおやつなどをあげると喜んで食べている･･･。極力ミルクで和えたおやつなどにして、水分をごまかしながら与えてはいるのだが、これで足りているとは思えないんだよな･･･ふぅ･･･困ったちゃんだ。

　何日か前に地域の保健福祉センターの保健師さんから連絡があった。せっかくなので、療育センターの事を教えてもらえたら･･･とお願いしたら、早速今日我が家を訪問してくれた。リーフレットをもらい色々説明してもらう。
療育センターには、医師、看護師、ケースワーカー、言語聴覚士、心理職、理学療法士、作業療法士、児童指導員、栄養士･･･その他色々な方々が居るらしく、その子によって通園療育と外来療育とがある。まぁいったんがどっちになるかはわからないけど･･･。
そして、通えない子には訪問してくれる場合もあるそう。でも送迎のバスが出ているので、それだったら私だけでもいったんを連れて行けそうだ。
･･･とりあえず明日にでも連絡をとろうと思っている･･･といっても通うのは春からだけど･･･。
療育手帳もわざわざ市役所に行くのかな･･･と思っていたが、そこに行けばいろいろしてくれるらしいし、いったんが大きくなった時には、幼稚園や保育園、学校等への支援もしてくれるらしい。どっちにしろ発達の遅れは取り戻せたとしても、言葉の問題はこれから絶対に出てきてしまう事。せめてそれ以外だけでも、いったんが気持ちよくスクスク育つ手助けをしてあげなければ･･･。それに療育センターで人と触れ合うのも成長にとっても大切な事だしね。。。
･･･実は今一番私が心配しているのはその事。勿論個性もあるのだろうが、引きこもりの生活のせいか、人との触れ合いがドンドン苦手になってきているように見えてしまう･･･。
人見知りの時期だし性格だよ〜･･･と言われてしまえばそれまでなんだけど･･･う〜ん･･･心配の尽きない私でした･･･。

　今日は“プチクリスマスパーティー＆ＮＩＣＵ同窓会”ＭＹちゃんMAちゃんＹＵちゃんとそれぞれのママが我が家を訪問♪退院以来久しぶりのご対面！！！
３人はそれぞれ、２、３、４月と誕生日が近く、いったんは一番お姉ちゃん！･･･のはずが、体重は横並びでほとんど変わらず、しかもいったんは一番の弱虫のよう･･･。あ〜おねえちゃんなんだから〜しっかりしなさいよ〜しかも自分家でしょ−が･･･。
３人のママは、我が家の事情をとっても理解してくれていて、それぞれケーキやらお菓子や紙皿まで準備してきてくれた！遊びにおいでよ〜っとご招待したはずが、ほとんど招待されたようなもの･･･けれど、有難く甘えさせてもらった。ホント感謝！
しかし、４人赤ちゃんが揃うと賑やか〜♪そして癒し効果抜群！みんな生まれてから色々な事を乗り越えてきた子達･･･勿論いったんも含め、こうやって笑顔でパーティーなんてその頃は考えられなかったよな〜。
こういう時間てとっても大切。私達親の息抜きや情報交換、
そしてストレス解消にもなるし、子供達の刺激にもとってもなると思う。特に引きこもりのいったんにとっては大切な時間になるんだろうな･･･泣かされてたけど･･･。
思い出話に花が咲き、あっと言う間に夕方。う〜ん･･･話は尽きない。。。また近いうちに遊ぼうね！

　昨日はパパは休日出勤。なのでいつも通りの一日。しかし･･･私は不調。。。天候が悪い為、いつもの偏頭痛やらだるさで動きに制限が･･･しかしいったんにはそんな事全く関係無い･･･そりゃ〜そうだ･･･。一緒になってゴロゴロ過ごすが、直ぐに飽きて“遊んで〜！抱っこして〜！！！”と猛烈なアピール。。。ごまかしながら何とか乗り切る。
今日起きてみると、昨日の事が嘘のような天気！快晴！しかも暑い〜〜〜！こりゃあ体がおかしくなりそうだ。。。
せっかく晴れたのだから、パパと３人でお散歩を計画していたがあいにくの強風！いったんは風に弱いので計画倒れ。。。じゃ〜車でお出かけでも･･･と思ったが、立退き問題でパパが不動産屋にお出かけしたり、久しぶりの床屋さんに出かけたりでそれも企画倒れ。。。
まぁ、これから日曜日は家族３人一緒にいられるんだ！また来週遊ぼう！

　午後から訪問看護。そして、いつものベビーカーでのお散歩♪秋らしく、葉っぱがヒラリと落ちてくる。う〜秋はもう終わりなのね･･･。
午前中いっぱい寝んねしたいったんは絶好調！普段なら直ぐに眠くなってしまう時間なのだが、今日はベビーカーに乗りながら、体全体でリズムを取ってご機嫌〜♪相変わらず日差しと風は怖いようで、目をつぶっているけれど･･･。
普段はほとんど外では笑う事のないいったんなのだが（小心者なので怯えている･･･）今日は笑顔もいっぱい、時々キョロキョロ周りを見回している（普段は私が居る事を常にジ〜ッと確認している･･･）。泣かれるんじゃないかな〜と心配な私も、今日のこのご機嫌な様子には安心。。。看護師さんとお話しながら、ポカポカお散歩を楽しんだ。･･･ふと気が付くと･･･車に向かっていったんが『バイバ〜イ』？うそっ！偶然？？？まさかね･･･。でも、とっても調子が良さそうなので、いつものお散歩コースから少し遠くまで足を伸ばす。
家に着くと玄関に封筒が差してある･･･何だろうな〜？？？と思い、封筒を開けてみると・・・！？！？『立退き〜〜〜！！！』･･･我が家は引っ越さなければならなくなった･･･来年の６月までに･･･お〜い！このオチビを連れて家族３人どうやって何処に引っ越すんだ〜〜〜！！！

　最近グンと調子が良い！嬉しい〜♪今日も誕生日に貰ったおもちゃで“ハッスルハッスル”♪
今までぬいぐるみにあまり反応しなかったいったんののだが、さすがにこの大きさのダンボには反応！ちなみに写真でわかるようにいったんよりＢＩＧ！！！鼻と耳が特に気になるようで、ダンボちゃんの様子を伺いながら“ツンツン”と触っている。。。
それと、numbers　and　colorsというスタッキングできるおもちゃ！これがまた可愛い〜！私が積み上げたところを、いったんがやはり“ツンツン”している。このおもちゃは動物や果物などで数字を表していて、お勉強にもなるしとっても長〜く遊べそう♪最近の子供のおもちゃはホント可愛いな〜私が子供の時なんて、女の子っていったらピンク！男の子っていったらブルー！が定番のおもちゃばかり･･･あっ･･･時代が古すぎたかしら･･･。
･･･そうそう最近調子が良いと書いたが、それには一つ思い当たる事がある。いったんは今までベビーベッドで眠っていたのだが（埃や温度の事を考えて）、ある日無呼吸がとっても多く、何度もベッドから出て確認に行く作業や、頻繁にある吸引作業が大変だ〜っと思い、夜中いったんが起きた時にそのまま私と一緒のベッドで寝てしまった事があった･･･すると無呼吸が少ない！？偶然かな〜？と思っていたのだがそれ以来ドンドン減り、此処何日かは全く無し！イエ〜ィ！
誕生日に家に来てくれたＮ看護師さんに聞いたところ、乳幼児無呼吸症には添い寝が良いというデータがあるらしい。
一花はそこまで酷いものではないが、やはり添い寝は効いているようだ。偶然だったのだが、こんな単純な事で症状が治まるなんて、人間てとっても不思議な生き物だな〜･･･と思った私でした。