2010年04月26日(月)

■　バランスが　■

言う事を聞かない、イヤイヤ仮面のいっちさんは今日も健在です・・・

喘息も少々落ち着いてきたし・・・元気ではあるのですが。ちょっと様子が違いますねぇ～何から何まで反抗的でかなり困ったちゃんです。

原因はわかっているんですけれどね。環境の変化による、精神的肉体的疲れで言う事が聞けなくなってしまっているのは。気持ちに余裕が全く無いといったところでしょうか。
体は正直なもので。昨日も良く転ぶなぁ～って思ってたのが、今日はかなり酷かったらしく。朝、保健室で眼科検診があったのですが、その時少しだけ横になって休ませたそうです。朝の登校の時もかなりフラフラだったので想像はつきますが・・・両膝にかなりの痣ができてました・・・
気持ちに体が全くついて行かないみたい。

そして、アトピーがかなり酷くなってます。顔には出る子じゃ無かったのに、今回は顔どころか頭の先から足まで全て。ステロイドを塗ってもなかなか治まりません。

仕方ない、学校から帰ってから皮膚科へと行きました。

待合室に入ると～お隣の席のお友達！

お友達はアトピーでは無いのですが、疲れからか細かい湿疹が出てしまったそう。いっちだけで無く、１年生はそろそろ疲れが体に出てくるのでしょうねぇ～皆さん気をつけて。

さて、頭用と体用と顔用とそれぞれ違う薬を処方してもらいました。しばらくこれで様子をみてみます。

疲れで・・・あちこちバランスが崩れているのでしょうね。
時が経てば慣れて解決する事・・・いずれは落ち着く事・・・と思って、少し目をつぶらなくては。

・・・ってわかっていながらつい怒っちゃうんだけどね(^。^)ゞ
気をつけよう～

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2010年04月23日(金)

■　抜糸できました　■

朝一で病院へ。
いっちさん無事抜糸できました。

抜糸するのが当たり前の気分で、『明日抜糸するので（学校）遅れます～』なんて言ってたのだけれど。
病院に行くと、傷口を見ながら・・・『う～んどうかなぁ～抜けるかなぁ～』と先生。おっとビックリでした。

抜いた傷跡は、ぽっこりと膨れ上がった感じ。もう完璧かと思ったら、動く部分のせいか奥はまだそうでもなさそうです。
とりあえず、あと１ヶ月ぐらいテープでの固定となりました。もっと早くテープをとっても大丈夫だろうけれど、傷跡を綺麗にするのにはそのぐらい貼っておかなければならないそうです。まぁ～消す事は無理だけれど、少しでも目立たないようにしなくちゃね。

そうそう、昨日は３０分間だけ個別級での授業を見ました。
先日授業参観と懇談会と面談と～っていう日があったのですが、いっちが具合悪くてお休みしてしまったので。

見学したのは体育。４年生？のお兄ちゃんとコンビを組んで楽しそうでした。
お兄ちゃんがとても教え上手で、いっちにやり方をあれこれ教えてくれて。いっちもスピード系の運動遊びは大好きで物怖じしないので、お兄ちゃんも本気で相手をしてくれます。
『いっちゃんすげぇ～！』そう言いながら、とても楽しそうな二人でした。

参観が終わってから委員の引継ぎ。１０時から始まり２時間以上も。
副委員になっちまった・・・ありゃりゃ・・・大丈夫かぁ・・・私・・・
学校に入ってからあれこれあり・・・怪我とかなんだかんだで。あたまの中は結構パンパンなんだけれどぉ・・・

・・・まぁ、どうにかなるか(^。^)ゞ

って、どうにもならないのがお一人。
ようやく調子が上がってきた？今日は吸引も減って落ち着いていい感じじゃない？
元気だし給食おかわりしてたし(^-^)

なんて思ってたら。

先ほどからキラリと鼻が・・・
熱が出ない事を祈ります・・・

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2010年04月14日(水)

■　通院・ＳＴ　■

学校からそのまま病院でした。

学校から直ぐのところに病院行きのバス停はあるのですが。いっちにとっては直ぐの場所では無く。
慣れるまではハードですね～。

さて、いつもなら外科→STなのですが、外科が混んでいるようなので先にＳＴをお願いしました。
疲れて顔色も悪かったりもしたので、少しでもスムーズに済ませて早く休ませてあげたいし。

しかし、そんな体調のいっちですが。
リハビリはいい感じです。

普段ならば力んでしまい喉がつぶれてしまう発声練習。が、疲れで力む事さえできず、いいかんじーにリラックスして喉も開きました(^。^)ゞ

『力が抜けてとってもいい感じだし、きちんと練習できるし（お絵かきをしながらですが）、すばらしいのだけれど・・・疲れてるんだよねぇ～なんだか切ない～・・・』と(^。^)ゞ
けど、折角だから新しい練習もしちゃおう♪と、口や舌の動きなどの練習もチラッと。

結局、４０分のリハビリをきちんと椅子に座ったまま、一度も嫌がらずに行いました。勿論、成長もあるのですが・・・半分は疲れで動けなかったのでしょう。

さて、外科に行くと直ぐに呼ばれカニューレを交換。
程々の汚れでしたが、やはり交換をすると唇の色は復活しました！

ちなみに、昨日まで夜は酸素抱っこでした。今日は体調が良くなってきたのもありますが、交換したおかげでＯＦＦ出来ました。
活動も増え。ますますこの太さだとしんどくなっているのでしょうね。

ちなみに、今オーダーしているスピーチがいっちに合わなかったら。とりあえず、通常のシャイリーをワンサイズだけアップし、長さだけ短く調節してもらう予定です。
ちなみに、現在は４.５ｍｍのＮＥＯです。５.５ｍｍまでアップしないと、今の体や動きでは足りないだろうと思われます。

う～んん・・・狭窄部にあたらないよう長さも調節はしてもらえるけれど・・・今までのエピソードを思い出すと、カニューレを太くする事・・・勿論スピーチにする事もちょっと怖い母であります。
だからといって、このままじゃしんどいしね。成長も止まる・・・ここのところ実際止まってるし・・・。
どうか上手く進みますように。

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2010年03月31日(水)

■　ＳＴ進歩！　■

調子が戻ってきていたいっちさんですが。

肺の調子は普通にしていれば全く問題無し！なのに、昨日から再び痰が増量しています(-。-、)
そして、１００ｍぐらい歩いたり階段のぼったりだと、発作的な咳が出てしまうのは相変わらず。夜には再び吸引で起きなければならない状態・・・やっと眠れるようになったのに・・・と・・・母ガックリです・・・まぁ・・・本人のほうが辛いのでそんな事は言ってられませんが・・・

さて、今日はカニューレ交換とＳＴ。
カニューレを交換した後、珍しく咳が続きました・・・超過敏になっているようです。そして、痰が多かった週なのでカニューレは結構綺麗でした。

続いてＳＴ。

すばらしい～ＳＴを開始してから初めて！一度も発声の練習を嫌がりませんでした！

苦しくて毎回絶対嫌だと逃げていたのが、徐所に徐所に嫌がりながらも出来る回数が増え。そうしてようやく嫌がらない日が！・・・こんな日が来るなんて夢のよう。

しかも、『あー』というだけではつまらないだろうからと、『こんにちわ』とか言わせてみたりしました。勿論『あー』だけでも難しい状態なので絶対に無理なのですが、それでも言おうと努力する様子がみられました。

『いやぁ～次も期待しちゃうなぁ～・・・けど、次はダメだったりするからね・・・期待しないように・・・いやぁ～でも期待しちゃう～・・・』
って先生(^。^)ゞ
私も同じ(^。^)ゞ

まっ、それより先に。調子戻しましょう。

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2010年03月24日(水)

■　微妙や　■

喘息っちのいっちぃ。

ベネトリンとビソルボンの吸入を日に４回まで増やし。夜中などは、あっ、やばい～急げ吸入！なんて場面もあったり。
勿論酸素は抱っこ状態・・・急な咳き込みに何度も起され、吸引し水分補給しまた吸引し背中をサスサスとさすりながら寝かしつけ。ようやく眠ったと思ったら、１時間も経たずでまた同じ事の繰り返しだったり。

いっちの目の下にもクマ。私の目の下もクマ。

午前中は寝不足なのでいっちはお昼寝。昨日は上手いこと眠れたのだけれど、今日はあまりの苦しさに目が覚めてしまい人工鼻を投げつけ、『苦しいー眠れないー！』と泣き出す程でした。

さて、今日は外来。普段ならばバスで行きますが、雨も降ってますしこんないっちを歩かせるのは・・・と、タクシーで。呼吸を気にしながら病院へ。

まずは外科。ロビーのひとつ上の階なので、テクテクと上っていくと・・・

『ぐっ・・・ぐるぢぃ・・・』

ゼイゼイと早まる呼吸、慌てて抱っこして待合のソファーへ。背中をさすってあげているが、咳にならない咳が続き。
マンションだから気がつかなかったけど・・・階段は辛かったようだ・・・バスで来なくて良かった・・・

さて、そんな発作的なものも５分程度で落ち着き。外科でカニューレを交換しその後小児科へ。

今日が小児科で良かった～喘息の事相談できるし～

・・・って思っていましたが。

先生色々考えてくれたのですが。薬剤まで電話して相談してくれていましたが。
残念な事に・・・どう考えても薬の追加が出来ないのです。
喘息に関しての薬は、予防の内服も吸入も張り薬もすべてＭＡＸですし、一時的に抗生剤などで対処しようにも、既に内服している薬との相性が悪かったりしてどうにも上手くいきません。

結果・・・

オノン・・・９０ｍｇ飲んでいるところを１０ｍｇ追加・・・

びっ・・・微妙・・・

『あとは・・・吸入で・・・あっ、でも無理しないで無理だったらきてください・・・』

との事で今夜も頑張ります・・・(-。-、)

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2010年03月10日(水)

■　通院日変更　■

毎週木曜日の午後が通院日でしたが。今日からしばらくは水曜の午後になりました。

いっちの事をず～っと診ていてくれるＨ先生が、来月ママになるからです☆☆☆

なので、その間Ｓ先生に診てもらう事に。
といっても、外科の先生達は小さい頃からいっちの事を知り尽くしている人ばかりなので安心ですし、Ｈ先生も産後落ち着き、保育園の問題がクリアできた段階で復帰の予定。夏休みは無理かもだけど・・・１年後ぐらいまでには戻ってきてくれるかな？

やっぱりＨ先生にはずっと診てもらいたい。いっちの事を知り尽くしているし、いっちと会話が出来る先生なので（勿論ジェスチャーとかね）、凄く凄く頼りになるし親身だし。
けれど、これまでいっちの事をわが子のようにず～っとず～っと診てくれていた先生、危険な時もず～っとず～っと頑張ってくれていた先生。

だからこそ、今度は先生の幸せを♪い～っぱいわが子とベッタリしてくださいって思います(^-^)

けど・・・早く帰ってきてね～(^。^)ゞ

で、今回は引継ぎという事でＨ先生とＳ先生とでの診察です。

交換したカニューレの中をみて、『何？これ何？』ってＳ先生。
『痰と埃と時々砂』とＨ先生(^。^)ゞやっぱりこんな状態になる子は少ないのでしょうね。

カニューレの問題であれこれ話していたのですが。Ｓ先生、実はカニューレおたく。すっごぉ～い詳しいのです。
で、もしかしたらいっちのサイズでスピーチの特注ができるかも・・・という話がでてきました！
サイズなど詳しく調べてみないとわからないのですが、以前先生が診ていた患者さんで、４.５ｍｍの新生児用のスピーチを特注していた子がいたそう。それが確かシャイリーＮＥＯと全く同じ形とか！
なので、もしかしたら・・・いっちも大丈夫かも・・・なんて話がでています。

もしそれがＯＫならば、サイズアップを頑張らなくても大丈夫。ゆっくりアップしていけば。そして、カニューレから１００％の呼吸なのでこれだけ詰まってしまうのだけれど、上にぬければ詰まりも改善できるだろうとの事でした。
それがＯＫならばすべて良い方向に～ってなる予想♪

ただ、材質の問題とかもあるし、吸引がやりにくいなどもあるし・・・今までそう簡単に行かなかった彼女なので、たとえピッタリのサイズがあったとしても無理って事も大いにあります。期待しなように注意している私です(^。^)ゞ

さて、その後は久しぶりの小児科です。
今までＨ先生が小児科の事までカバーしてくれていたのですが、最近のいっちは簡単にカバーできる状態では実はありません。
なので、外来の度にＨ先生が小児科のＦ先生へと連絡したり、Ｆ先生が外科外来まできてくれたりとしていました。
けれど、Ｈ先生も産休に入るし、小児科は小児科としてきちんと定期的に診てもらう必要があるだろうと、今後は隔週～月１ペースで受診する事に。

基本的には薬の調整や相談。
今日はＫ病院での検査結果などでした。勿論、先生にも結果は回っているので。

とりあえず、結果から何か治療に対しての変更などは無く。Ｋ病院での考えとＦ先生との方針が一致しているので助かりました。両者の意見が違うとねぇ・・・どちらを信じたら・・・ってなりますしね。できるだけ治療に無駄無くスムーズにしたほうが、いっちへの負担も少なくすみますし。

次回は２週間後。
しばらくは外科＋小児科、外科＋ＳＴのセットを交代でこなしていく感じかな？頑張りましょう！

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2010年03月04日(木)

■　影響あるんだね　■

幼稚園→外科→ＳＴでした。

外科では。
『あ～右がきてるね～』との事。
日中は大分マシになったと思ってたけれど、やっぱりまだまだ回復とはならないね。
三寒四温というか・・・毎日１０度近い気温差があるからね。真冬と春と一日で行ったりきたり・・・これじゃぁ～いっちにはきつすぎる。

カニューレはやはり痰が全体的にへばりついてました。
『苦しいよ～』っていう肺のアピールだねって先生(-。-、)

さて、その後はＳＴでした。
最初はやる気無しだったのだけれど、先生とのひらがな遊びにごまかされ？途中からきちんと発声の練習。

ところが・・・

声が出ない・・・搾り出してなんとか掠れたつぶれたような微妙な音だけ。

どうやら、検査で通常以上に浮腫んでいるらしい。ファイバー・・・通常は外来対応程度の検査なんだけどなぁ・・・いっちにはやっぱりかなりの負担なんだね。検査後なので、無理しないようにと自宅では練習をしてなかったので気がつかなかった。

こういった状態で練習して大丈夫かとＳＴの先生に聞いたところ。問題は無いのだけれど、本人はしんどいので程ほどにという事でした。しばらく気をつけてあげよう。

さて、日中ある程度落ち着いていた喘息ちゃんは、予定通り夕方から本領発揮しています。進んでホクナリンを貼るいっちさんでした。

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2010年02月27日(土)

■　予定通り　■

予定通り、２泊３日の入院を終えました。

予定とちょっと違かったのは、気切孔から軟性鏡（ファイバー）でちらっと見るだけだったのが、上からもファイバーで覗いた事。
オペ室にファイバーでも綺麗に写せる機会がお試しで入ったらしく、折角だからとやってみたそうで。

いやぁ～凄いですね。勿論、細いから曇りやすく硬性鏡のように綺麗では無いけれど、負担もこれならば少ないし便利だなぁ～って思いましたね。硬性鏡だと５日ぐらい入院しなきゃならないけれど、これならばいっちでも２泊３日で済む。

さて、結果ですが。

以前の狭窄部分はよ～くみなければわからない状態。先生や見慣れてる私ならば確認できる程度です。
そして、全体的にしっかりと太くなったような気がします。正確な長さはまだ測ってませんが、身長が伸びたぶん長くなっているように思えるそうです。
調子が良いなぁ～と思える状態で、軟化は今回は見られませんでした。まぁ、調子悪ければいつも通り起こっているのでしょうけどね。

そして、喉頭部分。
喉頭蓋がだいぶまとも？になってきたようです。
以前は湾曲が強く、長さも長く、声帯を塞ぐような形でした。ファイバーを通すにも一度喉頭蓋を持ち上げながらファイバーを通す状態だったのが、今回は、その工程が無くてもファイバーが通ったようです。
ただ、もったりと浮腫んだ状態です。使うようになったらスッキリしてくるのかなぁ・・・？今のところこの浮腫みはなんとも言えません。どうなるかも予想がつきません。

声帯は、喉頭蓋が塞がないようになってきた事により、なんとか確認できる状態になってきました。常に確認できるわけでは無く、時々、『あっ、見えた見えた！』というような状態ですが。まだ、『声帯があるみたいだよね？』程度です。
そして、半覚醒状態だったせいか、動きもあるような感じです。麻痺は大丈夫じゃないかな？って。
ただ、６年以上使って無いし、喉頭蓋も機能するのかがまだわからないし、どちらにしろかなり訓練は必要だとの事でした。

あと、喉頭部分は全体的に小さい。ミニミニサイズだそうです。
きっと、色々な問題が解決して抜管になったとしても、この小ささだと風邪ひくだけで直ぐ気切に戻ってしまうでしょうね。まぁ、様々な問題が解決しないので抜管は無理ですが。

結果は以上かな。今後の予定としては、とりあえずカニューレを太くしていき呼吸を楽にしてあげる事。そして、体にみあった呼吸ができるようになったら、スピーチへと進む事。そんな感じです。
それだって何年計画だろう・・・なが～いなが～い道のりだろうなぁ・・・まぁ、仕方の無い事。

さて、入院中のいっちさんですが。

入院翌日より超序脈・・・。

起きているのに・・・５０台(-。-、)

オペ入りして大丈夫なのだろうか・・・って思ったら、
徐脈は治らず。さらに、麻酔をかけ始めたら呼吸ストップ・・・

まぁ、麻酔で徐脈がでるのはいつもの事として。息はしといて欲しいな・・・

そして、帰ってきてからは。相変わらず麻酔をかけたとは思えないご様子。直ぐに目覚め、そして徐脈街道まっしぐら・・・

『いちかさぁ～ん！いっちぃ～！もうちょっと頑張ってぇ～～～！』

５０台に脈が落ちる度、看護師さんが声上げてました(^。^)ゞ

呼吸状態はここ最近の中では一番良いです。検査後とは思えない程、吸引の回数も変わらない感じ。お昼ご飯の時に誤嚥したぐらいかな・・・(-。-、)

次の検査は夏休みの予定。一応、ワンサイズアップを目指しています。
本当は今回ステップアップしたかったのだけれど、万が一それでトラブルが起こってしまうと、小学校の入学に影響がでてしまうから。最初からトラブルでお休みばかりになってしまうといけないしね。

さて、それまでにＳＴ頑張って。ステップアップしないでもリークが増えてくる・・・というのが願いです。ま、今までの経験でそれが無理なのはいたいほどわかってますがね。それでも、ＳＴ頑張って少しでも上から息が抜けるように・・・って思ってます！

・・・期待はしてないけどね(^。^)ゞ

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2010年02月19日(金)

■　小旅行　■

二日続けて病院です。今日は前回検査で入院したＫ病院へ。

パパに車で・・・っていつもならばお願いするのでしょうが。パパさんお仕事で無理でして。
予約を変更しても良かったのですが、いっちも園の行事が卒園前という事でぎゅうぎゅう詰めでして。極力変更はしたくない。

という事で、電車３本乗り継いで、通常ならば１時間ちょっとのところを１時間半かけて行って参りました！
いやぁ～もっともっと大変だと想像してたんですけどね。２時間オーバーで抱っこ攻撃でって。
幸い、お天気も良く乗り継ぎも良く♪小旅行のように楽しめました♪いっちは舌好調だし・・・シー！って何度止めた事か(^。^)ゞ

さて、吸引器に携帯ミニボンベにアンビュー、とその他の荷物を抱えながらも（いつもそうだけれど）。楽になったもんだなぁ～としみじみ感じながらの移動。
そして、もしかしたらどこかで同じように気管切開した子供や赤ちゃんを連れ、バギーだったり車椅子だったりするかもしれないけれど、同じように吸引器を抱えて電車に乗っている人がいるのかも・・・ふとそんな事思ってました。

↑そう考えるだけで、普段よりなんだかパワーが出るものです。
辛いなって思った時、こう考えてみるといいかも・・・お勧めです(^-^)って、今日は辛くは無かったけれどね。けど、をう考えるときっといつでもパワーが出るのだと思う。

さて、結果ですが。前回の退院時に聞いた内容からあまり広がりはありませんでした。
ただ、大学のほうに送った書類を、通常はあまり患者さんに渡さないようなのですが貰えました。

そしてアドバイスとして、来年からの小学校では普通級のほうがいっちの場合精神的に落ち着くので良いであろうとの事でした。これは学校側にも極力とお願いしてあるのですが、念のため後日もう一度お話しておこうと思います。

さて、スムーズに外来も終了。
お会計しながらポケモンパンにがっつくいっち。ようやく、中身がはいっているとダメですがシンプルなパンを食べてくれるようになったので。外出先でも、キャラ買いとかして食べてくれます(^。^)ゞ

トラブルは、帰りの電車に乗る前に珍しく咳き込み。刺激臭でもあったのでしょうか？慌てて吸引してと言うのでビックリでドキドキでした。
１～２分程度ですぐ通常に戻ったのですが・・・出先でこれは怖い・・・

さて、今夜は貰った書類でもじっくり解析してみよう。

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2010年02月18日(木)

■　あとちょっとじゃないんだよね　■

幼稚園のドッジボール大会の予定でしたが、朝から雪で外は真っ白。
午後には晴れる予定ではあったけれど、ぐちゃぐちゃなのでね、中止です。

通常通りの幼稚園。
外遊びはできなかったけれど、さすがにこの寒さなので本人も心得てます。いっちだけ、室内なのにウィンドブレーカー着たまんまだし(^。^)ゞ
ちなみに、行き帰りはウィンドブレーカーの上にダウンＪＫでした。かなり着膨れちゃん(^。^)ゞ

さて、今日は午後に病院。
カニューレ交換と久しぶりにＳＴです。

カニューレ交換はスムーズ。来週からの入院の確認をし、サラッと終了♪その後ＳＴへ。

相変わらす苦しいので練習はしたがりませんが。それでもおだてておだててカニューレを一瞬塞ぎ、発声の練習。

嫌々ながらもタイミングは上手になってきたので、毎回わずかながら声が漏れるようになってきてます。それでも、家で行うよりは断然やる気・・・無し・・・聞き取るのが大変な程うっすらと漏れる程度。

いやいや、こんなんじゃなくて・・・と、はげましながら頑張らせました。すると、１回だけ微妙に聞き取りやすい音が。

私は家での練習で聞いてますが、ＳＴの先生はそんな声？音？を聞いたのは初めて！凄くビックリされてました。
そして、ほんの１秒足らずの小さい小さい音なのに、やはり専門家ですねぇ～細かく聞き取れるんですね。

『声帯は動く動く！かすれて無いから大丈夫だよ。ただ、痰が声帯のところに溜まっていて、それを排除する力が無いんだよ。普通ならば軽く咳払いすれば大丈夫なのだけれど、いっちゃんには力が無くてそれができないんだと思う。』と。

いっちの声よか、たった一瞬の小さい音でそこまで分析する先生にビックリだよ。

あともう少し・・・このままあとちょっと頑張って乗り越えてくれたら。
・・・って、ついつい思ってしまいますが。

『それがねぇ・・・こちらはあとちょっと！って思っても、本人にとってはあとちょっとじゃ無いんだよね。私もついつい期待しちゃうんだけどねぇ・・・そんな期待を忘れた頃にふとできちゃったりするものなのよ。ましてや・・・いっちゃんには・・・今の状態ではかなり苦しいと思うから。』
だそうです(^。^)ゞ

なので、まず目標！

『声を出す事が楽しいと思えるように！出したいって思えるように！』
そこまで辿り着けるよう頑張ります！

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2010年01月28日(木)

■　通院・ＳＴ　■

今日は幼稚園はお休みでした。

地元での大きなイベント、『だるま市』があり、幼稚園周りは車が通れなくなるのです。
先生達も参加。幼稚園も開放しているので園児もいっぱい遊びに行きます。

いっちも行けたら・・・と思いましたが、残念な事に通院とＳＴ。だるま市に行ける時刻はきっと雨・・・おとなぁ～しく病院の日としました。昨日の午後から少し喘息気味でもあるので。

案の定、『右側（喘息の音）聞こえちゃうね～』と。
気温、天気どちらも不安定なので仕方ありませんね。

カニューレは久しぶりにかなり黒く汚れてました。
今回は５日での交換でしたが、さすがに通園を復活したのでこの汚れだったのでしょう。幼稚園に通いながら１週間もたせるのは、今よりももっともっと気をつけなければなりませんね。

その後のＳＴは少し頑張れました。
カニューレを一瞬塞ぎ『あ～』と声を出す練習。３０分間のSTのうち４回だけ頑張れた(^。^)ゞ
いっちは大きな肉芽でカニューレの上をふさがれているので、発声時にこの肉芽を持ち上げる力が無いとならないうえ、気道も細いので一瞬とはいえこれは相当苦しい練習なのです。此処最近はずっと嫌がってばかり。
けど、今日は４回も頑張れた。上出来です。

ＳＴの事を少し理解してきているようですね。どうやら此処で練習すれば声が出せるようになるかも・・・って少し気がつき始めたみたい。
機能的な問題があるからね・・・なかなか大変な事だけれど、いつかこの大きな壁を乗り越えてくれたらなぁ～って思います。

さて、次回の入院が２月末になりました。入学前にチェックしてからという事で。
本当は、ステップアップして少しでも呼吸を楽にしてあげて入学・・・という事にできたら良いのですが。いっちの気管だとそう簡単にサイズチェンジは危険なのでできません。入学して直ぐトラブルで再入院・・・となったら新生活がなかなか思うように進まなくなってしまうので、現在の状態で頑張ってもらう事にしました。

今回チェックして大丈夫そうならば、夏休みにでも・・・という話に今のところはなっています。
まずは、少しでも気管が成長してくれている事。検査でトラブルが起きないよう祈ります。

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2010年01月20日(水)

■　入院のこと　■

今回の入院のこと。
どうしてこのような検査入院になったのか。きっと？マークだった人も多かったかもですね。
ある程度ですが結果がでたので、少し書いておこうかと思います。

きっと頭の中の言葉をまとめる力は私には無いと思われます。なので、ただただ出てきた言葉をズラズラ書いてしまうでしょう。言葉も選べないでしょう。凄く読みにくいでしょう。

最初に謝っときます。読もうと挑んでくださっている方、ごめんなさい(^。^)ゞ

いっちには生まれた頃から様々な障害があります。
呼吸器（狭窄症・軟化症・喉頭蓋の形成不全・声帯の萎縮）、無呼吸発作、心臓（ブロック）、外斜視、眼瞼下垂、発達緑内障、発達発育不全・・・・等等、体のあちらこちらにあります。

そんな病気を抱えつつも、彼女はやんちゃな女の子へと成長していきました。
呼吸器疾患だけでもかなりしんどいです。気管が細すぎるし、カニューレよか上からは全く呼吸ができてない状況なので、本当ならばしんどくてとてもじゃないけれどいっちのようには過ごせないそうです。外科の先生から言われてます。まぁ・・・彼女はそれが普通になってしまっているという事でもあるのですが。
けど、親の私が言うのもなんですが、凄い子だなと思います。

しかし。その様々な病気は成長によって色々な影響を体に及ぼすようになったのです。

一番やっかいなのが無呼吸発作でした。
生まれてから直ぐ発症してましたが、４歳過ぎから酷くなり始め。５歳の時には１時間近く止まりました・・・バギングしながら救急車で必死に声をかけ続け。
いつどのように起こるかわかりませんし（殆どが睡眠時です）、これがある限り彼女の呼吸器疾患が良くなってきたとしても閉じる事はできません。とはいえ、まだ良くなる気配が無いので無呼吸が無くなったとしてもありえませんが。

穴が開いている限りバギングすれば助かる。
『開いてて良かった～』
・・セブンイレブンかよ。
・・・ま、冗談はおいておいて。

そして心臓。
この心臓が重症化してきたのは３歳の入院頃。覚醒時に３０なんていう心拍を打ちつつも元気に戻る心臓。此処最近は睡眠時に４０台となるだけで、日中は一般的で無いにしろあがります。ただ、以前程では無くなったにしろ子供の脈ではありませんし、異常である事は間違いありません。深い謎に包まれている部分です。

そして血糖。
これが時々いたずらをします。ひっかかってはクリアし、またひっかかっては・・・と。
ただ、これは状況によって数値はたやすく変わります。食事の問題だけで無く、ストレスなどでも変化がありますしね。
ところがある日、食事を取り始めてから直ぐ倒れました。幸い入院中の出来事で、小児科の先生も駆けつけてくださり、悪くなる事は無く直ぐに回復。結局原因がわからず・・・血糖だったのかな？といったところでした。

そんなバタバタな入院生活だったある日。小児科の先生からお話がありました。
いっちの様々な疾患から・・・思い当たる病気があると。

『ミトコンドリア病』

聞いた事がある方は非常に少ないかと思います。
私は、いっちの病気を調べていた時（小さい頃です）に、何度かヒットしていたのでうっすらとですが名前だけは覚えていました。

いっちの症状とかぶるところは。
心ブロック
頑瞼下垂
血糖値
体力が無い
呼吸器疾患
脳梗塞の痕

大まかに言うとそんな所で、ミトコンドリアは体全体にある事から、人によってはこれ以外でも様々な症状があります。ミトコンドリア病としてもさらに４種類に分かれています。
ただ、ミトコンドリア病の症状としては、いっちが持つ症状が代表的でとても多い。あとは、痙攣が有名です。

いっちの疾患は、遺伝子の変異によるものでは無いかと２歳ぐらいに一度言われた事があります。気管支鏡の検査の時、小児科の先生が気管全体の形状から一般的では無いし・・・と、今までのカルテをひっくりかえし読み直し・・・としたけど・・と、話された事があります。

生後直ぐには染色体の検査も行われています。
まだ私も病院に入院中だったので、出産後２～３日での事だったかと思います。
生まれた時から少し変わっていて。外見上は小鹿ちゃんのようにクリクリの目で、すっごくすっごく可愛かったのですが（親バカです）。

顎が小さい（小顎症のラインギリギリと言われてました）
毛深い
足の指が大きい（いっちは親指）
気管の形成ももしかしたら食道にバイパスが・・・とも言われていました。

何せ、何故育たないのかも不明で。何らかの症候群では無いか？当時の主治医から二つぐらい疑いのある症候群の名前を聞いた覚えがあります。
ただ、大まかな染色体の検査では結果が出ず。微妙にその二つの症候群にも当てはまらず・・・という事で、今ではその名前は思い出せません。

そんな経過もあるので、私達夫婦もきっと遺伝子の問題なんだろうね・・・とは思っていました。
ただ、いっちはいっちだし、それが何であれ目の前にいるこの子を育てて行く事には変わり無い。
遺伝子の専門家が診てもわからない疾患を、あーだこーだ検査して追求しても、いっちの負担になるだけ。そんな事よりは私達の可愛い可愛い子供として、自宅で少しでも楽しくて笑顔になれる時間を増やしてあげたい。そんな気持ちだけで育ててきました。

いえ、正直言うと、育てるのに格闘してきた毎日ですね(^。^)ゞ
元気になれば欲が出るし。肺炎や喘息になれば発達なんてどうでもいいからと治る事ばかりを願い。思い通りにならずついついお小言言ったり。叱れずにただ怒っちゃったり・・・。

話はずれてしまいましたが。

『ミトコンドリア病』という話を聞いた時。
血液やら簡単な外来での検査などで済む程度では無いな・・・と予測はつきました。なので、今までといっちの育て方が変わらないならば入院してまで検査は行わないつもりでいました。

『育て方』

これが重要でした。
ミトコンドリア病であった場合大きく変えていかなければならない育て方がありました。

ミトコンドリア病は進行性の病気です。年齢が低い時の発症だと、進行の速度が速い。
エネルギーを多く使うところ程影響を受けやすいのですが、心臓、脳、瞼などが真っ先に影響を受けますが、手足などの筋肉も影響がでます。

使う部分程細胞が壊れてしまうのです。使えば使う程壊れていきます。たとえば、病気などで寝込んだ場合、エネルギーを非常に使うため、回復が遅かったりまたは病気の前と同じ状況には戻らなかったりもあります。

いっちの場合は前者。大きな喘息の発作などで入院すると、直ぐに歩けなくなります。復活まで時間がかかります。

いっち、歩けるんだからいっぱい歩いて練習しなさい。抱っこばかり求めないで自分で歩きなさい。小学校まで歩けるように練習しようね。
歩けるようになった筋力を鍛えようと、年長さんになってからはかなり努力させてしまっています。年中の時とは考えられない程歩けるようになってきた事もあって。

もしミトコンドリア病だった場合。これを大きく変えなくてはなりません。
鍛えると壊れてしまう。筋肉を壊さないようにとリハビリする程度の運動がベストとなるからです。

けれど、お友達と追いかけっこしたりはしゃぎまわったりが大好きないっち。やっと楽になってきた呼吸で、いっぱい遊べるようになったいっち。そんな、踊れるような毎日が楽しくて仕方ない彼女にそれをするなとは言えません。

彼女が生きていて楽しいと思える毎日。そんな毎日でなければならないと思っています。
辛い事ばかり、病気にばかりとらわれた生活はさせたくありません。

ならば。

目的地までの移動はバギーで。目的地まで達したら思い切り体を動かして遊んでも良い。そのように、彼女の生き方を極力変えないよう、私達親で負担にならないようにコントロールしてあげたい。

小学校に入ったならば体育もあります。もし、そのような疾患であるならば、そこからも色々細かく考えなくてはなりません。

一度、いっちが通う大学病院で髄液の検査をしました。この病気だと髄液の乳酸値とピルビンサン値に変化が出る事が多いからです。
その時の検査では、きっと大丈夫だろうけれど・・・これだけでは・・・といったところでした。大学での検査はいっちの年齢ではこれ以上難しいです。

小児科の先生が他の病院の専門の先生に学会で相談してくださいました。いつでも検査しにきてくださいとのお話だったのですが、負担をかけたく無い為、最初はセカンドオピニオンという考えでした。しかし、症状が症状な為入院を勧められ。そして、今回に至ったわけです。

なが～～～～～～くなりごめんなさい。
此処まで読ませてごめんなさい。

結果は・・・

『ミトコンドリア病、または進行性の心筋の病気の疑いはほぼ無いであろう』

という事でした。此処まで読ませて心配させてしまってごめんなさい。
いっちの病気が必ず治るという事では勿論ありませんが、急激な進行は今回の検査結果では無いであろうと思われます。

いっちの大好きな追いかけっこがこれからもできます(^-^)

さて、なが～くなりましたので。検査のあれこれはこの次の日記にします。

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■　検査の事　■

ミトコンドリア病という疑いがあったのですが、基本的には白紙の状態で色々検査をしてくださいました。

行った検査。

脳波
ＭＲＩ
誘発電位
ＳＰＥＣＴ
心・腹部エコー
髄液検査
抹消神経伝導速度
レントゲン
２４時間ビデオ脳波
血液検査２回
尿検査２回

あとは、病棟担当医の診察と医師団約２０人程による診察です。

本当は末梢神経伝導速度の後に筋電図を取るはずでしたが。いっちのような過敏な子だと今検査しても正確なデータが出ないだろうと取りやめになりました。
あと、誘発電位もＡＢＲの後に視覚などの検査を行うはずでしたが。４種類の睡眠剤を使ったにも関わらず、光を目に当てただけで起きてしまい・・・大暴れの酔っ払い状態。こりゃぁ無理って事で取りやめに。

この検査にてミトコンドリアの疑いが消えないようならば、筋生検などの検査も行われる予定でした。

２４時間ビデオ脳波など、まだ検査結果がでていないものもありますが、出ているものに関しては説明がありました。

疑いの病気だけでは無く、いっちの体について一つ一つ丁寧に説明してくださりました。

いっちの脳は綺麗でした。勿論、脳梗塞の痕や形成の問題がありますが、基本的には綺麗できちんと発達しているそうです。一番心配されていた、低酸素によって萎縮などが起こりやすい海馬も綺麗でした。
運動の部分も大丈夫、尿が溜まる感覚が認識される部分も綺麗。目の神経もきちんとしてました。

筋肉も大丈夫。しっかりと詰まった良い筋肉だそうです。運動面では問題が無さそうです。だったら何故筋力が育つのが遅く・・・やわらかい体で首の座りも歩くのも時間がかかったのか不思議ですが。。。
伝導も過敏症なだけあって良いそうです。思わず苦笑いしてしまいました。

ただ、眠っているようで実はあまり眠れていないようです。日中落ち着きが無いのも、この睡眠が大きく影響しているかもという事でした。発達にもきっと影響があると思われます。

あと、唯一いっちの体の中で良い場所だと思っていた『耳』。
聞こえているのは聞こえているのですが、伝わるのが遅いそうです。

パパが、『カルタは苦手だね～』って言ってました(^。^)ゞそこかい。

そして、心臓はやや大きめです。まぁこれくらいならば・・・というところみたいです。

貧血は範囲内には収まりました。
血糖は時間やストレスもあるでしょう、やや高めです。
後、肝臓などの臓器も全て調べました。ベストでは無いものもあるにしろ、一応はクリアというところみたいです。
髄液の検査も、やや高めではあるようですが病気を疑う数値では無いとの事でした。ほっとしました。

あとなんだったかな・・・今の段階では大体こんなところです。

診察では。

２０人程の専門の先生方に囲まれ、いっちの状態を一つ一つチェックしました。一人の医師が判断するよりは、色々な医師が色々な視点から診察するのが良いであろうと、この方法が取られているそうです。

こんなに毎日ピッタリとくっついて生活しているのに。私が知らなかったいっちの部分がありました。
生まれてからずっとなのでそんなもんと思っているのでは無く、初めて知った事実も。

知らなかった事。

・眼膜が青い
・小指が異常に短く小さい
・足の形成がおかしい（足首の曲がりや膝の形成が悪いなど）

小指に関してはかなり異常のようです。遺伝に関してトップレベルの先生に、『こんなのは見た事が無い』と言われた程で驚きました。
眼膜も気がつきませんでした。横から良く見るとうっすらと青い。うっすらと色のついたカラーコンタクトを入れているようにも見えなくもありません。
そして、足には何かあるかもとの事でした。

その他、知っていたけれど改めて指摘された事。

・独特な顔つき
・おでこなどの毛の多さ
・眉毛の曲がりが独特
・肌が褐色で潤いが無い
・肋骨が横広では無く前にでている

などなど。その他にも色々と。

翌日に病棟の主治医からお話を聞きましたが。
やはり、あれだけの専門の先生達が集まり、いっちの状態を診ましたが。誰もが、『〇〇の異変では？〇〇症候群では？』という意見が出せない状況だったそうです。

ただ。

『遺伝子の問題により様々な症状がでている事には間違い無いだろう』

という事でした。

遺伝子。これは一人一人違うもので、どれが正解で不正解という問題ではありません。症状がでなくても、何かしら異変などがある事。
ただ、いっちの場合はその異変が生きていくにあたり、その生活を妨げるような事をしてしまうだけです。そりゃぁ大変ですが、ただそれだけの事です。
そして、その異変はきっと稀なものであろうという事です。どこがどう遺伝子に何かがおきているのか、予想不可能な段階のようです。

今回血液検査をしているので。その血液を使って遺伝子の検査がされる事となりました。
通常ならかなりの金額の検査なのですが、いっちの場合は研究という事で検査料の負担は私達にはありません。
ただ、わかるとしても年単位・・・早くても月単位になるとの事でした。わからない事もきっとあるのだと思います。

ただ、わかった場合何年後かにこういった症状が出て・・・など、予想ができる事があるかもしれない。また、国内で無いにしろ、どこかでいっちと同じような遺伝子の問題を抱えた方が見つかり、その情報からこれからの治療に役立つ事があるかもしれない。

かもしれないという段階ですが。

・・・

あーだこーだ色々書きましたが。
まずは進行性の病気では無さそうという事で心が落ち着いたのと。きっと遺伝子の・・・と思っていた事が、改めて専門の先生達に『そうであろう』ときちんと言われた事。
ずっと不安定に飛び出ていた気持ちの糸が、診断によりつながった事。安心感という表現では無いのだけれど・・・なんだろう・・・難しい数学の答えが解けた・・・それとも違うか？表現できないけれどそんな少しほっとした気持ちかな。

何より無事に検査が終了した事。
ほんと、いっちは頑張ったなぁ～って思います。あれだけ触られる事が苦手な子が、あんなにいっぱい耐えて。きっと相当なストレスだったと思います。

偉かったよいっち！

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2010年01月19日(火)

■　頑張りました　■

いっちさん本日退院しました。

過敏症で人に触られる事が大嫌いないっちにとっては、気管支鏡よりも辛かった入院かもしれません。

様々な検査の為、モニターを装着したりしなければならず。
特に最後の検査は究極でした。無呼吸などを調べる為２４時間の脳波検査。頭にびっちりモニターをつけるのですが、２人がかりで押さえ込みました。
普段のいっちならば怒り暴れるのですが。通り越してさすがのいっちが泣きました。取り付けの時だけで無くはずす時も。

偉かったです。頑張りました！

さて、写真は同室の方から貰った物です。
入院中、いっちの事をとても可愛がってくれた中学生のお姉ちゃんとそのママから。
受け取ったのは私ですが。『いっちゃんに』って(^-^)

『花のように生かされて』　星野　富弘

星野富弘さんの冊子と絵葉書です。

星野さんは２４歳の時に怪我で脊髄を損傷。以後体の首から下が麻痺してしまったそうです。
事故から２年ほど経った頃、わずかに動くようになった首を動かし、筆を加え文字を書く練習を始め。その後文に花などの絵を添えるようになったそうです。

病気などの事を色々話したわけでは無いのですが。
体は動くにしろ、呼吸器の障害を持ち全く言葉が発せられないいっち。身振り手振りで一生懸命アピールし、時にはイライラし・・・なんて様子を見て星野さんを通じ言葉にならない気持ちを伝えたい・・・そう思ってくれたのかもしれません。

しかし、まぁ～よく物を貰う親子だこと(^。^)ゞ

きっと、いっちが頑張っているから。どこかで誰かが応援してくれるんだろうね。
幸せな事だね。

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2010年01月16日(土)

■　外泊中　■

昨夜帰って参りました。明日には病院に戻ります。

検査は順調・・・

と言いたいとこですが、いやいやなかなか大変です。

というのも・・・

やつは薬が効きにくい人でして・・・

トリクロが効かない・・・(-。-、)
どうしてもという検査にはルートとってとかしますが。
時には、トリクロ＋座薬＋内服＋太ももにダイレクトに薬を打って・・・なんて事も。

でもって、厄介なのが効きにくいくせに薬がなかなか抜けないタイプ・・・
毎日酔っ払い状態で、それのフォローが大変です。

当初予定していた計画よりも、検査は増えています。毎日１～２つぐらい追加の検査。幸い、検査には積極的？なので、トリクロで酔っ払い状態になりながらも、検査室まで歩いていってたりします(^。^)ゞ

一応、火曜日の夕方には退院できるかな？という感じです。はじめに考えていたよりは短くなったかな？検査の数としてはかなり増えたけど。

とりあえず。
眠らない・・・眠ってもモニターつけるだけで起きてしまう過敏さと、触られる事を嫌い、尋常じゃ無い力でとっても綺麗で優しい病棟の主治医の先生をキックして困らせ。
２０人ぐらいの先生達に囲まれた診察では、とっても有名なＳ先生の診察をおちょくり笑いをとり・・・┐(-。ー;)┌
そんな元気な入院でございます。

追伸・・・
メールが溜まってますが・・・お返事できてなくてごめんなさい！
応援ありがとう、元気にこなしてます。
落ち着いたらお返事しますねー！

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2010年01月08日(金)

■　入院初日　■

１０時に病院入りしました。

今日はある程度したら戻れるつもりでいたら、結構お仕事があり。
結局外泊として家に帰ったのは夜でした。

なにせ、エピソードの確認とかだけでも相当な時間がかかります。６年間ですし疾患も体のあちこちにあるので、その一つずつの発症から経過まで・・・となると長い長い。心臓とかだとお腹の中にいた頃からだもんね。

さて、いっちさんはトリクロを飲んで酔っ払い状態での帰宅。
今回は体の隅々までの検査が多いので、いっちの大嫌いなトリクロさんがいっぱい登場しそうです。

シリンジに入ったオレンジ色のトリクロを見ると、
『あれいやぁーーー！』大騒ぎでした。

戻るのは火曜日。それまでは病院の事は忘れ、連休を楽しもうと思います♪

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2010年01月07日(木)

■　いい子だ　■

今年初の外来とＳＴでした。

休み中、カニューレを自宅で交換したのが３日の夕方。
なのでとても綺麗なカニューレでした(^-^)

本当は１２月の３０日が交換予定だったのだけれど。風邪で痰がじょろじょろと多かったので、詰まりにくい状態。
幼稚園などに行っていたら汚れるので絶対に無理だけれど、自宅でのんびりのお正月。ならば、どこまで持つかやってみようとチャレンジしてみました。

結果は１０日目での交換でした。

いくら痰が詰まりにくい状態とはいえ、その日には酷い音がして詰まるのも時間の問題といった感じ。やっぱり１週間がベストなのでしょうね。

さて、今月末まで大学での受診はお休み。
なので、１ヶ月分の処方など漏れが無いようきっちろと出してもらいました。
先生に、『いってらっしゃい～！』と見送られ・・・。

はい、明日より入院です。。。
といっても、明日は入院の手続きなどを終えたら、一度帰宅する予定。３連休なので検査も無いのに院内は悲しいので。そして、連休明けに再び入院開始となります。

洗濯などは入院中にするけれど・・・それでも親子揃って２週間分の入院の荷物は多い・・・
いつもの大学ならば、行ったり来たりも全然可能だけど・・・今回はそうはいかないのでね。

さて、あれやこれや準備をしていると、『天才テレビＭＡＸ』を見ていたいっちが、突然私のところに駆け寄ってきました。そして・・・

『ママ！早く早く！』と、私の手を引っ張ってテレビの所まで連れて行きます。

『ん？』

テレビを見ると・・・

『会場の中で一番若いお母さんを連れてくる！』というテロップが！

いっちさん迷わず私を連れに来たって事です♪

すっげぇ～いい子～うちの子最高♪

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2009年12月10日(木)

■　微笑み　■

しばらくおさぼりしてましたね。

いっちさんは不安定ですが元気です。

痰が肺に溜まりやすく、ゴウゴウという音がしたり、眠ると向きによってサチュの数値が悪かったり息止めやすかったり、日中であっても喘息がでちゃったり・・・

と、不安定ではありますが元気です(^。^)ゞ

今日はカニューレ交換とＳＴ。

外科外来で呼ばれるのを待っていると、ＮＩＣＵ時代クラークだったおばちゃんに会いました。おばちゃん・・・私の母と同じぐらいかな？上かな？いっちにとってはおばあちゃんに近いでしょうね。

現在、ＮＩＣＵから外来の勤務に変わり。入院の案内や雑務をこなしているおばちゃん。
会いましたといっても、週に１～２度は病院に通っているいっち。行く度にどこかで会うので、週１～２は会っています。

私といっちを見つけると、挨拶もそこそこに手帳からカードを取り出し私に渡しました。

写真のカード、『ほほえみの価値』と書かれてあります。
キリスト教かな？聖書関連の文面が書かれているカードのようです。

『貰っておいて。いつか役に立つ事があるかもしれないから、貰える物は何でも貰っておきなさい。私もずっとそうして生きてきたの。いつも誰かに何かを貰って、そして助けてもらって、力を貰ってどうにか此処までやってきたの。だからね、何でも助けてもらい力を貰ってね。』

『ほほえみの価値』

私は無宗教。信仰するものは何もありませんが、この文面を読むと自分が小さくて心の狭い人間なのだと気づかされます。
そして、おばちゃんはいつも心の中にこの文面を握り締め、生きてきたのだと思います。嫌な顔を一切せず、何を言われてもいつも笑顔で乗り切ろうとするおばちゃんそのものだから。

病院でのおばちゃんしかしらないし、年上の方にこんな事を言うのも失礼だけれど。
スマートに生きる事ができず、どこか不器用なおばちゃん。度々失礼ですが・・・ストレートに言ってしまうと、どこかどんくさいおばちゃんなんです。
仕事では、『何モタモタしてるの～』って言われている部分も多くあると思います。言葉でのやり取りは無いけれど、時々そんな様子も見られたりもします。

けどね、おばちゃんは嫌な顔を絶対にしません。
『あっ、ハイ今行きます～！』と返事をしながら、いっちに向かって、『あらら、またおばちゃん怒られちゃったね(^-^)』と笑いながら、笑顔でまたね～と手を振って仕事に戻ったりしてます。

『ほほえみの価値』

ほほえむことは
お金のかかることではない
でも　人の心はしあわせになる
ほほえみを受ける相手を豊にしながら
ほほえむ本人は何も失わない
ほほえみは一瞬のうちに消え去るが
記憶にはいつまでも残る
お金があるから
ほほえみはいらないということはない
お金がないから
ほほえむことができない
ということもない
ほほえみは家族に平和をもたらし
仕事の支え　友情のしるしとなる
疲れていた人に休息を与え
失望している人を勇気づけ
悲しむ人を自然にいやす
ほほえみは買うことも貸すことも
盗むこともできない宝物
あなたが期待したほほえみが
得られないなら
不愉快になるかわりに　あなたの方から
ほほえみかけてみるがよい
ほほえみかけることを知らない人ほど
ほほえみを必要としている人は
いないのだから

改めて言いますが無宗教です(^。^)ゞ
こんな重い文面を載せるのもどうかと思いましたが・・・
この文章は信仰など全く関係無い文章だと思えるので。

おばちゃんはただのクラークさんではありません。

おばちゃんには障害を持つ娘さんがいます。

障害のあるお子さんがいる事は知っていましたが、多くは言いませんし、苦労話など一切する人ではありません。
けれど、娘さんを育てる為、色々な人に力を貰い、知恵を貰い、助けをもらい今までどうにかやってきたと今日初めて話してくれました。

『頑張って』という言葉は言いませんが、
『あなたも一花ちゃんを育てるのは大変だと思う。けれど、色々な人に助けてもらって頑張って生きてね。』
という事を言いたかったのだと思います。

おばちゃんはもうそろそろ引退を考えているそうです。

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2009年12月03日(木)

■　サンタさん　■

今日はカニューレ交換とＳＴです。

外科での診察は、交換と入院前の年末の受診スケジュールの確認。

週１での交換なので、どのように調整したとしても年末年始のお正月には受診しなくてはならなくなります。
通常の外来はお休みとなるので、救命で交換となるのですが・・・

『年末の救命は・・・いっち何かもらっちゃいそうだから嫌だな・・・』と先生。
あぁ・・・それはかなり危険かも。。。

って事で、具合が悪く無い限りは、自宅で私が交換する事となりました。
此処のところ入り口がちょっと狭いので、ほんと言うと自宅は嫌だなぁ～・・・とも思うのだけれどね。けど、交換せずに詰まるのはいけないし、救命は嫌だし・・・頑張りましょう。

さて、その後は久しぶりのＳＴでした。

相変わらずいたずらは目立ちますが、少しだけいっちの心の変化がみられてきました。
喜んでしまう事では無く・・・の変化ですが(^。^)ゞ

『できないもん』
『できないのがはずかしいもん』

自宅では頑張ろうとする事も、気難しそうな顔してみたり、反抗してみたり、笑ってごまかそうとしたり。
けれど、ＳＴの先生はそう思う事があたりまえ。誰だってできない事をやれと言われたら嫌だからと。
けれど、自分ができないという事をいっちは十分理解できているから、ちょっとできたら自信が持てて絶対に進むと言ってくれています。

粘り強～くモーションをかけ。後半１０分ぐらいかな・・・

『ヒッ』

笛から微妙に音がでました♪

自宅ではかすれるような空気の音が聞こえる程度ですが、今日は『ピッ』までは程遠いものの、『ヒッ』という音が０.０１秒ぐらい、ほんと一瞬ですが聞こえました(^-^)

いっち自信も驚いた顔・・・

先生が、『いっちー凄いっ！できるじゃんーー！凄いよーーー！』って褒めたら。
それまで凄く嫌々やっていたいっちが、ニッコニコの笑顔になって先生に飛びついてました(^-^)

それからは、何度も何度も嫌がらずやってくれてました。
まだコツがつかめず、毎回出るわけでは無いのですが。けれど、できたという喜びを知った事が今回かなりの収穫かと思います(^-^)

『いっち～いっちが頑張ったから、きっとサンタさんいっちのところに来てくれるよ。
この部屋にはサンタさんがいて、ちゃぁ～んといっちが頑張ってるかな？ってみてるんだよ。
今日、すごぉ～く頑張ったから、きっとサンタさんきてくれるね♪』

と、話す先生の顔を見ながら、『ほんと？ほんとにサンタさん来る？』と、いつも以上に目を大きくして先生の話を聞いていました。

しかし・・・
『いいなぁ～いっちにはサンタさんが来て。先生にはねぇ～もう来ないんだよ～・・・』
先生のそんな言葉にいっちは・・・

イシシシシシシッツーーーーーー！！！！！

チキチキマシン猛レースのケンケンのように、『ざまあみろ～』みたいに大笑い・・・

嫌な女だな・・・

さて、そんないっちさんの健康状態ですが。
吸引が・・・めちゃくちゃ減少・・・あまりの減少に母少々ビビリ気味であります・・・
ゼコゼコしてるから吸引しなきゃ・・・ってのが今日は１回も無かったんです。
詰まったらいけないから吸引しておこう・・・ぐらいのペースで。

乾燥かな・・・体温高めかな・・・
雨だし、部屋の中は７０％ぐらいの湿度になっているんだけれどねぇ・・・
あぁ・・・冬は嫌だなぁ・・・

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2009年12月02日(水)

■　決定しました　■

昨日は整形の受診でした。
足の骨がボコボコになってしまっていたので、それの相談です。ほっといて良いのか・・・？と思って。

診察室を入ると、『うわ～久しぶりだね～いっちぃ～・・・って覚えてないか・・・』と先生。
どうやら外科でお会いしているらしいです。顔広いねぇ～いっちぃ～

さて、問題の足ですが。
レントゲンを移したところ、曲がってしまったりなどは無いとの事。原因としては歩き始めるのが遅かった事により、負担になって起こってしまった事のようです。

自然に治るのか・・・というと、それには渋い顔。難しそうですね。
ただ、治療などはいらず、痛みが出たら再び受診をするようにとの事でした。基本の形は今回のレントゲンで写してあるので、それがどうなって痛くなったかわかるしと。・・・って・・・先生これが基本っすか・・・

そして、本日は様々ないっちのデータを抱え、Ｋ病院に行ってきました。

日記をずっと読んでくださっている方はわかると思いますが、今回は気管の事に関しての事では無く、いっちの体に起こっている様々な病気の事でこちらの病院に行く事になったのです。
パパに会社を休んでもらい、３人で行ってきました。

ゆっくり診察しながらお話を・・・と思ってくれていたのでしょうか。担当してくれたＮ先生は外来担当では無い日をあえて選んでくれていました。
そして、素人の私達親が言う事をどれも流さず、すべて受け止めてお話してくれました。

入院は年明けの８日からに決定しました。
最低２週間はかかるみたい・・・子どもなので検査を１日に何個もできるわけでは無いので。
ただ、土日などは外泊して良いとの事。少し気が楽です。

私も一緒に泊まります。自宅からは距離があるので、パパに交代してもらったからとはいえ自宅への行き来が大変。ここは割り切ってそこで生活するとしたほうがかえって楽そうなので。
近くのビジネスホテルやウィークリーマンションのリストを貰ったので、時々はそんなのを活用しながらパパに交代してもらったりかな。

いっちの体。

此処には書いてこれなかった程、いっちの体には不思議な疾患が沢山あります。
生まれてから直ぐ、染色体の検査は行われました。遺伝子の事で有名な先生にも診てもらっています。
けれど、通常の染色体検査ではわからない段階のもの（遺伝子レベルのもの）で、出てきた病気にその都度対応していくしか無いと、ＮＩＣＵ時代に言われました。

特定の症候群などにいくつか当てはまる疾患があれば、遺伝子の検査も的を絞りやすいのか検査の対象となるのでしょうが。いっちの場合、良く聞かれる症候群にはどこか当てはまらず。
当てはまったとしても、大体これから起こる事が予測がつくかも？というぐらいで、いっちに対するケアが変化するわけでは無いもの。なので、私もパパもあまり追求しようとはしませんでした。

けれど、年々いっちの症状がハッキリしてきて。いくつもいくつも重なってきて。
４月から担当になってくれたＦ先生が、『もしかして・・・』とある病気にたどり着いたのです。

・・・その病気だとすると、少し育て方が変わります・・・
・・・そこが一番の問題です・・・

けれど、痛みを伴うような検査を彼女にさせたく無いし、具合が悪く無いのに検査の為に入院はさせたくない。
入院は・・・気管の事とか・・・直接命に関わる事での入院だけにしたい。
なので、大学で気管支鏡などの時に、一緒にその他の検査を行ってもらったりしていました。

しかし、大学でできる検査も限界になり。これ以上は子どもだと難しい。

なので、学会で専門の先生にＦ医師が相談してくださり、それならば・・・と、今日に至ったわけです。

学会の時の相談で、いつでも検査を受け入れます・・・とのお話だったのですが。その病気である確立も私達には想像もイメージもつかめず。なので、最初はお話を聞くだけと思っていたのですが、やはり入院したほうが・・・という回答をもらい。

けれど、今回お話した事により、どうして入院したほうが良いかという事がよくわかりました。

痛みが強い検査は極力後回しにしてくださるそうです。まずは、痛みが無いところから始め、必要ならば進めていくと。ほんと、しないで済むといいんですけどね・・・。

入院まであと１ヶ月。
１６日にはインフルの２回目を接種。それからクリスマスとお正月など、年末の行事をいっぱい楽しもうと思います！

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2009年11月26日(木)

■　運動不足だし　■

幼稚園に付き添う事も無いこの頃。

運動不足をヒシヒシと感じているので、昨日は二駅先ぐらいまで自転車で。
気温１７度と暖かいので快適♪いっちも自転車大好きっ子なのでご機嫌♪

そして、今日も１７度と上着を脱いでも大丈夫ぐらいの暖かさ。

さっ、挑戦するか・・・

と、病院まで自転車で行きました！

家を知っている方はよ～くよ～く、その距離、坂がおわかりかと思いますが。

吸引器といっを乗せ、３０分？４０分？ぐらい・・・いくら電動アシストだからといって・・・

心臓飛び出ちゃうかと思いました。
あれだけバクバク心臓の鼓動を感じたのは中学生以来かと。

明後日ぐらいが筋肉痛かと思われます。

明後日・・・つっこまないでください・・・年なんですから・・・

自転車大好きないっちは、

『いっぱぁ～いじてんちゃのったねぇ～！』と、帰ってからもしばらく大喜びしてました♪
母・・・膝ガクガクですよ・・・

そうそう、今日の病院は、カニューレ交換と来週紹介された病院へもって行く書類などを貰いました。
封を閉じる前に先生が色々確認してくれたのですが。まぁ～沢山の病名がついている事。
画像も今はＤＶＤにおとしてなんですね。でかいフィルムの時代では無いんですねぇ～・・・

それと、少し足の事を相談しました。
以前からいっちは足の腱が落ちてしまっていて、内側に足首が二つあるように見える状態なのですが。それがどんどん進んで、外側にもあと２つぐらい骨が飛び出してきて、足首５つぐらいあるように見えるゴツゴツな状態になってしまっているんです。

療育で時々ＰＴの先生に聞いてみたりはしているのですが、きちんとみてもらっているわけでは無いので、じっくり相談にのってもらうまではいかずでして。
今までは、それでも筋力がついてくれば良くなるだろうと思っていたのだけれど、さすがにこうして進んでくると不安になり・・・

で、どこかに足の事を相談したらいいのか、それともほっといていいものなのか、先生に相談してみたんです。

いっちの足をみて・・・やはり、筋肉が骨を支えられず落ちてしまっているのかもね・・・と先生。具体的な矯正などする必要があるのか無いかはわからないけれど、一度整形に診てもらったらどうだろう？と。

丁度今日対応してくれた看護師さんが、整形に詳しく。火曜日が足の事をよくみている先生がいるからいいよと進められ、来週受診する事となりました。

仕方の無い事なのかもしれないのですが。どうみてもこれは将来痛いぞ・・・って素人の私でも想像がつくので。とりあえず一度診てもらおうと思います。

来週も火・水・木と病院。お仕事いっぱいになっちゃったね。
まぁ・・・まだ幼稚園は無理そうなので、いまのうちに頑張っちゃいましょう。

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2009年11月25日(水)

■　ようやく　■

ようやく、今日から新型インフルの予防接種開始です。

いっちの通う大学病院では、最優先の患者が本来いっぱいいるはずなのですが・・・ワクチンの数などの関係で、かなり厳しい状態になってます。そのせいか、ガランガランでした。

そして、先週までワクチンの問い合わせでギスギスしていた受付の方々や、予防接種に関わる先生方は、別人かと思うぐらいやわらかぁ～くなってました(^。^)ゞ今まであまりに聞かれるので相当ストレスだったのだと思います(^。^)ゞ

普段の予防接種と違い、かなりゆっくり慎重にといった感じでした。
患者側のこちらも、やはり慎重になりますね。いつもならばさっさと帰る予防接種ですが、さすがに３０分は様子をみました。

いっちは特に問題無さそうです。少々腕がはれぼったいかな？とも思いますが、季節性の２回目のほうが腫れてましたね。

さて、午後は療育センターの年長と卒園生仲間とのお遊びでした♪
いっちは久しぶりにお友達と遊べて楽しそうでしたね。この仲間だといっぱいしゃべるし、人の話も聞き入れる。
自分を受け入れ理解してくれている人たち・・・子どもはきちんとわかっているんですよね。
私もママ友との話しに夢中になれるので、とても楽です(^-^)

さて、いっぱい話してリフレッシュできました。
また明日から頑張ろう♪

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2009年11月19日(木)

■　いよいよかな　■

今日もまた朝一番で病院へ。

いつもの午後の診察を、今日は午後に予定がある為早くしてもらったのです。

さて、まずはカニューレ交換。
前回の交換で、微妙に入れにくさがあったので、今回は先生に確認の為交換してもらいました。
入り口の部分、気管の部分が狭くなっていて、皮膚の部分との段差があるように感じたから。
３歳ぐらいまでかな？それまでは確かにその段差が良くわかったのだけれど、ここ２～３年は感じなくなていたのに、何故今？状態良くないのかな？って思ったので。

『あぁ、わかるわかる～』と先生。どうやら気のせいでは無かったようです。

で、原因は・・・オペでした。

いっちさん、頻繁に狭窄部分の治療の為オペ室に入っていて。その時に気切孔を広げる事も頻繁にあって。
で、最近オペ入りしてないので、気切孔を広げる事も無く・・・なので、自然と元の状態に戻ろうと気管が頑張っちゃった結果、３歳頃までの気切孔の状態に戻ったみたいです。そこはまだ頑張んなくてもいいのになぁ・・・

さて、検査の話は着々と準備が進んでいるようです。外科の先生にもきちんと話しが回っていて、来週までに持ってく書類などをそろえてくれるらしいです。
どうか、検査などで呼吸に・・・体に負担がかかりませんように・・・

そして、新型の話も小児科からまわっていて。いっちの分は確保できているので、大学で接種が開始されたら直ぐ打てるようにと、最優先対象者としての証明書を書いてくれました。後は開始を待つばかりです。

何処の県も前倒しに・・・となっているのですが、どうやらこの県では今のところ前倒しはしない方針だそうで。けれど、受け持っている疾患がある子は早く接種させたい・・・って、どの医師も思うわけで。
しかし、この大学病院、患者数はかなりのものなので、そう簡単に『此処までが最優先！』と決められず、話し合いが重ねられ・・・っていう状態だったみたいです。

そりゃあ～わからなくは無いけれど・・・ちょっと時間かかりすぎてやしませんかね？

さて、一度自宅へと戻り。午後からお出かけです。

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2009年11月18日(水)

■　眼科と予防接種　■

朝一で眼科。午後一で予防接種でした。

３ヶ月振りの眼科。

今日の検査では、動物のイラストを使っての視力検査が楽しかったようです。積極的に取り組めてました。
両目での検査ですが、私よりも良い事はわかったのでちょっと安心（母かなり悪いです(^。^)ゞ）。

ただ、ちょっと気になる事が。

以前からその傾向はあるものの、此処最近特に気になるようになってきたんですよねぇ・・・左右の目の動きのばらつき。

・・・う～ん・・・ちょっと文章にするのが難しいのですが・・・

たとえば、両目で上の物を見ると眼球の位置が違うのです。それ以外の目の位置はやや外斜視ながら大丈夫なのですが、見上げると違う。
左目は下に白目のスペースができるぐらい上がっているのに、右目はそれ程まではあがらない。

いつもでは無いのだけれど、日に何回かはそう見えます。いつも目に注目しているわけでは無いので、本当はもっと頻繁に起きているのでしょう。

目の神筋の問題なのか・・・
左目の腱が落ちているのでそう見えてしまうのか（錯覚）・・・
それとも、右目がきちんと上がらないのか・・・

本当は、指で両目のまぶたを開き、『ハイ、右見て～上見て～』とか検査ができれば簡単なんですけれどね。子ども・・・特にいっちさんのように触られるのが苦手な人だと嫌がって検査にならなくなってしまうので。まぁ～・・・大人だってそんな事されたら不快ですけどね。。。

さて、検査が終わりその後は診察。

毎度の事で、３分診療の眼科でありますが。
ただ、今回は３分間しっかりチェックしてくれてました。これだったら納得です。
結果は変わらず。点眼薬を処方してもらい修了です。

さて、一度家に帰り一休みしてから再び病院へ。季節性のインフルエンザ２回目です。
季節性が本格的に流行りだすのがこれから。まず、これだけでも重症化しないよう予防できるので良かったです。

友達と一緒に予防接種外来が始まるのを待っていると、小児科の担当の先生と遭遇。明日の外科で聞く予定だったお話しを聞く事ができました。

どうやら、通院月間であるこの１１月ですが、１１月で終わらない事が決定しました・・・１２月も忙しくなる事に・・・

実は、いっちに専門の病院で検査するという話が１ヶ月程前にありました。大学の検査では限界があるので、もっと専門の先生に・・・と。気管の事では無く、いっちの体全体にある、様々な疾患についてです。

で、学会の時に先生がそちらの先生に相談すると、いつでも検査しますとの事。
ただ、大学での検査結果を話すと、思い当たる病気の確立は低いであろうとは思えるけれど・・・１回ではなんとも言い切れない。しかし、もしその病気で無かったとしても、他の病気の可能性はある・・・という、なんとも曖昧なお話。

親としては、育て方が変わらない、治療法が変わらないのであれば、今の段階で検査する必要は無い。

そう思っていたら、先生から、『セカンドオピニオンとしてお話を聞きに行くのはどうですか？』との提案。
それならば、専門の先生にじっくりお話を聞けるし、いっちの様子も診てもらえるしと思い手配してもらう事に。

が・・・先生・・・改めてきちんと症状など相談したら・・・

『入院をお勧めします・・・』

という事だったそう・・・

・・・(-。-、)

とりあえず、１２月の頭にそらの病院で受診。その時に日程を決め・・・となりそうです。
まぁ・・・学校に入る前にお仕事は済ましておくのが良いかなとも思うので・・・

いっちーごめんよぉ。・°°・(＞(ェ)＜)・°°・。

まぁ・・・詳しい事は、明日の外科外来でとなると思いますが・・・

さて、予防接種は朝一で受付されているので１番乗り♪・・・なのはいいが、針もワクチンも何も用意されてませんでしたよ～┐(-。ー;)┌

でもって、いっちの新型の予防接種はまだです。。。
友達など地域で接種できる子はもう受けているんですがねぇ・・・大学遅い！

ただ、いっちの分は優先としてきちんとキープしてあるとの事。スムーズに行けば来週となるかな？まぁ～焦らず待ちましょう。

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2009年11月16日(月)

■　維持　■

金曜日は心臓外来でした。

先日の検査の結果です。

一言で言いますと例年と変わらずです。

が、この一年でいっちさんの体の不思議度が生憎増してしまったので、慎重に検査結果を調べたといったところでしょうか。診察時間もそれなりに長かったですね。

一番先生が気にしているのが、無呼吸発作と心臓の関係。
『ホルターの時に無呼吸発作がでてくれるといいんだけどなぁ～』
・・・って、先生・・・母も関係性が無いとはっきりはさせたいですが、だからって無呼吸発作は嫌ですよん。

まぁ、今のところ致死性では無いので、治療などにはいたりませんが。変化や不思議な事があったら、入院の時など声をかけてくれればという事でした。

『頻繁に入院してるから・・・あぁぁっ！最近してませんねぇ～！』

先生驚かんでも。

そうです、いっちさん強くなった～！

・・・わけではありません。ただ、外に出てないだけです・・・

(-。-、)

さて、話は変わりますがゆる～い感じのニット帽を編みました。私といっちのを。

最初は私の物を編むだけのつもりだったのですが・・・なぁ～んにも考えずに編み始めてしまい、出来上がったら小さかった！

無理やりかぶったら、『お前は黒沢年雄かよ』っていうぐらいぴっちり頭にフィットしてて(^。^)ゞこりゃぁ～ダメだといっちにかぶせたら丁度だったのでいっちに譲り。悔しいので自分のも編み直しました。

此処のところ、編み物といえばお手軽なかぎ針ばかりだったのですが、久しぶりに棒針で編みました。なので、ただでさえゆる～い感じのニット帽が編目ががたがたでさらにゆる～くなってます(^。^)ゞ

けど、楽しかった。次は何編もうかな。

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2009年11月12日(木)

■　さすがに　■

昨日は呼吸が弱くなんだかすっきりせずで、夜には久しぶりに吸引が何度も。

昨日の最高気温が１９度。そして今日は１４度・・・さすがにきますねぇ～
なんだか日曜日からずっと微妙な感じです。

今日は小児外科とＳＴ。
呼ばれるのを待っていると、いっちにしては珍しく咳き込み。嫌な感じです。

カニューレ交換もそう。
外側の皮膚の部分は大丈夫だけれど、中がむくんでいるような感じ。いつもならスルリと入るのに、ヨッコイショって入れてるというか・・・手ごたえ・・・懐かしい手ごたえというか・・・。ますますいやぁ～な感じですね。

胸の音も微妙でした。やはり弱くて、思い切り呼吸すると喘息の音が聞こえるそうです。

まだ吸入を追加する程では無いけれど・・・気をつけて様子をみとかなきゃな。とりあえずホクナリンは２４時間でつけましょう。

さて、その後はＳＴ。

今までは遊びの延長といったとらえかたでしたが、どうやら『言語訓練』という事を意識しだしたようです。
そして、自分がみんなのようにお話したいけれど、できないという事をかなり意識しているようです。『できないからやりたくない・・・』って思っているみたい。

声が出ないのは勿論なのだけれど、今、一番できなくてコンプレックス？を感じているのが口の形。『あ』という口・・・凄い初歩なのですが・・・私達は当たり前にできてしまう事なのだけれど、いっちにとってこれはかなり難しいみたいで。

先生とは一緒に遊びたいけれど、この『あ』の口の練習はしたくない。どうにか先生の気をそらそうとしています。

それでも根気良く頑張ってくれる先生。あの手この手で、いっちの偶然を待ってくれています。

６年近くも声を出していない子にとって、声を出すという事はかなり難しい事であり、かなり苦しい事。
カニューレを一瞬塞いで、搾り出した声（音）を聞いてもらったのだけれど。神経を集中して頑張らないとこそまでの音が出せないし、そうしたって、蚊の鳴くような音がやっと出せるようになったところだからかなり苦しいのだと思うと。
けれど、一度でも偶然出す事ができたら。そこからは早いからと。

いっぱい偶然が起きる状況を、チャンスを作ってあげないとね。

さて、明日も病院。がんばりまっしょっ！

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2009年11月05日(木)

■　万歩計じゃ・・・　■

万歩計をつけてるんじゃありませんよ～

いっちさん、今日～明日にかけてホルター検査（２４時間心電図）です。明日はずしに行き、その後通常の心電図の検査なども行う予定です。

今日は忙しい日でした。
朝ホルター装着に病院へ行き。一度自宅へ戻り午後また外科外来とＳＴへ。

それでも、いっちの調子が良いので、例年の冬よりかは楽ではありますがね。
今年は幼稚園お休みしていたりで、家と外の気温差を感じる回数が少ないのでしょうね。その分負担も少なくなのだと思います。だからってそれが良い事ではありませんがね・・・┐(-。ー;)┌

で、夏から徐所に減量していたベネトリンとビソルボン。４年５年？振りに１週間前からストップしました！どうやら大丈夫そう♪
なので通常の吸入は、一日にパルミコート２回、インタール１回！凄い～！！！これで悪くなった時にベネトリンとビソルボンの追加が効きやすいかなと期待です♪

で、それでなのか・・・

今週交換したカニューレが、いつもより断然綺麗だったのです！

ビソルボンがカニューレを汚す原因じゃないか？って以前から疑いはあったのだけれど。痰を出す事の苦手ないっちさんなので、これを抜く事はそう簡単にはできず。これを使うようになってから肺炎がグンと減ったのでねぇ・・・いやぁ抜く事ができるなんて～強くなったねぇ。
今週またカニューレが綺麗ならば、ビソルボンが原因だとハッキリするかな。

これで２週間交換に戻せる！・・・って、幼稚園に行けてないから綺麗ってのもあるので、ビソルボンだけのせいじゃ無いんですけれどね。まだしばらくは様子みると思うし、こんな時期なのでビソルボン復活も十分ありうるし。

さて、先生と話し込んでしまたりだったので、３０分遅れでＳＴへ。

久しぶりのＳＴ、いっちさん、か飛ばしてました(^。^)ゞ

ＳＴ室ではお絵かきしてて全く進まず、ＯＴ室の大きな鏡に行ったら先生と追いかけっこになり。これじゃダメだとＰＴ室の鏡に行ったら、歩行訓練のポールで遊びだす始末┐(-。ー;)┌

また、にこやかに軽やかに、そして先生をおちょくりながら逃げるものだから、リハビリの患者さん達の笑いを誘い、訓練の先生達や事務のお姉さん達まで、おちょくられてるＳＴの先生を見て大爆笑┐(-。ー;)┌
まぁ、人々に笑いをあたえられるというのは・・・幸せをあたえるのと同じだし、大きな人間だとは思いますが・・・リハビリですからねぇ(^。^)ゞ

『次は鏡張りの何も無い部屋にしてやる・・・』先生つぶやいてました(^。^)ゞ
まぁ～気長にがんばります(^。^)ゞ

さて、そんな暴れまくりないっちさん。検査がちゃんとできているのか心配です(^。^)ゞ何してたの？って言われそうな・・・

どうか今年もクリアできますように。社長さん（洞結節）頑張れ！

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2009年10月29日(木)

■　いよいよ　■

いっちの通う病院、いよいよ先生達の予防接種が始まるそうです。

ワクチンに限りがあるので、医療従事者といってもすべてが優先では無くて順番。
小児科医・救命医が一番で、その次はいっち達のような基礎疾患（呼吸器や心臓や糖尿など）のある人たちになるらしいです。あと妊婦さんとね。１１月の半ば頃らしいけど・・・
で、それから通常通りの順番になり、その流れの中で他の先生達も・・・ってなるらしい。

小児外科の先生・・・後回しだって・・・そりゃぁ・・・大変だ・・・

先生が先週お休みだったのも、実はインフルエンザの方と接触してしまい。その後発熱があったのでこれはやばいとお休みしたそう。幸い直ぐ下がってインフルでは無かったのだけれど。

さて、いっちは待ちに待ったカニューレ交換日。
今朝からはあまり話さず（歯ぎしり語ですが）、時々言う言葉は、『早く交換～』ばかり。
で、交換したらすっきり♪一気に話しはじめました(^。^)ゞ
中を見る限りはそれ程いつもとかわらないような・・・なんだけれど・・・やっぱり辛かったのねぇ・・・

夕方幼稚園から電話が。
昨日まで学級閉鎖で、今日からクラスが始まったのだけれど。まだ医師からの通園許可が出てない子などで、５名程お休みとの事。

昨日幼稚園のお友達と病院で会った時、『うちも学級閉鎖だよ～なんと、インフルとおたふくのダブルで！』などと聞いていたので、まだまだ続くとは思います。

もうすっかり諦めましたね・・・１１月の通園も。
新型インフルの予防接種の１回目が終わり、そして、幼稚園で出ていないという状態になったならば通えるかな？まぁ・・・今のペースだと１回目が終わる頃にも感染は続いていそうなのでねぇ・・・予防接種が済む頃にピーク越えってのが本当になりそうだし。

まぁ仕方の無い事。
いっちも私も引きこもりのイライラもピークを越えましたしね。呑気に気をつけながら待ちましょう。

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2009年10月21日(水)

■　そっちか・・・　■

明日はいつもの通院日。

ついでに水疱瘡かもみてもらえば・・・と思うけど、診察はいつも小児外科。小児科の先生に相談してもいいのだけれど、学会で今週はいないとの事。

診察はお薬の処方もあるし、カニューレの交換もあるし、喘息もあるし行かなきゃならないけれど、感染の問題もでてくるので時間や診察室の配慮をお願いしなければ・・・と、主治医（外科）の先生へと電話してみました。

元々時間外の診察ではあるのだけれど、もう１時間遅く。そして、もし水疱瘡だとするなばら大学での小児科は難しいかもとの事で、近くの小児病院へと前もって診察してもらうようにとの指示でした。水疱瘡だとしたら薬を出したくても小児外科からは無理になるので。

慌てて吸入を追加して喘息を押さえつけ、近くのクリニックへ。
いっちさん大学以外の病院に突然のデビューです。

電話で疑いがあるかも・・・と伝えておいたので、病院へ行くと直ぐに裏口から１畳弱の個室へと隔離してもらいました。いっちが移してもいけませんが、外の待合はきっとインフルがうようよなのでこちらも助かります。

しかし・・・待つこと２時間・・・

１０月にはありえない程の混みようだったようです。先生も診察しならがら『ごめんね～待たせてごめんね～』って謝り続けてました(^-^)

で、結果ですが・・・水疱瘡では無く飛び火でした・・・
いっちさん、アトピーでバリア効果が弱いのでなりやすい皮膚病なのですが、今までならずでして。私も経験が無いのであまり考えてませんでした。
しかも、アトピー肌で細かい傷があるせいか、あちこちに感染しやすかったようで、看護師さんも最初見た時、『う～ん・・・これだとどっちかわからないねぇ～』と言う程でした。

水疱瘡と違うのは、顔や頭に出てない事。感染している部分が全体にまんべんなくでは無く、島のように集中しているところがある事です。

診察しといて良かった・・・飛び火は抗生剤を飲まなければ治らないので、もっと遅ければそれだけ酷くなっていただろうしね。

診察が終わったのが夕方６時１０分前。いっちを抱っこし急いで家に戻り、６時までの処方箋薬局にギリギリ滑り込みました。
ここの病院は処方箋が出るといきつけの処方箋薬局にＦＡＸを流してくれるようで、手間がかからず助かりました。
対応も素早くて、結局待合には行く事も無く、どうせだからと個室にて会計（￥０ですが）なども済ましてくれて。そして、そのまま裏口から退散。

気管切開の子にも慣れているので、ついて直ぐケアは大丈夫かとか気にかけてくれて。大助かりです。

というのも、こちらの病院はいっちが卒業したＮＩＣＵにいた先生が開いたクリニック。看護師さんもＮＩＣＵ出が多いそうです。
先生はいっちが生まれた頃にはもう大学にはいませんでしたが、大学名を言うと、『小児は〇〇先生？外科は〇〇教授かな？』と、名前がポンポンでてきました。

いっちが学校に入学する前までには、大学からの診断書を抱えてこちらの病院に一度みてもらおうと以前から話はでています。普段は大学ですが、緊急の時にできる限り学校に近い病院に直ぐ駆け込めるようにと。
家からも歩いて２分・・・マンションの入り口からだとそんなにもかからないかもという距離なのでとても便利。
今回受診してみて中の様子や、先生や看護師さん達の様子もわかって良かったです。

帰りに裏口から正面の入り口前を通ると・・・待合はこの時間なのに大勢！しかも、外にまであふれてて、ぐったりと地面に座り込んでる少年とかいたりで・・・あぁ・・・怖い・・・急いで駆け抜けました。

しかし・・・水疱瘡かもとはお騒がせしました。まぁ、感染する病気である事には変わりないのですが、水疱瘡よりはしにくいのでね。

しかしまぁ～喘息に飛び火に大忙しのいっちさんだわ。

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2009年10月08日(木)

■　病院っ子だね　■

いっちの調子は台風到来と共に落ち着きました(^-^)

来てしまえば回復してくるんですよね～稀にそれをきっかけに調子を崩し始めたりはあるけれど。調子が良い時ならば台風が去る頃には元気になります。
今回も、生憎の一人学級閉鎖なので体力ありますしね。良かったです～

ちなみに幼稚園の運動会は９９％諦めました。
結局、幼稚園時代の運動会の思い出は無しとなってしまいます。けれど、命の事を一番に、大切に考えなくてはならないので、ここは我慢と思ってます・・・小学校ならば６年あるし・・・きっと出るチャンスもあるかなぁ・・

経験させてあげられないのが悔しくて仕方ないですけどね。けど、くよくよしても仕方ないので、自宅で有意義に過ごせるようにしようと思います。引きこもりが長いと親子関係大変なんですよねぇ・・・あぁ・・・楽しく乗り越えなくちゃ・・・

さて、今日は病院にてカニューレ交換、その後は初めての予約ＳＴです♪

カニューレ交換はいつも通りスムーズ。台風が去った後なので、胸の音も良好です(^-^)
前回の血液検査も問題無く、外科外来から帰りたがらないいっちをどうにか誘いＳＴへ。
外科外来大好きでねぇ・・・先生好きだし、看護師さん遊んでくれるし・・・『お泊りする？』なんて聞こうものならば、『ＯＫ～♪』と即答する程なのです┐(-。ー;)┌まるで自宅の居心地が悪いみたいなのでよして欲しいんですけど・・・┐(-。ー;)┌

さて、初の病院ＳＴ。

とてもスムーズです。
現在の療育のＳＴでは、拒否したり部屋をなんとか出て行こうとしたり・・・となってしまっているのですが。病院では普段のいっちそのまま♪受け答えなども入院中や自宅と同じようにできます♪人の話もきちんと聞き入れるし。

先生もさすがですねぇ・・・いっちの心を見事キャッチって感じですね。
今、療育のＳＴの先生に、学校行くまでに手をつなげるように練習～ってやられて。いっちが一番苦手な事なので、泣いて拒否して大変なのだけれど。
病院のＳＴの先生とは、いっちから手をつないで一緒にリハビリ室の見学とか言ってました(^-^)

いっちはずっとニコニコで、楽しくて仕方無さそうです(^-^)良かったぁ～私もそんないっちを見ていて楽しいです。

幼稚園や療育園でもこんないつものいっちで居てくれたらどんなに楽か・・・
それだけ病院慣れしてるって事なのでしょうねぇ・・・

ところで、こうして病院のＳＴに本格的に通うようにしようと思ったのは理由があります。

どうやら・・・６歳間近にして、時々ですが息漏れが感じられるようになったからなのです！！！普段の息遣いでは感じませんが、お友達と追いかけっこしている時とかに呼吸を頑張ると、時々息漏れるように。

それが判った１ヶ月ぐらい前からかな？カニューレを一瞬塞ぎ、いっちに『あ～』と声を出すような練習をするようにしたんです。塞ぐといっても１～２秒程度・・・それ以上は無理ですが。
最初は出し方がわからないようだったので、塞いだ時にくすぐりました(^。^)ゞ笑い声が漏れれば、声の出し方がわかるかなって。

徐所にわかるようになり、ほんと、振り絞るようにですが声にならない音が少しだけ聞こえるようになりました。

まだまだ声を出す程は上からは絶対に無理だなとはわかります。１～２秒塞いだ後に指を離すと、気切孔から溜め込んだ息が痰とともに噴出してきたりします。

けれど、毎日の積み重ねで。地味～に頑張っていこうと。

練習にシャイリーにつけるスピーキングバルブを・・・と思ったのですが・・・この春にトラブルにより回収されてしまったんですよね。
外科の先生に聞いてもらったら、やっはり現在は無いらしく・・・。只今、いっちに使えそうなバルブを探してもらっています。まぁ・・・無さそうですが・・・(-。-、)

あっても一瞬つけて直ぐにはずしと、私の指の変わりだけなのですが。それでも、私の指だと完璧に息を吸い込めないけれど、バルブならば吸い込みはできるしね。一度やってみたいなぁ～って思って。
合うのが見つかるといいなぁ・・・

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2009年09月24日(木)

■　終わってるなぁ・・・　■

連休が明け、今日から幼稚園ですが。
連休中インフルがどのようになっているのかわからないので、今日明日は様子を見るという事でお休みです。
広がってる可能性もあるし・・・休みになる事で幼稚園では終息に向かっているかもしれない・・・今日明日でどうなるかですね。

さて、今日は通院日です。
髪の毛をバッサリとカットした先生、いっちは挨拶もそこそこに髪の毛チェックしてました(^。^)ゞ
カニューレは先週よりはましですが・・・ってとこです。全体的に黒い汚れ～といったところ。頑張って息してるんだもん、仕方ないね。

さて、今日は幼稚園をお休みしてパワーが残っているので、久しぶりにＳＴに寄りました。訓練とまではいかないけれど、現在の様子を診てもらう為。

いっちはおふざけばかりでしたが、慣れてくれば頑張れそうな感じだったのでしょうか。先生も、『子どもだから直ぐ覚えるから～』と前向きな感じで。
そして、とうとう来週から外来後に訓練の予約が入りましたー！

こうして訓練を受ける事により、彼女が『言葉』という事をどんどん意識してくれればと思います。

知的な遅れはあっても、いっちはよ～く理解できてしまっていて、鼻をかむ真似をする時など、自分は鼻にティッシュを当てず、必ず気切孔にティッシュを当てます。咳をする真似とかも、口では無く気切孔を押さえて。
せめて真似だけでも口や鼻を使って欲しいのだけれど・・・そんな考えは全く無いのです。人の鼻は自分の気切孔・・・そのように決まりきっていて。
ならば、せめてティッシュに痰を出せたり、咳こめたりできればいいんですが・・・力不足でできませぬ┐(-。ー;)┌

此処最近、口の形など意識させるようにはしているのですが。親子の時間ややり方だけではなかなか難しいのでね。本職に助けを求めようと思います(^。^)ゞ

ところで、タイトルの『終わってるなぁ・・・』ですが。

病院へ行こうと、いっちとテクテクとバス停まで。
此処最近歩こうとしないいっち。しんどいのはわかるけれど・・・今日は幼稚園休んでいるんだし、少し運動をと頑張って歩かせてて。

もう直ぐバス停。ようやく見えてきたよ～あとちょっとだよぉ～なんて青っ白いいっちに声をかけながら、
『いやぁ～今日は久しぶりに暑いなぁ・・・』なんて、手を額に・・・

『あれっ？何か違う？』

あぁぁぁぁーーーーー！！！！！化粧してないーーーーー！！！

犯罪だ・・・ノーメイクで駅前を歩くなんて罪を犯してしまった・・・ごめんなさい・・・
しかも、化粧してないって事をそれまで気がつかないなんて・・・終わってる・・・終わってるよ・・・
女子のくせに・・・出かける前ぐらい鏡みろよ(-。-、)

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2009年09月17日(木)

■　調子が悪いのよぉー！　■

昨夜はカニューレを交換せず乗り越えました。

寝ているいっちを見ながら、交換してしまうか・・・したところで改善があるのか・・・
カニューレもそうだけれど喘息もあるぞ・・・う・・・ん・・・と悩みながらの一晩でした。

朝起きてからはいつもよりやや動きが少ないかな？と思っていたぐらいだったのだけれど、ど～んどん機嫌が悪くなり。
昨日から張り出したお腹もどんどん膨れてきて、いつもは全くじっとしていないいっちなのに、座布団に女の子座りしながらぼーーーっとしてました。
何か言いに来たかと思えば、吸引してとかいつ病院行くの？もう行こうよ！とかそればかり・・・
お昼ご飯は誤嚥ばかり・・・┐(-。ー;)┌

病院までの道のりは全て抱っこ。結局一歩も歩きませんでしたわ┐(-。ー;)┌
で、病院に着いたら安心したのか落ち着いて機嫌も戻りです。
気持ちの問題じゃね？ってキレたくなる母でしたよ(^。^)ゞ

といっても、交換したカニューレはかなりの汚れ。そりゃ辛かろうと思います。けれど、交換したのに唇の色は白っぽいまま・・・看護師さんに『吸引してぇ～！』の連続アピール・・・
カニューレを交換したらスッキリして楽になるんだわぁ～なんて期待していた彼女でしたが、あまりの期待はずれにガックリといった感じでした。ついでに採血もする事になり、もぉ～聞いて無いよ～！とご機嫌斜め。

先生には喉をチェックするライトを突き出し、『せんせ、喉、見て見て！調子が悪いのよ～！』と、口を開けてアピール。って、お嬢さん風邪じゃありませんから・・・
先生が『いっち、赤くないから大丈夫だよ～』って何度言っても納得せず。『舌を押さえてちゃんと見て！』って、何ていうんだろう・・・使い捨ての器具を使えと指示・・・頑固ちゃんなんだから┐(-。ー;)┌

さて、診察が終わり、帰ろうとすると・・・

『入院してくーーー！』と、娘さん病棟へ向かうエレベーターへとまっしぐら・・・
『今日は入院無しだよ～』というと、メソメソ泣き出す始末┐(-。ー;)┌

この１ヶ月以上ずっと調子が良かったからね。私からみるとこれっていつもの台風前でしょ？ぐらいの調子なのだけれど、彼女にとっては久しぶりで相当しんどさを感じてしまうらしいです。

結局帰りも抱っこ。あぁ・・・いっちの夏が終わったなぁ・・・

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2009年09月10日(木)

■　通院です　■

さすがに体が持たないので。幼稚園からはタクシーで病院に行きました。

タクシーに乗って１分足らずで夢の中・・・正解でしたね。

さて、幼稚園に通いだしましたので、カニューレはやっぱりばっちかったです。カニューレの汚れを取るのに今週は苦労したので予想はしていましたが。１日目でカニューレから凄い音してましたしねぇ・・・。
『おぉ～砂が引ける～～～！』とかありましたし。やばいですねぇ・・・怖いですねぇ・・・

さて、今日は小児科の先生に外科外来まで来てもらいました。前回の検査結果がでていたので。
といっても、まだ、う～ん・・・という状態です。白黒はっきりはできないというか。

良く書きますが、いっちの体は超がつくほど不思議ちゃんです。先生達が驚いて頭をかかえちゃう程不思議ちゃんです。

生まれてから直ぐに染色体の検査はしましたが通常の検査では答えは出ず、違う病院から専門の先生に来て貰い、二度程診て貰ったりもしてますがやはり答えはでず。

結果、出てくる疾患にその場その場で対応していくしか無いと言われここまできました。
私も生まれた当初はあれこれ調べましたが、その当時の病状ではわかるはずも無く。まぁ、わからないものはわからないのだから仕方が無いしと、全く気にしないで毎日過ごしてきました。そんなの考える間もなくあれこれ忙しいし。

けれど、成長に伴いあれこれ疾患が浮き彫りになってきて。まぁ～相変わらず不思議ちゃんだ事って思ってそれでも過ごしていたのですが、７月の入院の時、『？？？』って小児科の先生が思い当たる病気に気がついてしまったんです。その病気であるとするならば、治療法や生活の変更をしなくてはならない病気です。
ちなみに、今の小児科の先生はいっちがＮＩＣＵ時代から１～２歳の時にちらっと診てもらう事はあったのですが、その後３年間程海外に勉強に行っていまして。４月に帰ってきてからいっちの担当になってもらった先生です。

で、前回の入院で一つだけ大きい検査をしたのですが・・・書いたように白黒はっきりとはいきませんでした。
このまま検査を進めて・・・という話も今日ありましたが、とりあえず今回の検査で、急がなくてはいけないという事だけははっきりしたので、専門の先生と相談してからまたどうするかこちらに話をもってきてもらう事にしました。

検査漬けにはしたく無いので、それが本当に必要なのか見極めてからって思ってます。今後の治療が変わらないと予測されるのならば、負担をかけるだけになってしまうし。検査するとなると・・・別の病院でしばらく入院とかなってしまうらしいんですよねぇ・・・それは嫌だなぁ・・・と。

実は、７月にその話が出てからブルーな私でした。けれど、今回の検査でとりあえず緊急性は無いという事だけははっきりしたので、ようやく晴れ間が見えました。って、まだ白って決まったわけじゃないんですがね・・・

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2009年09月05日(土)

■　お仕事終了　■

予定より早く帰る事ができました～

検査項目が一つ先送りになり、そして、小児科の検査の一つを全麻下で気管支鏡の時に一緒にしてもらえたので、かなり短縮されたのです♪

気管ですが、前回からみたらかなり回復ですね(^-^)赤く炎症を起しているっぽい状態ではあるものの、前回できた肉芽もパッと見はわからない程になってました。できた部分を知っているからわかる～といった感じですね。
なので、前の狭窄部分と合わせ、２～３段うっすらと棚がある状態です。

しばらくはこの状態を維持。カニューレが詰まりやすくいっちにはちょっと足りない太さではあるけれど、仕方が無い事です。
しばらくは動かず成長を見て・・・その間に小児科事を進めて？済ませて？しまおうといったところです。丁度良かったのか・・・きっと今のうちにそっちの仕事しちゃいなさいって事なのでしょう。

いっちは負担を最小限にできたので、好調時の気管支鏡後とそれ程変わりませんでした。オペ室から上がってくると直ぐ覚醒、そこから夜まで結局起きてしまっていました。
小児科の検査がプラスされていたので、１時間程は横になって欲しい・・・との皆さんの願いも届かず・・・酸素嫌っ！モニター嫌っ！と怒って・・・まぁ・・・それもいつもと同じ(^。^)ゞ
顔色がやばいのでミスト伝いで酸素を流し、不思議の国のアリスのＤＶＤを観てご機嫌をとり～・・・(^。^)ゞ

けど、それ以外はとてもよい子でした。ルートも処置室に私が送らなくても看護師さんと一緒に行き。生憎漏れてしまったので直ぐ取り直したりがあったのだけれど、それでもとてもよい子に取らせてくれたそう。
付き添った看護師さんが、『大人かと思った・・・』って言うぐらい手を出してじっとしていたそうです。

オペ室に向かうのも、やや緊張した顔をするものの、『行ってきます！』と、きちんと手を振って向かいました。本当に強い子だなと思います。慣れすぎって話もありますが・・・

さて、小児外科お仕事はしばらくお休み。今回の結果により、小児科の方でお仕事（行うとしたら全麻下）が入るかもしれませんが、まぁ～その時はその時。しばらくはそんな事忘れて、幼稚園に通わせてあげたいなぁと思っています。運動会の練習も始まるし・・・って・・・今年は出られるのだろうか（去年は麻痺性イレウスで入院でした(-。-、)）・・・

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2009年09月03日(木)

■　出勤　■

いっちさん、久しぶりのご出勤です。
１ヶ月半振りなので入院支度も久しぶり。いつも以上にもたもたしている母です。

いっちはカニューレが汚れてちょこっとだけ音が悪かったりもしますが、それ以外は好調です。入院も頑張るって言ってます。
全身麻酔や検査やら処置は嫌ですが入院はＯＫ。大好きな看護師さんや保母さんがいますからね～母は必要じゃ無いのです。助かりますがちょっと寂しくもあります。

気管支鏡はオペ室にて明日行われます。その他、小児科の検査はまだわかりません。
スムーズに行けばいつもと日数は変わらず、５日程度で帰れると思いますが・・・いっちも好調なのできっと崩れないでいてくれると思うし・・・そう願います。

では、午後より行ってきますー

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2009年08月27日(木)

■　広がるね　■

外科外来でカニューレ交換の日でした。

アル綿をいつもより沢山詰めて病院へ。
午後の外科なので人はかなり少ないのですが、正面口はマスク姿が目立ちますね。

いっちさんは絶好調で。汗で気切孔が酷くかぶれてしまったぐらい。それ以外は全く問題無しです。

で、気になっていた誤嚥を聞いてみまたところ、やはり嚥下機能が一時的に弱まっていたんだろうねという事でした。勿論、映像で見たわけじゃ無いので確定できるもんじゃありませんが。
風邪で喉が赤かったり、いつもみたいに喘息でとかならわかりやすいのですがね。やはり持って生まれた体質というか？嚥下機能が弱いんでしょうね。

でもって、普通ならばカフ付きのカニューレとか考えられるのですが。いっちの場合カニューレよか下には絶対に物が落ち込まない(^。^)ゞ先生と二人で苦笑いしてしまいましたが、それは全く必要無いので(^。^)ゞ
あまりに続くようならば一時的にとろみをつけ、徐所に形状をいつもと同じに戻していくとかしてみるのも良いかもという事でした。

まぁ～先週の土曜日程の事はあれ以来無いので、形状も特には変えずで様子を見てみようと思います。

さて、話はインフル。

幼稚園で出たという話をすると・・・

『行けないねぇ～～～ず～～～っと行けないねぇ～～～』

という事でした。

というよりも、この地域で感染が拡大してきちゃっているそうです。
タミフルで乗り切るしか無いらしい・・・

お友達ファミリーも感染してしまったり、遊ぶ予定だったお友達の幼稚園は新型発生の為休園だったり・・・もうあちこちでそんな話がでてきてます。

どんどん広がりますねぇ・・・行動範囲がどんどん狭まる・・・(-。-、)

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2009年08月20日(木)

■　あれっ？　■

今日はいつもの外科でした。

今週はかなりカニューレがしんどかったので、待ちに待ったカニューレ交換でした。

交換は相変わらずスムーズにできたのですが、最近気切孔付近が出血してしまっていて。きっと、汗とかかいて痒くてひっかいたのが発端だとは思うのだけれど。なので、ガーゼにあらかじめリンデロンを塗ってからセットしました。
家でも毎日塗ってはいるんだけれどねぇ・・・なかなか治らず・・・そろそろバラマイシンにしてみようかなぁ・・・

で、最近の湿疹の事を相談したら。薬の影響も無くは無いらしいのだけれど、それ程酷くでているわけでは無いので飲み続けて大丈夫だろうと。
ただ、出方がいつものアトピーと同じ感じでもあるので、乾燥も原因のひとつだろうねって事でした。

いっち、バリア力が乏しく、乾燥肌のくせに体温高いのがまた問題。
夏は水分がどんどん出て行ってしまうので、こまめにジャワーで汗を流し、その後保湿クリームや状態によりロコイドなどを塗って対処しておくと良いだろうという事でした。
まぁ、夏なので。水遊びなどしながらケアを頑張りましょう。

さて、
『終わりだよ～帰るよ～』と、診察室のおもちゃで夢中になっているいっちに声をかけたのだけれど。遊びたいのか聞こえないふりしているようなので、近くに行って靴を履くように促すと・・・振り向いた・・・

いっちの顔が白い＼(◎o◎)／

なに？なに？カニューレ交換したばかりだし楽なはずなんだけど。

『吸引する？』って聞くと大きく頷いたので何回か吸引。微妙に色は戻ったものの、やはり交換したばかりの唇の色では無い。
肺も調子良いし・・・なんだろう・・・

そういえば１３日の突然の嘔吐もあったし、バランスを崩しているのかも・・・
『ゆっくり休みながら帰ってね』と先生に言われ、せがまれれば抱っこしながら帰ってきました。結果殆ど抱っこでしたが(-。ー;)

で、バスに乗っている時に思い出した事・・・
朝トイレに入っている時、一瞬クラッとしたいっち。『大丈夫！？』って声をかけたら、直ぐに治り大丈夫と答えたのでそれ程気にしてなかったのだけれど。トイレって狭い個室で暑いからクラッときちゃったのかな？ぐらいで。
けど・・・この白いのと・・・もしかして・・・貧血か？

家に帰ってもゴロゴロと。機嫌が悪いわけでは無いのだけれど、なんだかダルダルって様子。珍しくご飯を食べたら速攻でお昼ねに入りました。

起きてからしばらくはゴロゴロだったので心配しましたが。１時間程したらシャキーンと元気に。
貧血？夏バテ？寝不足？そんな感じだったのかな。カニューレ交換したばかりなのに痰の出も悪く、いまいちパワー不足ってとこだったような気がします。

その後はどんどん元気がでてきて。タップリ・・・２時間半もお昼寝したので、今夜はしばらく眠りそうもありません・・・只今絶好調に遊んでおります。なんだよ～心配かけやがって。

そうそう、夕方にちょっとビックリな事が。
いっちさん、今までトイレを教える時は、『ねえねえ』と叩き、『おしっこ』とサインをしていました。
が、夕方キッチンに立っていた時いっちが隣に来て・・・

『ママ、しっこ！』

ジェスチャーなど全く使わず、歯ぎしり音で綺麗に発音しました。
ビックリして、『しっこなの？』って思わず聞き返したのですが、『うんっ！』と。

すげぇなぁ・・・たかが歯ぎしりされど歯ぎしり。立派な言語だね。

ちなみに、昨日眉毛にかかってきた前髪を切りました。眉毛大切なので前髪がかかっては絶対にいけないのです。母の決め事(^。^)ゞ

立派なまゆだなぁ・・・濃いなぁ・・・ステキ

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2009年08月19日(水)

■　眼科　■

３ヶ月に一度の眼科の日でした。

前回から先生がかわり・・・う～ん・・・正直いまいち。
診察して何も言わず、『ではまた３ヵ月後』だって。

いやぁ・・・現状維持だからだろうけれど、技師さんの結果とかもう少しきちんと話して欲しいなぁ・・・と。
まぁ、何も言わなかったらそのまま前回のようにスルーなのかな？ってあえて質問しなかった私もいけなかったんだけれどね。まさか本当にそれだけで終わらすとは・・・何診察したんだろ？

いっちの場合、他の疾患との関連性もでてくるかもしれないからと、今までは同じ病院で診てもらっていたんだけれど。９月の入院で小児科の先生に確認して、別でも大丈夫そうならば代えようかなぁ・・・といっても、代える病院の第一候補は、今の大学病院の系列なんだけど(^。^)ゞ

検査はね。結構良くできるようになってきていて、技師さんも酷い屈折は無さそうだし～とかきちんと話してくれて。
赤ちゃんの頃からずっと検査をしてもらっているから、担当の技師さんは勿論、その他の技師さんも良くいっちの事わかってくれているし・・・代えるのはちょっと勿体無いのだけれど。
う～ん・・・考えてしまうなぁ・・・

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2009年07月23日(木)

■　あぁ、バタバタ　■

午前中、いつもの小児外科外来。

１１時からの予約だったので、１０時半頃に行きましたが・・・

そうだった・・・外来ってとんでもなく混むんだった。しかも夏休みの外科外来なんて超混みだ(>_<")
先生の通常の外来時間外に診察してもらっていたので、この混み感覚をすっかり忘れていた・・・毎週通院しているくせしてどこか抜けてる私・・・甘かったわ・・・

カニューレを交換し、診察し、あれやこれや予定を話し。修了したのが・・・

午後１４時１５分前！
・・・やばい・・・１４時から療育園で神経の先生の予約が！

タクシー飛び乗って５分過ぎに到着です。

さて、今回の小児神経ですが。診察というか４月からの小学校へ向けての相談というか。体の状態と進路の選択について医師からの意見というか・・・そんなとこです。
親の意見は固まってるし、とりあえず病虚弱児として入学するので診察を受けないとなぁ～ぐらいの気持ちでした。

が、受けて良かったです。
医療的ケアについてとても力を入れている先生なので、話をきいただけで少し広がったような気がします。
幼稚園の入園前に一度診て貰った事がありましたが、その当時ではまだ先が全然わからなかったのでそれ程詳しくは話さずで。今回もそんな感じなのかな？って思っていたらさすがに義務教育前は違いますね。

『こんなに人と関わる事ができ、元気にしている子をケアがあるから養護にというのはおかしい。まだまだ可能性がいっぱいある子なのに』
『今の段階でお母さんが付き添うという考えは良い。けど、声を上げないと何も変わっていかない。間に合わないかもしれないけれど、この先のことを考え言っていくべきだと思う。お母さんが具合が悪いから学校休みます・・・それは絶対におかしい事。』

『だからと言って、カニューレ交換の一瞬しか抜管する事ができない子、すぐに閉塞してしまう子、息止まっちゃう子。いくら看護師さんだからといって、「はい、お願いします」と、そう簡単には預ける事ができない』とも。

なので、何かあったら駆け込める場所の確保。学校近くで診察を受けておいたほうが良い病院を教えてもらったり、ケアをお願いできる場所を教えてもらったりしました。

難しい問題がいっぱいあるので、そうそう簡単には進みませんし、きっとず～っと学校に行くのだとは思いますが。けれど、それでも言っていかなければならないと改めてスイッチをＯＮにできた感じです。

正直言うと、あれこれ時間を使って動かなければならないのなら、自分が付き添ってやってしまうほうが簡単な事なのです。動くのだってずーーーっといっちの時間を奪う事になってしまいますからね。
それに、病状の難しさ・・・それをそう簡単に人に伝える事は難しくて。

けれど、それは今の段階での事。今が忙しいからってそれを言い訳にしてたら何も始められないんですよね。
何も変わらずで、ただ６年間私が歳を重ね年々体力が無くなり大変になっていくだけ・・・

だめだねぇ私。もっと色々先を読んで行動してかなきゃね。
がんばろ。

ちなみにいっちさん。昨夜から突然Ｓｐｏ２が通常通り、そして、お腹も１ヶ月振りぐらいにまともになりました！嵐の日々が過ぎ去ったか？
さぁ～夏休みを楽しもう！

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2009年07月17日(金)

■　ただいま　■

昨日病院に行ったら、いつもの顔をしたいっちがいました！

私を見つけ、大喜びで抱きついてきたいっちは此処最近見なかったいつものいっち♪朝まで酸素２Ｌ流していた人とは思えない。

私に甘えてくるようならば、もう大丈夫の合図。連れて帰ってきました！

とはいえ、喘息が治まったわけでは無く。昨晩は大暴れで大変。今朝も朝からギュウギュウとすばらしい音がしております。

サイズを戻したうえに、喘息なので相当苦しいらしく。久しぶりに人工鼻がつけられないと何度もはずし。
吸引すればもっと引いて呼吸しやすくして～と訴え続け。確かに痰は凄いけれど、引いたってそれはむくんでいるからスッキリしないだけなんだよぉ・・・って何度も言っているのですが・・・難しいですね。

ジュースが嫌みたい。お茶ならば時々飲む程度。今の状態だと必要以上に水分を接種しなければならないので、それがしばらく大変かな？食欲はあるのでヨーグルトなどでごまかしてますが。

いっちにしては遅く起きた朝でしたが、熟睡ができていないので眠いのでしょう。ＴＶ観ながら眠ってしまいました。

サチュ９４～９６・・・微妙やねん。
脈は十分下がってるしなぁ・・・うっすら酸素流そうかなぁ・・・

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2009年07月16日(木)

■　週末かな　■

昨日調子が悪く。酸素２Ｌ流してもなかなかあがらずでした。
ものすごい呼吸になっているわけでは無くでそんな数値だったのですが。夕方には悪いのが進み、左がにあまり入らない状態になっていました。

夕方主治医の先生が来て、いっちも安心したのか落ち着きました。
『ちっくん嫌でしょ。お茶いっぱい飲むんだよ』に頷き、夕御飯の時は頑張っていっぱい飲んでました。
Ｈ先生の言う事なら聞くんだね・・・具合が悪いと母の事は寄せ付けないくせして・・・

『調子が悪いの。吸引以外ママはそっちにいて。けど、近くにいなきゃだめ。』

そんなスタンスのいっちさんです。
退院は週末かな。では、これから行ってきます。

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2009年07月15日(水)

■　ぼーっと　■

昨日はぼーっとしてました。大好きなお風呂だけは喜んで入っていたらしいのですが、それ以外は大人し～い感じ。午前中はお昼寝とかもしていたようです。
午後から相変わらずの発熱。夕方からは喘息。このお決まりコースからどうにか脱出したいとこです。
今夜帰れるかなぁ・・・？

では、これから行ってまいります。

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2009年07月13日(月)

■　ねむ？　■

今日一日様子をみて、大丈夫そうならば退院する事に。
何かあったらすぐ戻ってくればいいし、次の外来が木曜日なのですぐだしね。

・・・って思ったけれど、やはり午後から熱が上がり始め。お昼は薬を飲んだ程度でお茶もいらないと言ったらしく、おやつのアイスさえも二口食べてもういらないって。なんとか誘ってジュースだけは飲んでもらって。

それでも、家に帰れば何か食べるだろうし。元気があるようならばカニューレを交換して、夕食後家に連れて帰ろうかなぁ～なんても思っていました。

しかし、『ご飯の時間だからお部屋に帰ろう』と言っても、『食べない。プレイルームにいる。』って言い張ります。とはいえ、いつものように遊びまわるでも無く、いっちとは思えない程落ち着いた遊び方なんですけどね。座って遊んでるし(^。^;;

薬も飲まなくちゃいけないからと説得し（薬大好きなので）、部屋へ戻りご飯。

しかし・・・進まない。一番大好きな白米でさえもなかなか進まない。ごまかしながら食べさせ、なんとか主食４割、おかず二口？程度まで食べたところで・・・

・・・ふわりと後ろに倒れた？寝た？

最初はダルダルで横になっただけかと思ったのだけれど、『いっち！ご飯は！ご馳走さまなの？』と言っても、まるで気絶したかのように眠ってしまっている。

何がなんだかわからんが、とあえず胸の音を聴くと喘息だ。外科の先生が来て急いで吸入指示。小児科の先生が呼ばれて、血糖をしらべ状態を見てもらって・・・・だが、血糖がなかなか・・・血が出ない・・・
何度か針を刺してようやくでた血糖値は１４５だっけかな？食後なので高めではあるがそれが正常。なので、血糖の問題はクリア。

とりあえず、あらゆる症状が重なっているので、朝はずしたルートをもう一度とる。ついでに採血を・・・

が、血がなかなか採れない・・・こりゃぁ脱水だ。

という事で、入院延長となりました。

よくわかんねぇーーー！

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2009年07月11日(土)

■　難しいよ　■

いっちさん、今日退院～！

と、言いたいとこっすが。今日個室からリカバリーに移動しました。

外見上はそれ程具合が悪いわけでは無く、いつも程激しくは無いけれど遊ぶ元気はあります。しゃべらないぐらいかな？
ただ、熱があって食欲にもむらがあるので補液プラスデカドロン（ステロイド）を入れたりしている程度です。
なので、念のため週末様子をみて、早ければ月曜日にでも退院となる・・・つもり。

外見上はね、元気。

中は酷かったです。

まずは、痰が酷くて映像がくもって全く見えない。そんなとこから始まりました。
これじゃぁ見えないからと、カニューレを交換してようやく中が見える。

見えた画像は。

赤くボッテボテの気管┐(-。ー;)┌

気管支喘息とは良く言いますが、いっちの場合その先は勿論気管支喘息ですが、これじゃぁ気管喘息だねです。それでも、前回ポーテックスに交換した直後からはかなり落ち着き、元気いっぱいだったので全然大丈夫かと思っていたのに。

で、思った通りです。肉芽が出来ていました。先端に。

一般的に出来るピョンと飛び出た肉芽とは違い、気道を満月とたとえると、それがかけてきた状態とでも言いましょうか。ようするにたちの悪い肉芽です。いっちの場合、以前の狭窄部分もそうですがこうした棚が刺激によりできてしまうのです。このまま進むと以前と同じように窒息してしまいます。

とりあえず、オペ室からはポーテックスの５.０ｍｍ→４.５ｍｍにサイズダウンされて戻ってきました。

長さからいうと・・・以前の狭窄部分、今回できた棚の部分の間に先端があります。前後５ｍｍの場所に棚がある。

が、ガーゼの浮き沈み、首の動きで前後５ｍｍは当たり前に動きます。そして、下の部分に当たらないようにと注意していると、以前の部分を再び刺激しやすくなってしまう。

・・・・・

すっごくすっごく残念な事ですが。今朝、リカバリーに移動してからシャイリー４.５ｍｍの新生児用に戻しました。再び、棚に一切当たらないような場所にカニューレの先端が置けるよう、短いタイプに。

２年以上かけて、ようやくいっちの体にあった呼吸に、そして、シャイリーで３日～５日程度で詰まってしまうような状態から抜け出す為。この二つを考え今回トライしましたが、やっぱりダメ。

オペ室から帰ってきてから、でしばらく様子を見てましたが。サイズダウンにより、一気に顔色ダウン・・・いっちも３週間５.０を入れていた楽さから、再び狭まった事による苦しさで、『ここ苦しい。吸引して。』が頻繁です。飲食開始の最初の１杯のお茶は、飲み終えるまでに３本もカテが必要でした。

シャイリーに戻してからも、やっぱりスッキリ感が得られずらしく。交換直後に先生に、『吸引して！』って５回ぐらいお願いしてました。

相変わらず難しい気管ちゃんです。

とりあえず、カニューレを本当は入れたくない気管なんですよね。
あまりに過敏だし、これ以上サイズアップも出来ずだし、入れている限りはカニューレの上の肉芽も無くなる事は無いからカニューレでしか呼吸できないし。
本当はね・・・いっちの肺パワーが強くなって肉芽をリークで持ち上げるとかできるようになるまで待つというのが一番良いのだけれど。したらサイズダウンしていくとか・・・けど、現在だとサイズが細ければ細いなりの呼吸になってしまうんですよね・・・残念な事に・・・。

でもって、サイズがあげられないとなると、成長や発達にも影響がでてきて。成長が遅れるとなかなかサイズの変更も効かないし。

一番は、レティナにして上の肉芽を押さえ、気道にチューブを入れない事。これが出来れば一番なのだけれど、問題は加湿と吸引、そして大きな問題の一つである無呼吸発作。
そして、もう一つの大変な問題、誤嚥です。

誤嚥しても吸引で引けちゃえば良いのだけれど、レティナの吸引は大変困難なので、引けなかったら以前のようにオペ室に入って洗浄・・・それ以降はまた酷いシナリオなので書けないです。

レティナの中に入れられるカニューレがあるといいよね。そんな無茶な話先生としてました。

前回のサイズアップで、映像上、サイズ計算上、全く問題が無いとみられてて。ばんざ～い！って大喜びして、ポーテックスのこのサイズが大丈夫ならば、経過をみてスピーチの内筒ありタイプも視野に入れられる・・・なんて話もしていたのにね。やっぱりやっぱり無理なんだわ。

『２～３日でもいい、詰まりそうになったならばお母さんが交換しちゃうのが一番いいかもねぇ』

オペ室から帰ってきた教授からの言葉でした。

この先どれぐらいこの状態が続くかわかりませんが、今のところそれしか方法は無さそうです。

しばらくやめていたリザベン開始。しばらくはあらゆるお薬で炎症が治まるよう頑張ります。

ちなみに、只今傷だらけのいっち。点滴のルートがなかなか取れず、とってもすぐダメになったり、テープで異常な程かぶれたり。
喘息症状が強い時って、肌も過敏になるらしく。元々テープかぶれがある子なのですが、今は小さな水ぶくれがあったり皮がむけてしまったりで超悲惨な状態です。我慢強いいっちさんですが、さすがにお風呂の時、『しみる～！』って、看護師さんに訴えてました。まっ、それでもめげずにお風呂入ってましたけどね。

では、少々伸びてしまって残念な結果ではありましたが。引きずっても良い事は全く起こらないので、現実を受け止め明るく乗り切ろうって思います。
熱はあっても本人元気ですしね。元気があればそれでＯＫ！

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2009年06月25日(木)

■　諦めずに　■

１ヶ月近く前かな？
いつも診てくれている、外科のＨ先生にある相談をしました。

病院のＳＴ。声が出ないいっちなので、今のところは受けても意味が無いか？
声が出なくてもリハ可能か？声が出てからならばリハ可能か？

以前はいたのだけれど・・・今のＳＴの現状がわからないので、入院の時に一度診て貰いましょうとという事になりました。

で、いっちのオペが午後からだったので、午前中に一度みに来てもらいました。私はオペ前に面会入りだったので、その様子は看護師さん伝いに聞いただけですが。

さて、その様子とは。

・・・あたりまえですが、まだ仲良くは出来ず。いっちに上手いように使われてしまっただけのようでした。『遊べー！』『プレイルームへ連れてけー！』とか、そんなんだったと思います。
まぁ～いつものいっち。初めての人で、大好きな先生でも看護師さんでも無い人がベッドサイドにきたら、そりゃぁ～警戒しますからね。何？リハ？ＰＴ？違うのぉ？ってね。仕方の無い事です。

通ううちに慣れていけば～なんて思いつつ、退院の日にＳＴ室にて先生と顔合わせを。

リハの先生・・・無理だと思っていたようです(ノ_-、)

知的面の問題や、全く声漏れも無い事などもあるのでしょうが。もうしばらくしないと無理か・・・いっちと会って思ったそうです。

けれど、Ｈ先生。

『慣れていけばきちんと言える子だから、今出来なくても慣れていけばいずれスピーチになった時に・・・』
ＳＴの先生に連絡しそう言ってくれていたようです。

諦めないでくれました。先生ありがとうーーーーーー！

いっち、相手が自分を理解してくれないと思うと、なかなかコミュニケーションが進みませんが。理解してくれる人に対しては、かなりはっきりアピールします。リハの先生に会ったばかりのいっちを読み取るのは無理なので、最初の印象でまだちょっと・・と思ってしまったみたい。
けれど、いっちを十分理解しているＨ先生、出来なくても慣れていけば出来るっ！って諦めないでくれました。

いつもながら・・・H先生外科なのにごめんなさいー！

さて、そんな先生や私達の気持ちが伝わったのでしょうか。ＳＴの先生も、出来なくても通院の時の時間に合わせやっていきましょうと(^-^)

療育でのＳＴだと、手話やひらがななどがメイン。時間も保育の中での１０分程度の事なので、実際はそれ程進みません。その他にも色々あってＨ先生に相談したのだけれど。

病院でのＳＴはいずれ声を出すという事を前提に呼吸法や口の形などを練習していく事になります。これが息が上に上がらない、声が全く漏れないいっちには無理だと思っていましたが、相談したらプレみたいな感じで通う事も可能だと。そして、慣れた頃にスピーチに転換できてスムーズに進めたら・・・という事が前提のリハです。
もっち～そこまではかなり遠い道のりだとはわかってます(^。^;;けれど、今、彼女自身色々学びたいという気持ちが目覚めてきたところ。出来るかわからないけれど、そういう時間を作ってあげたほうが良いと思ったので。

次回は次の入院の時にみてもらう事になってます。今回カニューレを変更したので、それの影響がでていないかチェックする入院。９日からです。

Ｈ先生だけでなく、ＳＴの先生も理解して諦めないで進んでもらえたらなぁ～って願います。

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2009年06月23日(火)

■　毎度のパターン　■

昨日迎えに行きました。
いっちは・・・

凄く元気ではありますが、ガーゼが恐ろしい色をしており、気切孔ぷんぷんのリョックー臭。吸引も昨日よりさらに増え・・・これ大丈夫？といったご様子。

しかし、カニューレを太くした事による狭窄部の炎症もあるだろうし、それはしばらくは仕方ない事なので様子をみながら、ダメならば帰ってくるか電話しますと退院。

いっちはお腹がパンパンなのと、いつもより口数？が少なめ。そして、吸引が多く、本人も苦しいのか『吸引して！』との催促がどんどん増えてきて。
そして、夕御飯あたり様子がやや不安定になってきてしまいました。痰はあるのに引けなくなってきてしまったんです。

呼吸は浅く速くなり、体制をどうしようも痰が引けず、吸入増やしてもあがって来ず・・・
それでも一応は体を起しながらも眠ってくれたので、しばらく様子をみていたのだけれど。どちらにしろ先生に連絡し、明日病院へ行くとなったら翌日の先生に今の状態などを伝えておいて貰ったほうが良いかなぁ～と病院へ電話。

生憎先生はいなかったのだけれど、丁度外科にいっちをいつも担当してくれている麻酔科の先生がいらして様子を聞いてくれました。
『落ち着いて眠っている状態で、Ｓｐｏ２は酸素０.５にて９７、心拍は眠っていて１１０・・・』
『１１０じゃぁいっちゃんにしては高すぎだねぇ・・・やっぱり辛いんだね・・・』
話が超早くて助かります。

で、今は大丈夫でもこのまま痰が上がらないとなると深夜が怖いので、一度救命にて外科の先生に診てもらうよう手配してくれました。

結果・・・車が良かったようです。振動で痰が移動したのか診察が終わる頃にようやく痰が引けスッキリ(^。^;;で、酸素はいらない～！と、自分できちんと指示してました。
一応レントゲンなどでチェック、お腹が相変わらず酷く、やや右肺が悪いけれど、これならば自宅で様子をみれるだろうと帰ってきました。

体調を崩し始めたところ・・・原因がわからずで病院へ連絡しましたが、カニューレの悪さで無いならばそんなところのような感じです。
昨夜帰ってからも、やはりＳｐｏ２はフラフラで心拍は高く、凄い音しながら時々苦しそうに暴れながら眠ってました。微熱もありで、今はひたすらゴロゴロとしています。

毎年６月はこのパターンから酷い喘息発作を出し、歩けなくなるまで、どん底まで崩れ落ちます。ここで持ちこたえられるのか・・・今日明日がやまばかと・・・

しかしまぁ、サイズアップやらなにやらした後の退院の日はいつもこんなパターンないっちさん。病棟に帰らないで済んだのがまぁ進歩かなと、、、
どうかこのまま乗り切っておくれ！

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2009年06月22日(月)

■　長かった　■

いっちのカニューレステップアップの話が出たのはいつだろう・・・
３歳・・・前ぐらいだったかな？スピーチトライの話も出たりなんかして・・・

あれから、なが～いなが～い月日が経ちました。

一時はステップアップどころではなくなり、何ヶ月かどん底まで落ち込んで命の問題まででてきてしまった事もあります。もう過去の話・・・とは親としては思えず、昨日の事のようにやはり思い出します。

生きる為に拡張のオペ。レーザーで１ｍｍ狂えば肺や心臓が危ないと言われたオペから始まり、何度も何度もオペ室に見送りました。２週間に１度・・・１ヶ月に１度・・・前回からはようやく２ヶ月に１度に。

２年間こんな生活を続けました。

今回オペ室から上がってきたいっちの首には懐かしいブルーのカニューレ、ポーテックスのブルーライン、サイズは０.５アップの５.０ｍｍに。

そして・・・ようやく、ようやく、狭窄部をカニューレが通過しました！！！！！

本当に長かった・・・

シャイリーの５.０ｍｍとポーテックスの５.０ｍｍをオペ室に持ち込んだのらしいのですが、長さから言うとポーテックスのほうが長いので綺麗に狭窄部分を飛び越えるだろうと最初にトライ。径もシャイリーの５.０ｍｍよか細いですしね。
長さが気管支分岐点より最低でも１ｃｍあり、狭窄部分よりもやはり１ｃｍはあるそうです。首を上下に振っても狭窄部分を行ったりきたりするような危険も無く、これならば大丈夫だろうとシャイリーにはトライせず、ポーテックスになったそうです。出し入れで狭窄部分を刺激しないようにとの配慮もあったと思います。

いっちの様子ですが、たったそれだけの違いなのに呼吸がゆっくりになりました。全麻直後でもＳｐｏ２が下がる事無く、とても安定しているようです。土日も落ち着いて過ごせていました。
ややひっかかるのが、痰の色が悪い事。此処のところオペあがりでも痰の色が変わる事が無かったいっち。それがあまりよろしくない。普段ならば全く気にしない程の色の違いなのだけれど、やはり狭窄部分を刺激しているのかなぁ・・・とか心配になります。十分ありえる事なので。

カニューレの挿入の時には、若干狭窄部を通過する感触があるそうです。『カタン』と引っかかるような。けれど、挿入困難になるような引っ掛かりでは無く。あぁ・・・通ったなぁ・・・って思える程度だそう。なので、カニューレでへこまないように押さえられている状態です。２年前のオペで行いたかった事がようやくできた。

吸引は全然違います。やはりすべりがとても良いポーテックス、シャイリーのようにこびりつきにくいのでケアは楽かと思えます。ただ、呼吸の力が無いとあがってきた痰が吸引しようと思うと落ちちゃってたりします。

経過をみるため、今日まで退院が延びました。今のところ電話が無いので、今日退院でＯＫと思います。これから向かえに行ってきますね。

そうそう、土曜日に毎年行われる学生さん達のコーラスがプレイルームでありました。いっちは２年前、オペ前に一日家族で個室で過ごした翌日だっけかな？参加してました。
２００７年６月１７日の日記に書かれています。

当日は色々こみ上げてくるものがあり、歌を聴きながら涙をこらえていましたが。今回も、やはりあの当時を思い出し、そして、今こうして元気でいてくれる事を思いまた涙しそうになりました。

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2009年06月18日(木)

■　嬉しい悲鳴？　■

いっちさん、昨日無事に入院しました。

調子は微妙らしいですが(^。^;;微妙というか、あまりに息が速いのを入院前の診察で先生が気にしていて。
入院前の診察が前回の入院以来にお会いする教授。２ヶ月ぐらいいっちの呼吸をみていなかったので、久しぶりにステートで聞いて気になったようです。

いつもこんな息切れしちゃってるのかなぁ～お母さん、やっぱりこれは狭窄が原因とおもえるのかなぁ～・・・？

まるで独り言のように質問されましたが(^。^;;先生、いくら母でも・・・中の事まではわかりませんって・・・心臓なのか呼吸なのかの判断も難しいし・・・

しかも、悪い事に日々進んでいく呼吸の速さ、親は気がつかないものなのです。今回言われて、あっそうやった！ってあれこれ思うだけで。近頃喘息が出やすくはあるけれど、この２ヶ月はこの時期としては今までに無いぐらい調子良かったし。走れるし力もついたし・・・

けど、実際は階段を何歩かのぼっただけで息切れしちゃうし。マンションの階段を３階からしたまで下りたら呼吸音が悪くなり、苦しくて人工鼻はずしちゃうぐらいだし。走ったら唇の色悪いし、ちょっと具合わるければ歩けない。
慣れって怖いもので・・・それが当たり前になってました。

診察のはじめに胸の音を聞き。最後にもう一度胸の音を。
そして、『まぁ、ＯＫでしょう。入院ね～』となりました。

病棟にあがり、しばらく遊んでから早速お仕事。嚥下の造影です。
ご飯、麻婆豆腐、ゼリー、ジュースだっけかな？そんなメニューに造影剤を混ぜての検査。

けど・・・警戒心がとても強いいっちさん。『何か入れたー！』と、食事拒否┐(-。ー;)┌
結局、好物であるご飯しか食べなかったそうです・・・あらら・・・それじゃぁ誤嚥度がわからないわぁ・・・
けれどこれが限界。今日は此処までとなりました。得意なご飯なので誤嚥は無いと思えます(^。^;;

病棟に上がりご飯の続き。
あったりまえですが、お薬の入れられていないご飯と麻婆豆腐・・・もろもろ、全て綺麗に平らげました。

さて、日があけて今日ですが。母病院でした。

実は、半月程前から膝から下がとてもだるくなり。しんどいなぁ～・・・って思っていたら右膝に痛みがでてきて。何もしなければ違和感がある程度なのだけれど、自転車とか階段とか立ったり座ったりとかで痛みを感じていました。歩くのもちょっとだるいし。

原因はわかってはいるのだけれどね。勿論、吸引器を担いでいっちのカバン、自分の荷物、そして、いっちを抱っこ・・・全部あわせれば２０ｋｇ近くはあると思う。いっちがここのところ急激に大きくなってきたのでね、私の体がついていかなくなったのだと思います。

病院に行ってもどうにもならないものだろうけれど。まぁ、いっちが検査入院中なので今ならば時間も使えるし、行くだけ行ってみようと。

診察の結果も思ったとおり。レントゲンではまだ確認できない程度の初期の初期ですが、『変形性膝関節症』のようです。急に体重が増えて膝に負担がかかったり、妊婦さんなんかもそうですね、軟骨が磨り減ってきてしまうのです。
私の場合、自分では無くいっちの体重が増えてですが・・・(^。^;;

年齢と共に磨り減って、いずれは骨が変形して・・・となってしまう事があるらしいのですが。私の場合は今のところ問題は無く、綺麗な骨だそうです・・・最近骨しか褒められないなぁ・・・

予防として、リハビリ治療が有効ではありますが。２～３日に一度通うとか出来ないと意味が無いらしく。私の場合それは無理なので、即効性を・・・と・・・

『軟骨注射』を打たれました・・・

ヤメテー＼（＞(ェ)＜；）ノ

凄く痛い。軟骨部分にヒアルロン酸を注入するのですが、ドスンと重みのある痛さです。

ケアがある皆さん、膝にはお気をつけて・・・

いっちが成長したからこそ痛みがでてきてしまったので。成長したという嬉しい悲鳴でもあるのかもしれませんが・・・それにしちゃぁ～痛すぎますって・・・この注射・・・(ノ_-、)　

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2009年06月11日(木)

■　梅雨入りです　■

いよいよこの時期が・・・と思ったら、朝方サチュが不安定。
そういえば夜中も久しぶりにバタバタしていたなぁ・・・

って思いながら吸入してたら、カニューレ閉塞(>_<") 咳を出そうとしているが出せないらしく少々辛い思いをさせてしまいました。

カテはカニューレ内をきちんと通過。奥の方に痰が溜まりそれが出せなかったようです。けれど、引いた痰はそれ程硬く無く、多少粘着性かな？って思える程度。そして、吸引しているのに一向に呼吸音が良くならず・・・これは肺だなぁ・・・って思ってステートで聴くとやはり音が悪い。喘息ですね。

今日、幼稚園の帰りに外来予定。
けれど、このまま午後までカニューレそのままなのも嫌だし・・・また詰まるだろうし、こんな状態じゃ幼稚園行けないし。今回も自宅交換？予約が入っているんだからどうせなら外来でやりたい・・・。
主治医に電話を入れ、午前中にすぐみてもらう事にしました。

『お母さんあたりーーー』だそうです(^。^;;右がダメだねぇ～と。
カニューレはそれ程悪くなってはいないのだけれど、すべりが悪いのか痰が出せないみたいという感じでした。

とりあえず、吸入の薬液を細かくわけて吸入する事に。生食を処方してもらって帰ってきました。ざっと計算して一日最低でも６回の吸入・・・時間の配分を考えないと行けないなぁ・・・。
あとは、ホクナリンを２４時間継続し、ベネトリンの吸入が他の吸入で遅れてしまっても大丈夫なようにとの事でした。

さて、いっちさんは・・・超不機嫌です。外来は、先生や看護師さん好きだしカニューレ交換したいしなので喜んで行くのですが、幼稚園お休みって何よっ！！！って事でひたすら怒ってます┐(-。ー;)┌

左の写真のように、ひたすら駄々をこね・・・ぐすぐす泣きまねしてみたり・・・一度薬を取りに外へ連れ出したら、『何ですぐ家に帰るのぉーーー！』って、玄関で座り込みはじめるしで大変でした。

けどねぇ・・・そんな呼吸で出かけられませんよ？歩けますか？遊びまわれますか？激しく動いたらもっと酷くなりますよ？

・・・そんな母の言葉が通じるのならば、最初から怒るような事もきっと無いのでしょう┐(-。ー;)┌

午後になり雨があがり。グズグズしていてどうしようもないので外へ散歩へ行きましたが、案の定殆ど抱っこでした。歩かせても５Ｍ毎にしゃがんで休んでて。それでも家に入るのはつまんないから嫌だ！って言い張って大変でした。

なるべく体力を消耗しないような遊び。

そんな遊びを自ら見つけたいっち。

『カエル探し』！

自宅の裏の畑が、毎年この時期に田んぼへと変わるのですが。そうなると自宅周辺にカエルがいっぱい登場するのです。
しかし、現在は数もまだ少ないのか姿は見えず・・・泣き声だけの登場。そして、カエル付近を通るとカエルも警戒して鳴くのをやめるのです。

不思議そうにずーーーっとカエルを探していたいっちでした。
『ママっ！こっちだよっ！』と何度も呼ばれて行きますが、結局カエルの姿を見る事はありませんでした。
泣き声からして・・・ちっこいのが１０匹以上はいると思うのですが・・・

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2009年05月28日(木)

■　遠足でしたが　■

幼稚園の親子遠足の日でしたが、出欠の届けを出さなければならない頃に新型インフルが出だし。全く予想がつかなかったのでとりあえず欠席にしてありました。

毎年、年長さんは江ノ島で地引網で・・・という内容なのだけれど。そこまで行くならば行き帰りで眠ってしまう恐れもあるので、ボンベも持って行かねば危険。私一人での対応が出来なくは無いが・・・電車内にて必死でアンビュー押してるのも不安で嫌だし。

パパは会社を休んで参加するとは言ってくれていたのだけれど、喘息も出やすい時期。当日になってキャンセルとかにもなりかねないので、残念だけれど最初から欠席にしてしまったんです。

結局雨で中止になってしまったんですけれどね。けれど、振替日は３日・・・パパは出張で不在。絶対にそれでは無理なので、諦めもサラッと出来ます。

でもって、今日は優雅に通院日(^。^;;
雨降りだったのですが、それ程酷くなかったのでタクシーを使わず。バスを２本を乗り継いで行ってきました。

私としては傘を差しながら吸引器を担ぎ、傘を差すいっちの誘導をしながら歩くなんていうのはちょっと面倒なのだけれど。時間もあるし、いっちが傘を差すのが大好きでなので頑張る事に。
普段なら、疲れた～抱っこ～とか言う道のりも、傘を差す為ならば頑張って歩くんですよね。それで無理されても困る時もあるのだけれど。

さて、病院ではカニューレ交換・・・のはずですが、実は今回もフライングしまして┐(-。ー;)┌火曜日にあまりに酷い状態になったので、自宅で交換してしまったのです。日曜日？の夜あたりからかなりつまり気味だったのを、なんとか掃除して頑張ってたんですけれどね。無理だった・・・。

なので、診察をしてもらい処方をしてもらいで済みました。
今日のお胸は雨が完璧に降っていたので、落ち着いていました。昨日までのほうがちょっと怪しかったなぁ。

ただ、今日は久しぶりに先生から心雑音が目立つとご指摘。続くようならば今度の入院の時にチェックしてもらう事となりました。
元々ある子だし、それなりに見てもらっているので心配な音ではありませんが。貧血とかかもしれないしね。

さて、帰りのバスを乗り継いで。１０時前ぐらいに家を出て、病院に着いたらすぐ診察でそのままとんぼ返り。けれど、いっちの歩みなので家に着いたのは１２時半を回っておりました。
バスに乗っている時間は片道４０分・・・は無いかな？乗り継ぎも良く待つ事が無かったので、それ以外は歩き。なので、途切れ途切れだけれど４、５０分ぐらいは歩いたのかな？

相当お疲れのようで・・・お昼を食べたら珍しくお昼ね・・・２時間半も！

休み休みであれ、抱っこ無しでこんなに歩けたのは初めてですからね。それだけ疲れるのも眠るのも当たり前か。

疲れて抱っこと愚図る事なく。ご機嫌に傘をさし水溜りで遊びながらの移動。踏み切りを自力で渡ったり（今までは危険なので抱っこが殆どでした）、電車を見て楽しんだり。いっちにとっては刺激的な時間だったと思います(^-^)
私も凄く疲れたけれど、急がずあせらずならば結構楽しいものです。

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2009年04月23日(木)

■　我が家の春　■

本日元気に退院しました。
そして、とーーーっても久しぶりに良いお知らせ。

気管支鏡でみたところ、私の目でみても（毎回、検査後映像をみせてもらってます）今までで一番気管が綺麗！形もしっかりしており、成長がみられました。浮腫みも酷く無くすっきりとした印象(^-^)

狭窄部分も前回の拡張がきちんと保たれていて。今回は一度チューブで拡張しただけ、あとはいじらずでオペ室から帰ってきました。
勿論、まだまだ狭窄部分ははっきりとわかるのですが、拡張する為のチューブを入れてみると、前回より段差を感じなくなっているらしいです。これならば小児用に交換できるかも・・・というところまで♪
拡張後も以前より良好。ちょっぴり赤く出血はあるように映像ではみえましたが、吸引してあがってくる程では無い。すばらすぃ～。。。

ただ・・・この結果をみてまともに前に進んでは絶対にいけない。サイズアップするにせよなんにせよ、もう一度この状態をみられる事・・・今回がたまたま良好なのでは無く、確実に成長していると確認が出来た段階でステップアップしていく方向になりました。ステップアップの仕方はまだこれからです。

先生も私も、久々笑顔の術後♪けど、欲張りたいのをグッと押さえて、一つずつ確認して進んで行く予定です。

経過が良いので次回は６月半ばからの入院。嚥下の検査とブジーとを行う予定です。
嚥下の検査もこれから何度か行っていく予定。慎重に慎重に。
水分・・・特に粒系が入った汁物を誤嚥しやすいのかな・・・とちょっと思ってはおりますが。以前より咳が上手になってきたのでそれで出せれば問題が無いのだけれど・・・今は微妙なとこかな。

そうそう、咳が上手になってきているのがとても助かっていて。この春の喘息は咳が出る事で悪化しないで済みました。咳こめなくて苦しむ事もあるので、まだまだって感じですがね。

何が良かったのか・・・って考えると・・・『漢方！』これじゃないかって思ってます。
漢方って即効性が無いので、しばらくは変化があるようには見えなかったのだけれど。１０日程前から春恒例の喘息が治まり、そしてそこからお腹がへっこむようになってきました！
いっちのお腹がへこむなんて、寝起きとかオペ前の絶食の安静時間しか無かったのに・・・って、それでも他の子よりは出てるんですけどね(^。^;;けど、こんなにお腹が張ってないのは初めてなんです！呼吸状態が良好という事でしょう(^-^)

勿論、絶対にこの薬が良かったから！・・・と決め付けるのはまだ早いし、わかりにくい事だけれど。
けれど、血液検査でみても薬によって悪い影響は出ておらず、勿論本人にも副作用的な事は全くでてないので。次回の処方からもう少し体重量に合うよう薬を増量していこうという事になりました。
本来かなりの量を飲まないといけないらしいのですが、あまりに大量なので今現在は最小限しか飲んで無いのですが。けど、いっちも幸いこの薬が大好き・・・漢方特有の香りがしてとってもまずそうなのですが、それが好みらしく(^。^;;増量ってわかったら大喜びするのでは・・・(^。^;;

久しぶりに良い結果がきけて嬉しかったです。オペ後に徐脈が酷くなったりがありましたが（起きているのに５０とかまで下がっちゃうんです・・・怖）、それ以外はとても良好で。発熱も殆ど無く、酸素も直ぐにＯＦＦにできました。殆どいじらずに済んだので術後も良好なのでしょう。

とはいえ、まだカニューレは詰まりやすい状態である事には変わりなく。何が変わったわけでも無いのですが(^。^;;けれど、我が家にとっては何年か振りに春がやってきた感じです(^-^)

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2009年04月12日(日)

■　拒否か　■

昨日退院してきました。
さてブジーの結果は・・・

・・・と、言いたいところですが。

・・・拒否？

熱で中止になりました(ノ_-、)

体温調節が苦手で、４歳ぐらいまでは入院翌日に熱を出して・・・というペースが殆どでしたが、この一年はそんな事は無く、毎回元気いっぱいでオペ室に向かっていたのですが・・・はて？どうした事か？拒否か？

ちなみに、熱程度ならばいっちの場合いつも行ってしまっていました。明らかに酷い風邪症状とかが出てない限り。今回も３７度台をうろちょろしているだけで、さほど高い熱ではありません。
しかし、いつもの熱と違い今日は何かちょっと変。午前中はずっと寝てて（午後１番のオペ予定でした）、私が行っても無反応。いつもの具合の悪い時のように口をぽかんと明け、顔は土色っぽく唇の色も悪くて。

これはやめようと・・・出来る事は出来るかもしれないけど、後が怖いからね。

この５年半近く・・・かれこれ２０回ぐらい？以上？オペ室に送り出しましたが、キャンセルは初めてでした。

で、ちなみに、予定を狂わせ、散々先生や看護師さん達に心配をかけたいっちですが・・・

翌日ケロリ・・・(^。^;;

ピンポイントで具合悪くなったようです・・・(^。^;;

絶好調か？と言われればそこまででは無いのですがね。吸入増やしたりとかしたし。
けど・・・比較的元気。

拒否か？やっぱり拒否か？

仕切りなおしです。２１～入院してきます。。。

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2009年04月02日(木)

■　楽しく頑張りましょ　■

朝一で病院でした。採血とカニューレ交換。

今週はかなりカニューレが参ってまして。月曜日ぐらいから、シャーウッドの細く固いカテで一生懸命汚れをこそげ取るように頑張ってました。
けれど、少しはとれるものの快適とは程遠くで。今朝は吸入しても何してもダメ、限界でしたね。

交換したカニューレは、切り開いてみると片側がベッチョリと汚れてました。これはしんどい思いをさせてしまったなぁ・・・と思う反面、カニューレの中の事で良かったとちょっと安心。あまりに痰が引けるのに音が悪いので、もしかしたら下の狭窄部か・・・？と心配していたので。

で、次の拡張が決まりました。１０日になります。
前回から丁度１ヶ月ぐらいだし、幼稚園も午前保育時期、９日はお休みの日でもあったりするので丁度良いかな？という事で。通いだすとまた直ぐ風邪とかもらったりもあるだろうし。
今回は喉頭鏡をせず、基本的にブジーだけなので２泊３日予定。良好ならば１１日の午後には帰れるかな？というところです。出来るだけ元気に乗り越えてくれる事を祈ります、、、。

さて、午後に療育園から電話がありました。新しい担任の先生からの電話です。

残念な事に・・・去年までの先生では無くなってしまいました、、、(ノ_-、)(ノ_-、)(ノ_-、)

年少の最初の半分はほぼ入院生活だったので、先生とのコミュニケーションというのは難しかったですが、後半からの１年半は思い切り寄りかかってました。先生に、『重い』って笑いながら言われちゃう程寄りかかってました(^。^;;

いっぱい相談しました。朝会っておはようございます言ったか？というぐらいの短時間で、『先生～○○が○○でぇ・・・』とか話してたような気がします。

正直言うと、サブの先生を含め３人先生が居たのですが、基本的に肢体クラスにて脱走してしまうようなあばれちゃんのいっちは、サブの先生が追っかけてくれてました。
メインの先生が直接見る余裕はクラスには無いのです。特に最初は脱走ばかりしていたいっちだったので、『今日何した？逃げてただけ？』なんて日が続いたりもありました。

けれど、本当にいっちの本質をわかってくれていたのはメインの先生でした。追いかけくっついているわけにはいかないけれど、一人一人の様子をしっかりとみてくれる先生だったんですよね。目が後ろにもくっついてるんじゃ無いかと思う程。

きちんとわかっていてくれたと感じた時、面談中に泣きそうになりました。

次のクラスの先生達は、今まで直接関わってくれた事の無い先生方です。電話でお名前を聞いたけれど・・・顔はでてきません・・覚え悪いもんで・・・
正直、あと１年というところで新しい先生というのは辛いところもあります。特に、平行通園していますので、週に１回の事。十分に理解してもらうまでの時間がかかってしまうのが、ちょっと残念ではあります。

ただ、悪いだけじゃ無い。いい出会いもきっとあるはず。
どうしようも無かったら以前の担任に泣きつくとして、精一杯残りの１年間を、楽しんで頑張って行こうと思います。

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2009年03月10日(火)

■　なんとか　■

金曜日から怪しくなり、それから徐所に下降線をたどり。日曜日の夜には発熱し、それから吸入を増やし・・・と、不安定な日々を過ごしましたが。朝方はまだ酷いものの、なんとか平常に近い状態になったような気がします。
午後病院に行き、問題が無ければ入院となります。

問題・・・問題といえばおでこでしょうか。
ソファーから飛び降り、そのまま下に落ちていたパンダのぬいぐるみを取ろうと勢いよく頭からかがみこみ、テーブルの淵におでこを激突┐(-。ー;)┌
大きな大きなたんこぶに、テーブルの淵の痕が切り傷となりくっきり刻まれております・・・
あぁ・・・レディが台無しだわ・・・

ではでは、行ってまいります。

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2009年02月18日(水)

■　通院日　■

３ヶ月振りの眼科。プラス、外科にてカニューレ交換の日でした。

眼科・・・凄い！検査を頑張れるようになってきてます。しかも、眼鏡までかけて片目の検査ができる程に！
あぁ・・・５歳にしてようやくしっかりと正確な検査が出来る・・・。

視力は、右目で０.２、苦手な左目だと０.１かな？というところです。
カード形式の視力検査なので、通常はどの程度かわかりませんが。近づけばそこまでは確実に見える！というとこでしょうか。
技師さんは、もしかしたらもう少し見えるのかもだけれど・・・と言っていましたが、いっちの様子を見る限りきちんと見える見えないのアピールができていたので、私は確実かと思います。

けれど、眼腱下垂を乗り越え、斜視や緑内障などがありながらも、視力の発達はセーフのよう。良かったよぉ～・・・あとは緑内障が進まないように頑張るだけ！

さて、その後は外科へ。
６日振りのカニューレは・・・やっぱり汚れが酷いです(ノ_-、)まぁ、詰まらないだけましというやつで。
交換してから自宅で過ごしている間は良かったんですけどね。幼稚園が始まったら一気に汚れが凄い事に。

新しいタイプの人工鼻も頑張ってはくれていて。それはそれは見事に繊維やらをキャッチしてくれてはいるのだけれど・・・それでもかなり難しいのかもです。人工鼻の中にもちょこっと砂埃のようなテンテンがついていたので。勿論、カニューレの中は黒くなって。

１週間・・・頑張ってそれぐらいかな？どちらにしろ、カニューレのサイズアップをしなければもうしんどいところにきているようです。
順調に行けば、３月にブジーにて拡張となります。まぁ・・・１回では到底無理なのでねぇ・・・せめて来年の冬にはサイズがアップできてればと希望します。もうこんな詰まる生活、危険な生活は嫌だーーー！

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2009年02月12日(木)

■　ご心配かけました　■

大変ご心配かけました。昨日帰宅しました。

今日朝一番で病院に行かなければならず(代謝の検査の為の採血)、ならばそれが終了次第退院でも良いかなぁ・・・とも思ったのですが。感染予防の為、病室から１歩たりともでられないいっち。それではストレスが溜まるのでね。

いっちはケロッとしてます。
こういう大変な事も起こりうるのだなぁ・・・と思ったり、その時の事を思い出すと震えますが。対応が良くわかったので、気をつけながら、そしてこれからもいつもと変わりなく楽しく生活していきたいと思います。

元気に復活してくれたいっちに感謝です。

ちなみに、写真は『心配かけてごめんなさい』のポーズです(^-^)

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2009年02月09日(月)

■　入院しました　■

いっちさん、７日の土曜日の夜無呼吸になり、救急車を呼びました。
地獄でした。何度も色々な事を乗り越えてきましたが、これもまた地獄。

幸い、翌朝には少々ボーッとしてましたが、午後からはおしゃべりもはじめ。
今日には個室内で（インフルが外で出たので出られないのです）元気よく遊んでました。
落ち着くまではしばらく入院となります。

二日間まともに眠れて無いので、今夜はパパに付き添いを変わってもいました。
頭も落ち着かず、寝不足でまわらずなので、ｙｕｉｙｕｉさん龍パパさん、ＢＢＳのお返事は後でゆっくりさせてもらいますね。
書き込みありがとう、こちらも頑張ります。

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2009年02月05日(木)

■　長～い一日　■

今日はカニューレ交換。
見学の後そのまま病院へ向かいました。

前回の検査のあれこれ画像を眺めてました。
肺がね・・・末端と背中側に炎症。慢性気道炎症。どうしても無気肺になってしまうらしいです。
で、本人の胸のゼコゼコ度合いはこの画像にピッタリ？証明書みたいな感じですね。

そして、主気道の部分。カニューレの上に分厚く壁が。
普通の肉芽のようにいびつな形とかだったら納得というか、そっかぁ・・・って感じなんだけれど。なんていうのかなぁ～首の外側～内側の厚み。１ｃｍぐらいかな？それと同じ厚みぐらいのものが、カニューレの上に綺麗にあるんですよね。いびつな感じでは無く、綺麗に一直線。思わず・・・

『先生・・・私一瞬人間の気道ってこういう構造なのかと思っちゃいました・・・』みたいな事を口走ってました(^。^;;あまりにその壁がナチュラルすぎて。

で、下の狭窄部分ですが、ＣＴでもわかりました。ただ、狭窄の下の部分とかは育ってきているんですよね。けれど、狭窄のせいで本来の排気が出来てない。
動きにもそのしんどさが以前のように現れてきたので、早いところブジーをしてサイズアップしたいところだよねぇ・・・と。

そして、今回は心臓セーフ！
ただ、呼吸系の薬をまた飲みだしたりしているので、要注意な数字がまたちらほら出だしてしまったのだけれどね(ノ_-、)
あとテオドール。これもどうにか減量して、漢方にシフトしたほうが良いと。これが・・・１年半前ぐらいから何度もトライしようとしてたにも関わらず、やっぱり出来ないねぇ・・・となってしまっていたので。さぁ、いつ減量できるか・・・。

さて、そんないっちさん。
色々検査したら・・・

またもや代謝でひっかかってしまった(ノ_-、)

なんだか色々な用語が飛び交ってた今日の診察室だったの、サッパリ名前が思い出せませんが。３つ４つの項目で数値が高くなっていたらしく、次回採血しなきゃ・・・って事になってます。

しばらくは毎週病院。今回他にも沢山検査したのですが、まだまだ分析不可能だったり、検査をプラスしなくてはならないものもあったりで、この冬は大忙しになりそうです。インフル休みしている時で丁度良かったかな(^。^;;

そうそう、新しい人工鼻ですが。今日、交換したカニューレを見た感じでは、良さそうな気がします。
ただ、幼稚園も行ってないし、昨日療育園に行ったぐらい・・・検査後で不調というのもあり、いつもより行動範囲は狭いのですが。けど、それにしても良いような気がします！これで週２での交換がせめて週１になればなぁ～って思います。

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2009年02月01日(日)

■　ただいま　■

昨日、退院してまいりました。

月曜日の午前中から検査が始まり、土曜日の朝まで検査。少々ハードでした。
特に、いっちの苦手なトリクロを飲んだ火曜日は最悪、フラフラで酔っ払い状態でした。全身麻酔よりかトリクロに弱い・・・全麻に慣れすぎか・・・。

詳しい検査結果は次の外来となりますが。とりあえずカニューレのチェンジはできませんでした。
シャイリー４.５（新生児用）からポーテックスの４.５にしてみたら、狭窄部分に丁度ひっかかるそうで。首を上げ下げするだけで‘カクンカクン’と狭窄部分をカニューレの先端が行き来するらしいです。刺激により再狭窄が起こりそうな超怖い状態です。
で、ならばシャイリーの小児用に・・となりましたが、それだと太すぎてパンパンになってしまうそうです。

なので、現状維持＝直ぐ詰まってしまう状態は変わらないという事です。

気管の形としては、まだ通常の形にはならないものの、それなりに良い方向へは進んでいるようなのですが。問題が狭窄部分・・・ここが成長しません。このままだといつまで経っても新生児用から脱出できず、カニューレが浅すぎていっちにとって負担ですし、なにしろ今のままでは直ぐ閉塞して詰まって苦しくなってしまいます。
で、今回チューブでブジーして広げたそうです。そして、これからも検査の度にブジーを行い、いつか狭窄部分を飛び越える小児用のカニューレが入れられるようにする方向となりました。次が１ヶ月後です。

水曜日オペ室で交換したカニューレ。土曜日の午後帰る直前に交換しました。病院なので埃などは少ないですし、外気も吸ってないので大丈夫かな？と思いましたが、やはり痰は多くへばりついてました。この様子だとやはり３～４日で交換かな？というところです。
ただ、狭窄部分が狭まって無かったのでまずは安心です。あまりに痰の出が悪いので、もしかして再狭窄？とも心配だったので。それがわかっただけで安心してカニューレを交換する事ができる。

さて、いっちさんですが。検査で気管が浮腫んでいたり、薬の種類も増えたりで、少々グロッキーではありますが。食欲などの変化は無いので、時間が解決してくれるかな？といったところです。まぁ、今回ＣＴ写したら、右肺の後ろと末端が既に気管支炎というか喘息というか・・・既に不調という状態だったのでね。検査しようがしまいが絶好調では無かったのだろうなぁ～とは思うのだけれど。

普段ならば歯ぎしりでずーーーっと話したり唄ったりしているのだけれど、今はとても大人しい・・・口数が少ない？ちょっと違うか(^。^;;

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2009年01月15日(木)

■　久しぶりに　■

昨日の様子も大丈夫そうだったので、久しぶりに幼稚園へと行きました。
午後から病院も入っているので、何かあったら早めに駆け込めばいいしと思って。

今日は２月にある製作展に出品するものを作ってました。絵の具を手につけて画用紙いっぱい色を塗って。
以前のいっちだったら嫌がって逃げただろうに。お友達のパワーですね～何の躊躇も無くベタベタと塗り、紙どころか顔や髪の毛まで絵の具が塗られてました(^-^)

さて、幼稚園から直接病院へ。

使っていたカニューレは、交換してからわずか５日間だけのもの。けれど、やはり付着していました。
先生も前回の診察から色々な先生に相談してくれていて。オペ室で使っている目の詰まった人工鼻などはどうかぁ～とか、呼吸不全の事とか。
で、今日は心臓の先生を呼んでくれていました。呼吸からだけでなく、心臓からの疑いもでてくるのでね。

とりあえず、あまりに不調が続き、このまま不安定な状態を過ごすのも問題なので。来週心電図の検査。そして、２６日から色々な検査での入院となります。本当に沢山の検査。勿論、全麻にての気管支鏡の検査も入り、カニューレの変更なども組み込まれてます。
今の段階でどれにするとは決められませんが、ただ、今の状態だといつ詰まるのかを気にしながらの生活になってしまうので。

予定では１週間程になりそうですが、場合によっては長くなるかもしれません。ただ、検査の量から言って短くなる事は無いと思います。とはいえ、その検査達によって直ぐに原因がわかることは難しいかもしれません。けれど、しないで『なんでだろう・・・』と、不安な時期を乗り越えていくのには、かなりしんどい事が多すぎるので。

検査で少しでも原因がわかり、そして改善されますように。。。
出来るだけスムーズに、そして、早く安心して生活できますように。。。

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2009年01月07日(水)

■　フライング　■

朝から呼吸が速く、吸引はできるもののなんだか音が怪しい。
すっごく迷ったけれど、此処のところ色々不調な事が続いたので病院へと連絡をとりました。

先生がいたので電話で相談。本当は明日が外来の日なのだけれど、何かあってはいけないので今日病院へ行く事となりました。オペが立て込む日なのだけれど、合間を見て診てくれるという事で。

さて、診察は。

喘息なのもあるけれど、カニューレも怪しいって事で直ぐ交換。
交換したカニューレを切り開いてみると、やはり大きく痰が絡み閉塞気味になってました。しかも、何の問題も無くゆるゆるの痰が吸引できていたのに、へばりついた痰はカラカラに乾燥している。

『これはかなり怖い』と、やはり毎週病院で交換する事となりました。毎週大学病院へ通うのは大変だろうという事で、近くにある大きな市立の病院へと行く事に。
といっても、診てもらうのはいっちが通う大学病院の外科の先生達。市立の病院だけれど、運営がいっちが通う大学病院なんです。小児外科は常設されていないのだけれど、週に１度だけ外来を開いていて。いっちが診てもらっている大学病院の先生達が交代でそちらに出向いているんです。なので、超安心な体制！(^-^)

本当は隔週で病院に通い、間の１回は私が自宅で交換すると言ったのですが。先生としてはそれは避けたいみたいで。で、近くの耳鼻科・・・という話になったのだけれど。それだったら、その市立の病院が近いといったら先生はそのほうがもっと安心！という事でノリノリ♪次の次あたりからそうなりそうです。

さて、レントゲンを写し、そして吸入をして経過を診て。これならば自宅で大丈夫であろうと、帰る事にはなったのですが・・・。此処最近、いっちの体が上手くいっていないので（無呼吸発作とか）、なんだか先生も心配で。『今日から泊まってく？』なんて話も出て。

けれど、カニューレを交換してすっかりご機嫌ないっちさん♪吸入して大丈夫になったら帰ろうねぇ～なんて話をしちゃってたもんだから、ここでお泊りなんていったら大激怒間違いなし。酸素もアンビューもあるから大丈夫と言って帰ってきました。ただ、無呼吸発作が続くようならば、入院セットを準備して病院に来るようにと。

また、此処のところの症状については、後日まとめようと思ってますが。機会を見て入院して検査をいつかはする事になるだろうと思います。
ただ、検査するにも準備に時間がかかるし、日中とても元気なだけになかなか踏み切れないものであります。まぁ、発作が続いたならば直ぐに検査するのだけれど、そこまで大きいのが続くわけでは無いのでね・・・。

さていっちさん。久しぶりに病院で長居したので疲れたのでしょうか？１８時半ぐらいから眠ってしまいました。しかし、心拍高い！熱も無いのになかなか１００を下回らなかったので、やはり不調ではあるのでしょう。
ベネトリン増量で切り抜けます！

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2008年12月25日(木)

■　年内最後かな？　■

先週交換したばかりですが、年末年始を無事乗り越えられるよう、今回は７日で交換です。

１６日にカニューレが詰まってしまった事件が起きてから。ケアにはいつも以上に慎重になってます。吸引した時も、日に何度かは必ず中を覗きます。綺麗に引けてても。

そんなカニューレですが。

わずか１週間なのに・・・なんでこんなに汚れてる？という感じのカニューレ。幼稚園に通っていてならばまだしも、今回は終業式の前日に交換したので、そんなに汚れる事は無いと思うし。しかも、あれだけ慎重に慎重に吸引していたのに。

繊維？埃？排気？カビ？
とりあえず何かわからないので、検査に出す事になりました。
ただ、今、人工鼻をはずすなんて事は、吸引・吸入の時のみ。それ以外はカニューレが太くなってからははずす事はありません。なので、繊維や埃はあまり考えにくいらしいのですが・・・少し見直したほうが良いのかなぁ？毎日のように掃除機かけているんだけれどねぇ・・・

まぁ、原因が何であれ。リークが無く、鼻口での呼吸が全く出来ないため、かなり注意が必要。しばらくの間、１週間の交換で様子を見るか？という話が出てます。乾燥の時期だけでも～と。今の病院に毎週で大変ならば、間の１回を近くの耳鼻科などでお願いするとか。
まぁ・・・様子を見て、これもまた必要かな？って思ってます。どちらにしろ毎週のように通ってんだし、いっちも今回わずか１週間なのに、『早く交換しようよ～』って張り切ってたしね。本人にとって楽なほうが良いし。

で、それはそれで、『頑張るぞっ！』って感じなのですが。問題が来週・・・お正月の為病院がお休みに(x_x)
だからと言って苦しそうなのを我慢させる事は無理なので、自宅に交換のカニューレをもう一つ（４.５×２　４×１　３.５×１　３.０×２）。そして、病棟にも準備してもらい、いつでも救命に駆け込む事ができるようにお願いしてあります。勿論、危なそうならば私がその場で交換しますが、交換したばかりなのに～・・・という状態ならば、それはもう自宅で過ごすのは危ないという事なので。

ふぅ・・・しかし何でか・・・？
毎年、冬の時期は凄く凄く注意して、そして、今まで何も問題無くやってきていたのに。何で此処で詰まるか・・・？

少し考えられるのが・・・息を吸う力が強いのでは？と。勿論確かめて無いので定かではありませんが。
本当はいっちの今の生活に対して、もっと太い気管で対応するはずが、本人は足りないものだから頑張っていっぱい吸ってしまう。勿論無意識ですが・・・そのせいで汚れやすいのでは？と。

確かに言われてみれば、どんどん活発になってきているいっちだし。呑気症の事もそういうところからだし。あと、息を吐き出す力のほうが弱い人なので、言われてみればそういう事が原因とも成り立つよなぁ～って。

あぁ・・・あくまでも予想の話だけれど・・・
あまりに解決しない予想の話なので、書いててどんどんブルーになってきた・・・

とりあえず。今日から明日の気温差・・・先程少々咳き込みましたが・・・
お願い！元気に乗り越えますように！

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2008年12月18日(木)

■　詰まったのは何？　■

久しぶりの外科外来です。

この２週間の経過を報告。勿論、カニューレの詰まった事も。

やっぱり、調子の悪いこの時期のいっちは危険！という事で、本当は年内最後の外来のはずでしたが、来週にもう一度交換。そして、休み明けに交換という事になりました。
お正月休みという長い休みだし、何も無かったから良いようなもので、一歩間違えたらとても大変な事なのでね。ここはこまめに交換してと。
しかし、どうも不思議で。それまで引けていた痰が、カテが入っていたカニューレが突然詰まるのが。
で、念のため持っていった閉塞カニューレに、オブチュレーターっ言うのかな？内筒みたいなやつを差し込んでみました。

『ぽんっ！』

と、軽く塊がとれました。早速先生と一緒に分解。
埃なのか誤嚥したものなのか、それを軸に塊が作られている感じです。周りは薄い膜が固まったような感じで、パラパラとすぐ崩れてしまいます。２～３日でこんなパラパラ？とちょっと不思議なのと、こんなパラパラと崩れてしまう薄っぺらな周りの量ぐらい、どうにか出せなかったのかい？と不思議です。

とりあえずさっぱりわからないので、他の先生にもちらっと見てもらおうと先生に渡しました。無いとは思うのだけれど、パルミコートを日に２回入れているのでそれの影響だといけないし。此処最近、カニューレの内部の汚れが酷いのももしかしたらそういうせいかもしれないし。幼稚園とか外に出る事が多いからだろう～とは思っているのだけれど・・・けど、こういう事がまたあると怖いのでね。

ちなみに、口から吸入する場合ですが、パルミコートでカビが繁殖する事があります。なので、吸入の度に口腔内のケアが必要になります。いっちのように気切孔からならば問題が無いとは言われてますが・・・まぁ・・・お友達で顔にカビができてしまった子もいるぐらいなのでねぇ・・・一応注意が必要ですし。

さて、外科での久しぶりの交換。プチゆっくりの交換にしましたが・・・

抜いて５秒程度ってとこでしょうか・・・それ以上はやはり無理そうです。カニューレの上に形成されている肉芽できっとふさがれてしまうのでしょう。
ただ、以前のように一瞬にして真っ青という事は無く、肺の成長により多少なりとも余裕がでてきたのでしょう。本人も息苦しくなってきて、『やっ、やめようよ・・・早く入れてよ・・・』と、アピールした程度で、苦しくて暴れて泣いて～という事はありませんでした。

けど・・・５秒って・・・切ない(-。-、)

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2008年11月26日(水)

■　やっとだー　■

通院ばかりの１１月です。今日は眼科。

ちなみに、いっちさんが眼科に通う理由は、
眼腱下垂（とりあえずクリア）
外斜視(ややクリア)
この二つが主で通っていたのだけれど、１年前程からは、
緑内障の経過を診ることが中心で通っています。

といっても、いっちさんの緑内障はどの程度のものかははっきりしてません。
知的面が遅れているので、きちんとした視力さえもまだわからない段階。どこがどう欠けているのか、いや、まだ大丈夫なのかなんてのは当然わかりません。ただ、生活面では今のところ不便では無さそうなので、経過をみながら進まないように点眼にて治療しています。
ちなみに、普通に生活していても治る病気では無く、普通にしていたら進んでしまい失った視界は通常取り戻せません。なので、進まないようにするしか今のところ無いのです。

現在は３ヶ月に１回。とりあえず視力が発達しているのか。変わった様子が無いか、検査できる範囲で検査しています。
なかなか上手く結果が出せてない検査でもありますが、慣れていく事もとても大切で。少しでも早いうちに慣れ、そして検査できるようになってもらわないといけない。
視力の発達は６歳までがとても大切だそうです。その年齢までに視力を伸ばしてあげないと、その後の視力回復が大変になります。
といっても６歳なんてまだ子供。見えていると思っていたのが、実際は見えてなくて・・・なんて事も多くあるそうです。いっちは、幸い生まれた時から目のトラブルがあったので、現在こうして定期的に診て貰えているのですが。

しかしまぁ～なかなか検査にならないいっちさん。痛い検査なんてひとっつも無いのに、何故か眼科だけはダメなのです。検査の機械を覗き込むだけ・・・これなんて最悪。嫌がって暴れます┐(-。ー;)┌

今日もそうだろう・・・。一応、『今日は眼科の検査。痛い事は絶対にしないよ。いい子にきちんとできる？機械も見るだけだよ、出来る？』検査前にいっぱい話しかけます。直ぐに頷きはしなかったものの、最終的には『頑張る』と頷いたいっち。

約束・・・守ってくれました！！！
生まれて初めて、視力の屈折検査が機械で出来た！

右目（利き目）はＯＫ♪左目はやや下垂があるので難しかったのだけれど、そのわりには大丈夫そうとの事。大きい屈折や近視などは今のところ機械でみる限りは大丈夫という事でした！やった♪

そして、次にカードでのテスト。
目のあるうさぎと無いうさぎのカードを出し、目のあるうさぎを選べるかの検査。
今まではカードを見るだけで、『嫌だっ！そんなのやんない！』と拒否。
・・・この拒否の理由ですが。いっちさん、自分がきちんと理解できる事で無い質問が大嫌いなんです。
質問された内容が、７０％の理解では『やりたくない』と拒否。限りなく１００％近くないとやらない。

それが・・・やっと１００％理解できたのでしょう。
最初に、『目のあるうさぎさんはどっち？』の質問に、自分の目を指します。『この目目？』と。『そうだよ、いっちと同じ目があるうさぎさんはどっち？』と質問すると・・・

なんと、パーフェクト！

うさぎの目の色の濃さが色々あるのだけれど、毎回きちんと目のあるうさぎを指差し『これっ！』とアピールできました♪
自宅で練習していてもできなかった・・・というかやる気無かったのに・・・なんだか感動してしまいました。

その後、先生の診察も完璧！機械を当てても全く嫌がらず、先生の言う通りにします。思わず先生・・・
『いっちゃん・・・本当にお姉ちゃんになっちゃったねぇ～』と(^。^;;

ずっとずっと出来なくて、小さい時はチアノーゼだして大変だった眼科。それがここまで出来る日が来るなんて・・・とても嬉しい成長。ほんと、お姉ちゃんになったなぁ～って思います(^-^)

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2008年11月21日(金)

■　クリアというのか　■

病院月間といったところでしょうか。心臓外来の日でした。

先日のホルターの結果を聞きに。
とりあえず？現状維持。相変わらずの不整脈というところです。なが～いなが～い(心電図のラインの横線)ところが出てくる。洞結節の興奮が不定期？に抜けるので心電図に反応が出なくなるんです。
ただ、再び脈が戻ってくるのでそのまま経過観察となります。

何もなければまた来年同じホルター検査。プラス、普通の心電図も追加で検査する事になりました。
本当は階段の上り下りが出来るようならば、心電図を着けて踏み台昇降をし、運動しているところのデータをとりたいのですが。生憎まだ階段の上り下りがスムーズで無いので、これはまた出来る段階になったらということで。

とりあえず、進んではおらずという事で少し安心です。といっても、この検査時に喘息がでていたので、いっちにしちゃぁ高い心拍だったんだけれどね。それでも眠っている時は５０台だったらしいわ。気がつかなかった。

そして、風邪ですが。それ程酷くならずで済みそうです。
まだお腹がゆるいし、痰もどどどーーーってあがってくるけど、綺麗に上がってきているんで問題無いと思います。胸の音もＯＫだし♪
来週から幼稚園に行けるかな？まぁ、無理せずボチボチやりましょう(^-^)

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2008年11月19日(水)

■　幼稚園から病院へ　■

さて、昼食をとらず病院へ。

まずは採血。
今までは小児科の処置室にて先生と看護師さんと・・・と採血をしていましたが。今日は小児科が激混み！４歳から病院の採血室での処置も可能なので、そちらで行おうという事になりました。

いくら注射関係が得意ないっちでも。知らない人、知らない場所での採血は・・・大丈夫かな？少し心配でした。お腹が空いて多少機嫌も悪い事もあるし、また泣いて血糖値上昇とかなったらこの検査の意味が無くなるし・・・

しかしいっちさん。
『注射するよ。少し頑張って泣かないようにね。頑張ってね。』何度話しかけても、『うん♪』と、きちんとお返事。ホントかよぉ～って疑ってましたが。どうやら本当。
小児科で使われるような手の甲に打つ細い針では無く・・・針の穴がくっきりわかる程の太い針・・・
こりゃぁ痛いぜ。いっちぐらいの年の女の子号泣してるし。
・・・って思ったけれど、いっちさんは涼しい顔。手をきちんと出し動かず、余裕すぎる表情。今にも鼻歌とか歌いそうだし。しかも、隣の様子とかじっと見てて。で、針が抜けたとたん、『終わり終わり～』と、さっさと帰る準備(^。^;;
そうで無くて・・・さした部分を押さえたいのですが・・・

結果ですが。血糖値は空腹時の通常の範囲８５だっけかな？それぐらいでした。あとはインスリンの数値の問題ですが、それが出るのにはもう少し時間がかかるので後日になりました。

さて、診察後カニューレ交換です。丁度来ていた外科の先生に立会いをお願いしました。
先生ビックリしてましたね～しばらくお休みしていていっちの交換診てなかったもんで。協力的にきちんと交換作業を待ってくれるいっち。『はいはい、さっさとやりましょう～』って感じで自分で人口鼻はずして待ってて(^-^)
１年程前ぐらいには・・・『いつかは黒くならずに交換してくれる日が来るのかな・・・？』なんて先生言ってたぐらいですからね。そりゃぁ～ビックリですよね。

体の成長も。歩き方もしっかりしてきたし、座っている姿もお姉ちゃんになってて・・・できれば中も（気管）成長してくれればいいんだけど・・・と言ってました(^。^;;
次の次の交換から、外科の先生へと受診が戻ります♪これだけ落ち着いているのなら、酸素などの準備をきっちりした上で、外科で交換をゆっくりやってみようか？という話にもなりました。
ゆっくりの時間がどのくらいなのかはわからないですが・・・先生が一緒ならば安心です。ちなみに、今の交換時間は２秒でしょうか(^。^;;私が左手で抜いて、右手で入れます。『いち、に！』で終了(^。^;;

さて、午後１時に病院に入り。終了したのは・・・５時過ぎ・・・長すぎ・・・
途中入院友達のお姉ちゃんに遊んでもらったりしてなんとかごまかしたけれど・・・少々大変でした。

さて、喘息が落ち着いて肺の音もそれなりになっているいっち。ここ１週間程は好調でした・・・が、今朝から下痢。元気はあるし食欲はあるし・・・なのだけれど・・・
やっぱり白血球が上がってました。風邪の引き始めなのかな？というところです。お腹の動きはまだ大丈夫ですが、これから炎症反応があがる可能性も高いです。

とりあえず、明日の幼稚園はお休み。
プールの日だったのになぁ・・・調子も良かったし挑戦しようと思っていたのだけれど。
先生も、他のお友達は胸あたりまでの水位だけど、いっちゃんだったら完全に顔が見えなくなるので、下に板でも・・・なんて考えてくれていたんだけれど。
残念だけれど、きっちり治さないとね。特にこの時期だから悪化する可能性も高いしね。
頑張って自宅で回復できますように！

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2008年11月06日(木)

■　ホルター検査　■

今日病院に行って装置をつけてきました。
いっちさん、今日から明日まで心臓の検査です。

簡単に言うと２４時間の心臓の動きを調べる検査。通常の心電図ですと一時的なデータですが、この検査は、２４時間つけっぱなしにする事により、より細かく動きがわかるようにされおり、さらに通常の心電図より細かくデータがでるようです。
通常の心電図では、いっちのような洞房ブロックは発見しにくいのですが、この心電図ならば『そうだろうねぇ～』ぐらいわかるみたい。

ただ、本当に『洞房ブロック』であると決定は今の段階でできません。決定つけるには心臓カテーテルしか無いのですが、ただでさえ動きがおかしい心臓。心カテはリスクが高すぎるので、生活に支障がでてこない限りはカテ検査は避ける方向です。
なので、今のところの診断は『で、あろう』というもの。『洞房ブロックであろう』が一つと、もしブロックがあるならば、『それ以外にも何か抱えている心臓であろう』というものです。

ちなみに『洞房ブロック』とは、洞結節の興奮が心房に伝達されるのが障碍される事です。ブロックのケースで多いのが『房室ブロック』のようで、洞房のケースは少ないようです。
発見もしにくいようで、一花の場合もお腹の中にいた頃から、『心臓がおかしい・・・』といわれ続けていたのですが、一年ぐらい前？にようやくわかりました。お腹の中にいた頃は、『いつ止まってしまうかわからない』とまで言われ、出産当日には一時的に心拍が拾えなくなった程だったのに、これまで全然判明しなかったんです。
けれど、生活に支障がそれ程無くこれたので、追求もしなかったというのもあるんですけれどね。鼓動がきちんと戻ってきてくれていたので。

これは本当におかしいと思われたのが、去年の春の事。覚醒していて、誤嚥での肺炎直後というときだったのに、心拍が３０台まで落ち込んで。まるで冬眠しているようで。慌てて検査したのだけれど、その時には重度の喘息発作を起こしデータはぐちゃぐちゃ。とりあえず房室ブロックでは無いようだけれど・・・と、改めて検査してようやく洞房ブロックでは？というところにたどり着いたのです。

話が凄く長くなりましたね。
とりあえず、若い時は大丈夫では無いかな？という事です。血がサラサラなので、それ程いたずらしないであろうと。ただ、徐脈が進んできたならば、運動のほうに問題が出てくるかもしれないとの事でした。動いても脈がきちんとあげられないと酸欠状態になってしまうので。
ステップとしては、まず脈が上げられなくなるようならば薬であげる。それでもダメならばペースメーカーになります。

今のところは。徐脈が出ていてもきちんと戻ってきてくれているので、大丈夫では無いかと言われています。ちなみに、元気な状態で、起きていて８０～９０台。眠ると４０台まで下がります。子供の脈じゃ無い(>_<")
定義としては５５以下が『徐脈』と言われるそうです。完全な徐脈です。しかも、年々下がっているのが嫌なところです。

さて、そんなホルターをつけたいっちさん。
ゼイゼイとまだ喘息を出しながらも、元気に遊んでおりました。ホルター検査は、無理に安静にしたりするのでは無く、極力自然に生活するという事になっています。普段の心臓の動きを見るのが大切なので。
だからといって・・・暴れすぎじゃないですか┐(-。ー;)┌走り回っては転んでなんて┐(-。ー;)┌
しかも、喘息で心拍いつもと違うし！

・・・本当にこれできちんとした分析ができるのか・・・心配であります。

しかも・・・寝てから直ぐの事。突然無呼吸に陥り、Ｓｐｏ２が６０台からあがらず・・・嘔吐・・・(ノ_-、)
酸素ＯＮし、『息してぇーーー！』と、バンバン叩く私・・・とりあえず呼吸しか見てなかったので心拍チェックはしなかったんだけれど・・・えらい事になってそうな気がします。

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2008年11月05日(水)

■　いつでもね　■

水曜日の外来までたどり着きました♪

あれ以来、回復の方向へときちんと進んでくれまして。日中は安心できる時間がどんどん増えてきました。写真のようにご機嫌ですし♪夜はこの笑顔からは想像できないような状態ですが。
診察でも、痰がらみは多いものの大丈夫そうとの事。お腹は酷いけど(^。^;;ただ、絶好調になったわけでは無いので、ひどくなったらいつでも救命に入る事は考えておくように～という事でした。

で、少し強引ではありますが、インフルの１回目を済ませました。
こんなときですが。けど、これを逃すとまたいつ接種できるかわからないし。先生も、２回目ならば延期するけれど、１回目だからなぁ・・・と。予防接種外来で診て貰ってＯＫが出たらなば接種しちゃいましょうとの事で。

さて、明日～明後日にかけてホルター検査。
この状態での検査なので、正確なデータがでるのかが疑問ですが。とりあえず受けてみます。ちなみに、只今酸素抱っこ中～・・・大丈夫か・・・？

あっ、血糖値の結果ですが。高いならば高いなりのデータが出ているようです。変にバランスが悪い数値では無いとの事。やはりストレスかな？と、先生と話してました。
ただ、これだけ高かったのは事実だし、念のためストレスがかかっていない状態で、もう一度調べましょうと。
さて、早速採血を～としたいとこだけれど、残念な事に今日は体調がいまいち。またストレスで高くなってしまうかもしれないのでね。再来週のカニューレ交換の時、体調が良ければお昼を食べずに空腹の状態でしらべようという事になりました。

まぁ、本当に白となるのはまだ先だけれど。とりあえず、今回の結果は高いならば高いなりの正常な動きをしているようなので。少し安心かな？

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2008年10月19日(日)

■　やっと退院！　■

我が家の不思議ちゃん。
金曜日の採血で不思議っぷりを発揮。

きっと炎症反応は下がっているだろうし、熱が下がってからはとっても元気！抗生剤の点滴が終了し、採血の結果がでたら連れて帰ろう～♪なんて思っていたんですけれどね。

金曜日、病院に着いたら。

『ママ、先生から話は聞きました？』
『ママ、○○先生から聞いた？』

・・・何人かの看護師さんに聞かれます。しかも、みんな笑顔じゃ無いし。

・・・？これは何か怪しい・・・まさか炎症反応が下がってないとか？

その後先生からのお話。
『血糖値が高すぎて、経過を診ないと帰せません』

(б_б)...ン？

けっとう・・・ち？なぬ？それ？

炎症反応は下がってたんですけどね。血糖値が・・・２６０越え！・・・だそうで。
１～２日は食前食後の血糖値をしらべ、その流れをみて安全とならなければ退院は無理という事でした。
抗生剤以外の点滴はとっくに終了しているし、食事は病院の食事のみ。ジュースも殆どのまずだったのに・・・なぜ？元々甘いものも殆ど食べない子だし・・・。

不思議ちゃん本領を発揮ってとこですね。

幸い、その後の数値は安定し。ようやく今日の退院のＯＫがでました。
ただ、詳しい検査をしてみないとなんともいえないので、血液検査の結果がでないと一安心とまではいきません。結果には数日かかるので今月中に外来で結果がわかります。

大丈夫だとは思うのだけれど・・・これ以上の病気を抱えるのは困ります。

しかしまぁ。
高熱と嘔吐、麻痺性イレウスの疑いで入院→
不規則な高熱→
肺炎球菌の数値が高くなっている事が判明→
血糖値が高く経過を診る為入院延長、、、

毎年１回はこうした不思議っぷりを発揮してしまういっち。
一つだけにしてさっさと帰ろうよ・・・(ノ_-、)
しかも今回は、熱が下がってからは『何で今日帰れないの？なんで入院なの？』ってぐらい元気いっぱいだし、食欲だって今までに無いぐらいの勢いで食べて、、、食事おやつ共にいつでも完食で、、、
毎日看護師さんに『まだ帰れないのぉ』って、愚痴ってた私です。

けどね、こんな機会なので大きな挑戦はできました。

なんと、最後の二日間だけですが、大部屋デビュー！

オペが入ってリカバリーがいっぱいになってしまう・・・という事で、これだけ元気ならば大部屋の練習をしてみよう！って思って。具合が悪い時には出来ないからね。
リカバリーの隣の部屋。赤ちゃんなどが優先で、その他介助が必要な子が主に入る部屋です。気切のお友達や常連の子が多いし、外科の殆どの看護師さんがいっちの状態を理解してくれているのでそろそろ大丈夫かな？と。場所は廊下側。廊下から直ぐ見えるので安心です。

いっちは、最初は慣れずに落ち着かない様子でした。音に敏感な子なので、寝つきも凄く悪かったし、リカバリーなどで慣れている看護師さんが近くに居ないのも不安だったのかも。声が使えないので、訴えを敏感に読み取ってくれる人がいないのは心細いんですよね。
今日迎えに行ったら、慣れた看護師さんだったせいかご機嫌にしてました♪大部屋の中をウロチョロとしていたりして、笑顔もいっぱいで。あと、大部屋だと他の部屋のお兄ちゃんお姉ちゃんと遊んでもらえるので楽しかったみたいです。これならば大丈夫かな？って思います。

といっても、今回のように元気な時でないとなかなか難しいですけどね(^。^;;

さて、今年の入院はこれきりで・・・って言いかけたら。看護師さんに、
『ママ、冬はこれからだよ』って言われてしまった(+。+)
うーん・・・どうにか入院無しでといきたいが。
いくら気をつけても幼稚園とかあるし・・・今年もやっぱり無理なのだろうなぁ・・・
こじらせないように頑張ろう。

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2008年10月16日(木)

■　元気です　■

ご心配かけました。いっちさんは元気です。

が、まだ病院です。

今回、お腹の事があったので医師も私達もあれこれ混乱しましたが。さまざまな検査をした結果、意味不明に続いた高熱は、お腹の事とはまた別のようでして。痰の培養によると『肺炎球菌』の数値が高く、それがいたずらしたようです。

不規則な高熱が続き、炎症反応も高くなってきている事からある程度予想がついたらしく、先生が早めに肺炎球菌に効く抗生剤を追加。すると、みるみるうちに熱が落ち着き・・・やっぱりこれだったねぇ・・・ということに。

入院しないで頑張ろうなんて事してたら、今頃大変な事となっていたでしょう。医師の『何かおかしい？』『胸にきたら危険』という言葉を信じて正解でした。いっちもお腹を止めて警告してくれたのかな？

さて、抗生剤の点滴が効いてすっかり元気。食欲はモリモリ♪で、いつ連れてかえってもＯＫ！今日帰ろうよっ！って、毎日のように思っておりますが。残念な事に最低でも５日間は抗生剤が抜けないらしく、明日の夜までかかってしまうのです。

幸い、慣れた小児外科病棟のリカバリー。小児外科の個室から本当は小児科に降りるはずだったのだけれど、看護師さんが調整してくれて。『ママの希望は？』と聞かれたので、『ここ（外科病棟）にいたいー！』とわがままを聞いていただきました(^。^;;

では、今日も行ってまいります。

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2008年10月11日(土)

■　運動会・・・？　■

運動会へ！

・・・と言いたいとこですが、いっちさん入院してしまいました。
木曜日の夕方から突然悪くなり。けれど、呼吸が出血があるものの大丈夫だったので、『もしかしたら乗り越えられる？』なんて思っておりましたが。思わぬところに落とし穴が、、、
翌日の昼。４０度を越える熱と嘔吐と痛みで暴れだし、これは危ないと救命へ。
腸が浮腫みパンパンで、ほぼ動かぬ状態。『麻痺性イレウス』の疑いでした。

呼吸が大丈夫ならば帰っちゃおう・・・なんてギリギリまで甘くみてましたが。なんとしても病棟を空ける！（今病棟がいっぱいで１２０％らしいです）と必死になっている先生をみて。そうかぁ・・・そんなとこかぁ・・・と、喘息や肺炎の入院と違うのでなんだか実感の無いとぼけた母でした。

幸い軽度なのかな？落ち着いてきているので、このまま呼吸に移行しなければ早めの退院は出来ると思うのですが。そこからいつも呼吸に移行してしまうのがまたいっちさんの大変なことでして。まぁ・・・先生もそこで入院は絶対に避けなければ！という事での早めの入院でもあるので、大丈夫かなぁ・・・と期待しているのですが・・・

とりあえず絶食。腸を休ませないとね。

では、一休みいたしましたので。これから再び病院へ行ってまいります。
今日まで個室なので付き添いでお泊りなのです。

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2008年09月24日(水)

■　顔がぁ・・・　■

療育園→病院の日でした。

療育園では外遊びの日。
いっちさん、生まれて初めて一人でブランコに乗れました♪
といっても、４本の紐でつるされたブランコ。安定感があるので乗りやすいのです。
通常のブランコは乗りたいけれどまだ支える力が自分でも無い事がわかっているのか、『怖いから抱っこで乗せて！支えてて！』ってアピールします。勿論、後ろを押してあげるなんて事は落ちてしまうので無理。

ようやく乗れるようになったので嬉しいみたい。何度も『乗せて！』ってアピールしてました（１人では背丈が無いのでブランコに乗り込む事ができないのです・・・）。しばらくはブランコに夢中になりそうです♪

さて、その後は病院へ。小児科でのカニューレ交換です。
久しぶりにＮ時代のお友達が一緒になり。プチ同窓会になってました♪今日はとても混んでいたみたいで、かなり長い時間待たされたのだけれど。話していたのであっという間(^-^)
やっぱり楽しいですね。みんな成長して忙しくなってしまったので、なかなか集合は出来ないのだけれど。けど、たまにはやっぱり集まりたいなぁ～って思いました。

さて、診察ですが。
『絶好調では無いね』と、相変わらずの音のようです(^。^;;まぁ～言われなくても此処のところの様子でよーくよーくわかってはおりましたが┐(-。ー;)┌
まぁ・・・このままこの時期をどうにか乗り越える事を祈るのみ。薬は増やしようがもう無いので・・・吸入回数で調節するしかありませんね。

さて、それと今日は色々ありまして。
実は、此処のところいっちさんの徐脈が目だってます。夜中４０台まで落ち込んでしまうのです。時間にして３０分間ぐらいかな？５０ならば見過ごすが、４０はどうなのよぉ？何日か続くと不安です。
一応何処まで様子を見ていてよいか先生に確認しました。

とりあえず、一時的なものであがってくるようならば様子を見てよいだろうという事でした。そのまま一定になってしまうのでなく、日中動いていられて脈が上げられるようならば。まぁ・・・数値的には低すぎるけどね。。。

それともう一つ。久しぶりに採血をしました。
アレルギーの検査です。

実は・・・いっちの下痢が何ヶ月も続き。おかしい・・・何が？何？
・・・と色々と考えたのですが。一番疑わしいのが、いっちさんの大好きな『納豆』！これを食べると怪しいような気がしてきたのです。

で、ためしに納豆禁止！
・・・すると、やはり下痢が落ち着いてくるではないですか。で、２日程で何ヶ月も悩んだ下痢がストップ。落ち着いた頃に・・・豆腐ハンバーグを食べると・・・やはり下痢。ショックですが・・・やはり大豆系がダメになってしまっているようです。

湿疹とか腫れるとか皮膚に現れているアレルギーでは無いので、検査しても結果として現れない事も十分ありえます。なので、この血液検査が有効かはわかりませんが・・・１歳の時かな？調べた時にも出なかったしね。ただ、きちんと調べておかないと療育園の給食の時困るしね。

さて、小児外来、３時台での予約のはずが、診察やあれこれが終わる頃には、最後の１人となっていました。
いっちさんはクタクタだったのでしょう。家に帰ってきてあれこれ済ませ、眠る前・・・

ソファーから落ちました┐(-。ー;)┌しかも、落ちてぶつかったのがテーブルの際、その勢いに跳ね返され床にドスンと落ちたようです・・・あまりに早すぎて、どこをどうやって落ちたのかが定かでは無いのですが・・・大音量だったので骨でも折れたんじゃないか・・・と、体が震えました。

勿論号泣。息を止め真っ青になってました。
そして、見る見るうちに右頬が腫れ、テーブルのラインが綺麗に真っ青(>_<")
口を開けさせ中を確認。他の打ったところが無いかを調べ・・・とりあえず他は大丈夫そう。その後は泣き止み、動き回り遊んでいたので。ただ、歯ぎしりトークが痛くてしにくいみたい。そりゃぁ・・・あのほっぺたですからねぇ・・・
只今、冷やしながら眠ってます。

済みません・・・母が油断してましたね。疲れて眠くてフラフラしているのだから、もう少し気をつけてあげれば良かった。反省です・・・。

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2008年08月27日(水)

■　久しぶりの更新　■

久しぶりの更新になってしまいました。

私が急に通院しなければならなかったり、電車に閉じ込められたり、サークルに参加したり。
今日はいっちの眼科。検査と診察を終え、急いで療育園へ。そして、終わったその足で病院へ(^。^;;小児科にて診察とカニューレの交換をしてようやく帰宅。
しかし、通常の薬以外に急ぎの薬があったので、休む間も無く自転車で薬局へ。

なんだか、そんなめまぐるしい日々でございます。
そして夏が終わろうとしています。いっちはお休みしましたが、幼稚園は今日から夏季保育期間となり、３日間通園になります。そして、休み明けの水曜日から通常の通園。その前に夕涼み会などもあり、またイベント事がいっぱいな２学期になりそうです。

さて、いっちさんは前回の日記に書いたとおり、ずっと不調でした。
ただ、元気があるので、吸入を増やしたりしながら様子を見て。
お腹の張りもほどほどにとなったので、回復してきたかな？と思えた今日でしたが、診察の結果は『好調とはいえないねぇ～・・・まぁ、合格ってとこかしら？』って感じでした。

ちなみに、急ぎの薬とはパラマイシン軟膏。
此処のところ、喘息で苦しくて気切孔をかきむしってしまい、出血が続いているんですよね。
で、リョックー保菌者ないっちさんのガーゼは、炎症から見事なグリーンに染まり。赤い血と焦げちゃになった血と青緑とで酷い状態。

リンデロンさんを塗り続けていたのだけれど、全くもって効果が得られず。それどころか免疫が弱くなりリョックーちゃんがどんどん強くなりだしている状態で。ならばパラマイシンにしてみようと。

此処のところガーゼ交換が大変になっていて。傷がしみるのでいっちは大暴れだし、それを押さえ込まなければならないのは気持ちにも身体にもとても負担で。頼むぞ・・・パラマイシン・・・綺麗に治しておくれ。

ちなみに眼科は現状維持。
視力は伸びてきているようだけれど、両目で０.１５はあるというのがわかった程度です。片目だとどうだかはわからないけれど、伸びてはきているようなのでまぁセーフラインかな？
緑内障治療の点眼は変わりなく継続。さすがのいっちも点眼に慣れたので、これはそれ程負担には感じません。が、目が以前のように澄んだ目では無く、薬の副作用で常にやや赤くなってしまっています。
きっと、治療は続くので・・・澄んだ目はもう見られないのかなぁ・・・と思うと、ちょっと寂しいけれど。けど、見えなくなるのは困るので。そこは耐えて頑張ります。

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2008年07月27日(日)

■　酸素の力・幼稚園の力　■

さて、昨日退院してきたいっちですが。
やや浮腫み気味なのかな・・・という感じもありますが。しかし、今までの検査の中では今回が一番安定した状態で乗り越えられました。

というのも、ようやく！って思える事があったのです。

いっちは、どんなに元気な状態で入院したとしても、翌日はかならず背中にアイスノンを背負っている子でした。体温調節が苦手なので、いくら慣れた病院でも熱が出てしまうのです。精神的な面もあるのかもしれません。

しかし、今回は術前の熱が出ませんでした！それどころか。

とてもご機嫌で、朝５時に起きてから、ずっとずっと夜勤さんに遊んでもらっていたらしいです。お茶を運んでお手伝いしたり、水遊びしたり、病室や処置室のあちこちをいたずらしたり。まさに、絶好調！看護師さんはあまりの絶好調さに大変だったらしいです(^。^;;
で、先生が点滴を入れに来ようものなら、ミストを先生の顔めがけてかけていたずらしていたらしいです(^。^;;

そんな元気な状態で検査に望めたのが良かったのだと思います。検査後も、復活がとても早かった。
準備や麻酔時間を合わせて、たった４０分程度。短い時間の検査なので、麻酔も弱めというのもあったのだけれど、検査後のフラフラが殆ど無し！検査後にいつも頭をベッド柵にぶつけていたいっちとは思えない。
熱はやっぱり出たけれど、それでも直ぐに『遊びたい！食べたい！』ってアピールする程元気で。精神面もそうだけれど、体力もついたのだろうなぁ～って思います。まぁ、検査前はストレッチャーを見て、『検査はしないーーー！』って、激怒してましたけどね(^。^;;

夕方の回診で。
３月にサイズをアップした事により、酸素も末端まで行き渡り。そして、動く事が出来るようになった事で、身体もそうだけれど、知的面の伸びも凄く良くなったねと。いっちのオペやら検査をすべて行ってきてくれたＫ先生がニコニコしながら『上出来！』と言ってました。いっちの頭をなでながら(^-^)

チューブを太くしたのが３月、そして幼稚園が４月から始まり。その二つの効果でしょうね・・・発達の伸びも良くなり、こんなに精神的にも強くなったのは。勿論、まだまだ年齢には到底追いつかないけど。
けど、いっちなりに成長してくれれば私達親はＯＫ。いっちが、色々な人とコミュニケーションをとれるようになってきて、とてもとても楽しそうにしている・・・それをみているだけで本当に嬉しい。

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2008年07月26日(土)

■　戻りました　■

２泊３日にて帰ってきました。
はい。小児用への変更は無理で、現状のままとなりました。

現在の新生児用の長さから、小児用の長さ。これが今回出来そうな感じだったのですが、丁度先端が狭窄部とぴったりの長さになってしまいます。誤差１ｍｍぐらい・・・これだと動いた場合には完全にぶつかり、その刺激により再び狭窄を起こしてしまいます。

ならば・・・と、５.０ｍｍの小児用にして、狭窄部分を跳び越そうと。まぁ・・・それは気管に対してパツンパツンになってしまい、やはり狭窄部から炎症を起こしてしまうだろう・・・という事で却下となりました。

なので、変更はありません。

今回覗いてみて決定した事。

やはり当面は狭窄部を超えるカニューレを挿入する事はせず、今まで通り狭窄部に触れない長さの物を使う事となりました。
去年のオペの段階から、再び狭窄が起こらないように狭窄部に出来ればチューブを入れて・・・と、何度も何度も話は出ましたが。やはり、検査をしてみるとその部分が強烈にうずくらしく。今回もチューブの入れ替えしてファイバーを入れて・・・とたった３回しただけなのですが。案の定、あっと言う間にボンと浮腫み出し。やはり恐ろしいので、以後も触れないようにしよう・・・となったそうです。

いずれは。気管が太くなり、余裕がある状態で狭窄部分を飛び越える日が来る・・・そんな日が来るのを待つ事になりりそうです。いつの事やらですが。

映像もみました。
浮腫みは引いた事が無く、常にある人なのですが。今回は久しぶりにいつもよりも浮腫み気味・・・という感じでした。大発作から１ヶ月・・・落ち着いたと思っていてもまだまだだったようです。２回目～３回目～とファイバーを一瞬入れただけなのに、どんどん浮腫んでいきます。思わず画面に氷をあてたくなるような腫れっぷり。

さて、狭窄部分ですがはっきりわかりました。以前よりもはっきりわかります・・・とても嫌な感じですが。
特に一箇所、これは以前から気になる部分ですが、その狭窄が良くわかります。ただ、左右の気管支がきっちり見え、状態としては以前と変わらず落ち着いてはいるので大丈夫なようですが。というか、映像だと大きく見えますが、実物は１ｍｍあるかな・・・？レーザーでは焼けない大きさになるので、そのまま触らずいじらずで見守るしか無いとこです。

ちょっと良かったのは、気管が気管の形にまた少し近づいてきていました。
気管というのは、かまぼこのような形をしているのですが、いっちはまだそこまで形成されておらずで。ただ、なんとなぁ～くかまぼこのような形になりそうな形？になってきています。
思わず『やっとかよっ！』って突っ込みたくなりますが。けど、先生曰く・・・
『ＮＩＣＵで○○先生に抱っこされていた頃の、あのいっちを思えば・・・考えられないぐらい良くなってきていて、いっちとしてきちんと成長してきているから・・・』と。

ただ。ファイバーで覗いた様子で。やっぱり喘息時にはその狭窄部分が凄い状態になっているだろうと。検査した微妙な刺激で（先生もかなり注意して、一瞬、しかも触れないように覗いています）もこんなに浮腫んでしまうのだから、それは相当なものだろうと。そして、軟化もまだでてきているだろうという事でした。

さて、今回は小児用に変更する事により、重度の喘息発作を起こした場合に少しでも気道が楽に確保できるように・・・というのが一つの理由。
そしてもう一つの理由が、新生児用が現在のサイズで終わってしまい、次へステップアップするには小児用になる。一気に太さと長さ（当初は狭窄部分を綺麗に越えるかも・・・と思われていました）を変更してしまうと、何処がどう炎症を起こしたかわかりにくいし、あちらもこちらも一気に炎症を起こしたら負担もものすごい事になってしまうので。まずは、太さが同じでそして長さだけ小児用に・・・という事でした。

しかし、書いたように変更は無し。では、次は？この先は？という事ですが。
あくまでも予定ですが、身長が９５ｃｍ以上１００ｃｍ近くになった時点で、小児用の５.０ｍｍにしてしまおうという予定です。
カニューレのサイズというのは、体重よりもどちらかというと身長が大きく関係します。５.０ｍｍにするには、その程度の身長が必要になるのです。症状などであれこれ無理をする場合もありますが、基本的にはそういう目安だそうです。
で、いっちの場合もその程度の身長になれば、気管も太く長くなるので５.０ｍｍの長いサイズが入ったとしても、狭窄部分にはきっと引っかからないであろう・・・という予測になります。勿論、検査してダメならばアップしない。ただ、それだけの事ですが。

本当は・・・リークが出てサイズダウンできるのが一番の理想でありますが。やはり、いっちの場合は喘息の時に持たなくなってしまうので、サイズダウンは無理。現在の４.５ｍｍで声漏れがでてくれば考えられる事もあるかもしれないのですが、現在まで全く無いので。
あと大きい疾患が、喉頭機能不全という事。もしかしてリークが出来ても、喉頭蓋が上手く動かない可能性があります。今までもリークが出た時期があったのかもしれないけれど、この喉頭蓋がふさがってしまう為声帯をふさいでしまう形になってしまっているかも・・・という事です。実際がわからないのであくまでも予想ですが。

ただ、完全な喉頭機能不全というのが決定したわけでは無く。気管が太くなる事により、喉頭蓋が動きやすくなる場合があるそうです。なので、いっちの体の大きさならばまだあきらめなくても・・・今のところは・・・という事で。
喉頭の作りというのは、人間の体の中ではかなり複雑らしいです。筋肉の動きがそれぞれのパーツ？によって入り乱れているらしく。なので、そう簡単に上手くもいかないし、かといって複雑だからこそまだ可能性も隠れているという事で。小さくて複雑だと良くまだ解明できないというか・・・。
いっちの場合誤嚥もあるのでね・・・それが機能の問題なのか、気管切開している事により圧がかかりにくく垂れ込んでしまうのか・・・そこもまだまだ解明できていないし。

あーだこーだ、ずらずらと書いてしまい読みにくくてすみません。
色々・・・心ブロックやら緑内症などさまざまな疾患も大きくなるにつれはっきりしてきたし、去年からの狭窄の経過など、病気の事にあらためてきちんとまとめておきたい・・・とは思っているものの、なかなか手が回らずで。きっと、最近読んでくれるようになった方にはわかりにくいですよね・・・ごめんなさい。
どなたかの参考になればと思うので、できたら近いうちにまとめますね。

あっ、いっちさんは元気です！

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2008年07月16日(水)

■　ホントにぃ？！　■

今日は療育園→病院コースでした。

人数が少なくだったので、前半はホールでマットやトランポリンで自由に遊び。満足していたのでしょう、その後教室であずき遊びをしましたが、今日は逃げ出さず教室内にいる事ができました。まぁ、触るのはまだまだですけどね。

その後、母達は別室でお茶。その間、絵の具で遊んだり色々していたようです。私が出て行って直ぐは少し泣き顔になったらしいですが、直ぐに落ち着きを取り戻し、それなりにこなせていたようです。お姉ちゃんになったなぁ・・・。

昼休みは先生と一緒に水遊び。雨樋やペットボトルを使って上手に遊んでいるようでした。
ホースを左手で持ち、右手に持ったペットボトルの中に水を入れる！なんて、今までのいっちには考えられないような事が出来るようになっていたりして。少しずつお姉ちゃんになっていくね。嬉しいよ(^-^)

さてさて、午後は病院。
呼ばれるのを待っていると、『いっちゃん？』と、声をかけられました。
顔を上げると・・・いっちが生まれてから生後４ヶ月ぐらいまですごくお世話になっていた先生！嬉しい♪
現在は系列の病院へ行ってしまっているのだけれど、時々大学のほうにも来ていらっしゃいます。

いっちは、会うなり超ニコニコ～♪まとわりついて離れません。後ろから負ぶさったり、寄りかかったりと。
確かに・・・病院関係者には懐くいっちでありますが・・・ここまで懐くのは稀。
いつも診て貰っている女の先生方ならまだしも、男の先生でここまではありえない！
『いっちゃん、誰にでもそんなだと、連れて行かれちゃうよぉ～もっと慎重にしなきゃ・・・』と、先生が言う程。

あの頃と全く変わらず、しゃがみこんで、いっちや座っている私の目の高さに合わせて話してくれる先生。幼稚園の話や此処最近の話、食事は大丈夫？とか、出かけられてる？とか、色々心配しながら聞いてくれて。ほんと、あの頃と先生は全然変わらない。
会えてとても嬉しかった♪元気ないっちを会わせられて良かった♪

さて、先生とお話した後。あまりの懐きように驚きだったので、

『いっち、Ｔ先生覚えてるの？』と聞くと・・・
『うんっ！』と頷くいっち。

生後４ヶ月までの事だぞ・・・
それはありえないだろう・・・

『いっち？本当にＴ先生の事覚えてるのっ？』
『ホントにホント？』

『もっちろ～ん！』
と、自信ありげに笑顔で頷くいっち。

これは・・・本当なのだろうか・・・
信じて良いのだろうか・・・？

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2008年07月02日(水)

■　病院そして病院の日　■

今日は療育園の日。

・・・しかし、いっちの不調と同時に再びやってきた私の体調不良。
前回の咳が落ち着いた・・・と思ったら、またもや咳だけが止まらなくなってしまったんです。

熱や喉の痛み、勿論息苦しさも全く無いのだけれど。咳が続いてしまうんです。
しかし、学生の頃から春先は長引く咳にやられてしまう私。今時期のアレルギーもあるので、それも重なり咳が出やすいだけだろう・・・ほっておけば治るだろう・・・と思っていたのだけれど。
いやいや、治まるどころか、この間までは夜と朝方だけだったのが、日中にまで出るようになって。けど、いつもの事。明日には良くなるだろう・・・明日には・・・と思いつつ今日まで。

さすがの私も心配だし、どっちにしろ療育園は無理なので病院へと行ってきました。
胸の音も喉も勿論全然大丈夫。その他の風邪症状も無く、ただ、喉だけ悪化してしまっているのなら、どちらにしろ抗生剤を飲まなくては治らないだろうと、処方を貰い帰ってきました。
この抗生剤ならば、もしマイコや百日咳だったとしても治るそう。あと咳止めといっちとおそろのムコソルバンも処方してもらいました。

さて、午後はいっちの番。小児科にてカニューレ交換です。

先生ビックリ！
あまりのいっちの回復力に。

『あれっ？いっちゃん歩けなかったんじゃ・・・それにこの肺・・・』
『調子良い～！！』

そう、見事な回復力でして。先週退院したなんて到底考えられない呼吸状態なんです♪どちらかといえば、この時期にしては好調！ってやつでして。
歩行も。全く歩けなかったのが、みるみるうちに歩くようになり、そして走るようになり。

あまりに酷い喘息だったもので。本当は夏休みにする検査とサイズアップ（新生児→小児への変更）も、冬休みにしようという事になっていたらしいのだけれど。外科の先生も来てくれて、予定通り夏休みに行う事に決定しました。

日にちは、梅雨が終わり、台風が立て続けに来る前が良いだろうと。
台風でまた酷い喘息が出る事も考えられるのでね。その前に少しでもチューブを長くしたり、サイズを太くする事で少しでも楽に切り抜ける事が出来るようにって事で。台風が過ぎ去ったら過ぎ去ったで、秋の喘息時期がやってきてしまうのでね。それはそれでまた難しいし。
麻酔科の先生の、発作後最低１ヶ月は検査しないっ！というルールを守り。７月２４日から入院、２５日に検査となります。ちなみに、退院したのが６月２５日・・・ギリギリだ(^。^;;ちなみに、きちんと麻酔科の先生は病棟で、『いっちゃぁ～ん・・・酷いねぇ・・・これはぁ・・・』と、きちんとチェックされています。ので、ごまかしは利きません(^。^;;

さて、検査入院まで。いっぱい遊んでいっぱい体力つけて。そして、いっぱい食べて体重戻しておかないとな。
頑張るじょっ！

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2008年06月26日(木)

■　帰りました！　■

昨日退院してきました。

いっちさんは、呼吸も楽になり超ご機嫌です♪常にニコニコしてます♪
そして、ゆっくりゆっくり生活しています。動きも。

というのも、実は苦しい日が続いて、寝ているか座っているかで必死に呼吸だけを頑張り、食事も殆ど受け付けないような状態が続いたので、筋力が低下してしまったんです。きっとそうだろうなぁ・・・と、入院翌日頃から思っていましたが、やっぱり歩けなくなってしまっていました。

月曜日の夕方点滴をロックしてもらい、立たせてみたら・・・やっぱり無理と言われました。
で、火曜日内服で様子を見ながら歩行訓練開始。私の手を持てば、大分歩けるようにはなってきました。まぁ、本人も体力が無いのでやる気ゼロ。
しかし、家に帰ってきてからは、徐所に歩くようにはなってきました。床から立ち上がる事にも成功！
勿論、普段のいっちとは程遠い感じですが、きっと日々遊びながら体力を取り戻す事でしょう。・・・体重も取り戻して欲しいですが・・・┐(-。ー;)┌

体重は。身長が伸びて（約９０ｃｍになりました）、この４月から幼稚園で筋力をつけたせいか、１１ｋｇぐらいあった体重が、見事１０ｋｇに落ち着きました┐(-。ー;)┌抗生剤使用の為、酷い下痢もあり、しばらく増加は不可能と思われます。手足は１年前のいっちの細さに戻りました。背が伸びた分恐ろしい程細いです。

梅雨が明けるまでもう少し。お願いだから喘息発作を出しませんように！

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2008年06月22日(日)

■　ようやく？　■

ようやく？回復へのスイッチが入ったように思えます。

昨日まではどんどん船が沈んで行くような感じに思えました。
特に昨日の午前中は土色の顔に紫色の唇で・・・それはそれは恐ろしかった。

無表情でずっと寝ているか、座っていても頻繁に意識が無くなるかのように眠っていたり・・・。究極に苦しくなった時だけ訴えるだけ。
こういう時には、抱っこやさすったりもさせてもらえない。具合が悪い時はとにかく触られるのを嫌うから。けど、傍にはいてって感じなんだけど。

今日はようやくご飯を食べるようになってきたので。点滴を少し減らす事ができています。表情もやや？出てきたように感じます。胸の音もだいぶ回復してきていると思うので、このままステロイドを減量していき大丈夫であれば退院になると思います。

・・・まぁ、天気の関係もあるのでそう上手くいくかは期待してませんが・・・

とにかくご飯を食べ、体力をつけて。そして、自分の足で立ち上がって欲しいです。もう１週間横になるか座っているかだけで動きは全く無いので。

まるで去年の６月のよう・・・。
ちなみに、去年の今日はいっちのオペの日でした。あのオペのおかげで今のいっちがいます。

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■　ようやく？　■

ようやく？回復へのスイッチが入ったように思えます。

昨日まではどんどん船が沈んで行くような感じに思えました。
特に昨日の午前中は土色の顔に紫色の唇で・・・それはそれは恐ろしかった。

無表情でずっと寝ているか、座っていても頻繁に意識が無くなるかのように眠っていたり・・・。究極に苦しくなった時だけ訴えるだけ。
こういう時には、抱っこやさすったりもさせてもらえない。具合が悪い時はとにかく触られるのを嫌うから。けど、傍にはいてって感じなんだけど。

今日はようやくご飯を食べるようになってきたので。点滴を少し減らす事ができています。表情もやや？出てきたように感じます。胸の音もだいぶ回復してきていると思うので、このままステロイドを減量していき大丈夫であれば退院になると思います。

・・・まぁ、天気の関係もあるのでそう上手くいくかは期待してませんが・・・

とにかくご飯を食べ、体力をつけて。そして、自分の足で立ち上がって欲しいです。もう１週間横になるか座っているかだけで動きは全く無いので。

まるで去年の６月のよう・・・。
ちなみに、去年の今日はいっちのオペの日でした。あのオペのおかげで今のいっちがいます。

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2008年04月28日(月)

■　バリバリ　■

土曜日。疲れているのか機嫌が悪かったいっち。
遊ぶ気分でも無いようで、昼寝をいっぱいしていた。

翌朝、日曜日。
朝なんだか寝苦しそう。吸引すると・・・

(￣ロ￣lll)ガーン！！！緑色のドロンドロン。緑膿菌でうじゃうじゃです。２～３日前からなんだか痰の出が悪いなぁ・・・とは思っていたのだけれど。これのせいだったのかな？

その後も痰がジョロジョロと続き。凄い事になっているにもかかわらず。
いっちさんは元気♪というかハイ状態。

良くあるのだけれど。喘息になり始めの時とか落ち着かなくなっちゃうんですよね。まるで犬のようにハアハア言いながら動き回って┐(-。ー;)┌

こりゃぁ・・・夜が怖いね。って思ったら、案の定寝入った後直ぐに嘔吐。
Ｓｐｏ２も乱れ乱れで、酸素を使い～となり。そして、夜中には痰が出せず苦しがって大変。吸引してもなかなか引けないし。
いっちも相当苦しいのか、『泣きながら吸引してくれっ！』って訴えてて。なんとか吸入で乗り切った感じ。

いっちの久しぶりのこの症状。あぁ、怖い。

そして朝。やはり昨日と同じで元気はあり。起きていれば大丈夫みたい。
けど、夜中またあれになったら危険すぎる・・・。世の中ＧＷに入ってしまうし、今日は丁度主治医の外来日。念のため診といてもらおうと病院へ。

『バリバリ言ってる』そうです。肺が┐(-。ー;)┌
バリバリって・・・┐(-。ー;)┌

けど、元気はあるので。違う抗生剤を処方してもらい、念のため培養検査の為に痰の採取。そして、日中は動いて痰が出せるようなので、夜に吸入をシフトして乗り越えるように言われました。

まだ排痰が弱く。夜だけ吸入増やして・・・と言われたものの、結局日中も追加しないとダメだったけれど。日中はそれ程怖くないかな・・・？ってとこです。このまま行くと夜が怖いのはわかりきってるけど。

喘息ですね。抵抗力が弱まったのかな？緑膿菌の出方を思うと。
先週がハードだったのかもなぁ・・・難しいところだなぁ・・・。
やっぱり弱いのだなぁ・・・と改めて思い知らされる。

けど、入院しないで済んでいる。そう思うと以前よりはかなり強くなっているという事も事実。

ちなみに、去年長期入院が始まったのが４月２７日。そして、今年具合が悪くなったのが同じ４月２７日。なんだかなぁ・・・春は怖い。。。

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2008年04月07日(月)

■　小児科・カニューレ交換　■

小児科にてカニューレ交換でした。

久しぶりの小児科の担当の先生なので。気になる事は聞いておかなきゃ～って思った私。

まず一つ目が『薬の事』です。
いっちさん、吸入薬は勿論、飲み薬もてんこ盛りの人でして。けど、吸入は減らすのは無理。

ちなみに。体調不良で無いかぎり、

パルミコート日に２アンプル
インタール日に３アンプル
ベネトリン０.２を日に３回
ビソルボン０.３を日に３回

ケアしていても減らせない事は感じていて。ちょっと調子が悪くて・・・って、増やす事が週に１度はあるし。そうやって増やしてって事はあっても、減らして済む・・・なんて事は絶対に無いし。
勿論先生も今のところは・・・という事で。

ただ、飲み薬に関して。これは、ＮＩＣＵ時代からずっと継続なんてのもあるし、気切していても飲んで無い子もいたりするから、少しでも減らせないかなぁ・・・と。

ちなみに。

アスベリン
ムコソーレ
ムコダイン
エリスロシン
ビオスリー

以上が日に３回

テオドール
オノン

以上が日に２回

まぁ・・・これでもＭＡＸの時よりは減ったのだけれどね(^。^;;
けど、飲まないで済むものならば飲まないで・・・と、改めて先生に確認してみようと。

すると・・・出来て『エリスロシン』かな・・・・・という事でした。
少ないよ～変わんないよ～！

いっちの場合、肺の為にエリスロシンをＮＩＣＵ時代からずっと飲んでいるのだけれど。そろそろ体重も１０ｋｇになったし、抜けるかなぁ・・・どうだろうなぁ・・・？って感じみたいです。勿論無理に抜くつもりは無いのだけれどね。
で、とりあえず、エリスロシンを日に２回にしてみようと。で、様子を診て～となりました。

アスベリン、ムコソ、ムコダ・・・などは、排痰が苦手なので抜けないようです。次の候補はテオドールを１日１回にするという事のようです。ただ、もう少し安定しないと～・・・との事でした。

さて、もう一つの相談はお腹の事です。
少しでも軽減して・・・としてあげたいんですよね。呑気症。お腹が張るという事事態とても辛いし、プラス、心臓痛いとか吐いてとかだと辛過ぎる・・・。

けどね。やっぱりかなり難しそうで。
一番は、『呼吸状態を良く保つ事！これが何よりもの対策！』
・・・だそうです・・・しゅん(ノ_-、)

まぁ、難しい事ではあるので。先生も色々と薬など調べてみてくれるとの事。お腹を動かす薬とかね。
先生頼みますーーー！

さて、カニューレ交換。
とってもノリノリでご機嫌ないっちさんは。『カニューレ交換するよーーー！』というと、自ら処置室に入り。そして、処置台にあげると、人工鼻をはずして自ら仰向けになりました！とっても協力的でして(^-^)
一応、覆いかぶさるようにいっちにまたがって交換したけれど、手を押さえるとかの抑制などは一切無し。とっても良い子に動かずにリラックスしていてくれました。

そのおかげで。初の外来での４.５ｍｍ交換だったのだけれど、一瞬微妙に引っかかっただけ。きっと気管の入り口だろうけれど。やっぱりちょっと調子悪げだったのかなぁ・・・ややむくみ気味。
けど、そこだけであとはスムーズだったし、皮膚も問題なさそうだからクリア！って感じかな？
きっと、交換した事で調子も上がってくるだろうし♪

明後日からはじまる、幼稚園生活。綺麗なカニューレで準備万端だっ！
・・・って、名前付けがまだ残ってるぞーーー！

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2008年03月29日(土)

■　屈折検査　■

いっちさん。点滴をガンガン流しいれ、大分潤ったので昨日帰宅しました！

ですが。

まだ本調子で無いらしく。昨日、退院する時もめちゃくちゃ機嫌が悪くて。
これだけ機嫌が悪いとなると、まだ具合も悪いのかもしれない・・・ダメだたら戻ってきて！と先生に言われる程機嫌が悪い。

ご存知のように、入退院が多いいっちなので。通常の入院ではかなり良い子。点滴だって一切泣かずに協力的だし、他の処置でも殆ど泣くなんて事は無い。それが今回は酷くて・・・久しぶりに誰も近寄らせない状態┐(-。ー;)┌

先生に対しても、胸の音は良い子に聴かせるらしいのだけれど、それが終わると指を前に振りかざすように、『あっちに行って！』ってするらしい。まぁ・・・体調不良に予想外の入院というのが重なっているのでしょうねぇ・・・『何で入院なのよっ！』って思っているんだと思う。この機嫌の悪さは・・・酷すぎる・・・。

まぁ～かなり潤ったし、少しだけれど食べはじめてはきているので。家に帰れば直ぐ調子を戻すだろう・・・と。

・・・そう簡単にはいきませんねぇ。

体調はぼちぼち？
確かに、昨夜は呼吸を忘れてＳｐｏ２を何度も７０台までお下げになり。で、起きているのに心拍が６０台とかだったり・・・夜は徐脈が進んで４０まで落ちて・・・なんて事もあるけれど。
でも、肺が悪いわけでも無く、熱も無く、勿論嘔吐も下痢も無く・・・なので、基本的には大丈夫・・・なはず！

が、やはりまだダメなのかな？機嫌があまり戻りません。かなり不安定で・・・。
気分転換に桜なんか見に行ったりしたけれど。見ている時は良かったけれどやっぱり家に帰ってくるとグズグズさんで。

まぁ・・・時が解決してくれるのを待つしか無いですね。。。

＊＊＊＊＊
で、昨日病院から帰ってきたいっちですが。
今日はまたまた病院でした(^。^;;眼科です。

以前から屈折検査をする予定だったのだけれど、１度目は検査の為にキャンセルになり、２度目は先週の水曜日・・・体調不良でキャンセル。けれど、点眼の効果はしばらく続いているだろうからぁ・・・と、今日に延期して行う事に。

で、やっと出来ましたーーー！検査らしい検査が！

確かに、やや左が外斜視ではあるけれど、酷い屈折はしていないようで。この分ならば視力の発達もしていくと予想されるから、今のところは様子を見て大丈夫だろう～・・・と。o(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！

ただ、やはり左目をサボってしまう事が多くなるかもしれないので、いずれ視力の左右差がでてくるかもしれないとの事。これからも眼科は定期的に受診するので、その間に差が生じるようならば、アイパッチなどでの矯正がされるかもしれないとの事でした。

ふぅ～・・・とりあえずちょっと安心かな？
勿論、緑内障の事があるのでね・・・それがかなりの問題だけれどね。

さて、左の写真は、『はと対いっち』です。
最近、はとが好きになっていたいっち。見つけると、追いかけるまででは無いけれど、ずっと後をついていって～としていて。

今日も桜を見た帰り道、神社で沢山のはとと遭遇。
いつものように、『ぽっぽちゃぁ～～～ん♪』と、近づいていったいっち。

すると・・・ビックリしたのかぽっぽは勢い良く飛び立って！

怖くなってしまったようです・・・はとが。あまりの勢いだったもんだから。
それからはある程度距離を置き。遠巻きにはとを眺めていました。
しかも、おびえながら・・・だったらその場から離れればいいのに・・・

と、その様子を眺めて楽しんでいた母です(^。^;;

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2008年03月27日(木)

■　あれ？　■

今日は外科にてカニューレ交換。

診察室に入り・・・

『あれっ？いっち顔色悪。どうしたの？』

『かくかくしかじか・・・』

『いつもの呼吸悪の顔色とまた違うよね。あれっ？目くぼんでるよね？あれっ？手もカラカラ・・・』

って事で。外来のはずでしたが、そのまま入院となりました┐(-。ー;)┌

風邪だったのかな？けど、それは抜けているみたいで、ＣＲＰは２.０で白血球は４０００。
純粋な？脱水症です。

まぁ・・・いっちが高熱だして点滴無しで乗り切るなんてこたぁ～無理ってやつで。いくら下痢や嘔吐物が無いとはいえ、やっぱりそれでも点滴無しってのは無理でして。

けど、上り調子の時だとは思うので。とりあえず保水して、ご飯が食べられたら明日、明後日にでも帰るつもりです。

まぁ・・・本人激怒でしてね。
『今日はカニューレ交換だけだよぉ～。良い子に交換できる人！帰ったらワンワンのＴＶ観ようかぁ～・・・』なんて、散々話していたんでね。私。病棟に上がってからはすっかり『うそつきーーー！裏切り者ーーー！』って扱いでしたわ。。。

あぁ・・・土日には帰りたいな。一緒に桜みようねぇ～って、具合を悪くした火曜日の朝の通園バスの中で約束したし。のんびりしたいね。

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2008年03月15日(土)

■　良好です　■

本日、無事に退院してまいりました。
簡単な検査だけっていうのもありますが・・・この１年は簡単な検査だけだって２泊３日は無理だったいっち。はぁ～こんなに早く帰れるなんて夢のようですわっ♪

相変わらず、検査直前から発熱。そして、退院予定の今日になっても熱が下がらず、帰る直前まで点滴が抜けず・・・なんて事もありましたが┐(-。ー;)┌まぁ、元気はあるし、何かあったら直ぐ病院へ戻る！という事で(^。^;;

さて、検査の結果ですが。

４.５ｍｍクリア！

でした♪

オペ後の狭窄部分とカニューレの先端の途中に、ややぷっくりしたような部分はありましたが、吸引やファイバーでの刺激であろう・・・という事でした。それぐらいならば、きっといっちは常になっているよ・・・と先生には言われました┐(-。ー;)┌
まぁ～映像というのは拡大されているのでね。１ｍｍの膨らみでもかなり巨大に見えるんですよね。

ファイバーから綺麗に左右の気管支の穴が見え。カニューレの位置もその気管支に向かってまっすぐになっているので、とても良い状態。本人もかなり楽であろうと思われます。
『これで幼稚園もばっちり！』と、ニコニコの先生でした(^-^)フフ♪

次の入院は半年後ぐらいになります。このまましばらくいじらずに、成長を待って～と。
まぁ、通常の気管切開児ちゃんの検査ペースに戻れたって事ですね(^。^;;

ただ、また問題があったり、かなりの成長が見られるようならばそれより早く検査して～との事。『先生・・・半年じゃぁそんなに成長しませんてばっ！』と、苦笑いした私に、『ほらっ、今まで抑えられてた成長ホルモンがグンと生かされて、一気に追いつくかもしれないじゃんっ！』・・・せんせえーーーだからって追いつくなんて！そりゃぁ～ありえませんてば！
まぁ、そんな夢のような話が本当ならば嬉しい事ですが・・・。

さて、ようやくワンクール終了？って気分です。今回のＯＫで、この１年のゴタゴタから抜け出したような気がします。だからって、この１年が夢のように思える事は無く・・・ですが。
この入退院が始まったのが・・・サイズアップを始めた去年の２月から。その時はトラブルは無く、ただＲＳのお土産があっただけだったのだけれど。その翌月、３月からカニューレでの炎症が始まり。どんどん、どんどん悪くなっていって・・・。

いっちはとても頑張ったな。全身麻酔だけで・・・何回？今年１年だけなのに両手では足りないくらいかな・・・ほんと、褒めてあげないとね。ここ最近、反抗期からついつい怒ってばかりいる私なんだけれど、これじゃいけませんね。

そうそう、今回の検査。終わって何時間か経ってから、麻酔科の先生がベッドサイドに来てくれたのだけれど。
『今回、いっちゃん凄く良い子で。ママと約束でもしてきたのかなぁ～なんて思っていたんだけれど』・・・と、先生。

きゃあーーーーー嬉しいっ！実はその通りなんですっ！

今日の検査は、いつもの通り全身麻酔はかけるものの、カニューレ交換前後にファイバーで狭窄や位置を確認するだけのもの。サイズをアップしたり、違うカニューレにしたり、勿論レーザーなどの処置の予定は全く無く。やってブジーぐらいの予定の検査。
なので、行く前に。

『いっち。今日は直ぐ終わる検査だけ。ちょっと確認するだけの検査だから直ぐ終わるんだよ。けど、泣いたりしたら苦しくなって検査が長くなっちゃうから、泣かないで頑張ろうね。そうすれば直ぐに終わるから。泣かないで出来る人ーーー！』

・・・という私の言葉に、熱でダルダルでベッドに横になりながらも、きちんと手をあげて『ハイ！』と、返事をしたいっち。あまりに素直だったもんだから、『ホントかよぉ～』と、実は心の中で私は疑っていたのだけれど。けど、いっちはきちんと約束を守ったようです。

オペ室で、大人達に囲まれながら・・・こんな小さな小さな４歳のいっちが泣くのをこらえて頑張っていたのかと思うと・・・泣けてきます。。。

いっち、しばらくは無いからね。元気に外でいっぱい遊ぼうね。

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2008年03月03日(月)

■　ただいまです！　■

本日退院してきました。
いっちは、まだ絶好調程の笑顔は見せてくれないものの、元気ではあります！家で一晩眠ったら、きっと明日には踊り狂う程元気になってくれる事でしょう(^-^)フフ

さて、今回の入院はサイズアップ。そして、その前日（入院初日）には耳鼻科の検査がありました。

初めての耳鼻科・・・と思いきや、なんといっちの耳鼻科カルテがあったそう。いつのこっちゃ。ＮＩＣＵ時代かな・・・？全く覚えちゃおりません。しかも、『えぇーー！いっちゃん！？！？こんなに大きくなって～』と、看護師さんに言われ。あぁ～ん・・・何処の看護師さんだったんだろう～わからないよぉーーー！

全く・・・年と共に、物覚えや人覚えが悪くなっていく私。まぁ、根本的に覚える事が苦手なのですが(^。^;;

さて、いざ検査です。外科の先生も来てくれたので、とっても安心な検査。

・・・と思いきや。検査が始まった・・・と思った頃には真っ黒いっち(+。+)号泣して危なくなりました。
これじゃぁいけないと、改めて準備をして仕切りなおし。

酸素ガンガン流しながらで、検査リトライ。
看護師さん２名先生１名に抑えられ、その他検査する先生１名、そしてそばであれこれしてくれる看護師さん１～２名が行ったりきたり。そして、いっちの顔色、呼吸音をチェックしながら横で画面に食い入る私。『いっち～息して！息して！』と声かけしながら。

頑張りましたね～いっちさん。これは難しいかも（検査は無理）・・・と、最初耳鼻科の先生が言っていたのだけれど、なんとか声帯と喉頭蓋の写真を写す事に成功したらしいです。先生が上手かったのか・・・(^。^;;

さて、結果を外科の先生から写真を見ながら聞きました。

結果・・・

麻痺はなさそうですーーーo(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！

麻痺していると声帯は閉じてしまっている事が殆どらしいのですが。いっちはハの字に広がっていました。動いているようにも見えました。かなりブレブレの映像なので確実では無いのだけれど。

そして、それを見た耳鼻科の先生の判断は・・・
『サイズダウンしていけば・・・』
という診断だそうです！！！

ウキウキしながら、『せんせぇ～それって期待しちゃっていいのぉ？～♪』『可能性ありってことぉ？～♪』
まるで回転木馬にでも乗ったかのように、うわっついた声で思わず先生に聞いた私。すると、先生・・・

目を伏せながら・・・『いっちはね・・・誰もが最初そうやって診断するんだよねぇ・・・イケルだろうと。私だってそう思ったもん(ノ_-、)』と・・・一年前を思い出すかのようにしみじみ話す先生。まぁ・・・わかりきっていた事ではあるが。

で、とりあえず。今回もサイズはアップしようと。これだけ動けるようになったし、折角背も伸びてきたのだし。このまま成長をまずさせてあげて。そして、どこかでサイズダウンに挑めるか・・・それとレティナへと再チャレンジしていくか・・・サイズアップした上でスピーチへと持っていくかという事で。

本当ならば。去年の事が無かったならば、やっぱりレティナへとチャレンジって道のりになりそうな感じ。スピーチまでは気管が太くなっていないし、カニューレで刺激を与え続けるよりは負担の少ないレティナに変えて喉頭の部分を訓練していくように・・・って。この耳鼻科の先生の話だとやっぱり同じ道のりを歩んでいるのでは無いか・・・と。

けれどね。いっちにはまだまだ無理な事は痛い程わかっていて。喘息のコントロールと誤嚥の問題、クリアにならない限りは無理なのでね。そして、それをクリアした上で声門下がその細さで使いこなせて支障が無いのかがまた問題だし。

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■　サイズアップ　■

さて、翌日は全身麻酔でのサイズアップトライです。

今回はワンサイズアップで４.５ｍｍの新生児用と小児用とを持ち込みました。
計算上、新生児用は以前の狭窄手前。そして、小児用は狭窄を超えて気管支の分岐点との距離も丁度良く、どちらでも大丈夫そうだろう・・・さて、どちらにしようか・・・やってみないと・・・という感じで挑みました。

結果は、やっぱりＮＥＯ（新生児用）でした。

まずＮＥＯを入れて、ファイバーで距離をチラッと確認したら、以前の狭窄部分が一瞬にして『ぼんっ！！』と浮腫んでしまったそうです。なので、常にその狭窄部を刺激し続ける小児用はやっぱりやめようと。
ただ、サイズ的にはＯＫではあるので、ＮＥＯの長さがが狭窄部に負担をかけるような場合は、思い切って長い方（小児用）へと変更してしまおうと。それならば絶対に狭窄が出てもチューブで保たれるからね・・・まぁ・・・それだと万が一他に影響が出た場合、逃げ場が無いのでね・・・何も無いかもしれないけれど、あった時が非常に怖いのでね。

さて、オペ室での滞在時間４０分。麻酔も深くかけなかったので、検査後はいつもよりマシだったかな？発熱で常にぼーーーっとしているぐらいで。翌日も普段ならば別人になってしまう程浮腫むのだけれど、今回は全然浮腫まずで。
かえって、オペ前の方がやられていたというか・・・。相変わらずプレッシャーに弱くて、朝から熱出して・・・しかも、珍しく嘔吐まで(>_<")
先生は、耳鼻科の影響だろうと。精神的に打たれ弱いから(^。^;;

さて、４.５ｍｍ（ＮＥＯ）。
今のところ大きな問題はなさそうです。ただ、気管に多少負担がかかっているのか・・・浮腫んでいるのか・・・がわからないのだけれど、帰ってきてからちょっと痰が多い。すっきりしない感じがあります。天気もろもろの問題かもしれないけれど。

とりあえず、今は徐脈が出始めました(^。^;;

そうそう、循環器の先生からも今回話しを聞く事ができました。
とりあえず、ホルター検査だけでは『洞房ブロック』であろう・・・という事しかいえないらしいです。きちんと調べるならば、心臓の中での検査になるので、リスクが高すぎるという事。勿論、どうしても・・・という状況ならばするのかもしれないけれど。
ただ、今のところ動いた時に脈を早くする力もあるので、きっと大丈夫では無いか・・・という事。ただ、年齢的に徐脈が進む可能性も高いので、そうなると運動の時にきちんと脈が必要なだけ打つ事が出来るかの問題が出てくるかもしれない・・・などという事でした。勿論、何も問題無く過ぎ去る事もあるかもしれないけれど。

ただ、この徐脈。いっちがそこまで脈を早くしなくても大丈夫という徐脈という可能性も勿論あるけれど、そうで無い場合は、『洞房ブロック』単品？・・・言い方おかしいね。それだけでは無く、何か他の症状と合わさっている可能性が高いそうです。それが何かは不明ですが。

という事で。今のところは運動できない状態になったり、めまいを起こしたりしない限りは治療は無し。そうそう、治療というのは脈を全体的に早くする薬を飲む事です。
で、年に１度ホルターの検査をしてチェックする事となりました。次回は１１月。

まぁ、ここまでわかってきたので。何かあった時は今までは呼吸ばかり、最近は次にお腹のチェックとなっていたけれど。それだけで無く、苦しそうにしていたならばすぐさま脈も気にしなくてはいけないのだなぁ～と。勿論嬉しい事では無いけれど、知った事によって、自分がいっちに対する全体症状をまた一つ見逃さずに済む事が出来るようになった。それが検査をした事によって一番手に入れた大切な事だと思う。

こういう事は、知らないより知ったほうが良いからね。何かあった時の対処の速さが少しは違うだろうしね。
何も無い事を祈りながら・・・

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2008年02月20日(水)

■　大丈夫だったと・・・　■

今日は、朝一番で眼科へ。その後療育園でした。

眼科は、斜視や視力の検査と、眼底検査。

さて、眼底検査。
発達の段階により、稀に緑内障と見える事がある～みたいな事を前回先生が言っていたので。ひょっとして、今回見たら大丈夫そうだわぁ・・・なんて言われる事を期待していたのですが。やっぱり神経は細くなっていて、前回と診断は同じでした(-。ー;)

その他もろもろの検査は。
相変わらず検査になかなかならずで・・・機械などである程度できるようにはなってきたのだけれど、視力が判るほどには到底いたらずでした。

しかし、６歳ぐらいまでに目の発達はある程度できてくる。それまでに視力をハッキリさせ、必要であればそれなりの対処をしなくてはならない。
いっちはもう４歳・・・タイムリミットが近づいています・・・。

という事で。次回、薬を使って屈折検査をする事となりました。
屈折検査。ピント合わせの力を休ませ、屈折値（近視・遠視･乱視・度数）を調べます。

その検査というのが、またまた大変な事になりそうで。
点眼しました～見ました～終わりっ！・・・とはいかないんですよね。５日前からアトロピンという薬を点眼しなければならないのです。

で、ピント合わせの力を休ませるという薬なので、ピント合わせがしにくい状態になるのは勿論、瞳が大きくなる為にまぶしく感じるらしい。しかも、薬をやめてもしばらくはその効果が続くらしいのです。
さらに、副作用。体内に入ると、稀に熱が出たり、ほてったり、ドキドキしたりがあるらしく。それを最小限にする為に、点眼後に１分程目頭を押さえなければならないのです。鼻から体内に流れ込むのを防ぐ為・・・あぁ・・・いっちが激怒するのが想像できます。怒るだろうなぁ・・・┐(-。ー;)┌

しかしね。目の為いっちの為。アトロピン点眼、レスキュラ点眼、母頑張ります！

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2008年02月14日(木)

■　外科外来　■

外科の外来でした。

カニューレ交換と、今後の事を。

まず今後の話。
とりあえず、２週間後に０.５ｍｍアップする事に決定しました。シャリー４.５ｍｍ（ＮＥＯ）を入れる予定です。
色々なメーカーのカニューレを再度見直してくれたのですが、やはり長さが長すぎて。分岐部に近くなりすぎてしまうんですよね。で、それならばやはり狭窄部に引っかからない物の方が今はベストかと。
４.５ｍｍのＮＥＯならば、狭窄部まで計算上は１０ｍｍ近くありそうです。

で、３月の半ばあたりに、問題が無いかファイバーでチラッと覗く。勿論入院してとなりますが。それで問題が無ければ、当面４.５ｍｍで落ち着く予定です。

これで落ち着いて幼稚園に入園できるといいなぁ～といったところです。少しでも体が楽な状態で幼稚園生活を過ごさせてあげたい。そして、万が一トラブルがあった場合にも、直ぐに入園前に戻せるように・・・との先生の配慮で、こんな日程になりました。

入院した初日には、耳鼻科でのファイバーの検査も行う予定です。号泣させて、声帯の動きを見るという、かなり過酷な検査。
カテーテルを鼻に向けられただけで激怒するいっち。小さい頃はカテを鼻に向けるだけで号泣して真っ黒に硬直してた程、とってもとっても嫌いな事。マーゲン入れてた時なんて、アンビュー欠かせなかったし。

外来でも出来る検査なんだけれどね。けど、どうせ入院すのだからその時一緒に～と。
私も、外来でその状況はちょっと大変だし。先生も、いっちが外来嫌いになったら嫌！という事で。入院ならば、『また大変だったよぉ～・・・』の流れの一部になってくれるだろうからね(^。^;;

さて、それから再び心ブロックの説明を。
詳しく図にして説明してもらいました。難しい名前とかも教えてもらって。で、それを元にネットで調べたら、色々わかってきました。どうやら、心房で良くおこる不整脈の症状の一つ、ウェンケバッハというものなのだけれど、それがいっちの場合心室で起こっているという事らしい。心房で起こっている例はネットでいっぱい見つかるのだけれど、心室で起こっているのはなかなか無いんですよね。

先生も、『外科だから、この程度しかわからないーーー！』ってとこらしく。今度入院した時に改めて小児循環器の先生に話しを聞く予定です。
とりあえず、今直ぐどうのこうのとはならなそうかな？まだ若い心臓なので・・・というところらしいです。

さて、話は変わりますが、今日はバレンタイン。
ブラウニーを焼きました。

材料をそろえて無かったので、レシピがかなり適当になってしまったのだけれど。けど、かなり成功！美味しく仕上がりました♪
普段甘いものをあまり食べないパパでも、美味しいー！と、お酒と一緒にペロリと食べました。
とても簡単なので、しばらくはまってしまいそう。けど、チョコは胃と肌にくるのよねぇ・・・。

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2008年01月30日(水)

■　撃沈　■

２８日の早朝、、お腹が空いたようで起きてしまったいっち。４時頃かな？
早めの朝ごはんをご機嫌に、そしてしっかりと食べ。その後吸入を始めると眠ってしまった。

そして、７時頃にお目覚め。いつものように絶好調！
ＮＨＫの朝のフルコースを見て、踊るは歯音で唄うわでご機嫌♪

しかし・・・

９時を過ぎた頃・・・突然の急降下。
熱いな・・・と思った時には、４０度超え。９時半を過ぎる頃には嘔吐が始まり。

水分は一切受け付けず。胃液ばかりを吐きだしていたので、このまま行けば間違い無く脱水。急いで午前の外来へと駆け込みました。
とりあえず、吐き気止め入りの点滴を入れ、座薬を入れで、４時間コース。

白血球は高いものの、炎症反応はまだ上がっておらず。インフルでも無かった。なんじゃこりゃ？
念のためと、白血球の数値も細かく調べてくれたが、やはり原因は不明。風邪・・・なのか？

幸い、呼吸に悪さをしないもののようなので、そこだけは少し安心。
まぁ・・・悪さをしないといっても、高熱と嘔吐じゃ水分は無くなるし、痰は詰まりやすく注意が必要なんだけれどね。

診てもらった先生が本日は当直。いつでも何かあったら連絡してくださいとの事で、アンヒバ（解熱剤）とナウゼリンという吐き気止めの座薬を貰って家へと帰りました。

そして、座薬を入れても一瞬しか下がらない高熱と、なかなか治まらない嘔吐と戦い一晩。

２８日（翌日）の朝方にはさすがに痰がつまり気味になってしまい、急いで吸入して溶かして排出させ。エアは一応入っているのだけれど、ちょっと左が弱いかな？熱は一時だけれども大分収まったみたい。３８度程度。水分も取りたがってきたので、ジュースにOS１を入れて飲ませる。

そして、朝一番で病院へ。
心配していた肺への影響は今のところ大丈夫そう。吐き気止めの内服薬を処方してもらい、他の薬などの確認をして自宅へと帰りました。いつまでテオをやめたらいいか・・・とかね。

帰宅してから、再び４０度。そう簡単には治まりませんね。再び座薬。
しかし、吐き気止めが効いているのか。気持ち悪い様子はあるものの、嘔吐は無し！やったっ！
食べたのは、
ヨーグルトとプリン各１個。りんごジュース３００ｃｃとＯＳ１が２００ｃｃ位かな？

そして、本日には熱が下がり。痰も大分柔らかくなってきました。これが一番心配なんでね。
朝はご飯を食べ！熱も下がったから軽くお風呂に入り。・・・けど、これはちょっと辛かったみたいなので、流すだけで終わりにしました。お昼はご飯５口ぐらいかな？

そして、午後は外来へ。今日はカニューレ交換やらあれこれあるので。
あぁ・・・通院生活・・・

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■　予想外っ！　■

さて、予約は３時～４時。
混んでいる場合もあるし、空いていれば早く診てくれるので。２時過ぎ頃に病院へと入りました。

しかし・・・かなり待ちます。人数は少ないのだけれど、受診のタイミングが・・・みんな気が合いすぎたようで。３時台の予約者が一気に２時過ぎに来たもんだから。待ち時間が長くなってしまったんですよね。

小児科から離れ、いつもの場所を陣取り。熱は下がって家では機嫌も良かったいっちだけれど、さすがに体調不良からか直ぐグズグズし始めて。しかも、カニューレ交換だと聞かされているのに、小児科だっていうのが気に入らないようで。

『何で上（外科）に行かないのっ！』『（ジャケットを手に）帰るんだから、これ着せてっ！』と、かなりのご立腹。彼女の中で、具合が悪い時にはぐったりと小児科。そして、元気な時はさらりと外科ときちんと分けられているのでしょう。
外科ならばカニューレ交換だけで何もされないし。先生も好きだし病室のおもちゃも大好きだし・・・ってとこなんでしょうね。まぁ・・・成長かぁ・・・？

さて、長い長い間待っていて。お友達とは会うものの、『ごっ、ごめん！病み上がりだから離れてぇぇぇ！！！』といったところ。寂しいもんです。グズグズのいっちをなだめ、抱っこしたり唄ったりしながらで母はヘトヘト。
そんな時に丁度外科の主治医が通って。いっちは目が(∂。☆)キラーン遊んでもらえるとでも思っているのでしょう。さっきの愚図りはどこへやら？おとなしくルンルンで私の膝に座り、先生の話を聞いてました。

偶然通りかかっただけなので、また次回の外科診察の時に詳しく教えてくれるとの事なのだけれど。２９日のカンファでの今後の事とか、ホルター検査の事とかを聞かせてくれました。

まずは、ホルター検査ですが。

『心ブロック』

でした。

以前も疑われたがあるのだけれど。やっぱりそうだったらしく。ただ、一般的な有名な房室ブロック（心房への伝達）では無く、『洞房ブロック』というものだそうです。で、その中でも稀なタイプのようで、専門医で無いとパット聞いただけではわからない名前の物らしいです。勿論、通常の心電図では全く読み取れない物らしい。今までわからなかったはずだ。。。

で、詳しく調べる為には心臓カテーテルが必要となりますが。徐脈にはなるものの、一応は戻ってきてくれるいっちの鼓動。心臓カテーテルはまた大変な検査なのでね。今のところはそこまではしなくても・・・という事らしいです。勿論、問題が大きくなりそうならばする事もあるだろうけれど。
そして、止まってしまうようならば・・・心臓がね。まずは、それを防止する薬を飲む事になるらしいです。ただ、今のいっちのように戻るのならば、その薬は大して意味をなさないようで。

まぁ・・・ずらずらと書きましたが。
結果的には、今直ぐは、何か起きそうな心ブロックではなさそうな事と、今の段階では何の対策も取れないという事でした。

わかったのは良かったのだろうとは思うけれど。『変わってるけど問題無し！』って、生まれてから今まで何度も何度も言われ続けていたので。私にとってこの診断はとっても予想外でした。また詳しく聞いて、私も勉強しなくてはわからないけれど。
ただ・・・心ブロック。この響きは超怖いです。

さて、話は変わりまして。サイズアップなどをどうして行くかなんですが。
話し合われた結果・・・結果は出ておらずらしくて(^。^;;
小児外科の中心の先生は４～５人なのだけれど。ちょっと意見がわかれているっぽいです。ただ、アップする方向である事はあるのだけれど、時期の問題で。この春か・・・夏休みか・・・と。春のほうが可能性が高いかな？ってとこです。だとるすと・・・２月末か３月頭か。３月の後半でアップした場合、幼稚園が不安なのでね。経過を診てから安心して通いたいから。

さて、そんなこんなで帰ったのは１８時┐(-。ー;)┌
タクシーへ乗り込むと、『こんな時間まで診察だったの～大変だったねぇ。しかし、先生もこんな時間まで大変だよねぇ・・・』と、タクシーのおじさん。いえいえ、おじさんもご苦労さまです。

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2008年01月23日(水)

■　帰りました　■

昨晩退院してきました！

いっちはとても元気です。

検査後は久しぶりに喉頭をいじった事により、違和感からか嘔吐が続き。翌日にはつまりかけて慌てて・・・なんて事もありましたが。翌々日からは徐所に復活。おとといからはかなり絶好調の範囲に突入し始めました。
２１日からは２回目のホルターを着けていたのだけれど、かなりいつもに近い状態ではしゃいでいたので。分析する先生は『この子はいったい何をやっていたんだろう・・・』と不思議に思われると思う(^。^;;きちんと分析してもらえるのだろうか・・・しかも、１回目のホルターは頻脈で別人のようだし。

けど、無事？夜は４０を打つ時間が多く、徐脈の検査になった感じです。
この徐脈が悪い事なのか、問題無い事かは、今の段階では全くわからないし、この検査でもわかるかどうか・・・というところだけど。けれど、害の無い検査ならばやっておくに越した事無いからね。
いっちも、はずす事無く・・・というか、全くいじらずの良い子で。ポシェットみたいに本体も肩掛けにしていてくれたからね。ずれると自分で治したりなんかして。

そして、前回までは検査後に気管と胸の音、体力と、なかなか復活しなかったのが、今回は回復がとても早い！体力がついたんだなぁ～と思いました。といっても、当たり前のようにステロイドの点滴は３日間続きますけどね。
で、心配した心の事。前回は笑わなくなってしまっていたし、家に帰ってからもなかなか元気にならなかったのでね。かなり心配したのだけれど。
今回は全然大丈夫！看護師さんの問いかけにも、きちんと手を上げて『ハイ』か、首を振って『いらない』、『いや』などの返事も、熱出して吐きながらもきちんとしていました。
プレイルームから病室に帰るのもとてもスムーズ。『いっち、吸引（吸入）しに帰ろう』という問いかけに素直に従い。そして、病室に入る前には、時々『トイレに寄っていく！』ってアピールしてくれたりもしました。
そして、ここ最近の入院ではご飯は拒否だったのに、今回は食べてくれる事が多かった。検査当日と翌日はさすがに無理だったけれど、最終日なんてほぼ完食！凄いです～♪
そして、もっと凄いのが、半分位自力で食べました！入院中は自宅に居るより、身体的に辛い事が多いので、その分介助も多くなるのだけれど、今回は自宅とそれ程変わらずで。成長を感じましたねぇ・・・きちんと検査入院も受け入れられるようになったのかなぁ～なんて・・・３ヶ月後にはわかりませんがね┐(-。ー;)┌

さて、次は幼稚園入園前となる予定です。２９日のカンファで、他の先生達にもいっちの映像を見てもらう事になっているらしいので、話が進むのはそれからになるのだけれど。けど、いつも診ている２人の先生が、出来たらサイズアップ・・・って思っているみたいなので、そうなる可能性が高いかな？ってとこです。
ただ、狭窄部分を飛び越えるか飛び越えないか。これが問題かな？まず、今のサイズで飛び越える物にして、それからサイズアップするのか。サイズアップして楽にしてから、それから飛び越える物にするか。それとも長さ太さ共に一気にアップするか・・・ってとこです。
リークが全く無いので、その部分だけで十分な呼吸をさせてあげ、そして成長を促すのが目的です。その前に耳鼻科の検査もきっと入るかな？

さて、今日は雪。午前中は結構降ってましたね。そして、何故か少ないいっちの吸引・・・検査後なのに・・・ちょっとビビリです。

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2008年01月21日(月)

■　検査結果　■

検査が終わった夜、映像を見せてもらいました。

まずは、気切孔から下の狭窄部分のチェック。
サイズアップした影響を心配していたのだけれど・・・

問題無し！

とっても順調で、いっちなりに下の気道は成長しているように思えます。まだ軟骨がきちんと見えて・・・とは行きませんが、広がってきたような感じ。あれだけ危なかったところだし、極力オペを避けてきたところだけれど。結果的にはオペをした事により、成長する事ができるようになった気がします。それまではなかなか成長が見られなかったからね。

そして、左気管支の軟化。それも以前よりは大分落ち着いてきました。心臓の動きによりくっきりとへこんでいるけれど、原型にきちんと戻るし。このぐらいならば、『気管支軟化』と言わない程度になってきたのではないかと。まぁ・・・元気な状態なんで。具合悪くなったならば多少問題はあるかもしれないですけどね。

以上のように、カニューレより下はとても良好。ファイバーでしか下は覗けないので、映像はそれなりのものですが。

そして、久しぶりに硬性鏡にて喉頭のチェックです。

『入らない・・・入らない・・・入らない・・・・・・・・・・・・・・・ふぅ・・・通った・・・・』

という感じです。声帯と声門下がやはり難しい。ならばそこだけ部分的に・・・という事なのか・・・というと、そうでは無いらしい。確かに部分的な狭窄はありそうだけれど、これまで言われたように全体的に細い状態と言って間違い無いであろうと。カニューレ下が成長してくると、喉頭の部分のダメさがはっきりとしてくる。

いっちは、１歳ぐらいの時に、『声門下腔狭窄症』と診断されてますが、その時も喉頭周辺が全部細いので、きっとそうであろう・・・という判断になっていました。その部分はすべてミリ単位になるので、かなり判断が難しいのです。喉頭鏡が入らなければ『狭窄』という診断になるので、その当時はそうやって診断されました。
しかし、声門下というのは人間の仕組みで、誰しもが細い部分です。なので、全体的に気道が細いいっちには、その診断が難しく。そして、成長するにしたがい、細いながらも声門下が育っているように見えていたので、きっと大丈夫・・・かな？という段階になってました。『声門下腔狭窄症』という言葉は出なくなってきていたのです。喉頭鏡も２.５ｍｍならばやっとだけれど入るし。

しかし、今回きちんとチェックできた事で、はっきりと『声門下腔狭窄症』というカテゴリーに仕分けされそうな感じです。まだ、複数の医師に診てもらわなければ、はっきりと診断する事は難しいらしいけれど。けど、一番気管に詳しい先生が診て、『これは細いよ・・・』と、言い続けていたらしいので。きっと間違いは無いであろうと思います。

そして、その声門下のすぐ真下にはカニューレ挿入部分があります。そこも、やはり狭くなっていました。あちこち狭窄だらけですが。ただ、これはカニューレが入る事により、慢性的に浮腫んでいるだけなのかもしれない。この判断はかなり難しそうですが、ただ、原因がなんであれ細くなっているのは変わりありません。そして、カニューレが入るとその上にカニューレに沿うように肉芽が張っているので、カニューレの形はこれっぽっちも見えず、リークも無いので気道にぴっちりと蓋がされている状態です。

そして、手前に戻りますが。
喉頭蓋はかなりすっきりしてきました。以前は馬蹄型をしていたのだけれど、それの腫れが徐所に引いて、反り返った、通常の形に近くなってきているそうです。

そして、喉頭蓋が綺麗な形になってきた事により。それに隠されていた部分がはっきりしてきました。

『声帯』です。

以前から、多少の萎縮があって、右側は小さそう・・・。けれど、使いこなせばセーフラインではないかなぁ・・・という診断だったのだけれど。それは、喉頭蓋に隠されていた部分を想像しながらの判断だったのでね。
今回は綺麗に？見えてきていて。いつも映像では私の目には殆ど判断できずの声帯だったのだけれど、私の目でも先生の言葉で判断がつくぐらい見えて。
やはり右側の萎縮が強い事。そして、左右バランスが悪く右側が小さい事。そして、右側が小さいのもそうだけれど、それ以前に、全体的にも小さい事がはっきりしました。

そして、もう一つ、今回浮腫みが引いてきた事によりはっきり見えてきたのが、気道がごつごつになってしまっている事。そして、今だ軟骨がはっきり見えてこない事・・・でした。

大丈夫では無いか・・・大丈夫では無いか・・・

とやってきたけれど。成長する毎に難しい問題が浮き彫りになってきました。やっぱりダメかな？ってとこです。

声門下には形成術が可能です。自然治癒が難しいので、行われる事が多いオペです。いっちの場合これが必要か。必要とあっても、今すぐは無理です。長い年月をかけてみていく必要があります。

そして、一番の問題は。
形成術を行ったとしても、『抜管』は難しいかもしれない事。この形成だと、喉頭部分がきちんと機能してくれるかが微妙なところで。今回はきっちりと見たいと言う事で、麻酔もばっちりとかけたので、判断できずで。
話す話さない、リークを待つなんてレベルの話は無くなり、まずは将来的に抜管出来るかどうかというところです。

今出来る事は。とにかく、サイズアップを出来るように、楽に呼吸させてあげるようにする事。そして、喘息の発作を極力出さないようにする事。
今回覗いて、４.５ｍｍがいけそうな気もしたそうです。ただ、今回は喉頭を覗いているので、もし炎症を起こした場合、カニューレ下が問題か上が問題かがわかりにくくなってしまうし、負担もかけたくないのでしなかったそうです。
３.５から４.０に変更された事で、今回これだけ強く元気になれた。夜起きずに眠れるようになったりね。成長の為にはそれがとにかく大事だし。体重は１年間全く変わらないけど、身長はこの１ヶ月で数ミリ伸びたし。そして、発達も良くなった。看護師さんも、『来る度に成長していて・・・』ってびっくりするそうです。体に余裕ができたからでしょうね。

落ち着いたら、耳鼻科で声帯部分のチェックができたらなぁ・・・というところです。いっちの場合、カニューレを抜くわけにはいかず、またリークも無いので耳鼻科で検査は出来なかったのだけれど。それでも、ちょっと頑張って検査して、声帯が使えるのかどうか・・・喉頭部分にリークがあるのかを判断してみようかと。
勿論、カニューレ抜くわけには行かないので。カニューレを入れた状態だけれど、鼻から細いファイバーを入れて、いっちに号泣してもらう。それがいっちが今できるリークのMAXだと思われるので。まぁ・・・普段どんなに号泣しても声漏れ息漏れが無い人だし、この形状だと、カニューレを抜いたところで上に息が抜けるかは・・・難しいかもしれない・・・というところですが。

ダメなものはダメ。無理なものは無理。無理だからってなんなのよっ！元気に、生きてくれているのだから良いでしょっ！声なんて出なくたって良いじゃない！
勿論そう思います。目の前で笑っていてくれるならば。いっちが楽しいと日々過ごせていけるならば。

けど・・・検査後も一生懸命口ぱくで話しているいっち。口ぱくで唄っているいっち。まだ声がどういうものなのか、どうやって発されるのかわかっていないのだと思うのだけれど。自分ではみんなと同じように口を動かせば声がでているんだと思っているんだと思う。
口の奥で、『ぎゅっ』って音を上手に出すようになってきた。本人なりに話す努力、声みたいな物を出す努力をしているんだろうと思う。いつか声になると信じて。

私も信じてた。いつかきっと声を出す日が来るって。抜管が出来る・・・と言われる事無く、そしてどんなに酷い状態の事を言われても。それでも信じてた。

けれど、事実は事実。深く考えてもそれが事実だから。きちんと受け止めて、そして出来る事を頑張るだけ。悲しんでも勿体無い・・・と思いつつ、そう上手く自分をコントロールする事はまだ出来ないけどね。

けど、ここまで検査で明らかになっても。
やっぱりあきらめる事は出来ない私です。現実を受け止めながらも、抜管は無理かもしれないけれど、声は出る事はあるかもしれない。勿論、無理はするつもりは無いけれど。。。

いいじゃん！夢みたって！・・・って感じです。

まだ、頭の中がまとめきれて無いので、文章がぐちゃぐちゃでごめんなさい。
改めて『病気のこと』にでもまとめて書こうと思ってます。

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2008年01月19日(土)

■　検査終了　■

予定通り、１８日に検査をしました。

１７日に病院に入ると、いつに無くご機嫌ないっち。前回の入院から１ヶ月しか経ってないからでしょうか、機嫌を悪くする事も無く、絶好調でした。
プレイルームに逃げ込む事も無く、必要であればきちんと病室に入り。ルートも・・・結局血管がダメで入らなかったのだけれど、何度ものトライに耐え。
そして、いつも初日は拒否するご飯もきちんと食べ。尿検査もトイレできちんととれたし。
ちょっとはしゃぎすぎて、空気を吐いてしまうなんてトラブルもありましたが。けど、毎回とても大変な一日目のはずなのに、あまりにスムーズで・・・とても楽で・・・。

しかし、そう簡単に済むいっちさんではありませんでしたね。

翌朝。

心拍上昇。横になって落ち着いているのに、１６０とか平気で打ち始め。１５０を切る事が無く・・・。
硬性鏡前にホルター検査が始まったものの、徐脈検査では無く頻脈検査になってしまって。ぐったりと元気が無くなってしまいました。

そして、硬性鏡後は。
ずっと吐き続けました。寝ている時以外は吐き気が止まらずで。胃の中が空っぽなので、中身は出てこないんですけれどね。今回の検査はいっちにとってかなり過酷だったようです。それプラス、いつものように発熱。座るのも一瞬しか出来ず、ひたすら横になっている状態でした。
危ないので、ご飯も中止。せめて水分だけでも・・・とジュースを飲ませたのだけれど。１分も経たずで吐いてしまって。飲みたいのに飲めなくて、さすがのいっちもつらくて泣いてました。

そして今日。元気が戻りました。
食欲は、朝は全然だったけれど、お昼から徐所に食べ始め。まだ熱が上がったり下がったりだったのだけれど、夜にはだいぶ落ち着いてました。脈もようやく下がってきました。通常よりはまだ高いけれど、今夜には落ち着きそうな感じがします。

今回はさすがにむくみも酷く。硬性鏡を抜いたとたんにボンと腫れ上がってしまったし、出血もあったので、退院は火曜日以降となりそうです。もう一度心臓のほうの検査もあるのでね。きっと、この後・・・明日の夜ぐらいには徐脈になりそうな気もするのでね。今度こそ徐脈検査となるかな？と思われます。

検査の結果は、細かくあるのでまた改めてここに書くつもりです。
時間は問題をはっきりさせてくるだけであって、治癒には導いてくれなかったのだなぁ～・・・というところが検査の映像を見た感想です。いっちの笑顔を見たらそんな事どうでもいいやっ！って思えるけれどね。けど・・・やっぱりへこんじゃうかなぁ・・・。

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2008年01月10日(木)

■　外科外来　■

今年初の外来でした。

来週が入院なので、カニューレがそれまでもてば受診しなくても良かったのだけれどね。やっぱり音の悪い日が多くなり始めてるし、唇の色も怪しくなり始めてるし。今は大丈夫でも、あと１週間は無理だと思うので。

前回までの２週間より、この２週間は結構好調だったいっち。喘息は出ても、ホクナリンをプラスする程度で、吸入は日に３回を維持できていたし。パルミコートも一日２回で、それ以上前もって増やさなくても大丈夫だった。しかも、吸引もとっても少なくなってきている。１時間に１回ぐらい。

これはひょっとしてむくみが減ってる？

・・・って思ったら、やっぱりそうみたい！カニューレ交換をして感じました♪

いっちさん、気管が分厚くてはれぼったいので、気切孔に段差があるのだけれど。ようは、皮膚の穴よりも気管の穴のほうが小さい状態。浮腫んでせり出してしまっているんです。
で、これがひどいとカニューレが全く入らなくなってしまうのだけれど、今日のいっちはとてもスムーズ！スルリとカニューレれを入れる事が出来ました。という事はむくみが落ち着いているって事♪o(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！

で、これだけ調子が良いのならば。来週からの入院で硬性鏡で喉頭の動きを調べる事が出来そうです。これだけオペ室に行きながらも、実は硬性鏡は１年振り。ずっと危険で見られなかったんですよね。気切孔からファイバーで、一瞬覗く程度しかずっと出来なかったから。

喉頭の動きを見て、これからスピーチが可能なのか、後々レティナなどが使えるのかを改めて確認できる。動きが大丈夫ならば、誤嚥の検査をして、それからサイズアップした後々スピーチがトライできるかもしれない。

あとは、ホルター（２４時間心電図検査）を。いっちがドキドキせずに、そしてはずさずにしてくれたら(^。^;;
全麻後直ぐに不整脈が出るのと、必ず３日～５日後ぐらいにえらくひっどい不整脈（必ず徐脈）が出る事。この二つはわかっているので危ないしね。調べられる時は極力調べておこうと。

（llll￣~￣;lll)う～ん・・・・・・２泊３日は・・・無理か？

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2007年12月27日(木)

■　今年最後の　■

今年最後の外科外来です。

早速昨日今日のお腹の張り。これはちと苦しいのでは無いかと・・・相談。
そうそう、昨日に続き今日もパンパンでして。昨日から気温がぐっと下がったというのも原因のひとつだとは思うのだけれど、カニューレのせいもあるだろうから、直ぐ交換しようと。

初めてのシャイリー４.０ｍｍの交換。今までで一番外径が太いサイズで、『突然の抜管だと入らないかもしれない・・・』と、前回の退院時に言われていました。検査後のむくみもなかなか引かない人だしね。
先生が行おうかとも思ったみたいなのだけれど、『お母さんやりたい？』との問いかけに『やる！』と私。ちょっと優等生でしょ(^。^;;でも、やっぱり私が行って感覚を知っておきたいから。

さて、カニューレ挿入！・・・びみょーに抵抗感あり。けど、前回までがするするだったから、それと比べるとってとこかな？あわてなければ問題無く挿入できる感じ。事故抜管とかだとちょっと無理かもしれないけれど・・・。

で、交換したカニューレを覗くと。やっぱり、ほんの少しだけど痰にやられてました。シャイリーはホント、付着しやすい┐(-。ー;)┌
最初４.０ｍｍで調子良くても、一度喘息発作が出るだけで痰が増えてコロッとダメになってしまうんですよね。そこからは交換まで下り坂・・・。今週のように夜がダメで今度は日中まで苦しくなってきて。唇の色もゆっくりと日に日に悪くなっていって。

で、やっぱり原因はカニューレです！と、まるで訴えているかのように。いっちの呼吸は交換して直ぐに穏やかになり。そして、唇も綺麗～なピンク♪
痰も普段全然硬く無いし、吸引を怠っているわけでは無いつもりなんだけれどね。冬場はシャイリーだと２週間持たないなぁ・・・。もっと太ければきっと大丈夫なんだろうけれど。

で、ここのところの相談。
いっちのこわ～い徐脈の事。検査しても特定できないから、相談しても解決にはならないだろうけれど・・・と思いつつ、やっぱりどこまでほっておいて良いのかがわからず怖いし。

先生に話すと、やっぱりそれは低すぎると。そりゃぁ～そうよね・・・３０台だもん(-。-、)グスン
で、先生も、いっちの不整脈は怖い不整脈だから、原因がわからないとしても定期的に検査していったほうが良いだろう～と。怖いというのは、予兆が全く無いから。心臓の疾患とか、心ブロックとか、明らかな原因がある場合は、ある程度の予兆があったり、対策がとれるのだけれど。まぁ・・・それもまたそれで怖い事ですけどね（ーー）
で、いっちの不整脈は本人には全く自覚症状が無く、ただただ突然脈がおかしくなる物。なので、いつどこで突然そうなるかわからず、全く防ぎようが無い物なのです。外から見てたら全然わからず～なのでね。

ただ、ひどい徐脈があるものの、今まではなんだか大丈夫でこられた。ただ、大丈夫とは勿論、何も無いとは到底言えない不整脈。大丈夫なんだ・・・というのがわかるまで、入院時には２４時間検査をしてみようと。これからも、頻繁に行うように。そして、それによっては自宅でも心電図で検査していく場合もあるかも・・・との事でした。
まずは、入院時に心電図にいっちに慣れてもらおうと。皮膚がダメで痒くなってしまってね・・・直ぐはずしてしまうんですよね。本人あれ大嫌いで。かえって怒りで頻脈なったりするし┐(-。ー;)┌

そして、そうして検査していくうちに、もしかしたら成長によって何かわかる事もあるかもしれないとの事。そうすれば対策がとれる場合もあるだろうし。勿論、『大丈夫、変わってるけれどやっぱり大丈夫！』って答えが出るかもしれないし。勿論後者に期待だけど。

さて、今年最後の外科外来が終了。このまま病院知らずで年越しを無事に過ごせるかな？
お正月がね・・・激寒らしいんですよね・・・(-。-)あぁ・・・元気に過ごせますようにっ！

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2007年12月20日(木)

■　回復！　■

ご心配かけましたー。
いっちさん、昨日の朝までは気管の疲れ、気持ちの疲れによりどんよりとしていたのだけれど。ちょっと強引に療育園に連れて行ったら、あっちゅーまに回復しました！やっぱり、気持ち的な物が大きかったんだろうなぁ～と思います。

そして、心配していた食欲。じつは、入院中の先週の木曜日から土曜日の夜まで。食事がある程度とれたのは１回のみだったのです。あとはヨーグルトぐらいしか食べなくて。あぁ・・・これでまた食欲無いモードに突入してしまうのか・・・と心配していたのだけれど。

ところが～なんですっ！もの凄い食欲で。
きっと、生まれてから今までで、今が一番食べていると思われます。

たとえば今朝。いつも通り、ご飯を軽く１杯、納豆半分、焼鮭少量、お味噌汁、バナナ半分、ヨーグルトを食べ。それだけでは足りず、５枚切のトーストを半分食べ。それでもまだ入るらしく、パパのご飯を狙い。。。

あぁ・・・あのぉ・・・あなたさまの体重はたったの１０ｋｇですが？だっ・・・大丈夫ですか？

で、おやつなんかもね。今日はプッチンプリンにしたのだけれど。やはり足りないとおしゃる。で、いっちの大好物の『えびちび』せんべいを１パックをお皿にあけて、私は夕ご飯の仕込み。

・・すると・・・５分程たってからお嬢様がキッチンへと登場。見事、空っぽのお皿をお持ちになり。
『おかわりーーー！』・・・超笑顔だぜっ。
でもって、おかわりをあげて。見事それも完食。

しかしね。やっぱりまだまだ入るらしく。５時近くにはまたもや『えびちび食べるーー！』とか言い出して。さすがにそんな時間に食べたらご飯が食べられなくなるのでね。却下しましたが。
で、却下されて泣きべそをかくいっち。食べ物の事でべそをかくなんて・・・こんな事は生まれて初めてですね。

で、食べた分踊るは遊ぶはです。
そして、寝ない！昼ねしないでかっ飛ばして遊んでます。ちょっとねぇ～・・・呼吸が楽になったので調子乗ってるんじゃないかしら？やつは。そのエネルギーを成長に使うはずが、彼女は全部遊びに使っていってしまっているような気がする・・・。頼むから・・・成長の為にエネルギーを残しておいてくれ・・・。

まぁ～なんにしろ。元気で笑顔なのは幸せだね。

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2007年12月17日(月)

■　帰りました！　■

本日帰りました！
２泊３日でさっさと～・・・といきたかったけれど、やはりそれは難しかったな。ステロイドを何度か追加したけれど、なかなかむくみが治まらず～熱も上がったり下がったりで、調子が上がらずだったので。

さて、家に帰ったいっちですが。まったく調子があがりません。歩かず笑わず、ちょっとでも私が移動しようものなら、不安そうな顔をして、目で追うのです。たった３ヶ月振りの入院なのだけれど、精神的にかなりやられたみたい。いつものように、触られるのは嫌。けど、近くに居なきゃ嫌。って感じです。
全く笑う事が無いのでね・・・それがつらい。食欲も入院中からずっと無いし。

まぁ、精神的な発達もあるのでね。一番難しい時期なのかも。

さて、今回の入院での経過を簡単に・・・

いつものように。入院翌日（検査当日）には発熱でした。体温調節が苦手なので・・・きっとそうだとは思ってました。しかし、ただでさえ苦しい細いカニューレ。それがＭＡＸにきていたので、追い討ちをかけてしまい、かなり苦しかったようです。
なので、ファイバーで気切孔を覗いて、大丈夫そうならば硬性鏡で喉頭を見る予定でしたが。検査前の朝の段階でやめようと。ファイバーのみにする事に決定しました。

約１時間で終了。戻ってきたいっちは、シャイリーの４.０ｍｍ《ＮＥＯ（新生児用）》が挿入されてました。０.５ｍｍのサイズアップできたようです！ちなみに、外径は０.７ｍｍ太くなります。
そして、問題は狭窄部分までの長さです。前より２ｍｍ程長くなるので、その部分に触れてしまわないか・・・が問題でしたが。今までイロウガーゼが一枚だったところを、１.５枚にしてみると、その部分まで５ｍｍ。ガーゼを増やした事によるカーブも大丈夫そうだし、長さも以前とさほど変わらないでいられるかな・・・？というところになってます。

しかし、身長も体重も３ヶ月前とほぼ変わらないいっちですが。いっちとしては、気管内はかなり成長していたようです。先生達はびっくりだったそう。風邪らしい風邪もひかずで３ヶ月間過ごしたからね。気管がいたずらされなくて済んだのだと思います。
ただ、気管はまだぽってりしている。以前のようにぼってりはしていないけれど～というランクで。今までで一番軟骨形成が見えた・・・かな？という程度です。

そして、いつでも『スタンバイＯＫ！』だそうです。喘息発作の(,,-＿-)
いっちは気管内がすべて赤くなってしまっていて、ちょっとの気温や気圧の変化によりすぐ発作を起こしてしまう気管だそうで。ファイバーもそうなのだけれど。出来る限り触れないようにしてくれているのだけれど、細い気管内なのでそうもいかず。ちょとぶつかったりするだけで、すぐに反射で『ぼわ～ん』と腫れてしまうそう。これが一番ややこしい。

さて、サイズアップできたいっちですが。当然の事ながらこれでＯＫなランクではありません。いっちは年齢に対して体が小さいので（４歳で身長８６ｃｍ。体重は１０ｋｇ・・・今は弱かも・・・）、一般よりは細めでも済みますが。それでも、せいぜい５.０ｍｍか５.５ｍｍのカニューレでようやく体格に合った、普通の呼吸になる事ができます。まだまだ足りないのです。リークがあれば話は別ですが。

なので、今回ステップアップした事により、今まで呼吸だけですべて消費してしまっていたエネルギーを、成長へと使う事が出来るようになる事が狙いです。そして、その連鎖がうまくいけば、いつかはまたサイズアップできるようになるであろう～と。

そして、どんどんサイズアップしていき、いづれスピーチを使う事ができるようになるのがとりあえずの目標です。私としては、本当はサイズダウン方向へ・・・と行きたかったけれど、いっちの場合は無理そうです。
というのが、喉頭の機能の問題です。いっちはこれがまだまだ怪しいので、サイズダウンしてしまうと、窒息してしまう場合がでてきてしまうから。上（喉頭）が万が一機能しなくても、下（気切孔）が１００％確保できている状態にしておいたほうが安全という事で。

そして、サイズアップの過程で、一番問題になるのが狭窄です。今は触れないようにしていますが、どこかでそれを飛び越える長さに変更する。ようは、新生児から小児用への変更です。
現在は、その狭窄部分を乗り越えようとすると、気管支の分岐点にぶつかってしまうのでできませんが、身長が伸びる事により、気管のサイズが長くなるので可能になります。まぁ、新生児→小児・・・ようやくそんな段階になれるって事で。あっ・・・まだなれてないけど・・・。

声が出せるまであと何年かな？
期待はしないと自分に言い聞かせてはいるものの、やっぱりこの現実を改めて結果としていわれるとね。

さて、１月にまた入院となります。
カニューレの先端がね、狭窄部分にいたずらをしているととても危険なので。経過を診る為。そして、気切孔より下の部分が良好であるならば、今回出来なかった硬性鏡での検査を上から行う予定です。なんだかんだいって、実はこれが全然できていなくて。危ないから～って毎回避けててね。

数字で言うと、ほんの少しのアップですが。やっぱり、いっちにとってはかなり違いますね。これだけ静かな呼吸をいっちがしているところを見た事が無い。ゆっくりなんですよね。今までは常にハアハアという呼吸だったから。
で・・・そうなるとまた問題が・・・序脈です(,,-＿-)
昨日から下がり初めてたんだけれど、今日は凄い事になってます。眠ると３０台まで落ちてしまう・・・６０以上が無い。以前のアウトラインがＭＡＸの数値になってるんです。一般の検査はクリアしているので、緊急性は全然無いのだけれど、見ているととても不安になる。次の外来で相談しよう・・・。

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2007年12月13日(木)

■　激怒！　■

明日から病院へお泊りだからね。頑張ろうね。
今日は交換じゃ無いんだよ。病院へお泊りして、明日『ここ』の検査をするからね。

散々説明した私。しかし、そのつど聞こえないふりをするいっち。

やはり、納得できているわけは無く、病室に入ったとたん『激怒！』。

・・・そりゃぁ～そうやね。

そして、当然のようにプレイルームへと逃げ込み。遊んでいるうちは超ご機嫌♪病室でＴＶを観ている間も踊り続けて、超ご機嫌♪
しかし、それ以外の時間は、私が一瞬手を洗いに行くのさえダメ。久しぶりにチアノーゼ出して泣く。勿論、ゴハンも拒否。
もう入院はおしまい・・・ここはおしまい・・・と、手を３回叩く。これがいっちの『おしまい』のサインなのだけれど、何度も何度も行う。しかも、涙をこらえながら。これには母もちょっとつらい。

入院当日は大体は機嫌が悪いけどね。さらに久しぶりの入院ってのもあるから、余計ダメだったみたい。それでも、採血とかに関しては、泣いたり暴れたりせず、超良い子にさせてくれてたりするけれど。相変わらずその点では優等生でして。
けど、おとなしくしてくれるようになっていた、レントゲンがまたダメ。超号泣してました。技師さんも、『いちかちゃんいつもいい子に出来てたのにねぇ・・・久しぶりだからかな？』って、困ってました。

さて、明日の検査は極力無理をしないように。年末家にいられるように～だそうです(^^;)

まず、ファイバーで気切孔から覗き、狭窄部分のチェック。再狭窄しているようならば、チューブでの拡張を行う。
再狭窄も無く、むくみも無く、状態がよさそうならば、カニューレを４.０ｍｍ（ＮＥＯ）を入れる。そして、再びファーバーで覗き、狭窄の部分にカニューレの先があたる事が無いか。ある程度距離がきちんと置かれているかをチェックする。数値的には大丈夫そうなのだが実際入れてみないとわからないので。

そして、サイズアップできなくてもできても、状態がよさそうであれば、喉頭鏡で上からカニューレ部分まで見る。ちょっとでも『怪しい』と感じたならば、喉頭鏡は行わないそうです。

とにかく、何事も無く無事に終わりますように。

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2007年11月29日(木)

■　祝４歳！　■

４歳です！とっても嬉しい！
無事に？この日を迎えられた事を本当に嬉しく思います。

この一年色々ありすぎるぐらいあったけれど。去年よりほんの少しだけ大きくなったいっち。体重にして１ｋｇ(^^;)けれど、発達はいっちなりにかなり成長したと思ってます。そう思ってるのは親ばかな私とパパだけかもしれないけど(^^;)

今夜お祝いするのはちょっと無理なので。改めて土日にお祝いをしようと思ってます。パパが急いで帰ってきたとしても、いっちの調子が夜駄目なのでね。土日にゆっくりとお祝いしようと思ってます。

で、誕生日ではありますが。今日は小児外科で診察＆カニューレ交換でした(^^;)

まずは、此処最近の夜が怖い事を報告。

『私の思い過ごしかもしれない・・・』あの頃を知ってしまっているからこそ、過敏に反応して怖がってしまっているだけかもしれないと。そんな気持ちもきちんと話しました。
けれど、私と同じように先生もいっちの急変を何度も経験している。ほんの少しの疑いも、さらっとは流さずに聞いてくれました。

その場で麻酔科のＳ先生へと連絡。いっちのオペや検査は、急変で無い限りＳ先生に麻酔をお願いしているので。で、来週緊急になった場合でも大丈夫か確認してくれ、疑わしい場合は１３日の入院を待たずして、来週の水曜日には緊急としてオペ室に入れるようにと段取ってくれました。物品関係も水曜日にはすべて準備しておいてくれるそう。
そして、オペ上がりが今多いので、リカバリーは無理かもしれないが、いつでも病室はどうにかするから、狭窄の危険性を感じたのなら、すぐ病院に来るようにと。

とりあえず、カニューレの問題もあるかもしれないから、今日交換して一度様子をみる事に。それでも改善が見られなかったならば、やはり中がおかしいって判断がつくからね。

交換したカニューレは、ぽつぽつと痰の小さい粒がついている感じでした。ガーゼには久しぶりに緑膿菌がついてたけれど、カニューレ事態に付着した物には色の変化は無し。綺麗なカニューレ。
うーん・・・どうだろう・・・。とりあえず、新しいカニューレですべりは良くなるだろうから。痰も少しは出しやすくなるかな？それに期待。

今のところ、やはり痰の出は交換前よりは良いかな？って思われます。ちょっと呼吸が速い時間帯はありましたが、唇の色もだいぶ良くなったし。寝しなも、此処最近の中ではマシなような気がします。あとは夜中ですね・・・。

昨夜は、０時頃か落ち着かなくなり、そして１時頃には目を覚まし、一時間ぐらい苦しい～人口鼻がつけられないとなり、何度も起き上がったり横になったり。そして、次第にメソメソの泣き始め、胸が苦しいと訴えて。その部分をさすってあげていたら、ようやく痰が出て、そして寝入った・・・という感じ。気がついたら３時を回ってました。

今夜は大丈夫だといいな。さすがのいっちも、いくらお昼ねでカバーしているとはいえ寝不足みたいだからね。私もそうだけれど。
なんとか無事にこの危機を乗り越えますように。

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2007年11月26日(月)

■　湿疹問題　■

いっちの湿疹ですが。

実は、あまり改善されておらず。
それどころか、日に日に悪くなっているような感じです。最初はかゆみもそれ程で無かったのが、温まると痒がるようになってきてしまい。。。

何が原因か・・・。
色々考えたのだけれど、食べ物で無い事だけは確かだと思われます。そして、一番疑わしいのが、加湿による問題。
メールなどでも情報をもらったりしたのだけれど。まれに、加湿による湿気でカビが発生され。そして、皮膚に付着して湿疹が出来る事があると。で、それが日に日に広がって行くと。

一番これが疑わしい。
確かに、アトピーっ気もあるとは言わ無くも無いが。それよりも、家に居る間はびっちりと加湿されているいっちさん。そして、どこにいっても乾燥にはとても注意していて。ご飯食べに行っても、エアコンの位置とかで乾燥しそうならば場所を変えたりとか。検査とかで入院しようものなら、その日からミストが必ず配置され。いつでもスーパーのレタスのようにウルウルさせている程、とにかく加湿が欠かせないから。

絶対に加湿のせいだ！

ならば、専用の薬で無いと絶対に治らないとの事。

で、今日皮膚科を受診してきました。

・・・結果は。

『アトピー性皮膚炎』です。

(-_-;)・・・なんでこんなとこまで・・・。

通常は。２ヶ月ぐらい湿疹が継続した場合、アトピーと判断されるらしいのですが。いっちのこの症状、今までの経過をみると、間違い無くアトピーだそう。

原因は、単純に『皮膚が弱いから』だそうです。
生まれた頃から、確かに乾燥肌ではあったのだけれど。水分が逃げやすい肌みたい。そして、外部からのバリア機能が弱い。

なので、とにかく保湿を。ヒルドイドローションを塗りたくれ～という事だそう。ただ、今の現状はそれでは改善できないと思うから、ロコイド（ステロイド剤）も上半身全部に日に２回塗るようにとの事でした。

あーーーロコイドとヒルドイド・・・いっちの赤ちゃん時代を思い出すわぁ・・・。考えてみたら、あの頃からその傾向があったって事よね。

現在の段階では、それ程ひどいアトピーでは無く。ありがちなアトピーという事。ケアを怠らなければ、大丈夫と医師。
まぁね・・・それだけがケアならなんら簡単ですがね。いくつあるとおもっとんじゃ！

なぁ～んてね。私がキレてもしょうがない。きちんと受け入れ、頑張ってケアしましょう！一番大変なのはいっちなんだからね。

写真は今日の変顔シリーズ。
『変な顔してっ！』って言ったら、こんな顔してくれました。そして、変顔を映した画像をチェックして一人爆笑していたいっちです。面白いなぁ～。

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2007年11月21日(水)

■　んん・・・　■

朝一番で病院へ。
斜視と視力の問題で検査＆診察をしている眼科です。

まずは、技師さんによる検査。
相変わらず検査になってませんが。それでも、以前よりは多少進歩したかな？って感じです。片目ずつの検査も、私ならば目を隠してもあまり嫌がらないようになってくれたし。
それでも・・・両目とも０.１は見える・・・ってとこまで。実際はもっと見えてるだろう～という位しかわかりません。
機械を使って検査もしてみたのだけれど。それでも、まだ難しいようでした。

さて、技師さんの検査が終わり。続いては眼底検査です。
二年前ぐらいに受けたのが最後かな？それ以来なので、何かあったら嫌だなぁ・・・と、ちょっとドキドキ。
というのも、１０月の頭ぐらいかな？外斜視ないっちが、何故か急に寄り目になってしまう事が続いて。以前から具合が悪い時などになったりする事はあったのだけれど。この１０月のは具合とかの問題では無く、何人かに一度に話しかけられたり、理解できない質問をされるとなってしまうというもの。
ならば、脳神経に関係するだろうから、この眼底検査では問題は出てこないと思うのだけれどね。それでも、ちょっとドキドキ。

しかし・・・結果は予想外のものでした。まったく予想していなかった事。

『発達緑内障』

目の奥にある神経が、通常は赤いのに、白くなっているそうです。ただ、発達の状態で多少は白くなる事も無くは無いという事で、必ずしもこの１回で『緑内障』と決定はできないのだそうです。なので、現在は、『緑内障の疑い』という事でした。

緑内障は完治が難しいものです。そして、どんどん進行していき、気がついた時には見えなくなっていた・・・という怖い物。いっちの場合、見えないからといって、そういった問題を自ら口にする事はできません。なので、このまま知らないでいたら見えなくなってしまっている可能性も高かった。考えると恐ろしいです。

ステロイドの問題かな？・・・と色々調べてみましたが。点眼などでステロイドを使う場合はその可能性が高いみたいなのだけれど。内服などではあまり関係がなさそう。

声が出せずなので。目はきちんと見える状態にさせておきたい。いっちのあの大きな目が見えないなんて嫌だ。

・・・という事で。治療が始まります。
とりあえず、一番副作用の弱い点眼薬を使用する事となりました。緑内障の治療薬は、かなり副作用の強い物が多いようで。いっちのように、喘息をもっていると使えない薬などもあるそうです。
今回は、朝晩と目薬を差します。副作用としては点眼時の痛みと充血、そして、軽いとはいえいっちのようにまだ皮膚の弱い小さい子だと、目の周りに炎症を起こしてしまう事もあるらしいです。なので、点眼後はティッシュよりもやわらかい物、清浄綿のような物でふき取るのがベストだそう。

さて、眼科が終わってからちょっと遅刻して療育園へ。

今回から、いっちさんの細かい意思表示を引っ張り出す事となりました。先生などに色々意思表示するのだけれど。これから幼稚園に入るにあたり、もっと細かい意思表示ができるようにならないと・・・という事で。
前回、先生にチラッと世間話のように話していたら。早速先生方で相談してくれていたみたい。
『こう言っているんだな・・・』と、わかっても、きちんと最後までいっちに伝えさせるように先生達がし始めてくれました。根気良く、待って待って。

『わかってるでしょ！』ってイライラしだすかな？って思ったけれど。思った程でも無いみたい。私だと、『何でわかんないの！』ってきっと怒ってると思うけどね。
伝える方法を取得して。人に伝えたいって気持ちが増えるといいなぁ～って思います。いっちにはその経験が、身内以外にはほとんど無いようなもんだからね。
伝わった事による喜びを味わって欲しい。でないと、『どうせ伝わらない・・・』って諦めがいつか出てきてしまう。声が無いから、多少はきっと出てきてしまうと思うのだけれど。それでも、その割合を少なくしてあげたいな・・・って思ってます。
いっち、頑張ろう！

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