2010年03月26日(金)

■　もうひとつの　■

療育センターでの卒園式の日でした。

・・・が、体が無理なので行けませんでした。

卒園と同時に成長を祝う会として年少さんから毎年行うのですが。年少の時は呼吸が悪くなり、開始直後に退場。慌てて病院へ駆け込みました。
去年は入院前後だったかな？体調の問題で欠席でした。

せめて本人の卒園の時だけでも・・・と思いましたが、やっぱり予想を裏切らない春の体です。

此処最近になってサイトに遊びにきてくれるようになった方々は、えっ？療育？って思うかな。
いっちさんは１歳の頃からずっとお世話になり。年少からは通園組みとして週２だっけ？通い、年中からは幼稚園と平行通園として、週に１度通っていました。

最初に足を踏み入れたのがリハビリから。ＰＴとＳＴです。
１歳の春になるのを待ち、隔週で通いはじめました。間もなく月一で保育も。

当時はお座りがやっとできるようになったばかり、６ｋｇになったばかりの細っこい子でした。
そして、現在では想像もできない程の超過敏。視覚触覚何もかも過敏、警戒心が人一倍強い子でした。
新しい玩具には触れず、ＰＴを開始するのにもその場に慣れるまでかなり時間がかかりました。あまりにリハにならなくて、ＰＴの後にＳＴ、それが終わったらもう一度ＰＴにおいでなんて事もあった程でした。

歩行器なども一切触れる事が出来ず。いつも先生を困らせていましたが、それでも遊びを交えながら、いっちの自らの力を引き出してくれました。
いっちの警戒心の強さに困り果てる私に、『警戒心がある事は、生きていく為にとても大切で良い事。』と、言ってくれたのも先生でした。それ以来、私もいっちの警戒心に対して広い心で見てあげられるようになりました。

どれぐらい警戒心が強かったかというと・・・１枚の座布団から床に降りるのに腹ばいになって足から床に下りなければならない程です(^。^)ゞ今、その警戒心が欲しいぐらいです(^。^)ゞ
ご飯粒さえ触れませんでした。唇に食べ物がついてしまうのも苦手。おせんべだって勿論持てません。砂遊びなんてもってのほかですね。
今もご飯粒などが手につくのは苦手。けれど、砂遊びも大好き♪程よく綺麗好き程度になりました(^。^)ゞ

そんないっちが歩きだしたのが２歳４ヶ月。７ｋｇになってからでした。
同時に満３歳児として通園が始まったところで、クラスにいっちのＰＴの先生が入る事に。
まだ歩き方に問題はあり、立ち上がるのも筋力の問題で物につかまらなくては立ち上がれませんでしたが、本人が遊びながらきっと出来るようになるだろうし、クラスで先生も様子を見れるからとＰＴは卒業となりました。

そして、通園。
満３歳の頃までは、感染症予防の為に冬はお休み。それでも秋冬は肺炎での入院が続きました。

そして、年少になった春からは長期入院。何度も命の危機があり、か細くなった体とは反対にステロイドで顔の浮腫んだいっち。歩く事もハイハイする事も筋力の低下でできなくなり。
親として何もできなくてボロボロになった時、隣に座ってずっとずっと話しを聞いてくれたのが、それまで通園で１歳の頃からいっちをみてくれていた先生でした。何も言わずただただずっと話を聞いてくれて。
いっちが生まれてからずっと泣く事を我慢してきた私でしたが、その時だけは無理でした。

そして、オペをし、拡張を繰り返し、ようやく通園に復活した年少の秋。温かく迎えてくれたのが、年少から一緒のクラスになったママ達と担任になってくれた先生でした。
いっちは、歩けるけれど肢体不自由クラスにでした。体の大きさや動きの問題で知的のクラスは無理という先生の進めでした。感染症の問題もありましたし。

歩くようになったいっちにそれで良かったのか・・・当初悩みました。一人輪に加われないのでは・・・と。
けれど、全くそんな事はありませんでした。障害がどうであれ、子供は子供、一緒に悩み笑いとできるママ友達を作る事ができました。私も私らしく、いっちもいっちそのままで、ママ達にも心を許し甘える程になりました。先生にもいっぱい懐くようになりました。

年中からは、週に４回幼稚園で頑張り、そして週に一度の療育で自分の気持ちを素直にぶつける。幼稚園での頑張りの反動で落ち着かなかったり、幼稚園で出来た自信からお姉ちゃんぽくなったり。週に一度、こうして療育で心をリセットすると、幼稚園でまた少し頑張れるようになっていました。

残念な事に、年長になってからは難しい事が続き。２学期からはほとんど行けず。今年に入ってからはすべて幼稚園優先という事で欠席にしました。
担任の先生が代わり、クラスが代わり、雰囲気も全く違うものとなり。彼女自身なじめず週に一度自分に戻れる場所であったのが、逆にストレスとなりペースを乱す大きな原因のひとつとなってしまいました。

知的のクラスに少し参加させてもらうなど、一時的にはそういった提案もありましたが。今のいっちにとってどの道を選んであげるのが一番良いのか。最終的にはただそれだけを考え、幼稚園にフルで通う事を選択しました。
発達にはかなりの遅れがありフォローは必要で。助けてもらいたい気持ちだって、助言だっていっぱい貰いたかったですが。就学までのわずかな時間、中途半端にして無駄にしたくなかったので、私といっちにとって卒業だと決め、幼稚園を優先しますというお話をさせてもらいました。

沢山の人たちに出会いました。そして、沢山の人たちに力を貰い助けてもらいました。

よく、療育へ相談に行こうか悩んで・・・とか、通うかどうか悩んで・・・というママ達とお話する機会があります。一人で子供と向き合い、大丈夫なのかどうなのか悩んで。
そんなママに良く言うのが、『行くだけいってみな。大丈夫だと思ったら行かないという選択だってできるから。』という話をさせてもらったりします。残念ながら人数などの問題で誰でも受け入れてもらえる場所では無いので、開いているならば入ってみてって思います。地域によっては受け入れがかなり難しいところもあるけれど、一度ドアを叩いて相談してみてと。もしくわ、主治医の先生に相談してみてと。

勿論、良い事もあり悪いこともありかもしれません。ただ、その良い事は街中では絶対に見つからない事であるので。

話はどんどんずれてしまいましたが。

今日の卒園式。
最後ぐらいきちんとお礼を言いたかったなぁ・・・って思います。

が、これからも学校の事などで相談に乗ってもらうので。お礼というかこれからもお願いしますなのかも(^。^)ゞ

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2009年12月25日(金)

■　クリスマス　■

久しぶりの、そして、今年最後の療育でした。
通園日では無く全体でのクリスマス会。

落ち着きが出て、自宅では勿論、幼稚園でもきちんと人とのやり取りができるようになってきたいっち。知的発達がぐんと伸び、凄く落ち着いた日々。

が。一気に急降下でした。

行かなきゃ良かったなぁ～。
私も誰とも話すわけじゃ無いし、何かを相談する先生もいませんし。
疲れただけでした。

クリスマス会だし・・・って欲張ったのがいけませんでしたね。
行かなければ良かった。失敗失敗。

そうそう、嫌な事ばかりじゃありませんね。
いっちにはサンタさんが来ました♪
朝５時に起床、プレゼントに気がつきもううきうき♪私は叩き起こされました┐(-。ー;)┌

プレゼントはティンクの腕時計♪
いっちが欲しがっていたものです(^-^)

ずっと手につけてというのはまだできませんが。まぁ、そんな事急がなくてもいい事ですし、ポシェットなどにつけてまずは慣れるだけでもいいかなって思ってます。どちらにしろユルユルですしね。
・・・といっても、時計はまだ読めませんが(^。^)ゞお勉強お勉強♪

ちなみに、私が小学校に入る時、入学祝いにと知り合いの叔父さんから貰ったプレゼントはピンクパンサーの腕時計♪お姉さんになった気がして嬉しかったなぁ～。
いっちもそんな気分かしら・・・？

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2009年10月14日(水)

■　無所属　■

療育にてＳＴと保育でした。

相変わらずですねぇ・・・１週間前と日記が同じになりそうだわ(^。^)ゞ

けど、ちょこっと違うのは。教室に入るのを嫌がった為、急遽知的ちゃんのクラスに朝の会だけ加えてもらいました。

いっちはお友達がいるので超ご機嫌♪今日２回目の参加というお友達がいて、その子が落ち着けず気になったり・・・などもありましたが、楽しそうに過ごしていました。
ただ、脱走隊が多いのでねぇ・・・しかもみんな男子だし・・・体力の問題が大きいかと・・・

まぁ、そこで気持ちを切り替えてからいつものクラスへ。

今日はあまり走らないようにと工夫してくださったので、いっちのどす黒い唇もやや控えめでした。
が、給食前に走りすぎて・・・ものすごい事になってたけど・・・。

単なる愚痴ですが。

今年度になり、居場所が無くなりました。
いっちが教室に入りたがらない理由も、その様子にイライラしながらも良くわかるのです。だって、私も同じだから。

じゃぁ何故行くのかというと、就学の事の相談や、幼稚園に行けないのでせめて動ける場所を・・・ストレスを発散させてあげなければ・・・といったことでしょうか。
教室では私も殆ど話さなくなりました。問いかけられれば答えるけど。

帰り際に以前の担任の先生。いっちもキラキラと輝き、コミュニケーションを自分からとります。私も先生に昔と同じように色々話します。少し気持ちが和らぎました。。。

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2009年09月16日(水)

■　枕元にカニューレ　■

今日は療育でした。

相変わらずＳＴはそこそこ頑張り。
サインの練習から一歩進み、口の形や、唇を使って音を鳴らす練習などをしました。

口の形は舌が出ちゃうし、音を鳴らすのは多少頑張るのですが、歯ぎしりのほうが慣れているのでそちらばかりでてしまいます。
けれど、この歯ぎしりで頑張って伝えようとしていたので仕方ない事です。歯ぎしりで発音もし、口を鳴らして発音をし・・・両方できればいいことですから。

先生が言うには、歯ぎしりのほうが体内で響くので、本人も楽しいのだそうです。まぁ気長にやりましょう。

保育はホールでマットなどを使って遊びました。いっちさん大好きな課題なのでノリノリ♪まぁ、幼稚園の分までいっぱい遊びなさい！ってとこですかね(^-^)

さて、今日は午後にお友達と集まる予定。それまでいっちはホールでお友達と遊んでました。
知的クラスのＤくんとＡちゃん。二人といっちは自由時間などに良く遊ぶのですが、この３人は揃うと凄い激しい～のです。追いかけっこが始まりだすと大変。

いっちは超楽しいのですが、さすがに追いつけません。すっごぉ～く音の悪い呼吸音だけが響きます┐(-。ー;)┌
一瞬休んで、再び二人を追いかけ・・・唇の色は悪いが・・・止めようがありません・・・

ホールにたまたま居たＰＴの先生も、あれじゃ筋肉がつかないはずだよ～と。取り入れる酸素に余裕が無いので、全部頭に回っちゃうだけ。ポンプも遅いからまわるわきゃ～ないですよね、、、

二人が帰った後も。私が友達と話している間、リハビリに来るおにいちゃんおねえちゃんに遊んでもらい、やや激しさは減ったものの、そりゃぁ～体力の限界でしょ？って程の遊びっぷりでした。楽しいのに顔が真顔だし。

そうそう、ＰＴの先生にいっちの足の事を相談。
足の腱がやっぱり上がらない・・・上がる気配がしないけど矯正したほうが良いのかと。

遊ぶいっちの様子をみながら・・・あれ・・・強引な歩きだもんねぇ・・・成り立っちゃってるのが凄い事でもあるけど・・・と。どうやら人間が悪いほうへ進化？した状態のようです(^。^)ゞ

矯正といっても地道です。甲高の靴などにして、落ちている腱の部分に何かはめ込むといった感じ。
中敷などで出っ張りのあるものもありますが、そんな甘っちょろい状態では無く、やはり下に何かしこまないと・・・というとこです。

これが落ちているのは全くかまわなくて、走りが遅くてもジャンプが苦手でもそれ程きになりませんが。体が大きくなってきた時に痛みが出てくるかもしれないとの事でした。体重が増えてくると痛みがでるかもと。それは困る・・・

今でも、足首が二つできている状態で、もう一つはありえない部分でもあるので、靴があたって少し赤くなったりしているんですよね。靴擦れまでは行かないけれど・・・これで体重増えたらこれも今以上に負担になる可能性が高い。

う～ん・・・やはり今のうちに矯正してあげなくちゃな。

さて、久しぶりにお友達に愚痴を聞いてもらい、少しすっきりな母。
けれど・・・カニューレ限界～！で少しもすっきりしていないいっち(^。^)ゞ
カニューレだけのせいでは無く、微妙に喘息も入ってて・・・本人もどちらか微妙で訴えがおかしいし。
寝る前に交換してしまおうか・・・とも思ったのだけれど、明日病院の日だしなぁ・・・と思っていたら、遊びつかれて速攻で眠ってしまったのでそのまま様子をみてます。

今夜は枕元にカニューレ置いてです。いやだなぁ・・・夜中交換は避けたいなぁ・・・

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2009年09月09日(水)

■　療育（ＳＴ～保育）

すっごく久しぶりの療育です。

ＳＴはとても良くお勉強しました。新しい教材にも直ぐに対応でき、身振りは直ぐに実践。
最近ようやく口を鳴らす事が少しできるようになったのですが、先生を真似て鳴らしたりもして。頑張ってましたね(^-^)

その後の保育は・・・

落ち着き無しでした┐(-。ー;)┌

というのも、一昨日から幼稚園に復活したばかり。いっちはこういう時いつも落ち着かなくなるのです。幼稚園で頑張りすぎてしまって療育園で爆発してしまう。

幸い、今日は以前担任だった先生がクラスに入ってくれたので、そんないっちの気持ちを直ぐに察知。今日は無理に閉じ込めては逆効果だから、教室の扉は開けておいてフリーにしてあげようと。気持ちの逃げ道をきちんと作っておいてあげようと。

いっちはそれで落ち着いたのか。時々廊下に出たりはありましたが、きちんと自分で戻ってきて課題に取り組んでいました。
逃げっぱなしでは無く、時々息抜きに出かける程度で呼べばきちんと戻ってくる。逃げっぱなしだった年中時代を思うと・・・成長したなぁ～って思います。

しかしまぁ～青い青い。
運動会の練習でカニューレがくたびれてしまっていて、走ろうものなら直ぐに青くなってしまいます。呼吸も直ぐに速くなり、苦しくて人工鼻をはずしてしまう。先週の金曜日に交換したばかりなのに・・・

明日がカニューレ交換・・・もうちょっとだ～頑張れ～

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2009年07月01日(水)

■　痛い　■

一昨日の晩からようやく酸素が抜け、日中ならばなんとかこなせそうになったので、久しぶりに通園復活です。療育のＳＴと保育からスタート！

まずはＳＴ。
久しぶりにカードでサインの練習をしたのですが、一通りできてしまい。わからないのも一度教えればすんなりと覚えてしまい。これはもう練習には簡単すぎるかもねぇ・・・という段階になりました。

ひらがなはゆっくりとやっていこうと。私もこれは教えるのでは無く、手話と同じできっと彼女が覚えようという時で無いと無理だと思うので、遊び程度で良いと思ってます。と言いつつ、入学前にあせるかもしれないけど(^。^;;

で、新たな教材を購入しました。

『幼児手話辞典』

聾学校の幼稚部で使われている辞書で、幼稚部の年齢である子が使う言葉がいっぱい手話で載っています。そして、これから小学校に入る事により使われるであろう手話も。
大人の手話の本だと、いっち年齢の子が使う言葉が少ないので、この本はかなり助かりそうです。売ってないんですよねぇ～なかなか子供の手話の本って。

さて、STが終わってから保育です。
お友達のお兄ちゃんが来ていた為、いっちはお兄ちゃんにいっぱい遊んでもらい楽しそうでした。
給食ももりもりと食べ、ゼコゼコが多いもののそれなりにこなしていました。

が、昼休みの途中あたりから動きが止まり･･･機嫌も超悪くなりでした。
そして、帰りのバスから降りると、前かがみになり、

『胸が痛い』

とアピール。

抱っこして家まで連れて帰ったのだけれど、途中でも何度も胸が痛いと。

帰ってから速攻で吸入。
わんさわんさと痰を出しようやくスッキリ。その後は問題無く遊んでいました。

が、夜ご飯は食べられず。寝しなはいきなりあがってきた痰でおぼれていました。久しぶりのおぼれっぷりに少々びびりましたが、吸引してスッキリしたら大分落ち着いたので、このまま乗り切ってくれればなぁ・・・といったところです。

この時期は本当に弱いなぁ・・・はやく梅雨が明けますように・・・

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2009年06月10日(水)

■　納得　■

療育の日。
ＳＴを中止にし、保育の時間を殆ど使って発達検査をしてもらいました。

前回みてもらったのが・・・確か３歳半頃。当時はちょっと納得できなかった心理・・・確か生後８ヶ月とか最初言われ、その後１歳４ヶ月～・・・という診断だったんですよね。診断する時間も短かったし、声が出ないのだから・・・みたいな事を言われて。

今回は違う先生。とても細かくみてくれて、終わってからの説明もじっくりしてくれました。

結論から言うと、５歳６ヶ月のいっちですが、診断は２歳３ヶ月程度でした。

年齢的に一番遅れているのが運動面。２歳程度だそうです。
階段はのぼりおり（手すりを使いますが）ができて、両足ジャンプは出来るけれどケンケンが出来ないという段階。
まぁ～歩き出すのも遅かったし、体もまだまだ小さいので仕方ありません。今までの経過からして、ここまでできれば上出来だと思うし。

その他の一般的な事（細かくわかれてますが）は、診断の通り２歳３ヶ月程度だそうです。
たとえば、顔の泣いたり笑ったりなど色々な表情のイラストとか見て、２択だと『こっちが泣いてる』とか『笑っている』とか、完璧に判断し回答できるけれど。６択ぐらいになると時々間違えちゃうみたいな感じです。

ただね。言語。

これはもっと成長しているそうです！！！！！
その他の事でも、総合よりももっと出来ている部分はいっぱいあるそうで。じゃぁ・・・どうして２歳３ヶ月という診断？とは思われますが。

基本的にはそのぐらいまでの発達なのだけれど、それ以上に出来る部分は、『いっちの好奇心』からなのだそうです。生まれ持った性格のおかげだそうです。
何に対しても敏感で周りの刺激に凄く反応する子だそうで、興味ある事に対してどんどん吸収しようとしていく。サインや文字も本来の知的面ではまだまだなところを、しっかりと相手に意思を伝えたいという気持ちの強さから吸収したのだと思われるそうです。凄く意思がはっきりしていてとても良いと言われました。

あぁ・・・滅多に・・・というか・・・殆ど褒められる事が無いので嬉しい・・・
親からみると、頑固すぎて困るなぁ・・・という意思もとても良い事だと言われ・・・
・・・記念日だわ(^。^;;

あと、好奇心旺盛で興味がある事に一直線で動き回って周りは大変だけれど、いつかそれも乗り越え、年齢と共に落ち着きも出てくるだろうと思われるそうです。誰しもがある、３歳前の大きな壁みたいなのですが、いっちの場合性格からして人より活発という事らしいです。
周りは落ち着きが無くて大変で～・・・と思うかもしれないけれど、その好奇心もとても大切に育ててあげて欲しい部分だと言われました。
勿論、学校入ってもそうならばそれはそれでフォローしてあげなくてはならない事ですが。けれど、悪い事じゃ無くとっても良い事であると。

うぅ・・・いっちのその多動っぽさまで良い事と言われるなんて・・・
この先こんなに褒められる事は無いと思う・・・ほんとに記念日かもしれない(^。^;;

親としてね・・・やっぱり良い部分ばかり見ようと思ってしまっていたんですよね。好奇心によりできるようになっている部分を基準に考え、その他の部分を、なんで出来ないかなぁ・・・言う事聞けないかなぁ・・・と思ったりしてしまって。
出来ない部分も、省かないでじっくりと付き合ってあげないといけないよなぁ～と、今回の発達検査で教えられました。

今日の発達検査は納得する事ばかり。頷き続けていた私です。

人の倍かかっても良い。いっちなりに成長すればと思ってます。
生きてるだけで、生きてこれただけで１００点満点だ(^-^)

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2009年06月03日(水)

■　うそですっ！　■

療育からの帰りの事。

いつもくたびれて通園バスで眠ってしまういっち。降りる時に起すのだけれど、ぼんやぁ～りと脱力っ子。
そんないっちを強引にカートに乗せ、スーパーで買い物。それから、トボトボと歩いて帰ります。

しかし・・・そんな脱力っ子が歩けるわけも無く(ノ_-、)

吸引器と着替えなどの荷物。大変だから控えようと思いつつ、手を伸ばしてしまった野菜達が入ったスーパーの袋。そして、いっちを抱っこ・・・結構大変でございます。

けれど、それでも幼稚園からの帰りよりはマシ！と思って、気力で頑張っています。

そんな帰り道、どちらかのおばあちゃんと遭遇。小さい子供が大好きなようで、『うわぁ～お顔見せて～っ！』と。いっちは、抱っこされながらもおばあちゃんに向かいご挨拶。

『かわいいわぁ～連れて帰りたいぐらい。こんな子が家にいたらいいのにぃ～』お孫さんと同居では無いのかな？可愛い可愛いと連発でした。

で・・・

『２歳ぐらい？』

うぅ・・・返答に一瞬迷いましたが。

『いえ、３歳です(^-^)』

笑顔で答えた私。

うそつきでごめんなさい～けど、本当の年齢言っておばあちゃん腰抜かしちゃったら困るし。しかも、とっても微妙な嘘だし。だったら２歳で頷けよって感じですよね(^。^;;

いっちさん、秋には６歳♪４月には小学生です～～♪

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2009年05月27日(水)

■　壁を作らないように　■

療育の日でした。
前回の事・・・というか、４月からの事があったので気が重く・・・謝られるのも思い出すので嫌だし。
・・・けれど、『嫌な思いしたからしばらくは休もう・・・』なんて気持ちは、逃げるようで嫌。

・・・けれど、謝罪してもらった言葉を素直にはまだ受け取れない。

その言葉をそのまま受け取り寄り添えば、良い方向に進むのも十分可能だと思う。けれど・・・そこまでは・・・今の段階では素直になれない。
残念ながら、とても子供な私です。

そんな状態ですが。朝からST・・・これまた不運な事にいっちさん新しいカードに取り組みたがりません。
新しいカード・・・ひらがなのキーボードが押せるように、練習の為に先生が作ったカードなのです。

なぜやりたくないのかと言うと、いっちにはそれをわざわざやる意味が理解できず、やり方もルールが一定じゃ無いのでわかりにくいのです。『やりたくない、終わり。』と何度もサインして椅子から逃げたがります。

そして・・・逃げたがる理由はそれだけじゃ無いのです。

とても困っている一つなのですが、ＳＴの先生がかなりせっかちでいっちを言葉攻めにしてしまうのです。声のトーンはそれ程じゃ無いのですが、忙しなく話されるタイプ。
これがいっちはとても苦手。『わーわー！』とまくし立てられるその雰囲気が大嫌いで、逃げたがるのです。早口なので意味もつかみにくいし。
言葉が無いぶん、音や人の話にとても敏感なので、その雰囲気に耐え切れなくなってしまうんですよね。

知っている事を行う場面なら流せるのですが、初めてのカードを前にしてそれをやられるといっちにとってはもう最悪。自分を時に怒っているかのように、早く決断をするように・・・そんなように攻め立てられる言葉に・・・子供ですもん、逃げるしか無いですよね。見ていてかわいそうでした。

『やっぱり文字は好きなのねぇ～初めてじゃ此処までできないわ。』
『けど、５分も座ってられないのじゃダメねぇ・・・お家じゃここまでも座ってられないかもしれないけど・・・』

と、先生が話されたので、ここははっきり言おうと。

『先生、言葉が早く急がされると意味が把握する事ができず今日のように逃げてしまいます。家ならばもっと長時間座ってられます。落ち着いてゆっくり向き合えば大丈夫なので。』

と、母は頑張って言いましたよ。頑張ったでしょっ？

あのままＳＴの先生が突っ走った対応をしてしまうようならば、早い段階でＳＴの先生が嫌いになってしまうと思う。それが進めば部屋にだって入らずになってしまうと思うので、他でＳＴが無いか・・・ちょっと調べていた程だったのでね。
まぁ、そう簡単に何処にでもＳＴはあるものでは無く。声が漏れでもしたならばまた話は別なのだけれど、声の全くでないいっちを、今の段階で他のＳＴに連れて行くのはまだ無意味かとも・・・思われたので。声が出ればね、病院のＳＴとかも考えるのだけれど。
なので、頑張って言いました。

幸い、先生もすぐ理解してくれたようです。
先生の個性でもあると思うので、何処まで寄り添ってもらえるかはわかりませんが。いっちがそれが苦手だという事を受け止めてもらえたので、やれるところまで頑張ってやってみようと思います。教材のチョイスの仕方など、やっと理解してもらえてきましたしね。

さて、話は戻りますが。そんなＳＴの後だったので、クラスに入ってもいっちさんイライラしてました。気に入らないと反抗ばかりです。大好きなはずの音楽の課題も集中力が欠ける。

立ち直ったのが給食あたりかな？摂食をみてもらう事になったので（先々週にお願いしてました）、精神的に落ち着いて良かった。ギリギリセーフです。

見てもらうのは１歳の時以来です。どこまでどう成長してるのか、嚥下の問題がありながらも自分だけの判断でやってきたので、きちんとチェックしてもらいたくて。そして、これからどうやって給食につなげていったらよいかも知りたかったし。

みてもらって大正解でした！いっちの苦手が凄く理解できた。

噛む事はもう大丈夫なようなのだけれど、最後の段階、食べ物をまとめる事がまだきちんと出来ていないそうです。
なので、粘りやとろみがあるものならばまとまりやすいから大丈夫なのだけれど、パラパラとしたものだと口の中にバラバラに残ってしまっていて、最終的にはまとめられずにそのままごっくんしているそうです。

ハンバーグがダメでも、煮込みハンバーグならばまとまりやすいから大丈夫。そういうところを少しずつ取り入れて～というお話でした。ただ、そればかりだと集中力が途切れて量が食べられなくなるので、食べやすい物も取り入れて食事の時間が長くなりすぎないように。

みてもらって良かったです～！今までも言えばチャンスはあったと思うのだけれど、此処最近食べられる形状も進んできていたのでね。きちんと今が理解できた事により、これから先も進めやすい。
一応、次週もチェックしてもらう予定。食材が変わったらどうなるのかもみてもらえるそう。安心です(^-^)

さて、その後先生との面談などもありましたが。またこの話は後日として。。。

今日はその後、療育クラスの卒業生と、月に一度の集まりでした～！

母はもうらくちんです。やっぱり落ち着きます～♪
そして、前回はいっちはオペ日だったのでつれてこなかったのですが、今日は一緒に参加。久しぶりに楽しそうないっちを見ました！

本当に本当に楽しい時間だったのでしょう・・・お友達とはしゃぎまわり、そして、凄くしゃべってました(^-^)！私に向けるのでは無く、お友達に向けて大きな声で！

久しぶりのお友達との再会、そして、自分の事を十分理解してくれているママ達。いっちにとって何よりも安心できる場所なのだと思います。自宅以外でこんな歯ぎしり語で話すのを聞いた事無いですもん・・・声の大きさから言ったら家で出すよりも大きかったぐらいで。

此処最近のストレスも解消できたかな？あれだけはしゃげば。
あっ、母も友達といっぱい話してすっきりさせてもらいました(^-^)！

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2009年05月13日(水)

■　ひさ～しぶりの　■

久しぶりのホーム、療育園。
しかも、今日から保育前にと～っても久しぶりにＳＴが入ります。

１歳半から２歳になる頃まで隔週で受けていましたが、その時はお遊びのようなもので、本格的にＳＴとして成り立つまでには程遠くでした。あまりに成り立たないので、その後は時々？年１ぐらい？様子を見てアドバイスを受ける程度。

しかし・・・このアドバイスはことごとくいっちが受け入れずで。言語の遅れがある子が行う、写真で意思を伝える方法とかを何度も何度も言われていたのですが。
指差して写真を選んで～とか言おうものなら、小さい頃は、『いやだ！わかんない！』とブチ切れる。成長と共に切れる事は無くなったものの、そういうのは嫌いと拒否。写真なら見て遊ぶのが良いという状態で、一歩も先へは進みませんでした。あと、ベビーサインとかね。当初は手の動きの問題もあり無理でした。

そんないっちさんの現在の言語。

まずは手話。ここ半年位でしょうか？急ピッチで進みだしました。発達が進み手の動きが広がってきたのでしょう。まぁ、それでもじゃんけんのチョキがまだきちんとできずというランクですが。
習ったり教えたりとかでは無く、私がが使った手話が言語となったり、いっちの身振りなどから生まれたものを手話と照らし合わせて言語につなげています。手話は元々そういったものなので、結構つながります。今の日常ではこれが三分の一程度でしょうか。

２番目が歯ぎしり語。これは、凄く身近な人で無いと聞き取れません。私やパパやあーちゃんぐらいでしょうか？なので、いっちも気を許した人たちの中でしか話しません。あまりにご機嫌でついバスの中で唄ったりとかはありますが。
けれど、自宅ではずーーーっとと言ってよい程、歯ぎしり語でしゃべり続けています。歌を唄ったり生意気な口きいたり。言語の中心はこれですね。

３番目がひらがな。まだ全て覚えたわけで無く、言葉をつなげる事は無理ですが。頭文字を指差して・・・たとえば、『と』を指差して『トトロ』とかにつなげたりします。今一番興味があり、どこに行っても、『これ何て読むの？』って聞かれます。

さて、話は戻りますが久しぶりのＳＴ。
先生は、おもちゃなどを使って進めようと思ったようですが、いっちさんは受け入れずでした。昔は苦手なおもちゃなどありましたが、現在はどんなおもちゃでも大抵受け入れてすぐ遊びます。

・・・『試されてる』と察知したようです。

すべて終わりとサインします。まぁ～いっちの気持ちはよ～く理解できます。そうやってごまかされて試されるのは嫌いです。
先生も困り果てていたので、手話の絵カードなどならきっと行うと思いますと先生にお願いしました。

『カードやろう』と言うと、了解～と椅子にきちんと座りました。やる気満々です♪
そして、先生の提示する絵カードを見て、楽しみながらきちんと手話で表現してます。

子供だまししようとするより、はっきりと行う事を提示したほうが彼女は素直なんですよね。子供だましで上手くだまされてもらえると楽なのになぁ～と思う事もこういった場面では多いのですが。まぁ、性格なので仕方ありません。

さて、先生が提示した手話の絵カード。日常の簡単なものばかりですが、殆どはクリアしていました。お世辞でしょうが、先生はとても驚いていました。『どこかで習っているの？どんな本使っているの？』とか。
いえいえそんな暇ありゃしません。生活していく上で必要になって自然と発生しただけで。

で、これだけできるのならば。大人の手話にどんどん近づけていけるだろうと、ちょこちょこと改良していく事となりました。まぁ無理はせず、今までと同じように進めていくつもりです。時間無いし(^。^;;

あとは、ひらがな。これを小学校入学までどうにか彼女の言語の一つに。
トークアシストを使いこなすまではいかずとも、大きめのキーボードタイプとかが使いこなせるようになれば。
病院におもちゃのパソコンがあるのだけれど、『みはどれ？』とか質問すると、面白がってキーを叩くのでそれが進化して単語が押せるようになるといいなぁ～と思ってます。

さて、これから毎週ＳＴが入ります。保育の前の１５～２０分程度の時間ですが、短時間集中して、毎週欠かさず行っていきましょうと。今まではほったらかし状態でしたが、来年から小学生という事で先生もとてもやる気です。

まぁ、当面、声は無理という事が絶対的な事なので。方向性もはっきりしてるし、いっちもいろいろ自分なりに頑張って伝えようと思っているので。楽しみならが勉強し、さらに人に意思を伝える楽しさをいっぱい経験できるようになればなぁ～って思います。

というのも・・・

いっちの手話や歯ぎしり語。なかなか外ではやらずでして。『どうせ理解してもらえないし・・・』って思っているようなんです。

なので、今日は療育のクラスの先生方に、手話とならなくて良いので、身振りを大きくして欲しいとお願いしてきました。身振りをつけて話しかければ、いっちも自然と動きがでてくると思うので。理解し、近づこうとしてもらえれば、いっちも心を開くだろうと。
耳が聞こえるからといって後ろから声をかけるのでは無く。一度いっちの動きを止めて、向かい合って話しかけて欲しいと。丁度、今日懇談会だったのでお願いをしてきました。

さて、保育ですが。
ようやく落ち着きが出てきたかな？って思えます。先生もいっちがどんな子かというのを理解してきてくれたようで、今日は懇談会で、親子プチ分離だったのですがとても楽しく過ごしていたそうです。
このまま去年のように、幼稚園で学んだ事を確認でき、それを自信につなげ。そして、頑張っていた気持ちをお休みさせられる良い時間になるといいなと思っています。

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2009年04月13日(月)

■　二日目　■

年長さん二日目です。

まだ午前保育期間です。そして、担任の先生もまだてんぱってます(^。^;;
初めてのクラスで、しかも、いっちのような不思議ちゃんの担任ですからね。そりゃぁ～仕方の無い事かもしれません。

私も以前のクラスにすっぽりはまっていたので、まだ変な感じです。そして、去年までどれだけ先生方に助けられていたのか・・・と、改めてその大きさを感じます。

さて、いっちの補助の先生と初めて顔をあわせました。幼稚園で見かけていたので、お顔だけは知っていましたが。
補助歴７年、結構ベテランの先生です。お子さんも３人いらっしゃって、母としても大先輩になりますね。

ただ、話す話を一生懸命聞いて、そして、最初だからなのか？様子をポケットに入れたメモ帳にメモってました。
そして、長く補助をしていても、いっちのような重度の病気を持った子は初めての事。何もわからないのでそのつど教えてください、勉強しますと言ってました。

さて、これから話し合い、一つ一つ問題をこなし、いっちの幼稚園生活が豊かになるよう頑張りましょう！

ちなみにいっちさんは、超楽しい～！とばかり、お友達と一緒に担任の先生引っ張りまわして、園庭の遊具を片っ端から遊びこなしてました(^-^)足は既に痣だらけ、擦り傷だらけになってます(^。^;;

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2009年04月08日(水)

■　新しい事続きで　■

今年度初めての療育の日でした。

クラス名や部屋などは変わらずですが、今年度の年中さんが加わるのと、先生がすべて変わります。

いっちは、『違う』と言ってます。それなりに先生などにも懐きますが、落ち着きがいつも以上に無くです。そして、以前の担任の先生を見つけると追いかけ、職員室まで誘いに行く程でした。わかりやすいです。

ただ、前の担任の先生もすべて手を引いてしまうのでは無く、保育を取り仕切るというポジションにいてくれて、要所要所に登場してくれます。給食の時とか食べさせにきてくれたり、色々話聞いてくれたり。少し安心しました(^▽^)

新しい担任の先生も、そういえば良く顔は知っている先生だったので(^。^;;いっちも懐き安心かな？まぁ・・・本当に落ち着くまでは何ヶ月かかかってしまうでしょうけどね。

あとは、サブの先生かな？今日みていて、理解してもらうのには時間がかかりそうな気がしました。新しく来た先生なので、まぁこれは仕方の無い事なんですけれどね。
今日は外でお花見で。いっちさんはご機嫌に歩き走りなので、必要以上に先生は抑制しようとしてしまうんですよね。

『危ない』という気持ちが先立つのはわかるのですが、言葉は理解しているので、注意はまず言葉でお願いしたいところなんですよね。言葉で言ってダメだったらにして欲しいなぁと。
バスから降りてすぐに、両肩をしっかり捕まえ押さえたりしているのは・・・どうかと・・・かえって嫌がって逃げると思うのですが。何度か言ってみたのですが・・・やっぱり怖いのか捕まえた状態にしてしまうみたい。ちょこまかした子なので、直ぐに見失うし(^。^;;気持ちはわからなくも無いのですが・・・やっぱりそれはちょっとと。

でも初日ですからね、ある程度は仕方の無い事です。これから少しずつ理解してもらいましょう。

さて、いっちさんはかなりグロッキーです。通園バスが動き出したら直ぐに眠り始めました。
昨日今日と新しい事だらけ。そりゃぁ～疲れるでしょうね。母もそれなりに疲れました(^。^;;

さて、写真は今朝のいっち。
基本的にバケツとか桶とか入れそうと思ったら入ってしまいます。
今朝は新聞の袋にスッポリ。落ち着くようでしばらくこの体制でした(^。^;;
鍋とかあったら絶対に入っていると思う。猫系ですね。

ではでは、明日から入院です。いつものようにオペ室にて全麻状態にて狭窄部を広げるようブジーしてきます。
なかなか目に見えない場所のオペなので、いつまでこれを続ければ・・・と、入院直前にはいつも思ってしまいますが。このままにしておくと、成長と共に辛くなってきてしまうのは十分理解しているので・・・

頑張ってきます！

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2009年03月26日(木)

■　卒園式・成長を祝う会　■

療育センターの卒園式・成長を祝う会でした。

が、いっちはまだ立ち直れずで欠席です。確か去年は途中退場で病院へ。
来年の本番には出席したいものです。

今年も出席したかったなぁ・・・卒園式見たかったです。一緒にお祝いしたかったです。
卒園する年長さんとは、この２年間同じクラスでずっと一緒でした。

何歩か歩き始めていたいっちを、肢体のクラスで良かったのだろうか・・・。そんな悩みや不安を抱えながら通い始めた年少の春。ところが、そんな不安なんて考える間もなく、長期の入院が始まり。今夜乗り越える・・・また今夜乗り越えて・・・そんな苦しいところまで突き落とされたあの頃。

オペを乗り越え、なんとか這い上がり、療育に復活した２学期。

素の自分、笑顔を取り戻せたのはこのクラスがあっての事でした。クラスのママ達のおかげでした。
賑やか・・・というか、うるさいぐらいのクラスでしたが(^。^;;先生を良く困らせた母達ですが(^。^;;

ここで知り合えた事に感謝です。

卒園してみんな様々な道に進むけれど。それでも時々集まろうと。
みんな・・・これからいっぱい頑張らねばならない事、ほんと、沢山あるけれど。こうして繋がりがあるだけで、気持ちが全然違うもんね。

卒園おめでとう、これからもよろしくね。

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2008年12月25日(木)

■　クリスマス会　■

昨日は今年最後の療育通園日。
そして今日は、療育園でのクリスマス会でした♪

今年は、ホールにて高校生の演奏でした♪

よくここに書くように、いっちは音楽が大好き♪大好きがゆえに、去年まではこういうイベントは大変でもありました。じっとして聴く事が難しいのは勿論、演奏のじゃまになりそうなはしゃぎ方をしてしまうので、私も追い回して大変で。

けれど、この１年でこういう機会が増え、慣れたのでしょう、そして、成長したのでしょう(^-^)勿論、座って大人しく～とは子供なので無理ですが、とっても良い子にして楽しんでくれてました。
大抵の子は保護者が抱っこしたり、一緒に座ったりなのだけれど、私はあえていっちと離れフリーで。あまりお行儀良くさせようと頑張ると、頑張った分だけかえっていっちにストレスがかかり反抗したりしてしまうのでね。結構、独立心の強い子なのですわ。

ただね。ウケを狙うのです。
皆の邪魔にならないようにと、ほふく前進で一番前を移動したり。指揮者さんの真似して隣に並んで指揮してたり┐(-。ー;)┌
まぁ～こういう場だし、笑えたので良いのだけれどね。

さて、今朝、サンタさんからのプレゼントが届いてました☆
写真のパパンダとコパンダ♪

勿論、大喜びでした(^-^)

今年も一年頑張ったからね。サンタさんもお願い聞いてくれたのでしょう(^-^)

そして、最後の頑張り？です。
今年最後の通院へ↓

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2008年12月10日(水)

■　一喜一憂　■

お熱。昨日のお昼頃に下がりました。
やや喘息傾向ではあるものの、その他の風邪症状は無くです。

原因は・・・

疲れ？知恵熱？みたいです。

発表会、彼女も彼女なりに色々感じ、そして頑張ったのでしょう。熱が出た初日は、滅多にしないお昼ねを沢山していたし。
そうそう、発表会の４～５日前ぐらいからかな？突然指しゃぶりをはじめたりしてて。注意すればすぐしなくなるものの、幼稚園の先生と、『何か上手くいかなかったり、不安だったりすることがあるのかな？』なんて話してたんですけどね。これもやっぱり発表会のよう。終わったら治りました。

さて、今日は療育園。そんなプレッシャーから開放されホームで安心しきっているせいでしょうか。着いてからわずか５分足らずで・・・転んでおでこをぶつけました。見事にたんこぶ┐(-。ー;)┌
『転んだら危ないから、早くお着替えしなさい！』と、先生とＰＴの先生、そして私が注意していた目の前で転びやがった┐(-。ー;)┌

しかし、痛みにめっちゃ強いいっちさん。泣く事は一切泣く。ただ、見る見るうちに腫れあがってきたので、これはやばいと冷やそうとするものの、彼女おでこにひえぴたとか絶対無理なタイプで号泣。
『嫌いとか言ってる場合じゃ無い！冷せぇーっ！』と、ＰＴの先生からお叱りを受けても、『嫌だーーー！』と、号泣。

いっちの勝ち・・・泣いて呼吸が止まるので誰も冷やす事は不可能でした┐(-。ー;)┌

さて、そんないっちさん。今日は１年振りにＯＴを行いました。
彼女の意思表示などをこれからどうやっていくか探る為にも、手の細かい動きや玩具などを使った予測などをＯＴの先生に一度見てもらうのが良いだろうと。

一年ぶりですが。相変わらずビー球は触りませんでした。ただ、それ以外の玩具やパズル、お絵かきなどは全て取り組みました。時々、席を立ったりもしましたが、『いっち、続きやるから座って』と、声かけだけできちんと戻って取り組みました。

お絵かきは、近頃複雑になってきていて。いったい何を描いているか今までわからなかったのですが。今日は、『いっち、それはお花なのかな？』と質問したら、うんっ(*^ー^)！と頷き、『お花』と手話で答えてくれました。

去年の先生が退職されてしまったので、今日見てもらった先生は初めてなのだけれど。去年の記録と比べると、発達はすごぶる良好♪階段の上り下りや遊具で遊ぶ姿をみても、体のイメージもきちんとつかめているし。幼稚園に通いだしたのが良かったのだろうねぇ～という事でした。

ただ、玩具やお絵かきなど、遊び方や関わり方・・・理解はきちんと出来ているのだけれど、手の動きにやはり問題が。細かい動きやひねりなどが難しい事を指摘されました。

相変わらずの大きな問題ではありますが。ただ、進んではいるし、本人も不器用な自分の指先を操ろうと努力しているのでね。見守りながら促しながらといったところでしょうか。

さて。今日は久しぶりの計測もありました。
体重は此処のところ１１ｋｇ台をずっとキープ。これだけ安定していれば体調を崩しても減りにくくなるのでは？と思えます。
そして、嬉しい事が！胸囲が増えたんですーーー！９月に４６ｃｍだった胸囲が４９ｃｍに！
いっぱい歩いたり走ったりするようになったからでしょうか。肺周りの成長が良好♪嬉しい♪
そうそう、此処のところ呑気症も少し和らいでいる感じで。いい感じの幼児体型になってきたような気がします。

・・・が。

悲しい事に・・・身長が増えません。サイズアップしてからずんずんと伸びていた身長が、夏からストップ。１ｍｍも動きません。
本当は・・・年明けには９５ｃｍ以上になっていて・・・出来る限り１００ｃｍに近づいた時点で、カニューレのサイズアップができたら・・・なんて話になっていたのですが。薄々気がついてはいたのですが・・・絶対に無理である事がわかってきてしまいました・・・

勿論。それだけを目指していたわけでは無く、彼女の成長に伴いまた違うステップアップという事も考えられなくはありませんが。
一応目安にしていただけに・・・プチショックです。

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2008年12月03日(水)

■　クリア　■

今日は久しぶりの療育園。
１１月が喘息やら検査やらで全て欠席だったのでとても久しぶり♪

実は昨日、療育園の先生が幼稚園に見学に来ました。
もう一人、同じクラスの子が同じ幼稚園なので、その子の様子といっちの様子とを行ったり来たりでの見学。

さて、いっちさんですが。照れてました(^。^;;
幼稚園での様子を見られるのが恥ずかしいらしく、『何で来てるのよぉ～』と、先生の肩をペチペチと叩いたりしてて。そして、見られている緊張も加わるのでしょうか、少し落ち着かない感じでした。

そして、幼稚園が終わり私達が帰った後、担任の先生同士でお話する時間が設けられたようです。

本来ならば幼稚園に居ないはずの保護者である私。先生達同士の話はそれはそれで保育のプロ同士で・・・と思いますが。やはり一緒に保育の場にいる私、気になりすぎます(^。^;;今日療育園の先生に、その時の話を詳しく聞きました。

話は見学に来ていた時もしていたので、大差は無くでした。やっぱりなぁ～そういう話になるよなぁ～って感じ。

幼稚園の先生は、一つ一つ具体的な方法で乗り越えていきたいのです。
療育園の先生は、いっちが持つ力をキャッチする事が大切。具体的な方法があったとしても、いっちが自らその方法を認め乗り越えなければ、いくらこちらがモーションをかけても難しいよと。

乗り越える。問題は・・・声を持たないいっちとのコミュニケーションですね。

周りがどうやって教えたら。
先生やお友達とのコミュニケーション・・・お友達に手を上げずにどうやって表現させるか、そして、いけない事をどうやっていけないと理解させるか・・・あげだしたらきりが無いのですが。

ただ、どれもこれも周りが悩み・・・となっていますが。療育園の先生からみれば、

誰よりも一番困り悩んで苦しんでいるのはいっち

嫌だからって相手に手を上げてはいけない事。いっちはそれがいけない事だと十分理解できている。ただ、表現方法が難しくそれしか出来なくなってしまう。

声で伝えられたらどんなに簡単か。手の動きがもっとスムーズならばどれだけ簡単か。そして、周りのスピードや体の大きさについていけたらどんなに簡単か。他の子と同じように経験をつめてたらどんなに簡単か。

そして、いっちに対して何か具体策は無いと。ただ、ひたすら一つ一つ起こった出来事に対し、一緒に行動で見せるしか。ルールを決めても、いっちが自ら理解し認めないとそのルールの通りにはならないと。
それがいっちの性格であり個性であるから。

とて頭の良い子（療育園の先生が言うには）で、瞬時に自分が受け付けるか受け付けないかの判断をする子。そしてとても頑固なので、自分が『こう』と決めた事しか絶対に手を出さない。嫌だという気持ちをその場でまぁ・・・少しならいかな？とは決してならない子。それをさせようとするとさらにその嫌な事が嫌になっていく子。
それを乗り越えられるのは、集団の力。幼稚園でお友達の中で、自然に嫌な事にもふと手を出していける。今はそれしか無いであろうと。力のある子だからこそ、集団の中で自らが学んでいけると思うと。

じゃあ療育園ではいっちには何を教えて？
幼稚園の先生は不思議に思われるでしょうね。知的ちゃんの場合などは、『これに対してはこうしてください』とか、『療育園と幼稚園とで統一してください』みたいな事とか、色々具体的な話もあるようですが。こと、いっちに関しては全くそういう事を言われないので戸惑いがあったようです。

で、いっちさんは療育園でですが。

『休んでます』（llllll〃^∇^)o_彡☆あははっ

というのは半分冗談ですが。けど、半分はホントです。

幼稚園でのめまぐるしさ、周りの動きの早さから抜け出し、週の真ん中で一日自分ペースで動いているんです。
療育園、肢体クラスなので集団の力はありません。自らの気持ちそのままが出ます。思い切り嫌がり逃げ出しなんてのが当たり前です。なので、しつこくはやらせず、『此処だけクリアできればＯＫ』『嫌でも教室で見てられればＯＫ』とかそんなポイントだけです。
そして、幼稚園に通い出来るようになった事を、療育園で確認しながら自ら行い、そして自信を持ってまた次の日幼稚園へと出かけるのです。
療育園に行った次の日の幼稚園でのいっちは、すばらしく大きく成長しています。自分は落ち着いて出来るのだという自信がまた一つ成長へとつながっているんです。それは教え込むのでは無く、いっち自らゆっくりと確認して自分のものにしていっているんです。

なので、先程の先生達の話し合いの事に戻りますが。
『うち（療育園）には休みにきてます！』と先生は念を押して言ってきたそうです(^。^;;

幼稚園の先生・・・大丈夫かなぁ・・・混乱してないかなぁ・・・(^。^;;

けれど、一見両者とも正反対のように思えますが。それこそいっちにとって絶妙なバランスのように思えます。両方が良い場所なのだろうと。両方が同じ調子ならば、両方通う意味が少なくなりますからね。これはこれで良いのだと思います。私は。

さて、今日はその後病院へ。
前回の採血でのインスリンの数値ですが。問題無し！ようやく糖尿病の疑いが晴れました！
しかし、あの数値は何だったのだろう？ストレスにしても高すぎたよねぇ～と、今だ先生と首をかしげています。

さて、その後インフルの２回目接種とカニューレ交換。今年最後？体調を崩さなければ最後の小児科終了です。
先生が来年から産休に入ってしまうので、その前に外科にシフトします。冬なので感染予防もあるし、来年からのステップアップなどの方向もそろそろ考えなくてはならないのでね。

とりあえず・・・インフルを早いとこ済ませられて良かった。幼稚園怖すぎますからね。
そうそう、ここ１ヶ月近く前から幼稚園バスもお休みし、自力で幼稚園から帰ってました。いっちが乗るバスで水疱瘡がでたり風邪が流行ったりしていたのでね。一応水疱瘡の予防接種はしてあるのですが、水疱瘡は接種してもかかりやすいんですよね。
とりあえず感染話から１ヶ月近く・・・いっちは感染しなかったようです。良かった(^-^)♪

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2008年10月01日(水)

■　養護学校　■

療育園の日ですが。希望者のみ養護学校の見学に行きました。
年長さんは既に見学は終え、進路はほぼ決定している子が多いので、年中さん対象です。

説明会＆校内の見学。
療育園からだけで無く、小・中・高のすべての対象者がきているので、結構な人数です。
最初に３０分程説明会が行われました。いっちを先生に預けて、説明会だけでもじっくり聞こうと思いましたが・・・まぁ初めての場所なので無理ですね。結局説明会から校内の見学まで全ていっち連れでした。

今日見学したのはA養護学校。肢体と知的と両方ともある学校です。
とても新しい学校なので、綺麗なのは勿論、設備もしっかりしていました。
将来的に自立をする為の道筋がそのまま教室に現れている感じですね。清掃や木工や焼き物などの実習室がとても充実しているように感じました。パンを焼いたりする実習室なんかもあったりして。あとは自立する練習の為、畳があって泊まれる部屋もありました。
プールも綺麗だし、小中高と一緒なので、深さを変えられるようになっていました。トイレもとても広くて充実していて・・・

ですが。

『もう定員がオーバーしてますーーー！できれば他も見てーーー！』

という言葉が・・・もちろんこんなストレートな言葉ではありませんが、そんな雰囲気がバンバン伝わってきます。説明会でもそうでしたが、その後２０人ぐらいづつのグループになって校内を見学した時、その説明していた先生もなんだか投げやりな感じにしか見えなかった。『あぁ・・・またこんないっぱいかぁ・・・めんどくさ・・・』って。私だけがそう感じてしまっただけかもしれないけれど・・・。

特に知的は定員がかなりオーバー気味らしいです。来年度の募集でも、本当は募集できないけど・・・とりあえず○人・・・みたいな事を言われたらしいです。

さて、いっちさんの進路ですが。
以前からずっと考えて、地域の特別支援級。勿論、まだ見学も行ってないので、思っているだけですが。
ただ、重心施設の神経の先生からは、『病状を考え養護がベスト』・・・と、以前言われています。事故抜管したら数分も持たないのでね。勿論それだけでは無いけど・・・。後は感染問題。
ただ、先輩ママ達から聞くと、養護だからといってもそこがいまいちというお話。風邪ひいても平気で来たりしていると。しかも、まだ新設したばかりの学校なので、『病弱児』というくくりがきちんとされていないという事らしいのです。
そう思うと、感染の問題はどちらであれど同じようなリスクって事となります。あと、ケアの問題。これは、養護に行けば行ってもらえる事にはなります。ただ、私としてはそこは重視してません。まずは、いっちがベストな状態でいられれば良い事なので、特別支援級で私はどこかでまた待機か付き添いかさせてもらう事となると思います。

まぁ・・・後は、幼稚園選びと近い状態です。気持ちよく受け入れてもらえる学校を探し、そして、いっちにとって極力ベストな体制の学校を探すだけ。

・・・と、今のところは考えています。
ただ、今回養護を見に行ったのは。やはり、納得した上で学校を選びたいという事が一番。それと、地域でいっちに無理が出てきた時、養護への方向転換もありうる事。なので、出来る限り見学会などには出かけておこうと。

さて。本格的に動き出すのは来春から。
まだまだ先・・・なんて事は無く、きっと、あっという間なんだろうなぁ。。。

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2008年09月26日(金)

■　手話教室　■

月に一度行われる、聾学校の手話教室に行ってきました。

以前からいずれは手話を・・・と思いつつ、いっちの知的面の問題、特に手に関する事でしばらくは・・・と思っていた手話。
けれど、１年前頃から手の動きも多くなってきて。徐所に、細かい動きもやや増えだしたし、手遊び歌などをやるようになってきたので、そろそろいいかなぁ・・・と、お友達の紹介で行ってきました。

といっても、いっちでは無くて主に私が習うのです。
聾学校に通う子の親御さん対象の教室でして。そこに、外部からですがお友達と一緒に参加させてもらったんです。

いやぁ・・・TVや本で見る手話とはまた違い。子供と話す時に使う手話が中心になるので、とてもわかりやすかったです。本とかで見ても、子供に使う用語が少ないんですよね。
あと、先生が話しながら手話をずっとつけていてくれるので、今まで『？』だった手話も自然とわかる事が多かったし、手話の流れがわかるので良かったです。
いっちにも理解できなくても話しながら手話をつけていてくれたし。

そうそう、いっちさんも同室にいます。勿論、大人対象ですが慣れてきたら一緒に習う時が来るかな？なんて思います。とりあえず今日は初めてのところという事もあり、『手話教室』というのが把握できていなかったのでね。
把握出来る頃に、全ては無理でも一語だけでも覚えて帰れるといいなぁ～って思います。

さて、教室が終わってからお友達とランチ。その後、最寄の駅まで送ってもらい、そこから電車に・・・とも思ったのだけれど、バスのほうが自宅の近くに停まるのでバスに乗って帰る事としました。

いっちは、一番後ろの席が好きです。空いている場合は大抵後ろに座ります。少し席が高いからかな？他の席より外が良く見えるし。今日もガラガラのバスだったので、勿論一番後ろに座りました。
ランチ後・・・という事もあり、前の座席の持ち手につかまりうとうとしだしたいっち。危ないし、楽なようにと私に寄りかかるように体制を整えました。
最初は私の方をやや向くように眠っていたいっち。バスのカーブででしょうか、窓側と途中から向きました。

しばらくして・・・何かおかしい・・・

ふといっちの顔をこちらに向けると・・・

・・・真っ青・・・息を全くしてません・・・

『いっち、息！息！』と、叩くと・・・

嘔吐！しかし、慌てて手を差し出すも吐き出すものは無し。

しかし、呼吸がまだきちんと復活していないよう。もしかして復活していたかもしれないが、感じ取れない。慌ててアンビューを出し圧をかける・・・

『ふぅーーーーーー』と、一息つき。あ・・・呼吸は出来る・・・

と思ったが、再び連続嘔吐！

そして、呼吸はまた止まって目も朦朧としてて・・・

『いっちーー！息ーーー！！！！！』と、何度も叩きました。
その後も嘔吐と呼吸を交互に続け・・・

何度目かに、目覚めたかのように呼吸を復活。強くは無いけれど、緩やかに顔色が戻っていって・・・

このやり取り。バス停にして一つというぐらいでしょうか。
怖すぎです。しばらく振るえが止まらずでした。

そして、いっちの顔色がほぼ戻った時、丁度降りるバス停に着きました。

いっちを立たせ、
『いっち、大丈夫？』と改めて確認。
『うん』と、いっち。
『ごめんね・・・もっと早く気がついてあげればよかったよね・・・』と言うと、
『ううん』首を横に振ります。
『苦しかったでしょぉ・・・本当にごめんね。ママがいけなかったね・・・』と言うと、
『ううん』首を横に振ります。
『許してくれるの？』と聞くと、
大きく『うんっ！』と、頷いてくれました。。。

あぁ・・・怖かった・・・その後意識がはっきりしていてどれだけ安心したか・・・

原因は無呼吸＆体制ですね。いっちさん、乗り物に乗ると時々変な体制だと息がしにくくなりそのまま止めてしまうんです。元々無呼吸がある子なのだけれど、特に不調の場合は起こりやすいのです。今日も痰が奥に溜まっていて、ほぼカニューレまであげる事が無かったので、起こりうる状況だったのかもしれません。
勿論、眠りだした時に注意はしていたんです。背中に自分の腕を入れ、いっちが前かがみにならないように、胸を圧迫しないように注意はしていたつもりなんだけれど・・・甘かったみたい。

あぁ・・・何度も言うけど怖かった。

自宅に帰ってからは１時間ぐらいは少々調子が悪かったみたいだけれど、その後は元気に復活！ただ、ステートで胸の音を聴くと、左側が嫌な音したけどね。注意しとかないと。。。

で、吐き気もすっかり落ち着き～夕ご飯もきちんと食べたいっち。寝しなは相変わらず調子悪いモードですが、現在はすっかり落ち着いているようです。

ちなみに、私は気持ち悪いです。あまりに久しぶりの蘇生に図太いはずの私の心が病みました・・・。と言いつつ、夕ご飯はしっかり食べれましたので(^。^;;その程度のもんです(^。^;;

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2008年09月22日(月)

■　タップ　■

今日は通常の通園とは違いますが、療育園へ行きました。

というのも、ある方が療育園にいらしたからです。

その方は３０歳の女性。生まれつき脳性麻痺で全介助。施設での生活をしています。
移動は電動車椅子。マットの上などではよつばいなどが可能だそうです。ちなみに、小学４年生の時にこのよつばいが成功したそう。それまでは寝返りしか出来なかったそうです。

そんな彼女が、ある日タップダンスを見ました。そして、『歩けないけれど足は動くから』という事で、生まれて初めての習い事、しかも全介助の彼女がタップを！

まずは、ホールでタップを２曲。
電動車椅子に座った状態で、足元に台を置き、通常の靴にタップの金具をつけ演奏です。
力強かったですね～全介助の方とは思えない。そして、時々見せる笑顔がとても良かった♪
いっちも、彼女の周りをちょろちょろと拍手しながら動き回ってました(^-^)

その後は別室に移動。子供達は先生に預け、彼女から色々お話を聞きました。

凄いエネルギーを感じます。
それもそのはず。海外へもひょいと行ってしまう程の行動派。そんな好奇心旺盛な性格が華やかさと伴った強さとなって伝わってくるのでしょうね。
彼女が言うには、ご両親も足が悪いらしく（年齢的な問題かな？とおもわれます）、『何処へも連れて行けないから自分で行って』と言われたそう。それがご両親の育て方、強く育って欲しいと思う気持ちからなのか、そのままの言葉なのかは測りかねますが。結果的に、彼女はそれが悔しくて、どんどん自分で外へ出て行ったそうです。きっと、ご両親も彼女の強さが良くわかっていたのでしょう。
ちなみに、中学生ぐらいまでは、年の離れたお姉さんが全て介助をしてくれていたらしいです。ご結婚なされた事により彼女は施設に入所したそうです。

アイドルの追っかけ歴２１年だそう(^-^)何処へでもついていくって。
日常でもそうで、１人で街へ繰り出すそう。時には、駅まで連れて行ってもらい、そこからは通常の車椅子（電動で無い）で１人で出かけてしまう事もあるそう。電動だと対応できない乗り物があるのでね。
けれど、電動で無いと彼女では動かせないわけで・・・

駅はどうするの？・・・駅員さんに頼む(^-^)
お腹が空いたらどうするの？・・・食べさせてくれそうな人や店員さんに、『すみません食べさせてください！』って、お願いしちゃう(^-^)
凄い！
本人曰く、動けない分観察力があり、『この人なら頼めそう・・・』という人を見極めるのが上手になったと。だからといって、これはなかなか出来ない事。彼女が社交的であるからこそ出来るのだろうなぁ。そうしていくうちにお友達もいっぱい増えたそうです。凄い！
しかも外出からようやく施設に戻ったかと思ったら、友達から『今暇？カラオケ行かない？』ってお誘い。『えぇ～今から？』・・・と言いつつ、大好きだからやっぱり出かけてしまうそうヽ(|||≧▽≦|||）/　
で、２時間３時間は当たり前で歌ってくるらしく。昨日も歌ってましたと(^-^)

パソコンも頭に棒をつけて。そうそう、電動車椅子はあごでレバーを操作し動かしてます。お決まりの携帯電話は電動車椅子にくくりつけてあり、隣には鉛筆のような棒がささってます。それで携帯を操作するそう。
見せてもらいましたが・・・早い早い。いまどきの女の子ですね。

お話はゆっくりですが、きちんと聞き取れます。言語訓練をし、自分でもいっぱい練習したそうです。きっと、一日じっくり彼女と遊んだらもっと会話をキャッチできそうな気がします。ほんと、ゆっくりだけれど面白おかしくお話を楽しんでて、彼女の性格そのもののようでした。お茶目ちゃんなんですよね。

演奏やお話を聞く事が出来てよかったです。
勇気をいっぱい貰いました。

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2008年09月17日(水)

■　音楽はすばらしい　■

今日は療育園で、音楽療法とミニコンサートをミックスしたようなイベントがありました。
参加型コンサートみたいな感じかな。

すばらしかった・・・今まで色々ボランティアさんにしてもらったりしていたけれど。その中でも最高にすばらしくて感動してしまいました。

しかも、クラスごと行ってくれたので、いっちも私もとてもリラックス。いっちはリラックスを飛び越え、超ノリノリ♪元々音楽が大好きな人なのだけれど、今までの中で一番喜んでいたかと思います。生徒の中、１人演奏側にまわってましたね(^。^;;

演奏してくれた方々の人柄も素敵で。普通ならば大事な部分で子供が邪魔しようものなら、さりげなく避けるようにしたり、苦笑いだったりだけれど。全くそういうのが無いんです。どちらかというと、『やりなやりな！』という感じ。
ギター１本での静かな演奏・・・なんていうときでさえ、弾き語りながらいっちにギターを触らしてくれるんです。『弾いてごらん。触っていいんだよ。』という感じに。

嬉しそうないっちと、久しぶりの迫力のある演奏に、母の日々のストレスが一気に吹き飛んだような気がします。此処のところ、幼稚園などでいっちが上手くいっていなかったストレスもとても和らいだ。いいじゃん、そんなの・・・って感じ。・・・いいのか・・・それで(^。^;;

『朝のかあさんの話はなんだったのぉ～！』と、療育の先生。

・・・あはは。幼稚園での出来事、此処のところ心が上手くいってない事を相談してたのでした(^。^;;そりゃぁ～このノリからは想像できませんわ。

けどね。いっちとしては安心しているみたいなんです。幼稚園でのわがままが、今日の療育園では考えられないぐらい落ち着いていて。１人、心の修復というか整理をしているのでしょう。これで少しまた落ち着けるかな？

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2008年07月13日(日)

■　ランチ会　■

凄い！あれだけ遊んだのに、体調を崩さなかったいっちです！
しかも、先週は幼稚園をフルで通ったのに（入園して２回目。１回目は最終日の夜にダウン）！
強くなったのか・・・気温が高く安定しているのか・・・助かってます。次の雨が凄く怖いけど。。。

さて、ここのところお遊び、イベントが続いています。
今日は『ランチ会』。療育園のいっちが所属するクラスのお友達と、クラスを卒園したお友達の集まりです。

いっちのクラスは肢体不自由クラス。去年までは年少、年中、年長と３学年が一緒になっていました。今年もそうかな・・・と思っていたのだけれど、残念な事に人数が多すぎてしまうらしく、今年は年中、年長の２学年のクラスです。

肢体不自由といってもさまざまで。いっちのような病弱児で、知的ちゃんクラスには体力追いつかず不向き・・・なんていう子も何人かいます。
何度かこのブログにも書きましたが、去年このクラスになった時、最初は戸惑いました。いっちは『歩ける子』という事で、はみ出してしまうのでは無いか・・・いっちにとってこれでよかったのか・・・と。

しかし、先生達に恵まれ。歩けるけれど過敏があり無理ができないいっちをそのまま受け入れ、そしていっちにあった課題を出してくれていました。
そして、なによりクラスのママ達に恵まれ。皆、いっちの元気さを、突然起こる急降下をそのまま受け止め、凄く恐ろしい怖い部分も理解してくれている方々ばかり。今ではすっかり、気を使わずにあれこれ話せる大切なお友達となりました。

そんな仲間のランチ会。楽しくないわけがありません(^-^)
パパにも参加してもらい、子供達はパパ達にまかせきり(^。^;;母達はしゃべるしゃべる～という状態で、あっという間の時間でした。

その中でも多い話題が、就学の問題。年長さんはこの６月から動き始めましたが、あれこれ見学に行き、そろそろ決定しようかな・・・という時期にさしかかっています。
少し前からメーリングをはじめ、そこで情報交換などをしているので、かなりリアルタイムにみんなの動きや気持ちが伝わってきていましたが。今日は卒園生も来ていたので、就学してからの感想などもストレートに聞け、とても参考になりました。

良く就学した方たちからのお話し会・・・みたいなのもあるけれど。大勢の人の前だと言葉が綺麗になりすぎてしまっているせいか、なかなかイメージがつかない私。まぁ、想像力が弱いのかもしれないけどね(^。^;;
でも、こうして仲間内からの話だと、とてもストレートに現状がわかる。

さて、そんな仲間の１人がこの写真の本を読んで、地域の学校への入学を決意し、今頑張っているところです。この本は療育園の先生の本。現在２冊程先生からお借りし、皆でまわし読みしているのですがそのうちの１冊です。

最重度・重複障害児かなこちゃんの暮らし
～地域で、普通学級で生きるということ～

病気や障害を持つ子の就学の選択として。どのような学校が一番適しているか・・・というのは、本当に難しい問題です。
とても早く読めてしまう本なので、帰ってから一気に読みましたが。お友達のママが、色々考えた末に、『普通学級で・・』と思う気持ちに大きく頷いた私です。お友達にはそれが合っていると、本を読みながらそのお友達の顔を思い出していた私です。良い道が開けるといいな・・・。

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2008年07月09日(水)

■　久しぶりの　■

１ヶ月振り、療育園復活です！

幼稚園と違って、お弁当作りは無しだし、出かける時間も３０分も遅くて大丈夫。しかも、家の近くからバスに乗り込めば、そのまま園へと到着～！

以前は、療育園の日というと多少ドタバタを感じていたのだけれど、早朝のお弁当作りに鍛えられ、とても優雅に感じる。慣れって凄いな。

さて、今日の療育園のメニューは、『おえかき』でした。

最近お絵かきもどんどんするようになってきたし（握力がついてなぐり書きがさまになってきたのです）、幼稚園では周りの賑やかさに、集中して長時間座っている事ができないいっちだけれど、ここは療育園。幼稚園よりはきっと落ち着いてお絵かきするんじゃないかなぁ～・・・

なんて、呑気に思っていた私。

がっ、

そう、ここは療育園。そんな甘ちょろいお絵かきではありませんでしたよ。

何故か、大きくブルーシートを敷き。そして、その上に障子紙のようなロールペーパーが、スルスルスル～っと敷かれ。そして、バケツにはブルーの絵の具がっ！

先生・・・予定表に『おえかき』って書いてったけれど・・・規模が違いすぎやしませんかぁ？その表現でよろしいのでしょうかぁ・・・？

ちなみに、いっちさんは絵の具などが自分につく事が大嫌いでした。筆で描く事は嫌いじゃなかったようなのだけれど、汚れる～とか思うともう近づけなくなってしまう。間違って手についてしまった日には大騒ぎ。

しかし、幼稚園効果！
入園してから直ぐに絵の具が大好きになり、汚れてもへっちゃらになりました。率先して絵の具を使うようになってきたのです。で、４月？５月になったぐらいかな？手に絵の具を塗って、手形を自分でつける事が出来るようにまでなりました！
ちなみに、３月まではそんなことしようものなら号泣でした。ホント、幼稚園で凄くそういう部分の過敏が薄れたんです。親としては本当に嬉しい事です。

しかし、まだ難問が。
ありえない場所で足が濡れるのが嫌いなのです。勿論、砂の上とかを裸足で歩いたりとかも無理ですが、たとえば、自宅の床を水拭きすると、しばらく床に足が付かないように椅子乗っていたり、座った体制で足を上に上げていたりします。
勿論、硬く絞った雑巾で拭いているので、そんなビチャビチャになるわけではありません。けれど、大嫌いらしい。

で、話は戻りますが。

今日もその巨大キャンバスの上を、絵の具で足が汚れないように一生懸命よけながら歩き、そしてご機嫌にお絵かきをしていました。絵の具をベチョベチョとつけて。
で、そんな時。お隣のお友達が、足に絵の具をつけて足型をつけて～としていました。それを見たいっち・・・

『手に絵の具つける？』と聞くと、『つけてつけて～！』と、両手を出してきました。で、しばらく塗り塗りして、手型をつけて・・・と繰り返していたのだけれど、ふと動きが止まりました。で、お隣のお友達を注目しています。

『足に塗ってみる？』って聞いたら、『ＹＥＳ』と！

もーう止まりません！凄くはまってしまったみたい。
今まで療育園でやった事で、一番はまったと思います。いつも、どこかで参加しないで～ってなってしまっていたのが、今日は最初から最後まで集中！

で、足の裏だけだったのが、そのうちに足の甲まで塗り塗り～として、服も肌もブルーで凄い事になってました。本人も大笑いしながらヽ(|||≧▽≦|||）/　

外遊びや歌や踊りなど、体を使う事以外で、こうして笑ってはしゃぐいっちはあまり見た事がありません。いつも、体を動かして遊ぶ方向へと逃げようとするばかりだったから。

とても感動～。。。

しかも、その後に先生が手足などをベビーバスを使って洗ってくれていたんだけれど、調子に乗ったいっちはそのまま座り込んで水遊びしようとふざけて笑ってました。ほんと、楽しい時間だったのだと思います(^-^)

そして、久しぶりの給食。
ご飯ばかりをいち早く食べ終え、いつものように『おかずはいらない～！ご馳走様だってば！遊ぶんだってばっ！』と、泣きが入るはずが。

『ねぇ～！あのご飯も食べる～！』と、隣のお友達のご飯を欲しがります(^。^;;『ご飯が無くちゃおかずも食べられないもん～！』と。
丁度ね・・・残すお友達がいたので・・・半分程頂戴しました・・・ちびの大食い・・・ならばせめてその分太ってくれよ・・・┐(-。ー;)┌

昼休みは、お勉強に来ていた中学生のお姉ちゃんと、外で遊んでいました。
先生と一緒に、『お姉ちゃんと遊んでおいで！ママ達はまだご飯食べてるから～！』と。素直に聞いてさっさと出て行きましたね(^。^;;
勿論、外には先生達もいっぱいいたので、きっと一緒にみてくれるだろうから・・・と、お姉ちゃんにお願いできたんですけどね。そういう経験は今まで無かったし・・・大人と子供の中間・・・まぁ～いっちにとっては中学生もきっと大人でしょうけどね。

いっちは、歩きにくい場所や、段差のあるところになると、お姉ちゃんの手をきちんと握り、手をつないで歩いてました。初めてあってまだ２時間程度しか経ってないのに、こうして心を許すなんて凄い。勿論、遊びたいが為でしょうが(^。^;;

充実した一日でした。私も久しぶりにママ友達と無邪気に話に夢中になったりできたし。幼稚園ではいつも勤務しているようなものなので(^。^;;

さて、療育園から自宅へはバス。終わる時間は幼稚園と同じなのに、自宅へは１時間も早く帰れます。
酸素屋さんが来て・・・あれこれ明日の準備をしても多少余裕あり。久しぶりにパンを焼いたり、いっちに絵本をじっくり読んであげたりもできました。本当に充実した一日。

週に一度でもこんな一日があると、明日からの忙しさも笑顔で乗り越えられそうな気がします。心に余裕が出来る。大切な一日ですね。

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2008年05月21日(水)

■　心の悲鳴　■

今日は療育園の日。母の会の総会があったので、母子分離でした。

お茶を飲ませ、『では、行ってきます！』といっちに報告。少々愚図っていたけれど、滑り台で遊びだしたので大丈夫みたい。
吸引が喘息の名残で３０分毎なので、先生に連れてきてもらうようお願いし、会議室へ。

遊びに夢中になってくれているといいな・・・
今日はなんだか落ち着きが無かったので、そう思っていましたが。そう上手くはいかなかったらしく・・・

３０分ぐらい経ってかな？ドアからこっそり先生が顔を出して。
そろそろ吸引だと思っていたから、さてお仕事～と、廊下に出ると・・・

はだかんぼうでタオルを巻かれ、抱っこされていたいっち┐(-。ー;)┌
今日は月に一度の身体測定の日で。トイレにいって服を脱がせたまでは良かったが・・・その後『身体測定しない！』と、機嫌が悪くなったらしく。そして、そのまま教室の倉庫に逃げ込み・・・

こうなったら、少し遊びを加えて落ち着かせないと切り替えが効かないいっち。先生もそれを重々わかっているので、そのまま教室と倉庫とで、『いないいないばあ』をして遊び。
難しかったけれどなんとか作戦成功！ようやく機嫌が良くなってきたぞぉ～！

・・・というところだったのだけれど。生憎のタイミング・・・倉庫の裏の入り口（隣の教室と倉庫でつながっているのです）から入ってきたＯＴの先生。『あれ？いっちゃんどうしたの？』と、暗闇の中突然声をかけてしまったらしく・・・

(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!

号泣だそうです。チアノーゼがんがん出てとても大変だったらしいです。で、なんとか落ち着かせたところで抱っこして私のところに連れてきたと。
もうそこからは私にしがみついて号泣。抱っこで無くてはダメっ！と、まるで子猿のように離れません。
仕方ない、先生に洋服を持ってきてもらい、一緒に母の会に出席してもらおうという事に┐(-。ー;)┌

慣れた療育園。母子分離であろうと、いつもニコニコ遊んでいたいっちです。先生の話だってきちんと聞けるようになってきているし、お手伝いだって進んでやるようになってきたいたのに。
先生も相当不思議に思ったのでしょう。『何かあった？』と・・・

・・・そう、あったのです。

実は、月曜日の幼稚園での事。帰りの会の前に、お友達があまりにもいっち周りに集まりすぎて。あーだこーだと皆で手を出すもんだからパニックになってしまったんです。それこそチアノーゼのオンパレード。
もう教室にはとてもとてもいられる状態では無かったので、帰りの会には出席せず、そのままバス乗り場まで。
しかし、通園バスにも落ち着いて乗っていられる状態では無く。出発まで降りたり乗ったりを繰り返し、途中から泣きつかれて眠ってくれたのでなんとか帰れたようなもので・・・。

幼稚園が始まり。最初は怖い怖いという気持ちがあったのだけれど、徐所に慣れ始め。そして、ちょこっと皆と一緒の事も出来るようになっていたいっち。しかし・・・此処最近ちょっと落ち着かなくなってしまったんです。ある程度わかってきたからこそなのだろうけれど。

慣れたからこそ、『一緒は嫌！近寄ってこないで！』が多くなってきていて。月曜日も園庭で体操の先生の授業だったのだけれど、いっちだけ２歳児さんと一緒に遊具遊びしていて┐(-。ー;)┌まぁ・・・体の大きさでいったら、そのぐらい・・・まぁ、それでもいっちの方がちっちゃいんですけどね┐(-。ー;)┌

どうしたものか・・・と眺めていたのだけれど。補助の先生は、いっちがまず一通り遊んで、十分遊びを理解しないときっと参加するのは気持ち的に難しいと思うからと。一瞬だけ縄遊びに参加させただけで、あとはゆっくりと遊具で自由に遊ばせて。

私も補助の先生の言っているように・・・ある程度自由にやらせれば、そのうちクラスに目が向くかな・・・と思ってはいたのだけれど。やっぱり無理だったのかな・・・年長さんから通わせれば良かったのかな・・・なんて思う瞬間が近頃多くて。
確かに、出来る事もいっぱい増えてはいて、とても大切な時間だと思ってはいるのだけれど。此処最近のいっちの様子を見ていると無理なのかな・・・なんてふと思ってしまったりして。
しかも、こうして療育園でさえ落ち着きが無くなってしまうと・・・

いっちを抱っこしながら此処最近の幼稚園での事を詳しく話し。そして、帰り際にももう一度先生に相談しました。

私の迷っている事・・・

なるべく通ってあげて、早くなれて気持ちを楽にさせてあげる事が大切か。
休み休みにして慣れるのは当面先としてしまうのが良いか。

先生の回答は後者。

『一日行って気持ちがしんどうそうならば、次の日は休み』
『最後までいなくてもかまわない。気持ちが落ちつかなそうだな・・・と思ったならば帰る事も大切』
『バスに乗っても落ちつかなそうだな・・・と思ったならばバスに乗らない』

勿論体の事もあるし、現在だって休み休みではあるけれど。ただ、いっちのもう一つ抱えている大きな問題の為、先生はしばらくはそうしたほうが、先生自身は良いと思うと。

もう一つの問題・・・対人問題です。

知っている子や、少人数ならばお友達大好き！とばかりに一緒に遊ぶいっちですが。まだ理解できていない幼稚園のお友達。どうやって動くのかどう行動するのかがわからず怖いのです。
まだ年中さん。元気ちゃんだってそういう部分は個人差あれど少なからずあると思います。大人だってそういう部分って難しいし。
しかし・・・いっちは対人問題にとてもとても敏感で。大人の中ならば大丈夫なんですけどね。。。

とても難しい子・・・先生はそう言います。
今、いっちの心は相当しんどいと思うと。

先生に話して、体だけで無く心の為にもゆっくり進む事。忘れていた大事な事に気づかされました。
いっちの辛さ。きっと辛いのだろう、しんどいのだろう・・・わかってはいたけれど。
『家や慣れた人々の間では、きちんとコミュニケーションがとれ、落ち着いていられるのに。どうして園では無理なの？慣れないの？上手くいかないの？』っていう気持ちのほうが、此処最近強くなってしまっていたんですよね・・・私。

仕切りなおしです。
改めて、焦らずゆっくり頑張り過ぎないように。

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2008年05月17日(土)

■　遠足　■

今日は療育園の遠足でした。

幼稚園と遠足の場所は同じものの、こちらはパパも一緒なので楽～♪

・・・と思いきや。いっちさん、まるで幼稚園状態。クラスで行動だったのだけれど、最初から１人で行動してしまいます。全く言う事をきかないし。
療育園のメンバーなのでねぇ・・・もう少し落ち着いて参加してくれると思ったのですけどね。教室と違って開放感がありありだからかな？全然ダメで。

ちなみに、幼稚園状態と書いたのは・・・いっちさん、幼稚園ではまだ落ち着かず。どうやって１人で抜け出して遊ぼうかを常に考えて行動しているんです┐(-。ー;)┌

けどやっぱりホーム。いいですね～大変だけれど、私の心は凄く楽。
お友達のお兄ちゃんお姉ちゃんも参加して、とても賑やかで楽しかったです♪みんなとても協力的で。あれ？いっちは？って思うと、お友達のお姉ちゃんが見てくれたりしてて(^-^)フフ

けど、療育園の遠足でこれだけ大変なのだから。やっぱり幼稚園の遠足はお休みにして正解だったなぁ～って思いましたね。行ってたら半月位は寝込みそう(^。^;;

ちなみに、今日の遠足も歩きすぎ。予報図で台風が遠くに見えてきているので、それのせいもあるかもしれないけれど。夜から喘息発症です┐(-。ー;)┌

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2008年04月30日(水)

■　無理だったか・・・　■

昨夜、酸素ＯＦＦ！
向きによって多少下がる事もあるけれど、自分できちんと戻る。
そして、朝はいつも通りとても元気♪そして、胸のエア入りもなかなかＯＫ♪

うんうん、年々強くなってきているのねぇ～いっちさん♪
今日は夏日になるようだし、幼稚園はまだ無理でも療育園ならば送迎だし行けるかも♪

なぁ～んて・・・甘かったです。母、もの凄く反省しています・・・

帰りのバスで呼吸が危うくなり、ものすごい顔色してエアを吐きました(ノ_-、)

それ程ハードな内容ではなかったんですけどねぇ・・・ＳＴメインだったから。けど、やっぱり呼吸は頑張っちゃっていたみたいで。
家に帰ってからも機嫌が悪く。上手くいかないみたいです。

此処最近なのだけれど。嘔吐の時がとても怖いいっちさんなんですよね。息が全く出来なくなるらしく硬直寸前まで黒くなってしまうんです。家だと、『あっ・・・きたきた・・・酸素用意！』ってなるんですけれどね。今日はバスの中で、予想外の出来事だったのでヒヤヒヤでした。

チャイルドシートに座って。隣に私が座って。いつも眠ってしまうと首がゆらゆらしてしまうので、寄りかかるほうにタオルとか差し込み。体制が変わる毎に微調整はしているんですけれどね。気がついたらタオルと反対側に頭が行っていて、しかもやや前傾姿勢で。

？？？そりゃぁ～苦しいから普通自分で戻るでしょ？と、顔を起こすと・・・『顔黒っ！やばい！』と思った瞬間には嘔吐。

母の寿命が縮まりますよ・・・いっちさん・・・

というか。無理させた母がいけませんね。ほんと、反省です。

ちなみに、今日のＳＴはとてもビックリさせられました。
今まで、現物は理解できるけれど、サインにつながる絵を理解する事が出来なかったいっち。それが、『車はどっち？』とか、『帽子はどっち？』などの、絵カードを使った質問に答えられるようになっていて。
しかも、そのつど先生がサインをやるように促すと、殆どのサインを真似する事が出来たんです！さらに、いくつかのサイン、特に『手を洗う』などの動作のカードは、先生から促されなくても自らサインをしていて！

この成長にはSTの先生も私もビックリで。正直此処まで出来るなんて想像もつかなかった事なので。
きっと、カニューレを太くしたおかげでいっぱい動けるようになって。動く事が出来るようになると、脳の発達も良くなってくるので、手の動きも上手になってきたのだろう・・・という事でした。

で、これから先。年中さんで此処まで出来るようになったならば、練習していけば小学校に上がる頃には日常に困らない程度のサインができるようになるのでは・・・という事でした。で、現代なので将来的にはパソコンなどを使用して言葉を伝える事も出来るかもね～との事。トークアシストに近づけたかな？

で、先生が外から診ただけだけれど。
やっぱり通常は年長さんになる頃までにはある程度リークでお話できるようになるのに。いっちの場合、体もそうだけれど首も細すぎる。気管が細いのが当たり前だし、笑っても泣いても息も何も漏れない。当面はリークなんて無理だろうから、やはりサインの充実が大切・・・との事でした。

なんだかね。いっちの成長もあるのだけれど。ＳＴの先生とも詳しい事を話せるようになっていました。前回までは、『わかってもらえてないな・・・』なんて思ってしまっていたのだけれど。今回で、先生もいっちの事を理解してきてくれているんだなぁ・・・というのが見えてきたというか。

きっと、『あれだってダメだった！これだってダメだった！』・・・っていうのが私の中にあったんですよね。言葉に関しては八方塞で。で、やってもやってもダメなのに、『他の子がこうやってやって・・・』って話されると、『私なりに頑張っているんだから、他の子と比べないで！』って、イラッとしてしまって。
さらに、病状の事とか言われると。この１年間暗闇をさまよい続け、ようやく今にたどり着いたのに。スピーチとかサイズアップとか知らないのに掘り返さないで！って思ってしまったりもして。
きっと、私の心のどこかが、今も立ち直っていなかったのでしょうね・・・。

写真は今朝のいっち。
外から見るととても元気なんですけどねぇ・・・
まだまだ要注意の時期だったんですねぇ・・・

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2008年04月23日(水)

■　なが～い一日　■

今日の始まりは午前３時・・・一花さん超ご機嫌にお目覚めで┐(-。ー;)┌

『ねぇねぇ起きようよぉ～』と、私にまたがり。いやぁ・・・それは無理っすよ・・・娘さん。
ぬいぐるみや絵本を渡し、『頼む！眠れないのならば一人で遊んでくれぇ！』と、したものの。４時過ぎには、お腹が空いた攻撃をされ。結局起きる事になってしまいました┐(-。ー;)┌

ご飯を食べたら眠ってくれるかな？

いえいえ、その高いテンションは続き、そのまま療育園へと。そして、通園バスがもう少しで療育園につくよ～という頃にようやくうとうと。タイミング悪し。
バスから降りたがらなかったくらいなので、あぁ・・・スイッチ入るのきっと遅いのだろうなぁ・・・

なんて思っていましたが。クラスのお友達やママを見つけると、『シャキーン！』とお目覚め。このパワーはいったい何処からくるのだろう・・・

さて、療育園。先週は幼稚園のストレスから一人暴走してしまっていたいっちでしたが。今日も朝の挨拶が始まるまではそんな感じ。けれど、始まってからはいっちがちょっと変わっていました。

まずは・・・生まれて初めて、コップからお茶を飲めました！・・・っていっても、私がコップを持っていっちに飲ませる形ですけどね。マグに５分の１ぐらいかな？入ったお茶を殆どこぼさずにすべて飲み干したんですっ！で、飲み終わったら自分でカップを洗いにきちんと流しに来ました。
幼稚園で学習していたのだと思います。そして、ちょっと得意げになっているのだと。出来るんだもん！って。

次のビックリが、今日のお題はポスカや絵の具などを使ってのお絵かきだったのだけれど。いっち自らきちんと椅子に座り。そして、紙を選び、ペンを選んで描く事ができました！しかも、画用紙全体にいっぱい！で、それでも足りないようで、次に描く紙を自分で選んで。
まだ全然絵にはならないいっちなのだけれど。不恰好な○と△だけはいっぱい描きます。『○描いて～』って言うといっぱい○と△と描いてくれる(^-^)

以前はこういった事に全然興味をもてなくて。そして、お題に対してずっと座っている事もできなくて。『いやだ！遊ぶんだ！』って、逃げる事ばかりだったのに。凄く成長を感じました。

そしてお昼には。パン粥をすべて自分で食べました！しかも、チョコレートクリームを入れたパン粥♪美味しかったみたいです(^-^)

そして、気がついた事が一つ。
療育園の先生にとってもなつくようになりました。『遊びに行こう！』は勿論なのだけれど、背中からくっついていったりしていて。こんなにべたべたとくっつく事は今まで無かったから。そして、先生の話もきちんと聞いて、それに答えた行動をとったりもしていました。
幼稚園が始まった事により、療育園で守られていた自分に気がついたのかな？きっと、わかってくれる人って思って安心しているのだと思います。

これで今週もリセット。明日からまた幼稚園で頑張れるかな？

さてさて、療育園の後は病院でした。

いっちは看護師さんに遊んでもらって超ご機嫌♪のりのり♪
カニューレ交換さえも、処置室に入るなり、『早くやろうよぉ～！』と、処置台にごろ～んと寝転んで(^。^;;
身動き一つせず、とってもスムーズに交換。今日はひっかかりもありませんでした。

さぁ～その後一度家に帰り。布団とかしまって。そして、夕分の薬が足りなかったので急いで薬局まで。

家に帰ったのが５時半。いっちはお風呂に入ってご飯を食べる最中にはもう眠ってしまいそうな状態でした(^。^;;

あまりにスタート時間が早すぎて。朝方の事が昨日の事のように感じてしまう私です(^。^;;
日記の文章もそろそろわけわからなくなってきました(^。^;;
ここらで止めておこうと思います(^。^;;

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2008年04月16日(水)

■　暴走　■

今日は年中さんになって初の療育園でした。

メインの担任のＭ先生は変わらず。新しい先生が２人入りました。
そして、メンバーは去年の年長さんが抜けただけ。部屋とクラス名も一緒です。まぁ～今日はお休みが殆どで、３名出席という寂しさでしたが。。。

新しい先生との簡単な挨拶などを交わし、いっちを託して会議室へ。今日は毎年おなじみの、年度初めにある園の説明会の日なのです。
しかし、今日のクラスがすべて年中さんと年長さんのクラスという事もあり、あえて説明しなくても・・何回聞いたんだろう・・・(^。^;;という感じ。勿論先生も、『もう慣れていらっしゃるママばかりなので～』と笑いながら、職員さんの紹介を含め、あっさりと４０分程で終了しました。

さぁ～いっちの吸引しに行かなきゃ！と、急いでクラスへ戻ると・・・誰もいません。
あらあら？と、隣の教室に行くと絶好調に遊んでおりました(^。^;;
どうやら、いっちさんともう一人のお友達、かなりの絶好調で教室に居てくれないらしく(^。^;;暴走していたらしい。特にいっちさんが(^。^;;

その後も暴走は続き。全く人の話を聞こうとか、言う事を聞こうとかいう気持ちが微塵もありません。しかし、慣れた療育園なので、食事の準備や片付け、トイレなどは得意げにこなします。まぁ～ご飯は一口も食べずでしたが・・・┐(-。ー;)┌

しかも、食べないうえに。入ったばかりのフレッシュな先生を捕まえて、『早く私と遊びなさいなーーー！』と、見事に誘導┐(-。ー;)┌Ｍ先生とその様子に爆笑してしまいました。きっと、『この先生ならば言う事を聞いてくれそうだから～』って見抜いてるんですよね。こういう時には私やＭ先生には絶対近寄らない。子供ってずる賢い。

幼稚園とは別人。

幼稚園ではよちよち歩きなのに・・・療育園では追いつけない程走り回って遊んで。

・・・そうなんです！これが原因なんです。幼稚園で頑張りすぎていたのが。

『なんだ！今日は幼稚園じゃなくて療育園なのねっ！』と、足を踏み入れたとたん、はじけちゃったみたいなんです。やったー！遊ぶぞーーー！自分で居られるぞーーー！みたいな。幼稚園ではまだ殻に閉じこもっている状態なんでね。ストレスが溜まっていたのだと思う。

Ｍ先生と一緒に、『きっと心が大変なんだろうね』と、いっちを眺めてました。頑張っているのだろうねぇ・・・と。
それにしたって、療育園でや街中では『人類皆兄弟！』的ないっち。きっと入園したら無理しすぎる程皆と遊ぼうとしていまうんじゃないか・・・なんて心配すらしていたのに。誰しも予想が外れた。あたった人は一人も居なかったんじゃないかな？

まぁ、誰しもが通る道。元気な子だって、幼稚園に入園してから一年ぐらいは、体重がストップする子が多いそう。いっぱい食べて、楽しそうに園での生活を送っていても。時には減ってしまうなんて子も。
心が頑張るみたいで。親と離れて～とか、幼稚園の環境にしっかりとなじむまで。
まぁ～いっちの場合は親の私が付き添いなのでね。そういう問題では無く、『子供ってなんでこんなにいっぱいいるの！なんで近寄ってくるの！なんで大きいのーーー怖いのーーー！』みたいな感じですが(^。^;;

さて、帰りのバスに乗っても全く落ち着きが無いいっち。家に帰るまでずーーーっと変なテンションのままでした。
こんないっちははじめてで。テオドールやホクナリンで興奮した時以上のもので・・・よっぽど幼稚園で頑張っているんだろうなぁ・・・。

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2008年04月01日(火)

■　クラス決定！　■

療育園の先生から連絡があり。

来年のクラスが決定しました！

希望通り、今までと同じクラスになりました～。良かった。
いっちも今までの仲の良いお友達と一緒だから、きっと安心で落ち着いて？参加できるでしょう(^-^)

一応、週１回水曜日の通園。
ただし、いっちの場合幼稚園生活が上手くいくのかがまだわからないので。あまり通えないようならば、療育園のほうの回数を増やす事も可能だそうです。

うーん・・・行ってみなくてわからないけれど。正直言うとここのところちょっと自信はありません。あまりに突然体調を崩す事が多すぎて。療育園でもそうだし、急に音が悪くなって～・・・とかもとにかく多くて。まぁ、季節の問題も大きいから、暖かくなって気温が安定してくれば落ち着くかなぁ・・・とかは思うけど。
けど、まぁ～あまり気負わず。行けなかったなら行けなかったでいじゃんっ！そんな気持ちでいます。

さて、今日のいっちさんですが・・・

実は、昨日の夕方から音が悪い事が多くで(ノ_-、)
眠れるし、Ｓｐｏ２も全然大丈夫なのだけれど、いまいち痰の上がりが悪く、引けも悪い。時々唇の色も悪い。

本人は、あれから調子は良くなってきていて。あっ、気持ちのね。元気いっぱいで、笑顔いっぱいで～なんだけれどね。

とりあえず吸入回数を増やして様子をみています。悪くならなければいいなぁ・・・実は、夕方から下痢も始まってるのよねぇ・・・あぁぁぁ・・・

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2008年03月25日(火)

■　あぁぁぁぁぁ・・・　■

昨日。とってもお腹がカチンコチンになってしまったいっち。

気温も急に低くなったりしていたので、呼吸を頑張っちゃっているのかなぁ・・・といった感じ。
朝は食べたけれど、どんどんお腹がせり出して、お昼はそこそこ、夜は怖くて食べさせる事も出来なかった。勿論、本人も食べたいそぶりは一切無かったし。ヨーグルトとかを軽く食べさせただけで。

いつ空気を吐くかな？ここまできたら、早く吐いちゃって欲しい。おしりを刺激しても、全然効果がみられないから、上から出してもらうしか無い。

しかし・・・待てども待てども吐いてくれない。そして、お腹からの圧迫で心臓もちょっと痛いのかな？胸のあたりをしきりに気にしている。そして、腫れ上がったお腹をさすさすとなでていたり。。。
心拍、日中１４０台。普段９０程度しか無いので、まるで熱があるかのような心拍。けど、熱は無し。

何度目かの刺激でようやくガスが多少出た。けど、焼け石に水・・・効果は殆ど得られず。はぁ・・・どうしたら・・・。とにかく良く眠ってもらうしか無い。リラックスする事でお腹から自然にガスが排出されるだろうし。

そして、朝。お腹は緩やかになっていました。やったーーー！
元気もあるし、さて、今日は療育園の卒園式＆成長を祝う会！本年度最後の日だし、年長さんやＩ先生に会うのもこれで最後の日。いっちの調子も大丈夫そうで良かった～♪

・・・なんていうのが甘かった・・・

療育園に着いたとたん。大きく空気を吐いたいっち。まぁ、そこまではスッキリで、ようやく出たな～って感じでした。いっちも身軽になって動き出したし。
しかし・・・卒園式が始まりだして・・・いつもなら、誰よりも早くウロチョロし始め、絶対にピアノを弾くＩ先生の所に行くであろういっちが・・・私の膝の上から降りません。

そして・・・しだいに顔色が悪くなり始め・・・
呼吸が弱いように感じたので、『いっち、大丈夫？きちんと息してね。』
・・・と言うと、時々大きく深呼吸。けど、顔色は悪化の道をたどり・・・これはヤバイ。。。

丁度となりに看護師さんが立っていたので。慌てて現状を説明し、教室へ戻りました。
Ｓｐｏ２は９６とそこそことれているのだけれど、お腹のせいかな？心臓が頑張っちゃっていて。右肺の音もやや悪し。
で、動きも無くなって来て、これはかなり具合悪いでしょう・・・という事で、病院に連絡。
午前の外来時間には間に合わないかもしれないけれど、ちょっと待ってもらう事にしてもらいました。

その後も空気を何度か吐き。熱は３９度を超えました。
水分が取れなかったら、病院へと戻る・・・なのだけれど、とりあえずヨーグルトは口にしてくれてます。たいした量では無いので・・・明日ダメならばまた病院かな・・・。

ふぅ・・・実は、３月の予定がまだ詰まっていたのだけれど。
これでおじゃんになってしまったようです。

あーーーん！！！

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2008年03月23日(日)

■　卒園おめでとう＋お別れ会　■

療育園のクラスで行いました♪

いっちのクラスは年少、年中、年長とＭＩＸされたクラス。年長さん３人がこの３月で卒園となります。
この４月からはまた違うシステム？になりそうな噂？もありますが、今年まではこの大きなくくりでした。
肢体不自由クラスといっても、知的クラスににはちょっと体が向かない・・・なんていう、いっちのような歩ける子も何人か居ます。
それだけの大人数なので、担任の先生は４人。そして、隔週でＰＴの先生が入ったり、ＯＴの先生が入ったり、実習生や学生さんが入ったりなど・・・それはそれは大人数です。

とても大人数で、勿論デメリットもあるとは思います。人によっては難しい事もあると思います。私も最初は集団に入れるのか・・・と心配もしました。けれど、私達親子にとってはとても有意義な時間で、多くの大切な事を手に入れられた時間でした。

年少さんの段階では。親も子もまだまだ未熟であるので、そんな時に年中さん、年長さんが居る事で大きく支えられたと思います。今日のような企画も殆ど年中さんが準備してくれて。とてもとても楽しい会となりました。

療育園の隣の建物で行ったので。先生達も顔を見せてくれました。
立場上、参加～というのは難しいのですが、子供達の顔を見に～というか世話をしてくれたりまでしてもらっちゃいました(^。^;;
そして、現役の先生がお帰りになった後。産休の先生の変わりに、週３回、このクラスだけの先生をしていてくれたＩ先生が、最後にとトランペットで１曲演奏してくれました。４月からは産休の先生が戻ってくる為、Ｉ先生は退職となってしまうんです・・・。

Ｉ先生はとても若くて可愛い先生。保育の資格は確か無いのかな？けれど、子供大好きでいつも笑顔いっぱいの先生。
バンドをやっている為、楽器が得意。いつもピアノやキーボードでの演奏をしてくれていました。フットワークも軽いので、いっちを追いかけるのも得意(^。^;;

そんなＩ先生がいっちはとても大好きでした。先生の弾く楽器の近くに寄り添うようにいつもいっていて。殆どが邪魔しているだけなのだけれど、時々は楽しそうに先生の演奏を聴いたりしていて。

今日トランペットで演奏してくれたのは、『星に願いを』。
いっちは、トランペットの目の前。先生が演奏するのをとてもとてもよい子に、嬉しそうに聴いていました。

吹き終わってから、先生が、『ピアノやキーボードは色々な場所で聴けるけれど、トランペットはなかなか聴く機会が無いだろうから、○○組の子供達に聴かせてあげたかった・・・』少し泣きながらお話してくれていて・・・
そんな先生を見て、何かを感じたのかな？近くにあった、大きなプラスチックをつなげた積み木。先生にまるで花束を渡すようにいっちは渡しました。先生が泣いていたのでね・・・演奏ありがとうって言いたかったのか・・・泣かないでと言いたかったのか。
先生が、『いっち、くれるの？ありがとう～』って、泣いた顔が笑顔に変わったら。もっと笑って欲しかったのかな？次々とブロックを渡していました。きっと笑って欲しかったんだね。

先生は、その後一人一人の近くに行って、トランペットの音を出して振動を体感したり、子供達に触らせたりしてくれました。
いっちは、トランペットを背中に当てて吹いてもらって。その振動が面白いみたいで、繰り返し『やって！』とアピール。先生が、『いっち～息が続かないよぉ～』と言うまで吹いてもらってました(^。^;;

写真は、年中さんのママが作ってくれたもの。左側にクラスのみんなのメッセージが入っているのだけれど。

今年卒園する子や、幼稚園に入園する子の為にカードを写真入りで作ってきてくれて。プライバシーの問題があるんで(^。^;;すべては見せられないのだけれど、とても可愛らしいカード。みんなのメッセージにもちょっとうるうるしてしまいました。

さて、園の卒園式・成長を祝う会は明後日。
春は行事がいっぱいで体は大忙し。泣いたり笑ったりで心も大忙しです。この一年を思うとなおさらです。
きっと素敵な思い出になる、心に残る良い春になんだと思います。

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2008年03月21日(金)

■　最終日　■

今日は年少さんとして最後の通園。

あとは、お別れ会が２回。園での卒園式とクラスでのお別れ会と。
お別れの先生もいるので・・・寂しいなぁ・・・と思う気持ちと、ギリギリまで笑顔で遊んでもらいたいという気持ち。
先生が弾くキーボードを、いつものようにいっちはいたずら。
『いっち、変な音にしないでーーーっ！』とか、いつも笑いながら遊んでくれて。こんなのも無くなるんだなぁ・・・と思うととても寂しい。

４月の最初に２回？行けただけで、それから７月まではずっと入院。そして、その後も毎月のように入退院を繰り返したいっち。実際通えたのは半分以下だと思う。
最初の２回はとても戸惑って。人数も多かったというのがあるのだけれど、いっちもイヤイヤが多かったし、私もしっくりこなくて・・・どうしたら・・・って悩んだ。肢体不自由クラスの中で、ある程度歩けるいっちだという事もあり、本当にこの選択で良かったのかなぁ・・・って。

けれど、復活した９月から。以前そんなふうに考えていたなんて想像もつかないぐらい溶け込めて。気がつけば、そのクラスがとても安心できる空間へとなっていた。いっちなんて、お昼ご飯の後になると、『ママは来なくていいよー先生と遊ぶから！ばいば～い！』と、さっさと遊びにいってしまうぐらいで。

こんなになじんだクラス、先生。
４月からどうなるのかなぁ・・・心配。

通うのは、やはり療育園には週１回。幼稚園に通う子はみんなそうなるので。そして、プラスＳＴが入る予定。幼稚園との平行通園が落ち着いたらになるのだけれど、療育園の通園の日に一緒にＳＴを行うか、それともあえて別に時間を作ってＳＴに来るか。

療育園での保育の時間を無駄にはしたくないから・・・STはできれば違う日が良いけれど。そうなると、幼稚園の時間を削ったりしなくてはならないかもしれないし・・・。
まぁ、始まってみなくてはわからないのだけれど。

クラスもね。まだハッキリはしていないみたい。
出来れば今のクラスが良いけれど・・・マンモスクラスになるので、もしかしたらある程度歩ける子と分けるなんていう話もでているらしく。知的クラスでは無い、ある程度歩ける子のクラスみたいに。・・・どうなるんだろうなぁ・・・。

自分が子供の頃はねぇ・・・クラス替えとか、新しい学校とかに進むのってわくわくしたけど。親の立場になると、全然思いが違いますね。
ふぅ・・・発達の面とか微妙（微妙かよっ！）に心配しながらも（実はあまり・・・殆どしてない・・・けど・・・）
まだそんなに成長しなくていいよ～って思っちゃう。年少さんもう１回！とか・・・しつこい(^。^;;

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2008年03月19日(水)

■　一人！　■

今日は療育園でした。
先週は入院だったので、久しぶりです！

・・・って、張り切って行ったら。なんと、クラスは２人だけで、後は全員お休み！しかも、もう一人のお友達は用事があってお昼前に帰る事に。

みんな具合が悪いのかなぁ・・・と思ったら、殆どが都合でのお休み。この季節なのでねぇ～兄弟ちゃんの卒園式、卒業式などでお休みが多かったんです。

凄いですよ～２人に対して、担任の先生４人にＰＴの先生１人、プラス親２人が加わると・・・あれっ？ここは療育園だったっけかなぁ・・・といった感じ(^。^;;
多いと、大人と親・・・先生も合わせると３０人・・・以上かぁ？居るはずのクラスなのでね・・・そりゃぁ～寂しくて静かでしたよ。しかも、他のクラスも同じように少なくて。廊下なんていっち一人で遊んでいる状態でした。

けど、寂しいけれど、たまにならば面白いかな？いっちの反応が良くわかって。
いつもならば、誰か一人、その日決められた先生がいっちを見てくれるのだけれど、今日はそこまでする必要も無いので。沢山の先生対いっち～みたいになったのでね。いっちの反応が面白いんですよね。一人一人対応を変えていて。それがあからさまなもんだから面白い。
ちょっと難しい要求をされると、やさしい先生にフォローを頼んだり、代わりにやって！ってお願いしていたり。

給食も一つのテーブルを、担任の先生４人、ＰＴの先生一人、そして私といっちで囲んで。なんだかいつもと違う雰囲気。まるで職員のランチにいっちと私が加わったような状態ですからね(^。^;;
いっちは、自分のご飯ではなくて私のご飯をバクバクと食べていて。しかも、お休みが多いもんだからご飯もおかずもいつもよりボリュームが多くて。コロッケなんて特大！
で、普段ならば『もういらないーーー！』って怒ってばかりなのに、なんだか雰囲気が違って楽しいのかいっぱい食べて。『デザートいらない！ご馳走さま！』ってサインをしたら、『そんだけ食べてりゃぁ～ＯＫ！』って先生に言われる程（llllll〃^∇^)o_彡☆あははっ

最後には絵本の読み聞かせをしてくれて。何冊かの中からいっちが一冊選んで。
先生が自分だけに読んでくれるもんだから、いっちは甘え放題。『次は○○先生が読んで～次は○○先生～』と、居る先生全員に読んでもらっていて。で、最後には皆が居る時に読んでくれる、全紙大の大きな絵本を読んでくれて。いっちはそれが面白くて超ご機嫌♪笑顔がいっぱいでした♪

先生独り占め(^。^;;
よっぽど満足だったのでしょう。バスに乗ってからも、普段ならば直ぐに疲れて眠ってしまうのに、『ねーねーママ聞いてよーーー』と言わんばかりに、ニコニコしながら私の洋服をずっと引っ張っていて。さすがに途中からは爆睡モードに突入したけれど(^-^)

さて、結局半分以上お休みとなってしまったこの年少さん時代。今週の金曜日の通園と、来週にある卒園式＋成長を祝う会にて終了です。
入院ばかりだったのでね・・・けど、成長はグンとした一年だったと思います。お手伝いなど大好きになったし、先生の手を引いて私無しで遊べるようになっているし。まだまだ問題は大きいけれど、いっちなりに成長してくれた一年だったなぁ～と思う。

なんだか寂しいなぁ・・・もう一年年少さんで甘えていたいなぁ・・・私が(^。^;;

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2008年03月07日(金)

■　ふうぅ・・・　■

今日は通園日。
あいにく、お題はいっちの大嫌いな『小豆』で遊ぶでした。

小豆どころの話では無く。部屋さえも入れませんでした。小豆アレルギーといっても過言じゃ無いですね・・・ここまでくると。
そして、その距離はどんどん離れて行き。私がその部屋に近づくのさえ泣いて怒る。

２階の会議室で行っていたのだけれど。最終的には泣きながら一人階段を下りていきました┐(-。ー;)┌あぶなっかしいはずの階段を下りる動作も、かなり機敏。普段ならば手すりプラス私の手を必要とするのですけどね・・・『ママなんて嫌いっ！私一人で下に下りるもんっ！』と、号泣しながら降りていきましたよ。。。あぁ～あ。

で、下の階にあるホールに入り込み。私には、『入ってこないで！でも近くに居て！』って号泣しながらアピールして。もう散々でした。

本当に本当に嫌いなのでしょう。嫌な思いをいっぱいしたのでしょう。
その後も機嫌はなかなか治らずで。一人の先生を相手に、凄い攻撃したりしてて・・・小豆を触らせようとしたあまりいっちに慣れていない先生なのですけれどね。『教室に入るなーーー！』と、先生を教室から押し出したりして。先生も悪気があってやったわけでは無いのだけれどね・・・おチビにそれがわかるわけも無く。ほんと、やなやつっぷりを発揮してました。

けどね。ここで私がしかりすぎても余計こじれる。途中散々私も注意したりしていたし。

少しおおらかな気持ちで私も受け入れてあげなくちゃ・・・いっちの気持ちの落ち着き場所を作ってあげなくては・・・と。

・・・わかっているんですけれどね。

あまりに凄い抵抗と、久しぶりの反抗にイライラしてしまいまして。それが家に帰ってもずるずると引きずってしまって・・・気がつけばお小言ばかり。。。

うぅ・・・どこかで気持ちをリセットしなくては。とりあえず早く寝よう。

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2008年03月05日(水)

■　いちご狩り　■

療育園でいちご狩りに行きました～♪

といっても、いっちさんはいちごが苦手でして。バクバクと食べて楽しんでいたのは母です(^。^;;

１歳頃は大好きだったんですけれどね・・・苺。実は、食べさせすぎてしまったのです・・・飽きてしまったようで(-。ー;)

まぁ、そもそも果物関係が苦手でもあるんですけれどね。せいぜいヨーグルトに入れたバナナぐらいかな？果物で食べるのは。それ以外は絶対に口を開かない。トマトもフルーツよりなせいか食べないし。

そんななのでね。『早く終わろうよーーー！』って怒ってました(^。^;;
写真では楽しそうにしていますが、これはかくれんぼして遊んでいた途中の物でして。。。

ここの苺。
大人の胸の高さくらいのところに苺が生っていて、バギーなどでも楽しめるんです。肢体不自由クラスなのでこれはとても助かる。しかも、バギーに乗っている歩けない子ならば『タダっ！』。

勿論、いっちさんもバギーで参加していただきました(^。^;;
自分でとって食べるならまだしも、触る事も過敏で出来ないし、食べる事も出来ないのでね。

何年か後には。お金をきちんと払ってでも、もいだり食べたりできるようになるといいなぁ。

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2008年02月20日(水)

■　あきらかに違う！　■

眼科が終わり療育園へ。

今日は計測の日。

なっ、なんとっ！

いっちさん、身長が伸びてきているんですーーー！！！

カニューレのサイズアップをしたのが１２月半ば。その時の身長は８６.３ｃｍ。９月から毎月１ｍｍずつしか伸びていませんせした。

それが、１月の末には８７.９ｃｍ、そして今日には８８.７ｃｍ！！！
たった１ヶ月で１ｃｍ近く伸びたのです！

そして、体重は１０ｋｇをキープできてます。うろちょろだけれど、地道に１０ｋｇを歩んでいる感じです。凄いぞぉーーー！

やっぱりサイズアップは必要だったのでしょうね。明らかに違うもん。
改めて、今までがどれだけ大変だったのか・・・と思います。成長にエネルギーがもっていけてなかったのですから。サイズアップできて本当に良かった・・・。次回のアップも上手くいくといいなぁ～。

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2008年02月06日(水)

■　怖かったぁ　■

久しぶりの療育園でした。

バスに乗ってるんるん～♪園に着いてるんるん～♪

・・・といういっちだったのだけれど。クラスでの朝の挨拶が始まる前、違うクラスの女の子に突き飛ばされまして（ーー；）唇真っ青にして号泣。坂になっている板の上で、上から下に向かって突き飛ばされたもんだから、その衝撃と心的ショックは相当だったでしょう。
近くに私はいたのだけれど、その子の親は見てなくて。誰も怒ってくれないのだから、仕方ないと、私がその子を怒りました。

けどね・・・また昼休みにブランコでその子に突き飛ばされて泣かされたらしく。いっちさんその子の標的にされてしまったようで。試練の連続だったようです。泣いたいっちを急いで先生が抱えてきてくれたんだけれど。。。
まぁ、はっきり言ったらその子はちょっと酷すぎかな？とは思う。『どいて』とかでついつい押してしまった・・・とかでは無いからね。故意に押しているから。

けど、幼稚園に入ったらそんなトラブルはいっぱいあるんだろなぁ・・・と。
いっちさん、『やめてっ！あっちに行って！』というアピールは上手なんだけれどね。みんなわかってくれるとは限らないし。ましてや声無しのアピールだからね。
それプラス、触られるの大嫌いないっちなのでねぇ・・・かなり難しいんだよなぁ・・・。けど、これもまた乗り越えていかなければならないからね。

とりあえず、『きちんと嫌ってアピールできたんでしょ？いっち、偉いよっ！』って、褒めて慰めました。

・・・って、まぁそこまではちょっと大変だったいっちの一日・・・ってとこだったんですけれどね。実はそこからがもっと過酷な日となってしまいまして。

色々あってのストレスでしょうか・・・帰る時間の３０分程前から、突然もがき苦しみだしたいっち。急いで胸の音を聞くものの問題無し。痰も出てきているし・・・。けれど、人工鼻なんてつけられる状態では無くて、苦しい苦しいと泣いてもがいて・。・・超怖い。。。

急いで看護師さんが診てくれたのだけれど。どうやら、呼吸では無くお腹の動きが止まってしまったみたい。かなりきつそうで・・・大汗をかきながら、バタバタと暴れ苦しんで・・・。こんなんじゃ呼吸がもたない。お腹もそうだけれど、私はそちらの方が恐怖で。。。

とにかくガスを出して落ち着かせないと・・・お腹を動かさないと・・・と、綿棒で刺激したり、お腹を温めたり。すると、３０分程経って疲れたのか眠ってしまいました。一安心。
そして、眠った事によりリラックスしたのでしょう。徐所にお腹も動き出して。この状態ならば大丈夫だろうし、眠っている間に家に帰ってしまったほうが良いだろう・・・と、友達に車で送ってもらいました。通園バスはとっくに出てしまった後だったのでね。

家に着くと、目を覚ましたいっち。
とにかく泣かれると困るので、TVをつけ。そして、大丈夫な頃を見計らってお尻を刺激。その後はご機嫌に遊び始めました。

ふぅ・・・怖かったよぉ・・・。

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2008年01月25日(金)

■　バースデーカード　■

２ヶ月遅れになってしまったけれど、療育園で４歳の誕生日を祝ってもらいました♪

いっちはみんなの前に座りご機嫌♪本物のケーキでは無いけれど、４本のロウソクをつけて、

♪♪♪♪Happy (ノб-б)乂(δ-δ*)ノHappy♪♪♪♪

みんなで歌ってくれました。ロウソクの火はいっちには消せないので、私が消して。

お祝いしてもらう事で。改めて、大変だった３歳を乗り越えてくれた事を嬉しく思いました。４歳まで頑張ってきてくれたなぁ・・・と。
まだまだ大きな壁はいくつもあるけれど。けれど、大丈夫。崩せる壁は崩して。そして、どうしても崩せない壁ならば、違う道を選ぼうと。いっちが一番心豊かに生きれる道を。そう思います。

さて、通園から帰ると、あーちゃんが遊びに来ました。
なんと・・・いっちが入院している間、じーじも入院していたとの事！超ビックリ！
腕が上がらないと病院へ行き。詳しく検査する為に大きい病院を紹介してもらったら、そのまま入院になってしまったと。
血管が閉塞気味だったらしい・・・(-。ー;)

幸い、検査してみたらそれ程酷くはないとの事。ついでに体全部を調べてもらい、他に悪いところが無いという事もはっきりわかったので。じーじにとっては食生活を見直す良いきっかけになったかな。
まぁ・・・突然悪くならずに、手が上がらないという症状が出てくれたのが幸いなのだけれどね。気がつかなかったら大変な事になっていただろうから。

ちなみに、じーじの誕生日はいっちと同じ。そして、同じ時時期に入院して、同じ日にホルター検査をしていたらしい。そして、じーじの目は白内障の疑いから点眼が欠かせず。そして、いっちの目は緑内障の疑いから点眼が欠かせず・・・そこまで一緒にならなくても・・・┐(-。ー;)┌

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2008年01月11日(金)

■　それぞれ違う　■

今日は保育の日でしたが、時間内に急遽ＳＴの言語検査を受ける事になりました。

いっちのこれからのコミュニケーション方法など。きちんとＳＴの先生に診てもらいながら、アドバイスを貰いながらのほうが良いだろう～と、担任の先生からのお話があって。いっち自身の問題でもあるし、クラスの先生方もいっちに対してどのようなコミュニケーション方法をとったら良いか～という問題もあるし。

STを受けるのは・・・２年振りぐらい？もっとかな？
まず全く声漏れが無いから進まないし、発達の遅れや手の動きの問題もあり、サインの面もなかなかだったのでね。まぁ～それどころじゃ無いってのも勿論あったしね。

正直・・・ちょっと憂鬱でありました。STを受けたいのだけれど、言われる内容はわかってたし。さらにこちらの気持ちはわかってもらえないだろう～って思ってたので。
というのも・・・１歳３ヶ月ごろかな？ＳＴを受け初めてから・・・

『○○クンはね、もっとひどいのにこんなに出来るようになった。この子は問題無いのだから直ぐ出来る』
『○○さんはね、こんな状態だったのに、２歳にはここまで出来るようになった』
『直ぐ抜けるわよ。この子はそこまで酷く無いのだし』『直ぐスピーチに変えられるから』

こうやって比べる言葉が多すぎて。

比べる事によって『いっちには出来る』って強調しようと思ったのかもしれないけれど、そこは比べるところじゃないだろう・・・って思うし。たとえば、いっちの道しるべになりそうな比べかた？というか、コミュニケーション法として参考になるかも～ってのならばわかる。病状の問題は、それぞれ違うから比べるところじゃ無い。あの子が出来たから出来る、この子が出来ないから出来ないってのはお話にならないし。

今日もやっぱりダメで。
『１６８ｃｍにもになった子だけれど。その子だって、つい最近スピーチに変えられたばかり』とか、
『うちで診てた子はみんな５歳を過ぎなければスピーチには変えられなかった。ましてやこの子は小さいのだから無理に決まってる』とか。

はぁ？それが何ですか？

気管切開しているといっても、それぞれ疾患も違うし症状も色々違う。しかも、現在では１歳から直ぐスピーチに変えて～という子もいっぱいいる。リークだって直ぐに始まる子もいれば、いっちのように全く出来ない子もいる。みんなみんな違うのに、その言葉は何？
しかも、体が小さいのが問題ではない！気管が細い事、過敏な事、喉頭の機能などもろもろの事が問題！それだけで済ませるな！

・・・言い返せなかった自分が後になって超悔しい。

STの先生としての問題とかでは無く、もしかしたら優秀な方なのかもしれない。参考になる話も確かにある。けど、気管切開比べが多すぎてとても心が傷つく。きっと、私が気管切開に対して無知でおばかな親、言語に対して何もしない親とでも思っているのだろう。まぁ確かに出来の良い親とは言えないが。
きっと、私が知っている情報が最新で間違っていないから、この親に教え込まなくちゃ～とか思ってるのでしょう。
トークアシストはまだ早い。小さい子供の使うものでは無いとかね。使える子だっていっぱいいるのにね。
それに、私だって今のいっちにが直ぐ使えるように～と思っているわけでは無い。将来、いつか使えるように慣れさせたいだけ。過敏症や受け入れがなかなか出来なかったりするから、とりあえず慣れるところから～と。
手話の事だって。『ご飯』も『お風呂』もまだでしょう～とか言われるし。だから、少しでも進めたいのっ！って言ってるんじゃんっ！

で、しまいには、
『補助の先生がいれば（幼稚園）付き添いしなくても・・・』とか言うし。ふざけんなよ！吸引があるだろうがっ！STがどこ見とんじゃ！って思ってしまう。
しかも、
『○○くんは半月だけ付き添いで。後は何かあったら電話する～ってなってたわよ。』とか言い出して。そりゃぁ～その子はそれで大丈夫だったんでしょう。『○○くんはもう普通の小学校に付き添い無しで行っている』とかね。そんな話ばかりで。
泣いて真っ黒になったところ、医療関係者で無い人間が蘇生を直ぐしてくれるのですか？
１時間に１回以上ある吸引の対応してくれるんですか？それぞれ違うじゃないですか！！！！！！

腹が立つ。あぁ・・・気分悪い。
普通に保育を受けたかった・・・いっちの為には必要な時間かもしれないけど、保育はいっちにとってはとても必要な時間。私にとっても。

あっ・・・悪口のようになってしまってごめんなさい。
けど・・・ここに書いて私はちょっとスッキリしました(^。^;;

いっちの為に、私が聞き流せる大人になるだけ。この時間だけでも。
言語療法がんばります！

さて、そんないっちさん。昼休みに私が放牧させすぎてしまい、６０ｃｍ程の高さから落下(>_<") 幸いお尻から落ちたらしく、全く問題は無かったのだけれど。
普段、慎重派なのでそういう失敗をしないいっちさん。慣れた場所だし、私もそんな事はしない子だと思ってたからこそ油断してしまった。落ちた事が相当ショックだったらしく号泣。慌ててそばにいた看護師さんが抱えてきてくれました。
失敗したうえに、慣れない人に抱っこされたのでなおさら混乱。号泣してチアノーゼがなかなか引きませんでした。
これは母がいけませんね。放牧しすぎた。・・・反省です。

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2008年01月09日(水)

■　通園始まり～　■

冬休みが終わり、今日から通園です♪

新たな年を迎えた～という事で。年初めの授業は『初詣』でした。
近くの神社までバスで。いっちはお出かけとわかっただけで、もうニコニコでわくわくです♪私がバスごっこの歌を唄うと、それに合わせて歯を鳴らして唄ってました(^-^)フフ

完璧でしたね。お賽銭を入れ、パチパチとしてきちんとお願いする。家族で行った初詣で覚えたのでしょう。一人とっとと済まして遊んでました(^。^;;

休み前と後で、随分変わったように思います。
確かに・・・困ったとこだけ初心にかえってしまい、また時々脱走したりなんかもあるんですけれどね。けど、何かをお願いすると、きちんと言葉を理解してその通りに行う事が大分増えたな～と感じました。通園でのあれこれは、お願いすると殆ど行ってくれる。コップをあっちに運んで～とか、先生に渡してきて～とか。

あとは、お手伝い効果もあるのかな？自ら考えて、『これをやったほうが良い！』と、言われなくても動く事が増えたように思います。お友達のバギーを押して一緒に移動したり。物を渡したり。
まぁ～『これをやったほうがお得！』というずるがしっこい事もするようにはなったんですけどね。着替えたく無いから（着替えると帰る時間なので）私の見てないすきに洋服しまっちゃえ～！とか(^。^;;

そして、給食は。今日はパン粥をすべて一人で食べる事に成功！おかずはあまり食べたがらないので、その合間に私が食べさせのだけれど。手に力が入り、わなわなとスプーンを震わせながらも、頑張って食べてました。

さて、年少さんも残り２ヶ月半。どれだけ通えるかなぁ～？またどんな変化を見せてくれるかな？とっても楽しみです♪

皆勤賞は！？

・・・来週にはまた入院があったんだ・・・それはさすがに無理だわ・・・┐(-。ー;)┌

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2007年12月21日(金)

■　２学期終了　■

今日は今年最後の通園の日でした。

クリスマス間近という事で、何クラスか合同でお楽しみ会です！

いっちのクラスは、この間の土曜日に、兄弟児やパパなども含めて皆でクリスマス会をして。その時に使ったサンタ帽をみんなでかぶって参加。残念な事にそのクリスマス会は入院で参加できなかったのだけれどね。けど、きちんといっちの分も用意していてくれて。
帽子が苦手ないっちさんなので、かぶってくれないかなぁ・・・って思ったけれど、なんだか気にいったようで。仲良しボーイフレンドと一緒にラブラブでかぶってくれました。

お楽しみ会は、歌あり手遊びあり。そして、先生達の歌の劇があり。親子共々楽しめました。また先生達の着ぐるみ姿とかがウケて。いっちは、はしゃぎまわり～で、マラカス振って楽しそう♪隙をみてはピアノにダッシュしたり、先生達の劇にまぎれて拉致されたり。なんせ大人数なので、小さいから人に隠され、すぐ行方不明になってしまうんですよね。まぁ～こんな時だし、療育園内だからね。好きにしてくれぇ～と、ある程度は放牧してましたが(^^;)

そして、最後にはトナカイとサンタさんが来て、プレゼントを配ってくれました。
それがね・・・超怖いらしく。トナカイなんてクラスの担任の先生なんだけれどね。被り物かぶって、赤い鼻とか付けてるから、いっちにとっては怖い生物としか思えないようで。私にしがみついてべそかいてました。サンタも『怖いーーーバイバイーーー』って手を振りながら猛烈に拒否。そんな姿をあまり見せる事の無いいっち。他のママ達は、『いやぁ～いっち可愛い～』って、好評でしたが(^^;)普段、転ぼうが何しようが泣かない人なんでね。

右の写真、キティの靴には歯ブラシが二本、そして布製の猫のぬいぐるみ。トナカイさんがいっちの好きそうなの選んでくれました。怖くていっちは受け取れなかったけどね(^^;)

さて、いっぱい通えた２学期が終了。１学期は全滅だったのに、まさか２学期こんなに通えるようになるなんて思わなかった。ましてや、１学期なんてずっと院内で危なっかしい日々だったしね。
３歳を過ぎて免疫がついてきたからかな・・・強くなってきたのだと思う。

そして、通えるようになってからは、発達的にもグンと伸びたと思う。この３ヶ月、入院しないで過ごせたというのも伸びたひとつの原因だと思うし、丁度伸びる時期だったのかもしれないけれど。けれど、それを考慮したとしてもやはり通園での生活が、いっちの発達にはかなり影響を与えたのだと思います。週に２回なのだけれど、ほんと勿体無くて休むなんて考えられない～ってずっと思いながら通っていた。

今日なんて、給食の時間。先生が誰かを褒めると、『私も褒めてーーーこっちみてーーー』ってアピールしながら、スプーンで一生懸命食べる。そして、スープまでをもカップを持って自分で飲もうと頑張る。今日はやる気がありそうなので、補助をして飲ませていたのだけれど。最後には自分一人で２～３口、こぼしながらも飲めた！一気に口の中に入ってしまったのと、一緒に空気もがぶ飲みしてしまったのか、どでかいゲップまでしてたけど(^^;)

お手伝いもいっぱいできるようになったし。元々世話好きな性格ってのもあるのだろうけれど、先生が積極的に促してくれているから。精神的に安定しているのか、周りを見る余裕もできたというのもあると思う。お片づけしたり、お友達の遊びのお手伝いしたり。
園だけでなく、家でもどんどんやってくれるようになって。お掃除とか洗濯物をしまったりとか。ぐちゃぐちゃなんだけれど、きちんと場所とか覚えてて。昨日なんて、自分のおもちゃのスプーンとかフォークとか、キッチンのカトラリー引き出しにきっちりしまいこんでた(^^;)

また３学期が楽しみだな。今日はご飯前にプチ懇談会をクラスでやって。『寒いけど遠足行きたい！』って案まで出たし。３月、年長さんが卒園する前に皆で行けるといいなぁ・・・いっち春の遠足行けなかったし。

ちなみに、２枚目のプレゼントの写真。真ん中のリースは、いっちが作ったリース。・・・といっても、何個かどんぐりに触れただけのものだけれどね。けれど、触れただけでもかなりの進歩なんですよ。
そして、サンタのぬいぐるみは、入院の時にサンタさんに貰ったもの。アメフトのチームの方々がサンタになって来てくれて、子供達にプレゼントを配ってくれてたんです。アメフトの選手なのでね・・・かなりでかいサンタさん。けど、いっちは怖がらなかったんですよね。大きくて全貌が見えなかったのかな？あれが怖くなくて、今日のサンタが怖いとは・・・怖いつぼがわからんぞ・・・。
まぁ～歯磨き大好きないっちさんなんでね。歯ブラシのプレゼントには大喜びでしたが♪

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2007年12月07日(金)

■　ぽぽ　■

先日の面談で、洋服の脱着の話になり。
お人形とかの着せ替え遊び～などしてみたら～・・・という話が出て。
『ほらほら、おかあさんそういうの得意だからさぁ～』・・・と。人形の着せ替えの洋服を作ってみたらと。

ならば、いっちの好きな『うさもも』のぬいぐるみにでも洋服を作ろう！と。
面談が終わってから、頭の中でいろいろパターンを考え。いや・・・けど・・・うさももで大丈夫なのか？特殊な体型だぞ？着れる服が作れるのか？しかも、うさももの着替え＝自分の着替えと、いっちの頭の中でそれが成り立つのか？うさぎだぞ？

・・・うーん・・・どうしようかなぁ・・・それでもやるか・・・と、考えていたら。

『ねぇ、いっちゃんお世話大好きだしさぁ。ぽぽちゃんだめかな？』と、突然お友達ママに言われ。
おぉーーーそういやぁ～ぽぽちゃんがうちにはいる！そうだっ！うさももで無くて、より人間のボディに近いぽぽちゃんでお着替えを～と、構想がサックリと決まりました！
しかし・・・びっくりだぁ・・・面談の内容はまだ誰にも話して無かったのに。なんでこのタイミングでママ友が『ぽぽちゃん』話を出してきたのか・・・。何はともあれ、同じように子供の発達で試行錯誤しているママ友からは、びっくりするぐらい丁度良いタイミングで助言を受けたりする。
私だと親だから真正面しかみないのだろうな・・・横から見て『こう見える』っていう意見を言ってもらえるのだと思う。気づかされるというか・・・ありがたい仲間だ。

しかし、ここで大きな問題が。

実は、１歳ぐらいの時に購入した『ぽぽちゃん』。ＳＴの先生に人形遊びを進められたので購入したのだけれど。しかし、全く受け付けないいっちさん。

人間であって人間で無い、人間の形をした人形であるぽぽちゃんが怖いそうで。購入してしばらく経ってから、おもちゃ入れの奥～の奥～へと追いやられていました。
そして、その後も何度か登場させたのだけれど。やはり『ぽぽは嫌なのっ！』と、ことごとく拒否され続け。ここ３ヶ月ぐらい前からは『旧おもちゃ箱』という、深い深い冬眠ブースへと入ってました。赤ちゃん時代のおもちゃや、怖くて嫌いなおもちゃばかりが入った箱です。

で、昨日ごそごそと出して、さりげな～く、『現役おもちゃ箱』のぬいぐるみ部屋へとぽぽちゃんを混ぜてみました。押しつけると嫌いになりかねないので、受け入れが可能か可能では無いか、遊びの中でさりげな～く表現していただこうと。

すると・・・『ヒット！』しかも、『超ヒット！』
最近の発達のおかげでしょうか。受け入れが広くなりましたねー。
たかいたかいをしてあげたり、ジュースを飲ませたり。しまいには、トイレまで連れて行き・・・
数時間後にはトイレに水没していました・・・
・・・そして、水没したぽぽを眺め、いっちは固まってました・・・あーぁ・・・ごめんね・・・とでも思っていたのでしょうか。本人はおしっこをさせるつもりでいるらしいのですがね。ぽぽにはおまるサイズ便座は大きいのよね・・・。

とりあえず、最初からあまり注意はしてはいけない。嫌いになるといけないので、『ぽぽちゃんトイレで汚れちゃったから。お風呂にしましょう～ばっちばっちだからねぇ。』と、言って、洗面所でぽぽちゃんを洗いました。

で、今日は保育の日だったのだけれど。違うママ友から突然、
『ねぇ～いっちゃんお人形遊びとかしそうじゃない？お世話大好きだしさぁ～』と、言われ。これはやっぱりぽぽちゃんのお世話を本格的にやるべきだなぁ～と確信しました。

で、夜にぽぽちゃんの洋服を。

いっちのパジャマの残りの布を使い、同じようにパジャマを。これで、毎日昼はいつものぽぽの服を。夜は一緒にパジャマに着替え～とやっていこうかと思います。
まだきっと難しいだろうから。とりあえず『右手～左手～』と説明しながらでも。お世話は好きだから、できないながらでもなんとか手を出してはくると思うし。

それにしても・・・ぽぽちゃんにいっちと同じパジャマを着せると。ちっこいいっちみたいで可愛い♪髪の毛が短かった頃を思い出すなぁ～♪

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2007年12月05日(水)

■　無事です　■

月曜日調子が悪かったいっちでしたが、その後はある程度回復しまして。
この季節としては『まあまあ』なライン？へと突入しまた。時々ひゅーひゅーするのは、この時期は仕方ないのでね。

さて、今日は療育園です。

朝の会の時、私だけ別室にて面談をしました。

本来、年少さんになった時点で行い、その後の夏の家庭訪問で行い～となるのですが。勿論いっちさんにそんな余裕は無く。一時退院した時に、先生が家庭訪問してくれたのだけれど、その時もそれどころじゃ無くて。経過を報告するだけで終わってしまって。で、結局今日に。

色々。トイレトレーニングやら、食事や着替え、過敏症の事。そして意思表示の問題などを色々話しました。

トイレは、今いやいやのブームが始まってしまって。療育園ではきちんと行けるのだけれど、家だとわざと嫌とかなったりしてしまって。
けれど、それは発達が順調な子でも良くある事なので、あまり無理をしなくても良いとの事でした。時々アピールも出来てるし。また行きたいブームも必ず来るだろうから～と。

食事は。本来手掴みで食べさせて～という段階をたどりたいのだけれど。ただ、いっちには過敏症があり～なのでそれは無理だろうと。そして、スプーンを使いはじめているから、使いたい物、使える物でやらせて行こうと。
本来手掴みで食べて～というのは、手の平を使う事が大切らしく。手全体を使って握ったりする動作が大切だから～という事らしいです。現に、今のいっちは手の平が殆ど使えずで。スプーンも握る事が難しいのです。スプーンの柄の先を指先でつまむ～という持ち方が殆ど。がしっとなかなか握れないんですよね。
そういえば、いっちのスプーンの端を持って食べる姿を見て、ＰＴの先生が、『いっちは、今はそれが精一杯なんだね～』と言っていたのだけれど。今日の面談で意味がようやくわかった。

ただね。無理は今時期はしたくないから～と先生。
本来ならば私があげるのでは無く、先生に介助をお願いして～というつもりだったのだけれど。それが嫌がってしまって全然駄目で(-_-;)
そして、自力での食事も。無理に促して食事がとれなくなると、体の面が心配だから。沢山食べて水分も心配無いぐらい摂取できるように。体力が落ちて風邪ひいて～そして入院となってしまったら、せっかく積み重ねてきた物もまた振り出しに戻りかねないから。

そして、その過敏症の事。

先生が・・・『いっちはとても賢い子』だと。

一目見ただけで、それが自分が受け入れられるかどうかの判断を瞬時に行い、駄目だと思ったならば絶対に手を出さない。賢いからこそそうやって防衛するのだそう。わけわからなければ闇雲に手を出したりするか、何もかも拒否するからと。
勿論、賢い～と発達は全くイコールではありませんが。けれど、いっちのその欠点が賢いと判断してくれたのは、ＰＴの先生に次いで２回目。困った問題ではあるけれど、やっぱり親としてこのように言われるのは嬉しい事で。

けどね。だからこそ難しいというか・・・。
『ほら、触っちゃえ～』とかが絶対駄目だから。そうして触らされると、なお嫌な物となってしまい、もっと触らなくなってしまうから。
まず、自分の目で認め。そして、足で認め、そして手で認める。その段階をたどらないといっち自身が触る事を認められない。
経験から、触れる物もかなり増えたけれど。けれど、まだまだ経験を積み重ねないとなかなか難しいですね(￣ヘ￣;)ウーン

脱着は。今、ズボンはお尻がでちゃうけれど自分ではけるようになってきていて。あと、上着はボタンを留めたりするフリをするぐらいにはなってきてます。なので、そろそろぬいぐるみなどで着せ替え遊びをするのはどうだろう～という事でした。ボタンとかは難しいから簡単にとまるやつで。弱めのマジックテープとかがいいかなぁ～と漠然と思ってますが。

意思表示の問題は。私もそう思っているのだけれど、文字だけでなく、簡単な手話、そして写真など、どれでもOK！好きなので表現してちょうだい！・・・という感じで進めようかと。勿論、手話といってもまだまだなので、今のところようやく手遊びから始めた～って感じなのだけれど。
文字はまだ無理で・・・って話していたら、先生は『そうかな？』だそうです。写真を使っていけば、出来てくるだろうとの事でした。うーん・・・頑張らねば。

そして、最後に４月からの事。
平行通園は決まっているのだけれど、改めてクラスの希望は～との質問で。
勿論、『今のまま（肢体不自由クラス）で！』と。そして、出来る事ならば・・・週１じゃ無く週２で通いたいなぁ～・・・なんてアピールしてきました。予算の関係で、幼稚園などに行っている子は週１と決まっているのだけれど。ただ、いっちの場合２回にできないか・・・今一度練り直してみます・・・との事でした。

出来ることならば。幼稚園３回、療育園２回がいいかな？って思っていて。勿論ずっとでは無く、途中から減らしていけばって思って。勿論必要ならば減らさないで。まぁそれが叶うのは難しいのかも・・・とは思ってはいますがね。けれど、希望だけでも伝えておけば、万が一って事もあるし(^^;)

さて、私が居ない間の朝の会。いっちは、我先にと手を上げて朝の挨拶をしたそう。そして、次はこの子～と、お友達の頭を触ってアピールしたそう。なかなかやるじゃん♪

で、今日のお題は、先日とはまた違うピタゴラスイッチ遊びだったのだけれど。とても気に入ったらしく、何度もボールを転がして遊んでいて。けれど、途中からはお友達が遊んだボールを拾い集め、そして先生に届ける～という役目もきちんと果たしました。ボール渡す時には、きちんと『どうぞ～』と、お辞儀をして♪

そして、帰りの会ではきちんとお友達の手を握って。先日は片手だけだったけれど、今日は両方の手にきちんとお友達の手を持って。歌にあわせて振ってました♪
ゆっくりゆっくりだけれど、きちんといっちのペースで成長しているね。

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2007年11月28日(水)

■　手をつないで　■

ビクビクな夜を過ごす日々が続いています。
寝しなに苦しがって、３０分ぐらいバタンバタンと寝返りを打ち。ようやく痰が出て眠ったとおもいきや、呼吸のリズムがおかしくて。早くなったり遅くなったり。
ここのところ気温差が酷いのでね。なかなか難しいです。

そして、一度怪しいな・・・と思ってしまうともう駄目で。フラッシュバックに襲われている私です。あの頃を思い出して怖くて仕方が無い。勿論、そこまで呼吸の音が悪いわけでは無いのだけれど。でもやっぱり思い出さずにはいられない。

けれど、起きている限りはとても元気で。時々する喘息音、そしてハアハア息が荒いのが気になるものの、安定して過ごせてます。時々痰がストップする事もあるけれどね。まあ、いつも以上に注意しとかないとなぁ・・・ってところでしょうか。
しかし、この昼と夜のギャップに気持ちが追いつけません。けれど、日常生活をいっちにとって楽しく充実した物にしたいため、そのギャップと怖さをきちんとコントロールしなければなぁ・・・と、なんとか踏ん張っている今日この頃です。

さて、今日は保育の日でした。

お題は製作。クリスマスリースの製作です。
今回一度だけで無く、何回かにわけて作り上げる予定。

しかしね・・・こういうのが一番苦手ないっちさん。今日はどんぐりをリース型のダンボールに木工用ボンドで貼り付けるという作業だったのだけれど。まず、どんぐりが触れないし。
先生が、いっちが怖がるから、どんぐりをビニール袋に入れて、あまり散らかさないように～と、してくれて。クラスのみんなも巻き込んでしまったのだけれど。ビニールの上からでもなかなか触れなくて。ボンドも、一滴手についただけで、手は全く動かせずで。こんなんで作り上げる事ができるのだろうか・・・。出来上がったらこちらにアップしますね。

最近の保育では。朝の会は勿論、お手伝いなど率先して行うようになってきたいっち。みんなの給食をのせたワゴンを運んだり、みんなで使ったタオルロープなどを洗濯機に入れたり。今日は給食で汚さないように、下に毎回シートを敷くのだけれど。それも手伝おうと頑張ってました。
お友達のお世話もしようと、毎回頑張ってます。邪魔もしたりしてますけど。。。

そして、今日は素敵な成長が見られました。
給食で出たヨーグルトを、自らスプーンで半分程食べられました！スプーンにヨーグルトをのせるのが大変で、ほとんどがスプーンについたヨーグルトをなめているような感じだったけれど。それでも、頑張って頑張って食べました。

それと、もうひとつは記念に残る出来事がありました。
保育の一番最後に行われる、お別れの挨拶。必ず、お友達同士で輪を作って手をつなぐのだけれど。いっちは、大人ならば最近は私やパパ以外でも大丈夫にはなってきたものの、お友達と手をつなぐのが今まで出来ませんでした。過敏なので手をつなぐどころか、ちょっとでも人と触れ合うのをとても嫌うのです。

それが・・・今日は、お隣のＭちゃの手を握ったのです！しかも、途中で離れてしまったら、慌ててＭちゃんの手をとって、きちんとつなぎなおして。生まれて初めての出来事です。
毎回こうやってしてくれるかはまだわからないけれど。幼稚園に通うまでに、お友達と手をつなげるようになればなぁ・・・と、どこかで漠然と目標にしていた部分もあるので、この進歩はとても嬉しかったです♪

さて、入院で始まり、その後も結局入院ばかりになってしまった３才が今日で終了します。
大変の一言ではとても済まされない、そんな重い一年でした。こうして無事４歳を迎える事ができるなんて、あの頃には全く考えられなかった。
幸せな４歳にしようね。ただただ、それだけを思います。

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2007年11月16日(金)

■　４人！　■

思った程、朝方冷え込まなかったせいか。
なんとかいっちの気管さんは崩れずに持ってくれたようです(´▽｀) ホッ

それにしたって、吸引が物凄く多いんですけどね。夜とか溺れてたし。影響が全く無いわけでは無い。けどね、喘息が酷くならなければ全然ＯＫラインって事で。

で、吸引も多くちょっと大変ではありますが。久しぶりに療育園へと復活！

しかし・・・見事皆様お休み。１４人中１０人休み。そして、他のクラスもマバラ。療育園がシーンとしてましたね。
で、『こんな日は、絶対此処にいないはずなのに・・・いっちが此処にいるなんて・・・素晴らしすぎる・・・』と、先生(^▽^;)うんうん、私もそう思います(^^;)けど、無理せずに出来る範囲で頑張ります(^^;)

さて、今日のお題はスイッチ遊び。なんと、『ピタゴラスイッチ』でした！
まぁ～そこまで凝ったものでは無いのだけれど。先生が作っていてくれて。なかなか楽しかったです。
いっちは、ボール以外触るのが嫌だったので。きちんとは出来なかったのだけれど。それでも、きちんと流れを読んでいて。こうなったらこうなって～そしてこうなるって。
『さすがいっち！良くわかってる』って、先生から褒められてました(^ー^* )フフ♪まぁ～ピタゴラ毎日見てますんでね(^^;)

そして、昼休み。さっさと御飯を食べ終えたいっちは、先生を捕まえて滑り台やブランコでずっと遊んでいたようです。私が食べている間。戻ってくるのは吸引の時だけで、またさっさと遊びに行ってしまいます。

そして、遊びはじめて２０分？３０分ほど経ってからかな？私がトイレに行ってるあいだにやっと部屋に戻ってきていました。先生と二人でトランポリンで遊んでいて。
で、凄いのが。トランポリンでゴロンと先生と二人で一緒に横になるのだけれど。きちんと『ネンネ～』と、サインを使っているんです。
『先生！』って、つんつんって合図して、先生がいっちの方を見ると、『一緒にネンネ～』ってサインで合図するんです。今まで私がやっても、ネンネサインは殆どした事が無かったのに。
あと、『おいで』もだんだんとしてくれるようになってきているみたい。今までは、移動して欲しい人の手を引っ張っていったり、どんどん押して移動させようとしたりだったのだけれど。少しずつ『おいで』ってやってくれるように。
まだね、手を引いてならば良いのだけれど、人を押すのはどうにかやめてもらいたくて。大人ならばまだしも、お友達にそれをやられて、相手が転んだりしたら困るし。しかも、大人ならば『こうして欲しいから押すんだ・・・』と、理解できるし、しようとするけれど、小さい子供だとそんな相手の心を読み取るなんてとても無理だからね。
なので、『おいで』はこれから気にかけてやっていこうと。心に決めた私です。

手遊びはね。どんどん不器用ながらやるようにはなってきているんだけれど。まだね、指先まできちんと使いきれていないというか・・・細かい指使いがまだまだなんですよね。なので『ぐーちょきぱーで・・・何作ろう・・・』とかやっても。全部指１本なの(^▽^;)リズムはきちんと取れてるんだけれど、指がどうしてよいかわからないみたい。出そうと努力はしているみたいなのだけれど、ちょきが上手く出せないみたいで。まぁ、それが可愛かったりするんだけれど(^▽^;)
でもね、こうして手遊びなどでも遊び出すようになってきたから。この流れをうまく使って、サインも幅を広げていけたらなぁ～と思ってます。

そうそう、上の２枚の写真は。療育園のバス待ち風景です。
パパの通勤時間といつも一緒なのでね。朝はいつも一緒にバス停まで。そして、バスが来るまで、こうしていつもパパにベッタリないっちさんなんです。
けど、バスが来たらサクット『ばいばーい！』って乗り込むけどね(^▽^;)

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2007年10月31日(水)

■　ハロウィン　■

日記をしばらくサボってましたが。いっちさんは、なんとか無事に過ごしてます。

夜がね。苦しいらしいのです。寝しなに１時間程苦しがり、ガーゼが真っ赤に染まるまで気切孔をかきむしる。そして、痰も無いのに、『苦しいから吸引してっ！！！』と、泣いて訴える。カテしまうと怒るんですよね。
で、やっと眠ってくれたぁ・・・と思っても、夜中にやはり１時間程グズグズが始まります。それは、対外痰が出せなくて。加湿は６０％で十分に保たれているんでね、痰はゆるいのだけれどそれでも出せないみたい。胸の音もね、常にヒューヒューと。

で、夜がそんな状態なせいか。寝起きが悪い。１時間ぐらいベッドから起き上がらず、ずっとゴロゴロ～としてる。あ・・・やっぱり調子悪いんだなぁ・・・と、一緒に横になりながら思っていると・・・

シャキーン！！！

突然起き出します。しかも、あの辛そうな様子は何だったの？というぐらい、いきなりハイテンション！
確かに、それでも、胸はヒューヒューしているんだけれど。そんなのへっちゃらさっ！って遊び始めます。凄い娘さんです。

さて、今日は保育の日。
先日いっちがデザイン？したイラストの用紙を使って、先生がこんな物を作っていてくれました。
じゃーーーん！ハロウィンの仮装グッズです♪
だからといって、子供にこれはまだ無理なので、親が着ますo(*^▽^*)oあはっ♪まずは、親が変身する姿をゆっくりと見せて。
いっちの反応は、『それイケてない(｀×´) 』でした(^^;)
色々過敏があるんでね。私がそれを着てしまうと、抱っことかしてもらえなくなってしまうんでね。嫌だったみたい。ビニールとかも普段は大丈夫なんだけれど、そのビニールが衣装に変わると、ビニールという認識が薄れてしまって、いっちにとってはただの怖い物に変わってしまうようなんです。
モールで作っためがねも。普段家でめがねをかける私なので、かける事自体は慣れているんだけれど、『いつものじゃなきゃダメッ！』とひたすらアピールしてました。

まぁ、それでもなんだかいつもと違う雰囲気は楽しんでいたみたい。ぞろぞろと親が衣装を着て、禁断の職員室に入り、所長さんにお菓子を貰う♪自分で書いたイラストの紙を使って作ってもらった、カボチャのバッグにお菓子が入っていて。いっちは、きちんとバッグを持ってお菓子をもらえました♪

そうそう、それと今日初めてできてビックリした事。

指を使ってカウントダウンが出来るようになったのですっ！

『さん、にい、いち、ゴー！』って。指をまだきちんと出せるわけでは無いのだけれど、きちんとカウントダウンするんです。
滑り台を滑る時とか、絶対にカウントダウンする。そして、先生がカウントダウンを行なわないと、『ちゃんとこうやってやって！』って、カウントダウンを教えるんです(^▽^;)あと、滑り台を滑るはずが、わざと違う場所に先生が行ったりすると、『そっちはダメっ！ちゃんと滑って！』って、先生を滑り台の方まで誘導する(^▽^;)
お昼休み、ずっとそうやって先生と二人で遊んでいて。ブランコとか滑り台とか。自分が行う事は、すべて先生と交代で行なわなければならないらしく。先生はずっとやらされて大変そうでした(^▽^;)

御飯を食べ終わってから、少しはなれたところでずっとその様子を見ていたのだけれど。私がいるのもいっちはわかってはいたんだけれど。それでも先生を相手に夢中になって遊んでいて。
ほんと、遊ぶ事が上手になってきたな～人とのコミュニケーションが上手くなってきたなぁ～・・・と。勿論、まだまだ１歳児程度の事なのだけれど、いっちなりに上手くなってきたなぁ～と嬉しく思いました。

さて、保育が終わり。その後は診察とカニューレ交換で病院です。

やぱり胸の音はヒューヒューとしているそうで。そして、お腹の動きもまだ悪いそうで(-_-;)
念のため、下痢止めをもう一度処方してもらいました。
薬が大量でね、それはそれで嫌なのだけれど。けど、この時期だから胸の音は仕方ないとしても・・・せめてお腹だけでも落ち着いて欲しいからね。頑張って飲んでもらおう。

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2007年10月24日(水)

■　ＯＴ　■

通園時間内に、ＯＴの先生に別室にて診てもらいました。

今回は、遊びの色々をチェック。

ＯＴの先生は、時々クラスに参加してくれている先生で、いっちもとっても慣れている先生。そのせいか、まるで自宅で遊んでいるかのように、とっても上手に遊びます。
『この椅子に座って遊べば？』というと、きちんと座って、積み木を重ねたり、おもちゃの出し入れをしたりして。
先生は、その落ち着いて遊ぶ様子にビックリしていました。療育のクラスだとね、あれこれ興味がとんでしまって、落ち着きが無くなってしまっているのでね。集団の中で集中して遊ぶのがまだいっちには難しくて。でも、こうして別室にて３人だと、きちんと落ち着いて遊ぶ事に集中できるんですよね。

指差しして先生に自分のやりたい事を伝えたり、先生の手を持って『あのおもちゃをとって』とアピールしたり。そんなのも大分上手になってきました。私意外にも伝えられるように。
いっちが他の人とコミュニケーションをとる様子は、見ていてとても嬉しいです。去年までは、パパや私、あーちゃんぐらいだったのでね。いっちも人の中でこうして生きているんだなぁ～と思えて。これも、入院生活や通園の賜物でしょう。

おもちゃはね、大体の物は受け入れるようになってきてます。以前では考えられないぐらい。
粘土とか、スライム、ビー球とかはまだ無理だけれど、木製、プラスチック製ならば殆ど大丈夫。砂とかもまだダメだけれど、それでも過敏症も軽度程度という事でした。大分色々な触感を受け入れられるようになったね。

おもちゃは、とても遊ぶのが上手だそうです。指も思ったより全然器用で、上手に使えているそうです。

・・・そんな事言われたの初めてなもんで。そりゃぁ～ビックリでしたよ。

色々アドヴァイスも貰いました。いっちの過敏症克服する為の、遊びのあれこれ。発達を伸ばす為のあれこれを。
そして、何より大切なのが、『触れない物を無理に触らせようとしない事』だそうです。
『ほらっ、触ってごらんよ。大丈夫だよ、ほらほら・・・』・・・ついついやってしまう事なんですよね。こういうの。それを行なうと、どんどん嫌になっていってしまう事もあるので、さりげなく偶然触れるよう、遊びの中で進めていって～という事でした。

好きな積み木の一部に、さりげなくビー球を混ぜておくとかね。で、積み木遊びしている間、偶然に触ってしまって、そのまま克服への道のりに導いてあげるとか。大好きなお風呂に、色々なおもちゃを浮かべて。遊びながら、さりげなく苦手な手触りの物にも触れるようにしてあげるとか。

そうやて触れるようになれば、発達を促す遊びの幅もどんどん広がるので。
粘土や、スライムみたいな物とかね。触れるようになれば、似たような粘りのある御飯をつかむ事にもつながりやすくなるし、砂遊びなどで物を作ったり、掘ったりなど、力加減とかどんどん学んでいけますからね。

小さい頃はね。もっともっと私も気にしていたんですけれどね。あまりに過敏が酷かったから。
それが、此処のところ大分マシになってきたので、そういう日常でのちょっとした努力が無くなっていましたね。私。ちょっと気にかけてやっていかないとなぁ～と、今日色々教えてもらって思いました。あぁ～ＯＴ受けてよかった♪

そうそう、髪の毛を切ってからの初登園。
先生の最初の一言・・・

『う～んん・・・何と言ったらよいのか・・・・・・あっ！こけし！！！』

ヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆爆笑でしたよ。

さて、こけしちゃん。さすがに毎晩喘息の小さな発作らしきものがでて、苦しくて１時間ぐらい寝返りを打ち続けたり、『苦しいから吸引してっ！』と、痰もでてないのに催促したりと大変ではありますが。それでも、朝になると復活して元気になってくれてます♪
今風邪を貰ったら・・・かなり酷い事になるのは想像がつくので、何かにおびえる怖い日々です(-_-;)
早くこんな時期が過ぎて欲しい・・・風邪を貰わず過ぎて欲しい・・・毎日祈ってます。
この季節は辛いですね。

がんばれっ！こけしちゃん！

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2007年10月20日(土)

■　秋祭り　■

今日は、療育園のお祭りでした♪

去年、お祭りに楽しそうに参加していたのでね。今年も無事参加させてあげられて良かった♪

お祭りの踊りもね。去年は入院で練習できなかったけれど、今年は通園の時のお昼休みなどで練習できていたからね。まぁ～周りから見たら、去年同様、輪の中心に入り込んで遊んで、踊るみんなを見ながらはしゃいでただけに見えますが。いや、完璧にそうとしか見えませんが。
けど、知っている人にはわかる。いっちなりに、時々だけれど真似して踊れていたんです(^ー^* )フフ♪

今年のイベントは、『和太鼓』でした。
大きな音におびえ、泣いたりする子もいるんじゃないのかな・・・？と思ったら、全然でしたね。皆楽しんでいました。いっちも、大人しく、時折リズムをとって叩く真似をしながら、とっても良い子に見てました。ほんと、こういう部分がとてもお姉ちゃんになったなぁ～と・・・またもや、親バカでありますが思います(^^;)

今年は、久しぶりに会うお友達にも　何人か遭遇できて。ＮＩＣＵ時代のお友達とか、通園の曜日が違うのでなかなか会えないお友達とか。楽しく、嬉しいお祭りでもありました。
そして、今、こうして元気に遊びまわるいっちを見て、みんな喜んでくださり、嬉しく思いました。ほんと、心配してくれていてありがとう。気にかけてくれていてありがとう。
感謝です。

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2007年10月15日(月)

■　療育にて診察　■

今日は保育の日では無いのだけれど。療育センターで診察があったので、水曜日と交代して今日が保育の日となりました。

今回は、重症心身障害児施設の小児神経を専門としている、Ｅ先生の診察。
気管切開児や重度障害児について詳しいので、このＥ先生にいっちは診て貰っていったほうが良いだろう～という担任とケースワーカーさんの判断により、今回診察する事となりました。

簡単な診察と、今の状態の話し。経過は大体療育園の方から聞いていたらしいので、話はスムーズに進みました。
とにかく、課題としてはカニューレのサイズアップ。重々わかっている事ですけれど。
『これじゃぁ～細いストローで呼吸しているようなもんだから、苦しすぎる。これから体だって成長してくるのに・・・距離を歩けないのも無理は無い。このままでは、もっともっときつくなってくるだろう』・・・と言われてしまいました(ノ_-;)ハア…
わかっちゃいるけどねぇ・・・これこそが難しい問題でね。。。

そして、これからの進路の問題。この事にとても詳しい先生で。この市での、気管切開児の現状などを、詳しく話してくれました。

一言で言うと、非常に厳しいです。医療的行為が必要な子供は、見放されてますね。最低の市と言って良いでしょう。これまでの事で薄々わかってはいたけれど。

たとえば、医療的行為がある児童の為に看護師をつける。これが、ようやく１年半前ぐらいから、養護学校にてようやく開始されたところです。勿論、一般の学校などでは皆無です。
以前から私もそれはわかってはいたのだけれど、この夏頃に聞いた話では、『ようやく開始し出した段階ではあるけれど、取りやめになる事は絶対に無く、これからどんどん普及して行くでしょう。一花ちゃんが小学校に上がる頃は、開けているかもしれない・・・』なんて話しだったのですけれどね。

今日の先生の話しでは、『市は積極的では無い。』という事でした。

看護師を付けるという事は、市が看護師を雇う事となります。しかし、この市はその気が無いらしいのです。話しはあっても、積極的に動いてはいないと。
なので、元気だけれども医療的行為が必要な子が、小学校、中学校と通常通り通ったとすると、すべて親の付き添いが必要になります。その児により、ケアの頻度などにもよりますが。義務教育の間９年間、親は何もできません。勿論、子供を生む事も難しい事となります。出産や体調不良により、付き添いが出来なくなるって事は、子供も学校に行けないという事だから。ましてや、親が入院なんてなったらね。
勿論、個人の支払いで、自給何千円とかで付き添い代理をお願いするという事もできますが。すべて自費となるので、その金額やら想像もつかない程の金額になると思われます。

なので、結果的に言うと。養護学校で無く、普通に公立の学校、かつ、医療ケアの体制を望むならば・・・
言い方は悪いですが、『市から出て行け』って事ですね。それを望むなら、違うところで頼むと。

ここまで書けばおわかりかと思われますが、幼稚園なんてもっての他です。
公立の幼稚園で、『当園では、医療的行為は致しません』と、願書を貰うと付属の用紙にしつこいぐらい書いてあります。『わかったってばっ！しつけーんだよぉ！』って言いたくなります。
まっ、就園の問題はまた別にまとめて書かせてもらいますが・・・

話しを戻しまして。
いっちにとっての問題は、勿論吸引の事もありますが、抜管してしまった場合に、すぐカニューレを挿入しなければならない事。
とっても気をつけている事なので、かなり頑丈にはしてあります。子供がひっぱってもはずれる事はまずありません。大人でも難しいかも。勿論、カニューレでの抜管事故は一度も無いです。
ただ、レティナにトライした時にだけ、一度いっちが抜いてしまった事がありました。それが今までで一番最高の抜管時間で、３分弱程度。親子共々大慌てで時間を見る余裕もなく、正確では無いのですが。しかも、出血は凄いは、入るはずのサイズはわずかな時間でもう入らなくなっていて、サイズダウンしたもので無いと無理だった。こんな状態なのでね、簡単な事では無いのです。
その時の状態にもよるので、もっと良好であればサイズダウンしなくても入る事もあるかもしれませんが。

あとは、感染問題です。去年までは、軽い鼻風邪で肺炎を繰り返してしまっていたいっち。さて、今年はどうなるやらという問題がまずありますが・・・(-_-;)そんな状態なので、いざ学校に入った時に、集団で体が持つのかが問題だと言われました。体の大きさも全然違うしね。
これらの事を考え、今の現状では、医師としては養護のほうが安全だという事。あくまでも今の段階ですが。
しかし、学校に入るには早めに動かなくてはならないです。もう４月には年中さんになってしまういっち。年長さんに入る頃には、色々な話し合いなどが必要と想定できるので、就学の為に動きださなければならないと思う・・・と、ケースワーカーさんに言われました。そして、Ｅ医師からは、この１年の経過が、今後の学校の選択への目安となるだろうと。

最後にＥ先生。
『勿論、就学などの問題が色々あるけれど・・・それ以前の問題が山積みだからねぇ。
とりあえず・・・早くインフルエンザの予防接種受けてっ！！！早くねっ！』
・・・と、言われました。

漠然と。将来、いっちの進む道により、引越しを考えなくてはなぁ・・・と思わなくも無かったのだけれど。
それは、医療制度の問題のあれこれで。もし、重度障害でなくなる事が万が一あるならば、小児医療制度が手厚い地域へ移ったりとかね。そういう問題だったのだけれど。まぁ重度が抜けるというのは難しい話しだから・・・そんな考え何処へやら？ってなっていたのだけれど。
けど、あまりにも、就学の壁が大きそうで。そういう理由で引越し～となるかな・・・と。勿論現在の病院に通える範囲とはなるけれど。。。

まっ、今あれこれ考えても仕方が無い。Ｅ先生の言う通り、その前にやらなければならないお題が山積みだから。とりあえずフルの予防接種に行かなくちゃ！

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2007年10月12日(金)

■　病院→保育→遊び♪　■

とっても絶好調ないっちさん。昨夜もまた喘息が出て、あやうい日はあるものの、こんな呼吸状態が良好な日が続くなんて、生まれて初めてでしょう。去年の夏の記録を抜きました(^ー^* )フフ♪

しかし・・・とっても元気ないっちさんではあるものの、ただ一つ問題があって。

実は、１０日以上下痢が続いています。
脂肪分の吸収が鈍く、わりと良く下痢をする子なので、正確にいつから下痢だったのかは覚えてないのだけれど。最初は、『あっ、またいつもの下痢ね。しばらくすれば治るでしょう～』と、軽く考えてたから。
嘔吐や発熱も無いし、元気もあるし。匂いからもウィルス性のものではなさそうなので、一過性の物で直ぐ治るだろうと。

けどね。あれ？今日も？あれ？また今日も？
・・・と、毎日様子を見る状態が続いてて。こりゃぁ～体重にも影響があるし、この元気さもいつ弱まってしまうかもしれない。それに、何か別の問題があったら困る。
・・・という事で、朝一番で病院へと行きました。

聴診器をあてると、やはりお腹の動きが鈍いって。張ってるし。
で、他の状態からも、やはりウィルス性では無さそうとの事。そして、別の疾患だったとしても、他の症状がきっと出るだろうし・・・と。
なので、予想としては。なんらかの原因で下痢が発生し、それが酷かったものだから腸が弱り、消化吸収ができなくなっているのでは無いかと。

まぁ～そうは思っていたのだけれど、やっぱりかぁ～という感じですね。どこもかしこも過敏ちゃんなんでね。
で、普段から服用している整腸剤だけでは無理そうなので、体力や体重の事も考え、少しだけスットップをかけてあげるお手伝いをしよう～と、軽い下痢止めを処方してもらう事となりました。
頼むぜ～止まっておくれ！

さて、その後は療育園です。朝一で病院へ行ったので、なんとか園の始まりの時間、１０時に間に合いました♪
相変わらずの脱走魔ではありますが。復活して１ヶ月半近くになり、療育園にも大分慣れてきたのでしょう。以前よりは嫌がる事、逃げ出す事が少なくなってきました。以前は、すきあらば逃げようと必死だったからね。それがそれほど必死で無くなった。

お昼休みには、来週末に行なわれるお祭りの踊りの練習。
歌は、ちびまるこちゃんのエンディングのテーマ曲と、南の島のこどもたちというＮＨＫの歌の２曲。
いっちは、全く踊りについてはいけませんが、それでも他のクラスのお友達と一緒になっての練習が楽しいようです。わいわいと賑やかで。
で、全然真似はできてないのだけれど、時々真似して踊ろうといっちなりに頑張ってました。踊り大好きなんでね、しっかりと見学すればいっちにはこなせそうな踊りなんだけれどね。なんせ、いっちは体が小さいせいか、客観的にみんなの踊りを見れないんですよね。ずっと上を見上げてなくてはならないので。
離れて見学すれば～と思うのだけれど、本人はとっても楽しいのでみんなの輪に加わっていたいからね、無理だし。

さて、療育園が終わり。バスでお昼ねしてしばし休息。
そして、そのまま園のお友達の家へと遊びに行きました♪
いっちとは、１歳児の時の月一度の通園からの仲。２歳児の通園のクラスも一緒、３歳になっても一緒～のお友達のＷちゃんです。
面白いぐらい性格が正反対の二人で。Ｗちゃんはとってもゆっくりと行動する女の子で、しかも、人前で調子に乗って～って事をしない子。出来るのに人前だとわざとやらなかったりする。
同じ肢体不自由クラスなのだけれど、クラスにいる時はＷちゃんは１ｍぐらいしか歩かないのに、家だとかなりの距離歩いてる！ママから話しは聞いていたものの、その違いにビックリ。声も家でのほうがはっきりと大きい声できちんと対応するし。いたずらなどもほんと子供らしくて。
それに比べ、正反対のうちのお転婆ちゃん。他所様のお家だから気を使って～などはありません。テーブルに乗って遊んだり、Ｗちゃんがいつもするいたずらを直ぐにまねして、いたずらしてるし(-。－;)けど、それでも、家よりは大分大人しくできてはいたけれどね(^▽^;)

二人は自由に遊ばせておいて、その間ママと夢中になって話してて。気がついたら外は真っ暗。ほんと、楽しい時間はあっという間で。『あっ！いっちに夕御飯食べさせなきゃ！』と、慌てて帰ったぐらいでした。
母も子もとっても楽しくて・・・それでもまだ遊びたい『子』、話が尽きない『親』って感じで。近いうち、また遊びに行かせてもらおう～♪

しかし、病院→保育→お友達の家・・・なんてハードスケジュール。以前のいっちだったら絶対無理なスケジュールだったでしょう。保育の途中でくたばって。
それがこんなにこなせるようになるとは・・・帰ってからも、お風呂入ったら眠くなってしまって、御飯なんて食べてくれないかな・・・と心配したのだけれど。そんな事は全く無く、お風呂～消毒～御飯～吸入～を終え、一遊びしてから９時頃に眠りました。
成長したもんだ～！

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2007年10月10日(水)

■　交流保育　■

今日は交流保育の日。一駅お隣の保育園へバスで行きました。

６月頃一度交流保育の日があったらしいのだけれど。その時いっちは入院中だったので、今回が初めての交流保育です。

とっても楽しみにしていました。保育園のお友達に対し、いっちがどんな反応をするのか、行動をとるのか。
そして、楽しいのオマケの、大変さもきっとあるだろうなぁ～と、想像もしていました。はしゃぎすぎて走り回ったり、外の遊具で遊ぶんだ～！と、教室になかなか入ろうとしなかったり。そんな事が当たり前のように想像ついたから。きっとそうなるに決まってると。

保育園の門をくぐったあと、担任のＭ先生が私の横に来て言いました。
『今日はね、いっちゃんにとって初めての事だから。一緒に出来なくても全然いい事なんだからね。』と。
『きっとね。走り回っていう事聞かないと思う。』と私が言うと。
『いっちはね。初めての所だから、そうやって一つ一つ確認しているんだよ。どんなところかな～どんなお友達が居るのかなぁ～って。だから、今回はそれで全然ＯＫな事なんだよ。』と先生。

きっと、先生もいっちがはしゃぎまわり、言う事を聞かなくなってしまうというのが想像できたのでしょう。親の私と同じように思ってくれた事、そして私が、常日頃、言う事を聞かないいっちに悩まされて、それが大変だときちんと理解してくれていた事。それが改めてわかったら、なんだか安心して。心配は全く無くなり、楽しみばかりになりました。
・・・と思ったら、早速滑り台へと一目散に駆け出すいっち(^▽^;)滑り台を反対からのぼり。てっぺんまでは行く力は無いものの、結構な高さまでのぼり。そして、腹ばいで滑る～♪とても楽しそう(^ー^* )フフ♪
『凄いね。高いところから滑ったね。じゃぁみんな教室入るから、一緒に行こうか？』とダメ元で誘ってみる。

すると・・・なんと、私に手を差し出し、きちんと手をつないで教室に向かいました！！！こんなに素直に従えるなんて、いっちにしては凄い事です。

そして、教室に入り、保育園のお友達の自己紹介、そしていっち達も親が代わってだけれど自己紹介。
今回の保育園のお友達は、年長さんのクラスで２０名でした。うち、二人がややゆっくりちゃんなのかな？言葉を発する事が難しく、皆より少し遅れ気味ながらの行動でした。
けど、自己紹介が出来ないのを、他のお友達がきちんと理解しているようで。言えないってわかったら、皆で声を合わせてその子の名前を言っていました。先生がどのように教えたのかはわかりませんが、子供なりにきちんと理解しているようです。
そして、その子達もみんなの真似をして、しっかりやろうと頑張ってました。なんだか、将来のいっちを見ているようで、思わず応援したくなります。

自己紹介の後は、園児達が『となりのトトロ』を唄ってくれました。元気よく一生懸命唄ってくれていたのですが、私はちょっと前の事を思い出していました。入院中の合唱のボランティアの事です。
危険と言われていたオペがほぼ決定し。その前にと、個室で家族水入らずで過ごし、１泊した翌日にそれがありました。
その時、ボランティアさん達は、色々な唄を唄ってくれていたのだけれど、ジブリ物の唄が多く組み込まれていて・・・『いつも何度でも』とか『君をのせて』とか。今日園児達の唄を聞きながら、その時の事を思い出しました。

いっちは、ギュウギュウと苦しそうに呼吸をしながらも、ボランティアさんの真ん中に入り込み、歌にあわせて踊りながらご機嫌で。それを見ながら、その時の苦しい気持ち・・・『いつ窒息死してもおかしくない』と言われた恐怖、明日どうにかなってしまうのではないか・・・という恐怖などあれこれ思い。涙が出そうになってしまったんです。
けど、いっちを含め、みんなとても楽しそうで。みんなは声で歌を、いっちは体全体で歌を歌っていて。いっちは、そんな苦しい中、再び立ち上がる事が出来るようになり、その姿がとてもけなげで・・・私は涙をこらえるのが必死でした。
そんな入院生活の事を、今日園児ちゃん達の歌を聞きながら、あの時の空気、あの時の匂いを鮮明に思い出し、元気でいる今をありがたく思って、また泣きそうになりました。

だめですね。あの頃の歌ってすべてそうで。ＮＨＫの『おかあさんと○っしょ』とかの歌も。『きみのこえ』とかぜんぶダメ。気持ちがあの頃にすっとんでしまう。苦しくて無表情になってしまっていたいっちが少しでも楽しいとか、嬉しいとか、笑ってもらえれば～と覚えた『チキンダンス』も。やっぱり聞くとグッとくるものがまだあって。
きっと、一生そうなのだと思う。良くも悪くも忘れない。きっと。

さて、歌の後、手遊びなどを行い。そして、最後は園庭でダンスを披露してくれました。各自、縄跳びのような縄を持ってスタンバイ。
いっちは、最初は縄に興味を持って、ウロウロ。ダンスを披露する前に、軽く練習していたお兄ちゃんお姉ちゃんの真似をして、『ジャンプジャンプ！』最近ようやく３ｃｍぐらいジャンプできるようになってね。とっても流行ってるんですよ(^▽^;)

うわぁ～こりゃぁ～ダンスが始まったら、追い掛け回すのが大変だぁ！と、嫌な予感。そして、いつでも追い掛け回し捕まえられるようスタンバイ。

・・・が、ダンスが始まると。いっちさん、私の膝の上にきちんと座り、とってもニコニコと楽しそうにお兄ちゃんお姉ちゃんのダンスを見ています。途中、私達が『凄い～』とか歓声を上げると、いっちも一緒になって拍手し、『凄い～上手～』と、猛アピール。
結局最後まできちんと座って、お兄ちゃんお姉ちゃんのダンスを楽しんで見る事ができました。

うれしいー！！！
こんなにきちんと見る事が出来るなんて思わなかった。絶対にダンスの中に入り込み、ウロチョロして邪魔してしまうだけかも～って思ってて。それがそれが、こんなにお姉ちゃんになって・・・
初めてですね。大人しくきちんと見学できた事。あまりにやんちゃないっちなので、ずっと無理かと思ってた・・・。
そうそう、歌の終わった後にもね。きちんとお兄ちゃんお姉ちゃんの前に行って、『ありがとう』のお辞儀もできたしね(^ー^* )フフ♪

ゆっくりゆっくり。けれど、しっかりといっちのペースで成長しているんですね。あまりにゆっくりすぎて、その成長に誰もが、親である私でさえもが、気がつかないようなペースなのだけれど。けれど、きちんと成長している。
嬉しい・・・とっても嬉しい一日でした♪

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2007年10月05日(金)

■　心理テスト　■

保育時間中に心理テストを行いました。

去年からずーっとやるつもりだったのが、入院の多いいっちさん、なかなかテストする時間がとれずで。そして、発達などに関しては、それ程急いで測らなくてもいいしなぁ・・・と思ってはいたので、４歳前にしてようやくのテストです。

ＰＴの先生と、いっちがテストに対してどんな反応をするのか、とても楽しみにしていました。いっちの事だから、頑張りすぎてしまうか、それか全くやらないかどちらかになるのでは・・・なんて二人して想像をしていて。きっと、心理の先生が嫌いだったら、ダメだろう～とか。そんな事話してました。

しかし。わりとそつなくこなしていたいっちです。
積み木を重ねたり、形合わせみたいなのもできたり。お絵かきも、『○書いて』というと、いびつだけれど○を書けたり。ボールを転がして遊ぶのも、へんてこりんな方向に行ってしまうものの、きちんとキャッチボールしようとしたり。
先生から私に対する質問、『呼べば応答する』『バイバイが出来る』『どちらが欲しいか選択できる』『まねして動作する』『お友達には優しく触れる事が出来る』等など、もろもろの事も回答は『出来る』でした。

最初に言われたのが、『生後１０ヶ月程度』。
そして、あれこれ行なううち、最終的には１歳前後というところに落ち着きました。

(￣－￣)フーン・・・って感じです。
気管切開児だからね。声で意思を伝えられないので判定が低くなるのは仕方ないのだけれど。

けど・・・『指差しで物事を伝えるというのは、１歳前後程度の事だから・・・』
・・・と言われました。おかしいでしょ。

指差ししなければ、文字がまだわからないいっちは人に物事を伝えられませんからねぇ。
３歳になろうがそれは文字を覚えるまで、完璧に手話を覚えるまで、ずっと続く物です。３歳で文字や手話を覚えられてなければいけないのかしら。声が無い分。

『けど。それは声を全く発する事ができないので、必要な事ですから』
・・・母は言いました。けど、それが判定基準であるので仕方ないみたいね。気管切開児だからあえて・・・という判断はつかないだろうし。

けど、予想としては、１歳半程度かなぁ～・・・と思っていたのだけれどね。
まぁそれも単なる親バカですけどね(^▽^;)

『経験を増やしてください。経験が足りないから。』って言われてもね。
あたりまえっす。死にそうだったんだもん。

なんだかな・・・元気でいてくれれば良い。生きていてくれれば良いと心の底から思ってはいるものの、いざこういう判断がつくと、親というものは往生際が悪いというかなんというか・・・。ほんと、この感情こそ親バカって事なんでしょうね。

まっ、とりあえず、療育手帳ゲット！・・・って事で。
障害者手帳の更新と共に、またあらたに申請しましょう。

大丈夫。いっちは私の中では確実に３歳１０ヶ月になっているのだから。立派なお姉ちゃんだもんね♪

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2007年10月04日(木)

■　気合で！　■

水曜日保育へと行き。給食をパスして、電車とバスを乗り継ぎ病院へ。

病院では、とってもはなまるな一花さん♪
『カニューレ交換する人～！』と、手を上げると、上手にお返事代わりのハイタッチ♪
そして、とってもとっても良い子に交換。『偉いねぇ～』と言うと、上手～のサインの拍手。自我自賛ってやつですね(^▽^;)

そして、病院から帰り・・・ほっと一息。
しかし・・・(;￣ー￣)...ン?何かおかしい・・・と思った母。体全体が痛くなり、洋服がすれる事さえ痛くなりだした。これは明らかにおかしい。
・・・と熱を測ると３７度３分。いっちと違い、平熱が低い私なので７度を越えたら明らかに具合が悪いという事。そして、いっちの熱を測ると・・・３７度９分・・・ヤバイ・・・親子して風邪を発症したかもしれない(￣▽￣;)!!ガーン

とりあえず、早めにお風呂に入り。湯冷めしないようにそのまま眠る。いっちは爆睡。心拍も落ち着き、熱は下がったようだ。けど・・・私が酷い。強烈な寒気と体の痛み。動けない。
パパに連絡をとり、早めに帰宅してもらう。

私の熱はどんどん上昇。３９度近くまで上がり、かなりしんどい。栄養ドリンクで薬を飲み、とにかく眠る。
すると、朝方には熱が下がっていた。ただ、体が熱と戦ったせいか、疲れきってしまっていたけれど。
しかし、いっちは全く変わらず♪熱の風邪だったので、熱に強いいっちはダメージが少なかったみたい。何のこと？といった感じで、元気元気♪
まぁ～君だけでも元気でいてくれればいいよ。

今日一日は、自宅でのんびりと過ごす。いっちは極力ＴＶでごまかして(^▽^;)
そして、『ジンジャーミルクティーが効くよ！風邪は気合で治すもんじゃけん！』・・・と、何故か九州だか広島だかの方言で友達に渇を入れられたので。そんな言葉を使ってまで言われたのならば～と素直に従い、急いでジンジャーミルクティーを作ってくつろいでいた一日でした。
濃いめのミルクティーに、しょうが汁を５、６滴。ヾ(@⌒￢⌒@)ノ ウマヒィ ・・・超はまる！
しょうがのスライスを浮かべても良いらしい。冷え性にも効くらしいので、これからの季節冷えに悩まされている方、お試しあれ。体全体がポッカポカになりますよ♪

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2007年09月28日(金)

■　頑張った！　■

今日の保育は、『電車でお出かけ』でした。

療育園から駅まで、大人の足で５分足らずかな？そこから電車に乗って一駅。一度下車して駅周辺を散歩し、そして折り返し帰ってくる～というもの。
アンヨは苦手ちゃんばかりなので、殆どの子はバギーで。バギー無しはいっちを含め３人でした。

さて、歩けるいっちさん、走って遊びまわれるいっちさんなので、何の問題も無く思われるかもしれませんが。実は、継続して歩く事は出来ません(^▽^;)最高で１０ｍぐらいかな？継続して歩けるのは。一度しゃがんで休み、呼吸を整えないと歩けないのです。呼吸が持たないので、瞬発力があっても持久力が全く無いのです。

さぁ～大変。
じゃがみこんで全く進めなくなったりで、なかなか先へとは進めません。勿論一番ビリ。
顔色や状態を見ながら、先生一人、実習生一人、そして私とで応援しながら付き添いました。
『いっち、凄いねっ！頑張ってるねっ！』って。
特に、療育園から最寄り駅まではかなりの急な坂道。大人だって大変です。それを、休みながら、一歩一歩一生懸命歩くいっち。先生も、私の応援の声も次第に大きくなりました。

スッゴク大変な事だと思う。いっちの今の呼吸状態、いっちは慣れているから大丈夫だけれど、普通の人は生活が難しいと医師からは言われています。そんな状態の中を必死で歩くいっち。
けど、辛い・・・としゃがみこんで泣くような事はありません。しゃがみこんでもまた頑張って一歩踏み出します。強い子です。

そして、そんな状態を。様子は見るけれど極力自力で頑張らせようと鬼となっていた私です。あっ、顔は鬼じゃ無いですよ(^▽^;)
休み休みでも良い、自分の力だけでお出かけをさせてあげたかったのです。自分の力で頑張って行って帰ってをしてきたという達成感を味あわせたかった。

そして・・・危なくて一瞬抱っこしたり、電車の中で座ったりはあったけれど。見事達成です！！！
約１時間、休み休みしながらも、ほぼ自分の力で頑張れました。凄い～～～！
療育園について、先生達と拍手で喜びました。いっちも自ら拍手(^-^)//""ぱちぱち
そして、ぎゅーっと抱っこして褒めてあげました。ちょっとウルウルしました。４～５月に歩けなくなっていたいっちが、こんなにまで復活し、そして成長してくれた事。本当に嬉しい。

そして、途中。いっちが全然追いつけなくて～という状態の時。１０ｍぐらい先を、自力で歩いていたお姉ちゃんが、５ｍ近く戻ってきて、おいでおいでをして、『がんばれっ！ここまでおいでよっ！』っていっちの応援をしてくれたんです。皆と離れて一番最後を歩いているいっちを気にかけて。
大人が何言うわけでも無く、自然と応援してくれていて・・・。そんな彼女の優しさにウルウルです。
そして、療育園をほぼ休んでいたいっちにも、こうしてクラスのお友達が出来たんだなぁ・・・と、改めて嬉しくなりました。

さて、今日は真夏日でしたが、明日から気温低下の予報。
無事乗り越え、来週もまた療育園に通えますように！

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2007年09月26日(水)

■　(￣▽￣;)!!ガーン　■

今日は保育の日。久しぶりに計測をしました。

身長８６.５ｃｍ・・・まずまずってとこでしょうか。

そして・・・体重・・・
・・・９７００ｇ・・・(≧▽≦;)アチャー減ってるしっ！

食べてます。食べてるんです。時には夜食まで食べてます。
凄い増えてるとは言わないけれど、まさか減ってるとはこれっぽっちも思わなかった！あぁ～また増えてないわぁ～ぐらいかと。

うーごーきーすーぎーーー！！！
ただでさえ、呼吸の問題でエネルギーの消費が激しのに、脂肪分を吸収しにくい腸、それにくわえ最近のやんちゃぶり。絶対太れないってばっ！！！！！！

いやぁーーん！！！

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2007年09月19日(水)

■　秋を越えたら　■

今日は保育の日。他のクラスの４、５歳児と合同だったので、かなりの人数でした。

いっちは大はしゃぎで、お兄ちゃん達の後を追っかけて遊んでいました。お友達いっぱいなのが楽しいのでしょう。
まぁ～後半は自分の思い通りに行かず、グズグズしていたりしたけれどね。それでも、これだけの大人数は初めての事。みんなと一緒に過ごせただけで、とりあえずはＯＫかな？と、母としては思ってます(^^;)

そして、帰りにそのまま病院へと向かいました。小児科にて、カニューレ交換と診察です。

いっちは、保育疲れで帰りのバスに乗ったとたんグッスリ。病院の待ち時間、眠ってくれていたほうが楽ではあるけれども、きっとそんなに長い時間は待たないと思うし。・・・診察で起こしたら怒るだろうなぁ・・・

と、思っていたら、やっぱり直ぐに呼ばれ、でもって激怒してました(^▽^;)
『カニューレ交換するから・・・』と話しても、首をぶんぶんと振ってイヤイヤです。此処最近素直に従ってくれて、交換をきちんとする自分が偉いんだっ！と、得意げな顔だったのにね。やっぱり寝起きは嫌か(^^;)

それでも、交換はすんなり。いざとなったら大人しくしたがってくれました。大人だねぇ～いっち♪

さて、此処のところ絶好調ないっちさん。昨夜だけ、少し気温の変化が激しかったのか、怪しかったけれど、それ以外は絶好調♪
胸の音も、狭窄音は聞こえず。まぁ～体制もあるのだけれど、まずまずといったところらしいです。
先生も、こんないっちゃん久しぶりだね～記録だねぇ～と言ってました(^^;)
吸引も一時期よりグンと落ち着いて。１時間に１～２回程度で大丈夫な程になっています。

なので。この秋を何事も無く越えられたら、ステロイドの吸入を１回に減らしてみましょう～！となりました！まっ、あくまでも何事も無ければですが(^^;)
現在、吸入は３回まで減量できています。ステロイド入り２回と抜きを１回。これだけ絶好調なので、ステロイド抜きの１回をやめ、そろそろ２回にしてしまおうか・・・などと、母は企んでおりましたが。
『秋越えてからね』とサラリ～と言われました・・・ハイ頑張ります・・・(-_-;)

・・・ドキドキの秋間近。何事も無く、このまま好調に乗り切れますようにーーー！

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2007年09月14日(金)

■　郵便局へ　■

今日は保育の日。

先日、製作で作った、敬老の日のおじいちゃんおばあちゃんへのプレゼントを、皆で郵便局まで行って送りました。

作ったのは箸置き。
シュレッダーで細かく刻まれた色紙を、紙粘土に混ぜ込み箸置きの形にしただけのもの。
けどね・・・いっちさんはそういった物に触るのが苦手でして。紙粘土も細かい色紙もどちらにも触れない。

しばらく様子を見て、やはり一歩も先には進まないと見えたので、私がお手伝いしました。
小さくした紙粘土を、いっちの手を持って一緒にグルグル～と丸め、色紙をその上にばら撒き、いっちの手を持ってそれを上からプレスする～といった感じに。
・・・一応・・・いっちの手作り・・・だよね(^▽^;)

で、今日はおじいちゃんおばあちゃんへ手紙を書き。それも、いっちの手を持って私が書いたもの。
・・・一応・・・書/いっち・・・だよね(^▽^;)
それでもウネウネと読めない字になってしまったので、手紙の後ろに解説を記入しました(^^;)

さて、封筒に入れ郵便局へ。
いっちは、とっても上手に郵便窓口へと封筒を差し出す事ができました！まるでそうやる物と知っていたかのように、自分から差し出していた(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!
・・・いっちを連れて郵便局？・・・行った覚えが・・・あったっけかな？

さて、帰ってからあれこれしていると、あっという間に給食の時間。
いっちは、前回よりもパワーアップ。３分の１ぐらいは自分で食べれたと思う。ただ、スプーンに御飯やおかずをすくうのがむづかしく、そこだけ介助が必要な場合が殆どだったけれど。
あと、スープにとろみをつけたのだけれど、それでも口に運ぶまでに殆どがこぼれてしまい、口に入る頃にはスプーンは空っぽなんてのが殆ど。けどね、まずはやる気が大事なのでね。上等上等♪

さて、今日のイヤイヤモードは中くらいかな？お友達のママ達に『可愛い～』とおだてられ、とってもご機嫌で絶好調でした。アイドル体質だわ・・・。

さて、家でのいっちの様子を書いたノートを、保育の時に提出するのですが。提出する度、先生から今日の保育を含め、家での事などのコメントが書かれて戻ってきます。クラスの担当の先生は４人居るので、交代でコメントしてくれているようです。
それに、日常の反抗期の様子や、睡眠リズムの乱れなど、グチグチと今週は書いていた私なのですが。それのお返事のコメントを読んで、ちょっとうるっとしてしまいました。

まずは、反抗期について。
心の成長の為に、大人も子供を乗り切らなければならない第一関門。一花ちゃんが一番悩んでいるのではないでしょうか。
・・・と。

そう言えばそうかも。此処最近、あまりのイヤイヤ攻撃に、自分ばかりが大変でイライラしてしまう・・・と、思ってばかりいた。自分が大変だ。ただ、それだけになっていたような気がする。いっちの気持ちを考えていなかった。
いっちは、通常よりも声が無い分物事を相手に伝えにくい。なので、相手に自分の意思が伝わらず、自分の思うとおりに行かず～でイライラしてしまうのは、通常よりも多いとは思う。

声の無いいっちしか知らない。しかし、私の中ではいっちが声が無い、伝える手段が無いという事が実は抜けてしまっている。それは、良い意味でも悪い意味でも。どちらかというと、いっちにとっては迷惑な話だと思う。
意思を表現する方法が乏しいから、相手にわかってもらえないでイヤイヤをしている事が多いのに、相手はそれじゃぁわからないと、あっさり諦めて怒ってしまったりしているわけだもん。

反省しました・・・母。

だからといって、叱らないという事は無いと思うが。しつけの範囲ならば容赦無く叱ると思うし。ただ、もう少しイヤイヤにならない方向にもっていってあげる事も必要だと思う。その努力をしていなかった。
先生のコメントでは、『少し放っておいて、いやなんだ・・・という気持ちを受け止めてあげるように』と書かれてました。うん、それも確かに必要だよな・・・と。もう～なんでもイヤイヤなんだから～って思ってしまうからね。これも反省。

そして、生活リズムの事。
『色々なリズムが入院前に戻るまでには、もっと時間をみてあげてください』・・・と。
そうだね・・・こう毎日元気でいると、ついつい忘れてしまいがちだね。あれだけ長く入院していたし、入院前とは病気の状況もまた変わってきているわけだし。

うるっときましたね。いっちの元気さに、親の私がついうっかりその事を忘れていたのに、傍でみていた先生がそれを忘れないでいてくれた事。それが嬉しくて。きちんとわかってくれていたんだな～理解されていたんだなぁ～・・・と思ったら、少しうるっときてしまいました。

今のクラスでは、いっちが一番やんちゃさん。ご存知のように出席数もまだ片手程。春にこのクラスになった時、正直、不安などが山盛りで。いっちの為にこの選択が良かったのか・・・などと考えた時もあったのは事実。それもかなり長いこと。
クラスは大人数だし、肢体不自由児クラスにして、動きはかなり活発な人だからね。けど、病気的の問題などもまたあったり・・・だったので・・・本当に本当に悩んだんです。

けど、今は本当に良かったと思えるようになってきました。いっちも笑顔が一杯で楽しそうだし、私も遠慮無く素の自分で居られるようになった。とても心が楽になりました。そして、何よりいっちがとても楽しそう♪理解された中にいる事が、いっちも楽なのだと思う。
かなりそういうのには敏感な人で、理解されてないって思うと、態度が一変するので良くわかるのだけれど。だからこそ、最初は楽しめなかったのかも。時間をかけて、周りの人が温かい目できちんと見てくれている事が実感できたのだと思う。

さて、話しは戻りますが・・・
こうしてコメントもらった事により、とても余裕が出来ました。反抗期もいとおしく思える程に。
そして、私が余裕でいたら、その『イヤイヤ攻撃』があまり目立たなくなりました。不思議ですね、人間の心って。
もしかしたら・・・先生の狙いかもしれません。作戦かもしれません。こう書けば親が余裕になるだろうから～と(^▽^;)
けど、それでも良いのです。それで私といっちの心が幸せになるのなら、ありがたく、だまされるところはだまされようと(⌒▽⌒)アハハ!

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2007年09月13日(木)

■　素晴らしいっ！　■

今日は、療育センターで歯科検診。

見たところ虫歯はなさそうだけれど・・・

けど、自信が無かったのです。
何故かというと、先日までの入院期間。ずっとまともに歯磨きが出来なかったのです。
だって、食事さえまともに取れないような日々、口を開かせる事なんて到底無理でして。ただただ、ギューギューと呼吸する事だけを頑張っていて、それ意外は何も出来なくなっていたから。最後の半月ぐらいかな？ある程度落ち着いていたので、ボチボチとは出来たのだけれど。
まぁ～それまでもね。きちんと歯磨きできてたかっていうと、出来てなかったんですけれどね。歯ブラシ入れるのがやっとやっとの状態だったから。

で、その最後の半月ぐらいに気がついたのです。

.．・ヾ(。￣□￣)ツ　ギャァ～～～!!歯石がいっぱい～～～！！！

磨いても磨いても、なかなか取れません。入院前には無かったのに・・・磨けない時期が長すぎた・・・。いやぁ・・・かなり酷かった・・・小さい前歯に何ミリかくっきりと歯石が溜まっているのがわかるんだもん。
あぁ・・・こりゃぁ～どうしたもんだか・・・

・・・と、思いつつ。
実は、日々のいっち育てに追われ。そんなこたぁ～気にする余裕も無くなっていた私です(^^;)

しかし、ここ半月？１ヶ月近く前？から始まった、歯磨きブーム。これがなかなかイケてたようです。いっちさん、ステキ！歯磨き上手！
なんと・・・虫歯は勿論、歯石なども一切無し！歯の間もくっきりと綺麗に分かれていて。大変よく磨けているそうですヾ(≧▽≦)ノギャハハ☆

歯医者さんの前では、きちんとお口を広げて見せられたし、その後の歯磨き指導でも、得意げに歯を磨く姿を見せておりました。で、指導員の方に・・・
『お母さん～凄いわぁ。３歳９ヶ月？こんなに綺麗に保てているなんて。頑張ったわねぇ～。』
『どうしているの？歯間ブラシとかもう使っているの？歯磨き粉はもう使ってる？ゆすげる？・・・ｅｔｃ』

・・・などと言われ・・・(￣ー￣; ヒヤリもの・・・

で、正直に暴露。

去年の歯科検診では、過敏症の為歯ブラシが入れられないのなら、一日１回で良いから磨きましょう～と言われた事。しかし、全く実現できず！２日にいっぺん磨けたら上等！殆ど、ガーゼで拭き拭きしてごまかしていました！磨けるようになったのは、ここ１ヶ月前ぐらいからですっ！(=￣▽￣=)Ｖ

・・・こんな偉そうに言う事じゃありませんが(≧ｍ≦)ぷっ！
あまりの、現実のケアと検診結果のギャップに、少しハイ状態に陥ってしまった私です。

まぁ～とにかく、この状態を頑張って保ってねっ！という事で。
これから、歯磨き粉もきちんと使うよう指導されました。あっ？普通使うものかな？４歳近いんだもんね(^^;;
で、ゆすぐ事が出来ないならば、少量を使って磨き、その後ガーゼで拭けば良いそうです。ゆすげないお友達～そうだってさぁ！！！

・・・って偉そうに・・皆それぐらいしってるよなぁ・・・相変わらずオバかないっち母(^▽^;)

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2007年09月12日(水)

■　なんとかやってます　■

しばらく日記をサボってしまってましたね。私。

此処のところ、毎日がバタバタで。それに加え、あの台風からというもの、いっちもビミョーな事が多く。
二日前ぐらいからは、痰が突然減り～で。なんででしょ？数値も良いのに。
けど、空気ゴクゴク飲んでいるから、辛いのかな？・・・と思えば、やけに元気に走り回ったりしてて。けど、呼吸はハアハアとやや早め。自分で排痰する事が殆ど無くなり、時々溜まってたりする事もあるので・・・(￣ヘ￣;)ウーン・・・

で、結局。やや不調？ってとこです。季節の変わり目なので、これはきっと仕方ないのだろう・・・と、早々と諦めている私ですが。このぐらいが今の普通って事で。諦め早いんで(^▽^;)

しかし～また夜起きるようになってしまいまして。毎日、２２時か２３時頃にお目覚め。絶好調に遊び出し、午前２～３時頃に再び眠りにつくというパターン。
じゃ、朝はゆっくりでしょ？・・・と思いますが・・・そうはいかない一花さん。朝５時か６時ぐらいには目覚めます(ーー;)

で、とにかく夜中にお腹が空くらしく。毎日のように夜食を食べています。
昨日なんて、１１時頃にパパが帰ってきて、こりゃ～助かった～と、１２時過ぎからソファーでウトウトしてしまった私。しばらくすると、いっちに起こされ。時計を見ると午前２時。パパは、寝かしつけようとしながら、そのまま眠ってしまったらしい。
で、いっちに冷蔵庫に連れて行かれ、扉を開くと、
『あれくださいっ！チイ坊（チ○ヤスヨーグルト）くださいってばっ！』と、催促。
じゃぁ食べますか～と、食べさせ。食べ終わったスプーンを流しに持っていくと・・・

・・・既に食べているじゃない！食べ終わった容器が流しに入ってるじゃない！

そうです、パパに既に食べさせてもらっていたいっち。普通だったら立て続けにヨーグルトはいかんしょ（脂肪分の吸収が悪く、直ぐくだしてしまうので食べすぎに注意しています）となるところを。
・・・こいつはぁ～上手く親をだましおって！！！きっと、ママはさっき食べたの知らないからね、また貰っちゃおう♪・・・とでも考えたのでしょう・・・なぜそういうところばかりが賢くなるんだか(-。－;)

でもって、朝は朝で、『今日はなんでヨーグルトが出ないのぉ～！』と、冷蔵庫前でアピール(;-_-) =3 フゥ仕方なくプリンでごまかしましたが・・・それだって多少刺激は和らぐかもしれんが、乳製品にはかわらんでしょうがねぇ・・・

で、さらに追い討ち。今日の療育園でのお昼はカレー。デザートはヨーグルトでした(-_-;)
とってもご機嫌に、カレーよりも早くヨーグルトを要求するいっち。満面の笑みで・・・あぁ・・・明日はお腹ゴロゴロだろうなぁ・・・

で、そんないっちさんですが。

反抗期ですヽ(｀◇´)/

確かに、言葉の理解が増え、言う事を聞いてくれたり、理解してくれたりする事は増えました。
がっ、その分、『嫌だったら嫌なのぉ～！！！』がとても多い。多いというか・・・一日中ずーっとそればっかり。あれもこれも全部嫌！！！って状態で。

お手上げですよ┐(-。ー;)┌

下手すると、一日中叱ってしまいそうになってしまう。時々、あぁ・・・これじゃいかん・・・と思い、きちんと向かい合って笑顔で過ごそうと思うが・・・またイヤイヤ攻撃にあったりで、どうも私の目が釣りあがって、眉間にしわが入ってしまう。

確かにね。こういう時期が来るって事は、成長しているって事だから、嬉しい事ではあるのだけれど。
・・・ただ・・・そう素直に喜べない程、暴れまくりのイヤイヤで。言葉が無い分、どうしても体で表現となってるので。こちらの気力は勿論、体力勝負な部分も出てきまして。まぁ～せいぜい１０ｋｇしか無いからだ。押さえつけるのは楽かとも思われそうですが・・・とにかく力が強いのです。誰に似たんだか・・・

・・・ハイ(^-^")/・・・私です、、、

あぁ・・・この反抗期・・・いつまで続くやら・・・早く過ぎ去ってくれぇ！！！

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2007年08月31日(金)

■　はやっ！　■

療育園、復帰２日目です。

・・・前回の事があったので、嫌がるのではないか・・・と心配しましたが。
さすが、病院やら家を往復する生活をこなすいっちさん・・・なのでしょうか？親の心配をよそに、早々と馴染みました(^▽^;)

そして、それどころか。私が中心なのぉ～♪とでも言わんばかり。朝の会では皆で輪になり、先生と一対一で一人一人挨拶をするのだけれど。自分はもう終わっているのに、他のお友達の椅子にちゃっかり座り、何回も先生と挨拶しようとする。しまいには、『先生おんぶ～！』とのしかかってたし。
で、輪の中心に入っては、ゴロゴロと寝転がったり、他のママ達が『可愛い～♪』と思わず言ってしまうポーズを何度も繰り返し、まるでアイドル気分です(-_-;)
今日はお友達のお誕生会でもあったのだけれど・・・まるで自分がお誕生日かのように、中心を陣取り・・・ボーリング大会とかやったのだけれど、誰よりも率先してやっていて・・・『もう１回！』とかアピールしてるしヾ(- -;)このアイドル体質どうにかしないと・・・このまま突き進むと怖いわぁ・・・。
まぁ・・・慣れてくれたんでね。年少さんだし・・・まぁ今回はとりあえずそんなとこで、許していただきましょうか(^▽^;)

通園の流れも、もうかなりつかめているようで・・・というか、思い出したようで。お茶もきちんと飲むし、『おしまい』の合図があると、誰よりも早く脱走するし(^▽^;)
給食の時に自分の牛乳は必ず自分で取りに行く事～となっているのだけれど、先生に促されて一緒にとりに行く事も出来ました。そして、バッグに牛乳を入れてもらい、自分の肩にバッグをかけて。バッグが肩からずり落ちるのを気にしながら、きちんと運んだそう。
帰りのバスも、私が居なくてもきちんと間違えずに乗り込み。あっ・・・勿論バスの階段なんかはのぼれないので、先生に抱っこはしてもらったようだけれど。けど、２台同じバスがあるのだけれど、自分の乗り込むほうはきちんと理解できていたみたい。先生も間違えずにそちらに行ったからびっくりしたそう。

・・・という感じに。勿論私が同じ教室に居るのだけれど、とてもとても一人では追いつけずで。他のママとチラッと何秒か話している隙にも、彼女はどんどん一人で通園生活こなしてしまっていました。早いのでねぇ・・・追いつけず～なのです。気がつくと居なくて(^▽^;)
けど、それもいっちがきちんと理解できているって事だと思う。理解できないならば、いっちは動けなくなるタイプなので。園の作りもきちんと覚えているからこそ、あちらに行ってあれで遊ぼう～とか、帰りの挨拶が終わって、皆がバスに乗り込むから私も帰るんだとか。きっと理解ができているのだと思う。

前回より人数が多かったのも良かったのかな？前回は４人ぐらいしか出席できなかったのが、今回は１０人近くいたし。いっちにアクションをかける、お兄ちゃんお姉ちゃんも多かったので、刺激的で楽しかったのかも。

まぁ、これで泣きのチアノーゼからは開放されたって事で。良かった良かった♪

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2007年08月29日(水)

■　５ヶ月振り　■

療育園復活です！

４月のはじめに２回行っただけだったので、約５ヶ月振りとなります。

さすがにね・・・全くなじむ事できず。
５ヶ月のブランク、しかも、年少さんになってから直ぐ、クラスにもなじまないまま長期お休みになってしまったので、これがなかなか難しいです。
挨拶～から始まり、すべてのお題に一切交われず。猛烈に拒否してました。無理に捕まえるのだけれど、号泣して座らせるのさえ難しいような状態。そして、すきをみつけては、トランポリンや廊下で遊ぶ。大好きな先生だけ一緒に遊ぶんだっ！と、指差しして呼び出しまでして(-_-;)
クラスで一人だけ、完全に浮いてますねぇ・・・彼女。

親バカですが。普段はこんな聞き分けの無い子では無いんですよぉ～！！！
・・・(＠Д＠;　アセアセ・・・ほんと、完全に親バカのセリフですが・・・。

どうしたものか。普段は言い聞かせれば大丈夫なのに・・・あっ、また親バカ発揮してしまった(-_-;)

まぁ～とりあえず。教室でのあれこれでなければ、自由に遊んでいる限りは絶好調でしたよ。追いかけるのが大変なくらい。ニッコニコで、ハアハア言いながら遊んでた(^^;)で、バスに乗ったとたん爆睡ｚｚｚ～

初日なのでね。あれこれ出来なくても、とりあえず通園リズムに慣れる事が最優先って事で(^^;)のんびりいきましょう♪

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2007年04月20日(金)

■　ボール遊び　■

保育の日でした～。

正直に言うと、少し腰の重い私でした。
これまでの２回の保育。なんだか居場所が無く、いっちも以前のように『楽しい～！』という顔をなかなか見せないし。大人数なのでね～待たされる事とかも多いんですよね。で、自己中３歳児真っ只中のいっちさん、３歳児の中では一人歩ける状態なので、逃げ回り嫌がりそりゃぁ～大変で。一学年上になると、歩ける子でもとてもきちんと言う事が聞けているのだけれど・・・いっちには到底無理でして。
ママ達はとても楽しい方が多く、それはそれで楽しい会話なんかもあったりするんだけれど。なんだかね、クラス全体となると・・・どうも違う感じがして。

このクラスであっていたのか？少々強引でも知的クラス（歩ける子ちゃんのクラス）のほうが良かったのか？けれど・・・感染を考えると我慢か・・・なんて。
以前の先生や、クラスの雰囲気があまりに心地よかったから。一人一人体調とかすっごく考えてくれていたし。お題も歩ける子、そうで無い子、体力のある子、無い子・・・などと、その子にあった無理の無い範囲で、一緒にお題をこなせるよう、考えてくれていたのでね。

で、歩ける子ちゃんクラスに行ったお友達が一人いるので、様子を聞いてみようかなぁ・・・。以前の先生に今の思いを少し話してしまおうかなぁ・・・。なんて、頭の中がグルグルと。ダメですね・・・一度考え出すと止まらなくて。

けれどね。まだなじんで無いから～っていうのもある事はあると思うし。しばらく、無理せずいっちの様子を見守ろうと。ある程度待つ事だって集団の中で覚える大切な事でもあるし、その中で居場所をきちんと見つける事もこれからどんどん必要になっていく事だし。いつまでも守られている中だけにいられるわけじゃないからね。
それに、単なる私の我が儘かもしれない。まだ２回しか行っていないのに・・・早い段階で色々と考えすぎてしまっているからかもしれない。一度『あんまり・・・』って思うと、なかなか良いところを見出せない・・・そういう考え方って私の一番悪いところだし。

で、極力そういうのを考えず、涼しい頭で参加しようと。

しかし・・・朝の会が始まる前から、やっぱりなんとなく腰が落ち着かない。『このクラスであっているのか、あっていないのか』・・・そればかりをチェックしようとしてしまう私。
『なんだかなぁ・・・』と思っていた時、丁度お隣に前のクラスからのお友達のＤちゃん親子が座った。で、Ｄちゃんママが・・・
『みんな今日休みだねぇ～』と。そういえば、クラスの合う合わないばかりで頭がいっぱいで、メンツをあまり見ていなかった。以前からのお友達があまり参加していなかった。

『みんなね・・・週１にしちゃおっかなぁ・・・』ってこぼしてたんだよ。・・・とＤちゃんママ。

『？？？？？』

『みんなね、居場所が無いって。以前が良かっただけに・・・。』

『えっ！そうなのぉ！私だけかと思ってたよぉ！！！』

『ちがうちがう、私を含めみんなそうなんだよぉ！』とＤママ。

ふぁ～・・・頭のグルグルが止まったよε=(￣。￣;)フゥ
なんだかね、私が悪いのか？そこに到達してしまってから、余計頭がこじれちゃってたから。
けれど、みんな同じように感じていたんだぁ・・・って思ったらホッとした。肩の力が抜けた。

単純っすね～私。すっごく単純。

それを知ったとたん、とても余裕が出たのです。
ダメならばダメ、気がついた時にそれに対処すれば良い話し。あれこれ考えすぎても時間が勿体無い！人よかゆっくりだけれど、ウダウダしている間にもいっちは少しずつ成長しているのだから。単純にまずはお題を楽しむ。で、ゆるされる範囲ではもっともっと自由にさせてあげれば良い事なのだから。少し頑張って色々と取り組んでみようと。

で、今日のお題はいっちの大好きなボール遊び。
１階の教室では無く、２階にある広い会議室で行われました。ブルーの大きいシートを敷き、衣装ケース４～５杯分の沢山のボールを使って。
いっちは、あまりに沢山のボールだったせいか、最初はどうやって遊んだら・・・という感じだったけれど。他のママ達に洋服の中にボールを詰め込まれたりして『きゃっきゃっ！』と遊んでいるうちに徐所にこなす事ができました。

けれど、一番楽しそうだったのは、２階への移動かな？歩ける子は、教室やら階段、会議室などの位置を覚えられるよう、確認しながら自力できっちりと歩くように～との事だったので、いっちは一生懸命歩きました。
階段も、のぼりは手すりを使って。くだりは私と手をつないで。以前よりも大分しっかりと上り下りができました。
丁度ね、一つ上のお姉ちゃんが、いっちの一足先を歩いてくれていて。お姉ちゃんにとっては、『負けるもんかぁ！私のほうがお姉ちゃんだもん♪』と競ってくれていたのだけれど。いっちはまだそ知らぬ顔～(^▽^;)それよか、『一緒に遊ぼう！』の気持ちでいたようです。
この二人がなかなかのコンビになりそうで。朝の会の時も、お姉ちゃんが自分の椅子に座りたがらず、ママに注意されていたのだけれど、その隙を見て、いっちはそそくさとその椅子に座り・・・。すると、『私が座るのぉ！』と、お姉ちゃんがきちんと椅子に座ろうとするんですよね。優しい子なので、手荒な真似はしないのだけれど、いっちがどいたとたんにスッと座る(^ー^* )フフ♪お互い良い刺激になっているようで。特に、いっちは一人っ子だからね。こういったお姉ちゃんが一緒にいてくれるとありがたい。

さて、来週はお休み。いっちさんオペなのでね。
次の保育はＧＷ明けかな？まだオペ後の方針もきっちりと決まっていないのでね・・・毎回絶対にトラブルがあるし(ーー;)
今度こそ・・・どうにかトラブル無しで！とりあえず、早いとこ気切孔を少し広げてもらわねば。いっちも呼吸が速く辛いようだし、私も・・・毎日このチアノーゼと付き合うのはかなり大変なのよぉ～！！！

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2007年04月16日(月)

■　説明会　■

本来はお休みの日なのだけれど。通園に関する説明会があったので、療育園へと行きました。
お休みしても良かったとは思うのだけれど。けど、できる限りいっちを早く新しいクラスに慣れさせてあげたい。楽しいって思える時間を増やしてあげたいと。
けど・・・思うようにはなかなかいかずで。

説明会は親のみ。子供達は先生に預ける事となります。
いっちも預けて、吸引の時に連れてきてもらうように。前のクラスからの担任のＭ先生に、現在の吸引のタイミング、感覚などを伝え、さてお願いします～と・・・

しかし・・・上手くいくわけも無く(-_-;)
最近、私と離れると、『何かされる～！』と、思っているいっち。何か予感がしたのか、始まる少し前からベッタリとくっついて離れません。子猿のようにしっかりとくっついて。
以前はこんなじゃなかったのだけれどね。離れててもある程度遊んでくれていたし。私が戻ると、『何でいなかったのぉ～！』と、号泣したりとかはあったけれど。しょっぱなからこんななんて・・・。

言い聞かせ、頑張ってはみたものの。最近泣くとダメないっち。黒くなってしまってダメなのです。で、仕方なく、一緒に参加させる事に。Ｍ先生も付き添いできてくれて。

けれどね。部屋に入ってもなかなかダメで。抱っこしていないと。Ｍ先生が持ってきてくれたおもちゃも嫌がり、散々でした。１５分程してかな？ようやく落ち着いてくれたのは。で、うろちょろうろちょろいたずらし出して。お子様椅子を見つけて座り『きゅうぅぅ～』と静まり返ったとこで鳴らしてしまったり。知っているママの所まで行って、あれこれちょっかい出したり。
無理にでも捕まえて～って思うのだけれどね。一度こうなってしまうとなかなかな人で、そうもしようものなら、また号泣でチアノーゼが出てかえってそれどころじゃ無くなってしまうし。
けれど、幸いな事に。付いてきてくれたＭ先生は、いっちの事をよ～くわかっているので、付かず離れず、いっちに触ると大変な事になってしまうので、機嫌を損ねないように、２ｍ程間を空けて、後を追って危なくないようにしてくれていました。ほんと、申し訳無い～・・・という感じでした。
クラスのママ達もね。やんちゃないっちのいたずらに、爆笑をこらえたりで(^▽^;)ほんと、なんて子なんだ～って感じです。

けれどね。こうしてわかってくれる人達だけだったら良いけれど。行きしなもね、知っている先生は、『いっちダメ？いいよ～連れてけ連れてけ！』って言ってはくれるけれど、知らない人には理解されるわけも無く。きっと、『泣いてるからって何？言い聞かせられないなんて、甘い母親だ！』って思う人も居るだろうね。

なんかね・・・色々感じましたよ。無理に引き離そうと抱っこしようとするボランティアさんがいたり。『今のタイミングで触ると黒くなるから止めてぇ～！』とか、一言『ダメっ！』って言いたいのを、グッとグッと押さえつつ、すみません今・・・と、チマチマ説明したり。本当はそんな事相手している場合じゃ無いのだけれど。
知らないから仕方ないのだけれどね。傍から見たら、『あ～子供が駄々こねてる～』としか思えないしね。見かけ元気ないっちさんだけに、難しいとこです。

これから先も、いっぱいあるんだろうなぁ～と。新しいクラスに慣れるまで。今まで理解してくれていた方々ばかりの中で、ヌクヌクしていたからね。
正直、『しんどいなぁ・・・』とかも思う。けれど、此処で逃げてしまったら、何も始まらないしね。これから何処に行っても起こり得る事だし。

しばらくは・・・『そう思うやつはそう思え！』的な気持ちで。知ろうとしない、理解しようとしない人はほっとけといった感じで、当然の権利として突き進もうと思います。自分でつまらなくしたくないしね。

幸いな事に。クラスのママ達がね。楽しい人達ばかりで。
発達のあれこれ全く関係無く、面白可笑しく話しかけてくれるので。とても癒されています。

がんばろっ♪

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2007年04月13日(金)

■　規制緩和？　■

いっちの、医療行為などに及ぶ物の規制緩和とでも言うのでしょうか(^▽^;)
療育園スタートしましたっ！！！

どちらにしろ、これからも入院は月２ペースで繰り返すのだし。いつかは同時進行でこなしていけるようにならないと～と思っていたのでね。丁度抜管事故により、入院が先延ばしになったし。
といっても、まだむくみの事もあるし、元気ではあるけれど万全では無い体調。火曜日退院で水曜に事故で・・・となったばかりだから、かなり悩んだのだけれどね。
吸入を出かける直前、そして、帰ってきたら直ぐ。そんなようにタイミングを上手やりくりしてスタートしてみようと。

強引ではあるかな？とも思えたけれど。それでも行こうと決めたのは、いっちの『心』なんです。心の病といっては大げさになってしまうけれど。やはり、これだけの入院を繰り返していると、彼女なりのゆがみがでてきて。ふとした場面での恐怖心、警戒心、人を信用しない部分が目立ってきてしまっているんですよね。怒り方、嫌がり方もとても３歳児とは思えない程で、『いっちゃん・・・恐ろしいくらい怒るね・・・家でもそうなの？』と、色々な看護師さんに言われてしまう程で。
で、そうなると誰も彼も寄せ付けない。私でさえその状態になると近寄れない。安心感を持ってもらえないんです。『安らぐな』とか、『楽しいな』とかが単純に思えなくなっている。
で、またこのまま自宅で閉じこもって、そして入院なんてなったら・・・考えただけでも辛い。体調に気をつけながら、もしそれで肺炎を起こしてしまったら正直悲しいけれど。けれど、多少の事でオペが先延ばしになるぐらいは、私としては仕方の無い事、いいのではないかと思っているので。慌てても仕方が無い。悪くならない段階でステップアップしていければ、それで良い。

さて、新しいクラス。水曜日から始まっていたので、お友達より一足遅くのスタートです。
とてもとても大人数のクラス。初めて見る方も多く、人を覚える事の苦手な私は、いったい先生なんだかママなんだかわからなくなる事もあります(^▽^;)

けれど、いっちはその大人数にもびくともせず。初めて見るお友達の顔を一人ずつチェックし、そしてその後は一人気ままに脱走を繰り返していました。一番落ち着きが無い(^▽^;)
『外に出る～！』と言い張ったり。そして、それをセーブさせるのはかなり困難なもので。しかも、チューブが細いのしか入らない状態になっているいっち、泣いてはチアノーゼを繰り返し。そりゃぁ～もうなんてこったい！ってとこです。
自己中３歳児、そしてこの半年のブランク。入院による心のあれこれで集団などには一切加われませんでしたね。けれど、幸いにもお題がいっちの大好きな『音遊び』。すべてでは無いけれど、かなり上手にこなせていたと思います。タイミング良くベルを鳴らしたり♪

丁度いっちと同じぐらいの体格の一つ年上のお姉ちゃんがいて。いっちと同じようにチョコチョコ歩き、そのペースも丁度同じ感じのかわいい女の子♪
で、『私はお姉ちゃん！』って思っているのか、事ある毎に色々様子を見に来て。これが出来るんだよ～これも出来るんだよ～って教えてくれます。女の子なのでね、お姉ちゃんぶりたいのだと思う。それがとても可愛くて～。私はメロメロ♪いっちは、まだそういった事を意識するまで発達していないので、相変わらずバタバタと一人動き回るだけなのだけれど。そのうち、一緒に行動できるようになるかな？

以前のクラスのお友達もいっぱい！久しぶりにママ達とおしゃべりして、とても嬉しかった♪そして、この時期の半年間とはそれはそれは凄いもので。みんな背が伸びたり、体がしっかりしてきていたりして。なんだか嬉しく、そして癒されました。

帰り際、吸引器を運ぶのを手伝ってくれたＰＴの先生。
『いっちぃ～たのむから熱出さないでねぇ～』と。ほんと、久しぶりだから体がびっくりしてしまっていなければ良いのだけれど。しかも、昨夜１１時過ぎに起きてしまったいっち。それからずーっと起きていて。ようやく朝４時頃眠り始めたのだけれど、６時にはまた目が覚めてしまって。そして、それから眠る事無く保育へ。で、帰りのバスでちらっと眠ったものの・・・お昼ねはそれだけ。大丈夫だろうか・・・。

しかも、クスリでお腹がやられ、ピーピーちゃんでお尻がまっかっか(-_-;)
園ではまだきちんとさせてくれたのだけれど、家に帰ってからは『オムツ交換は痛いから嫌ーーー！』と、号泣して逃げ回り。それがどんどんどんどん加速していって、顔色悪い悪い。しかも、寝る間際には私が近寄るのも嫌がり。かといって、離れすぎるのも、違うところを見ているのも嫌がり。５０ｃｍ程の距離を保ちながら、『背中をさすってくれ』とアピール。

ε=(￣。￣;)フゥ・・・お薬（リザベン）止めるわけにもいかないしねぇ・・・どうしたもんだか。

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2007年04月02日(月)

■　春　■

４月ですね。生活が色々変わる。

ＮＨＫの幼児番組も、あれこれキャラが変わり。いっちは大好きな『い○いいないばあ』の女の子が変わって、ちょっと固まっていました。オープニングから違くなってたしね。
で、『ま～ねまねまねわ～んわんと・・・♪』も変わってしまっていたから。いつもだったら、最初から最後までノリノリで観ているのだけれど。とりあえず、覚えるまでお勉強って感じかな？大人しく座って観てましたよ(≧ｍ≦)ぷっ!けど、新しい女の子も立派ですね～。いったいいくつなんだろう？

あと、『から○であそぼ』の愛ちゃん。親子共々大好きだったので、居なくなってしまったのは悲しい～。愛ちゃんの『ほぐし遊び』をいっちは一生懸命になって真似していたりしたのになぁ。あと、せいしろう君も！凄く可愛くて～毎日あの存在に癒されていた私だったのに～・・・。

まあね、そう言いながらもまた新しい物が当たり前に直ぐなっていくのでしょうけれどね。いっちなんて、子供だから直ぐなじむのだと思うし。

さて、いっちの春です。
今日保育の先生から連絡がありました。クラスが１８人だっけかな？担任の先生が４人だそうです。
残念な事に、その４人の中にはＴ先生は含まれず(>_<)けれど、去年Ｔ先生と一緒に受け持ってくれていたＭ先生が含まれているので、ちょっとは安心かな。といっても、去年も半分以上お休みしていたから、それほど深く理解してもらってはいないのだけれど。それでもね、知ってる知ってないだけでも全然違うし。

マンモスクラスで、歩けるけれど肢体不自由クラスで、ＰＴの先生も変わるし、Ｔ先生でもなくなるし・・・いっちのようなタイプを理解してもらえるのだろうか～・・・など、考え出すときりが無いけれど。それは今まで周りに恵まれて、守られていたから感じる事で。幸せな事だったのだと思う。

また良い出会いがあればいいな～とは思うけれどね。期待しすぎずで。
色々な環境に頭でっかちにならないで入っていかないとなぁ～って思う。理解してくれる人が、この先一人でも増えてくれるといいな、知ってくれる人が増えてくれるといいなぁ・・・そんな気持ちで。また、無理をせず自然でありたいと。あっ、親としての心構えってやつですね。
そして、なによりいっちが。『楽しいなぁ～』って思える日々でありますように。今までと同じように、『センターに行きたい！』って思ってもらえると嬉しいな。

今年度からは水曜日と金曜日が通園。週２回。開始は４月１１日から。
さ～ていつから行けるのかなぁ・・・週２回も通えるかなぁ・・・(^▽^;)

で、いっちさんなのですが。
・・・天気にやられてます┐(-。ー;)┌
吸引が酷く、呼吸音も悪し。あぁ・・・酷くなりませんようにぃ！！！

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2007年03月28日(水)

■　ありがとうございました　■

午前中、保育のＴ先生が我が家に来てくれた。

引きこもりになってからもう何度目だろう・・・こうして様子を見に来てくれたのは。その思いやりに何度支えられた事か。
いっちも、先生の膝の上に座り、絵本を見せたりクレヨンで絵を描いたり。とても楽しそう。

Ｔ先生には、１歳の時のクラスからお世話になっている。その時は保育は月一度だったのだけれど、ＰＴやＳＴのリハにセンターに行く度に、必ず声をかけ相手をしてくれていた。
当時のいっちといえば、何から何まで一切受け付けない、とてもとても難しい子で。さらに、泣かせてはいけないっていう条件まであったし。
抱っこは勿論、体に触れる事さえも許さない。お遊びをしようとしてもそのおもちゃも怖がって近づけない。お友達なんてもってのほか、教室の片隅に一人たたずみ、ずーーーっとみんなのやる事を見ているだけだった。

そんないっちの事を心配して、毎回毎回『どうしたらいいんだろう・・・』と、ＰＴの先生と共に試行錯誤してくれていた。嫌がって泣くといけないので、必要以上触れないように見守りながら。そして、できる事をちょこっと。決して無理はさせないよう、いっちが受け入れやすい方法を見つけながら。

そして、２歳児クラスへ。
丁度その頃、一歩二歩と歩みを始めたいっち。けれど、クラスは肢体不自由。一番難しいところだったと思う。歩ける歩けないの境、病気と外見との違いにプラスされるその他の知的の事で。
特に病気の事。療育に行く日は元気な日。うっかりすると病気の事を何処か頭の片隅に追いやってしまいそうな時もあったと思う。
けれど、先生は違かった。丁度ずっと診て貰っていたＰＴの先生がクラスに居た事もあるけれど、きちんとわからないながらも理解しようとしてくれ、体への負担がかからないようにしてくれていた。呼吸に無理がかからないように、いつもいつも気にかけてくれていた。わからない時は、『いっちはこれやっても大丈夫？』と、私やＰＴの先生に尋ねながら。

体が弱い順にお題を終了したりする事も多かった。『はいっ、いっち終了～！○○ちゃん終了～！○○ちゃんはまだいいよ～』とか。いっちは大抵１～２番目。歩ける分お友達よりちょっと難しい課題を与えられる事もあったけれど、体の事では早め退場。そうやって自然と行ってくれた事で、他のママ達もいっちの体の事を自然と理解していってくれたのだと思う。見かけや、顔色、疲れてうつ伏せになっている程度じゃわからないもんね。そして、私もお友達の様子をきちんとわかる事が出来、クラスになじめたのだと思う。通う回数が少なかったわりには。

次は３～５歳児の肢体不自由クラスへと進級するいっち。お姉ちゃんの中では歩ける子も居るそう。
かなり大人数になるらしいので、いっちは勿論、『ママも大変だよぉ～』と言われましたが(^▽^;)
けれど、３歳児はほとんどが前のクラスのメンバー。きっと大丈夫でしょう。

そして、担任は・・・まだわかりません。Ｔ先生だったらいいのに・・・と思うのだけれど、２年間も受け持ちが続いたからな。ダメなのかも。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。
けど、移動は無いのでね。センターではまた会える♪
Ｔ先生お世話になりました。そして、これからも宜しくお願いします！

さて、午後はお散歩。少し足を延ばして桜を見に行きました！
最高気温２１度。暖かいので桜を見ながら宴会をしている人もチラホラと居ました。
まだ３分咲きってとこかな？週末が身頃らしい。週末暖かくなるといいなぁ～。

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2007年03月12日(月)

■　頑張るよ！　■

今日、ポストにステキな物が届いてました。

久しく行っていない、療育園の先生とお友達からの寄せ書き。

『暖かくなったら外で遊ぼうね』
『おてんばちゃんのいっちゃんがいないとさみしい』
『動くのが楽しくなっているところ我慢してて偉いね』
・・・・・

などなど、とても暖かいメッセージ。ウルウルとしてしまいました。
そして、お芋堀や、感触遊びをしていたところの写真も一緒に入っていました。懐かしい夏や秋の始まりの頃の写真。

体の大きさは変わらないけれど、それでも通園に通っていた頃よりも、少しお姉ちゃんになっているんだなぁ～と、写真といっちを見比べ思いました。しっかりしてきたかな？って。今のいっちを見たら、みんなびっくりするかな？・・・なんて、この先訪れるみんなとの再会をわくわく想像したりして。

あとひと踏ん張り。ふた踏ん張り？さん？よん？まだ先の事はわからないけれど、頑張って、早く元気にみんなと遊ぼうね。お友達大好きないっち。みんなと遊びたいもんね。

明日から入院です。第２ラウンドスタート。できる限りスムーズに進んで、極力辛い思いをする事がありませんように。

いってきます！

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2007年01月31日(水)

■　人恋しい～　■

とても暖かかった今日。午前中は近所をお散歩。

けれど、あまり歩きたがらないいっち。なんだか、最近マンションの入り口にある、小さなベンチがとてもお気に入りで。その付近ばかりに居たがるので、結局マンションからあまり離れない場所でのんびりと遊ぶ。ベンチに座ったり、歩き回ったり、踊りまわったりを繰り返して。

しかし～なんだこの天気。いっちにとってはありがたい事だけれど、冬じゃないよな～この暖かさ。いっちも、あまりにぽかぽかと暖かかったので、気持ち良くなってしまったみたい。私の膝に頭を乗せてぼんや～りしてました。

さて、午後には療育保育のＴ先生がやってきました。
色々な資料や、これからの話続編の為。結局、来年度も肢体不自由クラスでと伝えました。まぁ～それでも元気ちゃんは多いらしく、人数も多いので良い刺激とはなるでしょうとの事。そして、来年度にはまた一歩進めるよう頑張っていこう～という事になりました。

そして、検査があけたら、山盛りのお仕事があるそうで。
OT～ＳＴ～そして、すっかり忘れていた発達（心理）の検査(≧▽≦;)アチャー
先生もすっかり忘れていたようで、今日はお詫びに参りました～と(^▽^;)まあ、そこまで家も通えてないからね。予約入れても受けられなかったかもしれないし。

さて、前回もそうだったのだけれど、今日も先生がいっち相手に簡単なお遊びをしてくれました。今回は節分が近いので、こんなものを。赤鬼さんと青鬼さん♪
いっちもスタンプ押しを、少しだけ出来ました。といっても、スタンプをおしている先生の手を押すぐらいだけれど(^▽^;)

沢山遊んでもらって、とてもご機嫌ないっちさん。先生がそろそろ帰ろうかなぁ・・・と言うと、目を合わせません。そんな言葉を受け入れたくないらしく、ひたすら知らん振り。ぬいぐるみやらピアノのおもちゃなどを先生におしつけ、なかなか帰そうとしない。最近の引きこもりのせいで、よっぽど人恋しかったのでしょう。もっと一緒に遊ぼう～って言っているようでした。そんないっちを見て、先生は大喜びしてたけど(^ー^* )フフ♪

ＰＴに通い出した、１歳３ヶ月ぐらいの頃からいっちの事を良く知っているＴ先生。あれこれ、今のいっちの発達やらなにやらこの際いっぱい話しちゃえーーー！とだべりまくりました。
小さい頃、過敏症が酷く、極端に警戒心も強かったいっち。誰も触れる事が出来なかったぐらい。そんないっちを相手に、いつも困り果てていた先生。先生は、今いっちの成長をどのくらいどう思っているのかな？って思って。
先生が見ている限り、やはりかなり変わった発達の仕方だろう～との事。心の発達の過程が。
けれど、ここ1年はかなりのスピードで発達はしてきている。今度の心理でもう少しわかってくるだろうけれど、これからとても鍛えがいがある～との事。覚悟しといてねぇ～と(^▽^;)相変わらず、たくましい先生だ。

療育以外の通園などへの道のりなども話しました。どんな風になるのかな？と。この先、いつかやってくる大きな山なのでね。多少想像が出来たかな？いっちには当面無理なので、まだまだ先の事だけれどね。
なかなか保育時間内では、長時間じっくり話を聞いてもらうって事は無理なので、こうして来て貰えて本当によかった。色々聞けて。引きこもりも悪い事ばかりじゃないね(^▽^;)

さて、先生に最近の自我の強さを思い切り発表していたいっちさんですが。ちょっとねぇ・・・リョックーが酷くてね。あっ、リョックー＝緑膿菌です(^^;)保菌者なので、こればかりは仕方が無い。上手くお付き合いしていかなければならないものなので、あえてあだ名をつけました。
もとい、リョックーさんが酷く、痰が多めであるんですよね。けれど、具合の悪そうな気配は一瞬たりとも無いので、きっとカニューレさんがくたびれてきているのだと思われます。

あーーーはやく交換したいっ！

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2006年12月25日(月)

■　プチ家庭訪問　■

今日は夕方にお客さんが来る予定。なので、昨日頑張ってケーキを焼きました♪クリスマスだしね(^_-)---☆Wink
ネットで簡単レシピを調べ、ガトーショコラを。そうそう、昨日はパパもいたので、お手伝いしてもらいました。メレンゲ作り(^▽^;)実は、電動の泡だて器が無くて・・・手動で頑張っていただきました(^▽^;)
そのおかげか・・・結構美味しく出来上がり、うんうん満足☆パパは腕が痛そうでしたが(^▽^;)

そして、今日はクッキーを。これもまたネットで調べ。世の中便利ですねぇ～。
けれど、分量通り混ぜ混ぜしたつもりが、何故かべちょべちょの生地に。
・・・？？？これはちょっとおかしいな？ええい！薄力粉いっぱい入れちゃえ！！！
・・・なんて無謀な事をわたくししてしまいました・・・大丈夫なんだろうか・・・。

そして出来上がり。うんうん、サクサクとできましたよ。はぁ～良かった♪

さて、夕方にお客さんが。
保育の先生お二人ですーーー！

いっちの素行が悪い為、急遽家庭訪問です。

・・・あっ、うそうそ(⌒▽⌒)アハハ!

長い事保育に行けてないので、様子を見にきてくれたのです♪
たまりに溜まったお手紙、いっちへのクリスマスプレゼント、ボランティアさんからのプレゼント、一つ上のクラスからのクリスマスプレゼント・・・沢山抱えて♪嬉しい～！

療育園としては、通園が他の市と比べて少ないこの市。ちょっと物足りないなぁ・・・とも思える療育体制なのだけれど、そこで働く先生方は、その回数をカバーするぐらい、またそれ以上に色々と子供の事を気にかけてくれているんですよね。ほんと、ここの先生達にどれだけ助けられているか・・・ってありがたく、また嬉しくいつも思います。通えないなら、また通える時ね～・・・なんてなりそうなものなのに、わざわざ足を運んでくれて・・・ほんと、ありがたい・・・。

いっちは、先生との久しぶりのご対面。最初、ちょっと照れくさそうにしてました(^ー^* )フフ♪
先生も、『うわぁ～いっちが恥ずかしそうにしてるっ！成長してるねぇ～！』とニコニコ♪お菓子を自分で食べたり、コップを自分の口につけたり・・・などを見て、びっくりしていました。
『今が凄く成長している時なんだろうねぇ・・・』と先生。
最近、いっちなりにドンドン発達してきて～心の成長のバランスもそれほど悪くなくなってきて～・・・なんて暢気に話していたら、
『かなりオリジナルだけどね』(￣□||||!!・・・先生からの心温まる一撃をいただきました・・・あぁ、やっぱりそうだったですか(^▽^;)

さて、先生に遊んでもらいながら、この先の話を。
来年の春には、一学年お姉ちゃんになるいっち。通常の保育園、幼稚園は無理なのでこのまま療育園で上に上がる事になります。回数は週１から週２へとなります。

で、クラスなんです。そのお話がありました。
先生としては、歩けるようにはなったけれど、やはり肢体不自由クラスが良いのではないか？という事です。

大きな理由を二つ・・・

①　体力の問題
歩けるようになったいっちだけれど、体力では通常の３歳児には到底及ばず。体の大きさも全然違うし、無理がでてしまうのではないか？いっちの体力にあったところのほうが、いっちにとって良いのではないか？という事で。

②　感染の問題
歩ける子達のクラス・・・ようは、元気ちゃん達のクラスだと、ちょっと鼻水が垂れていても来てしまう子もいる。たかが鼻水・・・されど鼻水・・・これはいっちにとってはとても危険だという事。肺炎まっしぐらコースに乗ってしまうから。。。
これで、また直ぐ入院になってしまい、せっかく上り調子の病状を、停滞させたく無い・・・次のステップに確実に進んだほうが良いだろうから・・・という事で。勿論、入院続きだと発達にも影響が出てくるし。

まだ決定では無く、先生も、『パパと二人で良く相談して・・・』と言っていましたが。
そして、『あと１年。もう少し体が強くなるまで、肢体不自由クラスで頑張ってみては？』と。

(￣ヘ￣;)ウーン・・・大きな理由。あまりにごもっともで頷けます。
まぁ、またパパと相談はしてみますが・・・どちらにしろ、週２も通えるんかい？・・・なんてのもあったり・・・

実は、９月頃だっけかな？通園バスに乗った時にある事件があったのです。
いっちの前に座った男の子と、付き添いのママ、そして妹ちゃん・・・突然咳き込みだしたんですよ・・・
数分迷ったのだけれど・・・此処は憎まれても何でもかまわない。バスの席を離れたところに移動しました。それに気がついた付き添いの先生。
『ゴメンネ・・・気がつかなくて、そうだよね・・・』と。
その話が、先生にも伝わっていたらしく。そのお母さんが、凄く申し訳無い事をした・・・判断が甘かった・・・って反省していた・・・と今日聞いたのだけれど。それを聞くと、逆にこちらこそ嫌な思いをさせてしまって申し訳無かったなぁ・・・って。ちょっと心にチクチクときてしまいました。。。

難しい事なんだけれどね。一応、療育でも『体の弱い子達がいるから・・・』と、風邪などの場合は休むように言われているのだけれど、元気な子だと『これぐらいなら大丈夫！』って通ってしまう子も多いのが現実なんですよね。でもこれは両方嫌な思いをしてしまう。

もしいっちに移ったら・・・『なんで風邪ひいてるのに・・・療育園なんだからさぁ～もう少し考えてよ！』って、きっと相手の方を悪く思ってしまうと思うんですよ・・・私。
そして、相手の方は、『それぐらいで何？』って一瞬思うかもしれない・・・。そうは思わないでいても、もし移ってしまった事がわかったら、『あ・・・いけない事してしまったな・・・私の判断が悪かったから・・・』ってきっと嫌な思いすると思う。酷くなればなおさら思うと・・・まぁ、酷くならない事なんて無いのだけれど・・・。そう思われるのもまた嫌で。
結局、どちらも良い思いはしない事なんですよね。勿論、元気な子ちゃんクラスに行くのならば、それは覚悟で行くのだけれど・・・。

・・・そう思うと、いっちがもう少し強くなってから・・・という結果にたどり着くんですよね。勿論、子供が沢山いれば、それは風邪をもらってしまったり、うつしてしまったりは当たり前の事。通常、そうやって子供は強くなっていくのだし。
ただ、今のいっちにはまだ早いかな？って。先生が言うように、あと１年。もう１年、感染の問題を一番に考え、出来る範囲での療育というのが良いのかな？って。
３歳だしね。２年保育ならば、まだお家で遊んでいる段階。もう少し、ゆっくり体力に会った、成長にあったクラスに入れるまで。無理せずのんびりで。
まっ、もう一度パパと相談してみますが・・・。

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2006年11月16日(木)

■　終了　■

今日は、久しぶりの保育でした。

まぁ～この季節という事もあり、どのクラスもお休みが多いようですね。園内はかなり静かでした。
そして、いっちのクラスも半分はお休み。

さて、今日のお題は『感触遊び』。洗濯糊に食紅を混ぜた、スライムのようなものを触って遊びました。
案の定、いっちは固まってたけど(^▽^;)
けれど、今までのように逃げ出したり、泣き出したりする事も無く、とても不思議そうにスライムを眺めていました。そして、プラスチックのへらのような物を持たせてもらい、それで練り練り。いっちにしちゃぁ～上出来ですね。

時間外でも、廊下で他のクラスのお兄ちゃんお姉ちゃんに遊んでもらったり、ボランティアさんが開催している、『もこもこプレイルーム』というのに参加し、進んで色々と遊んでいました。
本当に楽しそうです。いつもなら、お昼が終わると眠ってしまう事が多いのだけれど、『もったいない！』と思っているようで、頑張って遊びます。帰りのバスでさえ眠りませんでした。本当に本当に楽しいのでしょう。

そんな楽しい保育ですが、今年はお友達より一足早く、今日でおしまいのいっちです。今月は外来で。来月は、入院と感染予防の為。残念だけれど、体が一番だからね。ちょっと我慢ね。今年初めて、『良いお年を～』と言って教室を去りました。

４月から保育を始め。ゆっくりながらも成長しましたね。
始めた頃は、２、３歩歩く程度だったのが、かなり長い距離をヨタヨタながらも歩くようになったし。
今日も、緩やかな坂で立ち上がろうと、一生懸命頑張っていました。
これは、本来いっちがやらなければならないリハビリだそうです。遊びながら、自らリハビリを行っているので、凄くいいね～とＰＴの先生が言っていました。背中が呼吸の問題で硬く曲がってしまっている為、いっちにとってはこれはかなり難しい事らしいんですよね。
なんだか、いっちはいつもそうらしいです。毎回、自分で自分の段階にあったリハビリを遊びながらやっていく。ＰＴの先生も、そのリハビリの仕方にはいつも驚くそうです。あまりにも丁度良いリハビリをしてくれるので。不思議ですねぇ～子供って。
で、何度もチャレンジして、ようやく一度立ち上がる事が出来、とてもご満悦
(^ー^* )フフ♪今度は、その坂道を歩こうと頑張っていました。体が硬く仰け反ってしまうので、かなり難しいみたいでしたが。

苦手な事も、最初から『イヤイヤ』とならず、少しだけれども参加できるようになってきました。以前は、『苦手』とわかると、その場に近寄る事さえ出来なくなっていたのが。
お茶も飲めるようになりました。今日は沢山遊んで喉が渇いていたのか、おかわりまでして。
ゴハンの時も、今日は二口だけスプーンを口に運ぶ事が出来ました。かなりの進歩だと思う。

意思表示もしっかりしてきました。今日も廊下に出たくて、隣の教室（トイレを隔ててつながっています）まで行き、ドアをしっかりと握り、足をバタバタとします。近くに居た先生に『開けて！』とアピールです。
朝のご挨拶では、先生の手を持ち、『お隣のＭ君と、もう一度挨拶をしてよぉ！』とお願いしたり。先生が、『じゃぁ～いっちが挨拶しないなら、もういいよっ！』と、違う子と挨拶を始めると、先生の傍まで行って、『やっぱりして～』とお願いしていました。

そして、なにより保育に行ってよかった事。人とのかかわりを自らが持てるようになった事。
幸い、他のクラスの先生もいっちを見かけると遊んでくれる環境。そうやってかかわっていくうちに、いっち自身も『人と一緒に遊ぶのが楽しい！』という事がわかってきたのでしょう。他の子や先生が遊んでいると、ずんずんと進んで加わっていきます。
今日もお昼休みに、他のクラスの先生としゃぼんだまで遊んでいました。不思議そうにしゃぼんだまが出来るのを見つめ、近寄りすぎてしゃぼんだまを顔面で何度も壊していました(^▽^;)

また来年ね。まずは頑張って、この冬を乗り越えようねっ。

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2006年11月02日(木)

■　お芋掘り　■

今日は、療育園でお芋掘りをやりました～♪

まずは、汚れても良い服に着替え、バスでo(゜▽゜ヽ)(/゜▽゜)o レッツゴー♪
マイカー通園の子が多いので、バスに乗りなれていなく少々固まっていた子も居ました。けれど、乗りなれたいっちさんはご機嫌♪絶好調ではしゃいでました(^ー^* )フフ♪

さて、現場へ到着。早速芋掘りです♪
土などに触る事、汚れる事が大嫌いないっちさん。さて、どうなる事やらぁ～と、教室にいた時点では心配して先生方と話していましたが、だいぶマシになってきたようです。少なくとも、嫌がって泣くなんて事はありませんでした。最近の公園遊びの効果かな？

ただ、プラスチックのシャベルを持って、土をいじるのは良いのだけれど、直接手で土に触れたり、お芋に触れたりは拒否。まぁ～そんな事言っても、シャベルでガチャガチャとやるもんだから、全身土まみれでしたけどね。絶対土食べちゃってると思うし(ーー;)

いっちに限らず、みんな初めての体験に大騒ぎでした。土を怖がって泣く子、土の感触に固まってしまう子などなど。そりゃぁ～最近土なんて少ないですもんね。道路は舗装されているのがあたりまえになってるし。怖がるに決まってる。
けど、とっても良い経験になったし、とっても楽しかった。クラスのみんなでバスに乗るなんて事も今まで無かったしね。わいわいがやがやで。

沢山掘ったお芋。その中の１本を、スーパーのビニール袋に入れて、取っ手の部分をいっちの両腕に背負わせてみました。最初は抵抗したものの、フラフラになりながら頑張って教室まで背負いました。先生方には、『いっちにとっては、一升もちを担いでる気分だろうねぇ・・・』と言われていましたが(^▽^;)

さて、持ち帰ったお芋を、給食の後にモグモグと食べました。ふかふかで美味しかった～♪
そして、お持ち帰り。今日はバギーを持たずに行ったので、吸引器やら酸素やら、着替えもろもろの荷物を背負い、お芋といっちを担ぎ、なかなかの肉体労働をした私です(^▽^;)
・・・きっと２日後あたりに、筋肉痛となるでしょう(/ー￣;)シクシク

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2006年10月21日(土)

■　お祭り♪　■

療育園のお祭りでした～♪

いっちはノリノリ～♪先生もノリノリ～♪
輪になって踊る中、いっちは中心に一人入り込み、お友達や先生、ママさん達が踊るのを楽しそうに見ていました(^ー^* )フフ♪

いっちは、２歳児クラスなので、療育園では一番オチビさんクラス。普段は接触の無いお兄ちゃんお姉ちゃんに囲まれ、とても嬉しそう。兄弟が居ないいっち、こういう機会はとても貴重です。
さかなつりゲームに興味を示したいっち。けど、遊び方がわからず、私が促しても(￣ヘ￣;)ウーン・・・といった感じだったのだけれど、それを見ていたお兄ちゃんが、いっちの釣竿に次々と魚をつけてくれました(^ー^* )フフ♪
また、小さないっちを優しく抱きしめ、『可愛い～』としてくれたお兄ちゃんもいたなぁ～
ボランティアさんの楽器遊びでは、キティちゃんのマラカスをいっちに持たせてくれたお姉ちゃんがいたり。

そして、クラスの仲良しのお友達。Ｈ君との写真撮影♪
見詰め合って、可愛い二人でしょぉ～♪普段の保育では、お互い子供を追い掛け回してバタバタしていて、こうして写真を一緒に写すなんて事は出来なくて。
Ｈ君とは、出身？ＮＩＣＵも同じ。しかも同時期に入院していたんです。Ｈ君のほうが早く退院してしまった為、当時は接触が無かったのだけれど、こうして保育で一緒になり、一緒に頑張っています。とても心強いお友達です♪

１０時半開始で１４時まで。いっちにとっては、慣れた場所。親の事も忘れ、自由気ままに動き回って満喫しました♪何処へ行っても、先生方が見ていてくれるので、私もパパも安心。
４月から移動になって、しばらく会っていなかった先生も来ていて、歩いているいっちを見てビックリしていました。当時は保育には通っておらず、ＰＴと言語でしか通っていなかったのだけれど、ここの先生方はそういうオチビちゃんの事もきちんとみてくれている。とても温かい人達ばかり。そういう方達に出会えた事は、とても幸せな事だなぁ～と思います。
そして、お祭りを何より楽しんでいる先生方。子供よりはしゃいでいたような(^▽^;)けれど、自らが楽しむ事により、その楽しさが子供達も伝わるんでしょうね。みんな楽しそう♪そういえば、卒業生もいっぱい来ていたなぁ～。

去年は体調不良で参加できず。今年は病み上がりのギリギリセーフでの参加。来年はもう少し余裕を持って参加できるかな？また来年、どのようにいっちがお祭りを楽しむ事ができるか。今から楽しみです♪

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2006年10月19日(木)

■　ただいま　■

今日は久しぶりの保育でした。入院などがあった為、１０月になって初めての保育。

みんな『おかえり！』と、いっちの復活を喜んでくれました。
通園バスのおじさんも、時間調整で停まっていた時、わざわざ席まできてくれて、
『良かったねぇ～元気になって。もぉ～おじさん心配しちゃったよぉ』と、いっちをヾ(=^・・^)ヾ(^^ )ナデナデ
週一度しか利用しないバスなのだけれど、このおじさんとっても可愛がってくれるんです♪

さて、いっちさん。久しぶりの保育のせいか、行動範囲が少々狭まっていました。いつものように脱走しない。こういう部分は、相変わらず慎重ないっちですね。
けれど、療育の日記（毎日普段の様子を書いて、保育の時に提出するのです）を読んだ先生。いっちがお絵かきが出来た事を知り、絵の具を用意してくれました。いっちの大好きな黄色の絵の具♪
そして、教室の外側に出て、教室の窓ガラスに自由にお絵かき♪絶好調ですね、いっちさん。とっても上手にお絵かきしてました。筆を持って、下に置いてある絵の具をべちょべちょと自分でつけて。
園庭に居た他の先生達も、『いっちゃん上手だねぇ～絵描きさんみたいに上手だ！』と褒めまくり(^▽^;)
調子に乗ったいっちは、ご機嫌に絵筆を動かしていました。

さて、今日のお題は、『乗り物遊び』。２階にある長い廊下で、色々な乗り物に乗って遊びます。
とりあえず、自分の足で動かす車に乗せてみました。けど、まだまだですね。足で床を蹴って車を進ませる事が出来ない。コツがわからないってのもあるのだけれど、床を蹴る力がまだまだ足りないようです。
『進まないからつまんない～！』と、結局廊下を歩き回って遊んでいました。

さて、お昼ゴハンです。とりあえず、腹ペコさんで勢い良く食べ始めたいっちだけれど、やっぱり久しぶりだったせいか疲れてしまったようです。途中でグズグズと愚図り出してしまいました。そして、突然強烈に泣き出し・・・あぁぁぁ・・・苦しくなってしまいました。そして、呼吸を再開すると直ぐに、深い眠りに突入～・・・着替えをさせても、バスへ移動しても全然起きませんでした。相当疲れたのでしょうね。

久しぶりにいっちを見た先生。意思表示がだいぶしっかりしてきたと言っていました。私もそう感じていたのだけれど、先生から見てもそう感じるなんて嬉しい♪私の独りよがりな思い違いじゃ無かったんですね。
今日も、『いっち外に出る？どうぞ』と手をさしのべた先生に対し、『いえいえ、いいですから～』と、片手を顔の前でフリフリ。まぁ～その仕草ったら、お買い物途中に立ち話しているオバちゃんのようです。かなり笑えます(⌒▽⌒)アハハ!
まだ、私とパパ以外の人との、意思のやりとりが少ないいっち。こんな事でも、相手に伝わるだけで、かなり嬉しいらしいです。ニコニコ♪先生もそうやっていっちが意思表示出来た事を喜び、なんども『いえいえ、遠慮せずにどうぞぉ～』なんて、繰り返しいっちとやり取りしていました。

そうそう、そうやって手を振るのも必ず左手ないっち。そして、絵の具の筆も左手で持ってました。先生もそれに気がつき、『左利きかな？』と言ってました。絵筆ならまだしも、とっさの反応で左手を使うという事はやっぱり左利きの可能性が高いらしいです。

さて、今日の保育は、脱走が無いだけ私的にはちょっと楽だったかな？けれど、運動量がいつもより少ないのに疲れるって事は、やっぱり好調とまでは戻っていないんだろうなぁ～と感じました。まぁ季節的な事もあるし、しばらくはこの調子がいつもの調子って事になるんだろうな。あぁ・・・過ぎ去ったばかりの夏がもう恋しい～～～

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2006年09月28日(木)

■　厄日　■

今日は、久しぶりの保育でした。

いつものように、着替えを済ませて体温チェック。その後、しばらく自由にお遊び。
そして、お茶の時間を過ぎた頃、いっちを看護師さんにお願いして、私だけ別室に。
１０月１日から実施される、障害者自立支援法に基づき、児童福祉法が改正されるのです。なので、改めて契約をしなおさなければならないので、その説明を聞いたり、手続きをしたりしました。

部屋を出る直前に吸引したにもかかわらず、７～８分ぐらいかな？お呼び出し。どうやら、いっちの苦手な『ニコちゃん体操』の時間だったらしく、号泣してゼコゼコが酷くなってしまったよう。泣いて顔が青くなってました┐(-。ー;)┌
あまり長く居ると、なおさら愚図りそうだったので、さっさと別室へと戻った私。まぁ～最近硬直はしてないし、大丈夫かなぁ～って思って。看護師さんも居るしね。

あれこれ手続きを終え、再び部屋に戻ると、またもや号泣のいっち┐(-。ー;)┌
あらまぁ～酷い顔色だこと。一応、看護師さんに『何回黒くなりました？』と聞くと、『・・・２回ぐらいです。呼吸止めてしまって・・・』との事でした。

さぁ～一度愚図り出すと、なかなか復活できないいっち。再び保育メニューに戻らせようとするけれど、号泣で落ち着きません。息をしていても、さすがに続けて泣かれると、チアノーゼが引かない引かないε=(￣。￣;)フゥ
メニューが一区切りしたところで、ジュースを飲ませてなんとか復活させました。

さぁっ！今日のメインは『園庭遊び♪』お外大好きないっちさん、我先にと外に出ようとします。

がっ！

運悪く、そんなタイミングに『聴覚検査』のお呼び出し(￣▽￣;)!!ガーン

いっちさん、『外で遊ぶんだぁ！』と、再び号泣┐(-。ー;)┌
最近、我がますます強くなっているので、言う事を全く聞いてくれません。実は、先ほどの号泣タイムに『聴覚検査』のお呼び出しが入っていたのだけれど、落ち着くまで待ってもらっていたのです。これじゃ～いつまでたっても受けられないので、先生に吸引器をお願いして、強引に捕まえて連れて行きましたε=(￣。￣;)フゥ

がっ！怒り狂って、呼吸しません(￣▽￣;)!!ガーン
あらあら、真っ黒ですぅ。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。

ε=(￣。￣;)フゥ・・・厄日ですね。

さて、聴覚検査。
バッチリです！キラッ ( =￣+∇￣=)v イエーイ
気管切開していると、自分のゼコゼコの音が体内に響いて、多少聞こえが悪くなるらしいのだけれど、その影響もいっちは少ないようです。
よーーーく聞こえてる。と言われましたC=(^◇^ ; ホッ!

ちょっとした音でも、敏感に察知する人なので、きっと大丈夫だろう～とは思っていたのだけどね。
けれど、音に対する聞き方がちょっと変わってて・・・もしかしたら、何かの音が聞き取りにくいのかな？などと以前先生と話していました。問題無いようで安心です。

さて、ようやくあらゆる事から開放され、お外でご機嫌に遊び始めたいっちです。
今日は、園庭で『しゃぼんだま』をやりました。いっちは、最初興味を示したのだけれど、その後はフラフラと動き回って、花壇を耕していたおじさんの傍へ遊びにいっていました(^▽^;)

そして、しばらくしてから、『しゃぼんだま』遊び。
ストローの部分が気に入ってしまったらしく、それをご機嫌に持ち歩いて遊びます。近くにいた、他のクラスの若い保育士さんが、『フウー』ってやるんだよ～と教えていました。
まぁ～若い方なので知りませんよね。彼女には無理なんですよぉ～口からは全く呼吸できませんのでねぇ。。。

しばらくすると、ＰＴの先生がテーブルの上にあるシャボンの液に、ストローをつけるように促してくれました。で、ストローもどんどん持ち歩きなさい。転ばなければいいから～と言って、極力参加させるようにしてくれました。いっちは、ストローを持ってご機嫌です♪よかったねぇ～いっち。

さて、帰りのバスに乗ったとたん、熟睡のいっちです。バスから降ろしても、ビクともせず。家に帰ってベッドに移しても、しばらく起きませんでした。
実は、此処最近、季節の変わり目という事もあり、夜の吸引も多く、朝も苦しくて早く目が覚めてしまうんですよね。そうとう眠かったのでしょう。疲れたし、泣いてヘトヘトだったし。

さて、夕方の『いないいないばあ』が始まる直前に起きたいっち。いっぱい寝て、疲れもとれたからご機嫌だろう・・・と思ったら、何故か超不機嫌・・・
(￣▽￣;)!!ガーン
家に帰ってまで、泣くは泣くは。ちょっと私が近くに居ないだけで、怒って泣きます。しかも、疲れがとれていないのか、横になっている事が多く。
普段だったらご機嫌に踊っている、『こんどうさんちのたいそう』でさえ、横になったまま踊ってました(^▽^;)
ちょっとしんどかったようですね。今日の泣きすぎは。

夕御飯を食べ終わる頃に、ようやくご機嫌が治りました。良かったです・・・治ってε=(￣。￣;)フゥ
今夜ゆっくり眠れるといいな。で、明日また元気に遊べるように。
・・・私も夜中の吸引で、寝不足が続いていて・・・今日は眠りたい・・・

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2006年09月07日(木)

■　プールでつ！　■

今日は、保育でプールがありました！

『ママも水着持ってきてくださいね～！』と、先週言われていたのだけれど、結構みんな入らなかったりするのかな？私だけ～とかだったら、切ないなぁ。。。
な～んて思っていたら、みんなやる気ですね！体調の問題で入れないお友達の親子が１組あっただけで、親子そろってみ～んな入りました♪

室内の温水プール。大きさは、１０ｍ角ぐらいかな？
深さは結構あって、背の小さい私は、顔が出る程度でした。いっちを抱っこして入るのが、結構大変だった。実は、爪先立ちで入ってた・・・(^▽^;)

いっちは、抱っこという事もあり、それほど怖がらないで入れました。
『な・・・なに？これはなんでつか？なぜ母と？なぜ抱っこ？』・・・という表情。
そして、最近長く抱っこされるのを嫌がるいっち。プールの中という事もあり、控えめではあったけれど、
『おっ・・・おろしていただけませんでつか・・・？』と、ちょっとだけ抵抗しておりました。

『おろせませんってばっ！水没ですってば！』
爪先立ちの私は、必死で支えておりましたよ(^▽^;)

途中、吸引で上がる事２回。そして、その度に外にある小さい浅いプールで遊ばせる。
そちらだとご機嫌♪シャワーでバチャバチャと遊んでいました。

２０分過ぎる頃になり、いっち退場命令！

まだ大丈夫なんだけれどなぁ～とは思ったのだけれど、初めてだし、体の事もあるので、先生のほうが心配だったようです。まぁ～確かに心臓バクバクで呼吸速かったですけどね。唇も紫ってたし。

先に私が支度をする為に上がり、その間先生に抱っこをお願いしました。
そして、迎えに行くと、浅いプールでご機嫌に遊んでいた♪
上がらせるのがちょっと可哀想だったかな？けど、調子崩したら怖いもんね。

プールが終わってお昼ごはん。
いっちは超お腹が空いたようで、『はやくくださいでつ！』と、必死にアピールしていました。
『じゃ～ご自分でどうぞ？』と、ほっておいたら、スプーンをゴハンの茶碗に入れ、
『これを食べさせるのでつぅぅぅ～！！！』と、訴えられました(^▽^;)

かなり疲れていたので、ゴハンが終わる頃になると、『コクンコクン』と、船を漕ぎ出しました。けれど、そのままにしておいたら、フラフラながらも遊び出し～とりあえず眠い事は忘れてしまったようです。

けれど、体は忘れていません。
あまりにもフラフラしているので、ＰＴの先生に、
『いっち危険です～！倒れます！気をつけてください～！』と、周りに報告されていました。

今日も元気に保育が楽しい♪そんないっちさんでしたね～♪

そうそう、今日は測定日でした。
体重８７００ｇ・・・あ～相変わらず８ｋｇ台をウロチョロです。最近いっぱい食べるし、いっぱい食べさせてるから、もしかして９ｋｇ台！？・・・なんて期待してたんだけどね。
まぁ～相変わらずのいっちさんって事で。のんびり行きましょ♪

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2006年08月31日(木)

■　浅い呼吸　■

先週は検査でお休みしたので、一足遅くですが保育２学期の始まりです～♪

お休みしたのもなんのその。絶好調ないっちさんだったかな？

まずは、お茶を飲み、いつもの朝の挨拶や歌遊びなどを済ませてから、『ニコちゃん体操』なるものをやりました。
歌にあわせながら、足を刺激したり、手を刺激したり・・・体全体を刺激して、各パーツの役割を目覚めさせる感じの体操ですね。
いっちは一度やった事があるのだけれど、じっとして寝かされる事が嫌らしく、あまり好きな体操では無いんですよね。苦手。案の定、今日も脱走を試みようと、大暴れしてました(^▽^;)

仰向けに寝かされたいっち。暴れているところに、ＰＴの先生の手が伸びました。
ちょっと気になるところがあるのか、呼吸の手助けをし始めた先生。

胸に手をあてると、ちょっと驚かれた様子。そして、『硬すぎ！これは酷い～！』・・・と先生。

どうやら、呼吸が浅いので多呼吸になり、胸の上の部分が硬くなってしまっているようなのです。上の部分だけでスッハッスッハッと呼吸して、横隔膜が下がりきらないって感じですね。

これが原因だったようです・・・じつは、最近気になっていたのだけれど、いっちのお腹が凄い事になっているんですよ。
元々お腹の張りやすい子なのだけれど、最近は上のほうまでどんどんせり出すように大きくなってきているのです。

先生が言うには、きちんと息を吐き出す事が出来ていないそうです。で、横隔膜が上がってしまっていて、余計多呼吸になってしまっているらしいのです。悪循環。
歩く事が出来るようになったのは良いのだけれど、疲れるんでしょうね・・・ハァハァと早い呼吸があたり前になっていたし。気管が細いから、多呼吸なのはある程度仕方ない・・・って慣れっこになってしまっていましたよ私(ーー;)

今のいっちは、妊婦さんと同じ状態だそうです。お腹がせり出して苦しい状態。
なので、意識して深く呼吸ができるようにしなければいけないらしい。

早速先生が呼吸療法の本を持ってきて、お勉強となりました。で、これから、日々マッサージを行う事に。
呼吸器障害は難しいですね・・・がんばりまつ！

さて、その後は園庭でプールです！
もしかしたら・・・と思ったので、きちんと水着を用意してきました♪

いっちは、絶好調に誰よりも早く園庭に出たのだけれど、大きいプールにまたもやびびっておりました。入りたいのに入れない(^▽^;)
それじゃ～せつない～という事で、良く牛乳などが入っているプラスチックのケースに、先生がいっち専用にお湯を入れてくれました。ベビーバスプールみたいな感じですかね。小さくてなんだか可愛いでしょ(^▽^;)思わず写真を写しました。

で、ほとんどのお友達が上がってから、先生に支えられて大きいプールにチャレンジです。何分かは遊びましたが、やっぱり怖いようです(^▽^;)逃げるように教室の中に入っていきました。

今日は、眠いながらもお昼ゴハンもきちんと食べ、お昼休みもいっぱい遊びました。久しぶりの保育、とっても楽しいようです。
そして、課題に対しては積極的では無いけれど、自由な環境にさせると、かなり積極的になったように思います。

帰り際、先生が『渦巻き』のボードを、グルグルを回してみんなに見せていたら、先生の隣に座って、先生の真似をしようと考えていたようです。けど、上手く回せなくて、どうしたもんか・・・という顔をしていました(^▽^;)
そして、少し離れた場所で眠っていたお友達のところに、そのボードを持って行きました。どうやら、『Ｒちゃんだけ見ていない！見せる！』って思ったようです。
世話好きなのでしょうか？

そういえば、最近パパの世話をしたがります。ビールの底を押し上げて、『どうぞ！飲んで！』と飲まそうとしたり、パパが着替えていると傍に行って、なにやら手伝おうというそぶりをみせます。といっても、出来るわけじゃ無いのですがね。
そうそう洗濯物も。手伝っているつもりなのか、畳んだタオルをバンバンと叩いています。崩れるので止めてほしいのですが(^▽^;)掃除機や、モップなども座りながらだけれども、スルスルを床の上を動かしています。
お姉ちゃんぶりたい、お年頃突入って感じでしょうか。女の子の面白いとこですね。

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2006年07月27日(木)

■　一学期終了！　■

今日は一学期最後の保育の日でした。

本当は外で水遊びの予定だったのだけれど、生憎の曇り空。お部屋で小豆プールとなりました。

だが・・・いっちさん、この小豆が大嫌い。以前は近づく事さえ出来ませんでした。今回は、近づく事は出来ましたが、触るのはまだ出来ないそうです。みんなが小豆で遊ぶのを、見学していた状態でしたね┐(-。ー;)┌ヤレヤレ

しばらくして、ちょっとだけお水（お湯）で遊ぼう！という事となり、外にビニールプールを出して、みんなオムツのままで水遊び♪いっちさん、これは大好き！絶好調です。
ただ、途中からオムツが水で重くなってしまって、ちょっと気持ち悪いよう。それに気がついた先生が、水着を貸してくれましたばんざーい!ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ノ ばんざーい!
すると、再びプールへ。みんなが遊び終わっても、まだ遊び足りないようで、最後までしつこくプールに入ってました(⌒▽⌒)アハハ!

そして給食。今日はＰＴの先生が、体を支えてくれての食事でした。
途中から疲れてきたのだけれど、支えがあったせいか、いつもよりは食べる事が出来ました。自由にならないので、支えられるのがちょっと嫌だったようですが(^▽^;)
療育でだと、スプーンをわざと遠ざけて、スプーンや食べ物に触れる練習しながらの食事なので、なかなか進まないんですよね。いつも、途中でダウンして眠ってしまう。
ＰＴの先生が言うには、いっちは元々食に執着が無いので、疲れて眠くなると、『だったら食べなくてもいいや～』となってしまうのだろう・・・との事。今日行ったように、体を支えてあげると、少しは座っているのが楽なので、食事が進むのではないかな～という事でした。
『まぁ～これの場合、食べる事を兎に角優先させなきゃならないから、自分で食べさせる訓練ってのは難しいとこだよね～』と先生。あぁ・・・母の気持ちをおわかり頂けて、嬉しい限りですー。

さて、頑張ってなんとか半分程度食べたいっち。
『いらなくなったら勝手にごちそうさま～ってするから～』・・・と、私がポロっとＰＴの先生に言ってしまったのがいけませんでしたね(-。－;)
『そうそう！その言葉よ！ごちそうさまだわ～！』と、急いで手を合わせてアピールするいっち(^▽^;)どうやら、食べたくないのに、食事を終了するサインを忘れていたようです(-。－;)その後、一切食べなくなってしまいました・・・あぁ・・・母失敗。・゜゜・(>_<;)・゜゜・。

昼休みはそのままＰＴの先生に遊んでもらっていました。そして、なんと階段を手すりに摑まりながら、自分一人で下りる事が出来ました！凄いぞっ！
『きっとねぇ～私が手を貸さないってわかってるんだよ～』とＴ先生(⌒▽⌒)アハハ!相変わらずスパルタです。なんだか、久しぶりのＰＴって状態でしたね。

そして、先生にいっちをお願いしている間、私はロビーで行われていたバザーらしきものでお買い物♪オムツ３枚入り２セットと、細かい茶色のチェックのボタンダウンシャツです。すべて１０円～♪
オムツはテープタイプ。日中はパンツ型を使っているんだけれど、夜寝る時はテープ型が便利なんですよね～足にモニターがついているので。いちいちモニターの接続をはずさないで済む♪
そして、この１０円のシャツ。ディズニーのものなので、新品だったらきっと高いんだろうなぁ～。しかも、ミッキーとか一切描かれていないので、とってもシンプルで私好み。サイズが８０でちょっと大きいのだけれど、長く着れるしいいかな。ほとんど新品状態だしね。

さぁ～夏休み突入です！２学期の開始日は８月２４日なので、いっちは丁度入院と重なってしまいます。なので、一ヶ月まるまるお休みです。
さぁ～いっぱいあそぶどぉ～！！！

そうそう、昨日変えたカニューレですが。やっぱりポーテックスは素敵ですね～いっちにピッタリ♪
あんなに出ていた緑膿菌も消滅。匂いも勿論一切ありません。そして、あんなに赤くなっていた気切孔が、見事元通りなんですぅぅぅ！！！
ガーゼ交換も嫌がらず、消毒だってへっちゃら♪あ～ポーテックスさまさまです！

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2006年07月20日(木)

■　音楽大好き！　■

今日の保育は、いっちの大好きな『音遊び』でした！ヽ(＊⌒∇^)ノヤッホーイ♪

色々な楽器を使って遊びました。名前の知らない民族楽器のようなものが多かったのだけれど。名前がわかる楽器はピアノのみ。

いっちは、どの楽器を使っても、我先にと率先して音を鳴らしていました。ほんと、音が鳴るものが大好きないっち。終始ご機嫌です♪
中でも、一番好きなのがピアノ。先生が弾くピアノの横を陣取って、一緒に弾いている気分のようでした(≧ｍ≦)ぷっ!そして、相変わらずピアノに耳をつけて、音を楽しみます。

保育の時間、他の遊びにはあまり興味を持たないいっち。いつも逃げ出してばかりです。けど、今日はほとんど逃げ出す事が無く、率先して参加。ピアノになんて、ピッタリとくっついて離れなかったしね。先生もそんな様子をビックリしていました。

やっぱり、『音』なんだと思います。自分からは発する事ができない音。これに、とっても敏感なんですよね。眠っていても、ちょっとでも変わった音がすると目覚めるし。
それとか、大声を出して泣いているお友達がいると、不思議そうにみています。泣き声だけで無く、大きくしゃべる声とかもそう。いっちにとっては、不思議な事なんでしょうね～・・・。

さて、いつものように、御飯の途中でダウンしたいっちです。眠くて食べたく無いものだから、必死で『ご馳走様！』と、手を合わせて私にアピールしていました(^▽^;)
そして、昨日から少し落ち着いていた下痢は、帰ってから再発してしいました
(￣▽￣;)!!ガーン
まぁ～疲れるといつもそうなってしまうんですよね～いっちどの。ゆっくり休んで、落ち着いてもらいたいものですε=(￣。￣;)フゥ

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2006年07月13日(木)

■　つかれた・・・　■

今日は保育の日。先週、急に行うかも・・・と言われていたのだけれど、保育時間中に面談をする事となりました。一学期ももうすぐ終わるって事でね。

いっちはトップバッター。教室について着替えなどを済ませて直ぐに、私だけ別室に移って面談しました。

さ～話を・・・なんて思っていたら、５分も経たずにいっちが登場！吸引の為、先生に連れられてやってきました。
突然の親子分離だったせいか、吸引中もちょっとグズグズのいっち。嫌な予感はしたけれど、すばやく吸引を行い、不安にさせないように、極力明るく再び教室へと送り出しました。

さて、面談。先日『この１年の目標』を５項目提出したのだけれど、それについて、これからどうやって行こうかぁ～とか、先生達の考えとか、今まで通ってからの変化・・・等等のお話です。
５項目・・・悩みましたね。一応、トイレの事～とか、食事の事～とか、書いてはみたものの、この１年で・・・なんて高望みはしてないし。

・・・なんて思っていたら、先生方の考えも同じようでした。たとえば、食事だってまだまだ自分では無理だろうから、グチャグチャと遊び感覚で触る事ができるように促してあげたり、トイレもきっちりと決めないで、トイレを覗いたら（トイレ好きなので良く覗いてるのです(^▽^;)）座らせてあげるとか。。。
等等、その他の細かい部分も色々お話したのだけれど、私の暢気さとあまりかけ離れてなくて、よかった・・・と、ちょっとホッとしました。
とにかく、いっちに対しては、のびのびとやらせるように。決め事以外は、廊下へでも外へでも、どんどん自由にやらせるようにしてくれるらしいです。

あとは、近いうちにＳＴとＯＴを受ける予定となりました。ＳＴは前々から言われていて、できれば今月・・・って話だったのだけれど、丁度通院とぶつかり・・・。じゃあ来月末～という事となったのだけれど、入院にぶつかり・・・(ーー;)まぁ～聴覚検査とかだから、そんなにあせって無いしね。９月って事で。
ＯＴを受ける理由は、離乳食がこの１年進んでいないので・・・(ーー;)

さて、面談が終わって教室へ。丁度お茶の時間が終わったらしく、いっちは椅子に座っていました・・・
その顔ときたら(*≧ｍ≦*)ププッ！口がゆがんで、今にも泣きそうな顔です。
『いっち、なんて顔してんの？』と、声を掛けると、張り詰めていた気持ちがぷちっと切れたらしく、大号泣となりました(≧▽≦;)アチャー・・・まぁ、そんな予感はしてましたが。
そして、泣き出すと止まる呼吸です。『いっち、息しなさい息』と、先生方から声をかけられ、時々呼吸をしてくれたので酷い事にはならずに済んだけど。
でも、一度泣くともう何もできなくなってしまういっちです。朝の挨拶やら歌遊びやら、泣いて一切拒否してました(ーー;)

とりあえず、お茶も３口しか飲めなかったらしいし、号泣で喉も乾いているだろうから・・・と、ジュースを与えると、ようやく落ち着いてくれたいっちです。あ～良かったぁ・・・と思ったのもつかの間・・・

今日のお題は、『感触遊び！』でしたε=ε=ε=ε=ヾ(;◎_◎)ノ ヤバヤバ
食紅で色をつけた寒天を、手でグチョグチョとします。こういうの、いっちさん超苦手。
案の定、固まってしまった顔。何度も触らせるのだけれど、急いで手を振り解き、椅子に座ったままきをつけのポーズです(ーー;)
そろそろ泣きが入りそうだな・・・と思ったので、とりあえずタオルで手を拭いてあげよう～と水道まで行く私。その間に先生が再びいっちの手を持って、グチャグチャ～と寒天を触らせると・・・

o(;>△<)Oぎゃあぁぁぁぁぁーーーーーっ!!!と猛烈に嫌がり、椅子から急いで脱出を図ろうとしたいっち。慌てていたんですねぇ・・・逃げなくちゃ・・・って。。。
見事、椅子から落ちてテーブルへと頭がぶつかっていきました(-。－;)先生の差し出した手も間に合わなかったよ。あ～あ。。。

幸い、それほど強くぶつけたのではなかったので、たんこぶも無し。家だったらきっと泣かない程度の事でしょう。けれど、先ほどから引きずっている愚図りに加え、嫌いな感触遊び・・・さらに打撲・・・
そりゃぁ～号泣しないまでも、泣きはしますよね(-。－;)
しかも、軽く泣いてるだけなのに、酸素が全然追いつかない。泣き止んでも顔色がなかなか元に戻らないので、酸素ボンベさんのお世話になっていました。最近戻りが遅くって・・・ε=(￣。￣;)フゥ

さて、いつものように給食の途中で眠ったいっちです。泣きすぎて疲れた・・・ってとこでしょうか┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
あ～このままバスを降りるまで、ぐっすりだわぁ～ある意味楽なのよね。これ・・・
な～んて思っていたら、バスに乗り込む時に目が覚めてしまったいっち。眠っていた時間が短かったせいか、家に帰ってからがまた大変な事となってしまいました。
『いないいないばあ』と、お風呂の時間以外は常にグズグズ。ちょっとの事ですぐ泣きます。しかも、いつも以上に私にピタリとくっついて離れません。
そして、お風呂上りのガーゼ交換も、猛烈に拒否。なんとかＹガーゼだけは取り替えたのだけれど、ホルダーは泣いて真っ黒になってしまいそうな勢いだったので、諦めました・・・びちょびちょなのになぁ・・・(ノ_・、)シクシク

あー母も疲れた・・・

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2006年06月29日(木)

■　で、どうなるの？　■

今日は保育でした。２週連続で行けましたヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ

今日は『ゆれ遊び』。ブランコ、トランポリン、ハンモッグで遊びます。
いっちは、自分でどれに乗りたいか、意思表示できるようになる事。サインや指差しはできないので、乗りたい物に近づいて行ったり、触ったり、『もう１回乗る？』という質問にできれば頷いたり・・・などです。これが課題でした。

しかーし！全く興味無しのいっち。一通り乗らせましたが、すきを見ては脱走を繰り返します。全くダメでした。
先生からは、
『まぁ～目で経験してるからさぁ～。ほら、教室に出たり入ったりして、きちんと確認してるしぃ・・・』と、フォローをいただきました(-_-;)まぁ、徐所にって事で。。。

そして、先週と同じく、御飯中に眠ってしまいました。保育が終わる直前に、目は覚めたのだけれど、全く動けない状態。疲れすぎです。眠ってはいないのに、うつ伏せになってピクリとも動きません。
『いっちぃ～大丈夫かぁ～？』と声をかけられても、無反応、、、相当体にきてしまったようです。
バスに乗り込むと、再び眠り始めました。

そして・・・(￣▽￣;)!!ガーン
とうとうお腹にきてしまいました。バスから降りたとたん下痢が始まりました。家に帰っても、下痢が続き、お尻は真っ赤に。しかも、下痢しているのに、お腹はガスでパンパン。呼吸も速くて、グズグズモードになってしまいました(ーー;)
どうしたもんでしょう・・・ぐっすり眠って、明日には回復してもらいたいものです・・・。

『で、どうなるの？』・・・今日の日記のタイトルの事ですが・・・

今日、主治医のＡ先生より電話がありました。例のカニューレの件です。
業者の方と話しをしたらしいのですが、良品のポーテックス３.５ｍｍカニューレが入荷するのが、８月頃になるそうです・・・生産が遅れているらしいんですよね(ーー;)
新米ママさん～！読んでくださっているかしら？そうらしいですよぉ～！！！

で、どうするか・・・なのだけれど、まだ決まっておりません(-_-;)

とりあえず、私の覚え違いだったのか、新しいカニューレはシャイリーよりは若干細いらしいんですよね。だからと言って、ポーテックスよりは太いので入るかはわかりませんが(ーー;)
あと、ポーテックスの外径と一緒の、スピーチカニューレがあるらしいのです。けど、いっちは軟化がまだ強いので、危険なんじゃないかなぁ～とも思えるし。。。

あーだこーだ考えても、実際に今のいっちの症状に対して詳しい方で無いと危険。という事で、次回の外来を小児科では無く、小児外科へと変更。いつも気管支鏡の検査をしてもらっている、Ｋ先生に診てもらう事となりました。そこで、Ａ先生も一緒に外科に来てもらい、今後どうするかを決める事となったのです。

さぁ～どうなるのでしょうか・・・

あぁ・・・外科の外来なんて泣くだろうなぁ・・・ちょっと憂鬱だわ・・・

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2006年06月22日(木)

■　イケるかもっ？　■

じゃじゃじゃじゃ～ん！風邪症状だけは無くなったいっち。
ちょっと強引かな？とも思ったけれど、保育に復活しましたぁ～！

まずは、保育中吸入ができないので、出かける直前に拡張剤の吸入と、消毒とガーゼ交換。そして、普段、調子の良い時出先では抜いてしまうお薬もきちんと持って♪さぁ～復活ぅ～！

教室に入ると、『いっち、久しぶり～！』と、みんなから拍手喝さいで迎えていただきました(^▽^;)いっちさん、その歓迎にノリノリ～です♪

今日は、歌遊びと、療育園の２階の廊下への冒険です（教室は１階なのです）。それぞれの発達を考え、一人一人メニューを先生が考えてくれていました。
いっちは、手を貸さずに声かけのみで、自力で歩行して２階まで行く。そして、２階の廊下で、自力で動かせる乗り物を使って遊ぶ～でした。

さて、体力の無い本日のいっち。どうなる事やらぁ～と思いましたが、やる気満々です♪まずは階段まで自力で歩き、２階までの階段もよつばいになって自力で上がりました。こんなに階段がのぼれたのは初めてです♪
しかし、やっぱり乗り物に乗るのは難しいようです。偶然後ろ向きで乗る事が一度できたのだけれど、怖いのか直ぐに下りてしまいました。そして、他の乗り物に乗っているお友達のところに行き、お友達の顔を覗き込んで『乗り心地はどうよ？』と、感想を聞いているようでした(^▽^;)
１時間近く遊び、今度は２階から教室まで帰ります。のぼりはできたけれど、さすがに階段を下りるのは無理。私が両手を持って、一段ずつゆっくり降りました。

いっちさん・・・この段階でヘロヘロです。相当体力無くなっています。まぁ～呼吸がいつもどうりいかないからね。こればっかりは仕方ない。
お昼を食べ始めると、直ぐにダウン。睡魔に襲われ、船を漕ぎ出しました。いっちの大好きな、『プチダノン』も出たのだけれど、疲れすぎて食べられない。こんな事初めてだ・・・
早々に食事を切り上げ、休ませてあげました。

爆睡です。保育が終わるのも気がつかず、着替えをしてもオムツをかえても起きません。バスに移動しても起きない。ちょっとした事で、普段はすぐ目が覚めてしまういっち。相当疲れたのでしょうねぇ～・・・バスから降りるまで目を覚ましませんでした。

約１ヶ月振りの保育。ちょっと強引かなぁ～とも思ったけれど、この調子だったら昼間は大丈夫そうです。確かに体力的には限界があって、直ぐ呼吸は速くなってしまうし、痰の調子も悪いけれど、顔色が酷く悪くなる事も無く過ごせたし。休み休み、ゆっくりで通常ペースに戻していこうと思えた今日でした。

・・・って、これから時間が怖いのよねぇ～夜が。反動が来たりして。。。

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2006年05月25日(木)

■　母の会　■

今日は療育。保育時間内に、『母の会』の総会があったので、子供たちは保育士さんと看護師さんにお任せ。プチ親子分離でした。

『母の会』というのは、療育の保育に通うお母さん達の会で、お祭りや移動動物園、母親交流会などのイベント、貸し出し図書などを、自主的に行うサークルのようなもの。
今日は、今年度始めての総会なので、その役員さんたちの紹介やら、活動内容の説明の会でした。

こういう会があると、きちんとセンター側に親からの希望やお願いも出来る。良い事だな～と思う。
センター側も、尊重してくれているようで、保育時間内にもこうやって時間を設けたり、会の間兄弟児のお世話までしてくれる。園のボランティアさんも一緒になって。ありがたい事だよなぁ～。

クラスから班長が２名が出る。前々回にその２名が決まったのだが、それぞれママ達は率先してやろうとしてくれていた。みんな、重度障害を持ち、自分の子の事でいっぱい大変なのに。本来なら、一番元気に飛び回っている、いっちの親である私こそ、そういうお役目を引き受けたいところだ。そう思って、『私やりますよ～』とまで言ったのだけれど・・・問題が一つ・・・

吸引なのです。

月に何度か、食事の時間に班長さんの集まりがあるらしいのだけれど、食事中のいっちは吸引が立て続けに必要。平常時だったら、吸引の時に先生に連れて来てもらえば済むのだけれど、食事中はそばについていないと絶対に無理。
・・・それを毎週よ～くご覧になっているママ達は、気持ち良く班長を受けてくれました。ほんと、感謝です。なので、協力出来るところはどんどん協力しなくちゃだね。

さて、そんな親子分離が３０分弱。一応入り口付近に吸引器を持って、いつでも直ぐ吸引できるようにはしていたのだけれど、最近つまり気味ないっち。吸引には訪れませんでした。
あ～早く行って吸引しなくちゃ詰まるぞ～・・・と思い、急ぎ足で子供たちが待機している部屋に入ると・・・

いっちさん号泣・・・o(;>△<)Oぎゃあぁぁぁぁぁーーーーーっ!!!
抱っこするが全然泣き止まない。というか、かなり怒っている。

どうやら、他のお友達はママが居ない事で泣き出したりしていたらしいのだが、いっちはず～っと『平気だもん！』と、我慢していたらしいのです。歯を食いしばって。笑顔も見せず、ただじっとして我慢していたらしい。それが、私を見たとたん崩れてしまったようです。
可愛いじゃないか～・・・と言いたいところなんだけれど、顔色が・・・(ーー;)落ち着かせるのが大変でした。しかも、奥に痰をいっぱい溜めこんじゃってるし(ーー;)

しかし、とっても単純ないっちさん。いつもの部屋に戻り、ジュースを飲ませると、一気に気持ちが回復(￣∇￣+) キラキラキラ～♪絶好調に遊び始めました。
後半はお外遊び。先生に抱えられて滑り台を滑ったり、手すりをきちんと握って階段を上ったりで、すっかりご機嫌ないっちさんです♪ε=(￣。￣;)フゥ・・・母は大変だったじょ。。。

そして、今日の食事の時、１回だけフォークを自分で持って、口に入れる事が出来ましたヘ(￣▽￣*)ノ・ ・.♪ヒャッホーイ♪.・ ・ヾ(*￣▽￣)ノ
御飯も何もついてない、からのフォークだけれども。けど、保育の度に毎回ちょこっとづつ出来る事が増えてきています。このまま、体調を崩さないように頑張って、お休みしないで通えるように頑張って行きたいと思います！

・・・という事で。とりあえずこの痰の出方を通常に戻したいっす。

あぁぁ～ん！カニューレ早く変えたいよぉぉぉぉぉ～！やっぱり３週間は辛いよぉぉぉぉぉぉ～！！！

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2006年05月18日(木)

■　追いかけっこ　■

今日は保育の日。予定では外遊びの日だったのだけれど、残念な事に雨。。。お部屋の中で、体を動かす遊びへと変更しました。

ハンモックに載せられたり、シーツブランコで遊んだり。いっちは今までそういうのが凄く苦手で、ほとんど泣いてダメだったのだけれど、今回は全然平気。まだ楽しむまでは行かないけれど、キョトンとした目で、ゆらゆら～と揺られていました。
私と一緒にハンモックに乗ると、笑顔も見られるように。徐所に自らで無く、他からのアクションでの遊びも受け入れられるようになってきたかなぁ～。。。

それにしても、相変わらずの脱走癖。捕まえるのが大変だわ～。しかも、今日は仲良しのＨ君が来ていたから、二人してもう大変！隙を見ては廊下に脱出して、ハイハイやあんよで追いかけっこが始まります。二人とも大はしゃぎ♪
体の小さいいっちなので、Ｈ君に突き飛ばされたりしていたいっちだけれど、負けずに頑張っていました。Ｈ君ママは、いっちがつぶされるんじゃないかとヒヤヒヤしていたけれど、兄弟とかいたらそんなもんじゃ済まないもんね。いっちにとっては、とっても良い経験だと思う。
『ヤレヤレ～！』と、一緒にはしゃいでいた私です(^▽^;)

そして、今日は御飯をグチャグチャと触る事が出来ました！
最初は手にくっついた春雨を、『ばっちい～！』とテーブルに付けていたいっちだったのだけれど、Ｈ君が自分で御飯を食べる姿に刺激されたのか、スプーンを器に突っ込んだり、器を倒したり～で、ベトベトになっていました。まだ口に運ぶ事は無理だけれど、ようやく一歩進んだ感じです。
食べ終わった後は、体中パン粥がこびりついて、大変な事となりましたが(^▽^;)まぁ、良い経験です。毎回の食事では無理だけれど、保育の時や余裕のある時などは、多少御飯が食べられなくても、ベトベトとやらせてみようと思います。

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2006年05月12日(金)

■　ＰＴ卒業・・・？　■

なんと、今日も療育なのです。といっても、小児神経科の診察です。

前回診て貰ったのが、約半年前。先生は、すっかりお姉ちゃんになったいっちにびっくりしていました。しかも、歩いてるし♪

前回は、警戒心むき出しのいっちだったのに、今回は全く警戒心を見せず。勝手に隣の診察室へと進入したり、おもちゃを引っ張り出したりで、自由に行動しています。
私が先生と話している間も、あまり面識の無いＣＷさんとお隣の部屋で遊んでいました。人見知りもしないで。私が見えなくても全然平気だし。

で、時々聞こえるゼコゼコ音。
『いっち～ゼコとろ～』と、私が呼ぶと、ヨタヨタとアンヨで私のところまでやってきます。で、吸引するとまたもやおもちゃへとダッシュ!－＝≡ヘ(* - -)ノ
そんな様子を、先生はびっくりして見ていました。思えば、この半年間の成長は、凄いと思う。子供って、ある時期に突然成長する時期があって、みんなそうなんだろうけれど、障害を抱えるいっちにとっては凄い事。ほんと、偉い娘やぁ～・・・って親バカ丸出しですが(^▽^;)

だが、歩行や意思疎通などは遅いながらも進んでいるけれど、やっぱり苦手分野はあります。
手なんですねぇ・・・これがダメ。バイバイが出来ても、万歳が出来るとしなくなり、指差ししたかと思えば、今は一切する事は無い。そうそう、最近流行っていた拍手ももうしない。
物を持つのも、かなりの不器用。細い棒などを持ちかえるとか、そういうのがうんと苦手。力も無いので、クレヨンで殴り書きするような事も出来ないし、スプーンで御飯をすくうなんてとんでもない状態。

心配事は・・・と聞かれたので、相談してみました。
結論から言うと、先生は頭を抱えて・・・『様子を見るしか無い』と言っていました(^▽^;)
確かに、それに近い行動をする子もいる事はいるらしいです。まぁ、いっちの場合は極端ではあるらしいけれど。どうしてそうなってしまう子がいるのかというと、『必要無い！』って思ってしまうらしいのです。今のいっちで言うならば、バイバイや拍手なんてしないでも、動く事が楽しくて、色々な事に興味が移ってしまうから『必要無い』に。
なので、色々物事を理解してきて、『こんな時はこうするんだ・・・』ってわかるようになったら、またするようになるのでは無いか・・・との事でした。
まぁ～兎に角、今何するでも無く様子を見るしか無いって事やね。

しかし・・・本当にじっとしていないいっち。診察中遊びまくり～♪
『診察室でこんなに動き回る子は居ないねぇ・・・』って、先生も笑っていました(^▽^;)けど、そうやって警戒心が取れて、色々な物に興味を持つ。とっても素晴らしい～！先生に『偉いねぇ～』って褒められたいっちです♪

さぁ～診察が終わり、午後のバス待ちです。空いている部屋を借りて御飯を食べ～の、廊下やお外で遊び～ので、充実した時間となりました。バスの時間までかなりあったから、電車で帰ってもよかったのだけれど、折角来たのだから遊具とかでいっぱい遊ばせてあげたいしね。

で、廊下でＰＴの先生と立ち話。これからの事。
実は、３月にＰＴを受けた以来、ＰＴをお休みしているいっち。保育が慣れたら再開～って事になってたのだけれど、歩行が徐所に出来てきているので、お休みのままになっていました。今後どうするか？って事なのですが・・・
ジャジャジャジャーン！一応卒業です♪丁度ＰＴの先生が、保育での担当でもあるので。毎週保育の中で見てもらえるし。
といっても、床から立ち上がれなかったり、歩き方がまだまだおかしいいっちではあるので、本当は継続するものらしいのだけれど。いっちは遊びながら自主トレしているから・・・って事で。

自主トレ・・・￣ｍ￣　ふふ・・・この決断の裏には、一つの理由があるのです。
ＰＴの先生が、『いっちには完敗！私は完全に負けた！』と言っている状態なのです(^▽^;)
１歳４ヶ月ぐらいからＰＴを始めたいっち。最初はお座りから始まり歩行へと。しかし・・・とっても頑固な彼女。ＰＴらしき練習はすべて嫌がり、捕まえてやらす事も逆効果になってしまってＰＴにならず。。。お座りの椅子や、歩行器のあれこれも完全拒否。ＰＴは、現在の様子を見る事と、生活上のアドバイスをいただくだけとなっていたのです。先生はほとんど手が出せない状態。なので、今無理に予定を組んでも、どっちにしても見ているだけになってしまうし・・・って事で。問題が出てきたら、また再開すれば良い事だしね。
ほとんど子供に負けた事が無いらしく、先生は笑いながら悔しがってましたが(^▽^;)

人から教わってやる事は無く、すべて自分で学習して、納得した段階でないと先に進まないいっち。此処最近ＰＴの先生は、『あれはほっといていいの～自分でやるから。ね～いっちぃ～』と、他の先生に聞かれる度に話していました。
まぁ～それだけ自由にやらせてくれたせいか、最近はＰＴの先生が大好きないっちです。見つけると、近くにいって先生につかまって立っていたりします。
かなりスパルタで、『ほれっ、自主トレして来い～』と、廊下に放り出されたりしているいっちなのですが(^▽^;)それでも、愛情たっぷりなのを感じているのでしょうね～。
いつも、ちょっとした事も逃さず、心配してみてくれている先生。空いた時間とかに一緒に遊んだりもしてくれるし。摂食や着替えなども、色々事細かにみてくれます。本当に心強い先生なのです。ママ達はみんなファンになっちゃうぐらい。

さて・・・この、床から立ち上がれないいっちなのですが・・・私は、腹筋が無いから・・・って思い込んでいました。しかし、ＰＴの先生が言うには、勿論腹筋もあるのだけれど、いっちの場合は背中の問題だそうです。
背中が硬くなってしまっているのです。呼吸の問題と、カニューレをかばう為。いっちはかなり硬いらしく、ほぐしていかなきゃならないらしいです。
どうやってほぐすか・・・それが、最近いっちが良くやるポーズ。手を床について、足をつっぱって頭を下げるポーズです。これで、背中と腿の裏側の筋肉をストレッチしているらしいです。赤ちゃんが、立つ前の段階で行うポーズなのですが、それがいっちにとっては筋肉をほぐす効果も得られるという事です。ほんと、完全に自主トレないっちです。誰の手も借りないつもりらしいです(^▽^;)

それと、歩き方。歩いている最中に、よろよろと左～右～と、片足立ちになってしまう時間が長いいっち。それを見ると、みんな『倒れる～！』と、手を出してしまうぐらいなのですが、これもやっぱり背中が硬いせいらしいです。
普通だったら、背中の筋肉がゆるやかに曲がり、元の姿勢に直ぐ戻るのだけれど、それが出来ない。腿を突っ張って、元の姿勢に戻るようになってしまっている。変な使い方しているので、腿の部分も硬くなっているようなんですね～。。。

そうゆー事だったのかぁ・・・って普段の行動を思い起こし、頷くばかりの私でした。呼吸障害から、こんな問題も出てくるんですね。うーん・・・いっちは頑張ってる！

さてさて、二日続けての療育ロングコース。いっちさんはヘトヘトです。家に帰ってからは、疲れすぎて自分の体が思うように動かず、グズグズとしていました。久しぶりに泣きも多かったし、危なかったので早めにネンネ。今日もぐっすりかな～

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2006年05月11日(木)

■　感触あそび　■

今日の保育は、いっちの大の苦手分野、『感触あそび』でした。

不思議な感触の物に触るのが大嫌いないっち。案の定、教室から脱走を繰り返しました(-。－;)私は追いかけるのが大変～。しかも、雨でゼコゼコが異常に多いし。
捕まえて～椅子に座らせて～吸引して～と、何度も何度も繰り返し。しかも、嫌がるもんだから、泣いてまたもや吸引になっちゃうし。
けれど、普段だったら、そのままある程度ほっておく保育なのだけれど、今日はクラスが３名しか居なかったもんだから、子供一人に対して先生一人。しつこく頑張ってくださいました。

で、頑張ったおかげ！こんなの出来ました～♪いっちからの母の日のプレゼントです♪
右のお花は、両面テープを貼って、細かい色紙をくっつけました。この感触がかなり嫌いらしく、脱走を繰り返していたんですね～。。。
手型は、病院で良く看護師さんがとってくれていたせいか、慣れたもの。きちんとスタンプに手を付けて、ペッタンとやらせてくれました。ただ、手を開くのがあまり得意で無いので、ちょっとサルっぽい手型となりましたが(^▽^;)

そして、今日のヒット！スプーンでお茶を飲んでくれましたヽ(゜▽゜*)乂(*゜▽゜)ノ バンザーイ♪
お茶が大嫌いないっち。いつも怒って、テーブルを叩いたり、スプーンを放り投げたり散々でした。
今日もいつものように拒否。最初の一口は口を開けるのだけれど、お茶だとわかったとたん超不機嫌に。けど、いつものように諦めずスプーンを口に運ぶ私。で、いつものように強引に押し込んだ後・・・

『いっち、すご～い！！！』全員で拍手喝さい！すると、『これって凄い事なのねっ！』と、得意げに飲み始めました(^▽^;)スプーンを差し出すと、きちんと口を開けます。で、飲むたびに拍手喝さいを繰り返す大人たち(^▽^;)
・・・ようやくだまされてくれたようです。そして、お隣でお茶を嫌がっているお友達を見て、『何？飲めないのぉ～こうやって飲むのよぉ～』と凄く得意げです(^▽^;)

女の子のせいか、すっかりお姉ちゃん振りだしました。お友達二人が横になっていると、以前は攻撃していたいっちなのだけれど、今日は頭をなでたりしてすっかりお姉ちゃん気分です。ちょっと至近距離すぎて、お友達は引いていましたが(^▽^;)

あっ、けど折角飲めたお茶。これだったらマグに入れれば飲むかなぁ・・・って思ったけれど、それは猛烈に拒否していました(-。－;)お茶への道のりは長そうです・・・まぁ、この夏が良い練習の時期となるかな・・・。

ε=(￣。￣;)フゥ今日も一日大暴れの保育。私もクタクタです。けど、いっちも今日は体力が持たないのか、真っ青な唇してました。時々黒っぽくなってしまったので、ちょっと怖いくらい。最後の方は、ゴロンと横になってました。
まぁ、休む事を知っている子なので、それほど心配しなくても大丈夫なのだけれど、今日の唇はちょっと怖すぎでしたね。やっぱり時々酸素使ってあげなくちゃいけないなぁ・・・って思った今日でした。

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2006年04月27日(木)

■　プチ分離保育　■

今日は療育園の日。雨の中頑張って行って来ました♪

本日のメニューは、通常の保育では無く、通園説明の日となっておりました。先週休んだから、そんなのすっかり忘れていた私です。

説明は教室で。頻繁に発作がある子以外は、廊下で保育士さん達に遊んでもらう事となりました。教室のドアを開けっ放しにして、一応直ぐ目が届く状態にして。
しかし・・・いっちさん・・・私にべったりで離れません。
『いっち～廊下で遊ぼうよ～』と言う、保育士さんからのお誘いにも全く耳を傾けず。べったりと離れません。まぁ、吸引の事もあるので、そのままの状態で説明を聞く事となりました。

最初に、センター長と主査（通園全体の責任者さんで、保育士のプロ）のお話。今までの経歴やらなにやらを説明してもらう。まぁ簡単な顔合わせってところでしょうか。
話しが終わると、主査さんが、ヒョイといっちを抱っこ。最初は少し抵抗したいっちだけれど、そのまま廊下へと連れ出されました。
まぁ、目の届く範囲だし、主査さんは障害者施設にも長く居たベテランさん。ここは、心配な気持ちを押し込めて、お任せする事にしました。何かあったら、すぐ行ける距離だし。

その後、担任の保育士さんからの説明や、ＳＴさんやらワーカーさんやらのお話が続き、結局１時間以上の説明会となりました。
その間、ゼコゼコが多くなると、自ら教室に現れるいっち。一応要求しているらしいです。けれど、やっぱり子供です・・・遊びに夢中になって、逃げ回るいっちを保育士さんが捕まえて、吸引しに帰ってきたりしてました。
で、吸引が終わると、即効で廊下へと飛び出します。母に未練はありません(^▽^;)成長したものです。

後でその時の様子を保育士さんに聞いたところ、伝い歩きや独歩で、ご機嫌に遊んでいたそうです。保育士さんと、真似っこ遊びまでしてたらしい。『真似が上手に出来ますね～』とまで言われた(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!いっちの一番苦手な分野なのに。
で、他のお友達は遊びながらも疲れて、途中でウトウトしだしていたらしいのだけれど、いっちは眠る気配が全く無し。元気いっぱいで遊び続け、呼吸が持たなくなると、一人で横になって休んだりしていたそうです。う～ん、偉いぞいっち！

たくさん遊んだいっち。給食も自分の分だけでは足りず、母の分まで食べていました。しかも、満腹になってもお昼ねしない。
『まだ遊ぶ～！！！』と、度々廊下に脱走していました。着替えている途中でさえも、隙をみては脱走(-。－;)追い掛け回すのが大変です。しかも、帰りのバスの付き添いが、大好きな担任の保育士さんだったせいか、ゆらゆら揺られても眠らない。
『いっち～あんまり頑張りすぎると、また来週お休みになっちゃうよ！』とまで言われていました(^▽^;)

さて、今日保育士さんに言われた事。なんと、いっちさん反抗期らしいです(⌒▽⌒;) オッドロキー
しかも、今の状態だったら、まだそれが始まったばかりだろうから、これからますます加速していくだろう・・・との事。うぉ～そんな時期かい？
で、最近の『ママじゃなきゃダメ！』話しをすると、一度は通る道だけれど、いっちはそういう主張が早いそうです。相変わらず、面白いいっちの成長の仕方です。体を心とバラバラやんか。まぁ、一人一人バラバラで良い事だしね。ゆっくり見守りましょうぞよ。

で、そんな絶好調ないっちさん。結局家に帰ってからもお昼ねしませんでした(-。－;)夕御飯の前には、眠すぎてフラフラ状態です。独歩しても、壁に衝突したりしてました(^▽^;)
いっぱい遊んで疲れたし、今夜はぐっすり眠ってくれる事でしょう。そうあってください！

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2006年04月13日(木)

■　通園デビュー　■

週１での、療育園デビューです！

今日は一人の女の子がお休みだったので、なんといっち一人だけが女の子。あとは男の子ばかりです。男子大好きないっち・・・ご機嫌ではしゃぎすぎ(^▽^;)

初日という事もあり、今日は簡単なメニュー。とりあえず場所になじむ為、トランポリン遊びから。
トランポリン大好きないっちは、ご機嫌に飛ばされてました。そして、時々一緒に飛ばされている男の子のチェック！ご挨拶のつもりのようだが、かなり大胆。もう少しでチューしそうな距離だ。しかも、好みの男の子に接近した時は、ヨダレまで流してたよ(ーー;)

しばらく遊んだ後、軽くお茶しながらの雑談。けど・・・いっちはお茶が大嫌い。最初は口を開けたものの、その後は『これじゃ無い！ジュース！！！』と、猛烈に激怒(ーー;)手を拳骨にして力を込め、テーブルを“ドンドン”と叩いていました。他のママ達に大爆笑されていたよ。ほんと、困ったおこちゃまだ。

次は、園内の探検！ほとんどの子は、抱っこかバギーなんだけれど、いっちはハイハイと伝い歩き、もう一人のお友達のＨ君は、歩行器のようなもので探検しました。
子供のペースに合わせているせいか、園はかなり広いんだなぁ～という感じです。いっちはＰＴの時などにいろいろな場所に連れて行ってもらったり、バス待ちの間に探検していたので、園内は慣れたもの。一人でサッサカと進んでいきます。

けど・・・頑張りすぎです(^▽^;)ＰＴの先生もビックリするほど。廊下に置いてある、遊具の階段やら坂道なども、へっちゃらでのぼっていました。けど、後半は皆から遅れをとり、ハイハイしながらも時々うつ伏せになって休憩。そして、呼吸を整える。それでもなかなか復活しない時は、ズリバイまで戻す。凄い～やるなぁ～いっち、小さいながらにきちんと考えてるんだね。
結局１時間近く探検したかな？見事、いっちは酸素不足。唇真っ青でした(-_-;)

部屋に戻り、自己紹介。いっちは２歳児の四肢不自由なクラスです。重度障害のある子ばかり。いっちは勿論、医療ケアがそれぞれの子に必要で、言い方は悪いけれど、何かしら管が入っています。呼吸器の障害はいっちだけかな。吸引があるので、いっちのケアが一番多くなりますけどね。

いっぱい頑張っているお友達。凄いです。パワーを感じますね。とても真っ直ぐな可愛さ・・・子供って素敵だね。
そして、ママ達も気さくで強く、素敵な方達ばかりでした。いっちの事もとっても可愛がってくれます。園内での探検の時なども、いっちが危なそうな場所に行こうとすると、自然といっちの興味をそそって、危なくないように誘導してくれたり。
正直、自分の子供の事で手一杯だろうに・・・と思っていたのだけれど、自己紹介でその凄さと、心の余裕の原因がわかりました。皆、お兄ちゃんお姉ちゃんも育ててきたママ達ばかりなのです。一人のママは、一番上の子がもう高校３年生だとか。ベテランママさんばかりだったんですねぇ～。
しかも、そのお母さんは、まだ子供が生みたい～！とまで言っている。さすがに高校３年生のお姉ちゃんに止められたらしいですが(^▽^;)けど、体的には全然生めそう。若々しい方でした。

その後音楽で遊び、待ちに待った給食の時間です！パチ☆＼＼￣ー￣)(￣ー￣//☆パチ
今日のメニューはカレーライス。ママ達も一緒にカレーを食べました♪
ＯＴさんも摂食の様子を見に来てくれ、いっちの舌の動きを刺激したり、スプーンやら食べ方の指導もしてくれます。

いっちはお友達がコップで飲むのに刺激されたのか、一生懸命スープのカップを手に持ち、飲もうとしてました。まだ全然上手く飲めないので、スプーンで流し込むようにしてあげたのだけれど、３回程でギブアップ。
『出来ない～いらない～！！！』と、カップをテーブルの端に追いやってました(-。－;)まぁ、徐所にって事で。けど、家ではそんな事はやらないいっちなので、凄い進歩です。
かなりの量があったカレーなのだけれど、ほぼ完食のいっち。保育士さん達にも、『えっ！いっち全部食べたのぉ！？！？』と、ビックリされていました。食欲だけは負けないいっちさんだ。

保育が終わり、バス待ち時間。バスはいっちだけなのだけれど、ほとんどの方が残って、保育士さんやＰＴさん、ケースワーカーさんらを交え雑談。
いっちは、食後で眠いはずなのに、またもや頑張っちゃってました。遊びまくりです。お友達のＨ君とは発達的にも近いので、お互い寄り添うように遊んでいました。

帰りのバスの中では熟睡です。そりゃ～疲れた事でしょう。けど、バスを降りたとたん、療育でのあのパワーも一緒にお目覚めしたようです。家に帰ってもハイテンション・・・母クタクタです・・・(-。－;)

来週、保育の説明会。そして、保育メニューもきちんと構成された物となっていくそうです。
今日の様子を見る限り、いっちは最高に園が好き♪わかってはいたけどね。とっても生き生きと遊んでいます。眠るのも勿体無いって思っているみたい。こうして楽しみながら、いろいろと吸収して、いっちのペースでお姉ちゃんになっていくのだろうね。

今日は８歩も歩けたよ。凄いねいっち！

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2006年04月06日(木)

■　保育面談　■

今日も療育。今月から始まる、保育の面談日。

時間まで少しあったので、ロビーで遊びながら待っていた。
すると、ＰＴ訓練中のＴ先生が登場。『昨日の靴履いてていいよ～！』との事。
早速ＰＴ室に借りに行き、いっちに履かせる。すると、やはり歩きやすいのか、それまであまり遊ばなかったのに、どんどんいろいろな場所へと勝手に行く。違うもんだぁ～。

と思っていると、前の面談が終わった保育士さんが来た。あれこれ話していると・・・
『ゴ～ン！！！』・・・？？？
ほんの一瞬目を離した隙に、いっちが～～～(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!伝い歩きをしていたのだけれど、一段段差がある部分があり、そこに頭から落ちてしまった(￣▽￣;)!!ガーン
焦る焦る！慌てて抱っこして落ち着かせようとするが、勿論号泣・・・呼吸なんぞしてられる状態では無い・・・真っ青です(-。－;)

『いっち、呼吸しようよ～呼吸～呼吸してぇ～！』・・・保育士さん叫んでました。そりゃぁ～ビックリですよね。あれこれ刺激して、どうにか落ち着かせました。ε=(￣。￣;)フゥ
落ちついたところで、怪我の具合を見てみると・・・おでこにたんこぶ・・・あちゃーしかも、うっすらと青いし(ーー;)

すべて母がいけません・・・反省してます・・・目を離した私がいけない。ごめんよいっち。

その後面談。案の定、用心深いいっち。面談中、あんよはおろかハイハイばかり。それどころか、時々ズリバイまでしてるし。怖くなってしまったようだ(ーー;)
帰り際にＰＴの先生に聞いたのだが、落ちた場所は、昨日ＰＴ中に発見した、いっちのお気に入りの場所だったらしい。覚えていて、一目散にそこに遊びにいったのだろう。

さて、いっちは来週木曜日に、療育園デビューとなりました！これから毎週木曜日に通う事となります。
担当の保育士さんは、１歳児の保育の時にお世話になっていた先生！そして、ＰＴの先生も毎週参加するのだけれど、その先生は、いっちをいつも診て貰っているＴ先生！(=￣▽￣=)Ｖ やったね
強い味方が揃ってる～嬉しい～。通園がますます楽しみになりました！
クラスは、６名って言ってたかな？ほとんど男の子だそうです。いっちさん、ますますおてんばになりそうな気がします(^▽^;)

帰りの電車。よっぽど疲れたのか、怪我のショックから抜け出せないのか、おんぶっこバギーに乗りながら、ウトウトしはじめたいっち。おんぶっこバギーは座るタイプなので、これに乗って眠る事は、通常無い。頭を打ったからかな・・・怖い。頻繁に呼吸状態を見る。

・・・ううう・・・やっぱり呼吸サボってるし(ーー;)時々つつきながら呼吸をさせ、なんとか家へとたどり着きました。写真は呼吸おサボり中のいっちです。・・・なんて、写真なんぞ写してる場合かっ！

家についてもそのまま昼ねをしていたいっち。たっぷりと眠ったせいか、怪我のショックからも立ち直ったようです。いつものやんちゃさんに戻っていました。怪我の跡もほとんど無いし。あぁ・・・良かった・・・

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2006年04月05日(水)

■　ＰＴ～パパと一緒　■

今日はＰＴの日。
いつもなら通園のバスで行くのだけれど、今は春休み中・・・通園バスは出ない。
しかも雨だし(-。－;)
急遽パパに半休をとってもらい、車で乗せていってもらった。まぁ、たまにはパパも見学するのも良いだろうし。

さてさて、ＰＴ。先生ビックリです(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!
勿論、いっちが立てるようになって、しかも数歩歩けるようになっていた事に。そういや～前回は全然やる気を見せず、つかまり立ちさえしなかったいっちだもんなぁ～。
それに、前回先生が半分冗談で、「いっち、四肢不自由クラスになって、途中で歩けるようになったらどうしよぅ～」なんて言っていたのが、たった２週間で、本当にどうしよう～事態に陥ってるし(^▽^;)まぁ嬉しい「どうしよう～」だね。
で、私はＰＴが始まって直ぐに、看護師さんとの面談へ。いっちのケアはパパにお任せ。よかったよぉ～来てもらって。

看護師さんとの面談は、通園に向けてのお話。以前神経の先生の診察の時に、ざっと聞いてもらっていた看護師さんだったので、ある程度はわかってもらっているらしいのだが、やっぱり医療ケアが欠かせないいっち。さらに詳しくあれこれ質問されました。

細かい入院の月日や、検査の事、お腹の中に居た頃の事やらすべて。で、通園に向けて、やっぱり一番問題になるのは、呼吸困難の事。勿論、私が付き添っているので、泣き具合によって直ぐ対処は可能だけれど、その状況を見た事が無い看護師さん。とっても心配であるようです。
あとは、室内の湿度。こればっかりは、いっちに合わせてもらう訳にも行かない。なので、持参した飲み物を、必要な時に飲ませてもらう事となりました。

その他もろもろ打ち合わせをして終了。長いお話になったせいか、いっちは既にＰＴを終了していていた。そして、パパと一緒にあんよ遊び。ふと足元を見ると、いつもの靴では無く、療育にあった靴を借りて履いていた。
それが結構いい！サイズは大きいのだけれど、足首の固定がしっかりしているので、いっちとしてはとっても歩きやすいらしい。いつもの靴だと、３歩ほどしか歩けないのだけれど、その靴だと５歩以上は歩ける！
「○○で売ってるよ！」・・・と、ＰＴの先生。買ったほうが良いって事だわね(^▽^;)次の休みに連れて行ってもらおう～♪

さて、明日も療育。通園の先生との面談です。いよいよ春が始動し始めたなぁ～♪

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2006年03月22日(水)

■　ＰＴ復活！　■

久しぶりのＰＴです！ゼコゼコが多いけれど、頑張って行ってきました！

いつものように、通園バスに乗り込む。しばらくすると、車のゆれに誘われ、ウトウト～とし始めたいっち。しかし・・・そんな時に、バスの時間調整。バスがストップしてしまった。

眠いのに、ゆらゆら～が無くなり、眠いのに眠れなくなったいっち。まわりのお友達の声も、気になってしまうのか、強烈な寝グズ状態になってしまいました。(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
なんとかなだめようとするけれど、どうにもこうにも上手く行かず。しかも、ゼコゼコも多いものだから、苦しいのか余計暴れます。しかし、暴れているから吸引も出来ない・・・これはやばい・・・
急いで吸引器とボンベを持って、一番後部座席へと移動。座席に横たわらせ、青くはなったけれど、なんとか落ち着いていただきました。ふぅ～と一安心・・・な私だったけれど・・・

それを見ていた保育士さん！超ビックリ、ややパニクリに！
「大丈夫？発作？息できてる？何かする事は？？？？？」と、右往左往していました。療育という場所、発作が起きてしまう子も多いし、気管切開している子も多くみている保育士さんではありますが、やっぱり真っ青な顔は驚いてしまうようです。
その後も凄く心配してくださり、荷物もすべて運んで・・・って、大抵の保育士さんは荷物を私から取り上げるように手伝ってくださるのですが、いつも以上に、
「ママ！こっちは荷物ＯＫです！あとは何かありますか～！いっちゃん、大丈夫ですかぁ～！帰りもバス大丈夫ですよ！バスで帰りましょうよぉ～！」と、あまりに強烈な出来事だったのか、慎重に扱っていただきました。驚かせてしまってごめんなさい・・・けど、すっごくありがたいです。

さてさて、療育についたいっち。全く起きる気配無し～！そうとう眠かったようです。ＰＴの時間まで３０分程あったので、タオルを借りて、だだっ広いＰＴ室で時間まで昼ね～。ＰＴの時間の５分前から、チクチクとつついて徐所に目をさまさせ、いざＰＴ開始です！

久しぶりのＰＴ。どうなる事やら～と思いましたが、先生の顔を見るなり、ニヤ～っとしたいっち。つかみはＯＫです！
しかし～、家ではあんなに伝い歩きをするいっち。伝い歩きどころか、伝い走り状態なのだけれど、まだ眠いのか立とうとしません。ならば～と、握力を付ける遊びに変更しました。

というのも、伝い歩きはとっても上手になっているいっち。それは、保育で来ている時などに、ＰＴの先生も見てくれていて、よ～くご存知です。本来なら、「カタカタ」などをつかんで、そのまま歩く練習をしたいところなんだけれど、それが出来ない問題が一つ・・・握力らしいのです。
しっかりと握る事が出来ない・・・そういえば、やらせても直ぐ手を離して座り込んでしまいます。テーブルや壁に手を付けて、体重がかかった状態での伝い歩きならば、いくらでも出来るのだけれど、持って自分でささえて立つ。これが握力が無い為、達成できないようです。う～ん・・・深いわぁ・・・。

で、今日は小さいボールを持って、小さな穴に入れて遊ぶ。ボールはケースの中をクルクルを周り、下の穴から出てくるというおもちゃです。小さなボールなので、きちんと握らないと落としてしまう。遊びながらも握力強化になるそうです。
最初は全然出来なかったいっち。ボールをつかんでも、投げたりしていました。

「きっと、次来るときまでに、学習して出来るようになるだろうねぇ～いっちはいつもそうだもんね！」と、ＰＴの先生と、ケースワーカーさんも遊びに来ていたので、３人で話しながら、何度か挑戦させる先生。

けど、普段のいっちの様子を見ている限り、なんだか出来そうな気がする！と思った私。

「いっち、この中にポイってしてごらん！」と、ボールを差し出してみました。すると・・・きちんとそのボールをつかみ、なんときちんと穴の中へとボールを入れられた！一同(ノ゜⊿゜)ノびっくり!!
それからというもの、何度も何度も繰り返してボールを入れ、しまいには自分で、「上手～！」と、拍手しているいっち・・・なかなかやってくれます(^▽^;)

それからというもの、ノリノリ状態のいっち。隣のお友達のところまでズケズケと侵入し、お友達がやっていた、バランスボールを見て、「いっちも乗りたい～！」とアピール。

「じゃ～いっちも乗るか？」と、先生が支えて、上に乗せてくれました。歌を歌いながらリズムをとると、絶好調な笑顔です♪トランポリンが大好きないっち、こういう飛び跳ねる遊びは大好きです。
最初は腰を支えていた先生なのだけれど、途中でいっちが「放して！」とアピールしはじめました。じゃあ・・・と、膝を支えるだけにしたのだけれど、それでも上手くバランスをとって、上手にボヨンボヨンとリズムをとっています。先生も、「上手だねぇ～」と、感心しきりです。
時々バランスが崩れると、両手を広げてバランスをとろうと必死。小さいなりに、きちんと対処しようとしているんだな～と、私も感心してしまいました。

な～んてやっていると、既にＰＴ時間は延長タイムに入ってました(^▽^;)４０分のところ、１時間以上。いつもありがたく活用させていただいています(^-^;
バスへのお誘いもあったけれど、いっちの調子も大丈夫そうだったので、そのまま久しぶりに電車で帰りました。ゼコが多くて、ちょっと大変ではあったけれど、こういう外の世界にも慣れてほしいし、通園が始まったら、送迎バスオンリーになる。電車を使うのは、あと一回となりそうなので、頑張って使いました。

さて、いっちは４月の面談やらなにやらが終わったら、通園となります。こちらのほうの療育では、２歳児は週１回の通園と決まっているそうです。２歳児でのクラス分けは、大きくわけると、歩ける子と歩けない子。いっちは、歩けない子組みのいずれかとなります。
週１でちょっと物足りないのかなぁ・・・とも思いますが、まぁ、それ以外に訓練も入るしね。それに、月１でさえ、なかなか行けなかったいっち。一年間、週１でがんばろうと思います。その他の日は、お友達にいっぱい遊んで貰おう！お友達、たくさん押しかけてやってください！宜しくです！

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2006年03月15日(水)

■　復活！　■

ようやく療育を復活しました～保育の日です！

いっちは絶好調！久しぶりだというのに、あの警戒心はどこへやら？といった感じです。遊ぶ遊ぶ～笑う笑う～♪

親子で音楽にあわせてお遊びをしていても、部屋のあちらこちらに興味を持ち、全くじっとしていない。猛スピードハイハイで遊びまわっています。追い掛け回す私はヘトヘト～。しかも、ここ２～３日吸引がめちゃくちゃ多いし(ーー;)
で、窓のところまで行って、『外に出せぇ！』とやり出す始末(-。－;)

アピール力に私も先生も根負け。一人の保育の先生に付き添ってもらい、外で遊ぶ事に。ルンルン気分で滑り台で遊ぶいち・・・おいおい、折角お友達がいっぱいいるのに・・・(ーー;)まぁ、それもありか。。。

今日で、１歳児の保育は卒業となるいっち。保育の先生にはいっぱい可愛がってもらったなぁ～。常に顔色が悪かったいっち。今日の様子を見て、『顔色が全然違う！』と、とっても喜んでくれた。４月からは違う先生となるらしい・・・悲しいな・・・。

保育が終わり、通園が始まる前に～と、今日摂食をみてもらいました。
持参したお弁当を広げ、ＯＴさん、栄養士さん、さらにＰＴの先生まで加わり、みんなが注目する中、モグモグ～パクパク～と、気持ち良く食べるいっち。その食べっぷりに、思わず微笑んでしまうみんなでした(^▽^;)

食べ始めると、とっても吸引が多くなるいっち。誤飲の心配をしていたのだけれど、それは問題なさそう。気管にパンパンにカニューレが入っている為、お隣の食道に食べ物が通過すると、かなりの刺激があるからそうなってしまうよう。まぁ、こればっかりは仕方が無い。

ただ・・・自ら食べ物に手を出したり、加えたり出来ないいっち。大きく口を開けて、スプーンが入って来るのを待っているだけ。それを見たＰＴのＴ先生・・・

『　ひなどり　』　　ヾ(・◇・)ノ　ピヨピヨ！・・・爆笑の渦でした(^▽^;)

しかし・・・いつまでもひなどりではいかん。スプーンを口に半分しか入れないようにして、自分の口で銜える練習をする。・・・が、そうなると唇に御飯がついてしまう。すると・・・

『いやぁ～ん、ばっちぃ！』と、手で口を拭き拭きするいっち。そして、手についたのはテーブルにこすり付けられる。しかし・・・�