2004年8月31日(火)
■ はじめまして〜 ■

あれ・・・誰?
見たことないわ〜。。。
なんかするんじゃないでしょうね〜!!

 今日、いったんの主治医と担当看護師さんから、小児病棟で担当になる先生と看護師さんへの申し送りがあった。 そしてそれが終わってから小児科の看護師さんが、いったんの様子を見に来た。いったんは眠かったせいか、じ〜っとその看護師さんを見ていて、様子を伺っているようだった。
「この人誰?遊んでくれる人かしら・・・?」とでも考えていたのかしら・・・?最後までクスリとも笑わなかった。。。せっかくあやしてくれていたのに〜!
改めて、担当になる看護師さん「はじめまして、これからよろしくお願いします。」
一応、一番ナースステーションに近い個室を、キープしてくれる予定になっているらしい・・・よかった〜♪まだ日にちは決まってないけどね〜来週中なのは間違いなさそうだけど・・・。
今日は看護師さんにタッピングを教わった。吸引しても痰が肺に残って、ゼコゼコしている時に行なう処置だ。いったんは肺の上の方に無気肺の部分があり、痰が残っているとひどくなってしまう場合があるので、それの予防だ。ちなみに無気肺は呼吸器の圧で出来てしまったらしい・・・。いったんはタッピングされているのが楽しいのか、ニコニコ笑っていた♪よかった〜これなら遊んでいるように処置出来る♪ちょっとやり方は慣れるまで難しいけど・・・。
そして、今日は吸引のカテーテル比べをしてみた。いったんは今まで6frという物を使っていたのだが、外来では8frを出されるらしくとっても不安だった。だが使い慣れてみると、これがなかなかイケル♪8frは6frよりも太いので、吸引回数が減る。回数が減る事によって刺激も減るので、肉芽予防にもいいかも♪さらに8frは軟らかい。これもまた刺激が少なくて済む♪8frに切り替えるぞ〜!!っと思っていた私だが・・・いったんはなんとなく不満顔・・・?吸引をほとんど嫌がらないいったんだったが、手で払いのけようとする・・・?いったん、なんで???やっぱり太さがあるのが嫌なのかな〜?吸引嫌いになられては困るしな〜?明日もチャレンジしてみよう〜!
明日、ファイバー検査予定です。


2004年8月30日(月)
■ 検査は後日・・・ ■

もうちょっとでズリバイ状態なんだけど・・・
カニューレが邪魔して・・・

 どうやらスゴイ台風らしい・・・こちらは雨も少ししか降らず、少し夏の暑さが残った日だったが・・・。
明日小児病棟に移ったあとの担当になる先生と、看護師さんの顔合わせがあるそうだ。いよいよだな・・・退院も。しかし、実感が全然湧いてこないのだけど・・・。ただ、準備は着実に進んでいる。
今日在宅用の手動吸引機を使ってみた。電動式はすでに病院で使いはじめているのだが、手動式のものはカテーテルが違うのでそのまま放置されていた。。。いよいよ使ってみなきゃ!!と思い、看護師さんにカテーテルを取り寄せてもらった。しかし、やはり電動式より効き目がダウン・・・「ちょっとそこまでの散歩♪」ぐらいには使えそうだが、普段使いにはちょっと頼りないかな〜何とか改良しなくては。。。そして吸入器も持ち込み、早速明日から使ってみる事となった。
それを行なえば、もう退院後に使う機械は全て練習した事となる。これで、大丈夫かな〜。。。

今日の検査は中止になり、明後日に行なう事となった。良い結果が出ますように♪


2004年8月29日(日)
■ 台風〜 ■

秋の装い・・・。

 今日は大型台風のため、関東地方もかなりの大雨!そして、とっても涼しいというか、寒い〜!なんと気温20度。
病院に行くと、いったんはバスタオルを半分に折ったお布団を掛けてもらっていた。そして、早々お風呂に入り、長袖の洋服に着替える。夏前に来ていた物なのだが、その頃は裾を折っていたのに、なんと膝丈になっている!!!背が伸びたのね〜ちなみに横幅はまだまだ余裕。。。
もうすぐ9月・・・去年の秋は私の入院があった。また同じ秋が来る・・・。今年の秋は、やっと家族3人が家に帰る秋になる予定。月日が流れるのはとっても早い。。。
でも・・・残暑はまだまだ長く続くみたいだけどね・・・。


2004年8月28日(土)
■ カニューレ交換日 ■

えっ!パパ何処行くの〜?いったんも一緒に行く〜!!

これ御守りにパパにあげる〜!ど〜ぞ。

 今日はカニューレ交換日。前回なかなか入らなかったので、今回は様子を見る為に、主治医のK先生が交換する事になった。交換する時間になると、いったんが突然眠りだした???2時頃だったのだが、そんな時間にお昼ねする事は普段は無い。しかも、普段は寝付かせなければ寝ないいったんなのだが、カニューレ交換の前に吸引しておこ〜っとベッドに置いただけでネンネ・・・。そしてカニューレ交換をしようと抱っこするが、それでも起きない!?仕方なくそのまま交換。いったんは一瞬「ゲホッ!」と咽たが、なんとそのままネンネ!よっぽど眠かったのね〜しかし、心配していたカニューレも、スムーズに入り安心安心♪
そして、カニューレ交換が終わり、いったんパパを送り出すため、ちょっと強引にいったんを起こした。(いったんパパは今日から出張!)・・・それがいけなかったのか・・・いったんは夕方もすばやくネンネ。。。そしてご飯の時間になっても起きる気配なし!「ママ〜起きたらご飯あげるからいいよ〜!」と言う夜勤さんのお言葉に甘えて、私は病院から帰って来た。
今日は眠い日だったんだね〜いったん♪そうだよね〜雨の日は私も眠いよ〜。。。


2004年8月26日(木)
■ 寝起きじゃ・・・

「ファインセーブ!!」
あたちゴールキーパーめざしてるの〜♪
 病院の帰りに突然の大雨・・・びしょ濡れになって帰ってきた私です。天気予報じゃ雨が降るなんて言ってなかったのにな〜・・・。
小児科へ移動した後の、いったんの担当医が決まった。まだお会いしていないのだが、若い男の先生らしい。ふ〜ん・・・若い男子好きのいったんにはピッタリ??一応一週間ほど個室を用意してもらい、もし大丈夫そうだったら2、3日で退院する予定。まだ入院していたほうがよければ、そのまま一般の病室に移るなどして入院が続く。。。どうなるかは、KA先生と親の判断になる。早く退院できたらな〜・・・。今の調子だったら大丈夫だと思っているのだけど・・・。
今日のいったんは「プンプン!」怒っていた!原因はリハビリ!!丁度お昼ねしていたいったんが起きて、まだ「ボ〜ッ」としている時に始めてしまったから大変!いつもはわりとご機嫌にリハビリしてくれていたいったんだったが、今日はリハビリが終わってもしばらく「プンプン!」・・・なかなか許してもらえなかった。ごめんよ〜いったん!ちなみに朝もお腹がすいて怒っていたらしい・・・その代わり離乳食はペロッと完食状態で、ミルクもいらないくらい食べたらしい。。。そして、夕ご飯もペロリ完食!やるな〜いったん!!

2004年8月25日(水)
■ う〜ん?変わらない・・・ ■

ごはんって美味しいのよ〜♪

 昨日の予想はズバリ外れて、いったんの体重はほとんど増えてなかった・・・?おかしいな〜。。。
しかし、いったんは今日も食欲旺盛!つい先日まで心配していた事が嘘のように、食べる食べる♪いったんもようやく「食べる」って事が判ってきたのかな〜。
離乳食を始める前は、気切している事によってゴックンが難しかったり、むせたりするんだろうな〜って思っていたけど、いったんはむせた事は今まで一度もない。きっと、固形物になったら難しいのだろうけど・・・。しかし、味もきっと気切している事で判りにくいだろうな〜?と心配していたが、いったんにはちゃんと好き嫌いもある。よかった〜。。。食事が美味しく食べられるって幸せだもんね〜♪
これからもいろんな物をいっぱいたべようね♪いったん!
そして、来週ファイバーで気管を覗く検査をする事になりました・・・肉芽チェックと気管支軟化症の経過が判ると思います。。。


2004年8月24日(火)
■ 在宅医療機具 ■

パパと一緒にお座り〜♪(22日日曜日の写真です。)

 今日在宅酸素と携帯酸素ボンベ、パルスオキシメーターの説明があった。
在宅酸素とパルスオキシメーターは、病院で使っているので、使い方は大丈夫なのだが、問題は携帯用の酸素ボンベ・・・使った事ないもんな・・・。特に難しいわけではないので、大丈夫だと思うけど・・・不安・・・でも万が一の事を考えて、よ〜く使い方を覚えとかなくちゃね。
今日のいったんはとっても食欲旺盛♪夕方4時半頃、おやつにバナナプリンをペロリと食べてご機嫌♪そして、6時に夕ご飯で出たシチューもペロリ完食!!夜寝かしつける時抱っこしたら、ズッシリと重い。明日の体重測定が楽しみだわ〜♪ちなみに月曜日は何故か体重が減少していた〜!?まあ、いったんのいつものペースって感じです。。。
先日写したレントゲンの結果報告が日曜日にあった。
結果は多少良くなっているぐらいだ。。。ただ、生活に影響が出ているような症状も見られないので、今までと同じように成長と伴に治るの待つ事となりました。。。


2004年8月23日(月)
■ み〜んなバイバ〜イ ■

お昼ねいったん♪

 昨日から今日にかけて、いっぱいの赤ちゃんがNICUを卒業した♪みんな、おめでとう〜!!いったんも、来月卒業の予定なのでまっててね〜♪というわけで、NICUはガラガラ・・・とっても寂しい・・・。
しかし、いったんは相変わらず元気!離乳食もだいぶ食べるようになってきて、毎日ご機嫌に遊んでいる♪遊びすぎて、夜なかなか寝てくれないので、私の帰りは毎日面会時間を過ぎてしまう。。。でも、元気だからいっか〜。
今日の夕方再びお引越しになった。といっても、今までいた場所の隣だが・・・。ただ、ベッドの向きを変えたので、見晴らしが良くいったんも楽しいようだ。キョロキョロ、ニコニコしている。楽しい場所でよかったね〜いったん♪私もこの場所なら以前とほとんど環境が変わらないので安心だ。ただ、ますます楽しくなってしまったいったんは、明日からまたお昼ねを忘れるくらい遊んじゃうんだろうな〜。。。


2004年8月21日(土)
■ マグマグ ■

ふ〜ん・・・らいおんさんね〜。。。

なによ〜!カラッポじゃない!!

 いったんの哺乳瓶は難しい。。。お腹がすぐにパンパンになってしまういったんのため、空気の入りずらい哺乳瓶などを何本か用意したが、どれも乳首が気に入らないのか飲んでくれない。。。結局病院の哺乳瓶を気切してからず〜と使っている。しかも最近は病院のものでも、乳首の柔らかさで好き嫌いがある。「この形でこの硬さじゃなきゃ〜!!」といった感じで気に入らないと飲むのを途中で止めてしまう・・・。
本当に困った姫さま・・・誰に似たのかしら・・・。
以前私の兄ちゃんから貰った「マグマグ」を何度か挑戦したが、それも全然だめ。。。持ち手がついているので、上手に自分で飲む練習になるのにな〜。そして、どんどんステップアップしていずれはコップで飲めたらいいのに・・・。
残念なのは、ストローが無理かもしれない事・・・。気切していると空気の出入りが喉の気切孔からになってしまうので、ストローで飲み物を吸うのは難しいらしい。
あっ!そうそう、おしゃぶりも生後6ヶ月くらいからある鼻呼吸の物もきっとダメなんだろうな・・・用途に適してないもんね。
まあ練習の為と思って、飲み物を入れないでマグマグを持たせてみた・・・結果は写真の通り・・・マグマグの絵のほうが気になっちゃういったんでした。。。


2004年8月20日(金)
■ ヨガのポーズ♪ ■

ヨガ・・・座禅のポーズ!

どうなってるか判らない足だ〜。。。

 いったんの体重が増えた〜〜!!4690グラム!!なんと一昨日から130グラムも増えている〜♪こんな急激な増え方は、生まれて初めて!!って・・・まだ9ヶ月も生きてないけど・・・。最近離乳食が、食べれるようになったからかな〜♪
明らかに嫌いな物は食べないが、それ以外はほとんど食べるようになったいったん。赤ちゃんは大抵、お粥より味の付いたおかずの方が好きなようだが、いったんは全く逆。お粥大好き〜♪おかずは味が濃いのかあまり食べない。まあ、日本人はご飯・・・米粒でしょ♪
 いったんの最近の流行は「ヨガ」。おもちゃで遊んでいる時も、本を読んでいるときも、ミルクを飲むときもいつでもヨガのポーズ♪赤ちゃんは体が柔らかいが、看護師さんが言うには、いったんはそれ以上に柔らかいらしい。将来は体操でオリンピックかな・・・?アテネには間に合わなかったけどね♪


2004年8月19日(木)
■ リハビリ♪ ■

今日はリハビリの先生に誉められたし・・・主治医のK先生にも「ご飯いっぱい食べて偉かったね〜!」て誉められちゃった♪
あたち・・・誉められて伸びるタイプなのよね〜ウフッ♪

 今日はリハビリの日。早速先日出来るようになった「一人お座り!」を先生に披露♪リハビリの先生はビックリ!つい先日まで全く出来る様子がなかったのに〜!!と感激していた。
そして、うつ伏せにして手で上半身を支える練習!するといったんは前に進もうと(ハイハイしようとしているらしいが・・・)一生懸命足を動かしている。しかし手が進まないので、胸の部分を支えてあげないと前には進めない。ハイハイはまだまだだが、ズリバイはもうすぐ!
リハビリの先生はかなりのスピードで、いったんは此処の所成長していると言っていた。もちろんスタートが遅いので追いつくのはまだまだだが、多少遅れている程度までになったと言っていた〜すごいな〜いったん♪がんばってるもんね♪
たとえば、目安として生後8ヶ月の子は、一人お座りが60秒出来るようになるらしい。いったんは長くって20秒位かな?もっと出来るのかもしれないが、なんといったんは唇の色が真っ青になってしまうので、無理が出来ない。。。
まだ色が悪くなる原因は、はっきりしていないが、酸素が上手くまわらないか、カニューレの位置が悪くなってしまうか、顔をず〜と上げているので顔色が悪くなってしまうのか・・・???しかし、本人はお座りが楽しくなってきたのか「ニッコニコ〜♪」ご機嫌状態である。
きっともっと上手にお座り出来るようになって、余裕が出て来たらそんな事もなくなるかもしれないな〜。
ちなみにお座りしている状態を、足にパルスオキシメーターを着けてチェックしてみたが、血中酸素は98・・・きっと首から上の酸素の流れが悪くなっているのだと思う。。。まあ、無理せずのんびり練習しようね!いったん!


2004年8月18日(水)
■ ご飯〜♪ ■

ねえ〜太陽さ〜ん。。。
ご飯が全部バナナにならないかしら〜?

 昨日から2回食のいったん。朝と夕方に離乳食が病室に届く。1回食でもなかなか食べないいったんなので、2回なんて食べないよな〜なんて思っていた。
しかし、なんと昨日の朝ご飯をほとんど完食した!!すごいぞ!いったん!よっぽどお腹が空いてたのね〜。
看護師さんが食べさせてくれたのだが、途中で“いやいや〜!”としだしたいったん。「食べたくないのかな〜?」と看護師さんは思ったらしいのだが、そのわりにはモグモグしている・・・???なんといったんは「もっと早く食べさせろ〜〜!!」と怒っていたらしい。。。
特にメニューにバナナがあったのがよかったのか、バナナ大好きないったんは絶好調に食べ続けてくれた♪
しかし、昨日の夕ご飯と今日の朝ご飯は、ミルクに走ってしまった(バナナが出なかったからかな〜?)。でも、今日の夕ご飯は食べたよ〜〜♪
これだけ食べるようになったら、今日の体重測定は完璧!!と思ったが、何処でそのエネルギーを使い切ってしまうのか横ばい状態・・・4560グラム・・・一昨日から20グラム増えただけ・・・減っているよりいいか〜♪
 今日は血液検査と肺のレントゲン検査があった。血液検査は問題なし!肺はまだ結果待ちです・・・。


2004年8月17日(火)
■ 出戻り・・・? ■

え〜!またお引越し〜!荷物が多くて大変じゃな〜い!!おもちゃ壊さないでよね〜!!
(・・・って、看護師さん達がやってくれたんでしょ!!!)

 昨日の夜お引越ししたばかりのいったんだったが、あまりに看護師さん達にその場所が不評で、今日の夜出戻る事となった。
昨日書いたように以前一花の居た場所は、看護師さん達から見れば一花にすぐに対応出来る場所。そして、移った場所は、一花が寝ているのか起きているのかが判りにくく、夜も多少明るい場所で、音も結構バタバタとする(出入り口とスチールの引き出しがすぐ横にある・・・)。成長した一花にとっては、夜もとても寝ずらいだろうし、起きてしまうのでは・・・?という事であっけなく出戻り。まあ、私達親にとっても以前の場所は安心だし、一花にとっても過ごしやすい場所なので、有難く戻らせてもらった。
日中お引越しした場所にいたのだが、やはりネンネしずらかったのか、お昼ねをなかなかしなかった。その場所は保育器から出た元気な赤ちゃんやそのママ達がいるので、人が大好きないったんは、キョロキョロ!ニコニコ!ワクワク!状態♪しかも、今日も午前中N大のお兄さん達に、遊んでもらっていたいったん。。。ほとんど人見知りをする事もなく、人が大好きないったん・・・誰に似たのだろう〜?元のお家に戻ったし、遊び疲れて今夜はグッスリ寝ているかな〜。
ほんの少しのお引越しだったけど、色々な赤ちゃんやママ達に囲まれて、楽しくっていい日だったね〜いったん♪


2004年8月16日(月)
■ お引越し〜♪ ■

今日お友達が増えたの〜♪犬のあや太郎〜♪

 今日はいったんのお引越し。といっても同じ病室内だけど・・・。今夜入院する子がいるらしく、夜いったんがネンネする前に移動した。考えてみれば、今までの場所は長かった〜〜。気切してすぐに移った場所なので、もう5ヶ月半もその場所にいた。
いったんがその場所をなかなか動けなかった理由の一つは、そこはナースステーションからすぐに看護師さんが来れる場所で、人の行き来も多いからだ。いったんの突然苦しくなってしまう症状にも対応がすぐ出来る。今のいったんには、それほどの心配もなくなったので、今回お引越しとなった。いったんは移動してすぐネンネしてしまったが、この場所気に入ったかな〜?


2004年8月15日(日)
■ 2回食 ■

なぬ?2回食???
おやつが増えるんじゃなくて・・・?

 いったんの離乳食が2回になる!まだまだ1回でも、完食どころか全く食べない日もあるが・・・(おやつは大好き!いつも完食!!)以前よりは食べるようになってきたので、先生からのOKが出た。まだ、当然初期の離乳食であるが。。。
私も食事に関しては、全然急いでないので、まだまだ初期でいいや〜と思っている。気切している子の食事は、なかなか進まないらしい・・・どうしても、カニューレが入っているので、ゴックンが難しかったり、食べるとむせてしまったり・・・。なので、ゆっくりのんびり進めていこうと思っている。
今日は久しぶりに涼しい〜♪秋を思わせるような陽気。雨も降っていたせいか、いったんの痰の調子もよく、サラサラ〜〜。でも、なんとな〜く吸引しきれていない感じがする・・・気のせいだったらいいんだけど・・・。
検査は外科の先生の都合もあり、8月末になりそうだ。あ〜早く検査してもらいた〜い!そして、病棟移動の日にちも9月最初の週あたりに決める事となった。う〜ん・・・退院は9月半ば???まあここまで入院していて、一週間長くなろうが、二週間ながくなろうが、あまり大差はないか!それより、いったんの体調がベストであれば☆


2004年8月14日(土)
■ ちゅ〜ちゅ〜 ■

後ろから見ると、スカーフを巻いたパリッ子ぽい?

前から見ると・・・?
顔が四角くなってるよ〜!!

 今日はパパも面会。通常の会社はとっくに夏休みに入っていて、今週から面会にはパパも一緒の人が多いのだが、いったんパパは忙しいらしく、今年は夏休みが無い・・・。しかも、今月末には出張も入っているので、いったんの病棟移動+退院はそれが終わってからになる。最初からママ一人では不安なので・・・。
一昨日チアノーゼが出たが、それ以来はいたっていつものいったん♪ただ、午前中にN大の人たちと遊ぶのが日課になったせいか、生活のリズムが狂ってしまっているようだ。昨日はなんと朝4時に起床して、絶好調になってしまったらしく、朝から夜勤さんに遊んでもらっていたらしい。そのせいか、私がお昼頃面会に行くと・・・熟睡・・・。
ゆすっても、つっついても起きようとしない。離乳食も届いたので、匂い作戦で起こそうかと思ったのだが、それでも全然起きなかった。いつものお昼ねなら、ちょっとした音でもおきてしまういったんなので、きっと夜と勘違いしてしまったようだ。リズムをとりもどさなくては、退院後が大変だ〜!それでなくっても、毎朝6時起床のいったん。大変だ〜〜!
最近のいったんは、お風呂に入ったあと必ず行なう事がある。お風呂から上がって、タオルの上にいったんを乗せると、必ず「ちゅ〜ちゅ〜」と口から音を出す。それも毎日必ず。他の時間帯にはほとんど鳴らさないのだが、そのタオルを置いた場所では必ず鳴らす・・・もしや?その場所には「ちゅ〜ちゅ〜」で会話出来る何者かが・・・?いったんには見えるのかもしれない・・・。しかも、その場所は以前いったんが大嫌いだった場所。お風呂も嫌いだったが、それ以上にその場所が嫌いで、大泣きしていた・・・。以前看護師さんが何気なく言った言葉・・・「きっと何かいるんだね〜いっちゃんには見えるのかもね〜」を思い出してしまった・・・こわい〜。。。


2004年8月12日(木)
■ ヒトメボレ・・・ウフッ☆ ■

お兄さん達に、いっぱい遊んでもらって、疲れてネンネ。。

あ〜かっこよかったわ〜お兄さん・・・。
彼女いるのかしら・・・。

 今日も昨日と同じく、N大の人達に遊んでもらったいったん。私はてっきりお姉さん達かと思っていたが、なんとお兄さんたちに遊んでもらっていたらしい。通常男の人はあまり得意じゃないいったん(主治医とパパを除く)。しかし、そのお兄さんたちにはニッコニコ〜♪しかも、今日のお兄さんはとってもお気に入りのようで、ありえないような笑みを浮かべていたらしい・・・ヒトメボレ・・・?
看護師さん達に「いったん、パパが知ったら泣いちゃうよ〜!!」って言われていた。あっ!そうだ、パパには内緒のはずだった・・・。ごめんよいったん、ばらしちゃったよ・・・。
そして、今日チアノーゼが出てしまった・・・。午前中の面会時間前。つらいな〜この間のカニューレが入らなかったのに続き、ちょっと凹んだ・・・。
肉芽のせいでなったのかな〜?一応痰が硬くなってきている事もあるので、吸入の回数を3回に増やした。これでしばらく様子をみるしかないもんね・・・。
ただチアノーゼは、入り口付近の肉芽のせいではない事は確かなようだ。入り口付近にもし肉芽が出来てしまっていても、カニューレが入っているためつぶれる事はないらしい。
詳しく、検査の事を主治医にきいてみた。
やはりファイバーでの検査は、カニューレが入っている部分は確認できないそうだ。今度行なう検査も、カニューレの先を見るだけになってしまう。まあ、カニューレの先端に出来てしまうほうが、とっても怖い事だが・・・。
入り口付近の肉芽を見るには、全身麻酔かCTしかないそうだ。リスクのある事なので、最終的に抜管の時に、全身麻酔で上から覗いてから治療となるらしい。
ただ、カニューレが入らなくなってしまうのは困るので、次回のカニューレ交換でもう一度様子を見て、あまりに挿入が難しいようだったら、CTで首の部分だけを見る事となった。

あ〜憂鬱・・・。そんな気持ちで、今夜も夕飯はお惣菜ですましちゃえ〜!!と帰り道にお惣菜屋によると、なんといったん担当の先生(一花には2人先生がついています)に会ってしまった!私服だったので、始めは先生と気づかず、とっても失礼な私・・・しかも、こんないいかげんな主婦の姿を見せてしまって、ごめんなさい!!せんせ〜花の結婚生活はこんなんじゃないからね〜!(先生は若い・・・)


2004年8月11日(水)
■ できたよ〜! ■

やめて〜ぇぇぇ!!
手・・・放さないで〜!!

まだ・・・怖いのよ〜不安なのよ〜!!

 今日は3種混合の予防接種2回目。前回左手だったので、今回は右手に打つ。接種直前、いったんはなんとネンネ・・・。こんな時間にネンネなんて珍しいな〜?と思ったら、午前中に遊びすぎて疲れていたらしい。
今日の午前中は、研修でN大の人達が病棟に来ていて、散々そのお姉さん達(体育会系)に通常より大胆に遊んでもらっていたらしい・・・よく寝るわけだ・・・。
そして、寝起きにチックン!!いったん激怒!!この世の終わりのような顔で怒っていた・・。
 そして、今日とってもビックリした事があった!いつものようにソファーにお座りさせて遊んでいると、いったんがいつもはソファーの背もたれに寄りかかったままなのだが、前に来ようとする?もしかして・・・と思って、ベッドに場所を移してお座りさせてみると、なんと両手を前に付いて一人お座りが出来た!!すごいぞ〜いったん!
昨日まで何度練習しても、支えた手を放す事は出来なかったが、10秒位一人でお座りできるようになった♪
まだ慣れていなくて疲れてしまうのか、10秒位経つと「いやだ〜!!」と首をふりふり!・・・そう!最近のいったんは泣くだけでなく、嫌な時は首を振って教えられるようになった。すごいね〜いったん!何時そんな事を覚えたのだろう・・・?


2004年8月10日(火)
■ 入らなかった〜 ■

検査なんて・・・いやだよ〜だ!!

 今日はカニューレ交換日。いつものように、私が交換。
しかし・・・入らない・・・また!?すぐに主治医に代わってもらい、挿入してもらう。・・・しかし、やはり苦戦?どうやら、気切した入り口のすぐ近くになにか?あるらしい・・・肉芽?
いったんが気切してから、初めてのトラブル。考えてみれば、何日か前にほんの少しだけ、気切部分が匂っていたような気がするのと、ここ何日か痰が硬いし、痰が引ききれていないような気がする・・・これが原因だったのかな?
とりあえず、今月中にファイバーで検査してもらう事になった。肉芽じゃありませんように・・・ひどくありませんように・・・。
気切しているとカニューレが擦れたり、吸引の刺激などで、肉の塊みたいな物が出来る事がある。それが肉芽。
大きくなるとカニューレを塞いでしまう事もあるので、レーザーで切らなければならない。気切している限り、出来やすいタイプと出来にくいタイプはいるものの、切っても切れない関係。。。小さい場合は薬で治すらしい。
いったんは、今まで肉芽が出来た事はない。以前肉芽かな?と思って検査をしたら、肉芽ではなくって気管支軟化症だった事はあったが・・・肉芽よりもっとショックだったけどね・・・。
あ〜早く検査して、対処したいな〜・・・。


2004年8月9日(月)
■ また・・・バイバイ〜! ■

寂しいけど・・・
またね・・・。

 長く入院していたMちゃんが、今日退院した。入院生活が長かったせいか、病棟内は大撮影会!私もお昼ね中のいったんを起こし参加した。いったんは「何が起きたの?」といった感じで、ボケ〜っとしていた。
そしてMちゃんが病棟から出た後も、窓越しに最後のバイバイをした。とっても不思議そうにMちゃんを見るいったん。「なんで向こうにいるの???」といった感じ。なんだか変だな?っと判っているようだ。
Mちゃんは生まれた年は違うが、いったんと同学年。
すごくすごく小さな体で、一生懸命がんばっていたMちゃん。生まれたばかりの頃(保育器の中にいた頃)の写真を見せてもらって、涙がでそうになった・・・。えらいな〜本当に強い子だったんだね。
NICUに入院している子達をみていると、ちょっとの事でへこたれてしまう自分が情けなくなる・・・こんなんじゃダメだね・・・。
でもMちゃん、頑張るよ!いったんの入院生活もあと少し。退院してからもまだまだ色々大変だけど、Mちゃんに負けないように頑張るからね♪
仲良くしてくれて有難う。退院したら、また一緒に遊ぼうね♪


2004年8月8日(日)
■ 切な〜い ■

だあ〜って、ミルクの味が違ったんだもん♪

 最近のいったんは、私にだけ甘えてグズグズしたりするようになった。他の人に対しては、ニコニコ外面が良いのだが、私と居るとグズグズモードになる時がある。きっとこれも成長で、私に対して甘えているのだろうと思うのだが、ちょっと切ないような嬉しいような、複雑な気持ちである。
今日も私がミルクを飲ませていると、途中で「お腹いっぱいでいらな〜い!」と飲まなくなった。
そして、遊びたくてキョロキョロ、ソワソワ〜☆
あまり量を飲んでなかったので、何度も「いらないの?」と飲ませてみるが、やはり「イヤイヤ!遊ぶの〜!」と首を振って飲まない・・・諦めて、パパに抱っこしてもらった。
そして、何気なくパパがミルクを飲ませると、ゴクゴク!?
と飲む!!!?あ〜切ない・・・母って悲しい〜・・・。


2004年8月7日(土)
■ ドックン・・・ドックン・・・あれっ? ■

おっ・・・おパンツが脱げる・・・。

 一花担当の看護師さんが勤務だったので、アンビューの使い方をある程度教わった。
一応、小児用の物なのだが、一花の体は新生児ちゃんに近い。なので、使い方に気をつけなければならない事が判った。いや〜大変!練習しなくちゃだわ〜。
そして、いったんが寝ている時に、購入したステートも使ってみた。寝ているいったんの心音を聞く・・・。いつも聞いている病院のものよりも判りやすい♪よかった〜♪
病院のステートは、きちんと心臓の場所がわからないとききとれない。(看護師さん達は、すぐに聞き取れるみたい・・私は素人なので・・・)パパと交互にいったんの心音チェーック!
・・・しかし、パパが首をかしげている・・・どうやら、いったんの心音が時々一回お休みするらしい・・・ウッソー!という事で私もチェック!・・・本当だった!早速看護師さんに聞いてみると、「あまり良い事ではないが、本人の顔色などが変わりないので、とりあえずは問題なし」っという事だった。そっか〜まあ心臓も検査して問題ないって言われてるしな〜、ちょっとお休みしちゃっただけかな〜?
・・・いやぁ?まてよ・・・確かいったんはお腹にいる時から、心音が独特だって言われていた。それは臍の緒のつき方が、悪いせいだと思ってたんだけど・・・。いったんの特徴なのかな〜?
そんな事を考えている親など関係なく、今日もいったんはとっても元気!今日はパパに手伝ってもらって「たっち!」


2004年8月5日(木)
■ 使いたくな〜い ■

う〜ん・・・なになに?

え〜!!アンビューも必要なの!?

 今日は午前中自宅でお仕事。午後面会に行く。
いったんは今日も相変わらず元気♪お座りでお勉強♪大分お座りも安定してきて、クッションがあれば全くささえる事なく、飽きずにお座り出来るようになった。
そして今日、 在宅用アンビューとステート(聴診器)が届いた。両方とももちろん小児用で、アンビュー¥14700、ステート¥2100(今度写真ぺったんしますね)。
ステートはとにかく聞こえれば良い!という事で、一番価格の低いものにした。アンビューは、パーツなどいっぱいあって難しかったので、ワーカーさんにお任せして決めてもらった・・・
しかし、アンビューに着けるマスクが入っていない!?
もちろん通常は、気切部分から酸素を送るので必要ないが、もしカニューレが外れてしまって入らなかった場合、必要なんじゃないかな・・・?また看護師さんに質問してみよう・・・。
ステートはともかく、アンビューは是非使いたくない品だ。だが、絶対用意しておかなければ、在宅なんて心配で出来ない。チアノーゼが出なくなってきた・・・とはいえ、絶対出ない病状ではない。一応御守りだね。


2004年8月4日(水)
■ そうだったのか〜! ■

フムフム・・・そうゆ〜事だったのね♪

な〜んだ!問題ないんじゃない!!
心配性なんだから〜まったく!!

なぬ?【病気のこと】でお伝えする?・・・ちゃんとやるんでしょうね!
言ったからには、きちんとやってちょうだい!!

 先日の日記でも言っていたが、いったんが寝始めの時、サチュレーション(血中酸素)の値が低い事が心配だった。早速、看護師さんに面会ノートで質問したところ、今日回答があった。低い原因として・・・
@ どんな人でも、寝はじめる時は呼吸が浅くなり低くなる。
  (子供の場合90あれば大丈夫)
A 痰が詰まっている。
  (酸素を流してみて、すぐに戻るようなら詰まっていない)
B お腹がいっぱいで、肺が圧迫されるため。 
  (ミルクを飲んだあと、きちんと排気する!)
C モニターを使いすぎで、きちんと数値が拾えていない。
  (新しいのに変えなさい!!)
D 足にモニターを着けているのだが、お肉が付いてきて血
  中の酸素が上手く拾えていない。
  (これは、仕方がない・・・)
E カニューレの位置が悪い。
  (寝ている体制を変える。本人も苦しがる)
F 貧血
  (いったんは血液検査の結果、クリアできた。しかしまだ
  鉄剤は飲み続けている)
以上7項目。この7項目をクリアしても問題がある場合、肺や気管に問題があるという事だそうだ。(その場合、いったんも苦しそうに見えるらしい・・・)
D
の対策として、現在足に着けているモニターを、足の指に着けて見るとわかる。
AEの対策としては、吸引してみればわかる。
早速対策のとれる項目をやってみた。
・・・どうやら、
BDが怪しい事がわかった。肺や気管が原因ではないらしい・・・ホッ。
Bを防ぐには、ミルクを飲んだあとゲップをきちんとする事なのだが・・・これが、なかなか難しい〜。満腹のいったんは、ゲップを出すのが得意ではないうえに、夕方は睡魔に負けて、飲み終わると同時に寝てしまう〜!無理やりにゲップをさせようとすると、かなり泣いて怒る!!泣いて苦しくなっては困るし、泣くとなおさら空気を飲んでしまい、お腹がパンパンになってしまう・・・どうしたらいいんだろう〜?
そして、
Dの足の指にモニターを着けるは、指ではいったんが暴れてすぐに外れてしまい、危険ではないか?と言われてしまった・・・(ごもっとも!!)じゃあ!血中酸素の値が判り次第、足に付け替えれば・・・と思ったが、そんな事しようものなら、起きてしまって超不機嫌モードに入ってしまう・・・?
なので・・・対策なし・・・けれども、問題もなし♪本人が苦しそうだったら、何とかしなければならないが、とりあえず90をキープ出来ている間は、現状のままで。
 明日、在宅用アンビューバックと聴診器が届く。在宅医療機器の用意も、重要な物はほとんど揃った。後日そろえた医療機器の写真とや途など、詳しく(きっと【病気のこと】で)お伝えします!


2004年8月2日(月)
■ 出来た♪ ■

ママ作カニューレホルダー!

お座り、上手になったでしょ♪

 いったんが、今日始めて出来た事があった!それは・・・バイバイ♪最近私がいったんに教えていたのだが、今日看護師さんに向かって、初バイバイをした!看護師さんも私も、超ビックリ!!
こんなに早くできるなんて思っていなかった♪いったんは、声が出ない分、出来る事出来ない事がわかりづらい部分がある。でも、知らないうちに、ちゃんと成長しているんだね♪うれしい〜〜♪
今日、ママ作のカニューレホルダーを着けてみた。サイズが心配だったが、ある程度サイズ調整が効くため、いったんにピッタリだった。何度も作り直した甲斐があった〜。
しばらく抜管やかぶれなどがないか見ていたいが、病院なので限りがある。なので、看護師さん達がこまめにチェックしてくれる事となった。さらに注意事項が書かれた、写真入りポスターまで作ってくれた。ありがたい〜。

ちなみに、今日の体重は4548グラム♪増えた〜!重いよ〜!


2004年8月1日(日)
■ もも? ■

パクリ♪
ノー〜〜〜!!!

今日はおやつに私が買ったベビーフード(モモ)を食べた。
いつもおやつは午前中で、午後はジュースを飲むのが決まりのいったん。しかし、今日のジュースはオレンジジュース・・・いったんはすっぱいらしく、オレンジジュースが苦手。一口飲んでやめてしまった。代わりにモモを食べる・・・病院の離乳食のモモは大好きないったん。しかし、今日のモモはちょっと味が違うらしい・・・食べ方が妙だ・・・。
 最近、寝始めのサチュレーションの数値が低い(血中酸素)。通常は元気いっぱいなので、心配要らないのかもしれないが、ちょっと気になる・・・。ず〜っと着けていた、酸素がOFFになってからのような気がするな〜?心配だから、明日看護師さんに相談しよ〜。


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