2010年05月20日(木)
■ 学校にて ■
ようやくこのような気分に辿り着きました。
学校に布を持ち込み裁断。
いっちの春秋用のパジャマです。ラベンダーカラーの細かいチェック生地。
２.５ｍの生地なのだけれど、ケチケチ裁断の私はこれで上下セットの２着分作ります。さすがに見返し分までは取れずなのですが、はぎれからポイントになる生地を探し遊びをプラスします。
まぁ、いっちがちびっ子なので出来る業ではありますが。
さすがにミシンは持ち込めませんし、裁断からやったとしても手縫いまでの作業。勿論、自宅で行う程やりやすいわけではありませんが、待機場所はテーブルも広いですし作業場としては適していますね。
なにより、普段の自分の生活に近い状態でいられるのでとにかく気持ちよい。布はいいなぁ～やっぱり布大好きだなぁ～
裁断して書き物して本読んで。この先どうなるかはわかりませんが、とにかく今は付き添いをしなければならない状態で、１ヶ月２ヶ月後に何か変わるかといえばそうでは無い事は事実。ならば、時間をもっと活用して、一人５時間授業しようと思っています。
・・・って、最初からそうは思っていたのに、心が多少病んでしまいそういう気分になれなかったんですよねぇ～今までは。
学校での時間がこうして有効に使われる事で、自宅に帰っても少し余裕がでます。
帰ってから、まずいっちの宿題を一緒に行い。その後から夕御飯作りなどをからめながらキッチンであれこれ遊べる。パン捏ねたりね。
さてさて、いっちさんの学校生活は。
男子グループにどっぷりつかってます～
交流の授業から個別に戻る時も、ナイトが送ってまいります。交流前も誘いに来ます。今日は中休み昼休みどちらとも誘いにきてました。
『いくぞ～いちか～！』
の声かけに、教室から飛び出していきます。
何処で何してんだか・・・見事に足は痣だらけです。付き添う個別の先生も大変だろうなぁ～という勢いですね。
そして・・・登下校時ですが・・・
私とは一切手を繋いでくれなくなりました。
お友達と手を繋ぎ、片方の手が空いていても私とは繋ぐのを嫌がります。
車も通る道ですし危ないから・・・って何日か前までは無理にでも手を握る事もあったのですが、いっちも大分慣れてきたのか、危ない歩きをしなくなってきました。
お友達と一緒に、わざと電信柱と建物の狭いとことか通ったり・・・大人の道では無く、１年生の道を歩くように(^。^)ゞ
そういえば・・・自分も小さい頃ってこうして歩く事を遊びながらだったよなぁ～そんな事を思い出しました。フラフラ～フラフラ～と。
そういう時間を奪ってはいけないのだとうろ。危険な時以外は口や手を出してはいけない事だよなぁ～って。子供の時間なのだから。
知的な遅れやケアの事があってなかなか離せない手。離せる時は極力離してあげないとね。
といっても・・・お友達と別れると、疲れた～連れて帰って～とばかりに腕にしがみついてくるいっちです(^。^)ゞ
20:00
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トラックバック(0)2010年05月11日(火)
■ 面談 ■
今更ですが個別級での面談でした。
本当は４月半ばぐらいの予定だったのですが。いっちさん、熱でお休みしてしまい延期になっていました。
本来は、面談→家庭訪問の順番なのですが、先に家庭訪問を済ませてしまったので大体の希望も話したし様子も聞いています。普段もちょこちょこと様子を聞けていますしね。
けれど、改めてきちんと面談をしたほうが、細かい部分の要望など言いやすいだろうという事で今日行う事になりました。
細かい部分の要望は今のところはあまり無く。貪欲に交流させて欲しいという希望も、いっちの気持ちの切り替えが大変だけれど頑張ってくれているので今は大丈夫かなと。
ただ、私が居る事で気を使ってしまうといけないので、厳しくして大丈夫という事、そのほうが良いという事を今までの経過やエピソードなどを加えてお話させてもらいました。
あとは、先生から最近のお勉強の様子についてです。
１ヶ月で此処まで出来るようになるとは最初の頃には考えられなかったそうです。
ひらがななどはゆっくりだけれど、コインを使ってのお勉強やカードでのお勉強などは、２～３回教えると直ぐに覚えてしまうそう。
はさみも、面談の時に連続切りを見せてもらいました！まだ１０ｃｍぐらいだけだし補助のついたはさみだけど。縫っただけあるねぇ～(^。^)ゞ
交流などでの授業も、時間ごとの切り替えが難しいのは相変わらずですが、時間内は落ち着きがでてきたそうです。待つ事も座っている事もどんどん出来るようになってきたそう。
今日の２時間の体育なんかも。切り替えが難しく、なかなか体育館に行こうとせずで。愚図っているのが私にも聞こえていて・・・少々イライラ・・・あぁ～抱えて無理やりつれてっちゃいたい・・・なんて思ってたら・・・
『いっちゃん行くよ～！』
お友達がお迎えに来てくれました(^-^)
その掛け声であっさりと体育館へ(^-^)
やっぱりこれが一番効くのでしょうね。
そして、その２時間の体育はすべて楽しんで参加できていたそうです！順番で行うマット運動なども、しっかりと待っていられたそうで。先生・・・こんなに早く此処までできるようになるなんて・・・って思わず泣きそうになってしまったそうです。
勿論、まだまだ課題は山積みではあります。けれど、最初の頃の予想より全然早いペースで色々な事を覚えていくそうで。今後が楽しみだって言ってもらえました。
そして、改めて、思った事があったらどんどん言って下さいと。ある意味二人三脚であるのでね。
先生も何かあったら言って下さい・・・と言うと・・
『体力が続く限り頑張ります(^-^)』って言われました(^。^)ゞ俊敏な子で済みません(^。^)ゞ
そうそう、なにより今日の大ニュースは。
『いっちさん牛乳克服ーーー！』
小さい頃からのブログを読んでくださっている方は覚えているかもしれませんが。いっちさん、１～２歳の頃食事制限をしてました。
というのも、腸が未熟で脂肪分が吸収できない腸だたのです。時々そういう子はいるらしく、大抵２歳頃には落ち着くらしいのですが、いっちさんはとことん吸収できませんで。食べては下痢・・・食べては下痢・・・という状態でした。
どうりでミルクにオイルを混ぜても太らないはずです・・・吸収できないんですからね。
で、病院で食事指導を受け、脂肪分を極力カットというメニューで乗り切るようにとの指導されました。なので・・・ゆでたタラとか・・・そんなんばっかり食べさせてたっけ。
ミルクもあまり進まず、牛乳もあまり飲まない子だったのだけれど・・・『それだったら丁度良い！飲めないならば飲まないで！』という指導で、病院の食事もすべてミルクをジュースに変更してもらってました。
徐所に腸が強くなり。２歳を過ぎてからは徐所に脂肪分を取るように。年中ぐらいまでは風邪とか関係無く下痢になったりはあったけれど、今は病的な症状は出なくなりました。
あっ、話しが長くなりましたが。
元々苦手だった物を禁止していた為。飲んでもＯＫになったのに牛乳は全く飲めない子になってしまいました。
療育センターなどの給食では牛乳がでていたのですが、それも試しても試してもダメ。勿論、自宅でもダメ。
学校の給食・・・牛乳だしなぁ・・・ダメだったらおちゃを持参するしか無いか・・・というのも、元々乾燥体質なので乾いたら・・・簡単にカニューレ詰まるし・・・
給食が始まってから、最初は一口。今日は二口飲めました！とかそんなのが続いて。まぁ～それだけでも進歩！って思ってたら。
今日・・・１パック飲みきったそうです！凄い！
しかも・・・同じように刺激が強い為さけていたみかん・・・やはり嫌いになってしまったのだけれど。今日のデザートのフルーツポンチ！勿論みかん入り！おかわりしたそうですー！
ちなみに・・・今日はとんかつサンド。パンには挟みませんでしたが、とんかつも３分の２程食べたそうです。
入学してから食がどんどん広がってます。咀嚼も丈夫になってきて、色々な物にチャレンジして食べるようになりました。
給食の力～凄いね。
2010年05月10日(月)
■ ほんとのとこは・・・ ■
ほんとのとこはまだわかりませんが。
学校でケアする事がなのか、母がいる事なのかはわかりませんが。
どちらかが嫌になってきているようです。
母がケアするでセットなので、どちらかなのかがわからないのです。
今だけの問題かもしれないし、情緒的に落ち着けて無い時期なのかもしれないし。明日にはふと大丈夫になってしまうかもしれないけれど。
少し前までは、『吸引しておいで～』という先生の声かけで、直ぐにしに来たのですが。今はそれがなかなかスムーズに行きません。
極力ペースを乱さぬようタイミングを見てやっているのですが。今日などは、ヒシヒシと拒否している事が感じ取れるのです・・・先生がどう思われたかはわかりませんが・・・口には出来ませんが、親なのでいっちの態度から充分読み取れます。
今日も中休みの最後。給食の前。
特に給食前は、廊下に居た母をきちんと確認したうえで嫌がってました・・・母撃沈です・・・。
普段は吸引にとてもうるさい子です。パパがちゃんと引けなかったりすると怒る程、看護師さんにまできちんと吸引してってアピールしちゃう程、吸引にはうるさいです。必要か必要じゃ無いかも、聞けばきちんと答えます。
学校だとまだ落ち着く事が出来ないいっち。それだからかなぁ・・・などとあれこれ思いますが。まぁ、これは仕方が無い事ですし、とても必要な事であるので。今日、学校から帰ってからきちんと話してきかせました。
素直にきちんとやるとは言ってますが。まぁ～学校に行ったらそんな約束忘れてしまうでしょうね。
しばらくは大変かもなぁ～
そうそう、話は変わって。
いっちのハサミで指パッチン騒動がありましたが。皆さんが心配してくれてあれこれはさみが集まってきました(^。^)ゞ
一つは自分達が探した物で、紙しか切れずハサミが開く機能がついたベビーミッキーのはさみ。
一つはクラスのお兄ちゃんが使っていた物。普通の幼児用のハサミで、開く機能がついたあんぱんまんのはさみ。
そして、もう一つは個別の先生（いっちの担任では無い先生）が１００円ショップで見つけて買ってきてくれた紫のシンプルなはさみ。
まず、ミッキーとあんぱんまんではミッキーが勝利。勿論、機能では無くキャラで選んだそうです。
じゃぁ、ミッキーとシンプルなハサミではと聞くと・・・シンプルなハサミの勝利でした。
何故かというと・・・そのハサミがいっちの好きな紫だからです。
幼稚園の頃は、幼稚園で書く絵は９０％紫といって良い程紫をチョイスしてました。他の色を使わない子では無いのですが、何故か紫を選びたがる。
目の問題もあるので、紫が認識しやすいのか・・・ただ好きなだけか・・・などとあれこれ思ってましたが。まぁ～好きなのだし誰にだって好みはあるし～とそのままにしてました。
先生が何故このハサミを選んだか・・・と言っていたので、紫好きな事を話すと。
『それでかぁ～！』と、先生が驚いて。
実は、紫は病気を治したいという悪いところを治したいという気持ちの時に選ぶ色らしいのです。
先生の娘さんが、以前扁桃腺が悪かったらしく、との時は紫ばかりを選んで、服も紫を着たがったそうです。
子供の書く絵など、色の事なども勉強されたらしいのですが。やはり選ぶ色などは子供の気持ちが良く反映されているそうです。
そういえば。幼稚園の年少の時にもしも魔法が使えたら・・・胸の苦しいのを治したい・・・とジェスチャーでアピールしたいっち。そういう気持ちがでていたのかも・・・なんて思ったりしました。
ほんとのとこは・・・わかりませんが(^。^)ゞ
2010年05月07日(金)
■ ＧＷが終わって ■
連休が明け昨日より学校。
そして、とうとう５時間授業が始まりました。
休みの日は、必ずといって良い程午前中に少し昼寝をするいっち。
大丈夫なのだろうか・・・午後まで体力が持つのだろうか・・・
たのむ・・・学校では寝ないでおくれ。モニター無いからね。
さて、そんなハードな生活が始まりましたが。初日から+通院コースです。
本来は水曜日なのだけれど、昨日は病院がお休みだったのでね。
交換はあっさりと。やはりここのところの調子の良さがカニューレにも反映されてますねぇ～何年か振りに見た綺麗なカニューレでした。
此処のところ閉塞は少なく。これだったら１０日ぐらいもつかな？という事で、次回の予約は３週間後になりました！そして、一つカニューレを持って帰り、１０日程経ったところで自宅で交換する事に。
体調もかなり安定しているしね。学校に入ってから忙しいから、負担を極力減らそうという先生からの提案です。
カニューレが詰まってしまうようになってから１年半。
毎週毎週病院へ。他の科が加わると週２、週３の時も。長かった～頑張った～ようやく此処まできたよ～
とはいえ、自宅でのカニューレ交換にはかなり気を使いますけどね。それはそれで頑張らねば。
さて、今日は個別クラスでの調理実習がありました。
昨日買い物に行き、そして、その材料を使って今日はホットケーキを作ったそうです。
作るのは好きだけれど・・・ホットケーキは好んでは食べないいっち。まぁ、それはそれでいいか～って思ってましたが。１５ｃｍぐらいのホットケーキ、綺麗にパクパク食べたそうです！
給食といい・・・学校のパワーって凄いのですね。
まぁ～がっつりホットケーキを食べたせいか、今日の給食は全然だったらしいですが(^。^)ゞ
さて、此処のところ学校から帰りたがらなくて大変ないっちさん。今日も１年生の中で一番最後になりました。
下駄箱でゆっくり靴を履き替えていると、クラスの担任の先生と会いました。
『いやぁ～音楽の授業最高～！いっちゃんミニ先生だったからね。みんなの前に出てちゃんと指導してくれてたから。皆もう拍手喝さい！もうねぇ～音楽は絶対いっちゃん必要。全部おいで！』
５時間目の音楽での事らしいのだけれど。いったいうちの娘は何をしでかしたのか・・・？？
帰り道、自宅近くでお友達と遭遇。そのまま夕方まで遊ぶ事に。
で、お友達に今日の音楽の事を聞いてみました。
『いっちねぇ～ミニ先生だったの。』
『何の歌をやったの？』
♪こぶた たぬき きつね ねこ～こぶた たぬき きつね ねこ～♪
全部振りつきでみんなの前で踊ってたそうです(^。^)ゞ
友達曰く、猫の振りが特別可愛かったそうです(^。^)ゞ
しばらく嫌いになっていた音楽。此処のところまた好きになってきています。
きっかけはクラスの先生にちゃんと唄っていると褒められたところからのような気がします。
褒める事ってやっぱり大切ですね。
写真は昨日の病院帰りのいっちさん。
子供の日の５日。ずっと我慢して伸ばしていた髪を、耐え切れずきってしまいました。
やっぱりいっちにはこの長さのほうが似合います。
2010年04月30日(金)
■ 家庭訪問×２ ■
個別と交流と家庭訪問がありました。
学校から帰ってから２０分程。個別の先生４人が家に来ました。
いっちはご機嫌になり、個別の担任の先生のそばへと座り、絵を描いたり他の先生に描いてもらったりしてました。
毎日学校には行ってますし、幼稚園の頃からずっとずっと他のお友達や色々な方とのふれあいの様子を見てきたので、ある程度は想像できますが。先生の話では、相変わらず社交的で、物怖じせず皆さんに可愛がられているようです。
お友達もそうだけれど、学年の違うお兄ちゃんお姉ちゃんにもかなり関わってもらっているようです。今日も大きい三輪車の後ろに乗せてもらって遊んでもらったりしてたみたい。交流での給食の時は、歯磨きは６年生の兄ちゃんお姉ちゃん二人ぐらいが教えながら世話してくれているそうです。みんな可愛いがって率先して関わってくれているみたい。嬉しいですね～。
彼女の性格もあるのですが。いろいろな人に知ってもらうのが大切というのを先生が良く理解してくれていて。学校中色々顔を出しているようです。
今日は１年生は学校探検があって。色々な学年の教室に行っていたようなのですが、いっちは違う学年の先生にハグしたりして『可愛い～』とメロメロにさせていたそう。お友達にも、『いっちゃんて言うんだ～可愛いでしょ～』って、先生も話したりしてくれているそうです。み～んな可愛がってくれるみたい。どうりで知らない違う学年のお友達が手を繋いでくれたりするわけだ。
しかも、ＰＴＡのお母さんたちまでにもハグしたりして、黄色い声を上げてもらっているみたい・・・相変わらずママさんキラーないっちです。
学習面では、『スポンジのよう』だそうです(^-^)
勿論、みんなには追いつく事は全くできません。けれど、絵もどんどん上達するし、字も直ぐに覚えていっているよう。
先生はもっと時間がかかるだろうと、『ち』という字の練習の宿題のプリントも、いっぱい印刷して用意していたみたいなんだけれど。あっさりと覚えてしまったので、『こんなに必要なかったよねぇ～』って言う程です。
数字も５まで理解しているようなんだけれど。指の動きが苦手ないっちさん・・・３が難しくてそこでつまずいているらしいです(^。^)ゞ
とにかく、毎日毎日色々覚えていくので凄く先生は楽しいそうです。いっちの様子の話をしている時も、ニコニコしながら先生は話してくれます。
さて、そろそろ１時間・・・家庭訪問も終わりかなぁ・・・というときに、『ピンポ～ン』。交流級の担任の先生です。家庭訪問チェンジ！
いっち、テンションＭＡＸ！
個別の先生も大好きだけれど、違う意味で交流の担任の先生が大好きです。わかります～いっちの好みなんですよねぇ～。
個別の先生は、常に一緒で近い存在という事もあり身内的な好き。叱られる事もいっぱいだけれど、褒め上手なのでそこも大好きだと思うし(^。^)ゞ
交流の先生はまさにいっちの好きな先生のタイプとでも言いましょうか。
凄くサバサバして、『怖いんだもん～』って言う子供もいたりするんだけれど、愛情がたっぷりあっておしゃべりで楽しい先生。良い先生なんですよねぇ～。
まだ関わる時間が少ないのですが。それでもいっちの様子をあれこれ話してくれました。
まだどのくらい理解しているのかがわからなくて・・・とお話してましたが、いえいえ先生きっとわかってる。みんなと同じ様に注意とかしてくれてるみたいだもん。
お話して。連休明け、これからの関係がとても楽しみになりました(^-^)
とりあえず、両方の先生には、『ほんの少しの時間でも。貪欲に交流して欲しい』という事。これをお願いしています。
けれど、お願いするまでも無く、そうしようとしてくださっている様子が聞けて安心しました。
入学してからというもの、体の事は勿論そうなのだけれど、この交流の面がとにかく気になっていたので。実は、気にしすぎて母は体まで支障がでる程だったのです。。。
先生曰く
『学校ではかなり有名になりました(^-^)』だそうです(^。^)ゞ
地域に通えて本当に良かった。
体力とか私の事とか様々な問題は山積みだけど。とにかく、スタートはクリアですね(^-^)
写真はパンを頬張るいっち。
夕方６時過ぎ、お風呂に入ってご飯だから～と言ったばかりなのに待てなかったらしい。お風呂の支度を私がしているすきに、ロールパンを盗み食いしてました。
勿論、夕御飯もきちんと食べました(^。^)ゞ
給食は大好きなハンバーグ。ガツガツ食べて・・・勿論帰ってからおやつだって食べたのに・・・食べ盛りですね。
そうそう、給食は最初こそパンしか食べませんでしたが、どんどん慣れてきておかずにも自分から手を出すようになってきました。
これ、おかず嫌いないっちにとってはかなり凄い進歩なんです！もっともっと時間がかかるかなぁ～って思ってた・・・凄いなぁ～給食パワー。
ちなみに、そんなに食べてますが・・・体重はやや減少(^。^)ゞ
体力使うのでしょうね。
2010年04月28日(水)
■ 愉快な仲間達 ■
休み時間。
『いっちゃん待って～』
『いっちぃ～』
『いっちゃん～』
と、いっちと愉快な仲間達が私の居る所にやってきました(^-^)
先生がいつもいっちと遊んでいるお友達～と紹介してくれました。男率高し(^。^)ゞ
しかも、一番いっちの事を気にかけてくれているのが結構イケメン。
彼女は面食いなのです(^。^)ゞ
『いっちゃんはいつも何処にいるの？』って話になったらしく、下の部屋（個別の部屋）まで皆で遊びにやってきたそう。ちなみに交流クラスは一つ上の階。
男の子達は、『いっち』『いっち』と可愛がって良く遊んでくれているみたい。同じ階の６年生とかもいっぱい遊んでくれているそう。
幼稚園まではいっちのお友達関係を全て把握していたのに、１年生になってからはパタリとそれを見る事が無くなって。かなり不安ではありましたがなんとかやっているみたい。
先生もそんな私の気持ちを察してか、此処のところ会話の中にお友達の名前がいっぱいでてきます。こんな子と遊んでますよ～とか一緒に活動しましたよ～とか。安心します。
さて、今日は学校の後にカニューレ交換とＳＴでした。
相変わらず、お絵かきしながらのゆる～い発声練習ではありますが(^。^)ゞ顔だけひたすら書いていたお絵かきが、文字へと成長しました。
いっちさん、ひらがなについては、なんとなぁ～く把握している程度だったのですが。入学してから殆どの文字を覚えたようです。文字のブロックを見ながら、歯ぎしり語で『じ』とか言ってました。
そして、『い』しか書けなかったいっちが、自分の名前を書くようになりました。
といっても、勿論、誰も読めません(^。^)ゞ名前を知っている人ならば、あぁ～これがそうねぇ～って感じです(^。^)ゞ
けれど、『い』は勿論ですが、『ち』も完璧になりつつあります。そして、ひらがなのお勉強は好きなようで、毎日１文字だけ練習する宿題のプリントも、頑張ってやってます。
ＳＴの先生も、『学校って凄いんだねぇ～』ってビックリしてました。いっちの顔も一気にお姉ちゃんになったと言ってました。
ちなみに、宿題は今のところ大好きです。
このままお勉強好きになっていただけたらと・・・期待したいところですけれど、私の子なので無理だとはわかってます(^。^)ゞ
2010年04月21日(水)
■ また血まみれ ■
昨日よりはだいぶ良くなりました。
相変わらず痰は凄く多くてうんざりしちゃう程だけど。
さて、出かける直前にビソルボンとベネトリンで広げて出して。学校へと出発～！
今日は、朝の会と体育と音楽、給食～帰りまで交流だったようです。
クチパクで校歌を歌っていたらしく、担任の先生にもう覚えてるんだね～と褒められてたようです(^-^)
後半交流が続いていたので、これじゃぁもたないだろうと吸引器を持って教室まで。
丁度給食前、いっちは今週が給食当番で牛乳とストローを一人一人に配ってました(^-^)
そのぶかぶかの割烹着姿が・・・いやぁ～可愛い♪
廊下から先生だけにわかるよう、いっちには見つからないように吸引に来るのを待っていたのだけれど。気がついたお友達が次々と手を振ってくれました。可愛いなぁ～一年生♪
さて、さっさと吸引を済ませて個別の部屋に戻って待機。
そろそろ給食終わったかなぁ～？なんて思ってたら・・・再び血まみれのいっち登場┐(-。ー;)┌
調子悪かったのでねぇ・・・首周りかきむしり結構な血が出てしまい、そんなんで顔とか触るもんだから非常にグロい┐(-。ー;)┌
半年に２～３回はこういう事あるんでね。勿論、予備のホルダーは持ってます。付け替えてスッキリして再びクラスへと戻りました。
さて、今日は通院日。外科でカニューレ交換です。
で、指以外の調子はどうなの？と先生に聞かれ、此処のところずっとずっとず～っと調子が悪くて～とウダウダと報告。
すると先生。
『過敏になっちゃってるんだよね～』
・・・一言で終了でした(-。-、)
まぁ、これ以上の対策は無い事はわかってますし、何か手を打たなければならない程悪いわけでは無いのはわかってますが・・・吸入の追加に頼るしか無いのも・・・
けどねぇ・・・微妙な不調がこれだけ続くと・・・結構しんどいんすよ～
今日は最高気温が２４度。明日は最高気温が１０度になります。
地獄だぁ・・・
そうそう、今日の帰りは下駄箱からお友達と手を繋いで帰りました。年中の時に一緒だったお友達と会って。
そして、バスに乗り込んでしばらくすると、女の子何人かと保護者のママさんがこちらに向かって手を振ってて。きっと一緒のクラスなんだと思う。いっちも喜んで手を振ってました(^-^)
そして、病院からバスに乗って帰ってきたら、やはりクラスのお友達と遭遇。男の子なんだけれど、いっちも直ぐに気がつき近寄って手を持ってニコニコしてました(^-^)男の子もちょっと恥ずかしそうにニコニコ(^-^)
入学してから半月。それなりに、いっちは自分の世界を広げているようです。
2010年04月15日(木)
■ 懇談会 ■
学校で初めての懇談会がありました。
まずは学年で。
先生達の紹介や、授業や活動などのおおまかな流れや様子などのお話でした。
予定３０分でしたが、そう簡単には済まず延長～延長～でした。
そして、先生達のお話が済んだ後、少しお話をさせてもらいました。
勿論、一花の病気の事についてです。
色々な疾患や発達はさておき。まずは、気管切開について資料を配布させてもらい簡単にお話しました。
気管切開している人を見る事なんて・・・最近こそ報道やドラマなどであるでしょうが・・・大半の人が実際に気管切開している子供に接した事など無いでしょうからね。
それでも、大人はある程それがどんな事かという事が想像できますが、子供には全く想像がつかないもの。
家庭でそんな話が出たら、簡単で良いから話して欲しいという事。
カニューレは頑丈に固定されているし、個別の先生が付き添ってくれているので、一緒に遊んだりお勉強したりする事は全く問題が無いという事。幼稚園でもそうやってできていたので怖がらなくても大丈夫という事。
そんな事を簡単にお話しました。
これで一つお仕事が終わり、少しほっとしてます。
さて、その後はクラスでの懇談会。
先生からのクラスの様子と、一人一人自己紹介です。
凄く元気なクラスのようです。入学して直ぐこんなに給食を食べるクラス珍しいって言ってました(^-^)先生もとっても元気な方で頼もしいです(^-^)
お友達もいっちの事を覚えてくれているようで、家でお母さんに、『今日はお休みだった～』とか話してくれているようです。
そして、クラス懇談会が終わった後は、ＰＴＡの委員決めです。
はい、私こんな子供医療ケアをしながらでしかも付き添いでありますが。
委員になりました。
何を言い出すかと？
幼稚園までは義務教育ではありませんし、いっちもまだ不安定であったので係りなどはすべて、『すみません・・・娘の医療ケアがありまして付き添いなのでできません・・・』と、ずっと言い続ける事となっていました。
係りどころか、懇談会だって親睦会だって殆ど出る事の無かった程です。
できません・・・
できません・・・
ごめんなさいお願いします・・・
そんなの本来の自分からかけ離れていて、マイナスばかりで嫌だったのです。
勿論、本当に出来ないからそうなってしまっていたのですが。
今度は小学校です。勿論、ケアはきちんと行いますが、いっちも１時間はきっちり離れられますし、先生も個別のプロです。
勿論、危険があってはいけないので、校内での活動が限定となりますが。
『校内から出られないのでできません』
では無く、
『校内の事ならば何でもできます！』
に変換しました。
勿論、周りに理解を求める部分はでてきてしまいますが、そこはずうずうしくも理解してもらおうと思ってます。ただ、その分できる事は何でもやりますと。
とはいえ、一番校外の活動のなさそうな運動会の係りですが(^。^)ゞ
そして、学級委員さんなど、各クラスの顔ぶれを見ますと・・・
さすがい、いっちと一緒の幼稚園友達のママ達が殆ど参加してます。参加型の幼稚園出身なので、こうした事にはどんどん関わる方が多いんですよね。
とても優しくて良い方が多く、勿論いっちの事を理解してくれているので助かります。
なるべく迷惑かけないようがんばろ～
2010年04月13日(火)
■ ６年生と ■
あれからですが。
土曜日はずっと熱が続き、日曜日には下がったもののズルズルでウダウダ。月曜日は吸引がまだとんでもない状態なのでお休みしました。
そして、今日復活！
といっても本調子にはまだまだで、唇は青くなりやすく吸引も多いですけどね。なんといっても口数が少ない・・・って勿論歯ぎしり言葉ですが・・・。しゃべる声が聞こえないのでどこに居るかもわかりにくいっす。
さて、学校までは２５分。５分だけ早くなりました(^。^)ゞ
そして、今日も下駄箱から６年生のお姉ちゃんと一緒に教室まで。
そう、いっち、ただいま６年生のお姉ちゃんと少しだけ一緒に通ってます！
入学式の次の日、いっちと一緒に学校までゆっくりゆっくり歩いていました。ようやく門をくぐったところで、後ろから走ってきた女の子がいました。
あ・・・もうそんな時間・・・遅刻ギリギリだ・・・と思っていたら・・・
パタッ！
女の子・・・いっちの横に来て突然止まりました。
いっちの顔をジーッと眺め。
・・・
一瞬の間。
すると・・・何も言わずにいっちに右手を差し出しました。『手を繋ごう』と、一言も言わずですがそうアピールしてくれました。
いっちは自然に女の子の手を握りました。そして、女の子は、いっちの歩みに合わせてかがみ気味に一緒に下駄箱まで。
最初の日はそこまで。『お姉ちゃんバイバイ！』と、いっちも手を振り下駄箱で別れました。
たまたまの事なのかもしれないけれど凄く嬉しい出来事。やさしい子だなぁ～いい日だなぁ～そう思って幸せな気分になった朝でした。
しかし、それはたまたまの事ではありませんでした。
毎日のように女の子に会い、会うと女の子は何も言わずいっちのところに来て、手を繋いで一緒に歩いてくれます。今では教室まで一緒にとなりました。
ギリギリの時間なので、『時間大丈夫？』と聞くと、無言の笑顔で『うん』と言い、当たり前のようにいっちと手を繋いでくれます。
今日は下駄箱で。いっちは嬉しそうに『お姉ちゃんー！』と走って行きました。
女の子は何も言わずやさしく受け入れ急いで上履きに履き替え、いっちが上履きを履きかえるのを待ち、教室まで送ってくれました。
自分が６年生の時、そんな事できたかな？
もうかなり過去の事なんで忘れちゃったけど(^。^)ゞ
きっと素敵な大人になるでしょうね。
さて、写真は学校帰りの一花さん。疲れてます～目が開いてません～
2010年04月08日(木)
■ 驚く事ばかり ■
いっちには、交流級での連絡帳と支援級での連絡帳があります。
交流級では一般的に行われているように、欠席やら早退の連絡やお願いなどを直接先生とやりとりする物。支援級の連絡帳は、日中何を行ったかの時間割、交流でどんな様子だったかとか、支援級での詳しい様子などを先生が記入してくれます。
ひらがなとか書けるようになったら、自分で日にちとか色々書き込むのかな？確かそうだったと思いますが、今のところそんな事は無理なので時間割を自分で糊で貼るだけで、後は先生が記入してくださっています。
が、昨日までは全体的な流れが書かれているだけで、一言ぐらいしか記入されてませんでした。
というのも・・・先生いっちに付き添うので全く書く余裕が無いのです。当たり前だろうなぁ～と思います。
毎日、今日も殆ど書けませんでした～とか帰りにいつも言っていますが、所々こんな事したあんな事したと説明してくださっているので、それだけで今のところ十分だと思ってました。
それがそれが・・・『今日は書けました！』先生のにこやかな笑顔♪
何故書けたのかというと・・・交流級での最初の１時間、きちんと席に座っていられたそうなんです！非常に多動ないちさんなので、こんなに早く１時間座っていられるようになるなんて思いもしませんでした。
その１時間の内容は。
一人一人前に出て自己紹介を行ったそうです。いっちは、『自分も～』と何度も前に出て行こうとしていたそうですが、先生に、『まだまだ、順番』と言われながら、どうにか自分の番まで待っていられたそうです。『はい、いっちゃんの番だよ～』と声を掛けると、喜んで前に飛び出していったそう。
とはいえ、声が出ませんもんで(^。^)ゞ
いっちの後ろで先生が、『〇〇いちかです。よろしくおねがいします。』とゆっくり話すと、いっちもギイギイと歯ぎしり語で一生懸命自己紹介していたそう。
先生が、『ギイギイって聞こえたでしょ。いっちゃんがおしゃべりをしているんだよ。今、こうして声を出す練習をいっぱいしているから、大きくなったらお話できるようになるかもしれないよ』ってお話してくださったそうです。
なんだか嬉しいですねぇ～こうして病気の事をみんなの前で事ある毎に話してくださるのは。ありがたいなぁ～って思います。
さて、今日は２時間目と３時間目が支援級での活動でした。
２時間目が合同での体育。体育館で行ったそうです。
着替えが私が居る場所の隣のスペースで行われていたのですが、なんだか張り切って着替えていたようです。３年生のお姉ちゃんよりも早く、さっさと着替えてやる気満々だったみたい。幼稚園で着替えを嫌がり～なんて時期があったのが嘘のようです。成長したなぁ～と、こっそり着替え終わった体操着姿のいっちを見ました。
ヽ(|||≧▽≦|||）/ なにもかもが大きくて超可愛いんですけど♪
授業が終わり、ご機嫌に帰ってきてきちんと着替え。そして、３時間目は春を探しに行こうと外での活動になりました。ニコニコの笑顔で『〇〇がやりたい』『〇〇をしよう』と先生にアピールしていたようで、先生はそのニコニコの笑顔がとても嬉しかったようです。
吸引の時もきっちりしにきます。そして、吸引をしっかり終えると先生のところにスムーズに帰っていきます。いっちなりに、小学生へと成長しているようです。
そして、色々な事を楽しんで取り組んでいるようです。勿論、お勉強的な事はまだまだですが、一つ一つの時間をきちんと切り替え、次は何だろう～次は～と、期待に胸を膨らませているようです。
一番本人が困っている？辛い事は。
通学路・・・これがかなり厳しいらしいです。
大人の足で７分かかるかな？という学校までの距離。いっちの足だと１５～２０分程かかります。
しかも、大人にとっては緩やかな坂道があるのですが・・・いっちにとっては心臓破りの坂です┐(-。ー;)┌
行きの道では何度も何度も止まり、『ほら～頑張って歩きなさい～』と、私に言われない程度に上手にアピールし(^。^)ゞ
帰りは先生の抱っこをところどころにはさみ、先生と別れてからは私に抱っこを求めます。『ママ無理だよ～』って言ったら、お友達のママに抱っこを求める程┐(-。ー;)┌
そんなに疲れたとアピールしながら、帰ってからそのままお友達と３０分以上遊元気に遊んでいた・・・おいおい・・・疲れは何処に？
まあね。お昼ごはん食べたら自分で座布団２枚繋げ、簡易的な敷布団を作り、ゴロンと横になったと思ったら１分足らずで寝ましたが。
さて、今日は１時過ぎよりガス管の修理。夕方までかかりましたが、給湯復活ですーーー！
ゆっくりお風呂に入れて最高ーーー！
2010年04月07日(水)
■ 頑張ってます ■
いっちさん頑張ってます。
まだ半日授業ですが、昨日の初日はその半日だけでヘトヘト。
帰りは（集団下校）先生に抱っこされて帰りました(^。^)ゞ
家に着く頃には動きも無くなり、お昼ご飯を食べると２時間ぐらい昼寝。相当疲れてます。
今日は少し配分がわかったのか、そこまではへとへとにならず。
一度帰ってからご飯を食べ、そして病院のお仕事も立派にこなしました。
凄い～～
さて、学校での様子ですが。
母は殆ど見てません(^。^)ゞまるで透明人間のようにひっそりと隠れております。
初日には本当にそこに母が待っているのか信じる事ができず、さすがのいっちさんも不安に思ったのでしょう、カニューレを指差し『吸引』とアピールしたそうです。そして、私のところまで来て吸引。吸引し終わると微妙な顔つきで離れて行きました。あんな微妙に不安な顔見たこと無い。
普段ならばそのくらいのゼコ量で吸引なんてアピールはしないのに・・・なんだか可愛く思えましたよ。まっ、可愛いんですが・・・親バカですみません(^。^)ゞ
まぁ、直ぐにそこで待機しているというのは理解し、そんな不安顔を見せたのはその一度きり。もっと隠れてしまおうか(^。^)ゞ
さて、昨日と今日は、朝の挨拶と２時間目までが交流で３時間目が支援級という時間割です。
昨日は一時間目を交流できましたが、２時間目の前にトイレに行き、そのまま教室には戻らないとアピールしたらしく、無理をしないよう校舎の探索をしていたそうです。
今日は一時間目を交流で国語。２時間目はやはり飽きてしまったらしく、職員室に遊びに行ったり、校庭に連れて行き自由にさせたそうです。
外に連れていったのは、もうしばらく経つと校舎の建て直しの為に校庭が使えなくなってしまうから。その前に、どのぐらいの運動能力があるのか、支援の先生もチェックしてみたいと思い連れて行ったそうです。
勿論、身のこなしはばっちりだったみたい(^。^)ゞ
そして支援級。
昨日は初日で流れが全く見えないので、言う事を聞けなかったりしたらしいですが。それでも、日直を自分から進んでやり、いっちのギイギイとしゃべる声が隣の部屋から絶え間なく聞こえました。凄い張り切っているんだろうなぁ～と想像できました(^-^)
そうそう、私は支援級（二部屋続きです）の一番端に衝立があり、その奥にずっといます。学校に提出しなければならない書類など、昨日と今日はずっと事務ってました。家だといっちの世話がありなかなか進みませんが、こうして離れているとはかどりますね～。
そして今日の支援級では。かなり言う事が通るようになってきたようです。座らなければならない時など、空気はまだ読みきれませんが、注意すると直ぐ席に座るようになってきたそうです。
支援級でのいっちの先生。
『楽しい！』って言ってくれてます。毎日毎日教えると直ぐに覚えていくそう。絵なんかでもそうで、学校に入ってからたったの二日で、いっちの書く顔の絵が凄く上手になってました。耳もただの丸じゃなくてきちんと耳のように渦巻いてたり。
昨日は待てなかった事も、今日には『待ってってね』の一言で待てるようになったそう。
支援級が始まる前の休み時間、衝立の脇から遊ぶ様子を見ましたが（明子姉さんか・・・）、お友達とも上手に遊んでいました。
小さなトランポリンで遊んでいたのですが、きちんと交代して順番にやっていたり。お友達のジャンプを手伝ってあげてたり。凄いお姉ちゃんに見えました。
そして、今日は交流級で私からクラスのお友達にいっちの事を話しました。５～６分の事ですが、さすが１年生になると凄いですねぇ～一言もしゃべらず、じっと私の顔を見て集中して聞いてくれました。
昨日、支援の先生から先に少し話してくれていたらしいのですが、クラスのお友達も直ぐに受け入れてくれて仲良くしてくれているみたいです。早速自由帳にはお友達の顔の絵がいっぱいになってきています。
支援の様子は先生や子供たちの声でわかりますが、交流級での事は全くわかりません。何処でどうやって何してるのか。いっちが生まれてからこんなの初めてですよねぇ・・・凄いなぁ・・・こんな日が来るなんて想像もつかなかった。
とはいえ校内にはおりますが(^。^)ゞ
とりあえず、やる事いっぱいでなんだか落ち着かない日々です。そんな落ち着かない状態なのに・・・
ガス漏れがぁーーー！
微量らしいのですが、昨日の点検で見つかり。明日の夕方になるまで給湯が使えない状態です・・・(-。-、)
昨日は、学校から帰ってからずっとその検査で家の中を東京ガスの人たちが７～８人ウロウロ。落ち着かないうえに給湯が使えないなんてー！
勿論、銭湯です。
いや、銭湯は銭湯で楽しいし、いっちも超浮かれてましたが。だからってこの忙しい時期に銭湯って・・・困ります・・・。
おばあちゃん達と一緒に湯船につかり。はだかんぼになると純２歳児のいっち。『可愛いーーー』と、めちゃくちゃもてはやされ調子乗ってました┐(-。ー;)┌
帰り際一人のおばあちゃんが、『喉は病気しているの？喘息とか？』と。『そうなんです～喘息よりもちょっと大変かな？』と、答えると。
『けど、お風呂は入れるもんね～良かったねぇ～お風呂入れて～！』
と、とても優しい言葉をかけてもらいました。
『可愛そう』とまで言わなくても、『大変ねぇ・・・』ぐらい悲しそうに言われてしまうのだろうと予想していたので、そのおばあちゃんの優しい言葉にビックリしたのと、嬉しかったのと。ガス漏れ大変だけれど銭湯来て良かった～って。勿論ガス漏れは困りますが～。。。
そして、夜には内装の会社の人が来て簡単に打ち合わせ。明日学校から帰って一息ついたら工事が始まります。
なんじゃこりゃぁ・・・しかも、学校に置くつもりしてた予備の吸引器がダメな事がわかり、急いで手配しないとならない状況で。もぉーーーこんな時に次々とぉーーー！
まぁ、頭はそんな状態で一時期パンク状態に。
いかんいかん、少しリラックスしないと眉間に皺がよってしまう。。。
2010年04月05日(月)
■ 入学式 ■
ピカピカの１年生になりました。
生憎の雨となってしまいましたが。本日無事に入学しました(^-^)
式への入場は、６年生と手を繋いでという事。
嫌がったりするかも・・・って思いましたが、両方の手をしっかりと６年生のお姉ちゃんが繋いでくれていたようです。いっちもご機嫌だったみたい。
知らないお友達と手を繋ぐのは苦手だけれど・・・いっちにとって６年生はもう大人なのでしょう(^。^)ゞ
ちなみに、前にいる男の子も１年生。なんだこの身長差は。
１年生は３クラス。他の学年は２クラスなので、今年は少し人数が多いみたいです。１年２組の一花さん、クラスの人数は２５人のクラスです。
教室の席は一番後ろでした。支援の先生が隣にピッタリと寄り添い、上履きの履き替えから帰りまでずっとずっと支援してくださっています。
担任の先生は、説明会などでお話されていたイメージではサラッとスパッとしたイメージ。いっちには良いだろうなぁ～って思います。今から楽しみです。
入学式にと、色々洋服を考えましたが。１度しか着ないのを買うのも・・・と、結局母が作りました。
１ｍ生地を買いワンピースを作り、それならばそれに似合ったブラウスをと自宅にあったリネンで作り。それならば家にある生地でボレロを・・・と、結局靴下以外は作りました。
ソレイアードのワンピースならば夏場にノースリーブとかで着れるしね。ブラウスはなにかと使えるだろうし。ボレロは・・・まぁ・・・ハギレで作ったようなもんだからいいか。
『ランドセルが歩いてる』と、新一年生に良く使われますが。
いっちの場合、ランドセルしか歩いてません(^。^)ゞ
ちなみに、今のところ中身は入れられません。空の状態でならば背負えます。
学校で、教科書を持ち帰るのに入れて背負わせましたが。なんとか背負えはしました。
ところが・・・しばらくしたら息止まりました・・・┐(-。ー;)┌
真っ青になって酸欠状態・・・┐(-。ー;)┌
気をつけなきゃいけませんね。
夜。名前付けで気が狂いそうでした。
小学校って使う物多いですねぇ・・・幼稚園なら前もって道具を渡されるけれど、今日貰って明日持っていくってかなり大変。み～んな必死だろうなぁ～。
さて、入学したらもう明日から登校だ。
勿論、母も一緒に登校だ・・・あぁ・・・気持ちも体もついていくのが大変だ・・・
2010年04月02日(金)
■ 小学校へ ■
療育センターの先生とケースワーカーさん、学校の支援級の先生方との入学に向けての話し合いがありました。
センターの先生。年少年中と２年間みてくれた先生が来てくれたので凄く助かりました。今年の先生も勿論来てくれたのですが、今年は殆ど通えていないので、実は一花の事をまるで理解してもらえていないのです。なので、普段の様子を説明しようにもかなり無理があって。
ちょっとしたところ。親からの意見では無い部分、課題への取り組み方の様子など言ってもらえたので、凄く助かりました。
そして、入学式などの事も事前に先生が学校側に段取りの説明をお願いしていてくれて。
入学式の流れや、どの席が良いか、どのタイミングでトイレ休憩や吸引が良いかなど細かい部分なども決められ、勿論その時の体調などで変わってくるので大まかな流れにはなるけれど、ある程度想像がついたのでとても安心。
体育館にも行き椅子や場所もチェック。下駄箱の場所・・・教室・・・ロッカー・・・すべて確認させてもらいました。
いっちも体育館の中をうろちょろしながら自分で確認してました。少しは学校に行くイメージできたかな？なんとなぁ～くですが小学校に入学するという事を理解し始めているような気がします。
椅子や机の高さのチェックもしました。
椅子は・・・足がブラブラとしてしまうので、足元に台を１０ｃｍぐらいかな？置いてもらう事になりました。テーブルも高いのですが、それは座布団でなんとかなりそうです。
支援級での給食を食べる時の椅子が大きく高いので、背もたれに分厚いクッションを用意し、足元にはかなり高さのある台を置いてもらうようにともなりました。
背が低いと・・いろいろあるもんですねぇ・・・
あとは、一台自宅にある古い吸引器を学校に置いてもらう事になりました。
家から学校までは１５分程度。それならば全く吸引は必要ありません。アンビューとカテだけあれば。なので、吸引ビンやチューブなどだけを持ち帰りするだけで本体は置いてもらう事になりました。
いっちの荷物を持って・・・毎日の事なのでね、少しでも負担は減らさせてもらおうと。ケースワーカーさんも、『こんなに重いものを毎日持ってるんですよ～』って先生達に持たせてくれて。先生達も、出来る限り楽をしてくださいと快く承諾してもらいました。
今日行って。
やなければならない事がまだまだあるって事が判明。母焦り・・・
とりあえず、少しずつゆっくりやっていきましょう。
そうそう、月曜日入学式で。金曜日にはもう給食が始まるんですって。早いなぁ～・・・
さて、その後は療育センターの卒園組みでの集まりがありました。
毎月のように行われているのだけれど、体調の事があり参加するのは久しぶり。今日は特に卒園や進学を祝おうと、お昼前から午後までの長い時間集まる事に。
長いといっても・・・気がついたらもう夕方(^。^)ゞ相変わらず楽しい集まりです。
先輩ママから学校行ったら〇〇したほうがいいよ～などの話も聞け。自分の呑気さにちょっとあきれましたが、あと２日もあるしなんとか頑張れるでしょう。今日集まりの日で良かった～。
いっちも久しぶりに会ったお友達と楽しく遊んでいました。といってもお友達のＤＳ奪って遊んでたり・・・相変わらず我がままを発揮してましたが・・・┐(-。ー;)┌
さて、まずはいっちの取説を作りましょう。やる事遅すぎだ(^。^)ゞ
2010年01月27日(水)
■ 話し合いの日 ■
幼稚園に復活してから１週間。
我がままを言って先生を困らせたりは相変わらずですが。みんなと同じようにやりたい、そんな気持ちがまた少し増えてきたような気がします。
今日は午前保育の日。体操着に着替えたりなどが無い日なので、朝からタップリ外遊びしてました(^-^)
お友達と先生とボールボール遊び（ドッチボール大会が近いので）したり、その後泥団子作って遊んでたようです。
泥団子。お友達の話では、いっちが作れないので基本のお団子を作ってあげたそう。それをいっちがニギニギと固めていったみたいです。
お集まりの時間になり、みんな大事そうに泥団子を持ってきて。下駄箱やビニール袋に入れてキープ！
ところがいっち・・・頑張って持ってきたのに、予想通りの展開、袋に入れようとしたところで落下・・・勿論ぐちゃぐちゃに・・・あまりのショックに固まってましたね(^。^)ゞ
さて、昨日は『話し合いの日』でした。幼稚園が終わってから、パパと３人で小学校へ。
校長先生、支援級の先生、養護の先生、教育センターの担当者との話し合いです。
まずは、給食の話から。
今日の給食を用意してくださっていて、どのくらい大丈夫かなどを細かく話しました。
ワカメは？とか白菜の長さは？とか。お蕎麦やうどんの長さとかは勿論、パンの固さなども実際契ってみていっちが食べられるかチェックしました。
しばらくは（１～２ヶ月ぐらい）給食の時には教室に行き、その都度食べ方や形状などチェックしますが、慣れてきたら献立表に細かくチェックを入れ連絡帳と一緒に提出するそうです。
現在それを行っている児童の献立表を見せてもらいましたが、結構細かく書かれていました。『インゲン抜いてください』とか、『お餅は抜きで』とか『刻んで』みたいに細かく。これならば大丈夫だなって感じです。
あとは、運動面の事やプールの事や私の居場所やら色々。そうそう、言語の方法などの事もね。これ、言葉を声を発しないいっちなのに、私ってその事忘れちゃうんですよねぇ～それが当たり前になりすぎて(^。^)ゞ
ただ、今回の決め事だけをずっと通されるのでは無く、入学してから１ヶ月ぐらい経ったらまた細かい部分を再度話し合った方が良いだろうとなりました。
学校には付き添うのですが、幼稚園のようには時間もとれないと思うので、改めてそういう場を作ってもらえる事は助かります。あ～あの事言ってなかった～とか、言いそびれていつ口にしたら・・・とか絶対あると思うし。いっちも成長して状態も変わっていくだろうしね。
学校の先生方。いっちが安全に小学校生活を送れるよう、頑張ろうとしてくださっている事が良くわかります。さすがに、いっちのように様々な病気を持つ子は初めて。
心配は凄く心配で、だけれど何処がどう心配なのかも想像つかないと・・・校長先生自らそう言ってました。
けれど、お待ちしてます！という温かい雰囲気がいっぱいの先生達です。
いっちも、そんな話し合いの中での言葉をきちんと聞いているのでしょうね。『この人達は自分の事を受け入れてくれている』って感じるのでしょう。帰る時には支援級の先生にハグしてました(^-^)
2009年12月18日(金)
■ 決めてますから ■
今日から午前保育。
まだちょっと疲れが抜けてないな・・・とは感じましたが、なんのなんの、幼稚園に着いたら疲れなんて忘れてしまったよう。お友達と元気いっぱい遊んでました(^-^)
『ねぇ、いっちゃんは？どこ？』
『いっちどこであそんでる？』
幼稚園に着いたお友達が、私を見つけると次々にいっちの居場所を聞いてきます。
『ブランコのほうだよ～』『きっとあっちの方だよ～』・・・答えると、
『もぉ～いっちゃんと遊びたくて遊びたくて！』年中の時からお友達のＳちゃんはそう言いながら、いっちとお友達が遊んでいるところに走って向かいました。
ごっこ遊びとかしているらしいです(^-^)まだまだ完璧に加われるわけでは無いらしいのですが、滑り台とかで遊びつつも、きちんと参加しているらしいです。
現在の私は。クラスにはいるけれど、吸引以外はほぼなれている状態になり。送り迎えなどで幼稚園に来たママ友や先生と話していたり、クラスのお友達の相手をしたり。日向を求めて日向ぼっこしてたり・・・幼稚園寒くて(^。^)ゞ・・・なんて一日。
いっちが外に出てしまうと、何処で何してるのか全くわからない状態です。
外から帰ってきた補助の先生から、いっちの様子を聞くたび、しっかりと彼女の世界ができてきているんだなぁ・・・と嬉しく思います。少し、一般の親の気持ちがわかるというか(^。^)ゞ
さて、午後に小学校の校長先生から電話が入りました。
先日、教育センターの担当からの電話の事ですね。話し合いの日程の連絡。
教育センターの担当とどんな話をされたのかはわかりませんが・・・
『この話し合いは、一花さんの入学してからの事を確認する為ですからね。給食やら細かい確認をする為。一花さんはうちに入学してもらうって決めてますから！お母さん、心配しないでくださいね。大丈夫ですから！』
何度も何度も
『決めてますからね！』と、力強く。
涙でそうでした。
いやいや、電話を切った後涙でました。
私も根性ある方だと思うけど。校長先生も根性あるね(^-^)
2009年12月11日(金)
■ 所詮他人事だね ■
夕御飯の支度をしていたら、総合教育センターの担当から電話があった。
９月に話し合われた会議での報告。
今は１２月・・・何故今か・・・
話は簡単、一昨日の夜に療育センターのケースワーカーさんと話したから。
ケースワーカーさんが今一度総合教育センターの担当に連絡をし、それで電話をしてきたのだと思う。
何故？
って、訴えて来ないように電話で一言忠告しておこう。
めんどくさい事にならないように。
だね。
むかつくーーー！最低な人間！
総合教育センター。本来は就学する子達の為に、見方にならなきゃならないとこじゃねっ？いつからこんな体制になったのかね？なんの為の教育センター？くさいものには蓋をする役目ってやつ？
あぁ～気分わりっ。
『市の役員、医師などと会議した結果、一花ちゃんのように重度の身体障害者手帳を持ったお子さんは、やはり養護学校のほうが安全だし良いだろうという意見です。』
『お母さんが病気をした時なども、養護ならばケアができますし安全ですが、地域では元気である一花ちゃんをお休みさせなければならないですし。』
どこの医者だよ。
あぁ～あ～ばっからしっ。あほばっか。
『大丈夫です。何も看護師さんを今すぐ絶対つけてくれないと困ると言っているのでは無いので。』
『ただ、私も頑張るから、市も少し寄り添って欲しいと思っているだけです。他の地域で看護師さんの配置が認められてきていますが、そこまで言っているわけではありません。どうして他でできるのにとは思いますけどね。。。』
『私は地域で育てたいというだけです。近隣のお友達と一緒に、幼稚園のお友達と一緒にとただそれだけです。』
『地域の小学校に行ったらいけないというわけでは無いんです・・・どうしたら安全に一花ちゃんが学校生活を送れるか、一番一花ちゃんに合った・・・』
あ～あぁ・・・じゃぁ何で電話してくんの。
方向は決まっているし面談の時に言っているのだから、『話し合って、市では安全に地域に通う為、〇〇しようと思ってます。』とかそんな電話ならばわかりますが。
言ってる事と行動が全然別じゃん。
結局、『話し合いでそういう事ならば、こちらも養護の事を考えます・・・』とかそんな言葉がきっと欲しかったんでしょうね。めんどくさいから。
来年に学校や教育センターなどで集合し、私達も含め話し合いの場がもたれるそうです。
話し合いは別にＯＫですけれどね。こちらの考えは変わらないから、これ以上悪くなる事は無いから。少しでも良くなるのならば全然話し合いはＯＫ。
ただねぇ・・・この担当。ほんと、所詮他人事ってのがみえみえ。
最悪だねぇ・・・この地域は・・・
2009年11月19日(木)
■ 言い続けます ■
午後は小学校へと行ってきました。就学前の健診です。
人がいっぱいで危険な状態かも・・・と少々心配しましたが。２クラス程度の人数で、どんどん検査が進んでいったので、感染の心配は少なそうです。
いっちは、幼稚園のお友達が沢山なので楽しかったようです。
一緒になって遊んだり、お友達のお姉ちゃんが面倒みてくれてたりだったので、私も少々楽できました(^。^)ゞ
歯科健診、内科健診と進み、その後は入学するにあたっての健康などの個人面談でした。
最初の質問が・・・
『お名前教えてください』
『あ、声出ません』
『あぁ・・・それは失礼しました。ではでは・・・』
と、その後簡単に病状を聞かれ・・・
『学校全体で一花ちゃんの支援をする為、この後校長室で面談をお願いできますか？』
ちょっとした言葉ですけれど、凄く嬉しかった言葉です・・・まさかここできけるとは思いませんでした。
次の人がいるのに、校長室までゆっくりと案内してくれました。いっちが階段を下りるのを、『ゆっくりでいいからね』と声をかけながら一緒に歩いて。
さて、校長室は前の方の面談中（友達だけど(^。^)ゞ）。その間、保健室で待つ事になりました。
これもまた良かったです。保健室の先生が（一度見学の時にお会いしています）直ぐいっちの相手をしながらお話してくださり。気管切開児の今の状況などもお話しする事ができて良かったなぁ～と。
さて、校長先生自らが呼びにきてくださり。いっちは校長先生と手をつないで校長室へ(^-^)
まずは、私の希望などを聞かれました。
細かい事はこれからとして、大きな希望は・・・
『入学から娘と離れてあげたい』
『できる限り交流級で』
この二つです。
まずは、『入学から・・・』という理由は・・・
最初に私が傍についてしまうと、いっちがそれを当たり前と思ってしまう事。そして、私がいる事によって彼女の世界を持つ事や発達を邪魔してしまうからです。
本当は、看護師さんが常にいっちについてくれるのが一番ですが、こちらの市ではまだ許されていません。またこの話は別としますが・・・
なので、私が待機しなければなりません。幼稚園ではまだあぶなっかしかったので、私が教室にいてという状態にしていましたが。それでも、入園当初よりどんどん離れるようにはなってきてました。
たとえば、朝教室まで行き荷物を置いたら私は教室を出る・・・というように。
先生に促されながら、お友達が教えながら一緒に身支度などをします。そこに私はいてはいけないと思ってます。
彼女が自分でやろう、できないところは友達が一緒にやってくれる、それでもできない時は大人（先生）に頼ろう・・・そういう考えを私がいるという事で殺してしまうんです。折角出ようとする芽を親の私がつんでしまう・・・それをつんではいけないとわかりながらつむしか無い状況がたまらなく嫌なのです。見ないであげたい。
そして、彼女も彼女の世界を持ちたがっています。たとえば、今日もトイレに行く時・・・お友達のお姉ちゃんに連れて行ってもらったり、支援級の先生に連れて行ってもらっていました。
『ママじゃなくて大丈夫』ってアピールします・・・私が見守ってできた事は、できたという事では無いんです。それを彼女は意識していないにしろ、感じているのだと思います。
なので、小学校では最初から母は近くにいないものだとしたいのです。元気な子ならば幼稚園から親と離れて・・・となりますが、いっちは様々な理由からそれができませんでした。
皆より遅いけれど、それでも学校のどこかに私はいるけれど・・・できる限り存在を消してあげたいと思ってます。
さて、もう一つはできる限り交流級へ。
いっちの入学する学校の支援級は、最初の１時間目は支援級で過ごし、その後から交流級へと分かれます。ただ、全ては無理となる場合もあるので、交流級で過ごすのが無理な場合は支援級で学習するといった形だそうです。
私としては、できてもできなくても、できる限り交流級で過ごさせたいと思ってます。一番は、好奇心の塊であるいっちが、教室にじっとしていられるか・・・という問題でもありますが(^。^)ゞそれでも交流級で過ごさせたいと思ってます。そして支援級でフォローをと。
幼稚園で同じ椅子に座っていたお友達、そのまま同じ机に並ばせてあげたいのです。交流級のお客さんにしはくは無いんですよね。
それに対しては、交流級へはできる限り教師が、ダメな場合でもボランティアの学生さんや地域の方などに付き添ってもらい、交流できるよう極力してくださるというお話でした。
その他、給食の事やらいっちの体力の問題など、あらゆる事を話しました。いっちはその間、校長先生や支援級の先生の膝の上に座って、お絵かきしたり、校長室を探検したりして遊んでました(^。^)ゞ
『どうぞ、是非いらしてください！病気の事はお母さんに色々聞いたり、指示をどんどんだしてもらわないとなりませんが、その他の事は職員全体で頑張りますので！』
ウルウル～
そして、本当は看護師さんもいつかはつけてもらいたいって思っています。教育センターでは無理と言われていますが、諦める事はできません。ダメでも６年間希望し続けます。
と話すと・・・校長先生が・・・
『私も諦めません。言い続けます！』
実は、いっちが入学するにあたり、総教の方に医療的ケアの事を聞いたらしいのですが、やはり学校ではできないと言われたらしく。校長先生もやはりそこをどうにか・・・って思ってくださっているようです。
実際、叶うかどうかはわかりません。とても厳しい地域なので。
けれど、いっちが学校で私から離れてできるようになってくる事により、いつかは扉が開くかもしれない。
学校生活をいっちが楽しむ事により、扉が開きやすくなるかもしれない。訴えかけやすいかなとも思っています。
『４月からいっちは今日行った学校に行くんだよ。１年生になるんだよ。』
ようやくいっちにはっきり言えましたね。
今日、お友達やお姉ちゃんや先生達と会えたのが楽しかったのでしょう。１年生になるのが楽しみになったようです。
１月から忙しくなります。支援級の先生が幼稚園に出向いてくれたり、体験入学をしたり。２月には改めて面談があったりで。
けど、嬉しい忙しさになるかな？それまでに病院のお仕事済ませないとね。
2009年10月13日(火)
■ 明るい希望 ■
「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」の事で連絡をいただいていた、はるちゃんママからメールが来ました。
春に小学生になる３人。
かいとくん、はるなちゃん、はるとくん。
気管切開を理由に、特別支援学級を勧めたり、「親の付き添い」や「本人が自分で医療ケアを行うこと」を求められていましたが。
講習会が行われるのを目前に、３人とも看護師をつけるという、良い方向に進む事になりました！
やったーーー！
こうした前例ができた事により、どんどん認める市が増えてくると思います。また一つ道がひろがりましたね。
かいとくん、はるなちゃん、はるとくん、そしてご両親の頑張りのおかげです。
ありがとう。そして、おめでとう！
2009年08月11日(火)
■ 就学相談 ■
宿題をやり終え就学相談へと行ってきました。
台風接近なので、私といっちだけではちょっと厳しい。出勤前のパパに送迎をお願いしました。いっちの学校の事だし、どうせならばパパも一緒のほうが良いしね。
いっちは心理士さんとプレイルームのような場所で。私とパパは別室でとなりました。
初めての場所でいきなり離れてだったので少々心配しましたが。心理士さんが若い女の方という事もあり、全く問題無かったようです。
３０分程して一度吸引に訪れましたが、さっさと遊びの部屋へと戻って行きました。
さて、本題の就学相談ですが。私が記入した宿題を見ながらいろいろ聞かれ、親の方針を聞かれといったところです。
学区の小学校の特別支援級を希望し、医療行為は当面は親が行うが（この地域では、看護師さんがつく事は今のところありません）、将来的には日に２～３時間とかでも看護師さんの配置をお願いしたいという事を話しました。
今のところフルで看護師さんがついて・・・という事が全く想像できないので、こんな押しの弱い話ししか出来なかったのだけれど。どうであれ、『看護師配置を～！』っと、もっと声を高くして言えば良かったのかなぁ・・・とか終わってから思ったり。
一応、医療行為以外はすべて学校側でという事。それだけは決定してますが。
まぁ、問題はこれからです。９月に今回の親の意見や心理の先生の意見、前回行われた心理の結果や病状を踏まえ、改めて教育委員会にて話し合いされる事になります。
万が一・・・親の希望があるので殆どは無いと思われますが、これだけ病気があるし危険・・・とされると、養護学校で・・・という話が出てくる可能性もあります。勿論、そんな事言われた時こそ、『訴えてやる～！』ですが。
そうそう、必要な設備の話も聞かれました。
いっちは、階段などは手すりがあるに越した事はありませんが、壁があれば上り下りは可能なので特に必要は無く。机や椅子についても高さ調節が出来るものならば一応対応ができます。
その他では、あえて何かをしなければ・・・という程ではありませんが、下駄箱やら何やらいっちが使う物の高さの問題ですね。勿論、すべて低い位置にお願いするという事。どうにか３歳に見える・・・という体型なのでね。
後は、いっちが在学中に校舎の建て替えが行われるので大丈夫だと思うのだけれど、トイレの様式が少ない事。
いっちの場合体が小さいので、どちらにしろ人の支えが必要なのですが（壁に手すりをつけたところで届きません）。和式だとさらに不安定になってしまうので・・・という事を話しました。
大きい問題はこんなとこかな？
後は、着脱やら食事の形状や食べ方やら病気や体力・・・いっちの場合歩けるけれど体力的な問題で歩けないという事があるので、具体的にどのぐらい持つのかとかですね。持たなくなった場合どうなるのかとか・・・。
丁度一時間ってとこでした。
あとは９月を過ぎてから学校側と具体的に話し合いの場がもたれるようです。
さぁ～どうなる事やら。
けれどとってもシンプルで簡単な事。
意思を曲げずに突き進むしか無い事なのです。頑張ります。
写真は今日焼いたパン。手のひらサイズのミニメロンパンです。
パン生地とクッキー生地を作らなければならないので、めんどくさいし～って今まで作った事が無かったのですが。なんとなく手間をかけたパンを焼きたくて作ってみました。
本日の捏ね係りは私。いっちはクッキー生地を作るのを手伝いました。
ちなみに、私はあまり好んでメロンパンを食べません。勿論食べられなくは無いけれど。
パパもあまり好んでは食べません。勿論、クッキー嫌いのいっちさんは絶対に食べません。
作りたいという私の気持ちだけで作ったものです。自分で作ったらメロンパンって美味しいのかもって。
結果、メロンパンはメロンパンの味でした(^。^)ゞ
2009年08月06日(木)
■ 夏休みの宿題 ■
午前中、病院にてカニューレ交換＆診察。午後在宅酸素のメンテでした。
診察は、べりぃ～ぐっどぉ(^0^)ノいやぁ～８月大好き♪
けれど、カニューレの中は結構へばりついていました。幼稚園に行ってないからなんとか１週間もっているという感じです。
まぁ～自宅での交換が最近は無いので。良しとしましょう。
さて、写真は母の夏休みの宿題。『サポートノート』というものです。
総合教育センターとの個別就学相談の時に必要なので、それまでに記入しなければなりません。
が、療育面の記入も大変だけど、病歴が・・・生まれてからずっとの事なんて・・・かなりの量なので、書き始めるのがとても憂鬱・・・
絶対、「あぁ～こっちが先だったぁ！」とか、「書ききれないよ～！」とかなりそうだもん。
しかも、『欄が不足場合は、シートを追加してください』とか書かれてて。このスペースに書ききらないといけない！っていうなら省略できるものの、そういう訳にはいかないもので。
まぁそれ以前に、重度の内部疾患がある子なので、そこはやはり知ってもらわねば話は進まないしね・・・うだうだ言ってないで頑張って細かく書かなきゃならんとこでしょう。
だからこそ大変だろうと予測がつくので、今まで見ない振りしちゃってたのですが(^。^)ゞ
このサポートノートが配布されたのは、６月５日の就学説明会。もう２ヶ月も経ってるのだから、あーだこーだ言ってないで、とりあえず早くやれよって感じですよね。
ちなみに来週の月曜日が相談日＼(◎o◎)／
もう逃げられない～やらねば～！
2009年06月30日(火)
■ 体験入学？ ■
小学校の見学の日でした。
いっちの行く予定の支援級見学者は３名。
一人はいっちの幼馴染とでも言おうか、療育センターも幼稚園も同じ女の子。もう一人も同じ幼稚園の男の子です。
男の子はまだ未定ですが、女の子とは一緒に通う予定です。心強い(^-^)
最初に支援級の見学。私は以前一度見学してますが、いっちは初めて。
きっとそうなるだろう・・・とは予想してましたが、ノリの良い彼女は最初っから参加する気持ち満々。そして、見事にクラスの輪に加わっておりました。
やっぱり思った通り、この学校に進ませるのが一番なんだろうなぁ～と見ていて思いました。
見学が終わってから、休み時間だけですが支援級の先生とお話できました。
前回見学した前年度と中心の先生は変わらず。やはり現実をそのまま受け入れるという気持ちの見える先生でした。来年度もこのまま先生が変わらずだといいなぁ・・・と期待していますが・・・そればかりは入学してみないとわからない事なので。
吸引の為の付き添いも、『必要な事だからね』と言ってくれています。晴れ間が見えてくるようです(^-^)
入学の意思がはっきりした段階で、幼稚園にも来て下さるそうです。それぞれ障害によって異なりますので、一人一人今までの様子を幼稚園の先生に聞いたりしてくれるそうです。引継ぎみたいな感じかな。とてもありがたい事です。
さて、その後は１年生の教室へ見学でした。
教室に入ったとたん、『あっ、一花ちゃんママだー！』『あっ、いっちゃんだー！』幼稚園の時、通園バスで一緒だった一つ上のお姉ちゃん達です。
あぁ・・・やっぱりこの環境はとても大切。知ってくれている子がいるというだけで、いっちも安心だろうし、私も学校にいやすいし。
最後に校長先生とお話する時間がありました。
前年度から校長先生が変わっているはず・・・どんな方か・・・理解していただけるのか・・・不安でしたが。なんと、去年の教頭先生が校長先生になってました！
前回お会いした時、教頭先生が窓口になってくれて。支援級の先生との関わりもしっかりとある様子だったので安心できる、良い連携だなと思っていて。
何年かでまた代わってしまう事なのですけれどね。けれど、入り口がこの校長先生で良かった。
気管切開という事で、これから入学まで色々な形で相談の場が持たれるかもしれませんが。断られる事は基本的に無いので、いっぱい相談していっちにとって良い環境が作れればと思っています。
がんばるじょっ。
2009年06月05日(金)
■ 就学説明会 ■
障害を持つ子の親対象の就学説明会でした。
いっちを一人幼稚園に行かせる事もできないので、お休みさせて一緒に参加。
パパでもいればいっちをお願いしたかったところなのだけれど、生憎出張中でして。別室で兄弟児などは預かってもらえるのですが、いっちの場合そういうわけにもいかず。
しかし、多少空気よんだのか？いっちにしては良い子にしてくれていました。
年中の最後に行われた説明会のおさらいみたいな感じだったでしょうか。ただ、本格的な活動が目の前にきているので、多少自分の子の場合だったら・・・とか、どのように活動してったら・・・とかが、多少想像しやすかったかな？
前回もチンプンカンプンというわけでは無かったのだけれど、普通級での支援、支援級（種類でいうと２種類あります）、支援学校、聾学校、言葉の教室、情緒障害の教室・・・など、説明の範囲が広すぎて話がつかみにくかったので。
最後に質問の時間があったので、一つだけ確認の為に質問しました。
『障害などそれぞれなので一概には言えないかもしれないけれど。地域の支援級に通いたいと希望した場合、基本的に断られる事は無いのか？』
答えは、
『断る事は基本的に無い！』そうです。
ただ、食事の事（ミキサーなどかけなければならない場合）などは支援級でできないので、そこだけは親が行うとか、誰かに来てもらうなどをしなければならないという事でした。養護（特別支援学校）ならばそれは学校側で出来るけれど。
聞いたぞぉ～忘れないぞぉ～絶対だなぁ～って心の中でにやりと笑ってしまいました。
ほんとはね。ケアがあるので、今はダメでも将来的には短時間でも看護師さんを配置してもらえないか？とか突っ込んだ話もしたかったのだけれど。今現在この地域では全く無理という事がわかってはいるので、入学してからな？と思ったりしてます。ポツポツと話が進めば・・・微力なのでどこまで出来るかはわからないけれど。
さて、まず最初の就学活動は『お引越し』です。住所はもうかわりましたが、リフォーム中な為本格的な入居がまだでして。今月内には全て移動します。
１月から問い合わせを始め、２月には行きたい学校を決定し、そして物件を探し～でようやく此処まで。入学する予定の学校までは、徒歩７分てとこかな？もう少し早いかな？
まずはどの学校を見学するか・・・そこからでした。
①病院へ近い事
②交流級（普通級）への参加が積極的なところ
③知っているお友達が多く行く学校
そんなところを数件電話で問い合わせ。電話で遠まわしに断られたりなんてのもあったけれど、結局第一候補であった学校へ進む事を決めました。
見学する前は、
『支援ばかり頑張り過ぎないところ』というのが私の中にありました。
無理して発達を気にして～とするよりも、学校や地域の中で自然に育つ事を希望しているからです。必要以上にカリキュラムを組んで教育されるような環境にはおきたく無くて。
でもね。あれこれ考えてたけれど、その学校に行く決め手となったのはたった一つでした。
『子供達が楽しそう！』
それだけでした(^-^)
皆、楽しそうに笑いながらの授業。ボランティアさんも二人ぐらい週に２回だっけかな？入るらしく、大人の私が入っていても何の問題もないような雰囲気。見学の時、私も授業に参加させてもらいました(^-^)
生憎いっちは入院中で見学できなかったのだけれど、していたらきっと喜んだだろうなぁ～と思えるような雰囲気。いっちにはピッタリだなぁ～っと、私としては感じました。
そして、交流級の子が支援級にお友達を呼びに来たりして。そんな雰囲気もポイントが高かったです。
一つ、私のポイントと外れたのは、交流級の参加のところ。そこばかりを注目してしまっていたのだけれど、見学して思ったのはこの支援級も支援級として大切な時間だという事でした。
その学校は、支援級のクラスの結束も固く、イベントもしっかりとあり。給食も週の半分は交流級で、半分は支援級でとなっているそうです。
これが私の当初の考えとは違っていたのですが、これも魅力的でもあり、いっちにとってももしかしたら大切な時間になるのでは？と思えたんです。
無理しすぎないという事。支援を頑張り過ぎないという事では無く、交流を頑張り過ぎないという事も大切な一つだなと。
今までは幼稚園と療育でバランスをなんとか保てるようになってきていたけれど、今度は療育が無くなるわけですからね。そんな療育の代わりになる部分にしっかり向き合わせてあげなければ、きっと交流も大変になってしまうだろうから。
さて、あーだこーだ言いながら、結局入学してみないとどうなるかが想像つかないのですがね。
けれど、周りに相談できる友達、幼稚園のバスコースで一緒のお友達が住んでいます。バスコースでいえば、一学年上の子も下の子もいっちの事を知っています。知っている子が多いという事が何より心強い。
地域の学校に通い。放課後スーパーなんかでお友達と会い、『あっ、いっちだ～バイバイ～！』そんな自然な生活ができたら幸せだな～って思います。今は地元の幼稚園では無いので、お友達と会うなんて事も無いですからね。
実際、遠い幼稚園に通うという事で、いっちの体はかなりしんどいんですよね。帰ってきたらもう夜みたいな感覚、そこから外へ出るなんて体力はこれっぽっちもありません。地域のお友達との関係なんて築けるはずも無く・・・なのでね。
もっと自然な生活、幼稚園児としての自然な生活をさせてあげたいなぁ～っていつも思います。病気の事があるので限界はありますが、それにしても今はきつすぎるのでね。
さて、午後はあーちゃんの家へ。従姉とお友達と３人で、相変わらずの大騒ぎでした♪いっちは、この二人と遊ぶのが大好き♪
引越すとこれが簡単に～と出来なくなるのがちょっと寂しいのだけれどね。けど、毎日のように此処から幼稚園に通っているのですからね、出来ない事じゃ無い。あーちゃんとじーじにも時々会わせたいしね。そこはちょっと頑張ろう。
2009年02月05日(木)
■ 始まりました ■
４月から、年長になるいっち。
本来ならば６月ぐらいがスタートなのですが。一足先に学校見学を始めました。
半月程前から電話での問い合わせを始めたのですが、卒業制作など、学校側も忙しい時期。ようやく今日から見学が始まります。
病気の事、ケアの事、知的の事・・・あれこれあるいっちですが、私は地域の学校に入れるつもりです。ただ、普通級では難しいので、特別支援級に身を置きながら、交流を多くしてくれる学校になるべく入れたいと思ってます。
けれど、今住んでいる学区の学校では、支援級でのいっちの受け入れが難しいのです。
医療的ケアがあるから・・・？
いえいえ、違うのです。
その学校は、地域の小学校であれど、支援級というくくりでは無く、養護学校（これも支援学校という名ではありますが・・・）の小学部のようなところなんです。仮にＡ級としましょう。
そのA級では、重度重複の子であるのは勿論、いくら身体も知的も重度であるいっちでも、動き回れるような子は受け入れが厳しいと言われたのです。肢体の子が中心となるので、交流という事は殆ど無い。年に数回あるか・・・というぐらいだそう。
ちなみに、それでは地域の子が困るのでと、支援級が作られた時期もあったらしいのですが、体制が難しくなったのか無くなってしまったそうです。で、そういった場合は近くにある別のいくつかの小学校に進んでもらうそう。
話は戻りますが、そんな養護学校と地域の学校の隙間？みたいなＡ級。
それならば、本格的に養護学校に行かせたほうが、医療行為も行ってもらえるし、先生達はプロの集団だし・・・って事で、養護学校を選択される方が多いらしく。実際去年などはＡ級の入学は無かったそうです。
ちなみに、こちらの地域では。医療行為があるからと、看護師さんを配置してくれるような地域ではありません。ただ、このＡ級は特別で、市が看護師さんを二人雇っているそう。
・・・が、医療行為どころか・・・薬さえ子供の飲ませる事は禁止だそうです。たとえば給食の時などに薬が必要ならば、親がその時の為だけに来るそう。痙攣のある子なども、座薬が必要となってもできないそう。それで看護師・・・さん？なんのこっちゃ？って感じですが。
話がうんとずれましたが。そんな状態なので、引越しを考えているのです。
実は、幼稚園の入園の時に引越しをしようかとも考えていましたが。その時に引越ししてしまうと、今度また小学校の入学で引っ越す事になってしまうかもしれない。
幼稚園は２年・・・これならば遠くても、毎日通えるわけでも無いから頑張れるけれど。小学校の６年間、遠い場所まで通うのは辛すぎる。付き添いの私だって年々年をとるわけだし(^。^;;
だからといって、なぜ今から見学なのか？と言いますと、４月より年長さんになるからです。
園長先生と担任の先生とが話し合い、いっちの場合ならば、小学校が一緒になるお友達と同じクラスになるのが良いだろうと。そして、できれば年中から年長、そして小学校と一緒に続くお友達がわずかであっても居たほうが良いだろう。
という事で、３学期に入る前に、ある程度わかる範囲、かもしれない・・・程度で良いので、行きそうな小学校を報告してくださいとのお話があったのです。で、こんな早い時期に動き始める事に。
ポイントは、病院までの距離がなるべく短い場所。バス１本で通院可能とかね。そして、できれば今のクラスのお友達が進む学校、バスコースのお友達達が進む学校を希望。
そして、あまり障害児教育に力を入れすぎない学校である事。
当たり前に学校に通い、当たり前に休み時間に遊び。そして、当たり前に放課後を過ごし、買い物でも行けば知った顔のお友達と会ったり。一緒に遊ぶまで発達が追いつかないとしても、『あっ、いっちだー！』って、覚えてもらえて手でも振り合える生活をしたいと思っているので。
とはいえ。
電話での問い合わせでは、軽～く、『引っ越してこないで！』攻撃されてます┐(-。ー;)┌
いっちのように医療の問題がある子はやっかいなのです。めんどくさいんです。校長がね。ましてや、保護者が学校内に付き添うので、『そういった重度の場合・・・Ａ級のある学校にお願いする事になります・・・家では難しいかと・・・引っ越してきても入学できるか審査してもらわないと・・・』とか平気で言われます。
で、折り返し見学日の連絡をします・・・とか言っておきながら、結局かかってこないしね。ふぅ～ん・・・そう・・・
『あんただって２年後にはこの学校の校長じゃないかもしれないでしょっ！お前の気持ちだけでそんな事を言うな！』って、ぶちぎれそうに時々なります。
そうそう、学校長は２～３年でコロコロ変わるし、先生の移動もあるので今から見学してもいざ入学する時はイメージと違う事も多くあるとは思います。ただ、雰囲気だけつかめれば良いと思って見学しています。学校が明るいとか、支援級の子が楽しそうとかそんなアバウトなところです。あとは、付き添いが可能かとか、今までどうしてたとか・・・。
ある程度の先生方が代わったとしても、残り香・・・というかそういった雰囲気はわずかであれ受け継がれるものですからね。
あぁ・・・話が長くなりすぎた。読みにくくてごめんなさい。
で、今日の見学ですが。地域の中では支援級の人数が多めの学校です。大体各学年３人程度。５年生だけが多くて５人いるって言ってたけな？
支援の教室は、低学年と高学年にわけられ、高学年の子は殆ど交流級と、半分は近くのパン屋さんにお勉強に行っているとの事でした。
そして、低学年はマイクを使って色々質問し合い、そしてその後リトミックなどが行われてました。勿論、教室に入ったとたん・・・
わが子は体験入学してました┐(-。ー;)┌
椅子をお兄ちゃんお姉ちゃんに並べて座り、そして一緒になって振りを合わせて楽しそうに踊っておりました。わが子ながら、そういったところは尊敬してしまいます。
その後先生とお話。
チャキチャキ、シャカシャカとしたイメージの先生だったので、まるで生徒気分(^。^;;質問はと聞かれ、『初めての見学なので、正直どこから聞いて良いのかが難しいんです・・・』と、子供のように答えてしまいました(^。^;;いえいえ、一応、食事の事とかそれなりには質問頑張りましたよ(^。^;;けど、せいぜい高校生なみかな(^。^;;
けれど、そんなおばかな高校生のような私の質問でも、きちんと丁寧に答え、そして話もよく聞いてくれました。そして、どのような理由で養護を選択しなかったか、今日の日記の前半に書いたような、体の問題などで何処までできるかわからないけれど、地域で自然に生活したい事などを話すと、『私も賛成。理想だよね。』って笑顔で答えてくれました。
また春頃、今日の学校には見学に行く予定です。
校長先生や支援級の先生などの移動があったりするかもしれないから、もう一度来年に見学にきてくださいとの話だったので。
けど、今日見学した事で。これで入学できる学校があるんだという実感がもて、少し安心しました。
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