今日は雨。夕方近くからやんではいたのだけれど、お散歩に行く時間でもなくなってしまったので、家で一日ひきこもり。
昨日のむくみもとれ、通常ペース。午前中お昼ねして、午後遊ぶパターン・・・しかし、最近このひきこもりは結構過酷。
外で遊べないストレスからか、その欲求をすべて私にぶつけてくる。一日中「かまって〜！」攻撃。
ただでさえ大変な一日なのに、更に困ってしまうのが、かんしゃく。指差しを覚えてから、少しなら自分の欲求を伝える事が出来てきたいったん。しかしまだ上手ではないので、すべてを伝えるのは勿論無理。
本当は片言でも喋る時期なのに、喋る事ができないので、
伝えられない事がもどかしいらしく、時々かんしゃくを起こす。
指差しをとにかくいっぱいして、思うとおりに事が進まないと、突然床に伏せ号泣！特にセッシや箸など、危ない物を指差すので、「ダメッ！」と注意すると、必ずそうなってしまう。
眠い時なんて最悪・・・自分の欲求も把握しないまま、矢継ぎ早に指差しをする。私は、何が欲しいのか勿論全く分からない。とりあえず目の前にある物を、「これ？」と差し出すが、「ちがうー！」と泣き出し、大げさに床に伏せ・・・ふぅ〜
まだ月齢が小さい時で、欲求が少ない時は大丈夫だったのだが、1歳７ヶ月にもなると、欲求の幅も広がっている。
とうとう２ヶ月近く前に、主治医が言っていた時期がやってきた・・・伝えられない事がストレスになっているんだろうな・・・。
サインもまだ一つも覚えられないし・・・真似が苦手ないったんは、一切する気配が無い・・・今のこの時期、どうやってそのストレスを減少させるか・・・が問題だわ・・・。

　今日は、待ちに待ったお友達のしゅうたんと遊ぶ日！お昼過ぎに駅までお迎えに行く約束だったので、ご飯を済ませ出かける支度。
先にバギーに吸引器とボンベを積んで、１階のロビーまで運ぶ。急いで上に戻り、いったんを連れ出そうと勢い良く玄関を開けると・・・＼(>。<)／ギャ-いったんが倒れこんできたー！
どうやら、私が出て行ったのを見ていたらしく、急いで追いかけて玄関につかまり立ちしていたらしい。両手を上に上げ、大の字でうつぶせに倒れこんでいる！急いで抱き上げ、落ち着かせると直ぐに泣き止んだ。あ〜良かった・・・
顔を見ても、怪我している様子は無いし、口の中も出血している気配も無し。よかったよ〜女は顔が命だからね・・・
さてさて、しゅうたんを駅までお出迎え。丁度しゅうたんはおねんねタイム。いったんはそんなしゅうたんを興味津々で眺めていた。
我が家に到着！しゅうたんもお目覚めで、いつもと違う様子にちょっと愚図ってはいたけれど、おもちゃを見せるとご機嫌で遊びだした。いったんも、そんなしゅうたんを追いかけて一緒に遊ぼうとしている。しゅうたん大好き！(^。^)ε^ )チュッ♪
前回は警戒心むき出しで、全然しゅうたんと遊べなかった。今回こうして遊べるようになるなんて、う〜ん成長したな〜
しばらくご機嫌で遊ぶ二人。体の大きさや発達は違えど、出産予定日も半月しか違わず、おもちゃでの遊び方も一緒♪
すでにしっかりと歩けるしゅうたんには、いったんも刺激されたかな？
私も久しぶりのしゅうたんママとのお遊び。子供そっちのけで二人で喋っていた。そして、ふといったんの顔を見ると・・・
！！！唇が内出血しているぅ〜！！！玄関で倒れた時に、歯が唇にあたったよう・・・ごめんよ〜いったん〜でも痛そうじゃないし・・・ゆるして・・・(^。^;）ゴメンナサイ
さてさて、そんな絶好調に見えるいったんであるけれど、昨日のお薬で顔はむくみ、睡眠リズムも狂ってしまったよう・・・
いつもお友達と遊ぶと、興奮してほとんどお昼ねしないいったんなのだが、４時頃になり急にグズグズ・・・抱っこするとそのまますやすやお昼ねタイム〜。。。

今日はとっても楽しかった！月齢の近い子を持つ、ママ友が居るってとっても幸せヽ(o^∇^o)ノ
感染の問題で、子供達がいっぱい集まる場所には、ほとんど出かけられない私達親子。新しく出会う機会もほとんど無いので、ママ友も新しく増える事が少ない。親同士の情報交換なんてとんでもなく乏しい。これは結構辛い。。。
いったんの為にも、こうして遊んでもらう事は良い事だし、私としても、悩みを聞いてもらったり、子育て情報をもらったり出来る。それに、なにより楽しい！しゅうたん！Ｃちゃん！また遊びに来てね〜！

　今日は午後から『脳波』の検査。苦しくなってチアノーゼを良く出すいったん。低酸素状態が多くなりがちなので、脳への影響を念のため調べる。ちなみに来週は『ＭＲＩ』。
入院時に検査したのが最後なので、約一年振りの検査。
本当は退院直前に予約が入っていたのだが、それよりも体調が良い状態で、直ぐにでも退院したかったのでキャンセル。
あっという間に月日はたっていた。
午後１時に病院へ行き、いつものように眠るお薬を飲む。
毎度の事で、いったん大騒ぎ＼(>。<)／ギャ-！うっすら顔色を悪くしながらも、なんとか口に流し込む看護師さん。
その後脳波室に向かい、完全に寝るまで部屋の前で待機。
が、なかなか寝ないいったん。朝早起きしてしまった為、耐え切れず午前中に少し寝てしまったのがいけなかった・・・あぁ
・・・失敗。あいにくの天気でゼコゼコも多く、しゃがみこんで吸引していると、目の前に女の子がやってきた。
中学生位の年齢の子かな？少しハンディがあるようで、吸引作業をジーっと見ている。あわててお母さんがやってきて、「ごめんなさいね〜！」と言いながら、女の子を隣の長椅子に誘導して座っていた。どうやら同じく脳波の検査待ちらしい。
しかし〜いったんを寝かせるのに苦労していると、お母さんが看護師さんと話している隙を狙って、さっきの女の子がやってきた。
いったんの手をそーっと優しく触り、「何ヶ月？名前なんて言うの？」と聞いてきたので答えると、「いちかくん？いちかちゃん？」と聞く。「これでも女の子なんだよ〜」と答えると、「なんだ〜！いちかくんかと思ったよ〜！ヽ(^ー^)ノ フッ」と満面の笑みをみせ、すっかり打ち解けてくれたよう。
「これはなに？」とトラキベントをさし、「眠いの？」と次々質問。「検査だから眠くなるお薬飲んでいるんだけれど、眠れないんだよ〜」と言うと、優しくいったんの手足をなでてくれた。
すると！！！少し前までその女の子の顔を狙い、手を出していたいったんであったが、あっという間にウトウトし始めた〜！お薬が効き始めた事もあったのだろうけれど、そのお姉ちゃんがなでてくれて気持ちよくなったのだろうな〜。魔法の手だっ！Thank ☆☆** v(oб▽бo)v**☆☆ Youお姉ちゃん！
さてさて、そんな調子でいったん爆睡！検査も無事スムーズに行われ、よかった〜っとほっとして家に帰ったが・・・
緊急事態発生！お薬がまだ残っているのに、家に着いたとたん目が覚めてしまったいったん！超フラフラ〜！！！
床にゴンゴンと頭をぶつけ、ハイハイしようものなら、そのまま前に激突！これはヤバイ！と急いで布団のマットレスを床に敷き、周りをクッションで囲う。
それでもはみ出して何度か頭を打ち、とても目が離せない状態！とにかくこれは早く寝てもらったほうが、危険を避けられる！と思い、５時半ごろ吸入の準備をしようと、ほんの少し目を離した瞬間・・・“ゴ〜〜〜ン！”と鈍い音！ギャー！
ほんのわずかな時間で、つかまり立ちしてしまったいったん。そのままよろけて、床に頭を打ってしまった〜！！！
抱き上げて、酸素のスイッチＯＮ・・・あぁ・・・本日２回目の紫色の顔・・・トホホ・・・。この症状が多い為に、後遺症が無いか検査するのに、検査でこの症状が多く出てしまうっていうのはどうなのよ？にわとりが先か・・・卵が先か・・・って感じ？

　旅の疲れが・・・私にきた・・・午前中肩こりから始まり、強烈な頭痛と吐き気・・・トホホ・・・パパに会社を休んでもらい、
いったんのご飯とお風呂と消毒を済ませ、再び眠った私。
・・・すると、超元気！完全に復活！なんの為にパパに会社を休んでもらったのか〜(^。^;）ゴメンナサイ・・・
しかし、きっといったんも疲れているだろうし、外はかなりの暑さ。お家で家族３人で過ごす事とした。
しかし、予想以上に元気ないったん！旅の疲れ？なに？それ？という感じ。けれど、ここで無理はいかん！という事なのだが、退屈だろうからと、ベランダで初の水遊びに挑戦！
まだお座りが前のめりになってしまうので、気切部分を濡らさないように、ビニール製のベビーバスに、いったんのお風呂用の椅子を入れ込み、いざ挑戦！
いったんは・・・最初号泣！「なんでこんなところで裸にならなきゃならないのよ〜！」と怒っていたギャーq(|||｀□´|||;;)ψ 
しかし直ぐに慣れ、手でバシャバシャとお水を叩いて遊んでいる！プラスチックの哺乳瓶で水をすくい、ジャバーと流す事を教えると、まだ水をくみ上げる事は出来ないが、上手に流す事が出来た！凄いぞいったん！本人も面白いようで、何度も繰り返し遊んでいる(^▽^)キャーキャー！
ベランダに水をまいているので、打ち水の効果もあり♪ややお部屋も涼しい！
３０分ほど遊び、すっかりご機嫌のいったんでした。

　旅先だというのに、朝４時にお目覚めのいったん。朝一で、枕元に置いてあった、パルスオキシメーターに体当たり！
普段は手の届かない場所にセッティングしてあるのだが、ホテルなのでそうもいかず・・・警告音鳴りっぱなしぃぃぃ！！！昨日のうちに音量は小さくしておいて良かったよ〜。
さてさて、そんな警告音にもパパは気づかず熟睡。
さぁ〜じゃあ今のうちにいったんの『朝風呂』としようか〜と思い、部屋についているお風呂の蛇口をひねるが・・・お湯が出ない・・・？？？洗面台のお湯も試してみるが・・・やっぱり出ない！！！何で〜部屋にお風呂があるからこのホテルにしたのに〜ぃぃぃ！！！
まぁ〜ここでうだうだ言っても折角の旅行が勿体無い〜！
そうだ！温泉に行ってやる〜！！！という事で、急遽いったん初の温泉体験！吸引機とボンベを担ぎ、いったんを抱っこして、いざ温泉へ〜！
脱衣所に入ると、丁度出てきた早起きおばあちゃん軍団に遭遇！「ちっちぇ〜なぁ〜。お〜めんこいめんこい」と声を掛けられ、そこまでは余裕のいったんだったのだが・・・
温泉のドアを開けると・・・「此処は何？なんなの？どうしてこんな所に連れてくるの〜〜〜！！！」と号泣！あれあれ〜困ったぞ〜これ以上泣かせては困った事になる〜！急いでいったんの大好きな鏡を見せ、「ほ〜らいっちだよ〜！」とあやすと、なんとか泣き止む。(。・▽・。) ホッよかった〜。
体を洗い、温泉につかるのはちょっと無理なので、抱っこして私だけ半身浴。というのも、いったんは熱いお湯がダメ。普段も水風呂に近い。入院中も知らない看護師さんは、通常の温度にしてしまい、泣きすぎで失敗した事が幾度もあるくらい。
しばらくすると、ゼコゼコしてきてしまったので脱衣所に出ると、強烈なゼコゼコ音！どうやら温泉のお湯の音で、ゼコゼコ音が聞こえずらかったよう。それに、湯煙もすごいからなおさらなんだと思う。でもでも、温泉初体験。ほんの少しだったけれど、満足したかな？いったん？イヤイヤ私の自己満足？
部屋に戻り、パパを起こして朝食まで部屋で待機。パパが朝の支度をしていると・・・「お湯出るよ！」とパパ。なんだ〜！どうやらお湯が出るまで時間が掛かっただけで、きちんと出るらしい・・・まぁ〜温泉初体験できたし、いっか〜♪
さてさて朝食！ホテルのレストランでの朝食なのだが、いったん用にきちんとベビーカーを用意しておいてくれた。・・・が、ベビーカーはきちんと座れないらしく、いったんは激怒！
ホテルの人が、変わりに子供用の椅子を持ってきてくれた。
きちんと座れるのかな〜？背も高いし心配だったが、大人しくきちんと座ってくれた(^▽^) ホッよかった〜。ご機嫌に朝食を食べ終えると、その場でパパに抱かれてねんね。
部屋に戻り、チェックアウトの時間まで寝かせておく。・・・が、時間になっても目覚めないいったん・・・早く起きすぎなんだよ〜！寝ぼけ眼のいったんを抱っこして、チェックアウト。。。
さてさて〜今日は再び山中湖方面へ。旅行誌でチェックしていた、『森の中の絵本館』へ・・・。しかし、探しても探してもどうしても見つからない。かれこれ一時間位探していたが、全く見つからず、代わりにこんな絶景を見つけた！左の２、３番目の写真！きもちいい〜！しばし休憩を兼ねて、撮影に没頭するパパと私。旅は突然のこういう発見が一番楽しい！
ふ〜しかし、どうしても見つからない『森の中の絵本館』・・・
いったんも疲れてしまうだろう・・・と思い、もっと湖に近い
『山中湖絵本の森レイクサイド』へ向かう。しかし、またもやまたなかなか見つからず、３０分くらいかかりようやく見つけた。
この『絵本の森』は、絵本の図書館のようになっていて、日本の物から海外の物まで絵本が沢山！早速いったんに読んであげる。そして、中にはプレイルームもあって、車ばかりで飽きてしまっただろうから、いったんを自由に遊ばせる。最近『おもちゃで遊ぶ』という事が出来るようになったいったん！俄然張り切ってお遊び〜！！！・・・と思ったら、早々にコケタ！
＼(>。<)／ギャ-！号泣！やばいぞ〜！慌てて抱っこしてあやし、落ち着かせる・・・まぁ〜これも楽しい旅の思い出かな・・・(^。^;;
さてさて、その後は山中湖周辺をウロウロ〜お土産屋さんに寄ったり、またもや『花の都公園』へ行ったり〜♪で夕方まで湖畔で旅を満喫した♪
無事旅は終了♪いったんも調子を崩す事なく、それが一番の旅の成功でもあった。今度は一泊とは言わず、２泊？３泊？いやいや〜もっと遠くまで〜！？

この旅の思い出は、とても日記では書ききれず！なので、旅のアイデア医療用具と共に、旅行記として別にアップする予定です・・・。

　朝８時に出発！なんと、今日から一泊二日でいったん初めての旅行〜！
そもそも、この企画が立ち上がった理由なのだが、なんと、私達夫婦の『結婚１０周年記念！』という事から。世の中の流れからすると『スイート１０ダイアモンド』ってとこなのかもしれないが、そういう光物に全く興味が無い私。それじゃ〜たまには旅行も良いのでは・・・という事となった。
問題はいったん。旅先で何かあっては困るので、自宅から２時間弱という近場。パパとは何度も美術館めぐりで来ていて、慣れている場所という事で河口湖付近に決定。そして、ホテルは子供大歓迎！というホテル。二日前に予約を入れる。
いったんが今日になって、具合が悪くなったりしないかヒヤヒヤだったが、とっても元気！このままの調子で行くぞーと車にボンベ２本、吸引機、吸入器〜等等いっぱい詰め込み、いざしゅっぱーつ！
現地まで２時間弱。渋滞も無く、とってもスムーズに河口湖に到着！とりあえず湖畔をお散歩♪・・・が、湖畔と言っても、こちらと変わらずとっても暑い！パパと二人でソフトクリームを買い、いったんも初のソフトクリーム体験。・・・おいおい・・・
お腹大丈夫かしら・・・と言うぐらい、ペロペロ食べる。
チェックインまで時間があるので、河口湖の近くにある『オルゴールの森』という所へ。オルゴールの音が大好きなパパと私は、以前からいくつかこういうオルゴール関係の美術館のような物に行った事があるのだが、ここはとってもビックリ！最高に綺麗！
結婚式も挙げられる方も多いようで、ガーデンもあるのだが、お花の手入れも行き届いている。それに、まるで高級ホテルのような対応をしてくれるスタッフ。素晴らしい！
途中噴水のショーや、部屋全体がオルゴール仕立てになっているところでの演奏などを聴いて、とっても心地よい♪
そして、庭園だけでなく、『オルゴールの森』と河口湖の間に、ラベンダーなどが咲いている庭があり、そちらへも出入りできるようになっている。もう、一つの場所で何倍も楽しむ事が出来た♪
のんびりしていると、いったんの「お腹がすいた！」との叫び！車で座敷のあるお店を探して、お昼とする事にした。
パパと二人で和定食を頼み、いったんに取り分けて食べさせる。いったんは食欲バッチリ！さっきのソフトクリームは何処へ？というくらい食べ、持ってきたベビーフードもどうやら出番は無さそう。
さてさて、食べ終わってもまだまだチェックインまでの時間あるので、少し足を伸ばして、山中湖方面にある『山中湖花の都公園』へ。その車内でいったんはお昼ね〜ｚｚｚ。
初めてこの公園に来たが、とにかく広い！以前行った北海道を思い出すような風景！空気も綺麗〜思う存分自然を満喫し、夕方にホテルへチェックイン。
仲居さんに案内され部屋まで・・・途中仲居さんから「何ヶ月ですか？」と聞かれ、「う・・・ん、一歳です」と、とりあえず答えた私だったが、仲居さん・・・「？？？」という顔。そりゃ〜そうよね〜この小ささ・・・トホホ・・・。いったんは疲れも見せず、絶好調！ホテルのお茶請けのお菓子が気に入ったらしく、
「あれ頂戴〜！もっと〜！」と食べまくり。「もうご飯だからダメだよ〜」と言っても、全然聞かない。
いったんが居るので、早めの６時〜の夕食。そのホテルは「富士山と湖が一望できる」というのと「食べきれないくらいの手の込んだ料理」が売りなのだが、ホントヽ(|||≧▽≦|||）/　キャー食べきれない！旅で外食になってしまうので、ホテルではきちんといったんにも栄養たっぷりのものを食べさせたい！と思って、少し贅沢だがいったん用の食事も用意してもらったのだが、さすがのいったんも食べきれないー！大満足で、食べ終わると疲れたのかそのままネンネ〜。
そして、いったんが寝ている間に、パパと交代で露天風呂でゆっくりした私♪う〜ん最高！

　まるで猛暑だ〜暑い〜！そして、私以上に暑がっている人約１名・・・いっちです〜！頭は常にウエットな感じで、水分補給を自ら心がけているのか、「ジュース！ジュース！」と指差してゴクゴク飲んでおります。そのせいか、お腹ゆるゆる目。なので、余計水分は欠かせなくなるし・・・あぁ・・・悪循環・・・。代わりにミルクでも飲ませようと思ったが、温かいミルクには見向きもせず・・・もちろん麦茶にも目を向けず・・・ホント困った／(-。-)＼ いったいこの夏をどう乗り越えたらよいのか悩むわ〜
って、まだ夏じゃ無いのよね〜梅雨のはずだったけれど？
どうやら、すでに水不足の地域も出ているみたいだし・・・ほんと異常気象だわ。。。
そして今日。私の検査結果が出ました。結果・・・やはり良性か悪性か判断付かず・・・(▽o▽)！！！
担当医の話だと、どうやらまだ腫瘍が小さすぎて、組織を採ってもなかなか判断が付かないらしい。しかし、色々な検査の結果を含め、直ぐに悪さをするような物でも無いので、とりあえず様子見って事となりました。
半年毎に超音波検査、診察を受ける事となったので、次の外来は１１月。う〜ん・・・この結果・・・喜んでよいのやらなんなのやら〜モヤモヤだわっ。
でも、今すぐ悪くなるって物でも無いようなので、とりあえず行うのは、毎月のしこりのチェック、定期的な検査を必ず行う事だけ。なので、ウジウジ考えても仕方が無い！あとはスカッ！と忘れましょう〜ヽ(^ー^)ノ こういう事は悪く考えるともっと悪くなるらしいし♪あぁ素晴らしき前向きな性格？！
でもでも、今回の事でご心配してくれたお友達たち！ありがとう〜！ご心配かけました！

　今日は久しぶりの療育でＳＴとＰＴの日。いつもと違い、バスはいっぱい！曜日が違うせいかな〜？後ろの方は混んでいそうだし、荷物も多いので前の方に座る。
朝方雨だったせいか、久しぶりに吸引が多いいったん。頻回に吸引をしていると・・・？後ろからも聞きなれた音。「もしかして・・・後ろの子も？」と思っていたが、いっちの吸引が過酷な上、眠さの為グズグズモードで確認できず・・・バスから降りる時になってようや確認。あっ！やっぱり気切っ子ちゃんだ！
いっちよりは大きい男の子ちゃん。う〜ん親近感。是非お友達になりたいわ〜♪と思っていたが、バスが遅れていた為、
ＳＴの先生がバスの降り口でおで迎え (8_8) 話すチャンスを逃してしまった・・・残念！
さてさてＳＴの始まり。今日もおもちゃを使ってサインの練習。
いつものようにおもちゃには手が出せないんだろうな〜と思っていた私だったが、ところがところが！全く抵抗しない！素直におもちゃで先生と遊べているヽ(|||≧▽≦|||）/　キャー！
音の出るおもちゃでも全然平気！先生もビックリしていた。
嬉しい〜これもＨ兄ちゃんが遊んでくれたおかげかな？
あれ以来家のおもちゃもすべて大丈夫になったし♪Ｈくんありがとう〜！！！
そして、もう一つ先生がビックリしたのは「指差し」！
「あっちのおもちゃ〜！そっちのおもちゃ〜！」と指差すいったん。「これがサインの手前！凄い凄い！」と先生。
まだまだサインは一つも出来ないいったんなのだけれども、ほんの少しづつだけれども成長はしているよう。先生も、毎回毎回出来るようになってるよ〜っと言ってはくれている。
↑のように書くと、とっても甘い先生のようではあるが・・・結構スパルタ。重度の子も多く見ている先生なので、気管周辺の問題だけのいったんには「いっちゃんは出来るんだから！」というのが前提としてある。・・・これがまたプレッシャーであるのだが、それも未熟な母である私には丁度良いのかも。
さてさて次はＰＴで歩行訓練。いつものように園の教室へレッツゴー！しかし・・・まったくいったんエンジンがかからない。
いやいや〜を繰り返しなかなか進もうとしない。
「全く〜いっつもエンジンかかるの遅いんだから〜ほらほら歩きなさい！」と愛情たっぷりのお言葉を発する、これまたスパルタなＰＴの先生(^。^;）だましだましで園まで到着。
今日の園はにぎやか。いったんのように、通園外でリハをうけている子達の保育が２クラス。一つはいったんの様に、病気での遅れの子のクラス（いったんよりは大きい子ちゃん達）。もう一つは元気に走り回る子達のグループ。
走り回る子達にはついていけないので、もう一つのグループを見学するいったん。いったん自ら「ここに興味があるの！」
という感じで部屋に入るので、先生はいったんの補助を。
私は吸引などのケアをしているだけ。主導権はいったん。
しばらく見ていると・・・？あれ？さっきも聞いた音・・・あっ！
さっきの気切っ子ちゃんだ〜！う〜お話したいけれど、保育中だし無理だぁ〜残念！
さてさてＰＴも終盤。かなりお疲れのいっち・・・。ありったけの筋肉を使い、酸素をフル活用していたせいか、ふと顔を覗くと唇真っ青・・・(▽o▽)ギョ！慌ててリハ終了！
しばらく休憩をとってから、電車で帰宅。
かなり過酷なＰＴで、朝も早くから起きてしまっていたいったんだったので、お昼を食べると直ぐにお昼ねタイム。。。
・・・だったのだが、その後あーちゃんが遊びに来て、疲れた体に鞭打って遊んでいました。まぁ〜元気がなにより(^▽^)

　今日は朝から梅雨らしい雨。気温も低く涼しいので、いつもの下着姿のままじゃいくらいったんでも寒いだろうと思い、以前良く来ていた薄手のワンピースを着せた。ちなみに・・・生後３ヶ月までのサイズ・・・まだ着れるやんっ！・・・トホホ・・・
さてさて、いつものようにご飯をきちんと食べ、今日はうんちくんの状態も悪くなさそう。調子が良いのに家の中はつらい
・・・いったんの「遊んでぇ〜！」攻撃が続く・・・
お昼を食べて昼寝を２時間ほど。終わると再び絶好調で遊びだしたいったんだったのだが、ふとした瞬間に気が緩んだのか、よろけて頭を“ゴーン”と打ってしまった！？慌てて抱き上げると、なんとなく熱い・・・呼吸も忘れてしまっていたので、落ち着いてから体温計で計ってみると・・・３７度７分！
＼(>。<)／ギャ-！！！
あ〜どうしよう〜最近布団も掛けず寝ちゃってるからかな・・・などと思いながら、とりあえずパパにメールを入れて、しばらく様子を見る。
んん〜？でも、具合が悪そうには全く見えない。もしかして
・・・と思い、着ていたワンピースを脱がせると・・・ひゅるるる〜とあっという間に熱が下がっていく・・・あれれぇ？どうやら暑かったみたい(^。^;）ゴメンナサイ・・・私が着せすぎちゃったのね〜！！！
けどけど、部屋の室温２０度。薄手のキャミソール一枚とワンピだけ。それで暑いって、どうなのよ〜いった〜ん？
まぁ〜いったんの暑がりは今に始まった事ではなく〜入院中も、他のあかちゃんは涼しい顔をしていても、いったんだけ「暑い〜暑い〜！」と怒りまくっていた。ＮＩＣＵなので、室温がとっても高かったから・・・。それに加え、体温調節が全く上手くいかない。未だに新生児ちゃんのよう。ここ最近は暑いので、いつでも体温３７度４分。今でこれだと〜真夏はどうなっちゃうのかしら・・・？

　真夏日・・・気温２８度。昨日今日とムシムシしてます。。。暑がりのいったんは、下着姿一枚で家の中で過ごしていますが、それでも汗汗。夜も窓を開けて寝て、バスタオルを布団にしているいったんなのだけれども、それでも暑いらしくバスタオルから逃げるように眠っています。
それは良いのだけれど・・・この窓を開けているのが問題。。。窓を開ける事によって、外気が刺激になるのか、一時間毎には必ず吸引が必要。ゼコゼコ音で私を起こしてくれます。
睡眠不足か？はたまた暑さのせいか？母バテバテ〜早くもプチ夏ばて状態・・・年のせいかもしれないが・・・トホホ・・・
でも、冷房はいったんの為にも極力使いたくないし、私も冷房でだるくなってしまうので、なんとか真夏までは使わないようにしたいしな〜。一雨降って涼を求めたいところだけれども、そうなるとまた吸引が増えるのよね〜やっぱり暑くても、湿度さえあればお天気のほうがいいわ〜・・・
さてさて、今日はいつものお散歩コースへ。公園で休むのはちょっと暑そうなので、小さな川沿いへでも行って涼もう！
と思って歩いていると、突然二人組みの女性に話しかけられた。２０代後半くらいかな〜？
いったんを見るなり「かわいい〜！目がクリクリ〜！」とはしゃぐ女性達。あまりの勢いだったので、なにか宗教の勧誘かなにかかしら・・・と不安だったのだが、聞くと保険のアンケートらしい。手に持った用紙に「●●生命」って書いてあった。
話によると、月３回ほど、自宅に来て１０〜３０分位のアンケートをお願いしたい・・・との事。そりゃ〜無理さっ！
「呼吸器の病気があるので、時間が取れない」と丁寧に答えると、「え〜！見えないですよね？看護とかあるんですか？」とズバッと聞いてくる。「かくかくしかじか〜」と簡単に話すと、納得したようで、「頑張ってね〜！」と二人でいったんにバイバイしてくれた。う〜ん爽やかだっ(*^ー^)うんうん。
遠目で見られるよりも、こうしてズバッと聞いてくれるほうが気持ちが良い。そんな爽やかな二人だったせいか、いったんも人見知りせずニコニコだっ♪いったんにもわかるのだろうな〜

　今日は、お散歩がてらあーちゃんちに遊びに行った。丁度いとこのＳ兄ちゃんが学校から帰宅したところだったので、
一緒に遊んでもらう。
Ｓ兄ちゃんは小学５年生。日ごろサッカーの練習で居ない日が多いのだが、今日は練習が夕方からだったので、ギリギリの時間まで遊んでもらった♪ヤッターヽ(o^∇^o)ノ
Ｓ兄ちゃんは、年の離れた妹のＭちゃんが居るせいか、赤ちゃんのお相手は慣れたもの。いったんもあまり抵抗なく近づいて行った。そして、あーちゃんもじーじも居て、おやつをパクパク食べて〜思う存分甘やかしてもらったせいか、調子乗りまくりのいったん。我が家のように動き回り遊んでいた(^_^;)
思い切り遊んでもらって疲れたのか、夕ご飯を食べて歯磨きを済ませると、そのままお休みコース♪う〜ん楽チン♪
最近寝愚図が酷かったので、こんなにすんなり眠ってくれるのは久しぶり。やっぱり遊びは必要よね〜。。。
さてさていったん。なんと！ストローが使えるようになりました〜わ〜い＼(^o^)/！かれこれ２ヶ月は練習したかな？
紙パックのジュースを使い、押し出して飲ませる。それを毎日毎日・・・。最初は口を必死で開けて、なんとかストローをくわえないように頑張っていたいったん。そしてくわえられるようになり・・・時々吸えるようになり・・・最初押し出せば吸ってくれるようになり・・・うぅぅ〜ようやくだ・・・この道のりは長かった。
しかし問題がひとつ。紙パックで飲ませる場合、ジュースだと直ぐ認識できるのだが、コップなど違う容器だと抵抗があるみたい。また、麦茶の場合は見た目で判る為「嫌いよ〜！」と口をギューっと閉じたまま・・・トホホ。
そして、やれやれ〜な問題がもうひとつ。容器を絶対自分で持たない事。飲めるようになっているのに、ジュースを指さし「あれ頂戴〜！」と訴える。持たせようとしても、振って遊んでしまうだけ・・・う〜ん・・・持てるようになったほうが自分の好きな時に飲めるんだよ〜いったん・・・。
食事も同じ。つかませて食べさせようとするが、「汚れちゃった〜！」とでも言っているかのように、周りの椅子や洋服で手を拭き拭き・・・賢いのやら〜なんなのやら〜・・・。
スプーンや器は、とりあえず持つのだが、下に落とすのが流行ってしまっていて、教えてもなかなか出来ない。もっともっと、自分でやらせるようにするほうが良いのかもしれないけれど、ふぅ〜体重の事もあるからしっかり食べてもらいたく、ついつい手を出してしまう私。どうすりゃ良いんだ〜(δ_δ?)?

　今日はゆっくりお散歩〜。最近土日は車の生活だし、お天気も悪い日が多いので歩く事が少ない。運動も兼ねて〜と少し離れた大手スーパーまで歩く。
テナントに入っている本屋に寄り〜１００円ショップに寄り〜で
緩やかな休日。ついでに、３階にある電気屋さんも寄ろうと、エスカレーターを上がりかけた時・・・！！！下の階に見覚えのある横顔発見！パパといっちにそのまま上の階に行ってもらい、上りエスカレーターを急いで下る。
やっぱり間違えなかった〜！いっちが生まれて直ぐから２ヶ月ぐらいまで、お世話になった看護師のＡ姉ちゃんだ〜！
最近このスーパーの近くに引越して来たらしく、「きっとそのうちバッタリ会うだろうと思ってた〜！」との事。
「いっちも居るよ〜」と誘い、一緒に３階のフロアーまで。。。
前の家に遊びに来てもらった時以来だから、半年近く振りかな？少し大きくなったいったんを見て「またお姉ちゃんになったね〜」とＡ姉ちゃん。いったんは・・・相変わらず無愛想・・・
もう〜あんなに可愛がってもらってたのに〜プンプン！
でもお家も近くなった事だし、これからいっぱい遊んでもらっおう！そうなれば、また以前のようにラブラブでだね(∂。-)-☆

　今日は私の都合で病院へ。先日のＭＲＩの結果と再び胸のしこりの組織を接取する為。おとといはいっちをパパにお願いしたが、そう何度も会社を休むわけにも行かず・・・感染は怖いけれども、いったんにもお付き合いいただいた。
さてさてＭＲＩの結果だが、その他にしこりらしき物は無いという事と、以前のしこりはきちんとある！っていう事がわかっただけ・・・あんなに苦労したのにそれしかわからないのかよ！
で、今回再び細胞を接取。
とりあえず、いっちの吸引を済ませてから診察台に上り、準備は出来たのだが・・・ここで困った事が・・・いっち泣き出す！
待ち時間も長くくたびれていたし、私が離れてしまった事もあり〜で泣き出してしまった〜〜〜でもでも、私は今にも針が胸を突き刺そうとしているところ・・・これはピンチ！
丁度担当医の後ろに、お勉強中の研修医発見！「すみません！泣いたらチアノーゼ出るので、そのおしゃぶりくわえさせてぇ〜！」と指示。すかさず研修医の先生がいっちの横にへばりつき、おしゃぶりをくわえさせる。でも、直ぐに泣いておしゃぶりが外れてしまうので、研修医はいっちにべったりとへばりつき、私の処置が終わるまで付き添ってくれていた・・・ごめんなさい研修医さん・・・ちょっとビビッらせてしまったね・・・。
診察が終わり、とにかく逃げるように急いで病院を抜け出す。これでいっちが具合悪くなったら、たまったもんじゃないわぁ。
家に帰り、お昼を食べて熟睡のいっち。眠いところを午前中寝ずに頑張ってしまったせいか、お昼ね３時間。
そして、３時頃目覚めると絶好調〜！！！しばらくバタバタとお遊びをした後、毎日の日課「いないいないばあ」と「おかあさんといっしょ」タイム。
私も疲れてだらだら〜と一緒に見ていると「おかあさんといっしょ」の最後の２曲。いっちが一番好きなコーナーなのだが、突然リズムをとって手をパチパチ・・・？？？ずれてはいるけれど、歌にあわせて手を叩いている〜！今までも体全体でゆらゆらリズムをとっている感じではあったが、手を叩いたのは初めて！しかも、きちんと両手を広げられている〜〜〜！
今まで何度も「パチパチ」と手を鳴らす事を教えてはいたのだが、手をグーにして「トントン」になってしまっていた。
最近片手だけ開くようになっていたのだが、手を触られるのが嫌いないっちなので、そこからなかなか教えられないでいた。うぅぅ・・・嬉しいヾ(⌒▽⌒)／わぁ〜〜〜い！
ちょっとした事なんだけれど、いっちにとってはとっても成長。手を触られる事が苦手で、手遊びが少なかったから・・・これで一緒に「パチパチ〜」出来るようになるといいなぁ〜　

　待ちに待った？吸引器が来た〜！これで安心(^▽^) ホッ！
お昼過ぎに業者の方が持ってきてくれたのだが、メンテに出す吸引器もあるので、家に上がって頂いてしばらくお話〜
「実費ですよね？」の質問に、言語の手帳しか無く出ない事を告げる。「そうですか〜でも、ここ最近給付もかなり厳しくなってるんですよね〜」と業者さん。
どうやらその業者さんの話しだと、近年給付額が減ったらしく、さらに給付される条件も厳しくなっているらしい。理由はなんだろう？聞くところによると、小児慢性特定疾患も今年から厳しくなっているらしいし・・・？？？
さてさて実費という事で、前回と同じ２割引で購入。元値が高いから、それでもいい値段するけれどね・・・(-。-、)
でもでも綺麗〜！やっぱり一年使うと違うね〜なんか吸引力もアップしているような気になるよ〜いやいや〜全く気のせいだけど(^-^)♪
一号さんも綺麗になって早く返っておいでぇ〜！・・・さてさてメンテ料金はいくらになるやら・・・＼(>。<)／ギャー！

　今日は病院へ行ってＭＲＩ・・・いったんではなくて私の検査。パパにお仕事をお休みしてもらい、いったんをお願いする。
さてさてＭＲＩ。いったんは生まれてから既に何度も写しているのだが、私は２回目。更に、前回は造影剤はなかったのだが、今回は造影剤での検査となった。ドキドキしながら承諾書にサインする。予約なので、直ぐに着替えをして検査が始まる。
胸部のＭＲＩなので、うつぶせになって動かないように注意。左手には万が一調子が悪くなった時ように、ブザーのスイッチを持たされる。ふと目を開けると、狭い空間・・・閉所恐怖症ではないが、うつぶせのせいかなんだか息苦しいような気がする・・・。
最初は１０分ほど造影剤無しでの検査で、途中動かないまま右手から造影剤を注入する。・・・が、ここで問題が・・・私の血管が細い為、右手をにぎにぎしてもなかなか見つからない。ようやく血管が判り針をさすが・・・「あれっ？みつかんないな〜」なんてのんきな先生。機械の中に入ったままの私なので、余計見づらいらしいのだが、グリグリ針を移動するので(>_<") イター
ようやく見つかり「じゃあ〜流しますので、息苦しくなったりしたら、直ぐにスイッチを押してください〜！」と言われたのだが、初めての造影剤で「具合が悪くなるのかも〜」という思いと、既に１０分以上うつぶせで動かないようにしていた事で、なんだか息苦しくて、どうやって呼吸したら良いのか判らない〜！「落ち着け〜落ち着け〜」と思いながら呼吸を意識して繰り返していると「楽〜に浅く呼吸してくださいね〜！」と先生。そう言われると、返って判らなくなるってば〜〜〜(+。+)！それでも何とか動かないように、必死で頑張り２０分強で検査は終了。
やった〜！これで楽に・・・と思ったが、案外へたばっている私。よろよろ〜と看護師さんに支えながら出口へ・・・ふ〜っ参った〜・・・。
いったんも７月にＭＲＩの検査。いったんの場合は眠る薬を飲んで、動かないようにされてしまうのだが、いくら眠っているからといって、あの狭い空間にオチビが入っている姿を想像すると切ない・・・仕方の無い事なんだけどね〜
さてさて結果は明後日。もうひとつ検査もあるので、また病院へ行かなければならない・・・あ〜早く結果が判ってスッキリしたい！

　今日はお散歩へ〜吸引器が怪しくってちょっと怖いけれど、幸いいったんも絶好調！痰も天気のわりにはここ最近少ない。一時間に２〜３回なんて今まで無かったような状態。だからといって痰が硬いわけでもなく、単なる調子が良くて少ないだけ。楽だ〜(^o^)♪
でも、いつも通う公園までは心配だったので、近くの小学校の周りをウロウロ散歩。丁度体育の時間のようで、チームに分かれて校庭でサッカーをしていた。いったんと二人でその様子をジーッっと注目・・・ちょっと怪しい？？？
その小学校は私が通っていた小学校。今は甥っ子も通っている小学校なのだが、この近辺に住み続けるのならば、いずれはいったんも通う事になるかもしれない・・・。その頃いったんはどうしているのだろう？病状は？発育は？発達は？・・・
学校は？さっぱり想像がつかない。
その頃のいったんが、進むべき道に進んで行ければそれで良いとは思っているのだけど、元気にこの小学校に通えるのが一番の希望・・・色々問題はあるかもしれないけれど、理解を得た上で通えるのなら・・・と思う。
・・・まぁその前に幼稚園問題も出てくるとは思うのだけど。
今現状のいったんの発達発育は、確かに遅れている。けれども、言葉を発する事が出来ないいったん。どの位発達しているのかは読み取れない部分が多い。
更に、長期入院や病気での発達の遅れなのか、その他の事が原因かでさえ判らない。今でさえ何も判らない手探り状態なのに、これからを知ろうとしてもしょうがないのだけど・・・。
けれども、元気な子供たちを眺めていたら、ふとそんな事を考えてしまった。。。
さてさて左下の写真。以前あーちゃんから貰った、童謡が流れる絵本。歌が大好きで本もついている事もあり、いったんの今一番のお気に入りである。大好きなだけあって、およだで本になっている左側はボロボロ・・・お歌のスイッチになっている右側にもおよだは投下されているのだが、今のところ目だった外傷は無し。
しかし、これが恐怖！右側の絵を押すと、音楽が流れるはずなのだが、今日の昼間、誰も押していないのに突然「春がきた」が流れ出す！それも、１分置きぐらいに繰り返し流れる〜！怖い！違う絵を押してみたりするのだが、しばらくすると同じように「春がきた」が流れる〜〜〜
とうとう３０分近く「春がきた」が流れ続けて、突然ストップ！
うお〜ぉぉぉヽ(|||≧▽≦|||）/　何これは〜！怖いよ〜！！！

　今日は午後にあーちゃんと、私のにーちゃん、にーちゃんの愛娘Ｍちゃんが遊びに来てくれた。
Ｍちゃんは４歳で、いったんとは一番年の近いいとこになる。二人のご対面は２度目。
Ｍちゃんは小さいいったんを見て、どうして遊んでいいやら〜という感じで、照れくさいのか最初はＴＶに見入っていた。
いったんも大好きな“おかあさんといっしょ”の時間だったので、同じくＴＶに夢中。。。
そんな感じに最初は距離のあった二人だったのだが、後半になり、序所に慣れてきて、Ｍちゃんも自分のペースを発揮！
あーちゃんも混じり３人で遊ぶが、そのうちいったんと二人向かい合って遊んでくれた♪いっぱいおしゃべりもしてくれた。
そしてお土産に、いとこのSちゃんが遊び、その後Ｍちゃんが遊んだ年代物の絵本を、もう大きくなって遊ばないから〜といったんにくれた。本が大好きないったん、振り回して遊んでいた_(・。・;)ゞ・・・Ｍちゃんありがとうね！

　今日はパパといったんにお買い物に付き合ってもらった。
最近お買い物が出来るのは土日のみ。それもオムツやら日用品、ほぼいったんの物ばかりで、気が付いたら自分の着る物がなくなっていた・・・。
いくらお散歩しか出ないし〜といっても、穴の開いたＴシャツ
・・・こりゃーヤバイだろ、もう少し気を使わねばって事で、郊外のアウトレットへ・・・本当は新宿〜とか行きたいんだけどねぇ・・・。
しかし〜洋服ってしばらく買わないと、何をどう選んでいいものかが判らなくなる〜結局子育てしやすい楽な洋服を選び、とっとと買い物を済ませる。
その間、いったんとパパは人の少ない涼しい場所を探し待機！いったん、パパありがとう〜！
さてさて、とうとうやって来ました！吸引機！充電が全く効きません！先日外来で使った時も、５回ほど使うともうヘトヘト〜・・・なので家は勿論、最近は車の中でも電源を繋いで使う状態。こりゃ〜困った。
という事で、先週業者に電話して、メンテナンスのお願いと、もう一台吸引機を発注しました。全く同じ物。
違うのもいいかな〜？とも考えたのだけど、今使っているものの評判が良い事と、いったんが今まで使った物の中では吸引力も納得の物なので安心だし。。。
勿論メンテナンスの間に、レンタルで違うものを借りる事も出来るらしいのだが、そのメーカーの物は人気があり、違う商品を借りる事になってしまうらしい・・・（業者さんの話）。
違うものだと吸引力も問題だし、レンタル料もかかってしまう。ただでさえメンテナンス料金があるのに、レンタル料まで・・・どっちにしろ長く使って、あと何回かはメンテナンスにだすのだろうし〜と思い、購入する事としました。
まぁ〜もう一台あれば、今回のように充電ぎりぎりまで使わなくっても、もっとこまめに気軽に出せるだろうし・・・。
木曜日には到着予定。次の療育まで間に合ってよかった〜

　ようやく下痢がストップ！やった〜！まだ緩めで回数は若干多いけれど、ほぼ通常通り♪今度こそ本当にストップしてくれたらしい・・・ホッ。
さてさて、今日も朝４時にお目覚めしてしまったいったん。
下痢でお腹がかなり空いているらしく、朝５時に朝ご飯〜♪
朝から栄養たっぷり、量もたっぷりメニューだったのだが、ペロッと完食。そうとうお腹が空いてたんだな・・・。
お昼も多めの食事だったのだが、すべて完食。おやつもバナナと野菜ジュースだったのだが、「もっとバナナ〜！」と器を指差して号泣！大きめのバナナだったので、三分の一用意したのだが、同量をおかわり。まさに絶好調です！
ただ今日は雨・・・そのわりには痰も少なく顔色も良かったのだが、いよいよ梅雨に突入しました。お散歩が出来なくなるのが寂しいな〜・・・。いったんも絶好調な体調なので、もっとパワフルに遊びたいのだろう・・・「お外に行く〜！」と何度も指差し。こういう日がこれから続くんだろうな・・・。
こんな体調の良い日は、私も外に連れて行きたいよ・・・

　今日も、午前中は下痢というほどでは無いうんちくん。お昼を食べても大丈夫そうだったので、久しぶりにお散歩へ〜
といってもどんより〜の空。今にも降り出しそう。でも、明日からは梅雨入り傾向で雨の予報。買い物もしたいしな〜っとゆっくりスーパーコースにした。
お散歩は久しぶり。いったんもルンルンご機嫌！そして、最近出来るようになった指差しで絶好調！「あっちのお花〜！」「そっち〜！」と私に指示。調子乗ってます〜
そうそう、最近のいったんはかなり調子が良いっていうか、ずるがしっこくなっている。
テーブルで私が何か食べようものなら、隣に来て「私にも頂戴！」とアピールしてくる。食べられるものならばあげるのだが、そうで無いものの場合が大変！
「これはいっちは無理だよ〜」と私が言うと、“ドン！”といきなり座り込み“えぇーん！”と号泣！それもチアノーゼが出てしまうような嫌な泣き方。
慌てて抱っこして「わかったよ〜いっちにも何かあげるねっ」と言うと、ケロッと泣き止む。ずるいぞ〜いっち〜
そして、もっと大変なのが携帯電話。電話が掛かってくると、一目散に携帯めがけてやってくる。そして、私が話していると「かしてぇぇぇ〜！」と大騒ぎ！奪い取ろうと必死。それでも渡さないと、いきなり座り込み同じように号泣・・・オイオイ〜
その対策として、おもちゃの携帯電話を「これがいっちの携帯ね〜」と用意したのだが、本物のほうがやはり好きらしく・・・私の携帯を見つけては遊んでいる。おかげで私は携帯の電源を切りっぱなし・・・これじゃ〜意味ないぞ〜・・・。
そんな事をあーちゃんに話していたら、お友達のＪちゃんから要らない携帯電話を二つも貰ってきてくれた。
しかし・・・やはり二つ並べると私の携帯のほうが好きらしい・・・色の好み？
まぁ〜これも成長のひとつ。言葉は無いけれど、いっちの中ではいろいろ判ってきているのだと思う。嬉しい♪
さてさて、買い物も終わり帰宅すると・・・再び下痢！なんでやねん！

　昨日までの下痢も落ち着き、朝から元気ないったん！朝ごはんを完食し、健康うんちくんも登場！早速私はうんちくんを採取。今日の外来でうんちくんの提出があるので・・・。
さてさて元気に病院に着き、最初にお腹のレントゲン。
前回いったんの体重があまりに増えないので、久しぶりにお腹のレントゲンを写す事になっていた。今回は多少泣いたが、レントゲン技師さんの必死の赤ちゃん言葉？に答え、
顔色も悪くならずあっさり終了。うーん良い滑り出し♪小児科へと進む。
最初は身長と体重測定。身長７０．８ｃｍ伸びている！よしよし♪次に体重６５８０ｇ・・・減っている・・・w(☆o▽)wガーン！
前回から増えない傾向であったのだが、さらにお腹をこわし減少してしまったらしい・・・トホホ。
とにかくこのままでは困るので、今回持参したうんちくんで検査をし、消化吸収に問題が無いか調べる。その結果、オイルを食事に混ぜて体重を増やすか（入院中はずーっとオイル入りミルク！）という話になったのだが、お腹の張りやすいいったんには負担が大きいと主治医。今日写したお腹のレントゲンも空気盛りだくさん！相変わらずポッコリ写されていた・・・。
更に主治医より・・・このままだったら入院して食事療法で増やしたほうが良いかも・・・とのお話。いや〜ん！折角風邪でも炎症を起こしてでも入院知らずでここまでやってきたのに！此処で「管理入院」！なんて笑えないわよぉ〜！
とにかくピンチだわ！食事を念のため見直そう。いっぱい食べるいったんであるのだが、このような事態となるといつものメニューに自信が無くなってきた。何か対策は無いものか・・・
とにかくこのピンチを脱出しなければ〜！！！
さてさてカニューレ交換を終え、次の予約のお話。
相変わらず検査いっぱいのいったんであるのだが、次回は脳波、その次はＭＲＩ。まぁ低酸素状態が多い子なんで仕方が無いのだけどね。その他外科や小児科の外来も入るし・・・
今月末から来月始めまでは病院通いとなりそうだ・・・んん？
いったいいつになったら眼科に行くんだ？まぁ気になるほどでは無いし・・・後でいっか・・・。
さてさて小児外来が終わり、次は予防接種外来。
同じ小児科で行うので、そのまま受け付け作業が省略できた！ラッキー！ロビーでお昼を食べさせながら待つ。
いつもだったら３〜４時間だったらあたりまえの待ち時間だが、手順が省略されたせいか始まって直ぐ名前を呼ばれた。
接種は入院時に小児科、それと救命でお世話になったＫ先生。いったんを見るなり「お久しぶり〜！」そうそう、あの悪魔のロタウィルス事件からだから、３ヶ月振りだ。なんか知っている先生に接種してもらえる・・・それだけでなんか安心〜
さあさあ〜いよいよ接種なのだが、泣かないで〜！って言うのも無理な話。しかし頑張った！注射を抜く時泣いてしまったけれど、それまでは頑張って？というか、接種されている事自体気づかなかったらしい(^o^)♪おかげでチアノーゼは無し。ヤッター♪
・・・という一日だったのだが・・・再びお昼より下痢コースに突入してしまったいったん・・・誰か止めて〜〜〜！！！

　朝、すっごくだるそうにお目覚めのいったん。普段だったら「おきろ〜！」と私を起こすのに、ごろごろしていて全く起き上がる気配無し。そうとうだるそう・・・朝ごはんもいつもの半分くらい。そして続く下痢・・・。
幸い水分はとってくれているので、脱水の心配は無さそう。
しばらくすると二度寝タイムに突入・・・療育休みにしておいてよかった〜こんなパワー不足だとＰＴどころじゃ無いもんな。
さてさてお昼ご飯。中期程度のやわらかめの雑炊を食べさせる。はじめはいつも通り食べていたので、食欲出てきたかな〜？と思えたが、三分の一程度になって、器を遠ざけようとするいったん。ん？と思ったが、そのままスプーンを近づけると“ムギュ”っとスプーンをわしづかみし、そして放り投げ「いらないのよ〜！！！」と号泣！
あわてて抱き上げ「ごめんよ〜」と謝る母。すると機嫌が直り、直ぐにおもちゃで遊び始めた・・・気が強いっていうか・・・
そんな怒んなくたって・・・。
しばらくすると再びウトウト〜ホントこんな事は珍しい。よっぽど体力が無いのだろう・・・。しかし、朝以降下痢は無し。
これなら大丈夫かな〜？と思い、じーじの車で保険福祉センターへ。今日は障害者手帳の交付日。
窓口で交付されお話を聞く。一番問題というか、今のいったんの状態で必要な項目は、吸引器の給付。・・・しかし、いったんの手帳では給付されない事が判明・・・ショック！
いったんは言語障害としての手帳なので４級になるのだが、重度（１、２級）でないとこの地域では給付が出ない事が判明・・・一番のポイントだったのに・・・。
言語障害として手帳を交付されている場合、吸引器を使う確率も多いのではないの？絶対必要なのに？なんで出ないの〜？！う〜不満〜！
どういう様に言っても、「大変ですよね〜・・・でも無理なんです・・・」とつれない反応。。。そりゃ〜決められた事だけどさぁ〜他に方法は無いのかね？窓口のお姉さん！
まぁ〜この方に言っても貰えないものは貰えない。その他補助される部分などを聞いて、一応手帳の交付は終了。
しかし、今日はそれだけじゃ終わらない。今度は「小児慢性特定疾患」の事。担当者に代わってもらうようにお願いする。
しばらくすると担当の人が分厚いファイルを持ってきた。
「確かこの４月あたりから制度が変わり、気管切開管理でも該当するようなのですが〜？」と質問する私。
「ええと・・・それは〜・・・無いですね〜・・・」とファイルを見ながら答える担当者。
「えっ！無い？ありますよ〜ありますぅ！それじゃー気管狭窄で調べてください！あるから！」と語尾が強くなる私。
「ええと・・・あ・・・ありますね〜気管狭窄、気管切開管理も・・・」もう〜あなた担当でしょ〜が！知らない人だったら、このまま医療給付して貰えなくなっちゃうんだぞ〜！
私だって、本当はこういう事にものすご〜く疎かった。しかし、同じように気管切開している子のママ、言わば先輩達にネットを通じて教えてもらった事が殆ど。
どうして？って思う。市で行っている事はいろいろありすぎて発信できないのかもしれないけれど、情報が閉鎖的すぎる。
いっちが家族に加わってから、区・市・県からのたよりには一通り見るようになったものの、それだけでは全然情報不足。
変な言い方になってしまうけれど、ある程度欲を出さなければいろいろな制度が受けられない現実。おかしいよな？
それに、話は戻ってしまうのだが、必要なのにすべて実費になってしまう吸引器・・・そりゃ〜特児だって貰ってるし、その範囲で購入する事だって全然不可能では無いのだけれど、気管切開しているのにもかかわらず、吸引器は必要では無いっていう判断の部分が許せない。これっておかしいよ〜！例外だってあるでしょうが〜！！！
・・・って、不満いっぱいの私の独り言でした・・・。

　先週からややお腹をこわしていたいったん。まぁ〜いつものことで、しばらくすれば治るでしょう。ん？でも整腸剤飲んでるのにな？なんでだろ〜？なんて軽く考えていた私だった。
しかし、昨日より下痢が酷くなり、今日はもう大変〜！微熱もあり、さすがのいったんも食欲が無く、ご飯も半分足らずをやっと食べる程度。幸いまだ水分は受け付けてくれるので、こまめにイオン水などを飲ませる。
しかし・・・飲んでは飲んでは出てしまう・・・体重が怖い・・・。
水曜日外来で便の検査とお腹のレントゲン。う〜それまで病院行かずに頑張れるか・・・。
とりあえず、明日の療育はお休み・・・あぁ早く治って〜！！！

　いったんの意志表示の手助けになる、カードを作りました。最初はジュースやおやつ、パパや私などの写真から〜
最近指差しが出来るようになってきたので、これで伝えてくれるかな〜？？？

　な〜んにも予定の無い日。お天気も悪く、いったんが５時起きだったもので、寝不足の私はゴロゴロ〜っ。パパは昨日のサッカー観戦により徹夜・・・同じくゴロゴロ〜。
そんな中私のお友達Ｒから電話。「今日いったんの調子がよければ遊びに行くよ〜」との事。やった〜！Ｒは私の小学生の頃からのお友達。妊娠中も何かと心配してくれて、病院までお見舞いに来てもらったり、いったんが生まれた後はメールでいろいろ話を聞いてもらったりしていた。
妊婦中に会ったのが最後だったので、会うのは１年半振り。お昼過ぎにＲと愛息子のＨ君登場！Ｈ君は５歳。少し見ない間に、もうすっかりお兄ちゃんになっていた。
いったんにとっては初対面の二人なので、緊張して愚図るかな〜？と思ったが、いったんの気持ちはそれどころじゃなかったらしい。テーブルに乗った、ピザ、イチゴ、ポテト・・・などなど、食べたくて仕方が無いらしく、テーブルにへばりつき離れない。直前にお昼は済ませたのに〜大食漢なんだから・・・。
結局いったんは最後のデザート（ケーキ）まで食べつくし、満足したのかようやくＨ君に遊んでもらう。
それがそれが〜不思議。普段は怖がるぬいぐるみも、Ｈ君がいったんの手をとり触らせると、怖がらずに触る！手を触られる事さえ苦手ないったんが、Ｈ君だと大丈夫！不思議だ。
それにしても、一人っ子のＨ君なのだが、赤ちゃんの扱いが上手！積み木で小さなお家をいっぱい作り、いったんに積み木を壊すように誘う。勿論いったんは積み木を崩す事は今まで出来なかった。私が教えようとしても、崩れる音が怖くて全く駄目。それが、H君が教えると怖がらず出来る！うわ〜子供って凄い！
とってもやさしいH君は、まだ小さくて遊び相手にもならないいったんなのに、飽きずにいっぱい遊びを教えてくれた。小さな子に優しく接するＨ君、きみはかっこいいよ〜！いったんにお兄ちゃんが居たら、こんな感じだったのかな〜。

　昨日届きました〜！ママチャリ！エアパッキンにぐるぐるとくるまれて・・・。
お天気も悪いので、お外で作業は・・・なので、とりあえずお部屋まで運んでもらい開梱しました。我が家は３階・・・配送屋さんごめんなさ〜い！しかし、開梱したのは良いが、下に降ろすのは・・・パパ土日によろしく(*^.^)ノ ♪
早速いったんを乗せて、記念撮影ー！パチリッ！
最初は「これなに？」という様子のいったんだったのだが、
体を左右に揺らすと自転車も一緒に揺れる事を発見！
“ゆ〜らゆ〜ら”して遊んでいたのだが、突然怖い事に気付いたらしく「降ろしてくれ〜！」とお怒り。おいおい〜調子に乗った自分が悪いんじゃないか〜？
しかし、購入時には気付かなかったが、今のママチャリはとってもきちんとしている。子供を乗せた時にハンドルが動かないようにロック機能がついてるし、シートベルトも付いている。今まで縁がなかったので知らなかったよ〜。
あとはいったんのあんよ待ち。あんよが出来るようになったら一緒にサイクリングだ〜！
あっ・・・ヘルメットも念のため用意しとかないとな〜でもいったん被ってくれるかな・・・うっ！その前にサイズあるのかしら？

　今日は久しぶりにお友達のＹちゃんとお遊び♪最近お友達と遊ぼう〜と思うと、いったんが調子を崩していたり、お友達が風邪をひいていたり〜でなかなか実現できなかったので、かなり久しぶりのお遊び♪Ｙちゃんは同じＮＩＣＵ出身。
折角だから同じ時期にいたお友達も一緒に集まりたかったのだが、あいにく入院されているお友達ばかり・・・みんな〜早く元気になって一緒に遊ぼうね〜！
Yちゃんは１歳２ヶ月の女の子。すっかりいったんより大きくなっているのだが、お顔はまだ赤ちゃんらしさが残っていてとっても可愛い〜♪人見知り時期も過ぎたようで、私に向かってハイハイしてくる。抱っこするとご機嫌に“ニコーッ”としてくれる。なんて可愛いの〜！それを横目でチラッと見ているいったん。私がＹちゃんを抱っこしていても、以前のように怒りはしないが「いいも〜ん！」と拗ねている感じ・・・素直じゃないんだから・・・。
上の写真は一緒に“いないいないばあ”を見ているところ。
Yちゃんはまだ興味が無かったらしいのだが、いったんにつられて時々見ていた。やっぱり子供は子供から教わるんだろうな〜いったんも療育に行ってから突然見るようになったし。
楽しい時間はあっという間に過ぎ去り、ママ友とのおしゃべりですっかりストレス解消させてもらった私♪Ｙちゃん、Ｙママ、
また遊ぼうね〜！
さてさて夜。Ｙちゃんと遊んで興奮したのか、いつもの時間になっても眠ろうとしないいったん。９時も過ぎようとしていたので、抱っこして部屋をウロウロ〜。壁に掛かった時計を指差し
「ほら〜っ！こんな時間になっちゃたよ〜！」と私が言うと・・・
ニコニコ〜っとしながらいったんも同じように“指差し〜！”
]lll^0^)o ウッソ〜♪！真似してるよぉぉぉ〜！
３日前ぐらいからなんとな〜く“指差し”っぽいしぐさがあったのだが、まだ“グー”に近い状態だったので、本当にそれを指差ししているのかはわからなかった。
しかし、もしかしたら指差ししているのかも・・・と思い、ジュースを指差したら「これがほしいの？」と言ってジュースを私が指差して確認。そして飲ませる。おもちゃを指差しした時も、同じように指差し確認してから与える。そんな事を何回も繰り返していた。
練習の成果あり？とっても上手に指差し！体の発育もそうだけれども、特に警戒心が強く、さらに泣いて要求する事が出来なかったいったんは、感情面の発達が遅れている。発声出来ない事もあるし・・・。こうして意思表示が出来るようになった事は大きく一歩先に進んだ！って思える嬉しい出来事。
o(∂∇∂o)(o∂∇∂)o ヤッタ！

　朝４時・・・連続吸引になってしまった為、目が覚めてしまったいったん。ベッドの上でハイハイを始め〜壁を使ってタッチまでしてニッコニコ〜♪うぅ〜またこのペースか・・・
吸入、朝風呂を済ませ、６時に朝ご飯。早いぞ〜！昼まで持つのか〜？というのも今日は療育センター。早弁は無理〜
今日の療育センターは、ＰＴやＳＴのように個人ではなく、２歳児までの団体での療育（略してＰＰ←クラスの名前）。
ちっちゃい保育園みたいな感じかな？
一番最初に教室に着いたいったん。いつもと違う教室のせいか、最初から警戒モードがピリピリ・・・大丈夫かぁ？？？
先生がおもちゃを持ってきて遊んでくれるが、手を後ろにまわし「絶対触らないもん！」と拒否。
しばらくすると、他のお友達もどんどん集まって来て、それぞれおもちゃで遊びだすが、いったんは隅のほうに一人で行ってしまい、みんなが遊ぶ様子を( 。・_・)ジッ−っと眺めているだけ。おもちゃには全く触ろうとしない。
クラスの子全員が集まるまで、もうしばらく遊ぼうという事になり、先生が天井からハンモックを吊るす。「最初は誰乗りたい〜？」と大きな声で聞く先生。他の子はおもちゃに夢中であるが、一人固まっているいったん・・・先生は見逃さない。
「じゃ〜いっちゃんが最初〜！」と案の定ご指名。大きなハンモックに乗せられ、ピクリとも動かないいったん・・・胸に両手をあてて怯えのポーズ。しばらく頑張るが、ふとわれに返り私を見て「助けて〜！」と号泣・・・やっぱりな・・・。
さてさて、メンバーが集まり最初は自己紹介から。下はネンネの子から上はようやくアンヨが出来るぐらいの子まで、７、８組の親子。通常はもう少し多いらしい。
さぁ〜！初めは親子で歌遊び♪しかし！いったん予想もしない場所を触られるのが嫌い。お歌を歌いながら、私がいったんのほっぺたをギューッとしたらり、手を握ったりするので、、警戒モードからお怒りモードに突入・・・トホホ。他のお友達はニコニコなのにな〜・・・。
さてさてお歌が終わり、今度はお外遊び♪なんと、砂場初デビューしました〜！汚れてもいいように着替えを借り、はだしでお砂場へ。しかし、いったんはもちろん、まだまだ砂場の経験が無い子ばかりだったので、みんな不機嫌・・・。
いったんはまだタッチが出来ないので、砂場に座らせる。
しかし・・・固まったままピクリともしない。先生が砂をいったんの手にかけるが、「やめてよ〜！」という顔で手を隠す。他のママ達も、砂を食べてしまうのではないかと、気が気ではない様子。いったんは食べ物以外はおもちゃさえも口にする事が無い子なので、その点では安心・・・が、砂を触った手で指しゃぶりしてしまった〜！いやいや、衛生面では無くって、いったんが砂が口に入ってしまった事でさらに不機嫌に〜！
此処で号泣は困るのよ〜！慌てて抱っこして手をはたく。
そんな感ｊじで、どのママも頑張って砂場遊びをさせようとチャレンジはしたものの、全く先に進まないお砂遊び〜仕方なく、それぞれ他の遊具へとリタイア。私もいったんをブランコに乗せたり、滑り台で滑らせたり〜。
そろそろお開きの時間も近いので、手足を洗ってみんなでお茶を飲もうという事になった。テーブルにカップを用意して、
先生がそれぞれにお茶を入れてくれる。すると・・・これには俄然反応するいったん！やった〜！と言わんばかりに、先生に向かってハイハイで突撃〜！しかし、私が２、３口スプーンで飲ませると「なんだ〜ジュースじゃないんだ・・・」とそれ以上は飲まなかった。
だがだが〜！それをきっかけに自分のペースを取り戻したのか、先生やＰＴさん、他のママに近寄って行き勝手につかまり立ち♪「遊ぼう〜！」と言うように顔を覗き込む。オイオイ〜今頃エンジンかかりだしたのか〜？
最後はお別れの歌♪みんなで輪になって手を繋ぎ歌うのだが、みんなママの膝に抱かれているのだが、ちゃっかりもののいったんは先生のお膝♪う・・・いよいよ本領発揮？
さらには帰るろうとする他のママに「帰らないで〜」とすがりついているいったん。みんなが帰る扉の真ん中に陣取り、動かない〜！これこれ〜！
さてさて、他のみんなは帰ったのだが、いったんはバス待ち。
ＰＰが終わるのが１２時。バスは１時４５分なので、応接室を借りて昼食。電車でも良かったのだけれど、今日は待ち時間も少ないし、最近の吸引の多さでは電車は大変なので・・・。お昼をペロッとたいらげ、園の中を探検して遊ぶ。
ハイハイで勝手にいろいろな場所に移動していくいったん。
何処へ行くんだろう？と後を着いて行く私。なんと、その目的地はさっきまでＰＰで使っていた教室！ビックリ！しっかり覚えていたようで、誰か居るのではないかと思ったみたい。
勿論、誰もいないｶガラ〜ンとした大きい教室。いったんは、ハイハイでどんどん進んで行き、さっき遊んだ砂場の見える場所へ到着。着いたところで、振り返り私を見る。う〜ん・・・外に出ようっていう意志表示かな？アピール力が少なくて不明・・・そろそろバスの時間なので、出口方面へ進む。
リハビリも兼ね、抱っこ無しのハイハイで移動してもらっていると、途中で５歳くらいのお兄ちゃんと男の先生が格闘中！危険！と思ったのか、３ｍほど前でストップ！しばらく警戒・・・先生が「おいで〜！」と言うとわずかに進む。ふざけて、他の先生がお兄ちゃんを抱え込み走り出すと、いったん全力疾走？でハイハイで追いかける！先生もビックリで「いっちゃん反応いいね〜凄い凄い！」とお褒めの言葉♪調子にのってガンガン進むいったん。オイオイ〜バスの時間だよ〜。逃げるいったんを捕まえ、バスに乗り込む。
バスが走り出すと睡魔がいったんを攻撃。そりゃ〜そうだ〜お昼ね全くしてないもん。だがっ、此処で寝られては困る〜なんとかごまかしながらやっとお家へ到着！おやつにプリンを食べて、ヘトヘト状態のいったんは直ぐに爆睡〜ｚｚｚ。おつかれさまでした〜！あ〜私も疲れた〜４時起きだもんな〜。。。