2010年03月18日(木)

■　卒園式　■

卒園式でした。

１０ｋｇぐらいしか無かった、小さな小さないっちが幼稚園の門をくぐったのが２年前。
大きなハードルを越えての大きな挑戦の第一歩。

入園式では不安そうに立ち尽くすいっち。大勢の中でどうしたらいいかわからず、私がどこにいるのかひとりたちあがりキョロキョロと見回して。

年中の最初は、教室に行っても抱きついて離れませんでした。
病院と家との狭い世界で生きてきていたいっち。自分より体の大きい子供たちに囲まれ、怖くて怖くて仕方なくて怯えていました。泣きすぎて黒くなった事もありました。

子供だけでは無く大人に対してもそうでした。抱っこを許すのは私、パパ、あーちゃん、看護師さんだけ。それ以外の人に抱っこしてもらう事はとても無理だったいっち。
補助の先生に、『嫌がってもどんどん手をつないでください。抱っこしちゃってください。』って言った覚えがあります。

遊具だって危なっかしくて。滑り台の階段をのぼれた時はビックリ、先生が常に下で落ちないように構えていたっけ。

そんないっちが、教室から外に遊びに行く時に、先生と手を繋ぎながら振り返り、『ママ、バイバイ』としたのが年中の２学期頃。階段が辛かったり、体がしんどくなった時に、『先生、抱っこ』ってアピールできるようになって。

お友達ともいっぱい遊ぶようになりました。振りのある歌などを教えてくれたのは、お友達でした。数人の女の子がいつもいっちのほうを向いて唄ってくれたりして。
そして、歯ぎしりで言葉を作り出したのもこの年中の時でした。皆と同じようにしたい、しゃべりたい、唄いたいという気持ちが歯ぎしり言葉を生み出したんですよね。

そして、年中の最後には。かごめかごめでお友達と手を繋ぐいっち・・・階段が下りれなくて、仕方なく手を貸してもらおうと繋ぐ事はありましたが、それ以外では手を繋ぐ事ができなかたいっち。こうして穏やかな気持ちでお友達と手を繋ぐなんて・・・凄い成長でした。

お弁当も食べられなかったのが。担任の先生が頑張ってくれたおかげで、食べるようになってくれて。先生が仕事でお弁当の準備が遅れると、先生のカバンからお弁当を取り出し、自分の席の隣へ先生のお弁当を持っていくまでに。

付き添いではあるけれど、そうしてゆっくりゆっくり彼女は私から離れ、彼女の世界を作っていきました。

年長になり、一切外遊びには付き添わなくなりました。遊具も補助の先生は最初怖がっていたのですが、補助の先生が追いかけるのが大変になるぐらい遊べるようになってきて。
お友達ともいっぱい遊べるようになりました。手を繋ぐ事もいっぱい。朝バスを降りると、仲の良いお友達３人と横並びで手を繋いで教室まで。途中、園庭でいっちがお絵かきを一度するのだけれど、お友達もそれに付き合ってくれて、描き終わるとまた手を繋いで教室まで。

そして年長の３学期。１時間弱程度の事には付き添わなくなり、教室で待機して待つ事ができるようになりました。『いってらっしゃい』と送り出し、教室に帰ってきたいっちを、『おかえり』と迎え吸引します。

そして、最後の最後・・・３日間だけでしたが、１時間幼稚園から外に出かけるようになりました。幼稚園から歩いて１分程のファミレスでお茶しながら本を読みます。
全く心配はありません。勿論、先生には携帯を持ってもらい、何かあったら直ぐ電話してもらうようにしていましたが、十分知り尽くしていてくれていたので心配する事はありませんでした。

最後に離れた日。補助の先生も１人の日で、怪我している子も居て・・・なんて体制。『先生・・・今日は大丈夫ですか？〇〇ちゃんも怪我してるし・・・』と話したら、『いっちゃんは大丈夫です。他が大丈夫か(^。^)ゞ』って先生が答えたのが印象的でした。『じゃぁ、人手が足りなかったら呼んでください。』って外へ出て。

・・・卒園式。

立派に証書を貰いました。
背の低いいっちが、精一杯手を伸ばして受け取った証書。大きい証書を抱えながら、一段一段舞台から階段を下りて。後で、『いっちゃん立派だったよ～』って何人にも声をかけられました。それを聞いただけで涙が出てしまう。

そして、卒園式の席。いっちの斜め左には、年中の時の担任の先生。隣には補助の先生。左後ろには年中の時の補助の先生。
あまりに長い時間なので、調子も悪く（まだ体調が悪いのです・・・）じっとする事が難しかったいっちを、年中の時の先生が相手をしてくれたりしていて。その様子を見ただけで・・・もう涙が止まりません。

・・・

私がこの２年間こうしてやってこれたのは。年中の時の先生達がいたからです。
いっちを最高に厳しくも、最高に優しく見守ってくれたのは勿論、親の私が幼稚園での付き添いを続けられるルールを、自然と教えてくれていたからです。いつしか、先生達が作ってくれたルールが私の幼稚園でルールになりました。

『いっちゃんママが手を出しちゃダメ。それじゃ家になっちゃうからダメ。』

保育は全て先生に、ケアだけが私に。当時は吸引も多く体調も今以上に不安定で難しかったけれど、それにも負けずに先生達は作ってくれました。いっちが皆と同じように楽しめるように、頑張れるようにって。
今の私、年長になってもどんどん分離を進められ、そしていっちがどんどん私から離れて強くなっていったのも、年中の先生達が作り上げてくれたから。
勿論、それを年長の補助の先生達が認めてくれて、尊重し、徹底してくれたおかげでもあります。

あの時のふんばりを思い出すと・・・年中時代の先生達には弱い私です。
年中の補助の先生といっぱい泣きました。いつまでもいつまでも応援してくれている先生、本当に温かくて大好きです。
帰る間際には、３人揃っていっちをかわるがわる抱っこしたりして。当時とは比べ物にならないほどしっかりした足、嬉しそうに泣き笑いで。しばらくいっちを囲んで４人で話して・・・もう離れられませんね・・・寂しくて・・・。

・・・
誰しもが、『付き添い頑張ったね』って言ってくれて。凄く凄く素直に嬉しい。
けれど、私だけでは頑張れなかった。

ママ友達、幼稚園のすべての先生が受け入れて温かく見守ってくれていたから。

クラスの謝恩会でも、クラスのママ達は自然にいっちに接してくれていて。抱っこしてたり膝の上に座らせていたり。
年長になってお休みが多く、クラスのママ達とも同じ時間を過ごす事は少なかったのだけれど、それでも温かく見守ってくれる人が多かったです。
園長先生、幼稚園の考え、みんながみんな違うという事、ハンデがあってもみ～んな一緒に。そういう気持ちが保護者の方々にも受け入れられているんですよね。

一生分泣いたかな。
寂しいけれど、これだけ寂しくなる経験をさせてもらえた人々に感謝です。
そして、これまで沢山の人の力を借りて強くなれたので、多少の事ではくじけません。元気に楽しく頑張って、そしていつかまた少し成長したいっちを連れてお世話になった方々に会いに行きたいです。

そして

頑張ったね、いっち！
その頑張りを、ずっとずっと見ていたよ。凄く偉かった！

卒園おめでとう！

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2010年03月16日(火)

■　最後の園バス　■

保育最後の日。後は１８日の卒園式だけです。
いっちの体調は・・・ベストとは程遠いですが、午前中だけなので大丈夫だろうと行きました。

写真は、朝、園バスに乗り込む最後の風景です。

いっちは、お友達より先に乗るのは好みません。滑り台とかも先にお友達を行かせ、最後に自分が行きます。
バスも勿論そう。

年長さん達は今日が最後のバス。
バスの中では、年長さん達が大好きなクイズ遊びなどをしながら行きました。

園につき、バスを降りると園長先生が立っています。毎朝毎朝、門に立ち続けざっと１０００人近く？以上か？いる園児全てと握手をします。
『おはよう～はい、おはよう～』そんな声を全ての園児にかけながら、ニコニコの笑顔で必ず挨拶をします。誰にも真似できない凄い事だと思います。
今日は年長さん最後の挨拶。園長先生の鼻が赤くなってました。毎年の事なのに、毎年泣いてしまうのでしょうね。

さて、あっと言う間の半日保育。これで終わりだなんて嘘のようです。
なにかにつけて泣きそうになってしまう最終日。私は謝恩会の飾りつけの修正をして終わりました。この作業があって助かった・・・泣かないで最終日を終えられました。

さて、帰りのバス。これで本当に最後のバスです。

子供たちをバス乗り場まで送りに来た先生達が泣いています。今年で退職する先生なんて見てられないです・・・
子供たちは無邪気。『何で泣いてるのォ～！！！』と次々と。バスの運転手のＳ先生・・・『嬉し泣きだよ』と。

思い出いっぱいのバスです。
最初に乗った時は自分の居場所が無いので神経を使い、子供たちには、『何でママが乗ってるの～誰のママ～！』というところから始まって。付き添いの親が一緒に乗るなんて、バスの先生もやりにくいだろうなぁ・・・とか余計な事までいっぱいいっぱい考えちゃったり。

けれど・・・１週間も経つと子供たちは凄く慣れてくれて。み～んながいっちを私を覚えてくれて。幼稚園内で会うと、『いっちゃんママ～！』と声をかけてくれて、『これから〇〇に行くんだよ～』とか話してくれたりするように。男の子とかもハイタッチで挨拶したり。
しばらくすると乗るのが当たり前になり。引越し前は帰りだけだったバスも、引越してからは朝と帰りと乗るようになり。
バスの担当になってくれる先生も学期毎に変わるので、通っただけ、バスに乗っただけ色々な先生達に覚えてもらい。ちょっとした会話で笑いあったり、優しくしてもらったり。
最初は大変だったけれど、本当にバスに乗せてもらえて良かったなぁ～と思います。

そして忘れたく無い事。

いつもバスから降りる時。
バスの運転手のＳ先生に、『有難うございました』と言いながら降りる時、必ずＳ先生が言う言葉。

『ご苦労さん！』

この言葉。
Ｓ先生が言うこの言葉が、本当に温かくて大好きな言葉でした。

週に一度の通院日には、違うバス停で降ろしてもらっていました。
その時は、『んん？あっ、今日は病院か？ご苦労さん！』

・・・と、ちょっと違うご苦労さんになるんです。これからもう一仕事か、頑張れよというニュアンスのご苦労さん。

子供たちにも厳しく優しいＳ先生。一人一人気にかけてくれる先生でした。『〇〇。なんだ、お腹痛いのか？先生～〇〇がお腹痛いってさ。』とか、ハンデのある子もいっちを含め何人か乗っているので、そういった子の様子も細かく理解してくれていて。

ハンディがある子が４人乗ってたのかな？バスの先生は二人。なので少し人手が・・・。いっちはお友達と触れ合う事が苦手でもあったので（今は全然大丈夫です）、年長になってからはいっちは私の隣に座る事になりました。運転席の直ぐ後ろ。

けれど、いつも母の隣じゃぁ～と、Ｓ先生はお休みのお友達の二人席に一人で座らせてくれたりしてました。バスの先生が、『Ｓ先生いいんですか？』とか聞くと、『いいのいいの、いっちゃんが喜べばそれでいい』と。

幼稚園に着いた時は、いっちを席から階段まで手を持って誘導してくれるのはＳ先生でした。『お母さんは先に降りていいよ。俺が連れて行くから』と、最初に言われ、それからずっとずっとＳ先生が。
階段のところで先に降りているバスの先生に代わるのですが、いっちが何処まで出来るかを知らない先生には、降ろし方を教えてくれたりします。
大抵知らない先生はいっちの外見や動きで、バスの階段は難しいだろうと抱っこして降ろしてしまいそうになるのですが。Ｓ先生は手を持てばきちんと降りる事を知っているので、『そうじゃないよ～こうしてやればいっちゃんは大丈夫なんだから』と説明してくれたりしてました。

いっちだけでは無く、他のハンデのある子の事もそう。出来ない事だけを手伝う。出来るところは手を貸さない。小さい子供相手でも徹底している。そんな素敵な人です。

今日、バスから降りる年長さん一人一人に『有難うございました』と言われていたＳ先生。握手をしながら、『頑張れよ』と一人一人に。

最後に、お礼を言いありがとうの気持ちを込めて小さなプレゼントをしました。
子供だけで無く、親の私までお世話になっていたので。せめて気持ちだけでも伝えたくて。

最後にいっちと握手。
『頑張れよ』

Ｓ先生頑張るよ！

あっと、ところでいっちの様子ですが。
やはり顔色悪い・・・２３度というぽかぽかの日だったのに、唇が・・・補助の先生に、『うぅ～ん今日はもう半日で限界～！』って言われてましたね。
帰ってからもしばらく不調。おやつぐらいからようやく元気がでてきました。
只今熟睡中。先ほど、おとなし～くＳｐｏ２が９０まで落ちてそこから全くあがらずになり。酸素で復活させたところです。

明日は午後が通院。午前中ゆっくり休んで、卒園式にはなるべくベストに近い状態にもっていけたらなぁ～って思います。

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2010年03月11日(木)

■　最後のお弁当　■

幼稚園で最後のお弁当の日でした。

お休みは多かったけれど、この２年間いっちと私の二つのお弁当を作り続けました。

吸入やあれやこれやあるので、５時過ぎには起きないといけないお弁当作り。去年などはいっちの摂食の問題もあり、ある程度柔らかく、そして食べやすく・・・と、大変でした。

最初の頃は食べられませんでした。嫌がって逃げて。
それでも毎日毎日一口でもと頑張り続け、ようやく年中の２学期になってからお弁当を食べるようになってくれました。
初めて完食した日は、担任の先生と補助の先生と思わず泣いてしまったぐらい。担任の先生なんて、毎日必ずいっちの隣でお弁当を食べ、どうにか食べさせようと頑張り続けていた事もあり・・・そりゃ号泣でした。

それが今では・・・勿論補助の先生が隣で食べながら見守ってくれていますが、殆どを自分の力で食べるようになりました。形状もかなりお友達のものに近くなり、作るのも大分楽になってきました。海苔で顔描いたりとか余裕もできて。

今日は最後のお弁当。園内にある梅林で食べました。

『これが最後なんだよ～大きな声で唄おうね！』

担任の先生の声に答え、み～んな大きな声で♪おべんと　おべんと　うれしいな～・・・♪と唄います。聞いてるこちらはその元気な声に泣きそうです。私にとってもこれが幼稚園で食べる最後のお弁当であり、幼稚園最後に作ったお弁当であり・・・。

今日は裏山で一日中外遊び。離れているのでよくはわかりませんが、いっぱい動いてお腹ぺこぺこだったのかな？がっついていたようです(^-^)

幼稚園から帰ると、ほぼ空っぽになったお弁当箱と一緒にカードが一枚。
『今までお弁当ありがとう』という気持ちを込め、ママへのメッセージです。

勿論、教室で作っていたのは知ってますが。
『いっちゃんママは今日は透明人間で』って事になり、見ないようにしていたのでいっちがどんなように作ったかはわかりませんでした。大好きなおかずなどを折り紙を切って貼り付けたりする・・・というのだけは知ってましたが。

いっちは。

＊海苔で顔を描いたおにぎり
＊玉子焼き
＊たぶんハンバーグ

っぽいのが貼り付けてありました。
どれも、いっちの大好物です。

頑張ってきたお弁当・・・嬉しいカードです。

さて、今朝お弁当を作って蓋をしようとした時。

“ポロッ”

お弁当の蓋の閉める部分が外れました。どうやら欠けてしまったようです。
お弁当箱も今日でお仕事が終わるのがわかったのでしょうか・・・なんかこういう物語のような不思議な出来事って結構ありますよね・・・お弁当箱さんもご苦労さまでした。

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2010年03月05日(金)

■　予行演習　■

卒園式の予行演習。舞台での練習はこれが最後になります。

見たらフライングで泣いてしまうのは間違いないので。最初から一切見ないでいたいな・・・と思っていたら、急遽クラスのママ達で親睦会を行う事となったので、そちらに参加しました。

場所によっては勿論無理ですが・・・幼稚園の目の前のお蕎麦屋さん♪これならば途中で吸引しに行く事も可能♪
一応１時間に１度の吸引と決め、それ以外の緊急時は携帯で呼び出してもらう事としました。
１１時～１３時が親睦会なので、前後に吸引を行うとしても途中１回抜けるだけで済みますしね。

まずは、園児達がホールに向かった後、謝恩のママ達が作ってくれた部屋の飾りをディスプレイ。凄く可愛い部屋になり凄いなぁ～とビックリ。
そして、１１時に吸引をし、親睦会へと向かいました。

地区のお友達とミニミニ親睦会は先日体験しましたが、クラスなどではこれが初めての参加です。そして、勿論最後です。
本当はこういう集まりに時々でも参加できれば良かったのですけれどね。ケアがあるので、幼稚園ママを思い切り楽しめなかったのがちょっと残念ですね～。けど、最後の１回だけでも参加できて良かったか。

ここまで分離ができたのは、幼稚園になって初めてですね。
けれど、直ぐ行けるという事もありますが、まったくこれっぽっちも心配しないで済みました。年中の時は吸引が多すぎてさすがに無理でしたけれど、いっちも大分強くなりましたねぇ～。
３学期から積み重ねて積み重ねてわずかな時間でようやくここまできたなぁ～って。先生に感謝、自分の頑張りにちょっと拍手です(^。^)ゞ

さて、予行演習は。
きちんと証書を自分でもらえたそうです！心配だった階段も、やはり『自分で降りる！先生はいらない！』って雰囲気だったようで、先生も手を出さず、危なかったら支える準備だけしていてくれたそう。

ただね、後半は疲れてもうヤダってキレてたみたい(^。^)ゞ
本番大丈夫かなぁ・・・(^。^)ゞ

写真は予行演習の為、今日は指定のブラウスとネクタイ姿。
入園した時はあまりにブカブカでお世辞にも似合うとはいえませんでしたが。ようやく入園前の年少さんサイズくらいまで成長(^。^)ゞボチボチみられる姿になりました(^。^)ゞ

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2010年03月01日(月)

■　お別れコンサート　■

朝方。寝ながら気切孔をかきむしるいっち。

吸引すると気切孔周りに血が。痒い苦しいそんな状態だったのでしょう。

起きてからガーゼを見ると、黒ずんだ血液と鮮やかなリョックーで見事に染まったガーゼ。あぁ・・・いつもながら思うけれど、この配色って絶対ありえない。人間って色々な色を持ってるのねぇ・・・。

なんて呑気な事言ってる場合じゃ無い。

はい、昨日からどんどん進み、幼稚園どうしようかと思う程の喘息ちゃんないっちです。

けれど・・・今日は幼稚園での『お別れコンサート』。サークルのママ達の演奏や、皆で歌ったりなどがあります。
行かせたいなぁ・・・とも思うし、いっちも『行くっ！』って言うし。
ダメならば早く帰るか・・・と、頑張って行きました。

さて、コンサート。私もホールの一番後ろで聴かせてもらっていました。

グッとくるものがありますね・・・今まで幼稚園で唄ったていた歌の演奏、その演奏に合わせて大きな声で唄う子供たち。
泣いている先生もいたそうです・・・そういう私もこらえるのが大変でした。

『世界で一つだけの花』
この歌も演奏してくれました。先生達も前に出てみんなで唄って。

直接この歌に影響を受けたのでは無いのですが、『一花』という名はこの歌そのままでした。
そして、一花が生まれた時からこの歌は彼女にとっての応援歌だなって勝手に決めさせてもらっちゃうぐらいの歌でした。

なので、この歌には弱いのです。極力聞かないようにします。買い物中とか街で流れてても聞き流すように。
すみません・・・こうして書きながらも泣きそうです・・・

彼女は彼女、そのままが一番でそのままを一生懸命生きてね。そんな彼女がやっぱり大好きだなって思います。

コンサートが終わって、教室に戻るまでの廊下。後からゆっくりと一人戻っていたら、途中で脱線しているいっちと補助の先生がいました。

補助の先生が・・・少し潤んだ目で、

『夢を見て・・・いっちゃんがしゃべった夢を見たんです・・・

“たのしい”って

きっとスピーチ（看護師さんなので詳しいです）になって声が出て・・・ってそこで目が覚めたんです。』

やだ・・・今先生そんな事聞いたら泣いちゃうってば。
きっと先生、検査の事、順調に行くよう心配してくれていたのでしょうね。だからそんな夢を。

歌が大好きないっち。家でならば手拍子してリズムをとったり、歯ぎしりで唄ったりします。ご機嫌だと鼻歌のように歯ぎしりで一人唄ってたり。

けれど、今は大好きな歌が嫌いになってしまう時があります。
幼稚園での歌の時間・・・今は卒園の歌の練習とかね・・・ちょっと辛いみたいです。振り付けのある歌ならばＯＫだけれど。
皆が出来るのに自分はできないというところが辛い。去年ならば出来ないなりに歯ぎしりで唄ったりしてたけれど、もうそれでは通用しないみたい。
そして、『自分は出来ない』とアピールするのも嫌みたいで、『自分はお絵かきしてる・・・』と逃げます。

そんな様子を見ながらのコンサート、なおさら泣けてしまいます。
そこだけは何もしてあげられませんからね。

そして、残酷だけれどもこの悔しさが必要でもある。悔しいからどうにか声を出したい・・・周りがあれやってこれやってって発語を促すよりも、いちばんこの悔しさがリハビリになる。

私はいっちが話せないという事をつい忘れてしまう。発達によりずれはあるけれど、殆ど言おうとしている事がわかるから。
私からみたら、『焦らないでいいよ。いっちのペースで色々な言語方法を手に入れていこうね。元気ならばなんだっていいんだよ。』っていつだって言えてします。

けれど、いっちの心の中は、『声が欲しい。唄いたい。』『けれど、発声の練習はとてつもなく苦しくて嫌だ。』
どちらも当たり前。
全く声が出ないいっち。漏れもしないいっち。
気道が喉頭蓋とカニューレの上の肉芽で２重に塞がれていて。自分の呼吸の力でそれを持ち上げないと声が出ない仕組みのいっちの喉頭の構造。それに気管も細いとなったら・・・苦しいのも当たり前だよね・・・。

けど、頑張って使わないと良くなってはいかない。

褒めて褒めて、そしてまた褒めて。練習頑張るしか無い。
希望に近づくにはそれしか無い。

２月２７日。
気管切開してから丁度６年。
声を持たない生活６年３ヶ月にもなりました。
月日を思うと、簡単に声が出るようになるはずも無いって思いますね。

さて、話がどんどんずれましたが。

なんとか持ちこたえた幼稚園。
けれど、やはり改善はされず・・・明日には復活！なんて軽いものでは無さそうです。
明日へ向かって現状維持でいられるか・・・それとも気温とともにギュウギュウ谷へとすべり落ちてしまうのか・・・それは嫌だ・・

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2010年02月23日(火)

■　園外保育　■

幼稚園の園外保育でした♪

４クラスでプラネタリウムへ。

昨日から気温も上がってきて、ポカポカ春の陽気♪
これは良い日になったなぁ～

・・・って言いたいとこだけど。いっちさんにはちと辛い日。
こうして急に気温が上がると、喘息がでてしまうのです。

今朝。Ｓｐｏ２がいつもより低く心拍も６０台までしか下がらずなので、いっちにしてはおかしい・・・と思っていたらやっぱり音が悪く。

けれど、元気はあるし徐所に慣れるかも。外遊びでは無くプラネタリウムなのでハードなメニューじゃ無いしね。補助の先生に気をつけてもらいながら行こうと。いや、行かせたいのでお願いしようと。
年長の遠足は春秋とも行けなかったからね。園外にクラスで行く経験がかなり少ないいっちだから。

さて、担任の先生や補助の先生に、『あれ？音が・・・』と気付かれるような状態でありながらもいっちはご機嫌♪
体操服登園というだけでもうテンションが高く、通園バスを降りるとお友達と手をつないでルンルンでクラスへ。
疲れが出ない前半は、補助の先生よりもお友達と一緒に手をつないで行動する事が多かったです。『いっち行くよ～』とお友達の声かけに、先生や私を置いてさっさと行ってしまう感じ。まぁ～元々私は置いてかれてますが(^。^)ゞ

さて、プラネタリウム。いっちは最後の５分ぐらいは飽きてきたようでしたが、それまでは集中して空を見ていたそうです。時々いっちのはぎしり声が聞こえたので、ご機嫌よかったのだと思う。暗いとこ好きなので(^。^)ゞ

外遊びも程々にしました。ただ、やはり好調では無いのでしょう、お弁当は大好きなご飯も残す程。好きなハンバーグも一口、玉子焼きなんて全て残してました。しかも、いつもがっつくご飯なのに、ゆっくりゆっくりタラタラと食べていて。こんな事は普段ありえません・・・凄く注意ですね。

けれど、体はさておき、凄く楽しかったのだと思います。
笑顔がいっぱいだし、イベントを一つこなす毎に、成長というか落ち着きや余裕がみられるようになります。自分の事でていっぱいだったのが、お友達と一緒にというのがどんどん増えていく。

２学期にこうした積み重ねが出来なかったのは確かに残念ではあるけれど。けど、今からだって遅くない、残り１ヶ月どんどん積み重ねていけたらって思います。

ただ・・・木曜日から入院・・・この喘息ちゃんは落ち着くのか・・・
とりあえず、帰ってきて速攻でリンデロンとベネトリン吸入しました・・・で早めにパルミコート入れて・・・
どうにか爆発しないでねーこのまま落ち着いてー！

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2010年02月17日(水)

■　仲良し集会　■

本来は療育センターの日ですが。今日は幼稚園のイベントを優先させたいのでお休みしました。・・・って、今更の話で今期は療育には殆ど行けてませんが・・・

イベントとは、年に何回かある『仲良し集会』というもの。全児童で行うのでは無く、縦割りで６クラスかな？合同で行う集会です。いっちのクラスは来月が卒園なので今日が最後の集会となります。

年長さんは毎回交代で代表を何人か選び、園歌の演奏と挨拶の？言葉などを言ったりと、みんなの前にでて行います。

いっちさん一度も代表になった事がありません。
代表どころか・・・この集会自体が初めてなのです・・・。

先生から一度やらせたい・・・と前々からお話もあったし、遠足や運動会発表会・・・イベントというイベント、特に２学期などは全滅。どんな小さいイベントであろうとも、残りわずかな幼稚園でのイベントは出来る限り参加させようと思って。

さて、いっちさんは園歌に合わせてタンバリンの演奏です♪
朝、集会が始まる前に同じ代表の子と一緒に練習♪いっちさんタンバリン系は得意♪

ただ・・・２００人近くの児童の前に出て、演奏というのは・・・フラフラしたりやらなかったりとなるかも。経験が無いのでこちらも予想つかず。
とりあえず、補助の先生に後ろにでもいてもらい、手拍子など一緒にしてもらおうとなりました。

さぁ～集会が始まり早速演奏です♪

教室から園庭、台の上に並んだいっちを見ていました。大丈夫だろうという判断だったのでしょう、補助の先生もついてなくて。母・・・ドキドキです。

すると・・・完璧～！！！凄く上手に演奏できました！そして、演奏が終わった後もフラフラしてしまう事無く、お友達の挨拶の言葉などもきちんと終わりまで聞いていられました。あまりにすばらしく、演奏中に後ろから写メで写してパパにメールを送ってしまった(^。^)ゞ

その後の運動遊びのようなダンスも上手！最後に参加させられて良かったなぁ～って思いましたね。

帰ってきた補助の先生からの報告。

お友達が、『いっちゃん上手ーー！かわいぃーー！』と、黄色い声をあげていたそうです(^-^)

ちなみに、オレンジ色の服を着ているのがいっち。真ん中あたりですねぇ・・・小さいからわかるか・・・

さて、そんな上機嫌な集会。その後は幼稚園の中の宝探しのようでした。年少年中年長の縦割りでグループを作り、カードを持って園内を探索。

しかし・・・帰ってきたいっちは先生抱っこ。どうしたのか？って思ったら・・・

寒すぎ・・・顔真っ青・・・唇青を通り越して青白・・・血の気なし(-。-、)
当たり前というか・・・温室育ちのいっちさんは超機嫌が悪くなり。帰りのバスまで珍しく泣いてグズグズしてました。
家に帰ってから暖房をつけてお湯を沸かして部屋を温め。ようやく３時間後に顔色がボチボチに。けど、一度冷えた末端までの血流は回復せず・・・結局早めにお風呂に入れて温めました。だったらもっと早く入れれば良かった・・・
心臓・・・頑張ってくれーー！

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2010年02月16日(火)

■　初で最後で　■

幼稚園のプールでした！

今まで、体調の問題やらなにやらでずっと入れなかったプール（室内なので冬でも月１程度あります）。水遊び大好きなのでねぇ・・・一度は入れたい・・・と思っても、なかなか参加する事ができなくて。今日こそはと思ってました！

しかし・・・いくら室内とはいえ、今日の最高気温は６度。雨も降っているのでもっと寒く感じます。夜には雪が降る予定。。。
一年前の体だったならば諦めていたでしょうね。いやいや、幼稚園さえいけてなかったかも。

けれど、今日は絶対に入れてあげたい！今日を逃したらこの後は無いのです！
そう、クラスの子達にとっても幼稚園最後のプールの日だからです。

いっちさんは・・・

朝から超うっきうき♪プールバッグを離しません。
バスの中でもプールバックの中身をゴソゴゾとチェック。教室についても、『水着水着』と落ち着かず。
水着に着替えてからは、プールバッグを持って満面の笑みで超へたくそないっちオリジナルのスキップ♪相当楽しみらしく。準備体操も超張り切り♪
その様子のあまりの可愛さに（親バカ）、大人側も超癒され♪補助の先生とニコニコしてしまいました(^-^)

さて、プール。
先生が深さを２段階にしてくれていました。けれど、それでもちょっと怖いからと、もう一段浅い場所を作ってくれて。
プールの外に水遊びできる場所を作れば勿論安全なのですが、やはり皆と一緒にというところがポイント。補助の先生がずっと付き添い、深いところは抱っこして。そして、皆がすべる滑り台も（かなりの高さです）滑らせると。

みているだけで私はお腹いっぱいって感じです(^-^)
こんなにいっちが楽しんでいる事。そして、初めて気切の子をプールに入れるという怖いところも、十分に注意しながら、みんなと一緒の事をいっちが楽しいようにと頑張ってくれていた先生方。
もう、嬉しさと感謝でいっぱいになりました。

いっちがプールに入るという事。それは補助の先生方にとってはかなり大変な仕事。けれど、絶対にいっちは好きだからかなえさせてあげたい！という気持ちがずっとずっと伝わってきていました。叶わず叶わず今日まで。

年中の時の補助の先生も今日いっちのクラスがプールだという情報が行っていて、二人とも声をかけてくださって。帰り際にわざわざ『いっち、やったねー！』って(^-^)

さてさて、そんな温水プール室内もポッカポカですが。
いっちさんは相変わらずの顔色でして(^。^)ゞ
『チアノーゼがぁ～～～！』って、先生慌てて服を着せてくれてました(^。^)ゞ

帰りのバスではさすがにウトウト。最近眠らないようになっていたので珍しい・・・相当疲れたのでしょう。
しかし、バスを降りたら復活！寒い中いつものようにお友達と１時間近く遊んでました。強くなったねぇ～♪

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2010年02月09日(火)

■　今頃ですが　■

２学期が殆どお休み。そして、３学期の始まりは入院から。

そんな長期休暇のような生活だったせいか、いっちさん、幼稚園に復活しても落ち着かない状態が続きました。

最初の難問がお着替え。それが嫌だというところから始まり、一番酷かった時は着替えに１時間半以上もかかったりしました。
ずっと口を出さないように頑張ってましたが、とうとう私も口を出すようになる程。家ではできるし、幼稚園に行ってったらきちんとやると約束するのに、幼稚園の門をくぐったとたん何もかもダメダメに。

イライラするし、どうしたら良いのかわからないし・・・
『もういいよ。着替えなくていいよ。お約束が守れないのだから、幼稚園おしまいして帰りなさい。』そんないやぁ～なお小言ばかり。こんな図太い私でも実は結構きつかったのです。なが～いなが～い出口の見えないトンネルの中のようで。

そんなトンネルの先に出口が見え始めたのが先週の金曜日。

もしかして・・・と思ったら、今日トンネルから一歩でました！
３学期に入って１ヶ月・・・今頃ですがようやく・・・

何もかもがスムーズで。補助の先生も、『これが本来のいっちゃんの姿ですよね～』と。

長いブランクと体調不良の問題から、なかなか抜け出せなかったのでしょうね。きっといっちも苦しかったのだと思う・・・トンネルから脱出したからこそとそう言えるセリフだけど(^。^)ゞ
勿論、それだってまだまだで。家にいる時の半分ぐらいしか指示に従えないけどね。

今日は、卒園式の練習の始まり。
いっちの座る場所は、列の真ん中あたり。長い間座っていなければならないので、それはいっちには無理かな？端に座らせる？とも先生達と顔を見合わせ一瞬相談しましたが。まぁ、練習だしやるだけやらせてみようと。
いやいや、なんとも上手でした！きちんとお返事して席を立ち、前へ出て賞状を貰い席へと戻り(^-^)
本番もこうしてくれれば最高なのですが・・・期待しすぎないようにしましょう(^。^)ゞ

お昼前にはドッジボールの練習。
いっちさん、少しだけ中に入りましたが、ルールが理解できておらず直ぐに飽きてしまいました(^。^)ゞで、外で補助の先生と個人練習(^。^)ゞ

それが良かったですねぇ～さすが先生教え方が上手です！今までいくら教えてもボールを一度もキャッチできなかったのですが、わずかな時間でできるようになってきました！勿論、近くからゆっくり投げたボールだけですが、タイミングがわかってきたみたい。

ドッジボール大会がもう直ぐ。いっちさん参加できるかなぁ・・・。
補助の先生が心配しているのが、つぶされてしまう事(^。^)ゞ
クラスのお友達は、普段いっちがいくらうろちょろしようとも、気をつけて上手によけてくれるのですが。いざ、ドッジボールとなるとみんなも真剣なので、いっちの事まで注意できるはずもありません。今日の練習だって、みんなぶつかり合って転んで怪我して泣いて・・・なんていう状態。そりゃぁ～もう真剣ですからね。
けど・・・参加はさせたいしなぁ・・・補助の先生にお願いするしかないなぁ・・・

さて、そんな元気ないっちさんではありますが。
いまだゼコゼコの多さから抜け出せてません。昨日まではお腹もパンパンで、臨月？ってぐらいの状態でした。
今日あたりからお腹はましになってきたのだけれど。
この時期に一度体調を崩すとなかなか戻りませんね・・・。

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2010年02月06日(土)

■　作品展　■

幼稚園の作品展でした。

残念ながら私は見てしまっていますが(^。^)ゞ
けど、パパには頑張った作品見てもらいたいのでね。

いっちさんの作品は・・・クラスのお友達の半分以下しかありません。
運動会、春と秋の遠足、発表会、クリスマス・・・などなど、イベントが終わる毎に製作の時間があるのですが、残念な事にいっちさんはそれらのイベントには全て出られず・・・・勿論お休みばかりなので製作する時間も全く無かったのでね。

３学期に入ってから直ぐに先生から相談されました。
作品展の事もあるので、色々さかのぼって製作をしたほうが良いのか？その段階では一つも作品が無かったので先生も心配して。
けれど、それはしないでもらうようお願いしました。折角集団に戻れたのに、一人だけ別行動をさせたくは無かったので。作品が無くてもいい、今の保育の時間を大切にして欲しいと。

あと、もう一つお願いを。

展示する作品は、補助の先生など全て手を加えないもの。全ていっち自らの力で作ったり書いたりしたもの。勿論、はさみや作る事に対しての理解が未熟なので、先生のフォローは必要ですが。けれど、作品に一切手を加えないようにしてもらいました。

そして名前も。どんなにぐちゃぐちゃで他の方には読めなくてもかまわない。いっちに書かせてもらう事。

飾れる作品なんてできないんじゃないか・・・見に行く意味が無くなってしまうのでは・・・
なんて思ったりもしましたが。いやいやいっちさん、頑張りました(^-^)

実は、３学期になるまでいっちさんは製作の時間がとても苦手でした。苦手というより大嫌いというか。
自分では作れないし、椅子に座ってなきゃならないし・・・と、いつも不機嫌になる大変な時間だったのです。

しかし、この夏のお絵かき流行からの流れか。急激に製作が好きになりました(^-^)
まだ全然お友達のようには作れませんが、先生に教えてもらいながら頑張って自分の力で作り始めました。はさみがまだ上手く使えないので、先生がフォローしようものならば、『先生はだめっ！』って一切手をださせないぐらいに。大好きな外遊びさえ忘れるぐらい製作に夢中になって。

そんないっちの今の力がしっかりと見えた良い作品展でした(^-^)

誰よりも小さな手で、先生が見つけてくれたいっち専用の小さいはさみを使って作った作品（手が小さく、幼稚園のはさみでは先を開く事ができないのです・・・）。
幼稚園に入った頃、力が無くてクレヨンの色が画用紙にうっすらとしかつかなかったいっち。のりや絵の具にさえ触れなかったいっち。そんないっちが力強く書いた絵・・・文字・・・凄い成長です。

甘夏の葉っぱに書かれた『いちか』
一番下の写真、みさきちゃんとけいすけくんの間に書かれた『いちか』

みんなのように上手にできないけれど。
みんなの何倍も努力してここまでできるようになったんだよね。偉いねいっち！

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2010年02月01日(月)

■　お米パーティー　■

まだ肺の調子は良く無いのですが、今日はいっちが進む学校の支援級の先生が見学に来る日。
元気はあるし、痰も上がるから（多くて大変だけれど）大丈夫だろうと幼稚園へ行きました。

今日はホールで『お米パーティー』をしました。幼稚園で育てたお米を使って、山菜のおこわを食べるのです。
年少さん、年中さん、年長さん、各一クラスずつ。縦割りで行われました。

が、案の定体調不良からか機嫌がよろしく無く・・・言う事聞けず・・・ないっちさんでした。

支援級の先生にいっちの悪いところばかりを見せてしまい、やはり今日はお休みしておいてもっと良い状態・・・普段のいっちを見てもらったほうが良かったよなぁ・・・なんて少し後悔もしたのだけれど。
終わってみれば、この最悪の状態を見せておく事のほうが今後には良いかもな？と思いなおせました。悪い時はこのぐらい大変になっちゃいます～って、きちんと見せる事ができたしね。先生も覚悟できるだろうし(^。^)ゞ

同じ幼稚園から、いっちのお友達も一緒の支援級に進むので、そのお友達のクラスと行ったり来たり。凄く細かくチェックしてくれてました。
行動一つ一つメモにとっているような感じにみえましたね。私からの話も直ぐメモしてくれていて。
安心できますね～なるべく長くこの先生であって欲しいなぁ～って今から思ってしまうくらいです。

いっちも先生が好き。何かある毎に先生にハグしにきてました(^-^)

さて・・・しかし・・・この調子どうしましょう・・・
今日の夜には雪になるらしいし・・・明日の復活はまずありえないだろうなぁ・・・

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2010年01月22日(金)

■　いっちの３学期　■

昨日から登園♪
いっちの３学期がようやく始まりました！

とりあえず落ち着き無いです(^。^)ゞ
２学期の最後は大分落ち着いていたのですが、只今落ち着き無いスイッチが入ったようで。
まぁ～大変だけれど、成長もあっての落ち着きの無さだったりもするので仕方ない事ですね。

昨日はホールで劇を見ました♪劇団さんがやってきて。
幼稚園の子供たちにとってはかなり本格的な劇だったと思います。み～んな集中してみてましたね。
いっちさんはノリノリでした(^-^)
こういう経験ができるのも幼稚園に行っているからこそ。沢山刺激を受けて学んで欲しいなぁ～って思いながら私も見てました。

あと、少し進歩。
お弁当を自分の力のみで殆ど食べました(^-^)
食べさせないにしろスプーンに乗せる作業など、フォローがまだまだ必要ないっちなのですが。昨日は、最後にご飯を集めるところだけ先生がフォローするだけで大丈夫でした。苦手なおかず達も自分から食べたり。
食べてる様子を遠くから見てましたが、勢いも他のお友達に負けず、かなりしっかりと上手になったように思いましたね。

さて、今日は縄跳び大会。

・・・いっち・・・まだ１回も飛べません・・・
努力は認めますが・・・手首を使って縄を後ろから前に持ってくるところで躓いておりまして・・・
自分の前に縄を持って来れないので、そりゃぁ～飛ぼうにも飛べないぜってところです。

しかも、只今やる気のスイッチゼロ(^。^)ゞ歌に合わせて３分間縄跳びをし、最後までできたらメダル～となるのですが、歌が始まったとたん放棄してました(^。^)ゞ
って事で、相変わらずクラスの足をひっぱりクラスの順位も下から２番目・・・ごめんなさい～(^。^)ゞ

この縄跳び大会、幼稚園の年長さんで行われるのですが。各クラス２回ずつ競いあい優勝を決めます。最後の決勝戦の前には保護者も希望者で参加。縄跳びを競います(^-^)
かなりの人数が参加。こんなに大勢参加するとはビックリでした～。私もやれば良かったかな。

さて、いっちは最後の表彰式のクラス代表になりました(^-^)今朝突然決定したので上手に貰えるか心配しましたが、上手にもらえてほっとしました。

さて、入院生活から突然幼稚園という事で心の余裕が無く、楽しいのだけれど精神的には落ち着きの無い始まりとなってしまいましたが。土日ゆっくりとすれば、また落ち着いて幼稚園生活を楽しめるかな？って思います。
卒園まであと少し。残り少ない幼稚園生活をいっぱい楽しまないとね。

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2009年12月21日(月)

■　２学期修了　■

殆ど行けなかった２学期が修了しました。

１０月末までは。
親子共々イライラ。

行けないのは仕方ない事だけれど、そんな気持ちをぶつける事も見えない相手なのでできず。
なんなんだろう・・・この無駄な時間の過ごし方は・・・折角風邪を貰わずなので喘息をこじらす事も無く、こんなに元気ないっちなのに・・・あぁ・・・仕方ないとわかりながら無駄な時間・・・世の中から完全隔離のような・・・
幼稚園に全く行けてないのに在籍する意味があるのか・・・とも一時期は感じてしまう程・・・

言葉には出さないものの、心の中で正直、グチグチウダウダしてました。

けれど、１１月にもなるとそんな生活にも慣れ。比較的落ち着いた日々を過ごせたように思います。
いっちの成長が見られるようになったからかな？引きこもりながらもかなり成長したなぁ～と思える瞬間がいっぱいあったから。先日も書いたけれど、この引きこもりも無駄では無かったのかな？って思えたので。

そして復帰。

引きこもり前の、落ち着きの無いいっちに戻ってしまうのかも・・・と思ったけれど。いっちは、やはりきちんと成長していました。凄く安心したし嬉しかった。わずか４日間の復帰の間に、吸引以外はほぼ完璧に親子が離れられるようになったし。

そして何より嬉しかったのは、２学期をほぼ休んでいたにも関わらず、彼女の居場所が幼稚園にきちんとあった事。クラスの中にとかそんなんじゃ無くて、お友達の中にきちんと彼女の居場所があった事。

不思議なのが。
１学期までのいっちに対する対応と、今のいっちに対する対応が違うんです。

以前は、世話を焼こうとする事が多かったお友達が。いっちの成長を自然に受け止めているのか、声かけだけで必要以上に手を出さない。
水道を出してとか、本をとってとか・・・いっちが頼むと、『水出すの？』とかいっちに確認してから出してあげる。『何の本？ハイジの本？』とか聞きながら。

子どもって凄いなぁ・・・って思います。大人はついつい手を出したり、余計な事までやってあげようとしちゃいますからね。

いっちも、以前は４月からの新しい先生達に、ようやく何とか用件を伝えられるかな・・・程度だったのが。今、先生は勿論、お友達にもきちんとお願いするように。何人か決まったお友達なんですよねぇ～いっちがよく遊ぶお友達。そのお友達達ならば、自分の思いが伝わるって思っているみたい。小さくて大きな、友情の始まりに近いのでしょうね・・・。

帰りのバスで一寝入り。
まだ体が幼稚園に復活していないようで、午前保育でも疲れるみたい。けれど、バスから降りたらまた復活♪そのまま１時間半ぐらいお友達と遊んでました。

凄く満足の復活の４日間だっただろうな。
来学期・・・スタートは入院で送れちゃうけれど。少しでも早く、残りわずかな幼稚園生活を楽しませてあげたいな。

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2009年12月17日(木)

■　おもちつき　■

幼稚園でおもちつきがありました(^-^)

毎年恒例、２学期最後のイベントです。
いっちが２年連続で出席できた唯一のイベント・・・かも・・・(^。^)ゞ

幼稚園全体で行われるイベントなので、それはそれは凄いイベントです。日本で一番か二番の園児がいると言われる巨大幼稚園、お手伝いのママ、そして力仕事なのでパパさんのお手伝いも含めると・・・ものすごい・・・。

そして、毎年恒例ですが、お相撲さんが１０名近く来てくれます。
大きな大きなお相撲さん、抱っこしてもらったり手の大きさを比べたりと、みんな大はしゃぎだったのですが。

唯一・・・この人だけがダメでした・・・(^。^)ゞ

去年もそうだったのですが、普段泣く事も人前で弱気な態度も見せる事無いいっちですが、お相撲さんが・・・怖いらしいのです・・・
あまりの大きさに、いっちの中では人間というくくりに入っていないみたい・・・巨大生物とかそんな感じかしら・・・

先生に抱っこしてもらい、最初は写真のように固まっていたのですが。
最後には目に涙を溜めて、『お相撲さんの見えないところに行くぅーーー！』と(^。^)ゞ

以外な一面を見たと、先生達は驚いてました(^。^)ゞ

おもちつきは楽しそうでした♪折角ついても自分で食べられないところが残念ですが・・・
いっちさん食事は大分大人になってきたのですが、おもちはまだ無理そうなのでチャレンジできてないのです。
私が食べて大丈夫そうならば少し箸につく程度・・・と思ったのですが、少しかためだったのでやはり無理でした。

さて、こうして無事に幼稚園復帰となったいっちですが。
どうやら少しお姉ちゃんになったようです。担任の先生やクラスの補助の先生は勿論、違うクラスの補助の先生達もみ～んなそう言います。

確かに、体はしっかりしたのですが、知的面も伸びたようです。
以前は嫌な事は聞かない見ないだったいっちが、嫌な事でも、一度の話しかけで素直に応じたりもできるように。勿論、全てではありませんけどね。

『これだけ理解していて、これだけアピールしているのに・・・言葉が出せなくてコミュニケーションが取れないのが勿体無いーーー！』補助の先生がそう言ってました。
いっちの理解が広がり、親でさえ言いたい事を読み取るのが難しい事も多くなってきているので、久しぶりに会った先生達にはかなり難しいでしょう。ほんと、悔しいところです。

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2009年12月16日(水)

■　２回目と復活　■

新型インフルエンザの予防接種でした。

免疫がつくまである程度はかかりますが、今回が２回目だし、風邪などで延期する事もどうにかこぎつけたので少しホッとしました。季節性を含めこの冬のインフル関連がようやくすべて修了です。

朝９時半から接種開始だったので、９時前頃に病院へ。この大学病院で外来患者、小児の最優先の患者は今日から２回目が開始です。
いっちさん一番(^-^)

１１月末が誕生日、今日から６歳の量となるのでちょっと不快そうでしたが(^。^)ゞまぁ、泣く事も無くいつも通り修了♪
母子手帳を見て・・・『完璧だねー！これ完璧ー！』と、予防接種の欄を見ながら先生からお褒めの言葉をいただきましたよ(^。^)ゞ

さて、急いで病院を抜け出し・・・

・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆　幼稚園復活　・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆

予防接種したからといってうつる可能性は無くはありませんが、多少なりとも酷くなるのを防げますし（１回目の効果があればですが）、幼稚園ではかなりのお子さんが感染済み(^。^)ゞ終息に向かっている事は確かなので。

今日は水曜日。本来は午前保育の日で、いっちは幼稚園を休み療育に行く日なのですが。
いっちさん・・・卒園写真が写せてませんで(-。-、)今日が最終日なので、駆け込みで写真と挨拶だけに行きました。

ほんの少しでしたが、嬉しそう♪
『（お友達が）い～っぱい』ってジェスチャーしてました(^-^)

明日からは通常通り通うつもりです。
といっても、来週の月曜には修了式なのでたった３日ですが、、、

それでも行かせたいと思うのは、来学期がまた最初から半月もお休みになってしまうから・・・その前に１０分でも２０分でも行かせてあげたい。

今日の幼稚園での滞在時間は・・・３０分(^。^)ゞ
リハビリですね(^。^)ゞ

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2009年12月12日(土)

■　製作　■

昨日の夜、幼稚園の担任の先生が来ました。

いっちさん、早いもので３月で卒園。

運動会発表会が終わり、只今、卒園の製作などで忙しい時期。
が・・・２学期が全滅のいっちさん・・・当たり前ですがまだ一つも取り掛かれておりません。
締め切りも間近になってしまったので、自宅で作る事となりました。

用紙や絵の具やクレヨンを持って、説明がてら先生が我が家に。
会議やらなんやらが終わって、急いで駆けつけてくれたのですが・・・先生の到着５分前に・・・いっちさん眠ってしまいました＼（＞(ェ)＜；）ノ
今日はクリスマス会だった幼稚園、サンタさんの帽子をかぶり、プレゼントを持って・・・張り切って来てくれたのに・・・あ～あぁ～残念。

けれど、いっちが眠ってくれていたおかげで、先生とじっくりお話できたのでそれはそれで良かったです。
製作の事は勿論、これからの幼稚園での保育の進め方とか、小学校入学までにどの部分に力を入れていったら良いかとか。
気がついたら２時間半ぐらいお話してました(^。^)ゞ

さて、今日の午前中に早速製作。
私が手を出さないように・・・さりげなくアドバイスしながら(^。^)ゞ
描いちゃいけないところにマスキングしたりして(^。^)ゞ

けれど、凄く上手になりましたね～楽しそうだし。
１年半前には力が弱く、描いても殆ど色がつかなかったいっちが、こんなに力強くはっきりと。
形は相変わらず〇や線が多いけれど。〇と線で顔とかきちんと表現できているので、かなりの進歩ですね。
最近お絵かきがとても好きになり、暇さえあれば描いているのでそれが良かったのかも。

幼稚園に行けなかったのはとても残念だけれど、じっくりと家で何かに取り組む時間がとれたという意味では、自宅でも良いところはあったかな？って最近思えます。勿論、幼稚園での刺激や成長とは比べ物にならないけどね。。。

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2009年09月29日(火)

■　無理だよ　■

幼稚園復活です(^-^)
いっちは痰が溜まりやすく、喘息がでやすいものの、鼻水はほぼ止まり元気になりました(^-^)

さて、復活初日ですが・・・

年長さんの半分のクラス（６クラス）で、運動会を行う場所にバスで行き合同練習です。
年中までは園内でしか練習しませんが、年長になると本番を行う場所で一度練習する事になっています。

とはいえ、いっちさん・・・普段の練習もまだ全然。お遊戯も教室で１～２回お友達とはしゃぎながら踊った程度、リレーはまぁいいとしても、組み体操に関してはまだ全てを教わっているわけではありません。
しかも、前に練習したのがいつだったのか・・・半月前・・・きっと本人は全く覚えて無いと思います。白紙状態ですね。

けれど、それでＯＫ。インフルが幼稚園だけでも終息し、練習に参加させてあげられるようになったのだけで満足です。

さて、まずはお遊戯から練習。
入場から練習になるのですが、入場の練習なんて勿論いっちは一度もしてません。

音楽が鳴り始めると・・・

みんなより頭一つ小さいいっちが、皆に倣って行進しています・・・後ろには補助の先生がついてますが、きちんと元気に入場してきました・・・

・・・ヤバイ・・・母・・・これだけで涙が出てしまいます・・・バカだぁ・・・

そして、ソーラン節の音楽が鳴り始めると・・・

一瞬どうやって踊ったら・・・とお友達を眺めていましたが、直ぐにお友達の真似をしながら踊り始めました♪それはそれは楽しそうに・・・とっても上手・・・親バカ全開だけど、

もう・・・だめ・・・泣くなというほうが無理・・・

此処まで生きてくるのに、彼女がどれだけ努力して戦ってきたか・・・思い返すと、今ここにいる事が奇跡で。
何倍も何倍も努力してここにこうして立っている彼女は凄いなって。まるで夢を見ているようだなって。

この後、組体操２回、最後にリレーの練習が行われました。

組み体操は、まだみんなもできていない状態。泣いている場合じゃ無く、いっちの体のサイズがお友達と合わなかったり、力が無い為お友達が負担に感じないか・・・とかばかり気になってました。
補助の先生がつきっきりなので、いっちの心配は全く無いんですけれどね。落っこちたりもそれ程高くなければ、猫系なので全く問題無いし。

さて、最後はリレー。

これも、元気にそれなりに走れればいいし～って見ていたのですが。

いっち・・・

遅・・・

すんげぇ・・・遅・・・

まるで歩いているかのようなスピードで・・・けど、彼女にとっては必死な走りで・・・
瞬発力はあるのだけれど、距離を走るという事が難しいいっち。けれど、あきらめず最後まで走りました。

凄いよ～もう泣けて泣けて・・・

私的にはもう満足で。運動会なんてどうだっていいやなんだけど。
けど、これをパパに見せてあげたいなぁ・・・って思いました。

どうか、インフルさん幼稚園には入ってこないで！って感じです。

さて、リレーを終えて戻ってきた子ども達。リレーの順位は６組中５番目・・・
『いっちゃんママ、昨日はね２位だったんだよっ！けど、今日はダメだったよ～・・』と。

やっぱり・・・いっちだよなぁ・・・これは間違い無くいっちが足を引っ張ってる・・・

けどね。クラスの子達は、いっちが遅いからとか、早く走れとか・・・いっちを責める事は今までも無いし、きっとこれからも無いと思います。
障害のある子が当たり前にいる幼稚園で過ごす子ども達。誰しもが同じで無く、走れない子、見えないこ、色々な子がいてその子なりに努力している事がきちんとわかるように育っていくんですね。
その気持ち、大人になっても持ち続けて欲しいなぁ・・・

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2009年09月15日(火)

■　逃げろ～　■

幼稚園お休みしました。

昨日、違うクラスなのですが、日曜日にインフルを発症した子がいるという連絡が、幼稚園について直ぐにありました。
歩きコースの子なので直接の接触は無いし、園内では無く外部からとか、土曜日の感染かもしれない。少し様子を見て～・・・と思っていました。

夜になり、クラスのお友達ママからメール。幼稚園からの直接の情報では無いのだけれど、インフルにかかってしまった子のクラスでお休みが１０人程出ているそう。
１０人のお休みの原因がインフルと決まったわけじゃ無いし、大げさにしてしまうのも良くないけれど。いっちゃん家には早めに教えておいたほうがいいと思って・・・と連絡をくれました。ありがたい・・・

夜帰宅したパパに相談。

家族会議の結果・・・
『まっ、インフル出た段階でお休みっしょ』という事でお休みにしました。

直接の接触は無いのだけれど、現在運動会の合同練習が多く。そのクラスといっちのクラスは、いつも園庭への出入りが一緒、足や手を洗う場所も一緒・・・結構密着度が高いのです。

新型だと広がりは早いので、今日お休みし、明日は療育でお休み・・・この二日間で広がりが無いようならば、木曜日金曜日にはまた復活できるかなぁ～と思ってました。

知ってか知らずか・・・

夜中に久しぶりに呼吸をしばらく止めてしまったいっちさん・・・
アンビューで一瞬復活したのに、寝るというので直ぐ横にしたらまた止まり・・・

きっついなぁ・・・疲れてたのかもなぁ・・・

今朝起きてからは元気。しかし、久しぶりに呼吸の音がやや悪い・・・カニューレ自体の音も悪いのだけれど、右側もやや悪いなぁ・・・天気悪いからかなぁ・・・
久しぶりに吸入を追加して対応してました。

午後になり、園から帰ってきたお友達・・・お迎えのママから情報が・・・

インフルが出たクラスが午後より学級閉鎖となったそう。
あぁ・・・行かなくて正解だった・・・

夕方には幼稚園の先生から電話・・・
どうやらもう一クラスでも感染者がでているようで、そのクラスもいっちのクラスと関わりがあるクラス・・・

どうやら凄い勢いで広がる可能性がでてきたようです。

遅かったぐらいなんですけどね。近隣の学校や園では閉鎖なんて話もいっぱいあったのに、いっちが通う幼稚園では夏休み中にはあったけれど、それ以降は出てなかったので。
マンモス園なのでもっと早く広がっても全然おかしくなかったと思う。いよいよだねぇ・・・遅かったねぇ・・・早くどっか行って～！という感じです。

このままだと運動会の問題もでてきてしまいそう。まぁ、どちらにしてもいっちさんはしばらくお休みとなります・・・一人学級閉鎖です、、、

ちなみに、写真は倒れているわけではありません。
昨日の無呼吸発作で良く眠れていなかったのでしょう、お昼の後にぼんやりしているなぁ～と思ったら、倒れこむようにこんなところで眠ってました。

お休みして正解だったね。

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2009年09月14日(月)

■　かっこいいやつ　■

いっちさん、年長になってからＢＦができました。Ｔちゃんと言います。

ＢＦといっても、いっちにとっては超遊んでくれる仲良しといった感じ。ふざけあったり、追いかけっこしたり、いっちを抱っこしてたり・・・やんちゃな遊びも結構したりしてます。
遊ぶのもそうだけれど、いっちが行う事全てのフォローをしてくれようとします。とにかく心配だし、気になるしってとこなのでしょう。

前に折り紙で人形か何か折って、それに顔を描くという事をクラスで行ったのだけれど。先生に促されながら、もたもたとようやく折り紙を折り、さて顔を・・・といっちがもたもたしていたら・・・
『もう我慢できないーーー！』と、いっちの折り紙の人形を奪い、いっちの代わりに顔を描いてしまうぐらい、Ｔちゃんはいっちがやる事何でも気になってしまうのです。
その前にもＴちゃんが手を出そうとするのを、補助の先生が『いっちゃんが作るから～』と、何度も制していたようなのですが・・・あまりのできなさに我慢できなかったのでしょうね(^。^)ゞ

お支度の時もそう。いっちが一人遅れていると、いっちがやるから置いておいていよといくら言っても、我慢できずにお支度の手伝いをしてしまうのです。

けど、先生が、『Ｔちゃんいっちの事好きなんでしょ～』って言おうものならば、『違う！』と怒ります。けど、他の友達がいっちと遊ぼうものなら、絶対に許せないようで一目散にいっちのところへときます。

さて、そんな可愛いＢＦがいながらも、罪な女・・・

いっちは年中時代から一緒だった、Ｒ君が好みなのです・・・

Ｒくんとは、クラスで一番やんちゃな男です。いや、学年で一番かも・・・おふざけも多いし、やんちゃで毎日のように先生に怒られて・・・

けれど、先生や保護者達は皆知っています。

彼は毎日のように友達と喧嘩はするし、毎日のように先生に何度も怒られるような事ばかり。気が強くて泣き虫で、本当に本当に絵に描いたようなやんちゃな男だけれど・・・

すっごいいいやつだって。

Ｒくんは、いっちに対してとても優しいんです。
何かやっている時、邪魔だなぁ～っていう時でも、いっちに対しては絶対に嫌な顔をしません。

超やんちゃなので、さすがに外で一緒に遊んだりは少ないですが、教室内では時々ふざけていっちをかまったり、もしくはいっちがＲくんの近くに行って遊ぼうとしたりしています。

先週の事。

先週は久しぶりの通園で、いっちは身も心も疲れていました。外遊びならば好きなので大丈夫なのですが、教室で大人しく課題を行う事ができない。まぁ、疲れてなくてもなかなかできないいっちではありますが・・・それでも、いつも以上にできてませんでした・・・いたずらばかりしてて・・・

で、何かの箱をしゃがみながらズルズルと押して遊んでいて。何かで使う箱なのか、『いっちダメだよ～』って何人かの男の子が優しく注意していたのだけれど、それでも止めないいっちに対して、Ｓ君がいっちを軽く叩いて注意しました。

Ｓ君にとっては弟に注意する感覚だったのだと思います。ぶったぶたれたぐらいは良くある事ですし、兄弟がいたら日常的にある事。それ程私は気にしません・・・強い子なので泣く事もありませんしね。

けれど、先生からしたらそれは注意しなければならない事。補助のベテラン先生が、優しく『ぶっちゃいけないのよ。』って注意しました。

そんな時、Ｒくんが椅子から立ち上がりました。

『おい、Ｓ！一花はなぁ～しゃべれないんだぞ！ぶっちゃ可愛そうじゃないか！ちゃんと口で注意してやんなきゃダメだろっ！』

王子・・・かっこよすぎますってば・・・

さて、そんなかっこいいやつなＲくんでありますが、今日も朝から帰りまで何度先生から注意されていた事でしょう・・・
帰りの会の時に、『Ｒくん今日は何回目？・・・』など、〆の注意をされていまして(^。^)ゞ
あららぁ・・・またＲくん怒られちゃってるなぁ・・・と見ていたら、いっちがＲくんのそばへ。

怒られてうなだれているＲくん、いくらいっちでもそんな時にちょっかいだしたら嫌がるからやめて欲しいなぁ・・・と、心の中でいっちに言いかけていたのですが・・・

うなだれたＲくんの顔を覗き込むいっち。すると、Ｒくんがいっちを見て・・・

『ニコッ(^-^)』そして、頭をナデナデ～王子～！王子スマイル最高～！

どんな時でも優しさを忘れない。

かっこいいやつだなぁ～大好きだ。

帰りに教室を出る前、クラスの中をうろちょろし始めたいっち。どうやらＲくんを探しているらしい。
補助の先生が、『いっちゃん、Ｒくんあっちだよ』と言うと、急いでいって『バイバイ』とハイタッチ♪ご機嫌に教室を後にしました・・・

罪な女だなぁ～近くにいたＴちゃんにもきちんと挨拶しようぜぇ～

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2009年09月11日(金)

■　結構イケル♪　■

６クラス合同で組み体操の練習でした。

７月にも行われたようなのですが、いっちさんはお休みしていたのでこれが始めての組体操の練習となります。

予定通り、いっちは列の一番後ろです。
さぁ～どうなる事やら・・・

って思ってましたが、結構イケました(^-^)
初めての練習なので、何で並ばなきゃならないの？といった感じで、時々列から抜け出したり砂遊びしちゃったりしちゃいましたが。笛の合図が鳴ると、お友達や先生の真似をして楽しそうに頑張ってました(^-^)
しゃちほこ、扇、ロケット、橋、東京タワー・・・それぐらいだっけかな？今日の練習では。不恰好でありながらも、東京タワー以外はこなせてました。

東京タワーが、下に二人、その二人の背中に一人が乗っかって立つというもの。いっちの列が下の役でして・・・これは到底無理。なので、いっちだけ別枠で、補助の先生の上に乗るといったスタイルになりそうです。

いっち、こういった遊びは結構好きなので、此処までならば覚えれば出来そうです。まだいくつかあるらしく・・・ここから難しくなりそうなので出来るかどうか不安ですが・・・

先生も、いっちゃん上手です！って言ってくれていますし、注意しながら極力参加させようとしてくださっているので、お任せしようと思ってます。

さて、おべんとうの後には、『ソーラン節』！運動会のお遊戯です。
これも結構イケます。安定感やソーラン節らしい迫力は全くありませんが(^。^)ゞ踊るのは初めてなのに、お友達の真似してはじけてました(^-^)ただ、はじけすぎて後半は倒れこんでましたが・・・┐(-。ー;)┌

今はまだ練習が始まったばかり。先生達もそれなりにゆるい？のですが。年長さんなのでねぇ・・・これから結構厳しくなっていくんですよねぇ・・・
去年も年長さんの練習を時々みたりしましたが・・・結構泣けるんですよねぇ・・・全く知らない子でも頑張ってる姿見ると泣けちゃう。ましてやクラスの子や知っているお友達だったりしたら・・・涙無くしては見られないかも・・・

なるべく見ないようにしようかな？けど・・・我慢できなくて見ちゃうだろうなぁ・・・

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2009年09月10日(木)

■　本音　■

幼稚園復活３日目。彼女にとってはかなりハードです。身も心も。

何もできなくてもかまわない、まずは続けて通うという事がこの１週間の課題です。
彼女にとっての生活習慣のお勉強とでも言いましょうか・・・といっても体が第一なのでそこだけはかなり注意していますが。

今日は敬老の日に向け、おじいちゃんおばあちゃんへの手紙を書きました。といっても、いっちは心の疲れから全く取り組めず・・・好きに落書きだけしてさっさと終わりにしていました。今はそれで仕方ないと思ってます。気持ちに余裕がありませんから。

今週頑張って通い土日に休む。これで気持ちはリセットできるかな？って予想しています。１週間通えたという事で心の余裕が多少できてくる。そんな日を気長に待っていようと思います。

さて、朝、去年同じクラスだったお友達のＭママと会いました。
年長さんになると送りが門までになるので、歩きコースのお友達ママとこうして会う事は少ない現在。年中の時は朝挨拶を交わしたり、ちょっとだけでも会話できたりしたので、つながりは自然とできていたのですが。

さて、そんなＭママが・・

『この間さぁ～いっちゃんに泣かされちゃったよ～』と。何事？！って思ったら・・・

丸太をロープでくくったはしごみたいな吊り橋みたいなやつなんですが、その上をいっちが渡ろうとしていた事にまず驚いたそうで。歩くのがやっとだったいっちがあんな遊具に～って眺めていたら、いっちの足が途中で進まなくなってしまったようで。

一緒に遊んでいた女の子何人かが、いっちが渡れるようにと手を差し伸べていたらしいのですが、いっちはそれを身振りで断り。で、もう一人一緒に遊んでいた男の子（いっちのボーイフレンドかと思います(^。^)ゞ）が、いっちを抱っこして救出しようとしたらしいのです。

しかし、それもきちんと断り。お友達も、『自分で渡るんだね』と差し伸べた手を引っ込め、いっちが渡り終わるのを待っていたそう。

そのやり取りを見て、Ｍママは涙が止まらなかったらしい・・・あんなに成長して～って、今にも泣き出しそうに嬉しそうに話してくれました。そんな話されたら私が泣いてしまうよ・・・温かく見守っている人たちがいて嬉しい・・・。

その後しばらく色々話してて。本音の部分もお互い素直に話していました。

気管切開していてヨチヨチ歩きで・・・と、最初は戸惑い構えたと。で、病気で病気のせいで発達も遅れてて・・・この親子は大丈夫なのかなぁ・・・なんても思ったそう。
けどね、ふと気がついたそう。いっちゃんもきちんと成長していき、そして、子供がいっちゃんから色々な事を教えられて帰ってくると。

そして自分も。朝、なかなか言う事を聞かない子供をイライラしながらクラスまで送り、いっちに会うと、『私は何をやっているんだろう・・・』って気づかされると。五体満足でただそれだけで嬉しいと思っていた赤ちゃんだったのに、成長するにつれどんどん欲ばかりでてきて・・・自分の思い通りにしようとしてしまう。そんな自分に気がつくのだそう。

それは私も同じ。五体満足では無いけれど、生きていてくれるだけで良いと思いつつ、少しでも調子が良く外にいられると、あれもこれもと自分の思い通りに動かそうとしてしまう。

皆が出来ると家の子はなんで出来ないんだろう・・・とか思い、出来るようになる時期を落ち着いて待っている事が出来ない。み～んな育ち方は違うのにね。
障害がある無い関わらず、親ってそうなんですよね。

年長さんになった時、いっちのクラスには前のクラスの先生が引き継がれず、結構やんちゃな子達が揃いも揃って一緒のクラスになりました。それをＭママが知って・・・

『ねぇ、結構やんちゃな子が梅組に行ったけどさ。一花は大丈夫かな？』って、Ｍ君に聞いたら・・・
『一花はね、しっかりしてるから大丈夫。』って答えたそうです(^。^)ゞ
子供だから『しっかりしている』っていう表現になったのだと思うのだけれど、子供って子供通しの中で何かを感じ、一人の人間としてきちんと見ているんだなぁ～障害とかそんな事は考えず、素の部分をきちんと見ているんだなぁ～って思いました。

ＴＶドラマとかで気管切開する部分がでてきたりすると、『一花もこうだったの？』って聞くそうです。
そういうのも嬉しい。知ってくれた事できっと世界がまた違うと思うし、将来ふとした瞬間に、『あっ・・幼稚園の時こういう子がいたな・・・』って思い出してくれるといいなって思います。そして、一花と同じように病気を抱えた人に対し、優しくなってくれると嬉しい。

年中の時はそこまで考えなかったのだけれど。『いっちゃんと去年一緒のクラスで、この子は本当に良かった。いっちゃんがいる事で成長したんだ。』って年長になって気がついたそうです。
いっちもあたえてもらうだけでなく、人にきちんとあたえているんですよね。

障害をまんま話せるという人たちと知り合えた事。大変だけれど、母子で通うことで手に入れた大きな財産だと思います。幸せな事だなって思います。

さて、今日は幼稚園の後病院です～

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2009年09月08日(火)

■　親睦会　■

幼稚園のクラスの親睦会がありました。

屋外で行う予定でしたが、運動会の練習などで忙しい子供達なので、あまり時間に余裕が無く・・・余裕を持つ為教室で行われました。
丁度お弁当を食べている時に雨！セーフでしたね。

さて、親睦会。

ご存知のように私は普段付き添いの身。数々のお手伝いや親関係のイベント、役員関係には全て不参加になってしまいます。幼稚園の事はすべていっち優先、親の事で休ませる事はしたくないので。
なので、初めてお会いする人や話をする人なども沢山です。そんな慣れて無いところで無理しても良い事はありません。あくまで自然体で端っこにいようと心がけます。

いっちは障害がある子だけれどそれが当たり前。それが私にとっての一番の自然体です。

勿論、個性とくくれる程綺麗な事ではありません。けれど、それがいっちだしそんないっちが大好きなのでそれでいいんです。
といっても、出来ない事だらけだし・・・言う事聞かないし・・・イラッとはしますがね(^。^)ゞけど、親なんてそんなもんで。障害が無い子だって親をイラッとさせたりはあるでしょう。そんな事です。

幸い今のクラスは、年中の時から一緒のお友達が多いクラス（７人ぐらいいます）。ママ達もいっちの事をよ～く知っていてくれるし、勿論私の付き添いも当たり前のようにみていてくれているので、説明も言い訳も必要無くそのままでいられます。自然体のままで。

新しく一緒のクラスになった人たちでも、理解をしようとしてくれる人も増えてきています。
お世話係さんなどは特に気にかけてくれていて。運動会の親が作るグッズなども、『いっちゃんのは私達で作るから～』って言ってくれたり。
手仕事関係はＯＫな私なので、時間を見つけて作っているので大丈夫なのですが。気持ちがとても嬉しいです。

さて、親睦会が終わりママ達と雑談している時。子供達はリレーの練習でした。

相変わらず・・・いっち遅し・・というか、昨日の疲れが全くとれておらず、後半は走れなくなってました・・・あららぁ・・・

いっちの前後を走るお友達のママが、
『うち遅いから～どうしよう～』と。『大丈夫、その間が一花だからもっと遅いし』
『やばい～そこの流れズタズタだよね～』・・・と母達は笑ってました(^。^)ゞ

ちなみに、今日も梅組さんはビリでした・・・(^。^)ゞ
帰ってきた子供達が・・・
『一番がいい～一番になりたい～！』って言ってます。
『松組（一番のクラス）さんはいっぱい走って練習しているんだよ。みんなも頑張ったら勝てるかもよ～』って答えますが・・・『ごめんね、いっち足ひっぱってて・・・』とは、さすがに子供達には言えません・・・皆・・・ごめんね・・・いっちのぶんも宜しくね(^。^)ゞ

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2009年09月07日(月)

■　復活です　■

検査も無事に終わったので、今日から幼稚園復活です♪

昨日、『明日幼稚園に行くよ』と言ったら、

『・・・ほっほんと？ほんとにいいのっ？』と、いつもよりさらに目を大きく輝かせて固まっていたいっち。相当楽しみにしていたのだと思います(^-^)

しかし、先週で午前中保育が終わり・・・今日からお弁当。あまりに長かった夏休みとのギャップがありすぎて、母は気持ちばかり焦り体がついていけてませんでしたよ。

勿論いっちも。
いきなり一日保育だし、運動会の練習（しかも今日はリレー）は始まるしで大忙し。ふらついて真っ直ぐ歩けない、よろけて倒れる、微妙な段差で躓く・・・久しぶりにこんな状態のいっちを見ましたね。
早めに切り上げて教室で涼んだりとか先生がしてくれていましたが、砂がついて汚れているのか？と思った顔は洗っても殆ど変わらず、いっちの肌の色そのものでした・・・土っぽい色でちょっと怖かった。。。

リレーの練習は頑張りました♪運動会大丈夫そうです(^0^)ノ
先生がラインの内側を走って誘導してくれていたのですが、あと２回ぐらい練習したら一人でもいけるかもしれない。勿論、次々と他のクラスの子に抜かされてしまいますが・・・本人は楽しそうに一生懸命走ってました。ごめんね梅組さん(^。^)ゞ

帰りの園バスでは熟睡。といっても、今日は久しぶりの一日保育なので、他のお友達もかなり眠ってましたけどね。

さぁ～２学期はイベントがいっぱい。特に年長なのでぎっしりですね。いっぱい食べてもらって体力つけて、ちょっとした風邪には負けぬよう。インフルから上手に逃げられるよう・・・頑張りたいです。

ちなみに、明日は組み体操の練習。

補助の先生とどうしたら良いかあれこれ話していたのだけれど・・・

『いっちゃんが壊れちゃうといけないので・・・』

ヾ(∇^〃)キャハハハー壊れちゃうって
大笑いしそうになっちゃいました(^。^)ゞ

今のところ、一番後ろで大きい子ちゃんと組む予定。そして、できる部分だけ行う予定です。まぁ、できてもできなくてもです。参加できる、取り組もうとするだけで十分だと思ってます。
楽しく頑張ろう～いっち！

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2009年07月22日(水)

■　お泊り会　～後編～　■

さて、落ち着く事を知らない元気な子供達です。若いって凄い。

一日目

夕御飯、キャンプファイヤー、雨が降り出して山の探検は無くなったけれど、ホールでのお集まり、プールのお風呂・・・消灯。予定では９時半の就寝でしたが、まぁ、１０時は過ぎてましたね(^。^;;

いっちさんは煙の問題があるので、喘息仲間とキャンプファイヤーは遠くで。パルミコートの吸入しながら見てました(^。^;; 丁度その頃からぼんやり。疲れがでてきたようです。

案の定、眠ると Ｓｐｏ２が９０ちょっと・・・あらら・・・しかも脈４０台まで下がりり・・・もっとエネルギーをひしひしと感じられる眠りが好きだなぁ・・・お願いだからそうなって欲しいなぁ・・・良かった酸素があって。
朝方、皆が眠っている間にパルミコート吸入とインタール吸入。しかし・・・反応ちょっと悪し。

二日目

朝礼とラジオ体操。朝食、すいか割りで解散～でした。

いっちですが。眠りはしたのですが疲れ全く取れてないようです┐(-。ー;)┌
朝食も殆ど食べず痰の出も悪く。まぁ、予想はしていたことですが・・・やっぱりそうなるといっちの体の弱さをヒシヒシと感じます。

１０時にお迎え。帰りはとても私だけでは無理だろうと予想していたので、パパに仕事に行くのを遅くしてもらい、車で迎えにきてもらいました。

チャイルドシートに座ると、車が動く前から眠り始めました。相当体にきているのだと思います。家についても起きる気配無く、そのまま酸素抱っこで眠ってました。
何があっても大丈夫なように、そのまま病院へ駆け込めるように～と支度。

幸い、目覚めてからはボチボチというとこです。痰が上がらなくなってしまっているのと、長袖にしているのだけれどエネルギー不足か？いっちにしちゃ体温が低い。食欲はあるので、時間が経つにつれ回復はしているかな？というとこだけれど、いまいちですね。まぁ仕方が無い。

こんな経験はそうできる事ではないのでね。どうにか周りに協力を求め、経験させてあげなきゃって思ってます。
兄弟のいないいっちにとってはとても有意義な時間になると思うので。というか・・・少しほっといてやってください・・・みんなかまいすぎだってば・・・

そうそう、補助の先生も心配で。２１時まで勤務が２２時を過ぎ・・それでもいっちのＳｐｏ２がせめて９７にならないと心配で帰りたくないと遅くまで付き合ってくださいました。
そして、翌朝も勤務じゃないのに、気になって落ち着かないからと幼稚園まで様子を見にきてくださいました。ありがたいです。

いっちはどう感じたかな？
きっと、私達にとってはとても小さい事ではあるとおもいますが、いっちにとってはとてつもない大きい何かを掴んだだろうと思います。

とはいえ・・・母疲れた・・・

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2009年07月21日(火)

■　お泊り会　～前編～　■

昨日の午後から幼稚園へ。

お泊り保育に挑戦しましたー！ ママと離れて初めてのお泊りという子が殆ど。ママと別れたとたん、私に抱きついて号泣する子などがいたりしました。

いっちは、第二のお家があるので（病院です・・・）、私と離れても全然大丈夫。勿論、添い寝だって２歳の頃にはしなくなってました。うざいからやめてくれと言われる程。楽だけどちょっと寂しい感じ。

まぁ、通常ならばなぁ～んも心配無いはずですが、はい、いっちはケアの問題があるので、病院以外で私と離れて生活するなんて事はできません。

・・・あい、私もお泊りっす(^。^;;

酸素ボンベはいっち用のものが教室に用意されているので、それ以外の物、日中持ち歩るいている吸引器や吸入器、アンビューは勿論、サチュレーションモニターも持ち込みです。
しかも、夕方から朝まで、少なくとも３回の吸入が必要・・・薬液・・・内服６種・・・点眼薬・・・万が一の座薬・・・いっちの荷物・・・私の荷物・・・考えると気がおかしくなりそうでしたわ・・・

まぁ、私や荷物の事はよしとして、一番の問題は、いっちの体力が持つのかという事です。

正直言うと・・・ 絶対に元気に終了！とはならないとは思っていました。絶好調では無いし、夜の酸素も抜けたばかり・・・疲れやすく距離が歩けなくなっているぐらいだし。
けどね、病院行きにならないぐらいまでならば、私が見れる範囲までならば頑張って参加させようと。セーブするところは私がいるのだからセーブ出来る？し？

さて、いっちさんですが。はじめは久しぶりに会った友達と大はしゃぎ。お友達もお泊り保育という事でテンション高い・・・高すぎ・・・収拾がつかない(^。^;;

無理も無い、こんな時間から幼稚園が始まるんですからね。わくわくがとまらないのでしょう・・・しかし・・・落ち着いてくれ・・・話しかけられてもうるさくて全然聞こえないし、この音量で話し続けたら喉がやられるぞぉ～～～

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2009年07月02日(木)

■　かわいそう　■

今日から幼稚園復活。
引越してから初めての幼稚園。今までは朝パパに車で送ってもらってましたが、今日からは朝も園バスに乗ります♪しかも、マンションの入り口前がバス停！らくち～ん♪

と思ってたけれど、まだ好調というところまで行かずの体調。わずか１０分で園なのにゼコゼコが止まらずで少々大変そうでした。園に着いて急いで吸引。

さて、久しぶりの幼稚園でしたが、身支度も早くなり、以前よりは落ち着いてきたように思います。まぁ、体調のせいもあり、途中から動きがゆっくりペースだったからそう見えただけという考え方もありますが(^。^;;ゼコゼコが多すぎて、遊びもある程度抑制されてしまいますしね。

さて、そんな吸引作業ですが。
年中の時はいっちが嫌がったり、パニックになったりだったので、お友達には極力『今いっちゃん頑張っている時だから離れててあげてね』などと言ってお願いしてました。私も作業に集中したかったし。
けれど、年長になってからはそういうお願いはしてません。いっちも慣れてきていて、見られる事を嫌がったりとかもしなくなったし。

で、聞かれたら簡単に説明します。『ゼコゼコ言ってるからとってあげると楽になるんだよ』とか。補助の先生もさすが看護師さんなので子供達に簡単にさらっと話してくれたりもします。
で、説明すると大抵の子は、『いっち頑張れ～』とか声をかけてくれます。

子供なのでね、知りたいし見たいしそんな気持ちで見てしまう。好奇心があるのだから仕方の無い事で、それをセーブさせるならば、年中の時のように近くに来ないようにはっきり決めるのが一番だと思います。

けれど、年長になり、年長なりに『障害』をきちんと意識しだしたりもしています。なので、見せないでこの１年通り過ぎてしまうよりも、見せながら、それがいっちにとっては当たり前で絶対に必要な大事な事なのだという事にしたかったのです。
とはいえ、年中の時の子達も、見ないようにしながらも理解はしてくれてましたけどね。子供とは思えぬ程しっかりと理解してくれていたと思う。

話はグンとずれましたが。今日は特に吸引に追われ３０分持たない状態。まぁ、それでも此処のところとしてはましになったのだけれど、この状態での幼稚園は久しぶりでした。

で、おべんとの前に吸引していた時の事。

隣のＡちゃんがその吸引をじーーーっと見ていました。視線は感じてましたが、あまりの多さに母は作業に忙しく気にする余裕も無し。そんな時、向かいに座っているＭちゃんが言いました。

『Ａちゃん、そんなにジロジロ見ないんだよっ。病気だから仕方の無い事なの、そんなにジロジロ見たらかわいそうでしょっ。』

あまりの模範解答にビックリ。そして、これ程『かわいそう』という言葉が優しく聞こえた事はありませんでした。

いっちの場合、遺伝子の問題でこのように病気を抱えてしまったのであろうと言われています。あまりに細かくあちこちにあるもので、もって生まれた病気と言いましょうか。
なので、小さい頃は・・・って今も小さいけれど、『かわいそう』という言葉に少々敏感に反応してしまっていました。言われるととても嫌な言葉の一つでした。
私はかわいそうな子を産んだのでは無い・・・私の気持ちがまだ弱く、その言葉がマイナスにしかならなかったんですよね。

今はそんな事言われる事は全く無く、、『可愛い～！』と言われる事は頻繁だけど・・・あぁまた親バカ(^。^;;
もし言われたとしても、びくともしない強い母になりました。おかげさまで(^-^)/

さて、そんなＭちゃん、お泊り保育は行きたくないと。
『何で？』って聞いたら、『パパに会えないもんーーー！』だそうです(^-^)パパメロメロでしょうね。けど、『パパ全然遊んでくれない！』とも文句言ってましたけどね(^-^)

きっと素敵なご両親なのでしょうね。人を思いやる気持ちをきちんと育てていて、見習わなきゃなって思います。

さてさて、いっちさんの話に戻りますが。今日は幼稚園の帰りに通院日。
普段ならば園バスを降りてから一般のバスに乗って病院へ向かうのですが。今日の吸引の忙しさだとそれは無理なので、直接タクシーで向かいました。

ポーテックス５.０ｍｍにしてからの初の交換。

超緊張・・・あの恐怖の狭窄部を通過するなんて、想像するだけでも恐ろしい。というか、嫌な想像がどんどん膨らむ・・・。

とりあえず、直前になって珍しくビビリな私。一度先生に交換してもらう事にしました。で、問題無く入ったら軽く抜いて再び私が入れてみるって事で。

とりあえず先生の交換は問題無し。狭窄部の再狭窄も無さそうな感触なので、私がトライする事に。

『カコンッ！』

狭窄部を通過する時はこんな感じです。微妙な引っかかりというか・・・この感触とてもとても嫌な感じですが・・・。

『躊躇しなければ今みたいに入るから。そのままグイッと。』

せんせぇ・・・躊躇って・・・躊躇してしまったら入んないって事ですかぁ・・・？

けど、やるしかない事ですからね。母頑張ります。

ちなみにさすがポーテックス。２週間もち、抜いたチューブも綺麗でした。この違いって凄いです・・・シャイリーで１週間もたなくなっていたのでこの差は凄い。

そして、いっちの体調ですが。この時期に外にいられるだけ例年よりましって事で、先生と苦笑いしてました(^。^;;太くしたからエアの入りも良くなったのだと思うし。
けど、右下にしか寝てくれないんですよねぇ・・・明らかに右肺が悪い。

今夜も寝しなだけ酸素抱っこ。早く梅雨よ過ぎてくれぇ～

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2009年06月15日(月)

■　田植え　■

幼稚園で田植えを行いました。

去年は参加できなかったので、いっちは生まれて初めての田植えです。
バスに乗り姉妹幼稚園の裏にある田んぼまで。

泥だらけになるのでみんなパンツ一枚、一列になって次々と苗を植えて。
いっちはのろのろさんなので、補助の先生に手を持ってもらいながら列の一番最後。

前回の泥んこ遊びで泥には慣れているいっち。補助の先生もしっかりついていてくれる事から、私はいっちの事を全く気にせず、お手伝いに来てくれたママ達と一緒に、次々とあがってくる泥まみれの子供達のお世話に集中していました。洗い流しタオルで拭いてあげて～と。

すると・・・『きゃははっーーー！いっち、お尻まで埋まってるーーー！』と、お友達の爆笑の声。ふとみると、みんな膝上ぐらいまでしか汚れてないのに、ちっこいいっちはお尻まで泥に埋まってました(^。^;;

しかし、民家の中の畑。子供達もいつものように大声を出したりして騒がないよう、とても立派に田植えをしていました。近所迷惑にならないようにね。
年長生活にも慣れ始め、イベントも此処のところ続いているせいか突然の指示変更などにも対応できるようになってきていて。皆どんどんお兄ちゃんお姉ちゃんとなっていくのだなぁ～と、見ていてよくわかります。

いっちもね、いっちなりに皆に習ってイベントをこなせるようになってきましたね。お友達ママとか大好きななのでお手伝いにきてくれると嬉しいらしく、上手に甘えて可愛がられております(^。^;;こういうとこ上手ですねぇ～彼女。

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2009年06月13日(土)

■　参観日　■

幼稚園の参観日でした。

いっちは超ご機嫌♪というか、やや興奮しすぎ(^。^;;
賑やかなのが大好きなので、なかなか落ち着いて～とはいきませんでした。

けれど、親子での製作にはしっかりと取り組め。私と一緒に腕時計を作りました♪一つ工程が進む度、教室の外から見ているパパに見せに行き。ご機嫌です(^-^)

その後はオリエンテーリング。園内を散策しながら１３のポイントを見つけます。
これは過酷でしたねぇ～山の中のような上り坂下り坂。自然タップリの幼稚園なので、いっちさんの歩みでポイントを探し回るのはなかなか大変でして。途中お友達が場所を教えたりはしてくれたのだけれど、結局タイムアップで二つ押す事ができませんでした。
けど、こうした遊びに親子で取り組む機会が今まであまり無かったので、良い経験になったと思います。いっちも探すのはしんどそうでしたが、スタンプ押すのは楽しそうでした(^-^)

下の写真の右側のカレンダー。手足を切る事は難しいので先生が殆どやってくれましたが、顔を描いたのはいっちです。ようやく、『目を描いて～お口描いて～』と促せば、自分でここまで描けるようになりましたっ！

輪郭とかは難しいのでまだ描けませんし、目や口もストップをかけないと描き続けてしまうので、丁度良いころあいで『いち、ストップ！』と先生が声をかけなければなりませんが。けれど、年中のはじめ頃はクレヨンも力が無くてうっすらとした線しか描けなかったいっちを思うと、成長したなぁ～と嬉しくなります(^-^)

ちなみに自画像。ちょっと似てるかも。

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2009年06月02日(火)

■　目から土　■

田植え前のこの時期、幼稚園の田んぼで毎年クラスごとに行われます。

泥んこプールです！！！
みんな、パンツと靴下というスタイルで泥に入って遊びます。すさまじやぁ・・・。

いっちは、去年は入院で入れなかったんだっけかな？まぁ、外にいたとしても、当時は砂にも触れないような超お嬢だったので無理だったでしょうが。

さて？海も砂も克服したいっちさん、どういう反応をするか・・・？と、多少なりとも心配しましたが。なんのなんの、とても楽しそうに入ってました(^-^)
ちなみに、一応レディーなのでセミヌードにならぬようこんな半端な写真です。イメージ伝わりにくいですが。

普段は、幼稚園では携帯で写真を写したりしていない私。一応、影の存在でいるように心がけているので。親御さんはお手伝い係にでもならない限り保育の時間は見られないですからね。いくら手伝うといっても、なんだかそれを特権にチャカチャカと写すのは嫌だなぁ・・・と思って。保護者参加のイベントの時だけにと、一応注意してます。

けれど、今日ばかりは記念にと写しました。パパにも見せてあげたいしね。ちなみに、カメラマンさんもいたので、補助の先生が記念にいっちを写して欲しいとお願いしてくれてました(^-^)先生ありがとう(^-^)

さて、ご存知のようにいっちには喉に穴があります。なので、泥んこプールでの転倒が一番危険。思い切り吸い込んじゃったりしたらそれはそれは恐ろしい事ですからね。
けれど、全く心配しなくて済みました。なんといっても、補助の先生が看護師さんというのは心強い！どのぐらいが危険かが何も言わなくてもわかってもらえるので、私は他の子のお手伝いに徹してました。

ちなみに補助の先生は、『今日は私いっちゃんと入るのでっ！』と、半分水着に着替え、ずーーーっといっちと手をつないでどっぷり泥につかってくれました。
おかげさまで、いっちは顔や人工鼻のカバー部分は泥だらけになりましたが、肝心な部分は泥にやられることも無くで済みました。
周りの子供達に泥をかけられながら、しかも、いっちを支えながら、倒れないよう気をつけながら泥まみれになりながら・・・『いっちゃん、楽しそうで良かった～(^-^)』と。
先生くたびれただろうなぁ・・・本当に感謝です。

ちなみに、くりくりおめめがチャームポイントでもあるいっちさん。目から土がとまりません・・・洗っても洗っても土が湧き出てきます・・・。
瞬きしてなかったんじゃないか？というぐらい、目から土です。

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2009年05月25日(月)

■　復活　■

週末、喘息で夜泣きながら暴れ・・見事にモニターが私の脇腹に落下！痛みをこらえながら吸引・・・モニターのコードがどうにか延長できないものか・・・

さて、そんな喘息っけはあるものの、日中は元気です♪幼稚園復活です(^-^)

お友達も心配して待っていてくれたようで、沢山のお手紙を貰いました(^-^)
みんなひらがなを書くようになってきているのだけれど、真っ直ぐ読むとまだ意味不明(^-^)
斜め読みとか目を細めたりすると結構読める(^-^)可愛いなぁ～

さて、復活初日は『食育の日』。２クラス合同で『みつばのお吸い物』を作りました。みつばを採りに行き、その後先生に介助してもらいながら包丁で一人一人みつばを切ります。

いっちは、台所物が大好きなので、早く包丁を使いたくて仕方なかったようですが。いざ使ったら震えてたそうです(^。^;;気～ちっちぇ～

出来上がったお吸い物は、ホールでお弁当と一緒に食べました。
皆何度もおかわりしてて大満足だったようです(^-^)私も頂きましたがとっても美味しかった♪

さて、いっちさんですが。
席が決められて無い限り、最近は一緒に食べるお友達が決まってきています。
『いっち、一緒に食べよ～』と、必ず輪の中に入れてくれて一緒に食べてます。扱いも慣れたもので(^。^;;先生が時々離れていても大丈夫。
離れてみているとコントのようで面白いです。いっちのいたずらにお友達が笑いながら手を焼いていて(^。^;;

けれど、危ない時やできない時などは、しっかりとフォロー。
階段を下りる時なども、隣に並び足を踏み外したりしないように注意しながらゆっくり一緒に下りてくれます。手を貸しすぎてしまったりする事も無く、誰に教わるでも言われるでも無く自然に見守っていて。
病気だからやさしくしなきゃとか、小さいから優しくしなきゃとかそんなんじゃ無いんですよね。素敵なお友達がまたいっぱい出来たな～って嬉しく思います。

さて、汁好きないっちさんは、みつばのお吸い物はきちんとおかわり♪お弁当も久しぶりに完食してくれました！それを見て母もご機嫌です♪

けど・・・久しぶりにはしゃいだので。帰ってきてからはギュウギュウと凄い音(>_<")喘息とカニューレの汚れとがかさなり、全体的に酷い音で。 吸入してカニューレの汚れをこそげ取って～としましたが、なかなか回復せずでした。

夕御飯後にやっと回復してきたかぁ？って思ったら、そのままバタンキューです。只今熟睡中・・・ｚｚｚｚｚ
眠れたのできっと明日には回復しているはず？きっと？たぶん？お願い～

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2009年05月14日(木)

■　大切な事　■

昨日、久しぶりに療育園。
やっぱりいっちにとって必要な事だったのだなって思いました。

今日の幼稚園での様子が、全然違うのです！
あれだけなじめなかった年長のクラスに、いっちが『入ろう』と思ってくれました。
友達の隣に座り、歌遊び手遊び。これまでとは全然違います。
年中の時もそうだったのですが、療育園の次の日は凄く幼稚園がスムーズなのです。療育園で確認し、自信を持って幼稚園に復活できるみたいなんです。

朝の身支度なども、年長になってから嫌がってばかりでしたが、今日はこれまでの半分以下の時間でできました。勿論、まだまだな部分はありますが、大分笑顔も出てきたし♪

そして、先生方にも療育園と同じように身振りを大きくして欲しいとお願いしました。やっぱりいっちから近づこう、心を開こうという気持ちにさせるには、これが一番近道かと思えるので。
コミュニケーションがとれる事により、楽しさが増え、一人でクラスから逃げようとしてしまう気持ちも落ちつくと思うし。
年中の時も、いっちが心を開ける事で落ち着きがグンとでてきたのでね。

さて、いっちは今日からですが。幼稚園で手話ソングを今練習しています。
今日はホールでお誕生会があったのですが、皆で歌いながら手話してました。
ホールではやらなかったものの、クラスでの練習ではちょこっとだけやろうとしてました。覚えられるといいなぁ～。そして、皆でできたらきっといっちも嬉しいと思う♪

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2009年05月07日(木)

■　やや　■

火曜日からやや不調です。

寝しなにもがき苦しみながら寝入り、夜中は人工鼻を頻繁にはずしで。
天気が崩れ気温が下がり、喘息がでているようです。吸入を増やしたりホクナリンを貼ったりでしのぎました。

それでも元気はあるし、今日あたりから結構上向き？なんて思っていたのですが、今日の午後の診察にて肺の入りを聞いてもらうとやはり後ろが悪いそうです。
まぁ・・・こればっかりはどうしようもない。天気の回復を待つしかないのでね。

さて、今日は久しぶりの幼稚園。
生憎の雨で園庭遊びが出来ず、少々不満ありのいっちでしたが、お友達とおままごととかして結構ご機嫌でした。体調としても室内で助かりましたし。

さて、帰りの挨拶の前、時間がある時には先生が絵本の読み聞かせをしています。今日は、補助のＴ先生がこの本をチョイスしてきました。

『さっちゃんのまほうのて』

ご存知の方もいらっしゃると思いますが・・・最初の件だけ・・・

主人公の『さっちゃん』には生まれた時から指がありませんでした。
幼稚園でお友達とおかあさんごっこをいつもやるのだけれど、さっちゃんははお母さん役がやりたくて仕方ありませんでした。ある日、お母さん役をやりたいと言うと、お友達から『指が無いおかあさんなんておかしい』・・・というような事を言われてしまいます・・・

そんな内容から始まる絵本です。

さっちゃんに泣きながら、どうして指が無いのかを聞かれたお母さんは・・・生まれる前、お腹の中で怪我をしちゃったと話しました・・・

実は先日、子供達に私がいっちの事を話した時、
『いっちゃんは生まれる前に病気になってしまって・・・』という事を言いました。それを聞いていたＴ先生が、この話を子供達に聞かせたいと思ってくれたようです。

帰りの時間が迫っていたので今日は半分まででしたが。子供達はとてもとても真剣に絵本に注目し、聞いていました。今日は途中までといったら、『いやだー！』と言う程。
私も既に読んで知っている話なのに、Ｔ先生の読み方がとても上手だったせいか、グッとくるものがありました。あまり聞き入りすぎると内容が内容だけに泣いてしまいそうなので、そこだけは気をつけましたが(^。^;;

実際、子供達がさっちゃんといっちの事をつなげる事は難しいと思います。けれど、病気を持って生まれてくる子もいるのだ・・・と、知ってくれるだけで全然違う。

後半の話が終わったら・・・Ｔ先生は何て子供たちに言葉を発するのだろう。そして、子供達はどういった反応を示すのだろう。何か感じてくれるといいなぁ～・・・と、病児の母として思います。

まぁ、そんな絵本を読んでいる時間、ご本人さまは自分の座る場所を求め、あっちでも無いこっちでも無いとうろちょろ┐(-。ー;)┌未だ自分の場所を見つけられない年長生活であります・・・。

そんな娘にやきもき？現在右肩が恐ろしい事になりつつある母です・・・
湿疹が・・・非常に細かい湿疹が先程から右肩を覆い始めております・・・なんじゃこりゃ？

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2009年05月01日(金)

■　おべんとうらしく　■

いっちさんのお弁当。

おかずが固形になってきたので、微妙ですが可愛さも演出できるようになってきました。

固形といっても、野菜はフォークで刺しただけで崩れる程のやわらかさ、お肉系はまだペースト。玉子焼きはそのまま食べられるようになりました♪
つぶす工程が削られた分、お弁当作りが凄く楽になりました～♪

いっちも、外遊びが多い日ならば苦手なおかずもきちんと食べます。基本的にできれば人参は食べたく無いようです。典型的な子供ちゃんですねぇ～・・・母は小さい頃から生人参とか大好きでしたけどね。
あと、お肉類も苦手。そして、味付けは微妙な塩味のみ・・・濃い物は一切受け付けません。これは母の味付けが基本的に薄いので、それに慣れてしまっているからでしょう。

お弁当を食べ終わると、食べ終わったお弁当箱を先生に見せに行くのですが。いっちは、すべての先生とお友達に見せにいきます。
よ～くみると、良く一緒に遊ぶ仲の良いお友達だけに見せに行くんですよね。年長さんになってから仲良くなったお友達にも見せに。きちんとわかっているんだなぁ～とビックリでした。

さて、いっちさんの幼稚園での様子ですが。まだ落ち着きは無いものの、仲の良いお友達も増え、外遊びに関しては生き生きとしてます(^-^)
いっちさん、持久力はありませんが瞬発力に関してはかなりのものがありまして。短距離の暴走は追いつくのが大変。一緒に遊んでいた男の子が教室に帰ってきて、息を切らしながら、『いっちゃん・・・足はえぇ・・・』ってつぶやいてました(^。^;;
補助の先生も相当ビックリされた様子。あの背丈なので、絶対にのぼれないだろう～・・・なんて思っていたら、ひょいひょいと身軽にのぼっていってしまうらしく。やはり追いつくのが大変だったようです。

最初は色々あり、皆さんにもご心配かけましたが。その後はとても心強い支援に支えられて幼稚園生活を送っています。
とっても細かい部分まで考えてくださり、一つ一つ確認しながら先生と話し合いながら進めていっています。トイレや着替えやタオルかけ、絵本置き場もいっちには届かないので、いっち用にセレクトした絵本を届く場所に置いてくださったりで。

まだ、お集まりの時間などは落ち着かず、年中の時のように手遊びなどもまだまだでてきませんが。吸引以外は私からほぼ離れつつあります。先生と確認をとりながらなので、まだある程度は私が手を出してしまう部分も多いですが。けれど、それも時間の問題かと思います。

とりあえず・・・お友達がいっぱいになってきました(^-^)
それがなにより嬉しいです♪

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2009年04月30日(木)

■　改めて私から　■

バタバタして先延ばしになってしまっていた、私から子供達へお話（いっちの病気や付き添いの事）を今日話しました。

人工鼻に触ってしまった子がいた時に、先生から子供達には話したらしく、ある程度は理解してくれていたのですが。母親である私から話すほうがしっかりと子供達も理解するであろう～と、先日補助で入ってくれていたベテランのＴ先生が担任の先生に話し、今朝急に決まったのです。

Ｔ先生としては、病気の事もそうだけれど、いっちが訳わからず出来ない子と子供達に思わせたく無いみたいです。で、私が話す事により、見方や関わりが変わってくれば～と思っているように感じました。
今は、『ちっちゃくて話せなくて出来ない子』ただ単に『可愛い～』って赤ちゃん扱いしてしまう子も多いのでね。

年長さんなので、しっかり聞いてくれる子が殆どでしたが。年中の時のほうがすべての子がきちんと純粋な気持ちで聞いてくれたような気がします。年長になっただけあって、口も知恵も達者になってくるのでねぇ・・・女の子はさすが年長さん～という感じでしたけどね。

話た結果ですが。やっぱり全然違います。
特に女の子は関わり方がまるっきり変わってきますねぇ～教えたり誘導したりしてくれて。
『不思議な子・・・』っていう一点を見つめるような目線だったのがすっかり変わり。いっちに対して目じりが下がってるんですよねぇ～やわらかい顔で対応しているの。

あと、いち周りがまた賑やかになってきてますね(^。^;;年中の時みたいに。今まで関わりたくてもどう関わって良いのかがわからなかった子達が、私の話で一線を越えたというか。
最初はまたいっちも大変かもしれないけれど、これを越えたらまたお友達との関係も広がっていくでしょう。極力立ち入らず、見守っていこうと思います(^-^)

さて、今日は幼稚園の帰りに病院でカニューレ交換。
火曜日の朝交換したカニューレですが・・・すでに汚れておりました┐(-。ー;)┌そして、カニューレを抜いて新しいカニューレを入れた瞬間、粘っこい痰がいっぱい上がってきたので・・・好調ではなさそうです。音もやっぱり良くは無いしね。

そうそう、
『いち・・・新型インフルが日本に入ってきたら・・・お家ね』・・・との事でした。
あぁ・・・そうだった・・・ＧＷ後が怖いなぁ・・・

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2009年04月28日(火)

■　ほんの少し　■

今朝、幼稚園の門をくぐってすぐに、
『いっち、うめぐみさんのお部屋に行ってください～』と言うと・・・

周りで遊んでいる子供達、幼稚園の遊具・・・誘惑に負けず、しかも、教室の位置（園庭をつっきって一番右端なのでわかりやすいのですが）まで走って向かいました！
今までは、私が誘惑に負けそうないっちに声をかけ続けながら、しかも、教室から離れた位置で靴を脱ぎ始めてしまったり。もしくは、入らないと号泣した日もあったりでしたが、ようやく自分はうめぐみになったのだと受け入れたようです。
また一歩進んだなぁ～と、ちょっと安心♪

さて、今日は大ベテランの補助の先生がクラスに入りました。クラス全体をみてくれるのですが、いっちを担当してくださっている先生がバスの添乗でまだ戻ってきたいなかったので、朝のお支度とお集まりまでの園庭での遊び、それ以外、一日通してとても気にしてみてくださってました。

年中の時、学年の集まりなどではちょくちょくお見かけしていたので、顔やなんとなぁ～くの様子は知っていたのですが、先生もいっちの事を良く覚えていてくれたようです。まぁ～目立つ存在なので(^。^;;

いっちにお支度を促しながら、担任の先生にもいっちの事をまるで昔から知っているかのように説明していました。

心にとまった言葉
①『一緒にふざけてはこの子がかわいそう。出来る子なのだから邪魔してはダメ。』
②『ただ褒めるのでは無く、お友達いる前できちんと褒めてあげて。』
③『しかる時はきちんとしかる。』

いっちは・・・スムーズにお支度を終えました。年中の時とまではいきませんが、努力して行いました。年長になってからなかなか出来なくなっていたのに・・・昨日までが嘘のよう。あっぱれです。

上に書いた心にとまった言葉。①と③は私が常に思っている事で、年中の時の先生方は①②③のすべてを実践してくださっていました。

そんな対応だったせいでしょうか・・・いっちが歯ぎしり語やジェスチャーをはじめました。本来のいっちになってきたというか。
気持ちを許しているわけでは無く、まだまだ教室では壁を作っているいっちではありますが。けれど、今日の先生には本気の笑顔では無いものの、『この先生は理解してくれている』って思えたのでしょう、少しだけ心を開いたようでした。

帰りのバスで。
以前のクラスの補助の先生に向かい、『抱っこして』ってアピール。
ほっとした瞬間でしょうね。甘えられる人にようやく会えた・・・安心した・・・って。未だ抱っこは以前の先生達にしか求めませんのでね。

新しい環境で、まだ自分が出せずに壁を作りながらも、頑張っているいっち。そんないっちの気持ちや様子を十分知っている先生。抱っこしながら・・・『どうしよう・・・涙でちゃう・・・』って、既に涙声ですからっ！

今の補助の先生ともね・・・早く心を開けるようになればなぁ。とっても優しいし、基本的に好きなタイプ？ではあると思うので。
私がいなくても先生と一緒に十分遊べるようになってきたり、ご飯も先生が隣でずっと食べさせてくれるまでにはなっているので、あとは、時間かなって思います。

さて、今朝方あまりに音がやばいのでカニューレを交換してから幼稚園へ行きました。やっぱり汚れは酷く・・・今すぐ詰まらないまでも、交換しなければ今日の幼稚園がきついな～という状態でした。
しかし・・・交換したにも関わらず、お昼頃から唇が真っ青。何してもずっと治らず・・・家にたどり着くまで超怖かったです。

急に冷え込んだのでね・・・喘息です。此処のところ調子良くきていたので、こじらす事は無いと思いますが。念のため吸引を増やしておこう～って思ってます。

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2009年04月27日(月)

■　笑顔が　■

いっちさん、お弁当二日目。

今日からちょっと頑張ってみました。

前回は年中の頃のまま、ペーストにちかいおかずと御飯を親指の先ぐらいの大きさにして、すくい易くしてましたが。今日からは小さめの丸いおにぎり２個に、歯茎でかめる程のやわらかい茹で野菜達や、玉子焼き、ペースト状にしたものを再び丸めたミートボールを入れました。
此処のところ、完了期に近い食事が急にとれるようになったので、お弁当でもチャレンジです♪

前回、『少ない！』とのアピールだったので、今回は量も多め。さすがに３～４口程度残しましたが、上出来です♪

食わず嫌いな物が多かったいっちですが、此処最近は『食べてみよう！』って思ってくれる事が多くなってきました。
昨日はお子様ランチの唐揚げ、エビフライにも挑戦しようとしてました(^-^)・・・って、一口も噛めないいっちなのですが・・・前歯で噛み切る力がまだまだ弱いのです。トーストも何度も何度も噛んでやっとなんですよね。
けれど、食べられないでも、口へ運ぶという事が今までの超過敏いっちには無かった事。凄く成長したと思います。

成長した理由は、『呑気』が落ち着いているからと思われます。
今まで空気で胃袋を大きくしていたのですが、その空気が減り空きスペースができたというか・・・恐ろしい程食べるのです。かなりの呑気症なのでねぇ・・・そのスペースをいっぱいにするには、大人の一人前なんて当たり前！ってところです。
元々、多く食べる子でしたが、ここまできたかという感じ。で、お腹空いてるし挑戦しちゃおう～食べちゃおう～みたいな。

ちなみに、そんな調子が１ヶ月は続いているかと思いますが・・・身長体重は全く変わりありません。やっぱりギャル曽根かっ。

さて、補助の先生二日目。補助の先生は勿論、クラスでもバリアをはがさないいっちです。以前のクラスのお友達には抱きついたりしてますが・・・まだ難しいようですね。

話を耳に入れないんですよね。相手を頼ろうとか思えるようになると、きちんと話を耳に入れるのですが・・・『嫌』というアピールがきちんとできなく、ただ寝転んでしまったり、イライラとしてしまったりして。きちんと物が言えない。
それでも、帰り際、担任の先生に抱っこを求めたりしていたので、少しは慣れてきたのかな？・・・と、ちょっと嬉しかったのですが。

帰りのバスでの事。今日のバスの先生は、以前のクラスの補助（いっち専属では無いのですが）の先生。慣れているので、先生の話はきちんと耳に入り、わがままも言う事もきちんと聞きます。
で、もう一人のバスの先生が本日乗れなかったらしく・・・代わりに来たのが前のクラスの担任の先生！

いっち・・・超笑顔！先生と何度も何度も抱き合ってました(^-^)二人して久しぶりの再会を喜び合ってたみたい(^-^)そして、先生にいたずらして笑ったりしてて・・・なんだか涙が出ちゃいました。いっちのあの笑顔を幼稚園で見たのが久しぶりで。
あぁ・・・そうだぁ・・・以前はあんなだったんだぁ・・・って、思い出しました。

まぁ、大人だってそうですけれどね。新しい環境に慣れるまでは時間がかかるもの。特に、表現方法の乏しいいっちにとっては難しい事。

反抗期も治まり、家ではすっかり落ち着いたいっち。会話も簡単な手話を取り入れながら、しっかりとアピールできるようになってきて。
そうやってできるのに、幼稚園での様子を見て・・・ちょっとイライラしそうになる母ですが。そこをグッと我慢し、頑張っている部分を褒めるだけ、しばらくは怒らないように努力しようと思っている母です・・・あくまでもできる限りですが(^。^;;
今はいっちも辛いし、これが精一杯の頑張りだと思うのでね。頑張れいっち。

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2009年04月24日(金)

■　良い方向に　■

幼稚園の件・・・応援のコメントや励ましのメールありがとうございました。
いっち、今日幼稚園に復帰しました。

言いたい事だけ散々言ってしまったので、顔をあげにくかった私ですが。言った事は間違って無いし、良い方向に進ませる為にも笑顔で頑張ろうと門をくぐりました。

園側はすぐに対応してくれてました。

いっちをみてくれる補助の先生と、全体を見てくれる補助の先生という感じで、クラスに配置してくれました。そして、担任の先生も補助の先生も不安にさせてしまった事を謝ってくださいました。
その言葉通り、保育時間中も安心してお任せできる対応。言ってしまった事で深く沈んでいた気持ちでしたが、そこまでの思いをしても言って正解だったと思いました。勿論、もっと大人な方法もいっぱいあったのだとは思うのですが・・・なにせ小さい人間ですから。。。

帰りの集まりの時に、電話を下さった教務主任のＡ先生が教室を覗きにきてました。挨拶がてら少しお話させていただき、今回の対応に対してお礼を言わせてもらいました。
何も問題無く進む事が一番ですが、いっちの場合発達と重度の病気とがあり複雑。今までスムーズにきたのが運が良かったというか・・・恵まれていたからなんだと思います。ある程度は問題が起こっても仕方の無い事だろうと。
けれど、今回のように起こってしまった時・・・すぐに対応してくれたＡ先生、本当にありがたいです。
勿論、これからはスムーズに・・・となるのが一番だけれど、何かあっても一緒に考え対応してくださる気持ちというのが今回良くわかったし。それがわかっただけでも凄く安心で温かい気持ちになれます。

さて、いっちの新しい補助の先生は看護師の資格があります！
だからといって、いっちのような病気なのですぐにケアをお願いして・・・とは勿論いきませんが。けれど、日々の病状を伝えやすいですし、慣れてきたら今までよりもまた少し分離しやすい部分もでてくるかな？って希望が持てます。病状の変化にも早めに気がついてくださると思うし。
まぁ、分離といっても園内にはいなくてはですが。けれど、早い段階で年中の後半ぐらいの分離には近づけそうです。まずはそこが目標かな。

さて、久しぶりに一日保育だったいっちさん。相当疲れたのでしょう・・・帰りのバスからは動きも乏しく無表情でした。
そして、夕方５時近くになり私を呼びにきて、『寝るっ！』とアピール。お昼寝なのかこのまま眠るのか・・・ちょっとわからない現在です・・・薬を飲んで無いので是非一度目覚めていただきたいのですが・・・もう心拍５０だしなぁ・・・無理だよなぁ・・・

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2009年04月20日(月)

■　登園拒否日　■

タイトル通り登園拒否日です。

朝からパンをいっちと一緒に捏ねたり、筍ゆでたり。薬剤と物品棚の整理をしたりとあれこれ動いてました。

すると・・・お昼前ぐらいでしょうか。ちょっと前まで副園長で、補助の先生達のまとめ役をしている、園長先生の奥さんから電話がありました。
勿論、金曜日の電話の件です。

嫌な思いをさせてしまって申し訳無かった・・・とか、補助をきちんとつける・・・とか。そして、これからもいっぱい話し合って、一花ちゃんが楽しく有意義に幼稚園生活を送れるように・・・とか、一応謝罪っぽいお電話でした。
けど・・・一応と言ってしまうというか、ちょっと素直に受け取れないのは・・・話の流れで、年中と年長ではまた違うからちょっと戸惑う事もあるかもしれないけれど・・・とかの話になって。
勿論、その件とは別の事で言おうとしていたのかもしれないけれど、けど、この流れでは私が年長のクラスに戸惑ってクレームをつけた・・・みたいにも受け取れてしまう。

そんな事あたりまえだし、ある程度は理解しているつもり。それと補助の件はまるで別の話で・・・。
私が言いたかったのは、補助の先生がきちんと一花を見れる状態にしてくれていない・・・というか、半分見るつもりが無い。知ろうとしない。
担任の先生も準備が悪く、補助の先生がその他の子の世話になってしまう。それどころか、クラスの子の傷の手当てや、折り紙を切って配ったりとか、私が指示されてこき使われている事・・・。先生が許容範囲を超えてだったらいくらでも手伝うし、いっちの事を補助の先生がきちんとみてくれるのなら私もいくらでも手伝うけれど、自分の子供をきちんと見てもらえず、行方不明までされてそれは無いでしょうがという事。

まぁ、言った人のほうが、言われた人より傷つく・・・世の中そんなもんです。

そして、急な電話で上手に言葉が出てこず、言いたかった事が殆ど言えなかった私。相手に誠意を見せようと、良かれと思ってしてくれた事だろうし、副園長先生も良い方だとは理解しているのだけれど・・・。
けど・・・気持ちは微妙です。怒りでも無く、許しでも無く、すっごーーーく中途半端になってしまいましたね。

あぁ～あ。

けど、落ち込むだけ損な事。そして、言ってしまったものは仕方の無い事だし、言った事は絶対に間違って無いと思ってるから。
あとは、少しでも良い環境になるよう話し合い、努力するのみ。

がんばろ。

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2009年04月17日(金)

■　厳しいですね　■

ここのところ順調でしたが。昨夜は酷い徐脈・・・４０台が続きました。
けれど、起きていれば問題が無いので、いつものように幼稚園へ。

けれど、気持ちが体に影響していたのでしょうか？昨日までのいっちとは違い、教室にもなかなか入れませんでした。嫌がって泣いて泣いて。
一瞬、その場で諦め帰ろうかと思いもしたのですが。なんとか教室に連れ込んだら、ご機嫌も治りだったのでまぁ大丈夫なのかな？と。

しかし、やっぱり今日は落ち着きませんでした。きっと環境が変わったので疲れもあるのでしょう。天気のせいもあり、肺の調子もゼロゼロと振動が強く、あまり調子が良く無かったというのも影響していたと思うけど。

でね。私も不調です・・・気持ちのね。怒りというか・・・です。昨日までは前向きに頑張っていこうとしてましたが、今日どん底でしたね。

いっちのクラスですが、障害のある子がこの幼稚園では珍しく一人なのです。大抵一クラスに２～３人いるのですが、何故かいっち一人だけ。なので、クラスの補助の先生が一人しかいないのです。

そこが問題。

担任の先生が未熟で段取りやら他の子をまとめる力が無い。すると、補助が他の子を何かと世話しなければならない。

そうなると・・・いっちの世話を私がしなければならない・・・なのです。

一瞬見ていてくださいとかならわかるのですが、トイレから荷物の準備から園庭での遊びまで、今日は殆ど私でした。教室から飛び出し行方不明になった一花を、懸命に探す私。カニューレに触ろうとした子供を急いで止めた私。
補助が要れば済む話でしょうが・・・。帰りの支度だってバスに間に合わないからと、挨拶もできる状態では無く。力不足どころの問題じゃぁありません。慌てて支度する私を、懸命に手伝ってくれてたのが前のクラスのお友達。『いっちゃん、これ・・・これも・・・』一緒になって一生懸命。思わず抱きしめたくなりました。

何のために遠い道のりを行ったりきたり？お金を払って子供の世話とクラスの子の世話？腹立たしい・・・そんな状態で、『すみません、○○ちゃんが転んでしまったので、消毒お願いします！』・・・とか言われてみぃなぁ。バカにすんなお前がやれよです。

・・・って書いてたら、今電話がありました。

後がどうなってもかまわない・・・激怒しました。

『補助をつけてください。障害があり危険なので、補助をつけてもらう事をお願いして幼稚園に入ってます。あなたに言ってダメならば園長先生にもう一度お話しさせてもらいます。私はお金を払って自分の子供の世話とクラスの子の世話をしにわざわざ通っているのですか？月曜日休むのは、今の段階で行ったってしょうがないからです・・・』

その他もろもろケチョンケチョンに言ってしまいました。・・・あぁ・・・やっちまった・・・

怒りながら涙がでてきました。

けど、間違った事は言ってない。今まで年中で積み上げてきた事を、彼女の力不足、補助の先生の理解の乏しさというだけで崩されたく無い。

幼稚園が大好きだった一花。先生が大好きで、お友達が大好きだった一花。
まだ、今の先生の前では笑顔を見せません。前の先生達には、毎日挨拶代わりに抱きついてました。
慣れていないからじゃ無い。人懐っこい子なので。相手の愛情や気持ちが感じられないからでしょう。

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2009年04月16日(木)

■　面談　■

順調かな？まだ午前保育というのもあるけれど、いっちなりに理解しこなしていっているようです。
ちょっと頑張りすぎかなぁ・・・とも思えますが。。。

というのも、幼稚園での聞き分けが良いのです。

精神的に成長してきて、やらなければならないところはきちんと落ち着いて行うようになったのかな・・・なんて、最初はルンルンで思っていたのですが。いやまてよ・・・なんかちょっと違うぞと。

甘えられる相手がいない・・・という事が理由のようです。
以前の補助の先生や担任の先生ならば、聞くところはきちんと聞いたり反抗したり、助けを求めたりとはっきり行動にしていたのですが。年長になって新しい先生ばかりで、まだ甘える事も反抗する事も出来ないので、ある程度したがっているのだと思えます。

けど、そう感じ、自分の力で頑張ろうとするのもまた成長の一つかなと。いっちにしてはちょっと試練？なのかもしれませんが。
この間も、以前の補助の先生が写っている写真を指差し、『ねぇ、ママ○○先生！』って、指差して教えます。『そうだねぇ～、いっちは○○先生好き？』って聞いたら、ニッコニコの笑顔で頷いてました。ちょっと涙出てしまいそうでした。

けど、以前の先生もちょくちょく見てくれます。１年間ずっと追い続けたオチビ、そう簡単にその習慣をやめる事は無理でしょう(^-^)私としてはとてもありがたい習慣です(^-^)

さて、今日は担任の先生との面談がありました。
これから、子供達に誰がどうやって説明しようかとか、親子の分離とか距離とか、サインの事とか、病気の事とかあれこれを・・・。
まぁ、毎日のように付き添いで顔をあわせているので、改めてという程では無いのですが、一年目の新しい先生なのでこうしてじっくりお話が出来てよかったです。どんな先生でどう取り組もうとしているのかが良くわかったので。

で、私としては付き添いとかそういった事で頭がいっぱいでしたが。先生側から見て発見された事が！

実は・・・教室内のあれこれですが、すっごく当たり前なのですが全て年長さんサイズ。
たとえば、タオルを掛けるところ。上に一人ずつ名前が書いてあるのだけれど、それがいっちには全く見えない。
あとは、テーブルの高さがちょっとひじがあたって不便かも・・・などなど、年中さんサイズまではなんとか対応できていたけれど、年長さんサイズとなるといっちにはさすがに対応が難しく・・・。いっち様にしたほうが良いところは変えていきましょうとなりました。
あと、はさみ。介助がある場合は今の幼稚園の物で良いのだけれど、いっち一人で切るには手が小さすぎて、はさみを開く事が出来ないんですよね。本人、めちゃやる気なので、自分でも開けるサイズ、指の穴が小さく全体的にも小さい物にしたほうが良いのでは・・・と。

まぁ、これからもぽちぽちでてきそうですね。

さて、そんないっちさんの年長生活ですが。今日になり、ようやく落ち着いてきたか？新しくお友達も出来てきました。
面談まで１時間ぐらい時間があったのですが、その間の殆どを、一人のお友達とずーーーっと一緒に遊んでました。園庭の遊具全てを二人で一緒に満喫していた感じです(^-^)
遊具も、いっちにはちょっと身長足らずでして。本人も難しいとわかってか、普段は大好きな滑り台を選んで遊ぶ事が多かったのですが、今日は全てトライしてました。
やってみて上手くのぼれない・・・となると、お友達に、『やってみせて』とアピールします。で、お友達が、『こうやって～こうやって～で、のぼるんだよ～』とか説明しながらやって見せてて。で、その後いっちが挑戦する(^-^)
下りれない場所などに上ってしまったりしても、今までは大人の手を捜していましたが、今日はお友達の手を借りてました。お友達がまた上手でして、無理に手を持とうとか絶対にしないでくれていたんですよね。手を差し出して、いっちが求めるのを自然に待っていてくれて。

なんだかちょっとウルウルしてしまいました。自分の力だけで、身振り手振りでお友達と会話をしようとしている姿。

帰りの支度をしている時も。お友達が無理にやらせず、言葉を掛けて促してくれていて。『ドーナツさんひっぱって（カバンが開け易いようにキーホルダーをつけてます）カバン開けて～・・・タオルとコップと・・・』とか言いながら。で、最後に出来上がったら、『上手～！良い子だね～』・・・って、あたまナデナデ(^。^;;きっと、相当小さい子だと思っているのでしょう(^。^;;

さて、面談が終わってから今日は病院コースでした。
カニューレ・・・１週間なんとかもたせましたが、かなりやばいです。毎日夕方カニューレ掃除を頑張っていたけれど・・・それでもかなり酷い。早いとこサイズアップして、いずれは素材の違うカニューレにしたほうが良いようです。
来週の火曜日から入院。あと、何回ブジーしたら違うのに出来るのかなぁ・・・。

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2009年04月07日(火)

■　年長さんスタート　■

始業式でした。

教室についてもあまり緊張感の無い私でしたが。先生の顔を見てしょんぼり・・・
担任の先生も補助の先生もすべて変わってしまいました(ノ_-、)
始業式でホールに集合した時、以前の補助の先生と少しお話できたのだけれど・・・いっちのクラスになろうと希望したけれど、無理だったそうです(ノ_-、)
引継ぎは新しい先生にしてくれてはいるのですが、心配だから時々様子をみますねと。いっぱいみに来てください・・・お願いします(ノ_-、)頼りない親なんで(ノ_-、)
実際、ホールでいたずらしてたのを注意してくれてたのも隣にいた以前の補助の先生でした(^。^;;

すっごく残念だけれど、決まってしまった事は仕方ない。あっ、このセリフついこの間も書いたはず・・・あっ、療育園の方も同じ状態だった。いやぁ・・・今年は過酷だ、、、

あぁ、話は戻りますが。担任の先生はフレッシャーズ。クラスの子供達よりてんぱってました(^。^;;けど、明るくてちゃかちゃかと、一生懸命さはわずかな時間ですが伝わってきたので。これが良い出会いであればなと期待します。
近いうち、退院明けには一度時間を作ってじっくりお話ししたいとの事。あと、子供達にも早めに先生や私からお話をする事になりました。

・・・緊張・・・？いえ、年長になるとみんな凄いですね。とっても落ち着いてて、年中時代が信じられない！以前まで暴れていた男の子でさえ、すっごくお兄ちゃんになってて。
私が教室に居るという事も、『なんで？』というとこより、宜しくお願いします～みたいな感じで。時々敬語とか使われたりしてビックリします。

そして、補助の先生ですが。生憎今日はお休みの日でして、今日は週に１度だけ入る補助の先生でした。
どんな先生か・・・まだまだドキドキと続きそうですが、さすがに２年目なので多少慣れてきてます。どんとぶつかって行こうって思ってます。応援してやってください。

さて、いっちの取り説２を作らなくては。。。

そうそう、いっちさんはかなりグロッキーでした。１０時４５分には終了という短さなのに、園バスに乗る頃にはもう疲れが見え始め、その後は抱っこ魔ちゃん。勿論、御飯を食べたら速攻でお昼ね。
体もそうだけれど。きっと、気持ちも疲れたのでしょうね。

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2009年03月19日(木)

■　修了式　■

年中組最後の日。修了式でした。

一年を振り返って泣いてしまうかも・・・と思いましたが、意外と冷静に？みていたつもりでした。

しかし・・・泣かないで、補助の先生達にしっかりお礼をしなければ・・・と、帰りに準備したプレゼントを渡し、口を開こうと思ったら・・・言葉が出ません。話そうとすると泣いてしまいそうで言葉が出てこなくて。

結局、補助の先生達一人一人と抱き合って、号泣してしまいました。

『ママ頑張った！凄く頑張った！』
『いちは大丈夫！絶対大丈夫！』

って。

そして、
『ほら、今日から私達は先生と保護者じゃなくて、ママ友だから！』

って。

ほんと、心強いママ友が増えました。

いっちはつくし組さんからうめ組さんになります。担任の先生や補助の先生で不都合が出ない限りは、誰か一人はいっちが行くうめ組さんに配属になってもらえるかもしれません。４月にならなければ先生達もわからないらしいのですが。

とりあえず祈ろうと。いっぱい祈っておこうと思います。

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2009年03月12日(木)

■　最初で最後の　■

幼稚園に入って初、年中では最後の、『懇談会』に出席しました。
普段ならばこういった会には参加できないのですが、いっちが入院中の為参加できます。

泣き虫な先生は、しょっぱなから涙がでてました。卒園式などが間に入るので、あと３日の保育で年中が終わるのでね。実際は昨日の保育中から泣いていたらしいです(^。^;;

先生がこの一年間の子供達の成長の話をし。そして、年長になるに向けての課題などの話をして。
その後、この一年間の子供の事、成長や家での事などを一人一人話していく事になりました。

あぁ・・・どうしよう・・・何を話したら・・・なんて思いながらも、皆さんの話に聞き入ってしまって。保育室で一緒の時間を過ごしているので、子供達の様子などが浮かんでくるんですよね。自分の話す内容なんて考えられない。

時折笑いが漏れたり、涙が出たりの話が続き、丁度半分のママ達が話し終わった時に私の番・・・

もう・・・ボロボロ┐(-。ー;)┌

この一年間を振り返って・・・なんて考えただけで泣けてしまうのに、実際口にしろなんて過酷過ぎます。しかも、話し始めたらママ達も泣き出してしまい、凄い状態にさせてしまいました・・・勿論、それにつられ？後半のママ達も涙無くしては話せない程になってしまい・・・ごめんなさい状態でした(^。^;;

他のママ達の話の中でも、時々いっちの名前が出てくるんですよね。エピソードの一つとして。またそれにグッときてしまったり。
年中最初で最後の懇談会、もうちょっとキリリとしてはっきり話が出来る大人でいたかったわぁ・・・まぁ・・・外見からして無理か(^。^;;

話が終わってから、先生にアルバムやエプロンのプレゼント。お世話してくださった方にお礼などをし、最後に隣の部屋で遊びながら待機？していた子供達からお花のプレゼント。皆１本ずつ黄色いバラを持って。黄色がクラスのカラーなのでね。

懇談会が終わり、持ち帰りの荷物を先生から受け取り一人一人さよなら。いっちがいなかったので私が最後。先生とちょこちょこ話しながら、お互いグッとくるところをこらえ・・・
『あと二日（いっちは今週オペ休みなので）！あと二日あるから頑張ろう！』と。涙をこらえながら話しました。子供達もいっちが今週休みなのが納得いかないらしく、『なんでいっちゃん休みーーー！？』と言っているらしいので。実際私も今日、『いっちゃんはぁ～？いないとダメ』とか言われてるし。

そうそう、お友達のママから。
『うちの子はね。この一年でいっちゃんにいっぱい刺激を貰っていっぱい成長したの。いっちゃんのおかげなんだよ。』とか、『今年一番成長したのは、いっちゃんに間違い無いね。』とか言われました。

すごいね、いち。
そして、こうして温かく見守ってくれる人達に恵まれて、幸せだね。

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2009年03月05日(木)

■　久しぶりになってしまいました　■

気がついたら・・・何日も日記を書いておりませんでした(^。^;;
ご心配かけましたが、いっちはあれから徐所に復活し、月曜日から幼稚園に復活しています！

しかも、復活早々かなりハードな保育。

月曜日は園外保育でバスで緑地へ。
いっちの補助の先生はお休みの日なので、代わりに体育遊びのＭ先生が付いてくれてました。
体が大きく、肌は真っ黒。そしていつもニコニコ元気ではじけるような先生。いっちはＭ先生が大好きです。
Ｍ先生もさすがにお上手。木の根っこが乗り越えられず助けを求めても、上手に遊びながらいっちがそれを自分の力でクリアできるようにしてくれます。体を使う事を教えるのはさすがにプロだけあって凄いなぁ～っと思わされる事が多かったです。

そして、いっちも怖いもの知らずでして。皆で芝生の上をソリで滑ったりしていたのだけれど、いっちも自ら『すべる！』と言い張ります。怖がってやらない男の子とかもいたのに、いっちは全然へっちゃら。
一日中めいいっぱい動ける限り遊びました。

そして次の日は山遊びの日。気温が低かったので参加しようか迷いましたが、年中さんもあとわずか。いっちの調子は良さそうだったので、残り少ない時間をお友達といっぱい過ごさせてあげたいと思い参加しました。
吊り橋を走って渡ったり、斜面を一生懸命登ったり。足腰はお友達にはかなわないものの、やる気だけはめいいっぱいあって。補助の先生はフォローするのがとても大変そうでした。
絶対に無理だから『行かない』って言うだろう～なんて思い、『いっちゃん、あれ登る？』なんて担任の先生が聞こうものならば、『うんっ！登る！』とアピール。こりゃやばいと、慌てて止めて違う遊びに誘ったそうです(^。^;;

次の日は療育園。病院やあれこれで行けて無かったので、１ヶ月振りぐらいだったのかな？めちゃくちゃはじけてました。丁度いっちの大好きな音楽遊びの日だったのだけれど、とっても上手に演奏してました。
一緒のクラスの年長さんと遊ぶのもあとわずか・・・と思うと、時々しんみりと寂しくなってしまいます。クラスを共にしたのは２年程だけれど、１歳過ぎからずっと保育やリハビリで会っていた仲間達なのでね。
あとわずかな時間を大切に共に過ごしたいです。

さて、そして今日は幼稚園。
折角のお天気だからと製作を中止して、近所の公園まで二クラス一緒に出かけました。クラス対抗リレーをやったり、帽子とりのゲームをやったり。それはそれは楽しそうでした。
そして、お昼は桜の木の下で、二クラスごちゃ混ぜになってお弁当。皆仲良くとてもよい子達だなぁ～って思います。いっちも頭とかなでられてました(^。^;;

さて、幼稚園が終わってから病院へ直行。カニューレ交換です。
雨の日が多かったのと、サーモベントＴ２のおかげか結構綺麗でした♪なんとかこれで冬は乗り切れそうです！・・・って、まだ１週間での交換ですが・・・┐(-。ー;)┌
来週のブジーで拡張しサイズアップできれば良いのですが、今のところ見込みはゼロのようです。まぁ、そうだろうと思います。

来週の１０日から入院。いっちの調子次第ですが、調子が良さそうならば喉頭鏡も行うそうです。
あと、テオドールをいずれやめる予定だったのが、今週、私の独断でさっさと打ち切ってしまいましたので(^。^;;代わりに入院中に漢方を試す予定です。いっちの体に合うといいなぁ～・・・。

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2009年02月16日(月)

■　やっと復活！　■

ようやく幼稚園へと復活です！最後に幼稚園に行ったのが・・・１月２０日のようですが・・・３学期になってからまだ５日しか通ってなかった(^。^;;

お友達もママ達、他のクラスの先生達もとっても心配してくれて、そして復活した事をとっても喜んでくれました♪

そして、いっちも楽しそう(^-^)久しぶりなので取り巻きが多く大変そうでしたが、一緒に手をつないだりかごめかごめしたり、本当に楽しそう。そして、一時期お友達に手を上げてしまったりしていたのが、すっかり無くなって。やや強引にされても、『大変だけど世話させてあげましょう～』的な余裕がありました(^。^;;

年中さん生活も後少し。元気にお友達といっぱい遊べますように。

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2009年01月08日(木)

■　新学期　■

今日から３学期が始まりました。

色々あるものの元気はあるし、本人も行くのをとても楽しみにしているので頑張る事に。始業式だけだから直ぐ終わるしね。
いっちは、先生やお友達に会えたのがとてもとても嬉しそうでした♪

さて、年中さんもあと３ヶ月で終了。無理せずいっぱい楽しませてあげたいなぁ～って思います。

なぁ～んて言いながら、早速無理？だったかな？
夕方、音がするのに全く痰が出せなくなり、慌てて吸入。直ぐ落ち着いて痰を出してくれたものの、久しぶりにお腹がパンパンに。
直ぐ復活はしたけれど、やっぱりエアを吐き出すのを頑張っちゃってる呼吸ですね。

明日の朝方が冷え込むみたいなんでね。それのせいかな？
あぁ・・・冬は嫌いじゃ。。。

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2008年12月18日(木)

■　おもちつき　■

幼稚園でおもちつきがありました。

全学年一斉に。
各クラスお手伝い保護者が５名程度、その他役員さんが集まって全学年（３６クラス分！）プラス先生達（１００名以上います）の豚汁を作ったりとそりゃぁ～もう盛大に行われました。

ゲストは・・・お相撲さん♪６～７名ぐらいがいたかな？
子供達の前で相撲をとってくれたり、各クラスの子供達と相撲をとってくれたり、年少さんはそれぞれ抱っこしてもらったりと、子供達は大喜び♪そうそう、園長先生対お相撲さん、副園長先生対お相撲さんなんてのもありました。

去年までは白鵬が来てくれていたのですが。今年はさすがに忙しいらしく(^。^;;来られなかったそうです。ざんね～ん。

さていっちさんですが。はまりましたねぇ～おすもう♪以前からちょっと好きな傾向はあったのですが、どうやら本気で好きらしく。お友達とお相撲で対戦して遊んでました(^-^)かなりお友達に気を使わせながら(^。^;;
いっち体が小さいのでねぇ～お友達は本気な振りだけしてくれるんですよ(^。^;;まぁ～負ける振りまではしないものの、手加減して押し出しとかしてる(^。^;;そんな状態なのに、ずっといっちの対戦相手になってくれてて(^。^;;お友達に恵まれてよかったねぇ～っていう感じです。

しかし。それだけ好きなお相撲ですが。お相撲さんの抱っこには号泣ないっちでした。
お相撲さん対男子全部、お相撲さん対女子全部というのをクラスごとにやっていたのだけれど。さすがにいっちにそれは危ないので、せめて抱っこしてもらおう～とお願いしたんですけどね。予想以上に号泣だったもんでびっくりでした。

さて、その後はおもちつき。
いっちも皆と一緒に楽しそうについてました。お友達がつく時も、ぺったんぺったんとつく真似をしたりして。本当はねぇ・・・これで食べられれば最高なのですがね。残念な事にいっちさんには無理。豚汁以外は母がいただきました(^。^;;

さて、今日は幼稚園の帰りに病院です。次へ続きます～

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2008年12月12日(金)

■　クリスマス会　■

幼稚園でクリスマス会がありました。
コーラスや吹奏楽などあるらしかったので、きっといっちは大喜びするだろう～って思ってましたが。

思った通りノリノリ♪
サンタさんの登場には、『サンターーー！』って、指をさして目をまんまるに大きく見開いて。そして、大好きな吹奏楽では、お友達と一緒に踊って唄って、本当に本当に楽しそうでした。
コーラスも吹奏楽も幼稚園のママ達のサークルなのですが。かなり本格的で私も楽しかったです。そうそう、歌にあわせてダンスするママ達に、園長先生も飛び入り♪見よう見まねで一緒に踊って(^-^)園児や先生達も爆笑でした(^-^)

さて、クリスマス会があったホールから保育室に戻ると。教室の入り口のドアに手紙が張ってありました。サンタさんからの手紙(^-^)子供達は大喜びです。しかし、その手紙には、『教室に魔法をかけに、プレゼントを届けに来たのに、肝心なプレゼントを裏山のどこかに忘れてきちゃった！』という手紙。子供達は慌てて裏山へと捜しに。
プレゼントを見つけ、ただでさえ興奮状態の子供達。保育室に帰るとさらに大興奮！
クリスマスっぽく飾られ、それぞれの机にサンタとトナカイが書かれた塗り絵の上にケーキが！

も～興奮は止まりません。そのはしゃぎようはなんとも言えず可愛かったです(^-^)

さて、いっちさんですが。
大好きなケーキをなかなか食べようとしません。お弁当を少なめにしておいたので、きっとペロリと食べてしまうだろう～・・・と思ったのに。折角の好物を見かけだけで食べないのはかわいそうなので、久しぶりに近寄りお話。『いっちの大好きなケーキだよ。いつもは苺さんが乗ってるけれど、今日はうさぎさんだね。けど、お誕生日に食べたのと同じだよ～』と。それだけ話し、後は先生にお願いしました。

しばらくすると、先生につられて食べ始め。半分まで結構な勢いで食べました。けれど、下半分は残し・・・？絶対に食べる量であったので不思議に思っていたのだけれど。下半分はクリームが少ないから嫌になっちゃったのかな？まぁ～無理に食べなくてもお弁当も食べてるしねぇ～そんな様に思ってました。

さて、帰りの会が終わって、バスの時間まで一遊び。お友達と先生ととっても楽しそうに遊んでいました。
お友達とのコミュニケーションも、また一つ深くなってきたようです。
そうそう、叩いてしまうというのはまだ残っているのだけれど。先生とも相談し、ここはやはりお友達に注意してもらうようにしました。一番効果があると思うのでね。
叩かれたら、『いっちゃん痛いよ。』って注意してもらうように。
けどねぇ・・・クラスのお友達優しすぎて。『えぇ～いいよぉ～痛くないしいっちゃんだし～』って。『ダメっ！教えてあげて！何回やっても教えてあげて！』ってお願いしてます。

それと、同じ叩くでもいっちとしては意味合いが違ったりするので、そこもわかる限りは同じようにしてもらってます。というのも、叩く加減がまだいっちがわからないのです。
『ねぇねぇ』って呼んで叩いているつもりが、思ったより勢いがついてしまったりで。傍にいる先生が理解できる限り、お友達にも『なあに、いっちゃん』と、応答してもらうよう促してもらってます。
そうやって数こなすうちに、いっちもどんどん加減がわかってくるのではないかな？って思うので。勿論、強く叩きすぎた場合は、補助の先生が、『いっち、今のは強すぎだよ。やさしく○○ちゃんって叩くんだよ』って、いっちの手を持って指導してくれています。

けれど、それが思わぬ効果だったと思います。先生の補助は入るものの、動作によるお友達といっちとの直接的なコミュニケーションとなり、そのやり取りできる部分が、いっちもお友達もつながって嬉しいようです。
理由がわからず叩かれてだと、そのまま叩かれないような場所に移動していたお友達も、叩くのにも色々理由があるんだとわかってきてくれたよう。仲良くなりたくて、『ねえねえ』と声をかけている場合もあるので、お友達としてはそれが嬉しいらしく。『なぁに？いちゃん？○○して遊ぼうか？』とか、話をつなげてくれます。

さてさて、そんな楽しいクリスマスモード全開の一日♪
しかし・・・はしゃぎすぎたのでしょうか。帰りのバスに乗る直前から動きが無くなってきました。先生に抱っこを求めてたり。まぁ～金曜日だし疲れが溜まったかな？そう思っていたのですが・・・

徐所に動きが鈍くなってきます。帰りのバス停を降りてからは、ずっと抱っこ。途中で、『うんち！』とか言い出すので、大慌てで抱っこで走って。
しかし、トイレに座るも・・・出る気配は無く。しかも、座りながらどんどん目まで据わってきて、声をかけたらなんだかグズグズと微妙に泣き出し。危ないので、トイレから下ろし大好きなＴＶを見せて様子をみてました。

が、動き無し・・・そのまま横に倒れました。おっといけない～と、慌ててお昼ね布団を出すと、ずるずると自らその上へ。

がっ、上へ移動してから数秒後・・・吐きました・・・２回吐きましたが中身はゼロ。そして、そのまま寝入りました。

１時間程してから目覚め、ジュースをゴクゴクと。しかし・・・それは全て吐きました。

熱どんどん上昇中（現在３８度８分）。呼吸けれど酷いゼロゼロまでは行かず、下痢は無し。

これは・・・この後呼吸に来るのか？自宅で乗り越えるのか？わからん・・・
明日はまた別のクリスマス会だったのにな。また今年もキャンセルだ(ノ_-、)

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2008年12月07日(日)

■　発表会　■

体調が微妙に怪しいものの、なんとか出席できました！

パパには会場入りしてもらい、私は付き添いとお手伝いでクラスへ。
みんなそれぞれです。全く普段と変わらない子もいれば、興奮気味の子。普段はうるさいぐらいの子が緊張してて私の後ろにぺったりとくっついていたり。

いっちはというと、控え室になっていた教室がいつもと違うので。ややテンション高しといったところでしょうか。昨日から痰の出が悪く顔色が悪いので、動き回ってくれていたほうが安心ですが。

さて、そろそろ本番。いっちに出番前の最後の吸引をし、補助の先生に託します。

オペレッタ　『ごろにゃんこ　はらぺこ探検隊』

いっちのクラスが始まりました。

いっち・・・きちんと踊ってます。それも楽しそうに笑って踊ってます。
（他の子の顔がわからないようにアップさせてもらったので凄くわかりにくいですが。一番右側の米粒ちゃんがいっちです。)

感動～・・・涙が止まりませんでした。

しかも、今までの舞台練習の中で一番上手で。
途中わからなくなり、舞台の袖にいるであろう先生に、『いっち、あっちだよ！』とか言われていたのでしょう。反対に急いで走っていき、また行き過ぎて反対側の袖にいた先生に、『いっち、あっちだよ！』って指示されまた反対側に走っていき～・・・なんて場面もありましたが(^。^;;けれど、そんな間違いもニコニコと愛嬌を振りまきながらで(^-^)も～最高です！

舞台を終え、ホールの花道を退場してくるいっちと補助の先生。
『踊った～涙が出てくる～』と補助の先生。二人して涙。。。
出来なんてどうだっていい。こうしていっちが楽しく踊ってくれた事、ただただそれが嬉しい。

演技を終え控え室で、皆でお茶で乾杯！先生号泣でした。
２学期からの練習の様子をずっと見ていた私・・・とにかく全くまとまらなくて大変で。他のクラスが上手に行うなか、いっちのクラスだけは全然で。どうにか楽しみながら、練習を乗り越えさせようと先生もいっぱい考え。

そして、毎日深夜まで幼稚園に残り、衣装やかぶりものを一生懸命作って。大変そうな素振りは見せず、いつも『こうしたら○○ちゃん可愛いかな？こうしたらかっこいいかな？』とかいつもそんなで。
勿論、それが仕事なのだから・・・といえばそれまでなんだけれど。けれど・・・号泣する気持ちが良くわかります。

帰り、一人一人子供達を見送る先生。父母に引き渡しながら、色々笑顔でお話を。
けど、いっちに『バイバイ』としようとした先生。『ダメだ、いっちゃんの顔みたらまた涙が出てきちゃう・・・』と。

運動会前。突然入院してしまったいっち。それを報告した電話口で泣き出した先生。
この発表会にはどうしても出させてあげたくて。金曜日の帰りも、『いっちゃん絶対来てね！具合悪くなるの絶対嫌だよ！』と、何度も何度も言っていて。

生まれて初めて、親から離れ自分の力だけで頑張る。運動会には見られなかったけれど、こうして発表会で見られました。どれだけ嬉しかったか。
こういう場所にいられるいっち、参加する事ができるようになってどれだけ嬉しいか。

ちなみに、今日の午後の発表会では。いっち程舞台の上をあちこち走り回った子はいなかったらしいです(^。^;;やったねっ！一番目立ったね！

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2008年12月05日(金)

■　あたえあたえられ　■

昨日は発表会の舞台練習最終日。その後以前収穫したお米の脱穀。
今日は大根掘り。来週には掘った大根で食育の授業、そのうちご飯も炊かれる事でしょう。
自給自足？とまではいかないですが、これから先あまり経験できない事なので。こういう時間を大切にしてくれるのはとても嬉しいです(^-^)

さて、今日の大根掘りにはママさんが二人お手伝いできてくれました。
大根は太く大きいのでねぇ・・・収穫したは良いが、それを持ち帰る為に新聞で包んだりとなにかと手がかかるのですよ。年少さんなんて持てなくて泣いちゃうぐらい大きいんです。

二人とも、いっちと仲の良いお友達のママ。お友達が良くいっちの事を話してくれているので、ママとも話しがしやすいです。
で、そんなママ一人からこんな話を。Ｍくんのママ。

『Ｍがね～ご飯とかお弁当とかなかなか食べきる事が出来ない子で。いつも口うるさく言っていたんだけどね。今は頑張って食べるようになったんだ！』と。

その理由が。

『いっちゃんが頑張ってお弁当食べてるから。僕も頑張って食べる』と。

Ｍくんは、２学期からいっちと同じ班でお隣の席。いつも何かと世話を焼いてくれます。
集合する時とか呼びにきてくれたり、いっちが無理そうな遊具だと、『いっちゃん、危ないよ～』と、説得してたりします。そんなのお構いなしな、わからんちんのいっちですが(^。^;;

お弁当の時は担任の先生が隣に座るいっち。反対側の隣はＭ君。
フォークなどの使い方がまだ上手では無いいっち。何度もすくってはこぼしでめんどくさくなり、先生に『食べさせて～』と、途中でフォークを渡そうとしたりしますが。
先生から、『いっちゃん自分でだよ』。苦手な物でも、『いっちゃん頑張ってね』、『最後まで食べようね』・・・等等、声をかけられながら頑張ってなんとか食べています。

以前は全くといって食べられなかったお弁当を、こうして頑張って食べるようになったいっち。途中で逃げ出すなんて事は全く無く、食べきるまできちんと席に座っていられるようになって。
その経過をずーーーっと見ていたＭくん。その頑張るいっちの姿がＭくんの気持ちを変えたようです。

生まれてからずっと、人からあたえられるのがあたりまえで生きてきたいっち。特に幼稚園に入ってからは、お友達から色々な刺激をあたえられ。
『いっちが出来る事は他のお友達は出来るのがあたりまえ』そんなのが当たり前の日常。

まさかそんないっちがお友達に影響を与えるなんて考えもしなかった。

なんだか凄く嬉しくて、そして、感動してしまいました。
小さないっち、人よりも何倍もの時間をかけて成長しているいっちが、こうしてお友達に良い影響、刺激を与えられる事があった。それが、いっちの持つ障害とは離れたところで。

今日もＭくんと並んでお弁当。二人ともきちんと頑張って食べてました(^-^)

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■　あれから色々と　■

先週、療育園の先生が来てから。
丁度時期という事も重なり、担任の先生や補助の先生と話す内容がグッと深くなってきました。

丁度時期・・・というのは、来年の事の話し合いが始まる時期になってきたのです。それと共に、１～２学期と行事の続く時期が過ぎ、３学期は大きい行事も無く、クラスの子供達も成長と共に落ち着き～となる時期。本格的に補助の先生達がじっくりいっちだけに関われる時期になるんです。

勿論、これまでも必ず補助の先生か担任の先生がいっちには付きましたが。クラスが落ち着かなくなり、そちらに手が回ってしまい、先生も、『今はいっちとじっくり向き合い・・・』と思っても、省略せざる終えない時間があったりとなってしまっていたようです。
私としてはそれでも良くやってくれているとは思ってましたが。時々、一人慣れてない補助の先生などが入ると、私がやらざる終えない部分も出てきたりしてしまったかな？そんな程度です。

他のクラスや今までの経験が無いので比べられないけれど、私の感じる吸引のタイミングと補助の先生が感じる吸引のタイミングの差が殆ど無いという状態なので（咳や痰の吹き上げが無い子なので状態を知らないと難しいのです）、それはかなりみて知ってもらっている事だと思います。

さて、話は戻りますが。そうやってじっくりいっちと付き合える３学期。そして、来年へのつなぎ、そしてそこから就学へのつなぎを考え、この３学期にどうしていくかを園長先生と担任の先生と話しているようです。

具体的にはですが。
『母子分離』です。

一番難しいところですが。
先生達としては、『母と離れて、いっちの力で何処までどう伸びるか』というのをまず知りたい。そして、知った上で年長さんのクラス、補助の先生をどうやって決めていくか・・・というところです。
勿論、医療行為があるので、『（母に）いてもらわなくては困る』というのが基本ではあります。ただ、少しでも教室から離れ、母の居ない時間を作ってあげたい。

というのも、年度の初めから思うと。いっちさんの成長は、先生達が考えられる範囲を超えていたんです。なので、母が居ない環境ならばもっといっちは伸びるであろうという予測が立つのです。
といっても、勿論、私は今、医療関係以外はほぼ手を出しません。いっちも私を頼らず、何かあっても先生を頼ります。けれど、それは、あくまでも母がいるというラインがあってからこそできる事であるんです。

幼稚園に入り。親と離れ、みなそれぞれが成長します。親が居ないという環境で、必要な時に必要な人を求め、探し、そして、親の監視が無い中で色々なお友達とのふれあいや信頼関係などを築いていきます。それが一番今のいっちに足りない事なんです。今では、最後の砦？というかバックに私がいつも付いています。最終的には何があっても逃げ込めば良いといっちは思っているでしょう。だからこそ、人間関係にもまれずに逃げ込む事を選んだりもあるでしょう。

職員室での待機。隣のクラスのお手伝い。

私がそうやってクラスから離れる事が可能か？そこが難しいのです。
というのも、いっちの吸引などは天候などによって簡単に変わります。１時間吸引が無いという調子が良い場合もありますが、今したと思ったのに５分後にはまたあがってきて・・・となる場合もあります。２０～３０分で吸引が続く場合もあります。

職員室で待機の場合・・・そのつど外に出て職員室まで向かうのか？丁度良い流れにのっているのに、そんな流れを中断して吸引に行かなければならないとなれば・・・保育を中断しないとならないとなるならば・・・別室待機はいっちの保育時間を削ってしまう事になります。

じゃあ、隣のクラスのお手伝いとして入り待機する？というのもまた問題で。
幼稚園は教室にずっといるなんて日は殆どありません。あちこちに移動します。今はあっちにいるからあっちに吸引しに・・・今はあっちに・・・というのも落ち着かないし、時間のロスでもあります。距離が遠ければ、『そろそろ吸引かな・・・チアノーゼでてきなないかな・・・』と、私も気が気じゃありません。それこそお手伝いなんて無理です。ゲホゲホと咳でもしてくれる子ならばもう少しほっておけるのですけどねぇ・・・。

で、なかなか解決しないそんな話は置いておきまして。それが可能ならばの話に移りますが。

可能ならば、年長になった時、医療行為が出来る補助の先生についてもらう事が出来るかもしれない・・・あくまでも『かもしれない』ですが。

医療行為が出来る・・・看護師の資格がある・・・といっても、小児医療や気管切開児の経験が無い方だと、そう簡単にお願いはできません。園側も看護師さんとして働いてもらっているわけでは無く、あくまでも補助の先生として雇い入れているので、何かあったならば敷地内にいる母が飛んでいって応急処置をします。それが前提です。補助の先生も、最初の頃、黒くなってしまったいっちを何度も見ており、『いっちゃんの怖さを良くわかっているので、ママには（園内の）どこかにいてもらわなければ困る』とはっきり言ってくれてはいます。

ただ、年中になって入ったいっちをそのまま看護師の資格があるから～と、すぐ配属する事は難しかったけれど。一年経って慣れた段階で、そして、小学校に上がる目前の年長さんならば、看護師の資格のある補助の先生についてもらう・・・というのも意味があるし行うべきであるのでは？という考えが園側にあるようなのです。まだ、本格的な話が来ておらず～なので決まっているわけではありませんが。

そうやって、１時間母から離れ、２時間離れ。小学校へと入学した時に、４５分の授業(勿論ずっと居れるとは思ってませんが）に母が入らなくても可能になるように。そこへと流れが作れたら～と考えてくださっているようです。今のところ、地域の特別支援級を考えている事を告げているので、そちらへと出来る限り無理がかからないように、３学期～年長にかけて流れを作ってあげたいと思ってくださっているようです。

ただ、かなりのマンモス園で、障害児もクラスに２～３人が当たり前にいる園ですが。いっちのような病虚弱児で気管切開している子は初めて。道が出来てないので、園側も頭をひねり・・・という状態なのです。
なので、話し合い話し合い、出来る隙間を見つける。そして、隙間を増やして行く・・・という感じですね。

私の思いは。
幼稚園での今のいっちには、病気の事意外で私が傍にいるのはマイナスだと思ってます。彼女は私に頼らないほうが伸びるのは入院した時の様子などで理解できています。隠れてあげたいと思う事もあります。

けど、こっそり見てたいです(^。^;;

まずは、３学期に入って落ち着いた頃に、１時間教室から抜ける。こんなとこからかな？って担任の先生と話しながら思ってました。担任の先生もまだ時間があるからゆっくり～とは言っているので。

入園した頃。カバンが背負えない。そして、教室までの距離が歩けない。教室前の階段がのぼれない。勿論下りれない。お弁当は食べられない、教室にいる事さえ難しい。体や心を考え、幼稚園は週１にして後は療育園にするか？なんて話まであったいっち。

そんないっちが、未だに休み休みではあるものの、カバンを背負い、教室まで自分の力で走ったり歩いたり。階段の上り下りもでき、滑り台どころかジャングルジムまで挑戦するようになってて。背丈からすると到底登れないようなところでも、頑張って何度も何度も挑戦して。工作も席を立たずしっかり作り終えるように。

勿論、補助はフルでつかなければならない状態ではあるけれど・・・それにしても、こんな日が、あの頃、入園した頃には想像つきませんでした。先生達も想像がつかなかったようです。

そうそう、先日の発表会の予行練習を園長先生が見て。あの、いっちがライトに夢中になってしまい出来なかった舞台を見て。

『いっちゃんはあれで全然ＯＫ！とても上手！補助は出ずにあのままで！』

という意見だったそうです(^。^;;
園長先生・・・器が大きすぎというか・・・
発表会が怖くなってきました(^。^;;

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2008年11月28日(金)

■　予行練習　■

昨日は幼稚園をお休み。
急激に冷えたし、少々危なげなので念のため。無理して行って、今日お休みになるのもなぁ～と思ったので。

今日は発表会の予行練習だったんです。衣装を着て、本番と全く同じような時間の流れで行われました。お手伝いママとかも参加して。

さて、いっちさんですが・・・まずはかぶり物がかぶれない。そして、スカーフが巻けない。
舞台の上のライトがきつく→気になって踊りに集中できない→目が痒くなる→定位置を見失う→流れがわからなくなる。

あぁ・・・見学しながら頭を抱えてしまいました・・・ドキドキとか感動とか全く無し┐(-。ー;)┌

これまで、本番強しの人だったので・・・どう演技させてあげたらと悩みます。というか、『ライト』という障害物にこれ程邪魔されるというのは計算に入って無かった・・・

担任の先生の方針として。
いっちは自由にやらせる。補助の先生が表立って定位置に連れて行ったりなどはしない。出来なくても、いっちが自由に楽しく演技するのが一番良い。演じる側にとっては勿論、見る側にとってもきっとそうでしょう。
ライトなどが危なく無い限り、補助の先生に助けてもらわない方針です。

私も勿論それでＯＫなのですが。あまりに参加できてない様子を見て、ガックリとしてしまいました・・・練習でそれなりに踊れていただけあって・・・

出来なくても全然ＯＫなのです。出来るとは思ってないので、その場にいられるだけで上出来だとは思ってます。
ただ、踊りが大好きないっち。舞台という環境の違いを乗り越えれば、きっと笑顔で楽しく踊るんだとわかっているんです。だからこそ・・・悔しいのです。

なにより、笑顔で踊るいっちが見たいのです。
どうしたもんか。

とりあえず、クラス自体あまり出来が良く無いので(^。^;;
舞台練習はもう無しの予定でしたが、先生が交渉して一日追加(^。^;;

どうか・・・発表会楽しくできますように。

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2008年11月19日(水)

■　親睦会　■

幼稚園の親睦会がありました。

本当は療育園の日だったのですが、親子で参加する数少ない幼稚園の行事。普段、親だけの集まり・・・懇談会やらなにやらには、一花優先なのでいつも通りに付き添いを徹底している私。こうして他の保護者と一緒に集まり～・・・というのは殆ど無いので、良い機会だと思って参加しました。

朝からママ達が職員室前で準備。豚汁などを作り始めます。勿論、私は教室で。子供達が持って来た人参やジャガイモなどを届けには行ったりするけれど、申し訳ないが準備はお任せ。

そして、午前授業が終了すると、ママ達がクラスにパン生地とソーセージを持ってやってきました。折角なので、子供達にソーセージロールを作らせようと♪

さて・・・困った事にいっちさん、パン生地が触れません。
私は良くパンを焼くのですが、今まで何度誘っても絶対に触ろうとせず拒み続けて・・・ねんどとかも大嫌いな人で。
こりゃぁ～絶対に無理。幸い補助の先生がボランティアで出勤してくれたので、先生にお任せしよう～・・
・

って思っておりましたら。なんと、環境が良かったのでしょうか？先生に手を補助されながら、生地を一緒に伸ばし始めて・・・そして、ソーセージ（勿論、自分で持ったのは初めてです！）に巻きつけました！
さらにっ！二つ目は伸ばすところまでは先生と一緒でしたが、巻きつけるのは１人でっ！

すっごーーーい！

その場から逃げ出す事も無く、皆と一緒に作って。
先生とも話していたのだけれど。いっちの場合は、無理に嫌いな粘土に挑戦させず、めんどくさいけどママのお手伝いで一緒にキッチンで作るのが一番かもねと。遊びより大人の真似のほうが、いっちの場合やりそうだからと。そこで手の細かい動きがさらに上達してくるんじゃないかな？と。
確かにそうかも。クッキーやケーキなどのお菓子作りとかでも、卵やら生地をかき混ぜたりしたがるしね。勿論、素手では無くホイッパーとかを使ってだけど。

さて、写真がいっちが作ったウインナーロール。左が先生と一緒に巻きつけたもの、右側がいっち１人で巻きつけたもの。
嬉しいですね。お土産に持って帰ってきました・・・一緒に蒸した肉まんと一緒に・・・私は豚汁を１杯飲み、いっちは何も飲まず食わずで・・・

というのも、今日は検査があって昼食抜きにしなければならずなんです(>_<")
はらっぺらしのいっちを連れ、一足先に皆さんとお別れ。病院へと向かいました・・・

そうそう、保護者の集まりへ久しぶりの参加。
色々な方々と個々に話したりする事も多くなってきたせいか、居場所が無くて・・・とか心配するような事は全く無く。いっち本人もとにかくママ達には礼儀正しく(^。^;;笑顔で膝を曲げながら、『こんにちわ～』とかお嬢様挨拶なんかしちゃうもんで。『きゃぁ～かわいいーーー！』と、ママ達から黄色い声をあげてもらってます(^。^;;このキャラのおかげで、私の人付き合いの下手さも救われます。

さて、後半の日記に続きます・・・

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2008年11月11日(火)

■　寒い　■

昨日から幼稚園に復活です。
手話教室や喘息や検査もろもろで、気がつけば今月になって初めての通園。

まだ絶好調とはいきませんが、日中はなんとか大丈夫そうなので頑張りました。
しかも、復活初日が『山遊びの日』！山の中にある姉妹幼稚園に出かけて自然の中で遊ぶのです。まぁ～無理ならば先生抱っこがお願いできますし。無理しない範囲で、雰囲気だけでも楽しませてあげられたらと思って。

しかし、いっちさん。頑張るんです・・・いっちの腰の高さほどある階段も、一生懸命登って。
先生が、『いっち、先生抱っこするよ』と言っても、『皆と一緒に登る！』って。お昼、急な階段を登ってカバンを取りに行かなければならなくて、『先生が取りに行ってくるから、いっちは大変だから待ってて』と言っても、『自分で行く！』と。

補助の先生が、そんないっちの成長にウルウルしてて。

７月にあった初めての山遊び。その時は９０％以上抱っこだったいっち。坂や階段が無理で。
そんなよちよちいっちが、昨日は７０～８０％近く自力で歩けるようになっていて。しかも、その配分は自分で決めていて。しんどいと思ったり、無理だと自分で思ったらきちんと先生に『抱っこして』とお願いしてました。ここは手をつないでもらわないと登れない・・・って思ったら、必ず自分からアピールして。
本当に成長したなぁ・・・と、しみじみ感じてました。

お弁当の後などもね。遊具が無くても、先生抜きでお友達と一緒に踊ったり走り回って遊んだり。７月にはこんな余裕無かったなぁ～って。

さて、末端を冷たくし、唇真っ青にしながらも無事終えた山遊びでしたが。今日は今日で『運動遊び』の日。イベント続きます。

今日はフラフープを使った遊びでした。バスごっこやフラフープを使った縄跳びのような遊び。いっちなりのペースで楽しく遊んでました。

が・・・とにかく寒い。動いている子供や先生は大丈夫なのだけれど、見学している私は超寒い。しかも、人並み以上に寒がり。
運動遊びが終わり、教室でお遊戯会の練習を見ている頃には酷い状態になっていたようで。先生がブルゾンを貸してくれて・・・真っ青だったらしいです。

少し風邪気味みたいです。早く眠ろうと思います。

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2008年10月23日(木)

■　遠足～！　■

幼稚園の遠足でした！

春の遠足は、喘息も出やすい時期だし、体力的にも精神的にもまだ無理と思われたのでキャンセル。なので、この秋の遠足はなんとしても行かせてあげたい～！！！

・・・が、いっちさん退院したて(^。^;;
なので、月曜日火曜日は極力無理させないよう、再び体調を崩さぬよう、先生達は気をつけてくれてました。いつもより抱っこ移動を多くしたりね。
おかげさまで(^-^)元気にズーラシアへ行く事ができましたーーー！

しかし、ズーラシアは広い。私は吸引器や荷物を抱えながらなので結構ハードです。
そして、補助の先生は歩けなくなったいっちを抱っこしたり、あちこち追いかけたりでとても大変。いくら１１ｋｇあるか無いかの体重といったって、ずーっと抱っこは腰にきます。
『先生・・・腰気をつけてくださいね～』と言うと、『私、今回の遠足で、太もも周り１ｃｍ減らす予定なんですっ！』と笑顔で答えてくれました(^。^;;小学生の娘さんに、『ママ・・・そろそろやばいよ。仕事自転車で通ったら？』とまで言われるらしく。女の子はそういうところ厳しいみたいですねぇ～決して太っているわけで無く、どちらかというとスリムな先生なのに。
けど、きっと１ｃｍ減は成功したと思います(^。^;;申し訳ありませんって感じですね(^。^;;

さて、そんないっちさんですが。色々と理解が進んでいる事がわかり、先生と驚きました。
今までは動物にそれ程興味を示さず、ズーラシアも何度か来た事があるのだけれど、『動物見る！』というよりは自然の中で遊ぶか遊具で遊ぶ～という感じだったのですが。今日は違いました！

まず、最初の『像』から興味深々。 お友達と一緒にへばりついて見てました(^-^)
そして、『トラ』『ライオン』にいたっては、近づこうとさえせず、『怖いーーー！ここはおしまいーーー！』と、逃げます(^。^;;『トラ（ライオン）見に行こう』と言葉で誘うだけででも、『嫌！』って訴えるんです。
動物の絵本などに、はあまり興味を示さないいっち。種類をそこまで覚えているとは到底思えなかったのだけれど・・・何度聞いても『あっちは怖いから行かない！』と、アピールします。いったい何処で覚えたのだろう・・・？

そして、わかってはいたことですが、『ペンギン大好き！』『オットセイ大好き！』でした。
新たな発見は、『うさぎ大好き！』『オカピ大好き！』でした。なんだか知らないところで色々理解が進んでてビックリだし嬉しかったです♪今度、幼稚園のウサギを見に行こう～♪

行きは３０分ぐらいバス。帰りは皆を送りながらなので２時間近くバスに乗ってました。
凄く疲れたと思うので、眠ったら無呼吸を出すかも・・・と、注意してましたが。クラスのお友達と一緒が楽しいのでしょう、ずーっと起きて遊んで？遊ばれて？ました(^。^;;普段イベント事になかなか出席できないいっちなのでね。お友達達も凄く喜んでくれてたみたい(^-^)

さて、いっちさんは相当疲れたのでしょう。夕ご飯から目が半分になってました(^。^;;
そして、今はぐっすり・・・時折呼吸をサボってまで眠っております(^。^;;
・・・今夜は徐脈モードも長そうだ・・・４０設定にしよう・・・

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2008年10月03日(金)

■　お披露目会　■

運動会のお披露目会でした。

マンモス幼稚園なので、年少年中年長は縦割りで二日に分けて行われる運動会（それ以下の学年はまた別の日に行われます）。同じ学年といっても、本番では別々になってしまうクラスがあるので、練習の成果をお互い見せ合うのです。年少さんなどもギャラリーとして見学にきています。
というのは、児童に対しての建前？みたいなもので。実際は予行練習といったとこです。各学年ごと日にちを設けて行われます。

実は、昨日の幼稚園で。前半は元気に過ごしていたいっちですが、後半から喘息の発作を出したいっち。幸い酷い事にはならずでしたが、本人もうつぶせになって自主的に休む程だったので少し心配でした。痰も溜まってひけなくなってたし・・・。
が、帰ってから直ぐ吸入を始め、そして夜中の吸入も増やし、ビソルボンを増量しホクナリンを・・・と、フルコースにしましたら、朝には元気に復活してくれてました。ホント、難しい季節です・・・。

さて、お披露目会ですが。園児達だけでなく、一部の保護者も隠れて見学する事になっています。勿論、一般は基本的に禁止ですが。
一部の・・・というのは、ハンディのある子の親です。
いっちの通う幼稚園では、各クラスに２～３人は必ずという程ハンディのある子がいます。担任の先生と補助の先生とで、その子に合った競技への参加（基本的に全ての子が参加します）を考えますが、親の目から見て『無理がある・・・』とか『もっとこうして欲しい・・・』『こうすればもう少し上手くいくかも・・・』などの意見を貰う為、このお披露目会を見てもらうのです。
勿論、児童が気にして集中できなくなるといけないので、基本的に園庭が見渡せるホールの２階や、木の影になって見えにくい場所からチェックします。

なので、本日は私もそれに従い？いつもは堂々と園庭が見渡せる場所で見てますが、今日は建物の影で療育園の友達ママと一緒に見ていました。吸引があるのであまり離れるわけにはいかないのでね。

いっちは、本番につけなければならない飾りが苦手で。それが難しかったけれど、その他は楽しそうに頑張ってました。勿論、私はいつもチェックをしているし、先生とも相談しながらなのでドキドキはありませんが・・・体調が心配なだけで(^。^;;けど、今日は昨日のような事無く、元気にしていたので一安心♪

さて、お披露目会が終わってから、お弁当を食べていた時。
一緒に食べていたＳちゃんという男の子。実は、いっちが入園してからしばらく、Ｓちゃんはいっちの事が気になりすぎていっちを泣かしてしまう事が何度もあったのです。かまいすぎてしまっていたんですよね。
それが、徐所に落ち着き・・・２学期に入ってからはグンと落ち着き。少しお兄ちゃんになっていっちに接してくれるようになりました。可愛くて仕方ないらしいのです・・・『一花ちゃん・・・可愛い・・・いっちゃん可愛い・・・』と。Ｓちゃんのママのお話では、Ｓちゃん小さい子が大好きらしいんです。納得というか・・・(^。^;;

さて、そのＳちゃんとお話しながらお弁当を食べていたら・・・

『いっちゃんさ・・・病気が治ったらお話できるの？』と聞きます。
『うん、そうだね。病気が治ったらね』と、私が話すと・・・

『どんな声しているのかなぁ～聞いた事ないもんなぁ～聞いてみたいなぁ～・・・』と、箸を握り締め、でれでれしながら言ってました。

凄く可愛い・・・。

『そうだね。いっちゃんママも聞いてみたいよ。どんな声だろうねぇ～』と話すと、
『そっかぁ～・・・最初からだもんね。聞いてみたいねぇ～・・・』と。

あと、以前運動会の練習で。いっちと一緒に走る事になった、クラスで一番やんちゃなＲくん。先生から聞いたルールがいまいち理解できず、相手がいっちだから助けても貰えない事は十分理解しているＲくんなので、『走りたくない～いやだ～・・・』と、うだうだずっとしていたので・・・

『Ｒくんさ。いっちきっと全然できないからさ。一緒に走って教えてあげてくれるぅ？かっこよく走ってお手本見せてよぉ～』
・・と、お願いすると。超デレデレ(^-^)
勿論、わからないながらも元気いっぱい一生懸命いっちを連れて走ってくれました(^-^)

着替えとか靴の履き替えなどもそう。『いっちゃんまだ出来ないんだろぉ～おれが見本見せてやるよっ！』って言ってくれたりもします。『そう？かっこよく見本見せて～』と言うと、でれでれ(^-^)途中までは頑張ってやってくれます。遊びに夢中になりかっこよさが続かなかったりするのがまたＲくんぽいんですけどね(^。^;;

私はいっちしか子供がいないので、男の子っていまいちわからなかったのだけれど。一緒にいてその可愛さがよぉ～くわかってきました。

純粋でとにかく可愛い！

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2008年09月25日(木)

■　お月見団子　■

久しぶりの幼稚園の日。今週は今日のみの通園です。

前もって先生から心の準備を～とお電話いただいていたのですが。今日は、３クラス合同で『お団子作り』の日でした。合同とうか、１クラスを３つに振り分けて３クラスをＭＩＸした形です。
心の準備～というのは、勿論いっちさんが知らない子が加わったり騒がしかったりする中で落ち着かなくなるかもしれない～という事ですね。

いっちさんは。はい、勿論落ち着いてはいませんでした。けど、思ったよりも落ち着いてたかな？『いっちゃん、此処に座るのよ！カバンは此処！』と、スパルタなクラスのお友達に教育され(^。^;;なんとか頑張ってました。といっても、お団子を触る事が出来ないので（粘土などもまだ触れないのです）、作業にはほぼ参加できてませんでしたがね。

いっちのクラスは海苔のお団子。後の二クラスは、みたらしときな粉。それぞれ分け合い３つの味を楽しみました♪先生も私も♪美味しかった～。
残念な事にいっちはまだ食べる気もありませんし、もちもち系はまだ無理。まぁ～今回はこういうものがあるというのだけ理解してくれればって事で。

けれど、難しい事なんだなぁ～と気がつきましたね。私はお団子のお鍋番をしていたのですが、年中さんに丸めたお団子をお湯の中に入れるよう教えるのですが。鍋の淵に手が当たらないようにとか、お湯が跳ねないようにとか教えるのが思ったよりも大変でした。いっちにはまだそこまでやらせた事が無いのでわからなかった。勉強になりましたね。

さて、それぞれのクラスでお弁当と作ったお団子を食べ、元のクラスの部屋へと戻ります（いっちは同じお部屋）。
みんな、『いっちゃん～ただいま～！』と、いつものように抱き上げたり、追いかけっこしたりして一緒に遊び始めます。

それを見た他のクラスの女の子達が、少しうらやましそうに見てました。

実は、その前にいっちが他のクラスの女の子と二人と、一緒に遊ぼう？と思ったのか近寄っていったのだけれど。なんだかやたらと小さいし、首には何かついてるし、話さないし・・・と、女の子達は思ったようで、どのように接して良いかわからなかったみたい。結局、『あの子嫌だ～あっちに行こう～』みたいな感じで逃げてしまったのですけれどね。

で、うらやましそうに眺めていた女の子達。その後、いっちと遊ぼうと絵本で誘うものの・・・まぁ～時遅しというか・・・いっちさん、『いや結構。こちらで遊んでますので～』みたいなつれない対応(^_^;)チャンスを逃してしまいましたわ。

障害や病気を理解するのは、大人であっても難しい事。けれど、クラスの子のように、いっちが病気である事を知っている。勿論、４月から積み重ねてきた関係もあるけれど。・・・いやぁ・・・今のクラスの子達の性格もあるかな？最初から妹のように可愛がってくれたからね。
けれど、違うクラスの子も知っていれば、一緒に遊べたかもしれないなって思います。

だれもかれも、理解してもらおうとは思ってません。絶対に無理だと思います。私だって全ての人を理解するなんて事は到底無理な事。誰だってそうでしょう。
けれど、あれこれ障害を持つ子にとっては、色々な人に知ってもらえる事が大切だと思える時がいっぱいあります。勿論、そのぶん偏見もあるかもしれません。

けれど、知ってもらう事で、歩いて生きやすい場合が多いのは確かです。

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2008年09月19日(金)

■　小さなことかもしれないけど　■

記念日です。

いっち、お弁当が終わる頃。

空っぽのお弁当箱を私に持ってきて、『食べましたっ』って報告してくれました。

全て自分で、おかずもきちんと食べました。

初めての事で、思わずウルル・・・として、ふといっちの隣で食べてくれていた担任の先生を見たら・・・

嬉しさのあまり号泣(^。^;;
そのまま私もつられ泣き？してしまいました。

入園の時からお弁当にはとにかく苦労して。きちんと食べ終わるまで座っていられた事の無いいっちでした。此処最近は特にで、『一切拒否』なんて状態も続いて。泣いては息が出来なくなって・・・なんて事もしばしば。

で、そんな時に私が途中で加わっても、全然上手くいかず、どうしたら・・・という日々でした。
補助の先生とも色々話して。そして、私がもう少し潔く離れようと改めて決意しました。お弁当の時間だけで無く、その他の事でももっとお任せしようと。私から意識してもっと離れようと。
私でもどうにもならないのだからこそ、保育のプロのお任せするべきであろうと。

そして、先日担任の先生から電話があった時。

『お弁当。私に全て任せてくれませんか。』と。

今までより厳しく接するかもしれない。けれど、真剣に一花と向かい合って、目を見てじっくり話しかけ、そして乗り越えたいというお話でした。

とてつもなく大変だと思う。けれど、担任の先生が厳しくも優しく一生懸命な事は傍で見ていて十分理解している。補助の先生にまかせきりに絶対にしない事も。ちなみに、今までもお弁当は担任の先生が補助してくれていました。

大変だけれどお願いしますと。反抗しようが逃げ出そうが、一切手を出すのをよそうと決意しました。勿論、吸引やあまりの号泣の時は別として。

それから数日経った今日、そんなみんなの願いが届いたのでしょうか。

お弁当が始まり、最初バタバタしていて先生が傍におらずで。遠くから他の園児とお弁当を食べながら眺めていたのだけれど、自らフォークをケースから取り出し。いや、正確には取り出せないのでケースを何回か振ってフォークが飛び出してきたとう状態だが。
そして、自らお弁当の蓋を開け・・・食べだしたのです。それから、担任の先生と最後まで、一度も席を立つ事無く最後まで。

・・・遠くで見ながら、嬉しくて嬉しくて。そして、空っぽのお弁当箱を得意げに、私や補助の先生に見せに来て。そして、しばらく空っぽのお弁当箱を持ち歩き、みんなの周りを歩いていて。そして、『いっちゃん、お片づけしよう！』という声掛けにも直ぐ応じ、自らお片づけ。

本人も得意げでした。出来た事が嬉しかったのでしょう。

勿論、このまま上手くいくなんてこれっぽっちも思ってません。私だけで無く、先生達も思ってません。
また出来なくなる時期がきて～ってなるだろうって誰もが思ってます。
ただ、この１回できた事が、またいつか次につながるだろうとも思ってます。

『お弁当を残さず自分で食べた』・・・それだけ聞くと当たり前の事なのですが。
食事の内容の問題（白飯は通常ですが、おかずは全てペーストに近いです）、誤嚥の問題、手の動きの問題などがあるいっちにとっては、これはとても大きなハードルでして。ましてや、幼稚園では介助があっても絶対に食べきる事なんて出来なかったいっちが。
小さなことかもしれないけれど・・・私達にとってはとてもとても大きなことなんです。

よく乗り越えた！
出来る子じゃないか、私の娘。

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2008年09月16日(火)

■　迷路　■

連休明けの幼稚園。

いっちの心は迷路に迷い込み、またもや自力での操縦不可能になっているようです。勿論、そんな時は他力でも操縦は不可能です。

遊び時間は良いんですけどね。ただ・・・トイレ拒否、お弁当拒否・・・言う事聞かず・・・
少し前から反抗期が出ていて。それも良い事であるのだけれど・・・なかなか手ごわくて困ってます。
家ではじっくり話しも聞けるし、言う事も聞けるし、お手伝いもどんどんしてくれるし。それがわかっているだけに、幼稚園でできない事に納得が出来なくなってしまう私。

とりあえず、全く言う事が聞けなくても。私は空気になるよう心がける事にしました。
見ていて我慢できず、家で言うように言い聞かせたくなるのですが・・・それを私が幼稚園でやっても全く意味を成さないし、幼稚園でそれをやっても全く効果は得られずなのです。家のようには行かない。
ここは、親も子も我慢。

ただ、家では注意するところはするけれど、どちらかというとべったりとしておいたほうが、幼稚園でも気持ちが安定していたこの頃。それがこうなると・・・もっと厳しくしたほうが良い？限度はあれど、もっと甘えさせたほうが良い？

・・・良くわからなくなってきて、私の気持ちが安定しません・・・

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2008年09月11日(木)

■　ファイトだよ　■

凄く浮き沈みがありまして。夜中なんぞは傍で３Ｌ酸素を流さないと吸入ができない状態です・・・それでも９４、５までしかあがらん・・・。排痰がなかなかねぇ・・・難しいらしく、あがってこないので困りものです。
しかし、とても元気ではあります♪書きながらこの矛盾？に苦笑いしてしまいます。
けど、秋の好調というのははせいぜいこのラインなのでしょう。この状態で風邪をひかない事を願うのみです・・・

さて、２学期に入り、幼稚園では運動会の練習が始まりました。
一昨日はリレー。今日はお遊戯です。練習は各学年ごとに集まって、お弁当の後に行われています。

普通ならば、保護者は運動会の当日にわが子を見て、一生懸命走ったりお遊戯したりするのを見、そして感動しながら成長を喜ぶものでしょう。
しかし、生憎私はこの練習の最初からこうして見学する事になります。

ただね・・・最初はバトンの意味がわからなかったり、踊りがぐちゃぐちゃだったりするところから、徐所に覚えていく子供達。その過程をみられるのはまた感動でもあります。リレーの練習なんて思わず『○○ちゃん走れーーー！』って、大声で叫びそうでしたもん。

さて、今日のお遊戯では。クラスごとに横一列に並んで踊るのだけれど、いっちは補助の先生と一番端にいる予定でした。きちんと列に並んで・・・というのがまだ難しいのでね。うろちょろしちゃうから。
けど、いっちは違いました。先生から離れ、クラスの列の真ん中あたりに自ら入り。そして、音楽が鳴るとお友達の見よう見真似で踊り始めました！そして、満面の笑み！
勿論、みんなのように先生の真似をして踊る事は出来ず、１人踊りが浮いてたりもするんですけどね。

・・・その姿を見て母は少しウルっときてしまいましたね。踊りでお友達と手をつなぐところとかあるんだけれど、きちんと自分からつないでるんですもん・・・一年前には到底考えられなかった事です。

そう、一年前。

丁度一年前頃、いっちと私とパパは、この園庭では無くこの園庭が見渡せる面談室にいました。園長先生と副園長先生に面接をしてもらっていたんです。その窓から見えたのが、この運動会の練習風景でした。

年長からでいいかな・・・と思っていた入園を、年中からにしようと決意した去年の夏。しかし、連絡をとったいくつか園では、面接さえしてもらえず電話で断られ。会ってももらえない、チャンスさえもらえないのが悲しくて、そして電話での心無い言葉に傷ついて。覚悟しているし、そんな言葉は流せば良いとわかっていても、いざ言われるとやはりグサリと心に刺が刺さって。。。

そんな中、何も聞かずに面接をしてくれた今の園。そして、面接の段階でもう受け入れるつもりでいてくれた園長先生達。

あれから１年近く。あの時面談室の中にいたいっちが、今、お友達と一緒に踊っている。

今年も９月になってから動き出している親御さんも多いかと思います。
医療的行為という大きな問題を抱えながら、それでもわが子を幼稚園や保育園に行かせたい。お友達と一緒に遊んだりけんかしたり、そんな経験をいっぱいさせてあげたいと願いながら・・・。

上手く話しが進まなかったり、希望するところにはあっさりと断られたり。中には心無い言葉を言われた方もいるかもしれません。

甘い言葉は言いません。特に、付き添いをしなくてはならない方は、本当に甘くありません。
別室待機の付き添いは、きっと心が疲れるでしょう。そして、私のように教室内に入りこむ人は近くにいる分心配は多少減りますが、その分体が疲れるでしょう。

けれど、今こうしてお友達と少しずつかかわる事が出来るようになり、そして、お友達と一緒に踊って笑顔を見せるいっちがいます。
そして、朝５時半からのお弁当作りから動きっぱなし。吸引器や荷物を担いで動き回り、帰りはバス２本と電車を乗り継いで帰宅。
そして、帰宅する１６時からも休めるのでは無く。急いで洗濯物をとりこみ、必要な物を急いで洗濯機に投げ込みスイッチを押し。明日の準備やら夕食や入浴、消毒などのケア・・・勿論、いっちは全て介助なので、ようやく一息つけるのが、いっちが寝入ってから。
気がつくと目が閉じてしまい、疲れは隠しきれない状態になってます。

けど。それでも、入園して良かった。

去年の就園問題は、カテゴリーの就園をクリック。少し長くなりますが、就園①～⑧にその経過が書かれています。
今年頑張っている人が、少しでもこの当時の事、そして、いっちが入園してからの事を読み、同じように頑張っている親子がいる事を心強く思ってくれればと思います。

そして、誰よりも応援してます。

パパ、ママ、ファイト！

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2008年09月04日(木)

■　２学期始まり　■

幼稚園の２学期が始まりました。
いっちは、療育園があったので皆より一日遅く今日からスタート。

先週、夏季保育があったばかりなので、いっちはそれなりに？スタートできました。
お友達とも一緒になってはしゃいだりしてました。まぁ～お昼を食べなかったりなどは相変わらずですけどね。
けど、『夏休みの思い出』の絵を描いたのだけれど、いっち流のお絵かきをきちんとして。そして、皆の後ろに並んで先生に提出できてました。勿論、補助の先生に促されてなのだけれど、それでも待っていられるだけ進歩です♪

そして、突然の豪雨で中止になりましたが。今日から早速運動会の練習が始まる予定でした！

いっちは、出来る限り参加です♪担任の先生から夏休みに電話があり、『体調が大丈夫ならば・・・出来る限り参加させてあげたいのだけれど・・・お母さんの意向は・・・』とのこと。勿論、私はＯＫ。
無理ならば私が傍にいるのだから止めれば良い事ですしね。ダメだった場合のそれなりの対応をお願いするのと、先生達にはいっちが参加する事で大変な労力を使っていただかねばならないので、それのお願いをしました。

いつか・・・今でも追いついてはいませんが。追いつかないどころでは無く、将来的に運動面では参加できなくなる時が来るかもしれない。徐脈が進めば運動の問題も出てくるので、出来るうちはどんどん参加させてあげたい。

そんな事で、まずはリレーの練習から開始です。まぁ、リレーといっても年中さんは参加するのに意義があるっ！ていうやつなので、速さなどは競いません。ただ、抱っこになってしまうといっちも嫌だと思うので、それなりに対策を。

担任のＹ先生。一生懸命イメトレしながら考えてくれたようで。いっちが何番目に走って、だれちゃんとだれちゃんが・・・誰先生が・・・って、色々対策を考えて。勿論、練習の段階でダメならばまた違う対策をとるとして。
私も先生の考えに納得で、『まずは練習でどれだけできるかやってみましょっ！』なんて感じに、話していたら・・・Ｙ先生が・・・

『私・・・もう、その順番考えて、いっちゃんの走る姿を想像しちゃったら・・・もう涙が出てきて止まらなくなっちゃって・・・もぅ～どうしよう～』

確かに私もそうだけど・・・早すぎますって先生(^。^;;
そして、それを聞いた補助の先生。『きっとＹ先生、３学期の後半なんて絶対泣きっぱなしだね。あの時はああだったぁ・・・こんな事も出来るようになったぁ・・・とか（笑）』と。

大丈夫だろうか・・・Ｙ先生・・・１学期最後の日も泣きっぱなしだったけど・・・(^。^;;

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2008年07月15日(火)

■　１学期終了　■

今日は幼稚園の終業式でした。

園児すべてが一番広い園庭に集合。簡単な式が行われました。

並ぶのは朝礼順。背の順となるのでいっちは一番前。
・・・が、まぁ、大人しく並べるわけも無く。補助の先生と一緒に一番後ろにいました。私は少し離れたところからそれを見てました。

発達がゆっくりないっち。外の子のようにおとなしく話しを聞き・・・なんていうのはまだ無理で。けれど、補助の先生に遊んでもらいながら、抱っこしてもらったりしながら終業式をこなしていました。逃げ出して先生を困らせようとする、いたずらっぽい笑顔が先生達の隙間から時々見えます。

去年は。窒息死を待っている状態・・・とまで言われていたいっち。
そんないっちが、オペの力、先生や看護師さんの力を借りながらも、自らの力で元気に復活し、ようやく退院できた去年の夏。
元気になれたのならば・・・楽しい事にいっぱい挑戦させてあげたい、色々な事を経験させてあげたい。できる事ならば幼稚園に通わせてあげたい！と、あちこちに連絡を取り始めた丁度１年前。
結果、面接さえこぎつく事が出来ず、電話の段階で殆どの幼稚園に入園拒否をされ。そんな中一筋の光・・・唯一何も聞かずに面接を直ぐしてくれた今の園。面接した当日には、すべて受け入れてくれる覚悟でいてくれました。

そして、不安だった入園。

補助の先生や担任の先生とは上手くやっていけるのだろうか・・・お友達の中に、クラスの中にきちんといる事ができるのだろうか。歩行は大丈夫だろうか。いっちの精神的な面は大丈夫だろうか。
体の事、障害といっても知的といくつかの病気を併せ持ついっち。しかも過敏もある。何処まで理解してもらえ、やっていく事ができるのだろうか。やっぱりやめておけば良かったのか・・・。
そんなことを心配しながらの入園。最初の頃は私も慣れず、勿論いっちもな慣れず。こんな状態でやっていけるのだろうか・・・やっぱり年長からが良かったのか・・・と、泣きそうな日もありました。体力的にもかなりきつかったし・・・いっちは勿論、私も。

そんな事を思い出しながらいっちを見ていたら・・・涙が止まらないのです。
たかが終業式、これから夏休みに入るっていうだけなのに。とても暑かったので、汗と涙とでわけわからない状態。汗を拭くふりをしてなんとかごまかして・・・なんていう私。全く、自分でも可笑しくて笑ってしまう。
けれど、あきらかに４月と全然違ういっち。
お友達には到底追いつかないまでも、洋服をたたもうと毎日頑張り、シールを貼ろうと頑張り、タオルをフックにかけようと頑張り、靴を履こうと頑張り・・・どれもまだ頑張っているだけで、全く上手くできないのですけどね。けど、上手く出来ないながらも、一生懸命に頑張っている姿がジーンとくる。３月までは考えられなかった事・・・。

さて１学期最後の日が終了。

最後、門の付近で担任の先生と補助の先生と、さよならの挨拶をしながらの立ち話。
『もう・・・私、終業式だってだけなのに、それもまだ１学期のなのに涙が出ちゃって・・・こんな状態で年中さんの終わりとかなったらもう立っていられないかも・・・』と話していたら、担任の先生も、『私なんて朝からもうハンカチが放せないんです！』と。
そして、補助の先生も、『いちの頑張りに、そして成長に感動しっぱなしで・・・』と、ハンカチを出して涙をぬぐっていて。
・・・こんなんでこの大人たちは大丈夫なんでしょうか・・・年中最後の日なんて大声あげてみんなで泣きそうです。

先生も気管切開児を担当するという初めての体験。医療ケアがある子で、しかも付き添いがあって・・・なんていうのは、幼稚園としても初めての事。色々頭を悩ませたでしょう・・・。けれど、担任の先生も補助の先生も臆病にならず、どんどん取り組み参加させてくれた。いっちは先生が本当に大好き。時々、『ぎゅー』っと先生に抱きついたりするぐらい。出会えて本当に良かった。

また２学期頑張って通えますように。まずは、検査と新生児から小児へのカニューレ変更！これをクリアするところから頑張らねばね。それが上手くいけば、また２学期もう少し楽に呼吸でき、もっともっと遊ぶ事が出来るかな？

その前に。これからがちょっと注意の私。急に余裕ができたりすると、体調崩したりするタイプなので。
とりあえず、明日は療育園と通院。気を抜きすぎないように適度に頑張ります！

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2008年07月14日(月)

■　あと１日　■

今日は午前保育。明日で１学期が終わり、夏休みに入ります！

１学期・・・結局半分も通えなかったけれど、入院もしちゃったけど。でも、今までのいっちを考えれば、半分近くも通えたっ！という気持ちになります。

お友達がいっぱいできました。まだ、いっちがお友達を受け入れる器がわずかしか無いのだけれど、それでもくじけずいっちと一緒に遊ぼうと、みんながみんなしてくれます。
歌遊び、手遊び。教えてくれるのは先生では無く、すべてお友達です。いっちの方を向いて、わかりやすく踊ってくれたりします。良くできれば、うんうん、そうそうって頷きながら教えてくれたり、拍手してくれたり。

過敏もかなり和らぎました。糊が触れるようになったり、絵の具も大丈夫。
お弁当も、途中から遊びだしてしまうけれど、口に運ぶのはすべて自分で行うようになりました。コップでお茶を飲む事もするように。まだ、毎回のようにこぼしてしまったりしますが、先生はそれでも、『いっちゃん、自分でね』と、促すだけでいっちにすべてやらせてくれます。根気良くじっくりと付き合ってくれて。こぼそうが汚されようがかまわない！というスタンスで。本当にありがたいです。
そうそう、私が居るのに私以外の人と一緒に食べる事が出来るなんていう事自体が凄い事！本当に幼稚園という環境で色々とできるようになったなぁ～と思います。

明日でしばらくのお休み。まだ療育園や入院が待っているけれど、少し私もお休みしないとね。少々オーバーワーク気味だから。

そうそう、写真は私の入園セット(^。^;;
入園前にいっちの入園グッツを写真に写して日記にアップしたのだけれど。その後急いで私の分も作りました。
リネンの斜めがけのＢＡＧ。そして、お揃いのお弁当袋、そして上履き入れ。
このリネンのＢＡＧに、いっちが持ちきれない絵本バッグや体操着袋、帰りにスーパーでちらっと買い物した物などパンパンに詰め込んでいます。すでにクタクタなリネンでいい味が出てきてます(^。^;;
そうそう、後ろにあるのが吸引器のＢＡＧ。携帯酸素とアンビュー、メッシュの吸入器、その他カニューレ３サイズ、カテやアル綿などを入れ込み、かなり重量があります。１０ｋｇ・・・は無いだろうけれど、５ｋｇは絶対にある感じ。
これを肩にかけ、リネンのＢＡＧをかけ、いっちが歩けなければ抱っこし・・・そんないっちもカバンや水筒を持っているのでかなりの重量。
けどね。いっちもかなり歩いてくれるようになったし、かばんや水筒も背負えるようになってくれたので随分助かってきてます。

行きはパパの車で２０～３０分。帰りは通園バス→電車→バス→家で１時間と少し。
帰りは大変だけれど、いっちも電車やバスが楽しいらしいし、いっちにとっては帰りのスーパーなども社会勉強の一つかな？と、日々頑張ってます。

さて、来学期また頑張れるように。夏休みいっぱい遊ぼうー！

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2008年07月11日(金)

■　手遅れ　■

幼稚園、イベントが盛りだくさんです。
今日は水遊びでした。

みんな、パンツ一枚に上は遊び着だけになり、大きなビニールプールで遊びます。
水遊びの道具はたった一つ。前もって、それぞれが自宅から食器用洗剤などの空容器を持ってきて、それを水鉄砲のようにして遊びます。

みんな大はしゃぎで、頭からすべてびちゃびちゃ。勿論、そうなる事が前提なので、替えのパンツも持ってきてますけどね。ちなみに、先生もびちゃびちゃ(^-^)

さて・・・いっちさんですが。
勿論、『ヽ(|||≧▽≦|||）/　キャー楽しいーーー！』と、とてもとてもはしゃいでいました。勿論、髪の毛もびっちゃりになる程。

いっち自身、もうよ～くわかっているので、絶対に気切の部分は水につからないようにはします。その点は安心しています。
良く、お風呂でギリギリまでつかって、『いっち～もう少し上にあがってっ！』と、私が言うのをからかってたりする程です。数知れずの水没体験により、苦しいという事がよ～くわかっているのでしょう。さすが気管切開歴４年４ヶ月。

しかし、いつもつかるお風呂とはまた違いますからね。一応、補助の先生が常にべったりと隣にいて、そして、私も目が届く場所にはいるようにしてました。そして、子供達には、『いっちゃんはお顔には水をかけない。狙うのはお腹で。』と、注意をお願い。
人工鼻がきっちりついているので、多少かかれど問題は無いのだけれど。苦しそうならばすぐ取り替えれば良い事だし。ただ、注意していても、絶対に水はかかってしまうだろう状態。あちこちから水が飛んできますからね。なので、必要以上にかからないようにという事で、前もってお願いしました。

まぁ～いっちさん本人は、何の事でしょぅ～私の事ですか？と、全くそ知らぬ顔。飛び切りの笑顔でまぁ　バチャバチャと大変。食器用洗剤のボトルを押して水を出す・・・なんていう力は全く無いので、蓋を開けてもらい、バケツのようにジャバジャバと水を撒き散らし遊んでいました。本当に水遊びが大好きなんですよねぇ～。

その様子を見て、『やっぱり２学期のプールには、体調が大丈夫ならば入れてあげたい！』と、補助の先生。これだけ楽しそうにしているから、やはり入れてあげたいと。
まぁ、色々方法もあるのでね。プールが深くて怖い子などは、ビーチサイドで遊んでたりもするらしいので。そういうところで水遊びというのも出来ると思うし。まぁ～ビニールプールもいくつもありそうなので、きっとそれなりに出来るかな？補助の先生も入るので、先生抱っこでつかるというのも出来るし。
一応、プールも浅いところと深いところと２段にはなっているらしいのですけどね。浅いといってもね・・・９０ｃｍ弱のいっちさんの身長で、首より下なんてのはかなり難しいと思うし。

さて、『着替え持ってきてないから、いっちゃんのママは攻撃しないーーー！』と、散々叫んだにもかかわらず。やんちゃな年中共はそんな言葉は右から左。
ある程度濡れても早く乾くようにと、短めのサブリナに麻のフレンチスリーブ、素足にメッシュのスニーカータイプのサンダルという格好で行ったから良かったものの。
『服がダメなら、足は大丈夫ーーー！』と、ビチョビチョにされましたよ┐(-。ー;)┌でもって、足攻撃されている隙に、後ろからかけられてたりで。仕舞いには、『いっちゃんママ。次は着替えを持ってきてください。』って、凄く冷静に注意までされ(^。^;;

まぁ～大騒ぎしながらも、子供達も先生達も楽しそうでしたけどね。
ちなみに、園の半分ぐらいのクラスが水遊びだったようで。すべての園庭や広い外の通路などでも行われていたので、園中水が飛び交っていました。どの子もとても楽しそうで、とても幸せな風景でしたね。
暑く、水遊び日和で良かった。

・・・ただ、良くなかったこと・・・

いっちも私も既に真っ黒ーーー！日焼け止めなんて効果は全く感じる事が出来ません。此処まできたらもう手遅れ・・・あぁ・・・また年老いた肌にダメージが・・・

ちなみに、園の先生で『色白』な方は見かけた事がありません。担任の先生もサーファーっぽく感じてしまう程日焼けしています。体操の先生に関しては・・・既にプロサーファーの域を軽く超えております。プロとして波を求めて一年中海に出ていそうな程黒い。

あぁ・・・先が見えてくる・・・

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2008年07月10日(木)

■　なめてた・・・　■

今日は『山遊び』の日でした。

園の方針で、年中さん時代は自然といっぱい遊ぶ事。これを重視しているので、このような遊びの日があります。

本当はいっちのクラスは５月に行う予定でした。が、生憎の雨で中止。
・・・というか、当初は参加するつもりが無く、雨が降ろうがどうであろうが休んでおりました。

しかし、今現在のいっち。５月と比べるとかなり落ち着いてきています。
勿論、クラスのお友達と同じ事が出来るわけではありませんが、『嫌だー此処にはいたくないー帰るー！』という状態にはきっとならないであろうと。室内ならともかく外遊びだし。

しかし、大きな問題は歩行と体力の問題。これもあります。
幼稚園も山の中にあるようなものなので、かなり鍛えられてはきていますが。けれど、慣れている幼稚園とはまた違いますからね。きっと何歩か歩いたら、『抱っこー！』とかなるだろうし。

けれど、経験させてあげられるならばさせてあげたい。丁度、木曜日は補助の先生が３人体制。いっちをいつもみてくれる先生はお休みになってしまっているのだけれど、代わりに１人補充してくれる事となったので。それならばチャレンジできるだろう～と。

ずっとね。私が見るだけならば簡単な事だけれど。いっちの着替えやら自分のお弁当などが入ったＢＡＧを持ち、さらに吸引器やアンビュー、プチ酸素などの備品が入ったＢＡＧを肩から提げ、そして、カバンを背負い、水筒をぶら下げたいっちさんを抱っこして、山歩きは無理。とても危険なので、必ず誰かについてもらわないと。

一応、いっちに対して常に１人はつくのですが、何を起こすかわからない幼稚園児。というか、日々色々なプチ事件が起こるので、『救急箱～！』とか、『号泣して先生から離れない～！』とかになると、いっちだけべったりとはとても無理で。同じクラスにいるのに、くっきり分ける事は無理ですからね。
普段、補助の先生が足りない、手があかない場合、先生があくまで私がいっちをみるか、子供達をみるかしますが、荷物持ちな私にはそれが今日は難しいので。補助の先生が充実している日でなければとてもでは無いが参加できない。

だもんで。３０人程のクラスに対し、担任の先生プラス補助の先生３人、そして、一応大人である私も一緒となるのでかなり分厚い体制となりました。

さて、向かったのは園バスに乗りわずか５分程度・・・姉妹幼稚園です。
まだ、出来たばかりの幼稚園で、いっちが通う園も山の中にあるような自然タップリの園なのですが、それ以上・・・というか自然そのまま。一つの大きい山とを、園児の父母や教職員の力で切り開いた園なんです。
勿論、園児の教室は大工さんですが、大きな物意外はそうやって作り上げた園。で、現在も進行中・・・広げているそうです。

そちらの園のクラスは、各学年１クラスのみ。いっちが通う園とはまた全然違います。
自然との共存という大きな柱は変わりませんが、園のカラーが全然違う感じですね。制服も無いし、スモックで過ごすようだし。
あと、大きな違いが遊具が教室前の園庭に微妙にあるかな？ぐらい。それ以外は小さな山小屋みたいなのがあったり、吊り橋があったり・・・と、極力自然そのままの中で遊び学び～という方針になっているそうです。

さて、そんな園での山遊び。
イメージしていたのより・・・かなりハードでした┐(-。ー;)┌

本当に山なんです。丸太で階段らしきものはあるものの、高さもどれもまばら。大人の私でもかなり膝に力を入れないと登れなかったりするような階段も多いのです。
さすが、園での遊びに慣れている子供達なので、遊びに夢中になっている間は良いですが、さて、移動～とかになるとかなりきつそう。蚊に刺されないように長袖長ズボンだから非常にむしむしするし。

勿論、いっちさんはほぼ抱っこでなければ歩けませんでした。そりゃぁ～みるからにあなたの足の長さでは階段は勿論登れないし、筋力が無いので傾斜が難しいし。『抱っこ～』と、先生を求める気持ちは良くわかります。

だって・・・私だってできる事ならば誰かに運んでもらいたかった(^。^;;
本当に本当にハードで。階段の途中とかで足が上げられなくなりそうになるぐらいだったんです。２日後に筋肉痛は間違いありません。
園児達の『山遊び』だから・・・って、なめてましたね。私。

普段だって、荷物やいっちを抱っこして～って、かなり運動的なものはしていると思うのですが。園児と一緒になって追いかけっこやいろおにとかやってるし。山ってまた使う筋肉が全然違うんですよねぇ～普段使わないところがギシギシ悲鳴を上げてました。

お弁当もその山で。レジャーシートを広げて食べました。もうその時点でグロッキーになっていて、自然の美味しさを味わえません。しかも、いっちと一緒のレジャーシートなので、必然的に介助は私になるし。
自分ですべて食べてはくれるようになっているのだけれど、お弁当を片手で持って、片手でフォークを持って・・・という器用？な事はまだまだ無理でして。下にお弁当を置いて食べる・・・というのも、フォークがまだ上手では無いので、口に運ぶまでに落下してしまうどころか、フォークに乗っけるのも距離があるとなかなか難しいのです。
なので、ずっと左手にいっちのお弁当を持って、こぼしたりするのをフォローしながら、そして、右手で自分のお弁当を食べる。あぁ・・・折角の外でのお弁当が・・・。

さて、お弁当を食べ終わったところで山遊びは終了。バスに迎えにきてもらい幼稚園へと戻りました。

皆・・・動き鈍い・・・もう体力使い果たしたらしいです。まぁ～先生も私も体力を使い果たしたので。大人しくしていただいているのはありがたかったですが(^。^;;

いっちは、体というか刺激で疲れたようでした。抱っこも多かったけれど、頑張って歩いてたところもあったしね。
それに、実は睡眠不足ないっちさん。昨晩、１時に起きだし・・・再び眠りについたのは午前４時┐(-。ー;)┌とても大変でした。しかも、４時に眠ったとおもったら６時には起きるし！

ふぅ・・・とりあえず、明日の為に私も早く眠ろうと思います。

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2008年07月07日(月)

■　おべんとう　■

今日のいっちのお弁当です。

名づけて、『マーガレットお弁当』

実は、最初こそボチボチ進んでいたお弁当ですが（といっても炭水化物しかたべませんが）。５月に入ったぐらいから、殆どを食べてくれなくなってしまいました。
で、毎日色々変化を与え、『食べてみようかなぁ～』的な気持ちに持っていく作戦が、ずーーーっとずーーーっと続いています。

で、此処何回か上手くいっているお弁当がこれなんです。
いっちの一口大（ティースプーン１）ぐらいのサイズのご飯をクルクルと丸め、今日はごま塩味と、昆布塩味と、たらこ味の３種類でお花の形にしました。
で、隙間に玉子焼きとブロッコリー（刻んでいます）を入れました。
手先がとにかく不器用でして。これだったらフォークで一刺し、そのまま口に運べるだろうと。で、食べやすいと本人も面白いし、満腹中枢が働いてしまう前にある程度食べる事が出来るだろうと。

勿論、全部食べてもらえるなんて思っていません。ちなみに、この量ならば自宅ではペロリと平らげるでしょう。けど、刺激のある外で、園での食事はまだまだ落ち着いて食べるのが難しいいっちさんなんです。『早く遊びたいー！』になってしまって。半分食べられれば上出来でしょうか。

とにかく。少しでも食べてくれないと、体が持たない。特に、暑くなってきているので、その体力の消耗といったらとてつもない物だと思われます。自然の中での外遊びも多い幼稚園なので。
なので、何でも良いから食べて欲しい・・・そういう気持ちで日々こなしているお弁当作りです。

補助の先生に・・・最終的には、いっちの大好きな『おそば』もありっ！って言われてます。めんつゆを別パックに持ってきて。それは最終兵器なので、まだ使っておりませんが(^。^;;

ちなみに、いっちのお弁当の補助は、忙しく無い限りは担任の先生がしてくれてます。今日、もう１人の先生が介助しようかなぁ・・・って思ったら、急いで担任の先生のお弁当を先生の机に取りに行き、自分の隣の席まで運んでいたいっちでした。
なんでそんなところばかり賢くなっていくのでしょう・・・┐(-。ー;)┌とにかく担任の先生が大好きなんです。クラスのみんなもそうなんですけどねぇ・・・相手がいっちだけに、みんな何も言わずに了解してくれてます。ありがたいお友達ばかりです。

さて、下の写真ですが。いっちさん、初傘です！
今までずーっと嫌がって持ってくれなかった傘。急に好きになり、今日は幼稚園の傘を借りて、門から教室まで一生懸命歩きました。

お友達のママ達には、傘が歩いてるーーーいっちゃん可愛いーーー！と爆笑されながら、『いっちゃん頑張れーーー！』って、応援してもらってました。
握力が乏しく握るのに必死ないっちさん。ただでさえ不安定な歩行なのに、傘を持つと歩行時間が２～３倍はかかります(^。^;;けど、とにかく好きなようなので、根気良く見守り上手に持てるように頑張ってもらおうと思ってます。

ちなみに、この写真は帰りの風景。私の傘を持っています。
すみません・・・自分の傘が壊れてしまいビニール傘です(^。^;;今週末には、いっちの傘と私の傘を買おう～♪

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2008年07月04日(金)

■　運動遊びの日　■

今日は懇談会でした。

といっても、私はいっちの付き添いなので懇談会には出席しません。
今までも色々集まりなどあったけれど、ものの数分とかでも出席していないのです。顔見せさえ出来てない現状です。すべてはいっちの保育が優先で、それが成り立たないのに出席するのはちょっと違うではないか？って思うから。

なので、ちょっとは理解してくれない人もいるかも・・・と、思ったりもするのですが。幸い恵まれており、皆さんかえって気を使ってくださっています。集金とかあったら、『私が出しておきますよ～』とか、『何か質問とか聞きたい事、言いたい事があったら私が変わりに言っておきますよ～』とかまで言ってくださる人もいて。おかげで、思う存分付き添いさせていただいております。

さて、懇談会が終わり、その後は親子で帰る事となってます。しかし、私はそれでは大変なので。いつもと同じようにバスへと乗車。懇談会が延びて遅くなっていたので、帰りの会には出席せずに、父兄の皆さん皆に、『いっちゃーん！バイバイ～ー！』と、笑顔で送られ。それの対応に大忙しのいっちさんでした(^。^;;

さて、夕方に担任の先生から電話がありました。
今日の懇談会で、もう１人障害があるお子さんのお母さんが、お子さんについての説明を皆さんの前でお話されたそう。
で、ならばと、いっちの事も先生からお話させてもらいました～との事でした。何せ急だったのだけれど、こういうタイミングを逃したく無かったのでしょう。

以前、クラスのお友達の前で私がお話させてもらっていたのだけれど。そのお話した事と、それに追加して少しお話されたそうです。
ママ達の反応が気になったのですが、先生のお話では、『○○が話していた通りだった～』というのが多かったそうです。特に、徒歩で通っている子達のママは、毎日のように私と会うので、そこである程度は伝わっていたのですが（顔合わせの時に付き添いするとは言ってあるので）、バスで通っている子達のママは、私とそうそう直接会うわけでは無いので、いったいどういう理由で・・・と思われていた方も多かったと思います。集まりにも一切参加していない私なのでね。

けど、今日の帰りの風景を思い出すと。皆さん、納得してくださっているようでした。皆、いっちに話しかけてくれていたし、私にもあれこれ話しかけてくれていたので。

その場にいなかったので、電話で聞いてドキッとしましたが。けど、先生が上手に皆さんに伝えてくださったのでしょう。

感謝です。

さて、懇談会の間、６クラス（年中さん半分）合同でホールにて『運動遊び』でした。
ちなみに、いっちの幼稚園には、運動の先生がいて、月に１回程運動の時間があります。最初は全く参加できなかったいっちですが、この頃は時々参加できるようになってきています。
先日はマット運動で、一生懸命横にゴロゴロと転がろうと頑張ってました(^-^)全くもってトンチンカンな方向へと進んでいき、でんぐり返しなんだか横になっているのか、とっても不思議な体制で転がっていましたが┐(-。ー;)┌
けど、そんないっちを、『いっちゃんー凄く上手！頑張ってるー！』って、いつもいつも褒めてくれるやさしいＭ先生です(^-^)

話はそれましたが、そんなわけで今日は体操着登園。この姿もさまになってきました(^-^)

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2008年06月30日(月)

■　復帰！　■

半月振りとなりましたが、幼稚園に復帰ですー！

久しぶりなので、『嫌だ～！』ってなってしまうかな？と心配しましたが。
なんのなんの、変わらず・・・というか、進んで教室へと向かっていきました！しかも、フラフラと危なっかしくも、きちんとカバンをしょって自分の足で！素敵☆

そして、自宅ではまだ踊る事やジャンプする事は無理だったのだけれど、遊びの中で徐所に出来るようになってました。幼稚園、お友達パワーは凄いですね。

さらにさらに。

今まではお友達から来られる事ばかりだったのが。自ら近寄って行くなんて事もするようになりました。仲の良いお友達グループがなんとな～くできていて、その子達がいっちの距離感を上手くつかんでくれて。
お姉ちゃんぽくいっちに踊りの振り付け教えてくれたり、お互いふざけて笑いあったりしてて。
階段を下りる時とかも、危ないと思うと必ず手を差し出しててくれたりします。いっちは普段は手をつないだりするのが苦手なのだけれど、そういう時は友達を頼ったりします。降りたら直ぐに『バイバイ～もう手はいい～』とかするので、『いっちゃ～ん、バイバイじゃぁ～ないでしょっ！』って、お友達に突っ込まれたりしてますが(^。^;;

お友達は、半月も来なかったので心配していたみたいです。送りで来たママ達から、『今日もいっちゃん来てなかった・・・』って、毎日のように聞いていたらしいです。『元気になってよかった～！』って、何人ものママから聞きました。
今までそれ程いっちに近づかなかった男の子まで、みんなみんな心配してくていたようで。朝からいっちの周りにみんな集まって、わいわいがやがやととても賑やかでした。

大変な事はとにかくいっぱいだけど。こうして子供達の優しさとかを傍で見られるのはとても嬉しいし、貴重な体験をさせてもらっているなぁ～と、改めて思えた一日でした。

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2008年06月13日(金)

■　いも掘り　■

幼稚園でいも掘りにでかけました。

幼稚園からバスに乗って畑まで。イベント事は殆どお休みしているので、こうして出かけるのは初めて。

・・・といっても、いっちさんはジャガイモが土の中にあるという事が相当ショッキングだったらしく、いも掘り拒否(^。^;;すべて先生に掘ってもらって、『もう帰る～！』と、早々とバスに乗り込みました(^。^;;

それにしても、昨日は長袖にトレーナーでなければ寒かったのに、今日は半袖でも暑い。子供達もその暑さにお疲れのようでした。
いっちも、帰りのバスでは珍しくウトウトと船を漕いでいたかと思えば、『カバン持って～！抱っこして帰って～！』と、超甘えモード。
しかしねぇ・・・ただでさえ金曜日の今日。お着替えや上履きなどの荷物があるのに、それに加えお土産のじゃがいもがいっぱいで超重い(>_<") 極力頑張ってもらいましたが・・・最後には結局すべて私が持つ事に。きっと二日後ぐらいには筋肉痛になっている事でしょう・・・┐(-。ー;)┌

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2008年06月09日(月)

■　衣替え　■

６月から衣替え。いっちの夏服姿です。

冬のブレザーは肩幅が無いいっちには大きくて、お世辞にも似合うとは言えない制服姿ですが。通園生活で体も出来てきたせいか、ブレザーの無い夏服だと、結構良い感じに着こなせてます♪

４月から幼稚園が始まり。今のところ毎月半分～半分以上はお休みしてますが。それでも、足はみるみる太くなってきました。他の子とはまだ比べ物にならないけれど、３月から比べたら１.５倍ぐらいの太さにはなったと思う。
カニューレのサイズアップをしたのが３月なので、それのおかげでもあるのですけどね。酸素も末端にまでいきわたるようになったというか(^。^;;

幼稚園生活に大分慣れてきて。以前あったようなパニックも起こさず、おかげさまでクラスのアイドルの座までのし上がりました┐(-。ー;)┌ちょっとえばっていたりする男の子でも、いっちが顔を近づけて『ニコニコ～』と笑いかけると、男の子はメロメロになっていたりします。女の武器を使いまくりです・・・しかも、かなり使うのが上手。
まぁ、それに対して男ってのは・・・小さい時からそういう事に単純な生き物なのですね。笑顔に簡単にだまされて・・・(^。^;;

女の子達もまぁ賑やか。『きゃあきゃあ！』と黄色い声が上がるのはこんな小さな頃からなんですね。
朝、教室に入る前からいっちに寄ってきて大騒ぎ。いっちが笑うだけでも『きゃぁ～！かわいい～！』。女の子数人、いっちの写真を見ては、『きゃぁ～！可愛い～！』。『いっちゃんにお手紙書いてきた～！』と、いっちの似顔絵を描いたお手紙をくれたり・・・そんな状態です。
今日なんて、いっちの切り過ぎた前髪を見て、クラス皆が大爆笑(^。^;;『可愛い～！クレラップ！』って大騒ぎでした(^。^;;

障害の事も殆どの子が受け入れてくれています。一度子供達の前できちんとお話させてもらったのだけれど、それ以来殆どの子がしっかりと受け入れ、ケアしやすい状態にしてくれました。
吸引の時とか周りに集まってしまうといっちが嫌がるので、『一生懸命大事な事をしているから、離れて待っていてあげてね』とお願いしたら、それ以来近づく子は居なくなりました。遊んでいる途中に、『いっち、吸引～』と、連れ出すと、『いっちゃん！痛くないよ～頑張れ～』と、離れて応援してくれたりする子も(^-^)

苦手な物も大分克服しました。以前だったら考えられなかった事・・・のりに触るとか、絵の具を手で触るとか。まだ手が小さいのではさみは使いこなせないのだけれど、先生などに補助してもらって頑張ってます。お友達も、『いっちゃん、ちゃんと切れなくても大丈夫よ。変なになったらゆっくり線に戻って切るんだよ～』とか、ちょっと出来たら『いっちゃん上手～！』と、褒めてくれたりしてて。

私も大分ペースに慣れました。
以前は、いっちの親が特別に教室に入っている・・・という立場が大きくて、遠慮していた部分も多々あったのだけれど。あまりにやんちゃで元気な子供達、もう、遠慮したらやってらんない！って開き直りました。どんな子でも『注意する時は注意し、しかる時はしかる』。
特に男の子とかやんちゃですからね～ある程度の言葉では聞かない子もいるし。けど、真剣に言えばきちんと聞くのだという事も、この２ヶ月で十分わかったし、それぞれの性格もだいぶつかめてきたので、私もそれぞれに対し応用が効くようになった。

子供達にもそうだけれど、親御さん達にも気を使わずで済むようになりましたね。
顔合わせの時とかはかなり気を使って、こんな私でも胃がやや痛かったけど。先日あった参観日では、全然気を使わずでいられるようになりました。
子供達が毎日帰ると、『いっちゃんと○○して遊んだ～！』とか話しているらしく。あと、私が子供達に話した病気の事も親御さんに話したりした子もいるみたい。それと同時に、お世話係りの方が写真入のプロフィールが書かれた冊子を作ってくれて、それぞれの家庭に配られているのでね。そこに簡単に疾患の事も書かせてもらったので、読んでくれた人も多いのだと思う。

『いっちゃんは一山超えたね～』
園長先生が話していたそうです。先日あったお誕生日会の様子を見てそう感じたそうです。

きっと、また成長に伴い、上手くいかない事も出てくるかもしれない。けど、今とても楽しそうに通っているいっち。もし、再び上手くいかなくなっても、きっと楽しめるようになるんじゃないかなぁ～と思えるようになりました。

とはいえ。

時々起こる喘息発作のコントロールが難しい今日この頃┐(-。ー;)┌
春の不安定・・・そして、この気圧の変化・・・いっちは特にこの気圧の変化に弱すぎる。先ほども咳が止まらず・・・と思ったら、雷が鳴り出しました┐(-。ー;)┌
吸入直後だったのでねぇ・・・それ程こじらせず、現在は落ち着き眠る事が出来ていますが。お風呂に入り始めてから急にきたのでなんだかバタバタと落ち着きませんでしたよ。

あぁ～・・・夏が恋しい～

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2008年05月22日(木)

■　あそび館　■

今日は幼稚園。
工作をし、それから『あそび館』という場所で遊びました。

この『あそび館』。凄いです。

木造の大きな建物なのだけれど、その建物の殆どがすべてアスレチックのようになっているんです。
勿論、靴も脱いでいるし、３階が畳なだけでそれ以外はすべて木造。ログハウスみたいな感じ。
地下は行かなかったのだけれど、そこは迷路になっているらしく。子供達は大はしゃぎです。

いっちは、３階の畳の部屋で遊んでいたみたい。そこにも滑り台が二つあって、おままごとや滑り台などして遊んでいたらしいです。

さて、先日のパニックからですが・・・

今日は少し言う事を聞けてました。落ち着いている？というか。
ただ、お弁当の途中からまた泣き出し・・・なんとも上手くいかない様子。ただ、先日と違って遊びでなんとかごまかせましたが。

補助の先生達とも色々話しました。先生達も今はいっちが辛いだろうから、ゆっくりとやっていこうと。
ただね・・・これは私もなんだけれど。日に日に色々な事が出来るようになってきているいっち。覚えようとする気持ちもあるし、少しずつ習得していっていて。なので、出来る子だって先生も私も思ってしまい、欲が出てきてしまうんですよね。けど・・・これはいっちにはまだしんどいのだと思います。
なので、無理な時は輪からはずしてあげる。じゃぁ出来る時にやろうよと言ってあげる。

お友達との問題。体力の問題。知的な問題。複雑ですね・・・。

それと・・・これは私の問題なのだけれど。
家ではしっかりと甘えさせようと。でれでれに。

というのも、ずーーーっと付き添い。しかも、幼稚園ではちょっと離れて、時には注意して、そして処置して・・・という微妙な関係。他の子と私が一緒だったりもするしね。
で、通園の大変さから、私が家との切り替えが上手く出来ていなかったんですよね。体力的な大変さもあって、そのまま幼稚園の流れを引きずってしまっていた。ずっと一緒にいるのだからと、離れていても離れているという事を意識していなかった。

けど、実際離れている部分は今までよりは増えているわけで。

いっぱい抱っこして。いっぱい笑顔で一緒にいようと。べったべたに。

そう思ったせいか・・・今日は家に帰ってからとてもニコニコしていたような気がします(^-^)

さて、明日はお休みです。プールなのでね。
一応どんなプールか見学して帰ってきて、慣れたならば参加させてあげられるかな？という感じですが。補助の先生も一緒に入るそうなので。
落ち着いたらね。大好きな水遊びをさせてあげられるかな。

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2008年04月25日(金)

■　顔合わせ会　■

今日は幼稚園での、親子顔合わせ会の日。緊張の日です。

いつものようにいっちと登園。その後クラスのママ達が集まり始めました。
写真撮影もあるせいか、大半の人が綺麗に装って。まぁ、ヒールはいて荷物と吸引器といっちを抱っこするなんて事は到底無理なので。私はとりあえずＧパンじゃ無い格好という程度ですが。

まずは、子供を膝に抱っこして自己紹介から。

・・・まぁ、いっちが大人しく座っていてくれるわけも無く。うろちょろうろちょろ。あぁ・・・しょっぱなから浮きまくりな親子┐(-。ー;)┌
けどね。ここまでくれば、『何？この小さくて落ち着かない子は？』って皆さん気がつくでしょうから、かえって自己紹介しやすいかも。

で、『お気づきの方もいらっしゃるでしょうが、娘には重度の障害があります。医療行為も必要となりますので、私が教室にて付き添いをさせてもらっています・・・』と、一番簡単に説明しました。

その後、役員や行事のお手伝い決め。
出来る部分もあるかもしれないけれど、結局いっちに付き添わなければならないので、いざという時に他の方に負担をかけてしまう。同じお手伝いになった人とかにね。なので、手伝える事は手伝う程度に・・・と、大人しくしていました。まぁ、皆さん自己紹介である程度理解していただいているようでしたし。

で、その間子供達は同室で分離。
しかし、いっちさんはいつもと違う雰囲気に負け、私の近くを離れません。補助の先生も今日は大変でいっちにずっと付き添うわけには行かず。で、お手伝いで園長先生の息子さん（勿論先生です）が補助に来てくれたのだけれど、いっちは、『男の人はダメーーー！』って嫌がってしまって。結局私の近くでうろちょろと遊んでいました。

で、他のママのところとかにも遊びに行ってしまって。こりゃぁ・・・ひんしゅくだよなぁ・・・と思っていたら。やさしく抱っこしてくれるママや、『可愛いー！』とか言ってくれたり、吸引の時とか場所を空けてくれたりしてくれるママがいて。そのやさしさにうるうるな私。あぁ・・・人って温かいなぁ・・・って。

勿論、全然理解しようとしない人も多いとは思います。『なんで幼稚園に・・・』って思う人もいるかもしれない。付き添いするぐらいならば通わなければ・・・って思う人も。
けど、理解できない事が決して悪い事では無いし。知らないで、見ないでそのまま生きていこうって思う人もいると思うし。生き方の違いというか。

理解してくれないと嘆くよりも。理解してくれようとする人がいると、喜べる自分でいたい。
実際、障害がある無いにかかわらず、すべての人間と分かり合えるわけではありませんからね。合う合わないって誰にだってあるし。合わないと思ったら、行動を一緒にとろうと思ったりしないのと同じ事で。
なので、こうして理解しようとしてくれる人が増えただけでＯＫなのです。まずはそこから始まるのだから(^-^)

最後には写真撮影。なんとかいっちも座ってくれていました。
私は一番後ろに並んでいたので・・・正面を向いているかは疑問ですが┐(-。ー;)┌

さて、ここでママは解散。子供達は教室に帰ってお弁当の時間です。勿論私もですが(^。^;;

すると・・・何人かのママがいっちのところにやってきて、『一花ちゃんまたね！バイバイ！』って、挨拶に来てくれたんです！超嬉しい♪
後で聞いた話なんですけどね。子供達がママに話しているようなんです。『今日はいっちゃんと遊んだ！』とか、『いっちゃんと友達になった！』とかね。目立つ存在なので話しやすいというのもあるのだろうけれど。それで、ママ達もいっちの事を直ぐに覚えてくれて・・・子供達にも感謝だわぁ・・・。

なんとか終了して安心。数日前からこの日が気になって仕方なかったから。
お友達の話だと、こうして何度も親で集まる事があるから。一度にいっぱい話さなくても徐所に知ってもらえれば大丈夫だよ～との話だったので。まずは、第一段階クリアって感じかな？

さてさて、今日のいっちさんはムードに負けて園ではわがままし放題。嫌がって号泣して唇真っ黒になるまで泣いたりして先生を驚かせてしまってました┐(-。ー;)┌

けどね、凄い事も。
帰りの園バスから降りてからの事。一緒の場所で降りる同じクラスの友達がいるのだけれど。
なんと、そのお友達とお友達のママに、『一緒に手をつなごう！』と、突然アピールしたいっち！超ビックリ！絶対にお友達と手をつなごうとしないいっちがっ！
駅までの道のり・・・子供の足で５分足らずかな？ずっと仲良く手をつないでました(^-^)♪

さて、今日はこの後サークルです。

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2008年04月22日(火)

■　小さい子　■

幼稚園のクラスのお友達。
ようやくクラスに慣れてきて、回りを見る余裕が出てきたようです。

最初は、先生以外の大人って事で、私ばかりに近寄る子が多かったのだけれど。
昨日あたりから、『いっちゃんは小さい子だから私が面倒を見てあげるの！』って、女の子が次から次へと。おもちゃで遊んでいる時なんて、いっちの前にハンバーガーセットやら天丼やらケーキやらのおままごとセットが集中(^。^;;
いっちはまだにこやかに相手をする余裕は無かったけど。それでもお茶を飲むふりとかして、まんざらでもなさそう。

そして、今日にはもっともっとで。女の子だけじゃ無く、男の子までお兄ちゃんぶって、『ちっちゃくて可愛いー』と、遊び相手をしてあげよう！って気持ちで来てくれます(^-^)

で、その中でいっちが認めるのは・・・イケメンのみです┐(-。ー;)┌
今日なんて２人でみつめ合って笑いあったりしてました。末恐ろしい・・・。
そうそう、園バスでも。後ろに年長さんの男の子が座っているのだけれど。いっちがとても気になるらしく、『すわりな～』とか、『手は口には入れないよ～』とか、やさしく注意してくれます。で、やさしく注意なので、いっちもいつものようには怒らず。それどころか、ほっぺたを『かわいい～』って、プニプニされても笑顔で対応してました┐(-。ー;)┌

ちなみにその男の子・・・純日本人では無さそう。おじいちゃんおばあちゃんが違う国の方かな？って思えるような風貌。目が大きくてまつげが長くて超美男子！
で、とっても面白かったのが。そんなハーフっぽい男の子が私に向かって・・・いっちを指差し、

『ねぇ、この子日本人？』

(≧∇≦)ぶぁっはっはっ！！

きっと色々な人に自分が言われているのでしょうね。『ううん、日本人だよ』と言うと、『えぇ～見えないよねぇ～』って(^-^)可愛いぞ少年！

まぁ、とりあえず『小さくて限りなく赤ちゃんに近い子』ってみんな思うみたいです。『まだ赤ちゃんでしょ？』って言われたりする事もあって。まぁ～大きさがそうだし、行動も近いものあるからそう思うのが当たり前だと思うけどね。『同じ４歳』って言うとみんな表情が驚いて固まる(^。^;;
けど、やさしいのが、出来ないのが全くもって悪い事じゃ無く、教えてくれようとするところ。『見本見せて！』ってお願いするときちんとやってくれて。いっちも時々は真似てくれて。

最初はどうなる事やら・・・って心配したけれど。徐所になじめてきたような感じです。
まだまだ皆落ち着かず。今日も初めてのお誕生日会がホールで行われたり、その後きゅうりの苗を植えに裏山に行ったり（園内の大きな畑です）。あちこちと移動して大騒ぎですけどね。皆元気いっぱいで。

でもって、私はプチ筋肉痛(^。^;;
幼稚園・・・山すぎますって！

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2008年04月21日(月)

■　年の差　■

喘息ですが。天気と共に過ぎていってくれたようです・・・日曜日の夕方には通常に近い状態に戻って、吸入回数も４回までにダウンできました♪

そして、今日から幼稚園へ復活？です♪

やはり最初は全然ダメで。唇真っ黒になるまで泣いて～なんて事もありました。けど、外遊びでかなりリラックスできたみたい。大好きな滑り台で♪

そして、本日からお弁当がはじまりました。とりあえず介助は私が。
自宅での練習ではお弁当箱から食べる事を拒否。いったいどうなることやら・・・って思っていましたが。

なんとっ！白いご飯だけですが、自らフォークで食べきる事が出来ました！
といっても、ここでお弁当の大きな問題が・・・冷めるとご飯はくっついてしまうんですよね┐(-。ー;)┌くっついたご飯を上手にすくうなんて技はいっちにはまだ無いのです。なので、ご飯を私がほぐし、時にはフォークに乗せてとしないとちょっと難しかったです。
けど、口に運んだのは全部自分！凄い！相当お腹が空いていたのだと思われます(^。^;;

しかし・・・もう一つの問題。おかずはゼロ・・・┐(-。ー;)┌

まぁ～最初は食べれないって子も多いらしく。今日はそこまで出来ただけでも上出来！って事で(^。^;;
ちなみに、白いご飯以外でもなんとか食べるように～と、ご飯の上には鮭フレークでウサギの形を描いておきました。本人全く気がついてませんが(^。^;;

さて、無事に？幼稚園を終えての事。バス停付近のベンチに座ってバスを待っていました。
すると、おばあちゃんが隣に座ってきました。バス停のベンチでは無いので、散歩の途中みたい。
いっちを見てにこにこなおばあちゃん。話しかけてきてくれたので、しばしお話していました。いっちの体の大きさでこんな大きなカバンがしょえるのーーー！とかビックリしていて。
幼稚園のカバンなんですけどね・・・勿論長時間は無理で。数分ならば可能かな？お弁当とか入れてしまうと、座った時にはひっくり返ってしまいますが(^。^;;

そんな話をあれこれしていて。今４歳で～と言ったら・・・一瞬動きが止まったおばあちゃん・・・

『うわぁ～８８歳も違うわぁ！びっくり！』と。

＼(◎o◎)／！・・・びっくりなのはこちらですよ！おばあちゃん９２歳！
全然見えなくて。ベンチまでスムーズに歩いて来たし、耳もまだ全然大丈夫なようで。聞きなおししたりとか一切無いし。

『９２歳にはとても見えません！びっくりしちゃいました。お元気で素敵です。』と言ったら、
『幸い悪いところが無く。こうして散歩ぐらいは出来る体でいられるのよ。ありがたい事ですよ～』と、おばあちゃん(^-^)
そんなような気持ちが顔に表れているんですね。とてもやさしい可愛いお顔のおばあちゃんでした。自分が年をとった時・・・同じようなセリフが言えるようになっているかな？そうなれるようになりたいなぁ～と思いましたね。

さて、８８歳の年の差。
２人は一緒に手遊びをして遊び♪いっちはおばあちゃんのしわしわだけれどとってもつやつやなほっぺをちょんちょんと♪おばあちゃんもいっちもとても楽しそうでした♪

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2008年04月17日(木)

■　公約は守る　■

幼稚園に出かける前の事。

私　『幼稚園に行く人！』
いっち　（挙手）

私　『泣かないで遊べる人！』
いっち　（挙手）

ほぉ～ほんとかねぇ～♪

私　『お友達と仲良く遊べる人！』
いっち　（ムリムリ・・・手を横に振ります）

(^。^;;・・・まぁ行こうと思う気持ちだけでＯＫだよ。母は。

しかし・・・教室の前の階段からは一歩も進まず。踏ん張って動かないので、仕方なく抱っこで入りました。まぁまだまだ仕方の無い事だしね。ここは抱っこして安心感を与えつつ入りましょう♪

・・・って思っていたら。やっぱり凄い力なんですねぇ～療育園。昨日の暴走？で自分を取り戻したみたいです。進んで教室の中に入り込んで行きました！良かった！昨日ホームに行って！

そして・・・いっちを毎回いじめてしまう男の子。毎回泣かされて困っていたのだけれど、今日はグッと我慢して泣きませんでした。足を踏ん張って立っていて。自分で『今日は泣かない！』って公約をたてたので、守ったようです。いっち、そういうところは頑張って守ろうとします。
なんたって、荒波をわたって生きてきましたからねぇ～そんじょそこらの政治家とは違います。

そうそう、今日は裏山で遊びました♪幼稚園とっても広くて・・・裏山っていっても室内で遊べるログハウス調の建物があったり、外には遊具があれこれいっぱいあったりでとても広いところ。とにかく子供は夢中になって遊べる場所なんです。もう『裏山に行く！』って言っただけで子供達は大喜び♪

で、言葉通り本当に裏山でして。のぼって行くのは森の中の木の階段。結構な距離があるので、忘れ物すると教室まで降りて行くのが嫌になるほど。特に大人にはしんどい階段です(^。^;;
けど、凄い事がっ！教室の近くまでロング滑り台で滑って降りれる(^。^;;もの凄い幼稚園だぁ・・・。

いっちは勿論一人ではのぼるのは無理で。介助の先生２人占めでした(^。^;;不安定な土の階段なのでねぇ・・・両手をきっちり持ってもらわないとのぼれない。
けど、凄いのが。私が近くにいたのに、私の手では無くても大丈夫だったんです。今までならば私が近くにいたら絶対に私の手を求めていたのに！先生を『助けてくれる人』として受け入れたのだと思います。

裏山で遊ぶのも先生と。その間私は他の子と一緒に滑り台とかで遊んでました(^。^;;

というのも、園長先生からの正式？なお話があり。
勿論医療行為優先なのだけれど、医療行為以外は介助の先生にすべてを任せ、その間ボランティアで保育をしませんか？手伝いませんか？という流れになったんです。
今までは、いっちの『親』という立場で、居場所が不安定で・・・とう感じだったのだけれど。きちんとした？立場となったので、教室の真ん中で他の子の相手を普通に出来る事になりました。ただし、勿論いっちの病気の事が何よりも優先なので、補助の先生のお手伝いみたいな人・・・みたいな立場ですが。まぁ、そうやって上手く使ってもらったほうが、私も居やすいですね。今朝話をしてもらってから、なんだかスッキリと気持ちが落ち着きました。体力的にはかなりきつくなりそうだけど(^。^;;
まぁ、慣れてきたとしても、いっちも甘えてくるだろうしね。きっぱり分けて～とはいかないですけどね。

いっちの介助の先生・・・Ｋ先生。最初からいっちの事は自分がすべてやるっ！って勢いでやってくれていて。今ではトイレも片付けも手洗いも靴の脱ぎ掃きもすべてＫ先生。いっちが自分でやるように粘って粘って笑顔で教えてくれてます。そして、出来ると二人で両手を挙げてハイタッチ！

かなり強情ないっちにてこずってはいるものの、やっぱり私が直接教えるよりも何倍も早くいっちは習得します。プロだなぁ～って思いますね。
いっちのサインもいっぱい覚えようとしてくれます。いっち、バイバイでも顔と速度と姿勢で使い分けをしているので、慣れるまでは理解が難しいんですよね。けど、一生懸命読み取ろうとしてくれています。
で、私が『○○というと理解しますから・・・』と、ちょっと余計な事かな？と思いつつ言ったりしても、嫌な顔一つせず了解してくれます。

一番心配していた事・・・介助の先生との相性。
全く問題が無かったので、本当に安心しています。

さて、公約を守ったいっち。明日も頑張れるかな？

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2008年04月15日(火)

■　頑張ってます　■

かなり激しく踊っていますので、ブレブレですが。

今朝のいっちです(^-^)

週末から私の調子が悪くなり。そして、うっかりいっちの薬を一種類きらしてしまったり・・・ぼろぼろの母でした。
今まで一度たりとも薬を切らした事は無く・・・それなりに気をつけていた私だったのですが。入園式やら通園の開始やらで生活が一変したせいか、あらゆる事がぬけぬけで。

体は痛いは風邪っぽいは。これはきちんと一日休むべきだろう・・・いや、その前に病院行って薬を貰わねば絶対にダメだし！
ちなみに、薬はインタール。調子が悪い時など大量に貰っていて、いつも『売る程あるインタール！』って状態だったのだけれど。あまりに溜まったのでここ何ヶ月もまともに貰っていなかったのでした。

って事で、月曜日はお休みにして通院。ちなみに、先週の金曜日は年少さんの入園式でお休み・・・という事は、ハイそうです、まだ１日しか通っていません(^。^;;

いつものように？慣れた？病院に行って看護師さんやら先生とご機嫌にコミュニケーションをとるいっち。先生の呼びかけにもきちんと手を上げ、トイレもきちんと行くとアピールし、そして書類関係は見事に指示通り受付や会計に提出！そして、薬局へのＦＡＸまできちんとお願いしに行って・・・。
あぁ・・・このすばらしき小さな４歳児。幼稚園でもこうあってくれ・・・。

そして、午後には呑気にチャリで薬局へ。ポカポカとして気持ちの良い午後だった。私の体も少し楽になったみたい・・・気持ちの問題かもしれないが・・・。

さて気持ちを切り替え、今日は幼稚園２日目！

うーん・・・前半３０分はしがみついて離れませんでした。その前に、教室が近づいてきたら動かない(^。^;;入らない！って言い張って。まぁ・・・慣れるまではずっとこんななのでしょう。離れる日をゆっくり待ちましょう。

さて、今日はお天気が良いので外遊び！
せいぜい１５分～２０分程度だから～と、担任の先生の提案で分離へ。私は教室から外のいっちの様子を眺めてました。
３クラスぐらいの年中さんがごちゃ混ぜで遊んでいたのだけれど。いっちは苦手なでこぼこの園庭を、介助の先生と手をつないでずっと遊んでいました。お友達が大きくてまだ怖いみたいなんです・・・かなりの体格の差なのでね。しかも、勢いもかなりのものなので怖いって。
けど、大好きな滑り台を見つけると、他の園児達に加わって何度も何度も滑っていました。

療育の先生と遊ぶように、笑い転げたり大はしゃぎしたりというのはまだ全然無く、大勢の中、緊張しながら～という感じだけれど。けど、緊張しながらも遊ぼうとしたのが一つ突破できた事じゃ無いかなぁ・・・って、見ていて、その頑張りにちょっとウルっときました。

そして、教室に帰ってきてからは。介助の先生との距離が少し短くなっていました(^-^)帰ってきてからの靴の履き替えや、手洗いやトイレ。私無しで先生と２人で行きました。また、いっちが超スローリーなのだけれど、先生はじっくりゆっくり付き合ってくれていて。下駄箱の靴の出し入れなんて遊び始めちゃって何度入れ替えをした事か(^。^;;

けど、先生達はビックリだったみたいです。
いっちのような大きさで、ひょいひょいと滑り台に上って遊ぶ姿が。落ちるんじゃ～転ぶんじゃ～とドキドキだったそうで。まさかあの大きさでこんなに遊具で遊べるとは思わなかったらしいです。公園に行きなれているのか？って聞かれました。
いえいえ、すべて療育の先生のおかげですね。体を動かす遊びはすべてあそこで教わったと思います。昼休みじっくりいつも遊んでもらっているからね(^-^)

さて、明日は療育園。ホームに戻る！って感じでしょうか(^。^;;
新学期初・年中初なんだけれど・・・それでもホームって感じです。
母、リラックスしてきますー！

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2008年04月10日(木)

■　初日　■

４月後半まで、午前保育になります。
今日は初日。いっちは・・・どうだろ？母はちょっと緊張でした。

さて、通園バスに乗り込み、母子通園の始まりです。
バスの中ではご機嫌に乗っていたいっちだけれど、教室では甘えがいっぱい出てしまってました。私が教室の隅に居るのでね・・・。
極力いっちの視界に入らないような場所に居たのだけれど、そこに居るという事がわかってしまっているのであまり効果が無く。何かある度に私にしがみついて離れませんでした。その度、『ここにずっと居るから大丈夫。』と言い聞かせるのだけれど。
あまり普段甘えない子なので・・・可愛いのだけれど(^。^;;けど、そうも行きませんからね。

女の子はやっぱりお姉ちゃんですね。『一番小さい子？』と聞いては、一緒に遊ぼうとやさしく促してくれたりする子が多かったです。
男の子はいっちという小さい物体に興味深深になってしまう子も多く。詰め寄っていっちを泣かせてしまったりもありました。

まぁ～それ以前に。クラスがごった返し状態で。
初日なのでね・・・お母さんと離れてずっと泣き通しの子や、あちらこちらで小さなけんかやらなんやらで。クラスは・・・３０人近くかな？で、先生は３人なのだけれど、それでも全然手が回らない状態。知らないうちに私の膝の上にも男の子が座っていたり、絵本読んで～と持ってきたり。すると、『ぼくもぼくもっ！』とはじまって。

気切の事や何でお母さんがいるの？と聞いてくる子もいっぱいいました。聞いてくる子の殆どは３年保育ですでに園になじんでいる子だけれど。余裕がある子とでも言いましょうか・・・。
一応わかりやすく説明したつもりで、どの子も納得はしてくれてはいました。けど、一度きちんと揃ったところで、私からか先生からかきちんと話をしたいなぁ～と思ってます。とりあえず、まずクラスのお友達が落ち着いてから。みんなまだ余裕が無く、自分の事で精一杯な時期ですからね。

さて、いっちは帰ってから爆睡でした。相当疲れたと思います。そして、私も一緒に爆睡・・・はい、相当疲れました(^。^;;

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2008年04月09日(水)

■　入園式！　■

入園式です！

いっちは、ぶっかぶかの制服を着て、歩みもたどたどしい小さな小さな年中さん。

式には圧倒されたのか、歩いて入場は出来なかったけれど。先生抱っこで、お話も先生の膝の上に座って聞けたようです。時々一人立っていたようなのだけれど、とにかく小さくて探しに行かない限り全く見えなくて。

パパか私かあーちゃん、必要な時の看護師さんの抱っこしか許さないいっち。それが、初めて会った先生にそこまで許そうとする努力・・・母にはきちんと伝わったよ。本当なら泣き出したいところを、口をへの字にしながらも頑張っていたね。

式の後に父母だけでの説明会。いっちは吸引があるので、パパに教室の外で付き添いをお願いしました。

教室の外でなるべく姿を見せないようにしていたパパだったのだけれど、吸引があるのでそうも行かず。そして、やっぱりパパが近くにいる事がわかってしまうとダメだったみたいです・・・すがり付いてきて。
泣かないで我慢して頑張っていたのが、安心してしまったのでしょうね。ピンと張っていた気持ちの糸が切れて。

式やもろもろの事が終わってから。付き添いしてくれる２人の先生と少しお話させてもらいました。
これからの付き添いの体制とか。まぁ直ぐには無理なので、やりながらルールを決めていく状態になるのだろうけれど。
なにせ、障害児が多いこの園でもいっちのような気切ちゃんケースは初めてで。わからない事だらけだから、お互い遠慮無しに言う事は言い、聞く事は聞いてとしてきましょうと。

思ったよりも先生達はとても深く考えていてくださいました。気切の事・・・過敏な事・・・理解度・・・などなど。ただ、口では伝えきれない事もあるので、後日箇条書きにして先生にお願いする事となりました。でないと、教室からなかなか私が抜け出せませんしね。

私がいない時の様子も細かく伝えてくれました。お友達と遊ぼうと思ったりしていたいっちの様子を。段差がスムーズに進めなかった事とか・・・。けど、良い表情がいっぱい見れて安心したそうです。

で、色々話した最後に。

『色々あるけれど。一番はいっちゃんが楽しい！って思ってくれるようになる事！そうしましょうね！』と、言ってくださり、母は泣きそうになってしまいました。

そして、その後担任の先生ともお話しました。
聞いていたよりやんちゃさんで、『体が大丈夫なのか・・・』って心配になっちゃうぐらだったそうです。そして、やはり先ほどの２人の先生と同じように、色々細かく聞いてくれて。そして、極力私が離れても危険が無い状態にもって行こうとする気持ちが感じられました。
まずは、どんな子もそこからですからね。親子が離れて園での生活を送る。いっちの場合は医療の問題でできないけれど、それ以外は極力そうしようという気持ちが伝わってきました。

通ってみて、やってみて、また色々な問題がでてくるかもしれません。けど、今はとにかく体が許す範囲でチャレンジしてみる事。無理しすぎず。
まずは、教室までたどり着いて、そして終わったらバスまでたどり着くところから。それ以外は出来なくても私の中ではOKと(^。^;;
小さな目標にみえますが、体の小さないっち、でこぼこ地面や階段や傾斜がある土地を歩く事はかなり大変な事なんです。今のところ抱っこ無しでは絶対に無理です。ちなみに、バスを降りてから教室まで、大人で１分ってとこでしょうか。

さて、いっちの取り説作らなきゃです。
原稿用紙・・・何枚？十何枚？になるかな(^。^;;

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2008年02月13日(水)

■　一日入園　■

月曜日の夜から喘息が出始め。昨日の午前中まで下降線をたどったいっちでした。
けれど、吸入回数アップのおかげか、午後からは徐所に快復。そして、今日の朝には元気に復活！

良かったぁ～。今日は一日入園の日だったのです。

吸引もあるし、あれやこれやとても心配で心配で、ここ何日かはその事で頭がいっぱいだった私。午後からだったのだけれど、午前中は中途半端に時間が余って、なんだか落ち着きませんでした。

しかし、一花さん。

そう、わが娘一花さんは、私のように度胸の無い人間では無かったのです・・・忘れてました。波乱を乗り越えてきたせいか、度胸だけはあって。

この写真でわかりますかね？いっちが何処に居るのか。

・・・黄色い帽子ですっ！

舞台で先生達が劇とかしてくれたのだけれど。皆がおとなしく座ったり、ママと離れられない子なんかもいたりした中で。
一番前・・・中心ですよ。しかも、拍手とかダンスとかリアクションがとてもアメリカンな人なので、目立つ事目立つ事。お友達ママとかと一緒だったのだけれど、大爆笑されましたよ。仕舞いには舞台に登ろうとまでして┐(-。ー;)┌

心配していたプチ分離も出来ました。吸引などがあるので、他の子のように長い時間預ける事は、まだ先生も決まっていないので無理でしたが。
けど、ホールで親達が着席して待つ中、他のお友達達と一緒に先生に誘導され入場したいっち。ちょっとウルウルです。他の親達も、ビデオ撮影とかしていて。プレ入園式って感じでしたね。
そうそう、他の子がかぶるせいか。帽子もきちんとかぶる事ができましたっ！黄色い帽子、つくし組のいっちです(^-^)♪

とりあえず、誰よりも小さかったです。帽子を取ったら、連れてこられた姉妹児にしか見えません。『あっ、いっちゃん見えないっ』『何処？何処？』ママ友にも探され続けてました(^。^;;

さて、お仕事がいっぱいになりました。幼稚園グッズをいっぱい作らねば！

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2007年11月07日(水)

■　手続きに　■

お昼過ぎまで療育園。
お昼を食べ終わってから、その足で幼稚園の手続きへと行きました。

まずは合格証を貰い。ホントにＯＫなんだ・・・と、わかってはいながらもびっくりしてしまう私(^^;)そして、もろもろの手続きを終了し。最後には制服のオーダーです。

この制服が問題でして。ご存知のように年少さんとしてはちと？体が小さいいっちさん。とっても困ってしまうのです。
というのも、既製品だと最低１００ｃｍからしか扱っていなく。特注も出来るのだけれど、すべて２割増しとなってしまうのです。出来れば既製で間に合わせたいものなのだけれど・・・。

小さい体育館のような部屋で。まずは、ジャケットの試着。
すると採寸してくれていたおじさんが・・・いっちを見るなり、(￣ヘ￣;)ウーンと一言唸り。
そして、
『うん、１００で行ってみよっ！』と。何をどう考えて納得したのかはわからないが、『あぁ・・・はい・・・』と、勢いに負けて１００を着せてみた。これでダメならば２割増しのオーダーとなってしまう。

『大丈夫大丈夫。あと２年以上先まで着るんだから、これぐらい大きくても。』と、頷きながら笑顔で話すおじさん。

あぁ・・・良いのだろうか・・・それほど大きくなる予定は無いのだが・・・(￣ー￣; ヒヤリ

まあ、ダメならば自力で調節するしか無いかな。しかし・・・今の体の大きさだと、小学校にあがるまででも１００足らずって感じなのかな。おじさんのよみでも。それはそれでどうなのさぁ。って感じだけれどね┐(-。ー;)┌

大人数の中、制服やら体操着の手続きをして。いっちは、同じぐらいの年の子がいっぱいなもんだから、全くじっとしていてくれなくて。遊びまくっていて、こちらはサイズをあわせたいから、捕まえてはあわせて～また逃げて～追いかけて～と大忙し。ほんのわずかな時間なのに、とても疲れた(;-_-) =3 フゥ

先生達も手続きのお手伝い、道案内（とても広い園なので大人でも迷子になります）にといっぱいでした。で、その中の一人の先生が大暴れちゃんのいっちに近づき。『今日はとても元気だねっ！この間は大人しかったもんね』と。

(￣ヘ￣;)ウーン・・・いつ会った先生だか思い出せない・・・きっと面接の時に会ったのだろうけれど。

けど、あんなに大人数の子供の中で、良くいっちを覚えていたもんだ。いくら声がでなくて首にちょっと変わったものつけていて、他の子よりも断然小さくいからとはいえ・・・あっ、そんなので十分目立つか(^▽^;)
けど、覚えてもらえる事は本当にありがたくて。気にかけてくれているって事だからね。

ただね・・・いっちさん。悪い事しても目立つからね～いたずらしたら一番目立つから。気をつけないとねぇ～・・・

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2007年11月01日(木)

■　願書提出＆面接　■

幼稚園の、願書提出と面接でした。

先日ここに書いたように。既に園長先生、副園長先生のＯＫはもらえているので。願書を出すだけ、面接をするだけで入園は出来るのだけれど。それでも、ちょっぴり緊張します。

園に入ると、沢山の親子。受付終了時間も、残すところ３０分というところで入ったのだけれど、それでも沢山の親子であふれていました。
またぁ～、こんなギリギリの時間で～もっと早く行って、入園したい気持ちを表さなきゃ！・・・なぁ～んて思われそうですが。これ、実は園長先生の指定なのです。同じように、障害を持ったお友達も園長面接時にみんな言われているんだけれど。ギリギリに入ったほうが、かえって空いているんでね。みんな頑張って早く来ちゃうから。それに、障害がある子達でまとまって面接したほうが、園側でも子供に対して対応しやすいし、判断しやすいのだと思う。

さて、まずは教室に通され面接待ちです。

・・・いっち・・・ちっけぇ・・・

覚悟はしておりましたが。小さい。頭一つどころじゃなくて、同い年の子の肩に届かないぐらいの身長しかない。まるで・・・一人赤ちゃん(-_-;)プレ保育にきたみたい・・・３年保育の(-_-;)
１０組ぐらいの親子かな？やはり指定されたのだと思うのだけれど、障害児が殆どでした。
けど、みんな身体は大丈夫そうで、元気に遊びまわれる感じかな？勢いがありすぎて、いっちが倒されるんじゃないか・・・と、時々心配になるのだけれど。いっちさん、よけるの超上手で(^^;)慣れてるんですよね。多動ちゃんとかが猛ダッシュで来ても、すばやくよける。

さて、まずは集団面接。名前を読んで返事をしたり、ちょっとした手遊びや、おもちゃを使った遊びを先生がしてくれました。どのくらい出来るのかなぁ～という判断なんだと思うのだけれど。
いっちは・・・勿論出来ません(^^;)けど、なんだか楽しそうに先頭きって先生の傍へと進んでいってました。集団に入っても、イヤイヤだったり泣くとかはしない子なので、それだけは安心かな？きっと、わが道を行ってしまうのが殆どだと思うけれど。それでも好きなお遊びの時は、自分から行くであろうと。そして、好きな遊びを広げるだろうと。

そして、その後は個別の面接です。
園長先生との面接が先にあったのでね。今回はサラリと終了しました。
吸引の為の母親の園内待機、プールはダメ、歩行はそこそこ出来るけれど、あとは全介助・・・などなどを話し。といっても、まだ必要な事全然話しきれて無いんだけれどね。けど、きっと話したら何時間もかかってしまうからね。それは、介助してくれる先生が決まり次第、細かく説明するとして。

(;-_-) =3 フゥ・・・なんとか終了。
帰りにパパが一言。これってさ、園長先生のＯＫが無かったら、絶対落ちてるよね。ほんとに・・・ＯＫ・・・でいいんだよねぇ・・・？(￣ー￣; ヒヤリ・・・

まぁね。此処までして落ちたのならば。それはもう仕方が無い事で。もう１年療育園へフルで通い、あとは保育園で年長になるまで慣らして行くしかないからね。もうそれしか道は残ってないもん。

さて、お昼には帰宅。
御飯を食べ、お昼ねをし、午後は保健センターへと行きました。療育手帳が出たのでね。
(￣ヘ￣;)ウーン・・・予想はしていたけれどやっぱり重度でした。ＰＴの先生が、いっちのテーブル作りたがってるんだよなぁ・・・結果しったら助成金でるから作るっていうかなぁ・・・
殆どね。障害者手帳が重度なんでそちらで補えてるんだけれど。ただ、呼吸器だからテーブルとかはさすがに無理で。

まぁ、とりあえず。今日は結構喘息。此処最近の中でもちょっと目立つ。天気が不安定だったのでね、もてあそばれてしまったみたい。午後はずっとヒューヒューさんでした。
よくなれよくなれーーー！

写真は、面接の為、お嬢様ファッションのいっち。
折角だから写真に写して・・・って思ったのに、何故かクイックル○イパーを離さない。まるでメイドさんのようになっている・・・アキバ系？

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2007年10月19日(金)

■　就園　①　■　

１１月には４歳になるいっち。来年は、年中さんになる年齢です。

障害を持つ子の親の多くは、この年齢のこの春夏は悩まされる時期です。
勿論、障害によってなので、早くから保育園などの入れたお友達もいますし、病状や発達などにより人それぞれですが。だとしても、入園が１回でスムーズに・・・というのは、数少ないかと思います。

特に医療的行為のある子を持つ親は、この時期頭を抱える事が多いです。『医療的行為』いっちの場合は調子の良い日で、１時間に１～２回行なわれる『吸引』が医療的行為にあたります。
ここ２～３年程ですが、気管切開児の裁判のニュースを見た方も多いと思います。この『医療的行為』がある事が、入園するにあたっての大きな壁となってしまうのです。

医療的行為は、医療資格を持つ人、医師、看護師が許されている行為です。しかし、それでは在宅にて生活ができなくなるので、指導の元、世帯を共にする親族が行なう事も許されています。しかし、それ以外で許されていないので、幼稚園や学校に行く場合、看護師の配置をお願いする事になります。
勿論、知的問題が無く、吸引回数も殆ど無い事から、看護師の付き添い等無く、先生達の見守る中で恵まれて園生活を送られている子tもいらっしゃいます。付き添い無しでも大丈夫だと。
先日も朝日新聞の『声』の欄に、気管切開児で就園が決まった親御さんの投稿が載っていました。お子さんが幼稚園に通うのを何より楽しみにしていると。そんなニュースを見ると、こちらまで嬉しくなります。

しかし、そうで無い子も沢山います。吸引だけが問題では無く、それ以外にも色々な問題を抱えて。
いっちもそんな子の一人です。

いっちの場合は、半年前までは、白紙でした。
ただでさえ体が小さく、障害を持ち、かつ医療的行為が欠かせないから。いっちの吸引の回数ときたら、５～１０分に１回が普通の毎日だったし。
年中さんから、療育園が３回になるので。あと、１～２回プチ保育ぐらいで良いかと。それだって、ケアの問題があるから上手く探せるかわからないけれど。

ただ、軽い鼻風邪だけで直ぐに肺炎になってしまい、それを繰り返していた去年まで。年中さんになったからといって、どのくらい強くなるなんて想像もつかないし。強くなったいっちを想像しろというのが難しい話しで。結局、考えれば考える程、無理だよな・・・ってなっていって。
最終的には、療育園に冬も通えるようになる事。まずはこれが第一関門かな？って考えていました。

けれど、春の兆しを感じ出した４月から。これを読んでくれている方はよ～くご存知ですが。いつ命が消えてしまうのか・・・という日々を過ごしていたいっち。毎日が辛くて、しんどくて。いっちは笑顔なんて全く無くなって、横になる事も出来ず、ずっとずっと座って息だけを必死にしていて。
足はみるみるうちに痩せ細り。立ち上がる事も這い蹲る事も出来なくなって。

将来の事なんて、考える事は無くなっていました。

ただ、ただ、生きていてくれれば良いと。障害が重くなる事があっても、それはそれはとっても怖い事だけれど、ただ、ただ、生きていて欲しい。そして、できる事なら呼吸が楽になって笑って欲しい。そして、欲を言えば元の元気に遊びまわるいっちに戻って欲しい。生きていて欲しい。

そうして過ぎた３ヶ月。
皆必死で。また元の体に戻れるよう、そして少しでも筋力をつけて呼吸を助けられるよう。病院のスタッフの方々も、いっぱいいっぱいいっちの相手をしてくれていて。いっちが笑うようにと、勤務明けで疲れているだろうに、朝のＴＶにあわせて踊ってくれていたり。ミストと酸素と吸引器を引きつれ、バギーにいっちを乗せてプレイルームまで移動してくれていたり。それはそれは、とっても良くしてもらいました。

そして・・・見事オペを乗り越え、元気を取り戻してくれたいっち。
気がつくと・・・言葉の理解が凄いのです。増えているんです。
家に私と二人だと、会話というのは限られます。しかし、病院にいると、みんなみんな話しかけてくれます。急変も多かったので、常に気にかけていないと危ない状態だったという事もあり。そのせいか、なおさらいっちへの話しかけが多くなって。それが、どんどん積み重なり、いっちなりに言葉の理解が増えてきたのです。家に連れて帰ってきて、とても驚きました。その理解に。

一時退院した７月。
改めて、いっちの今後を考え始めました。

就園②へつづく

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■　就園　②　■

オペが終わり、どんどん元気を取り戻していったいっち。
プレイルームではいつも保母さんを独り占めしようと、ずっとずっとくっついて歩いていたり、あれだけ人になつかなかったいっちが、看護師さんや先生にもすっかりなついて。聴診器なんてあてると顔を持って、自分の顔をくっつけて『ちゅきちゅき～♪』と、アピールしたり。変な話、病院で社交性を見につけたいっちでした。

そして、元気を取り戻していく度。

私は・・・うんと欲張りになりました。

これだけ生きるか死ぬかという境で頑張ってきたいっち。元気になったのだから、もっともっと世界を見せてあげたい。思い切り遊ばせてあげたい。３ヶ月間でたった１日しか外に出られなかったいっち、お外遊びが大好きなのに、毎日病室で頑張って頑張って。

そして、欲張りになった私は、いっちが一時退院してからというもの、とにかく外に連れ出しました。今までなかなか行けなかったサークル、療育園も喘息で一日休んだだけ。お友達とも、少ない時間であろうが、予定が重なろうが、会う事を心がけました。できる限り外へ、沢山の人と出会わせてあげたいから。
また、一時退院であり、具合が悪くなったら・・・などとも考えられますが、そんなの関係ねぇー！って感じで、動き回りました。勿論、いっちの体が第一なので、そこだけは注意はしていましたが。

そして、活動が始まりました。就園です。

まずは、保育園か幼稚園か。
色々考えたけれど、できる事ならば幼稚園のほうがいっちには良いかと。
保育園は働いている方達が、子供を預ける場合が基本となるので、多少の風邪ならば通う子が殆どでしょう。そして、園にて具合が悪くなり、迎えに行くとか。
そう考えると、専業主婦が多い幼稚園のほうが、まだリスクが低いという事があります。具合悪そうだから休んでおこうか～となりますから。
あとは、時間の問題。もともと体力が無いので、あまり長く自由な時間が多い保育園よりも、短時間集中型で無いと、いっちには持たないと思うのです。あと、私も完全付き添いにならざるおえないので、それだったらそのほうが良いかと。

いっちのように、ケアのある子は早めに活動し始めます。夏休みに入る前あたり。それよりは遅くなってしまい、多少あせりもありましたが。とりあえず、どのように話しを進めてよいか、『幼児教育センター』へと問い合わせてみました。

一応、簡単に相談には乗ってくれましたが。ただ、各園に問い合わせて直接園長と話して・・・という事でした。
というのも、この市は公立の幼稚園が２つしかありません。それ以外はすべて私立。なので、我が家の近くにある園も私立ばかりとなっています。園の方針もあるので、直接話すしか無いのが現状です。
そして、この公立の２園さえも。２年後には閉鎖します。次の４月からの年中さん３０人（うち一人が障害児）と、年長さんの欠員の募集で最後。
そして、この公立園も、うちからはバスと電車でをり継がなくてはなりません。晴れていればバスの部分を自転車でとも出来ますが。まぁ、どちらにしろ小学校で言えば学区外。そちらに通うならば、小学校へと同じお友達で～とはなりません。まぁ、それは良いとして。。。

とりあえず、近場の幼稚園へと電話しました。
一つ目の園は、私の卒園したＳ幼稚園。我が家からは２番目に近い幼稚園です。

これが・・・

最低な園でした。私は、こんな幼稚園に通っていたのかっ！！！と、記録を抹消したくなる程、酷い対応。
園長の旦那（理事長？らしいが・・・）が電話に出たのだけれど。
『あぁ、うちはそういった前例が無いから無理無理。』
それでもダメ元で、別室待機での付き添いの話しをしてみるにも、
『他の園児に悪影響だから』
・・・愕然としましたね。これ、人間が言ってますからね。それも園に関わるいい大人が。
しまいには・・・
『そういう子にはそれ相応の場所があるでしょ』
・・・だそうです。
人間じゃありませんよね。この人。
『療育園とかそういう事ですか？』
・・・と、話しをつっこんでみましたよ。
『いや、私にはわからないけれど・・・』

・・・だったらそんな人をわざわざ嫌な気分にさせる言葉を言うんじゃない！！！
とりあえず、姪っ子が通っている幼稚園でもあるので。それ以上、争いたくないので、電話を切りました。どちらにしろ、そんな対応の園、こちらから願い下げです。

気を取り直して、一番近くのW幼稚園へと連絡。
対応はまずまずといったところでしょうか。ただ、やはり別室での付き添いは難しい。年長さんならば考えなくも無いけれど・・・という話でした。年中さんの段階では、お断りです。

(;-_-) =3 フゥ

気を取り直して、我が家から３番目に近い園、Ｔ幼稚園へと電話をしました。
一応話しは聞いてもらえましたが。ただ、調子が良すぎる感じ。事前に会う事をしようとはしません。園の説明会に来て、そちらで判断してください～みたいな。そして、あまりにクラスに参加出来ないのは困ると。
まぁ、対応としてはこの３つの園の中では一番良くはあるんだけれど。けど、これでは話しが何も進まない。そうでなくて。どんなお子さんですか？一度会って、一緒に考えさせてもらっていいでしょうか？そんなセリフは出てこないのか。
私としては、とりあえず会って、一花に会って話を聞いてもらいたいのです。色々問題はあるけれど、こうして色々な事に興味を持ち、お友達が大好きで、遊ぶことが大好きないっちを。
けど、面接までもたどり着けない現状。３つの園の話しを聞いて、ただ悲しくなりました。なんで・・・面接すらダメなわけ？

お友達からちらほら話しは聞いていたのだけれど。あまりに酷い現状に愕然としました。
これだけ頑張って生きてきたいっちを、どこも受け入れてくれないの？・・・世の中の冷酷さを目の当たりにした感じです。
難しい事は言ってません。看護師を配置してくれとか希望しているわけではありません。ただ、付き添いさせて欲しい。それだけです。それがどこも無理だと言うのです。
断られるのをわかりながら、このまま電話をかけるのか・・・数少ない可能性を求めて・・・と思うと、受話器を持つのも辛くなってきました。

就園③に続く

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■　就園　③　■

このまま電話を続けても、らちがあかない。とりあえず、幼児教育センターに今一度連絡してみよう～と、いくつかあった番号の中から、前とは違う番号のところにかけてみました。違う人が出ればいいなぁ～くらいの軽い気持ちで。

したら、私間違えてしまったらしい。教育センターではあるものの、小学校から対象の窓口だったらしく。聞いてみたら場所も違うと。
けれど、その方。とっても話しを良く聞いてくださり。『この窓口は違うけれどね、私から幼児教育センターの方に事情を話すから。あと２０分ぐらいしたら、幼児教育センターの方に電話してくださいと。その方が話しが進みやすいから～』との事。

そして、指示されたように電話をすると・・・前回の電話の対応とは全然違う！所長さんみたいな偉い方が電話にでて、きちんと面談をしてくれるとの事。ちょっと、『以前電話があってから連絡が無かったので、とっても心配しておりました・・・』みたいな嘘くさい話しかけもありましたが(-_-;)ここは我慢して聞き流し。とにかく、会って話を聞いてもらわなければ、先へとは進めなさそうだから。

それから、拡張オペと検査の為再入院。
それが落ち着いた、８月のはじめ頃に面談は行なわれました。

まずは、一番教えてもらいたかった事を質問です。
この地域で、医療ケアがある子の現状。就園の問題。いったい、どのぐらい受け入れてもらえているのか。
しかし・・・とっても例が少なすぎ。一人、気管切開児が公立の幼稚園にいたというぐらい。私立が殆どなので、各園の方針にもよるけれど、義務教育では無いので、基本的にその子の為にという看護師の配属は無いという事でした。
それは、ある程度はお友達などの情報でわかってはいました。器の狭い、引き出しの少ない『市』だなと。

ならば、別室で親がケアの為に待機させてもらう事は・・・というと、私立では園長先生の方針によりで、ＯＫが出るところもあるかも・・・というぐらい。なので、電話してみたように、近場では無しという事となります。

私としては。
勿論、信頼できる看護師さんがいっち専門で配属されるのが一番理想ではあります。しかし、いっちが慣れた年長さんぐらいには週に１～２回とか、午前中だけとかでお願いする事があるかもしれないけれど。基本的に、泣いてチアノーゼが出しまうような今の段階、年中の段階ならば、私が別室で完全待機させてもらうという形でって思ってます。

そして、看護師さんが付いてもらわないとしても、一人補助の先生をつけてもらうのが絶対条件です。最初は３０分毎、あろうがなかろうが吸引の為に連れてきてもらいます。そして、いっちの状態が大丈夫なようなら、１時間毎とか。
勿論、障害児として発達遅延の問題も大きくあります。自分で吸引にやって来てくれるという事は難しいですし、抜管事故の防止の為にも誰かついてもらう必要があります。あとは、食事の介助と、まだオムツがはずれないので、その問題もあります。ようやく少しずつは教えてくれるけれど、４月までに完全に～とは到底無理かと思われます。

あとは、歩行の問題です。
いっちは、歩くことは確かにできますが、人と足並みを揃えて～というのは、呼吸状況から無理です。度々休んで整えないと歩けません。呼べば進めるという問題では無いので、かなり遅れます。ほっとくと一人取り残されてしまうので、障害児としての補助の先生が必要となります。

ごちゃごちゃ書きましたが。とりあえず今の幼稚園の段階では、医療的ケアはすべて親が。そして、障害児としては補助の先生にお願いする。そこまでで、いっちの現状と市の現状ではMAXかと。

そして、その相談で。一つの園を進められました。
２年後には廃止になる、公立の幼稚園の一つでＩ幼稚園です。そこでならば、別室での親の待機が出来ると。今までも、気管切開児では無いが、他のケアのある子でそうやって待機して～という事があると。
で、勿論公立で障害児枠を設けているところだから、障害児に対しての受け入れがスムーズだと。
見たところ、ケアだけ親が行なえば、それ以外は一花ちゃんは園でやっていけるだろうと。
丁度、以前Ｉ幼稚園に勤めていた方がそちらに居て。その方からもお話を聞く事ができました。
そして、その方も一花ならば断る事は無いだろうと。親が付き添うのだし～と。

ただ、問題は障害児枠が１人な事。それ以上の募集があったならば、抽選となります。
なので、そこに落ちたらどうなる・・・という事です。勿論、可能性は大きいです。たった１人なのだから・・・。

けれど、先に進まなくてはなりません。それでも受け入れてくれる可能性が一番高いのだから。
そして、９月の中旬、Ｉ幼稚園の見学会へと行きました・・・。

就園④に続く

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■　就園　④　■

駅まで自転車で、そして電車に乗って一駅。
これならば、すべて自転車で頑張れるかな・・・電車に乗らないでも・・・と、事前にチャレンジするものの、やはりそれはかなりきつく。重たい吸引器と、いっちを乗せだと、足がわなわなと震えてきてしまいます。

仕方ない、やはり電車を使って見学会へと行きました。

２年後廃園になる予定の園。それは古く、私が幼い頃に通った園よりもレトロな感じでした。２階は無いし。
総勢３０名ぐらいかな？集まっての説明会。聞きに来た親の誰もが、いっちが入園を考えているとは到底思えないのでしょう。
『ほらっ。後ろに小さい子が居るんだから、気をつけなさい！おもちゃ貸してあげなさいっ！』お友達と一緒に遊ぼうと、近寄るいっちを見かける度、親御さんのそんな声がします。苦笑いの私です(^^;)

説明はビデオでした。一応、障害児と一緒に～という方針で、担任はクラスに２人。クラス全体の先生と、障害児に対しての補助の先生と～という事でした。
その後、園長からの話し。不思議な感じのする園長先生でした。馴染みやすい先生では無さそうです。ちょっと話しにくそうだなぁ・・・と。

そして、説明会が終わり。何かあったら園長がその場に居るので、質問していってくださいねぇ～との話しだったので。他のママ達の質問が終わったところで、いっちを抱っこして話しに行きました。

まず、医療的ケアが必要な子であり、別室で付き添い待機をお願いたいのですが、了解してもらえるか。幼児教育センターでは、ＯＫが出ていますが。一応、念のために、そして、一花の事を知って貰う為に聞いてみました。

『衛生の問題がね。綺麗な場所を提供できないから・・・』と。

！？！？！？！？！？？！？！？！？！？！？？！？！？！？！

何？この園長？？？

ちょっとイラッときました。けど、お友達がこのセリフでお断りされたって話しを聞いていたので、予想はついていた事。ここは冷静に、抑えて抑えて。

『吸引は、どんな場所でも出来ます。必要であれば園庭であろうと、トイレの前であろうと。ただ、私の座って待機させてもらう場所の確保、吸引器の置き場、合わせて折りたたみの椅子二つ分、それだけ貸してもらえれば。』と。
それでも、何か考えている振りをします。

『幼児教育センターで相談したところ、こちらの園ならば全然可能なので、とこちらを進められて来ました』

・・・というと、顔色が変わりました。
『だったら、まぁ～良いですよ』と。

『だったら』？『まぁ～』？なにそれっ！はっ・・・腹が立つ！けど、此処は抑えて抑えて。
では、宜しくお願いします・・・と、園を後にしました。
なんだか納得行かないままですが。他で受け入れが無い事には仕方が無い。

そして、９月２０日。教室の見学会があったので、一花を連れて出かけました。
園内を簡単に見学するだけの見学会。特に何かあるわけでは無いのだけれど。
園庭で遊ぶ園児達を見学したりしながら、１時間程過ごしました。

まず気がついたのは、車椅子の女の子が居る事。年長さんなのかな？皆と一緒にお遊戯しています。
そして、ダウンちゃんが一人。いたずらっ子なのかな？先生一人をあーだこーだと振り回していました。
そして、気になったのが、もう一人のダウンちゃん。下駄箱のところで、一人ずーっと遊んでいるんです。誰も気にかけていません。先生も探して無いし。ずーっとずっと。

なんだか、切なくなってしまいました。その子は、そこが好きで居るだけなのかもしれないし、決して誰しもがほっておいているわけでは無いのかもしれないのだけれど。けれど、これが説明会で、障害児も健常児と一緒に・・・って強く言い張っていた、偉そうに言っていた現状でしょうか？みんなは、泥んこ遊びしているのに。。。

そして・・・それから色々と考えました。他の園の情報も、ママ達からいっぱい教えてもらって。
どうも、心が落ち着かないのです。受け入れは一応ＯＫだけれど、やはり大きな壁を感じてしまうのです。医療的行為のある子に対しての、偏見みたいなの。そういうのが無い障害の子だったら、普通に受け入れますみたいな。

大きな原因は・・・園長先生が、

『一花の顔を一度も見なかった事。直視しなかった事。視界に入れなかった事』です。

説明会の時話しに行きましたが、一度たりとも一花の顔を見ようとしない。顔を私側に背けたまま話をします。受け入れたく無い気持ちがそういうところに出ていたのでしょうね。拒否している気持ちが。

入れれば良いの？他がダメで、仕方ないからその園をチョイスするの？

違う違う。

入れれば良いという問題では決して無い。けど、どこからも拒否され続けると、一花に合わないであろう園も一応受け入れがあるという事だけで、ＯＫラインに入り込んでしまうんです。これは、大きく違います。私が間違ってます。とっても大きな間違いをしそうなところでした。

こんな歓迎されないところに一花を入れたって。一花だってきっとわかる。
受け入れてくれない人には、絶対に心を許さない人だから。そういう部分は小さい頃からの経験で、とっても敏感に育っているから。
喜ぶはずが無い。ひょっとしたらお友達とは上手くやれるかもしれないけれど、園長がイヤイヤ受け入れるような体制じゃぁ、一花がかわいそうだ。何かある度に、危険だから・・・と一人分けられてしまう可能性もある。
そして、遠慮しながらケアするなんて、親子揃ってなんだか想像するだけで切ない。ケアが必要、でも同道と同じように他の園児と一緒に、できる事は出来る、出来ない事は出来ないで育てていきたい。

改めて、一花を入れたい園を範囲を広げて、色々と探してみる事にしました。当然、Ｉ幼稚園の願書はゴミ箱へポイッです。

就園⑤に続く

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■　就園　⑤　■

一花に行かせたい園。一花が楽しめそうな園。

まずは、お勉強しない園。私立だと、最近は文字を教えるような園もあって。
声が無いいっちなので、いつかはそれは覚えてもらわなくてはならないけれど。けど、幼稚園の段階では、のびのびと育てたい。遊ぶ事に一生懸命になりながら、その中で集団生活というのもを学びながら。
知的面で遅れているいっちは、そこが何より経験の少ないところだから。まだまだ不十分だから。

自然が多い園。泥んこになってお友達と遊べる園。
生まれた頃から、病院生活が多かったいっち。在宅になったからといって、他のお友達に比べれば、自然の中で遊ぶという経験は天と地の差ぐらいはあります。
ましてや、自宅付近には泥んこになって遊べるような公園はありません。道だって舗装された道ばかり。一花が土の上を歩きたがらないのも、経験が少ないからです。療育園で園庭で遊ぶ日もありますが、砂場などは全然ダメ。まず土に触れない。けれど、療育園の園庭は、慣れにより克服できています。土の上だけれどきちんと歩け、遊べます。
確かに、過敏症ではあります。御飯を手でつかむ事も出来ないし、手が汚れる事を凄く嫌うから。けれど、経験を積む事によって、療育園の園庭のように、大丈夫になってきている部分もあるのです。なので、一花にとっては経験です。毎日通う幼稚園でどんどん経験を増やしていく事により、自然に克服できる部分が大きいと思われます。

そして、とっても大切だけれどもとっても難しい条件。

障害を持つ児童がいっぱいいる事。

このように書くと、ちょっと意味合いが違うなぁ・・・

ようるすに、障害児、健常児の分け目が無く共存できている園。難しいけど。

なぜならば、一花にとっては、障害があろうとなかろうとそれは全く関係無い事で。周りにいるお友達も、障害があろうとなかろうと、一花にとっても私にとっても全く関係無いのです。誰もがとても大切なお友達なんです。
そもそも、障害ってラインって何ですか？一見健康で問題が無さそうにみえても、心になんらかの偏見があったりで、ある人からみたらそれが障害に思えるって事だってあります。深く探り出せば、なんらかの障害が皆それぞれある事でしょう。きっと私にだって。

どこからが障害ですか？どっから分けるの？障害という手帳がついたら？定期的に病院にいかなければならないと障害とか？若干見える、全然見えない、うっすらと見える。片言喋れる、会話が出来ない、言葉が発せない。理解はどこからどこまで？

一花は、生まれた時から、病気を持って生まれてきました。障害を持つお友達もいっぱいいます。そして、障害を持つお友達も、元気で健康であるお友達も、一花にとってはどちらがどちらという境目は無く、だれもが大切なお友達なんです。そうして今まで育ってこれました。
できる事ならば、この環境をこのまま続けたい。一花にはこのまま真っ直ぐな素直な心で育って欲しいから。

バギーが押せるなら押しましょう。手をとってあげられるのなら手をとってあげましょう。変わりに歩いて用事を済ませてあげましょう。さすって病状が楽になる子が居るならば、さすってあげましょう。

そして、一花もそうです。上手く意思が伝えられないのならば、そばにいるお友達が意思を読み取ってくれる事もあるでしょう。歩けないながら頑張れば、きっと応援してくれるお友達が居るでしょう。背が低く、届かない物があったなら、きっととってくれる人も出てくると思います。

助けられる事は助け、助けてもらう時は助けてもらい。

なので、病状により、障害を持つ子ばかりの学校への選択という事はこれからあるかもしれません。けれど、できる事ならば、健常児のみの環境にだけは置かないで育てたい。そう思っています。
大人になるならば、嫌でもそうやって健常な人々の中で生きなければならない事もあるでしょう。けれど、今心を育てる時期から、偏りの世界だけを見せて育てるのは嫌なんです。

あんな子、こんな子、できる子、できない子。世の中どれが正しい子なんて決してありません。
いっちは、いっちの生き方で。それが一花の正しい生き方であると思います。

話しはずれてしまいましたが。

じゃぁ、そんな園は何処に？という事になります。

実は、ずっと前から気になっている園はありました。障害を持つお友達のママ達が、どこも受け入れられなかったら、最終的にはそこだよね～という場所です。
しかし、そこは受け入れが良いという事だけでは決してありません。とっても特徴のある園なんです。

ならば、どうして最初からそこに・・・と思われるかもしれませんが。なんせ、遠いのです。家から、片道１時間。途中から通園バスを利用したとしても、そのぐらいはかかります。けれど、近い園がすべてだめなので、どこをチョイスしようと、ある程度時間がかかってしまうのは仕方の無い事。それならば、遠くたって、理想に近いところに通わせてあげたいと。

ただ、まだ問題はあります。障害のあるお友達にＯＫが出たとしても、医療的ケアがあり、私が別室で付き添う事を了解してもらえるかは不明です。ただ、もう望みはここしかありません。

電話をしてみました。とにかく面接してもらおうと。

就園⑥に続く

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■　就園　⑥　■

Ｋ幼稚園へと連絡すると、すぐに面接の日が決まりました。

障害がある事は伝えましたが、詳しい質問は電話ではありませんでした。また電話だけで断られるのも嫌だし、とりあえず合ってもらわないと何も始まらないと思って。面接してもらうという事を第一に考え、詳しくは何も話しませんでした。
ただ、『何処の園でも受け入れ困難』と言われています・・・とだけ伝えました。けど、そのセリフといったら大きな爆弾ですよね。どっかんと。けどね、それでも障害については何も質問が無かったのです。

受話器を置いて。
面接してもらえる・・・一花に会ってもらえる・・・ただそれだけでグッと来る物がありました。嬉しいのです。何処の園も電話で拒否だったし、ＯＫといわれた公立の園でさえ顔を背けられたのに。それなのに、何も聞かないで会ってくれると。
それだけで、うちとしてはかなりポイントが高くなりました。行った事も無いのに、その園の園長先生の方針が届いたような気がして。

面接は、それから数日後に行なわれました。
午前中という事もあり、パパにも一緒に来てもらいました。パパにも園を見てもらっておいて欲しかったから。私一人だと乗せられてさっさか決めてしまってもいけないし。

園長先生、副園長先生との面接です。
副園長先生は、直ぐにいっちの相手をしてくれました。ニコニコといっちの様子を見ながら。
そして、色々と条件やなにやらを話しました。しかし、全然つっかえる事が無いのです。すべてＯＫでした。

最初からそう思っていたのでしょう。どんな障害があっても受け入れようと。
吸引も見てもらいました。目をそらさずきちんと見てくれました。そして、あれこれの問題はあるけれど、『病気が良くなってきて、この子がどうやって発達が伸びていくか。とても楽しみね～。』と、副園長先生が仰ってくれました。・・・そんな事言われるなんて想像もしていませんでした。
病気の事もきちんと理解しようとしてくださっている様子で。これは大丈夫？あれは大丈夫？と、あれこれ質問されました。をきちんと受け止めて、理解しようとしている姿勢がわかって、嬉しかった。

ただ、一番心配なのが私の事です。毎日フルで付き添わなければならない。出来る限り園側でも助けるつもりではいるけれど、それにしても大変だと思うと。けれど、看護師さんが園にはなかなか来てくれないという現状があると・・・。ただでさえ、看護師不足な世の中なので、みんな病院へとられてしまうと。
なので、付き添いをお願いするしか無い現状だそうで。それは、何処でもそうだったから、別室にて付き添いをさせてもらえるという条件さえも、他ではＯＫが出なかったのだから。幼稚園の間は私は頑張る。

『だからね、一花ちゃんが園で生活している間は、お母さんも一緒に楽しんで』と。
実は、この園はかなりのマンモス園で。一学年に１０クラス以上ある園なんです。だからといって、一人一人行き届いていないかというと、全然そうでは無いのです。先生の数も半端じゃ無いから。一クラスに３人とかざらで。
そんな園なので、ママ達もいっぱいお手伝いに来ています。幼稚園の中、誰が先生で誰が父兄かわからない程。一応、父兄はバッジをつけるので、かろうじてわかるけれど。けど、先生同士でも、知らなかったりする事があるぐらいだそうで。

で、そんな大きな園なので、ママ達のサークルもいっぱいあります。いっちが園に居る間、そういうところでお母さんも楽しんだら～という事でした。勿論、一花が慣れてくれば、吸引の合間に買い物に出かけられるぐらいに園側もできれば～と園長先生も言ってくださったけれど。ちなみに、障害児の親のサークルもあります。

面接している部屋から、一つの園庭が良く見えました。２～３クラスで運動会の練習をしているところでした。
障害を持った子に、必ず先生が一人つきます。これは、一花が入園しても同じようにつきます。その様子を見て、とっても安心しました。できなくても、皆と一緒に行なっていたから。
しかも、一クラスに介助を必要とする子が一人や二人が当たり前という環境。これが、私のポイントとしている部分にピッタリと合います。障害があーであれどーであれ、分けずにというところが。

園長先生の話しでは。この春から入園した子で、つい先日までボンベをしょっていた子が居たと。しょっていたといっても、最初は父親が付き添いで。ボンベしょいながら、追いかけていたと。そして、５分程ならばはずれても大丈夫という段階になり、先生にバトンタッチ。先生がボンベをしょいながら、ずっとそのこの介助をしていたと。そして、ようやく先日酸素がはずれ、元気に通っているとの事。
実は、この方。うちの近くに住んでいる方らしく、やはり何処でも断られ（ちなみに公立も断られ）、遠いけれど～とＫ幼稚園へと入園したそう。

園長先生が。
『何処でも入園拒否された子供達。家の園が受け入れなかったら、その子達はどうなるの？！』という考えで。なので、断られて駆け込んで来た人は、絶対に断らないそう。なので、うちも絶対に断らない。一緒に頑張りましょうと。
募集定員は、年中で１００名。こんなにすべて受け入れていたら、あふれてしまうのでは・・・と思ったら。そういった場合は、他で受け入れられない子、ようは障害のある子を優先に入園させるそう。何処でも受け入れてもらえる子は、申し訳無いけれど他の園へと行ってもらうと。

凄いです・・・。勿論、定員なんてあって無いような物で。ほとんど断る事はしないそう。
感ずるのは、子供が多くて大変ならば、誰か人をもっと雇えば良い。それぐらいに思ってそう。

最後に、副園長先生が。
『いい事ばかりは言いません。嫌な事もいっぱいあると思う。理解してくれない親御さんもきっといると思う。それは覚悟しておいてね。』と。
ハイ。出来ています。これは何処へいってもありえる事だから。最初に説明させてもらう～からはじめ、少しでも理解してもらえる人が増えれば。それぐらいに思って。過度な期待をしすぎないように。

という事で。パパも私もＫ幼稚園にほぼ心は決定しました。

ただ、入園ＯＫが出て嬉しいはずなのに。私の心は違いました。

就園⑦に続く

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■　就園　⑦　■

Ｋ幼稚園の面接をクリアし、願書を出せば必ず入園できる事になりました。
何処からも冷たくされ、嫌な思いもして、ようやくようやくゲットできた入園チケットです。

万々歳！

・・・となると予想していました。これで、いっちを私から一時的にでも離してあげられる。
生まれてから、病院で離れる意外はずっと一緒。時々パパにお願いするものの、殆どが私とベッタリないっち。療育園でも最近は私無しで、先生と一緒に遊んでいたりもするけれど。
けど、そのぐらい。

とにかく、私と一緒過ぎる事により、いっちの伸びるチャンスが少なくなっている事は事実だと思います。
しかし、離れる事は出来ない。病気の問題があるから。
事実、長期で入院すると、発達が全然違うのです。勿論、体の制限があるので偏った発達とはなりますが。けれど、私との会話だけでは限りが出てしまうけれど、多数の中に入ると、経験が少なくスポンジ状態のいっちは、どんどん吸収します。
病気で無くとも、子供というのはそういう部分があると思います。幼稚園に入り、親と離れる事によって、お友達との距離、集団生活、ルールを自然と学び。そうやってどんどん大きくなって一人の、少年少女、成人男女に近づいて行くのでしょう。

これでやっと。安全を守りながら、いっちに色々な経験をさせてあげられる。とにかく、毎日のように朝起きて支度して、そして、幼稚園に行けばクラスのお友達と一緒に遊べる。望んでいたものに近い、そういう環境を作れる。

元々は。

いっちが病気を持って生まれなかったら、私は店を続け。そして、いっちは早くから保育園へと入れる予定でした。入れるならば０歳児からと。
私の生き方の理想でもあったのだけれど。きちんと、自分の仕事を持った、大きい母親になりたかったから。それを見せながら育てたかったから。
そういう思いと共に。できる限り、色々なお友達と一緒に育ててあげたい。赤ちゃんから就学前までのお兄ちゃんお姉ちゃんが居る保育園で、仲良しを作ったりケンカしたり。そうやって、子供達の中でもまれながら、打たれ強い子に育って欲しい。そう思っていました。

それぐらい思っていた私なのに。ダメなんです。

・・・寂しくなってしまうんです。

生まれてから、ずっとずっと危ない時期を過ごし。ようやく在宅になったものの、泣かせないように、いつも近くに居て。ちょっとした変化も見逃したら大変な事になってしまうから。そうやて、ずっとずっとやってきて。定期的に入院を繰り返しながらも、在宅も慣れたもの・・・と思ったこの春にはまた危険な時がずっと続いて。ベッタリとくっついて、二人で一人みたいなのが当たり前でやってきたから。

笑っちゃいますよね。
同じ敷地内に居させてもらい、３０分毎に吸引の為に会うのに。
それでも、なんだかいっちがどんどん離れていってしまうようで。それを想像しただけで、とても寂しいのです。
いつもいたずらに手を焼いて。『いい加減にしなさいっ！！！』なんて怒りながらも、いざ離れるんだ・・と思うと寂しいのです。

私だけかな。
療育園のお友達で。一つ上なのだけれど、いっちと同じ幼稚園に通う予定のママに、今回の面接の結果を話しながら。ぼそっとそんな気持ちがつぶやきました。喜んでいいはずなのに、喜べない自分が居ると。
したら・・・私だけじゃ無かったんですよね(='m')くすくすっ♪
お友達のママは、面接の時、
『毎日見学に行ってもいいですか？』『ずっと見ていてもいですか？』って質問したらしい(⌒▽⌒)アハハ!
医療的ケアは無いお友達なのだけれどね。けど、その心配な気持ちもよーくわかる。ずっと病気の心配しながら育ててきた同じ親だもん。

マリッジブルー見たいな感じ？全然状況は違うし、そもそもマリッジブルーを経験してないからわからないけれど。けど、結婚してしまえば～と同じで。入園してしまえば、そんな気持ちになる余裕もなく、毎日バタバタで過ぎ去って行くのでしょう。そうはわかっているものの、やっぱり寂しい。

笑ってやってください。

就園⑧へ続く

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■　就園　⑧　■

まずは。
此処まで根気良く読んでくださった方、ありがとうございます。
就園話しはこの第８章で一区切りとなりそうです。
あともう少し。頑張って読んでみてやってください。そして、『読んだよ』とご一報いただけると、私の肩こりも多少和らぐかと思います。ごめんなさい・・・ずうずうしすぎました(^^;)

願書を出すだけで、幼稚園は決定となりました。
ただ、いっちにとって幼稚園に通う事だけですべてＯＫというわけではありません。

日記にも書いているように。いっちには、発育発達遅延があります。
１１月で４歳になるものの、体重はまだ一桁。発達はまだ１歳児程度と言われています。そんないっちが、いきなり年中さんとして幼稚園に入っても、皆に追いつく事は全くの不可能です。

けど。わが娘。そこだけは自信があるのですが。
最初はダメでも、努力は惜しまないタイプです。動く事に関しては、いつでも、１２０％の力を出して取り組みます。そして、過敏症であるので、最初は出来ない事も多いですが、理解していけば動く事と同じように、いつでも１２０％の力で臨みます。出来ない事の時は、その１２０％の力をそこから逃げ出す事にすべて注ぎます。

療育園での昼休み。フラフラになっては壁にぶつかってしまったりして。立ち上がれず、ハイハイで歩いてよたっていると、『だから～いっちゃんが思う程、いっちゃんには体力が無いんだから！もう危ないから無理よ。遊べないよっ！』って、他のクラスの先生にまで言われていたりする程、自分の力を振り絞って遊ぼうとしています。

そんないっちが幼稚園に入ったら。
頑張りすぎてしまうと思うんです。余裕が無く頑張ってしまう。良い意味でも悪い意味でも。ただ、ひたすら突っ走ると。良い事も悪い事も。
勿論、頑張って達成する事は大切な事です。幼稚園でそういう経験をいっぱい出来れば嬉しいです。

ただ、それだけではいっちが疲れてしまうと思われます。出来なくても良いんだよ。ゆっくりとあなたのペースで学んで行こうね。と、安心させてもらえる空間がいっちには必要だろうと。
さらに、体は仕方ありませんが、発達に関してはフォローも必要です。自然に追いつけというのには到底無理があり、追いつけないのは当たり前の事です。きっと、これからもずっとそうであろうと親として理解し、そして受け止めています。
けど、ゆっくりながら、いっちの発達を促していく事。これは欠かせない事です。

その両方を思うと、やはり療育園が必要不可欠です。
皆がいっちの事を理解していてくれて、発達を促してくれる。そして、いっちも温かく見守ってくれる人達の中で、怒られたり褒められたりしながらも、安心して居られる場所。

様々な決まりごとが各地でありますが。こちらの地域では、私立幼稚園に通う場合、週１回しか療育園には通園出来ません。公立だと平行で通うのは無理と言われています。認可保育とだと、保育園の行く回数も限られ、しかも療育園に１回しか通えない。そんな決まりごとがあれこれあります。市の予算の関係らしいですが。

なので、いっちは私立幼稚園週４回、療育園が週１回で通う事にしました。

そして、歩ける子で幼稚園や保育園に入っている場合は、療育園では通園クラスとなり、週に１回まとめられるそうで。いっちも通常ならばそれになりそうでもあります。
ただ、出来る事ならば今のまま、肢体不自由クラスでいたい事を担任の先生には話しました。

なぜなら、歩ける知的クラスに入ってしまうと、幼稚園でも追いつくのに必死で、知的クラスでも体力的に追いつくのに必死で、ただそれだけで目まぐるしく過ぎ去ってしまいそうだから。
それよりは、慣れたこのクラスで。

今の肢体不自由クラスは、年少、年中、年長と、３学年一緒。年少が週２回、年中年長が３回となっています。
なので、このまま学年が上がっても、メンバーがそれ程変わらないのです。しかも、２歳児の肢体不自由くらすちゃん、来年年少で上がってくるお友達も、１歳児のクラスの時にお友達だったり、ＮＩＣＵのお友達だったりする子が上がってくる予定なので、いっちにとっては慣れた子達ばかり。週に一度のこの通園が、いっちにとてはとても安心できてのびのびと出来る、幼稚園とはまた違う意味の良い場所になるであろうと。

ここでじっくり、幼稚園で学んだ事などをゆっくり復習して。慣れた環境で、出来るんだって自信をつけて。そして、また幼稚園へ望む。そんなようにできたらと。
先生にそう話すと、先生も同意見だと言ってくれました。

ただ、クラス編成の時、人数などの問題もあるので、そう上手く行くかはわかりません。けれど、どういうクラスになれ、療育園はやはり欠かせないと。そして、先生も、就学までいつまで通ったってかまわないのだから。そして、大丈夫だと思ったのなら、その段階でいつでも幼稚園へと移れば良いのだから・・・と言ってくれて。

ほんとは、無理だと言われるだろうと思っていたんです。
実は、就園の事は先生やワーカーさんなどに、これっぽっちも相談しないで、勝手に動き始めました。入院していたので、相談する暇もありませんでしたが、一言しようと思えばできない事は無かったのです。
ただ、『まだいっちには無理だよ』。そう言われると思ってました。体も勿論、退院して療育園に復帰してからというもの、なかなかいっちは集団に入れず。一人飛び回っていたから。もう少し完全療育のほうが良いと言われると。無理させてもかえって良く無いとか言われるかと。

けど、ビックリする程すんなりと私の思っている事を理解してくれて。それでＯＫと。

ベテランの先生で。幼稚園が無理な子には、ハッキリと無理だ、ダメだ、と言う先生です。親の希望だけで後押ししてくれるような先生では決してありません。先生のＯＫが出たならば、幼稚園に行ったほうが良いという事だから。お友達のママがそう言ってました。
なんだか、それだけで心配が半減しました。

勿論、色々な問題が出てくるかな？とも思います。子離れできない親とかね・・・私の事ですよん(^^;)
けど、少しずつ。医療の問題はあるけれど、いっちはいっちなりに成長していくのだから。一歩一歩進んでいかなければね。

以上で。いっちの就園についてのまとめは終わりです。
他の地域のように、看護師の配置などは全く無く、付き添いとなって私も毎日通います。この付き添いを認めてくれただけでも、この地域では凄い事です。他でも、もう一園あるらしいのですが。そちらだと、補助の先生が一人に一人付くという形にはならないそうで。それだと、いっちには厳しいかと思うのでね。

酷い地域ですよね。

このまま、体制が変わらないようならば。小学校に上がる頃には引っ越さなければいけないなぁ～と、漠然とですが思っています。そうしなければ、幼稚園の２年間、小学校６年間、中学校３年間。いっちの病状によりですが、全部だとするとこれから１１年付き添いとなります。

それでも。障害を持った親だから仕方ないって事ですよね。障害を持って、医療的ケアがあるのだから親が付き添うのが当たり前って。市はそういう回答って事ですね。医療ケアが無い障害を持った子ならば、いかにも、『わが市は、障害児の事もきちんと考えてる！』みたいな対応をあからさまにするのにね。
で、文句があるんならば養護学校へ進めって事ですよね。選択は出来ないんですかね。この市は。
いっちが、養護学校のほうが適切だと私がその時点で思うならば、勿論そちらに進みます。しかし、普通学級の方が適切だと思っても、そこは我慢しろって事ですよね。ならば、ずっと付き添えと。

文句タラタラでごめんなさい。

今はね。絶対的に付き添いが必要な段階なんでね。もし、看護師がつくといっても、当面は付き添うから同じ事ですがね。
ただね。これからこの市に住んでいても、いっちの進む道に限りがあるんだなぁ～と思うと。やっぱりこんなところには住んでいたく無いなと。これ以上税金払いたくないなと。いくら払ってもね、自分の子供の望む進路に対し使われないのなら、うちにとってはきちんと使ってもらっているとは思えないし。うちにとっては住みにくい土地なのだろうと。

就園問題。とりあえず、此処までで一区切りとなります。
長々と読んでくださり、ありがとうございました。

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