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2010年04月30日(金)
■ 家庭訪問×２ ■
個別と交流と家庭訪問がありました。
学校から帰ってから２０分程。個別の先生４人が家に来ました。
いっちはご機嫌になり、個別の担任の先生のそばへと座り、絵を描いたり他の先生に描いてもらったりしてました。
毎日学校には行ってますし、幼稚園の頃からずっとずっと他のお友達や色々な方とのふれあいの様子を見てきたので、ある程度は想像できますが。先生の話では、相変わらず社交的で、物怖じせず皆さんに可愛がられているようです。
お友達もそうだけれど、学年の違うお兄ちゃんお姉ちゃんにもかなり関わってもらっているようです。今日も大きい三輪車の後ろに乗せてもらって遊んでもらったりしてたみたい。交流での給食の時は、歯磨きは６年生の兄ちゃんお姉ちゃん二人ぐらいが教えながら世話してくれているそうです。みんな可愛いがって率先して関わってくれているみたい。嬉しいですね～。
彼女の性格もあるのですが。いろいろな人に知ってもらうのが大切というのを先生が良く理解してくれていて。学校中色々顔を出しているようです。
今日は１年生は学校探検があって。色々な学年の教室に行っていたようなのですが、いっちは違う学年の先生にハグしたりして『可愛い～』とメロメロにさせていたそう。お友達にも、『いっちゃんて言うんだ～可愛いでしょ～』って、先生も話したりしてくれているそうです。み～んな可愛がってくれるみたい。どうりで知らない違う学年のお友達が手を繋いでくれたりするわけだ。
しかも、ＰＴＡのお母さんたちまでにもハグしたりして、黄色い声を上げてもらっているみたい・・・相変わらずママさんキラーないっちです。
学習面では、『スポンジのよう』だそうです(^-^)
勿論、みんなには追いつく事は全くできません。けれど、絵もどんどん上達するし、字も直ぐに覚えていっているよう。
先生はもっと時間がかかるだろうと、『ち』という字の練習の宿題のプリントも、いっぱい印刷して用意していたみたいなんだけれど。あっさりと覚えてしまったので、『こんなに必要なかったよねぇ～』って言う程です。
数字も５まで理解しているようなんだけれど。指の動きが苦手ないっちさん・・・３が難しくてそこでつまずいているらしいです(^。^)ゞ
とにかく、毎日毎日色々覚えていくので凄く先生は楽しいそうです。いっちの様子の話をしている時も、ニコニコしながら先生は話してくれます。
さて、そろそろ１時間・・・家庭訪問も終わりかなぁ・・・というときに、『ピンポ～ン』。交流級の担任の先生です。家庭訪問チェンジ！
いっち、テンションＭＡＸ！
個別の先生も大好きだけれど、違う意味で交流の担任の先生が大好きです。わかります～いっちの好みなんですよねぇ～。
個別の先生は、常に一緒で近い存在という事もあり身内的な好き。叱られる事もいっぱいだけれど、褒め上手なのでそこも大好きだと思うし(^。^)ゞ
交流の先生はまさにいっちの好きな先生のタイプとでも言いましょうか。
凄くサバサバして、『怖いんだもん～』って言う子供もいたりするんだけれど、愛情がたっぷりあっておしゃべりで楽しい先生。良い先生なんですよねぇ～。
まだ関わる時間が少ないのですが。それでもいっちの様子をあれこれ話してくれました。
まだどのくらい理解しているのかがわからなくて・・・とお話してましたが、いえいえ先生きっとわかってる。みんなと同じ様に注意とかしてくれてるみたいだもん。
お話して。連休明け、これからの関係がとても楽しみになりました(^-^)
とりあえず、両方の先生には、『ほんの少しの時間でも。貪欲に交流して欲しい』という事。これをお願いしています。
けれど、お願いするまでも無く、そうしようとしてくださっている様子が聞けて安心しました。
入学してからというもの、体の事は勿論そうなのだけれど、この交流の面がとにかく気になっていたので。実は、気にしすぎて母は体まで支障がでる程だったのです。。。
先生曰く
『学校ではかなり有名になりました(^-^)』だそうです(^。^)ゞ
地域に通えて本当に良かった。
体力とか私の事とか様々な問題は山積みだけど。とにかく、スタートはクリアですね(^-^)
写真はパンを頬張るいっち。
夕方６時過ぎ、お風呂に入ってご飯だから～と言ったばかりなのに待てなかったらしい。お風呂の支度を私がしているすきに、ロールパンを盗み食いしてました。
勿論、夕御飯もきちんと食べました(^。^)ゞ
給食は大好きなハンバーグ。ガツガツ食べて・・・勿論帰ってからおやつだって食べたのに・・・食べ盛りですね。
そうそう、給食は最初こそパンしか食べませんでしたが、どんどん慣れてきておかずにも自分から手を出すようになってきました。
これ、おかず嫌いないっちにとってはかなり凄い進歩なんです！もっともっと時間がかかるかなぁ～って思ってた・・・凄いなぁ～給食パワー。
ちなみに、そんなに食べてますが・・・体重はやや減少(^。^)ゞ
体力使うのでしょうね。
19:32
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トラックバック(0)2010年04月29日(木)
■ 息抜き ■
少し自由に遊ぶ時間が必要だな～
って思って。買い物に出かけた時に見つけた緑タップリの公園で遊びました。
人がかなり少なくて、どちらかというと年配の人たちが植物を見ながら散歩するような公園なのですが。広々としてて散歩しながら遊びやすかったです。緩やかな坂とかが多いので、三輪車で下るとスピードが出ていっちも楽しそうでした(^-^)
学校は楽しいけれど。やっぱり体も心も頭も疲れていたいっち。久しぶりにのびのびと遊んで、笑顔がいっぱいでした(^-^)
帰りの車では。ずーーーっとずーーーっと三輪車に乗った話ばかりしてました。あと、お昼にふざけてパパが七味唐辛子を振りかけたお蕎麦を食べさせたのだけれど。それがとても辛くてビックリしたっていう話をずーーーっとずーーーっと(^。^)ゞ
よっぽど楽しくてリラックスした一日だったのでしょう。
2010年04月28日(水)
■ 愉快な仲間達 ■
休み時間。
『いっちゃん待って～』
『いっちぃ～』
『いっちゃん～』
と、いっちと愉快な仲間達が私の居る所にやってきました(^-^)
先生がいつもいっちと遊んでいるお友達～と紹介してくれました。男率高し(^。^)ゞ
しかも、一番いっちの事を気にかけてくれているのが結構イケメン。
彼女は面食いなのです(^。^)ゞ
『いっちゃんはいつも何処にいるの？』って話になったらしく、下の部屋（個別の部屋）まで皆で遊びにやってきたそう。ちなみに交流クラスは一つ上の階。
男の子達は、『いっち』『いっち』と可愛がって良く遊んでくれているみたい。同じ階の６年生とかもいっぱい遊んでくれているそう。
幼稚園まではいっちのお友達関係を全て把握していたのに、１年生になってからはパタリとそれを見る事が無くなって。かなり不安ではありましたがなんとかやっているみたい。
先生もそんな私の気持ちを察してか、此処のところ会話の中にお友達の名前がいっぱいでてきます。こんな子と遊んでますよ～とか一緒に活動しましたよ～とか。安心します。
さて、今日は学校の後にカニューレ交換とＳＴでした。
相変わらず、お絵かきしながらのゆる～い発声練習ではありますが(^。^)ゞ顔だけひたすら書いていたお絵かきが、文字へと成長しました。
いっちさん、ひらがなについては、なんとなぁ～く把握している程度だったのですが。入学してから殆どの文字を覚えたようです。文字のブロックを見ながら、歯ぎしり語で『じ』とか言ってました。
そして、『い』しか書けなかったいっちが、自分の名前を書くようになりました。
といっても、勿論、誰も読めません(^。^)ゞ名前を知っている人ならば、あぁ～これがそうねぇ～って感じです(^。^)ゞ
けれど、『い』は勿論ですが、『ち』も完璧になりつつあります。そして、ひらがなのお勉強は好きなようで、毎日１文字だけ練習する宿題のプリントも、頑張ってやってます。
ＳＴの先生も、『学校って凄いんだねぇ～』ってビックリしてました。いっちの顔も一気にお姉ちゃんになったと言ってました。
ちなみに、宿題は今のところ大好きです。
このままお勉強好きになっていただけたらと・・・期待したいところですけれど、私の子なので無理だとはわかってます(^。^)ゞ
2010年04月26日(月)
■ バランスが ■
言う事を聞かない、イヤイヤ仮面のいっちさんは今日も健在です・・・
喘息も少々落ち着いてきたし・・・元気ではあるのですが。ちょっと様子が違いますねぇ～何から何まで反抗的でかなり困ったちゃんです。
原因はわかっているんですけれどね。環境の変化による、精神的肉体的疲れで言う事が聞けなくなってしまっているのは。気持ちに余裕が全く無いといったところでしょうか。
体は正直なもので。昨日も良く転ぶなぁ～って思ってたのが、今日はかなり酷かったらしく。朝、保健室で眼科検診があったのですが、その時少しだけ横になって休ませたそうです。朝の登校の時もかなりフラフラだったので想像はつきますが・・・両膝にかなりの痣ができてました・・・
気持ちに体が全くついて行かないみたい。
そして、アトピーがかなり酷くなってます。顔には出る子じゃ無かったのに、今回は顔どころか頭の先から足まで全て。ステロイドを塗ってもなかなか治まりません。
仕方ない、学校から帰ってから皮膚科へと行きました。
待合室に入ると～お隣の席のお友達！
お友達はアトピーでは無いのですが、疲れからか細かい湿疹が出てしまったそう。いっちだけで無く、１年生はそろそろ疲れが体に出てくるのでしょうねぇ～皆さん気をつけて。
さて、頭用と体用と顔用とそれぞれ違う薬を処方してもらいました。しばらくこれで様子をみてみます。
疲れで・・・あちこちバランスが崩れているのでしょうね。
時が経てば慣れて解決する事・・・いずれは落ち着く事・・・と思って、少し目をつぶらなくては。
・・・ってわかっていながらつい怒っちゃうんだけどね(^。^)ゞ
気をつけよう～
2010年04月25日(日)
■ はやめの５月病 ■
入学式から身も心もめいいっぱいで。
雨も多かったし寒い日も多かったし。いっちもなかなか体調が落ち着かずで、夜の吸引も増えたり、でもって、突然のハプニングから通院も増え。片道３０分程の通学、吸引器を抱えいっちの荷物を持ち・・・傘さして・・・
なんてしてたら、とうとう首が回らなくなり（お金じゃなくて本当の首ね・・・あっ、お金もか？）。先週の後半からは疲れから、鼻と喉と目に来てというグタグタな状態。
で、昨日は一日ダウンしてしまいました。
ずーーーっと寝てました。起きれませんでした。立っていても寝てしまう程でした。
沢山眠ったおかげ。今日は元気に復活です！
週末に学校用の吸引器も届いたし、月曜からは少し楽になると思います。
大分慣れてきたし、長く続く事だからね、ある程度気を抜いて頑張ります。
いっちさんの鼻水も、今朝まで続きましたがとりあえずストップしました。
調子がまだ悪いのか、全く言う事を聞かず・・・存在自体がまるで凶器のようですが┐(-。ー;)┌
明日はこのまま気温が高い状態が続くらしいので。体調も安定するかな？
可愛い可愛い女の子ちゃんに戻ってちょうだい！
2010年04月23日(金)
■ 抜糸できました ■
朝一で病院へ。
いっちさん無事抜糸できました。
抜糸するのが当たり前の気分で、『明日抜糸するので（学校）遅れます～』なんて言ってたのだけれど。
病院に行くと、傷口を見ながら・・・『う～んどうかなぁ～抜けるかなぁ～』と先生。おっとビックリでした。
抜いた傷跡は、ぽっこりと膨れ上がった感じ。もう完璧かと思ったら、動く部分のせいか奥はまだそうでもなさそうです。
とりあえず、あと１ヶ月ぐらいテープでの固定となりました。もっと早くテープをとっても大丈夫だろうけれど、傷跡を綺麗にするのにはそのぐらい貼っておかなければならないそうです。まぁ～消す事は無理だけれど、少しでも目立たないようにしなくちゃね。
そうそう、昨日は３０分間だけ個別級での授業を見ました。
先日授業参観と懇談会と面談と～っていう日があったのですが、いっちが具合悪くてお休みしてしまったので。
見学したのは体育。４年生？のお兄ちゃんとコンビを組んで楽しそうでした。
お兄ちゃんがとても教え上手で、いっちにやり方をあれこれ教えてくれて。いっちもスピード系の運動遊びは大好きで物怖じしないので、お兄ちゃんも本気で相手をしてくれます。
『いっちゃんすげぇ～！』そう言いながら、とても楽しそうな二人でした。
参観が終わってから委員の引継ぎ。１０時から始まり２時間以上も。
副委員になっちまった・・・ありゃりゃ・・・大丈夫かぁ・・・私・・・
学校に入ってからあれこれあり・・・怪我とかなんだかんだで。あたまの中は結構パンパンなんだけれどぉ・・・
・・・まぁ、どうにかなるか(^。^)ゞ
って、どうにもならないのがお一人。
ようやく調子が上がってきた？今日は吸引も減って落ち着いていい感じじゃない？
元気だし給食おかわりしてたし(^-^)
なんて思ってたら。
先ほどからキラリと鼻が・・・
熱が出ない事を祈ります・・・
2010年04月21日(水)
■ また血まみれ ■
昨日よりはだいぶ良くなりました。
相変わらず痰は凄く多くてうんざりしちゃう程だけど。
さて、出かける直前にビソルボンとベネトリンで広げて出して。学校へと出発～！
今日は、朝の会と体育と音楽、給食～帰りまで交流だったようです。
クチパクで校歌を歌っていたらしく、担任の先生にもう覚えてるんだね～と褒められてたようです(^-^)
後半交流が続いていたので、これじゃぁもたないだろうと吸引器を持って教室まで。
丁度給食前、いっちは今週が給食当番で牛乳とストローを一人一人に配ってました(^-^)
そのぶかぶかの割烹着姿が・・・いやぁ～可愛い♪
廊下から先生だけにわかるよう、いっちには見つからないように吸引に来るのを待っていたのだけれど。気がついたお友達が次々と手を振ってくれました。可愛いなぁ～一年生♪
さて、さっさと吸引を済ませて個別の部屋に戻って待機。
そろそろ給食終わったかなぁ～？なんて思ってたら・・・再び血まみれのいっち登場┐(-。ー;)┌
調子悪かったのでねぇ・・・首周りかきむしり結構な血が出てしまい、そんなんで顔とか触るもんだから非常にグロい┐(-。ー;)┌
半年に２～３回はこういう事あるんでね。勿論、予備のホルダーは持ってます。付け替えてスッキリして再びクラスへと戻りました。
さて、今日は通院日。外科でカニューレ交換です。
で、指以外の調子はどうなの？と先生に聞かれ、此処のところずっとずっとず～っと調子が悪くて～とウダウダと報告。
すると先生。
『過敏になっちゃってるんだよね～』
・・・一言で終了でした(-。-、)
まぁ、これ以上の対策は無い事はわかってますし、何か手を打たなければならない程悪いわけでは無いのはわかってますが・・・吸入の追加に頼るしか無いのも・・・
けどねぇ・・・微妙な不調がこれだけ続くと・・・結構しんどいんすよ～
今日は最高気温が２４度。明日は最高気温が１０度になります。
地獄だぁ・・・
そうそう、今日の帰りは下駄箱からお友達と手を繋いで帰りました。年中の時に一緒だったお友達と会って。
そして、バスに乗り込んでしばらくすると、女の子何人かと保護者のママさんがこちらに向かって手を振ってて。きっと一緒のクラスなんだと思う。いっちも喜んで手を振ってました(^-^)
そして、病院からバスに乗って帰ってきたら、やはりクラスのお友達と遭遇。男の子なんだけれど、いっちも直ぐに気がつき近寄って手を持ってニコニコしてました(^-^)男の子もちょっと恥ずかしそうにニコニコ(^-^)
入学してから半月。それなりに、いっちは自分の世界を広げているようです。
2010年04月20日(火)
■ 春は苦手 ■
春は苦手です。
いっちさんの体調・・・特に今年は酷い。
すべてはこの気温差の問題・・・激しすぎる・・・。
成長して強くなった事で、動けなくなる程では無くなりましたが。もう２ヶ月もずっとずっと調子が悪い。
週１で熱を出し。やっと良くなったと思ったら気温差で突き落とされ。
そして、喘息が出る時期にはアトピーも酷くなってしまうので。体中カイカイ星人で、喘息の治療であるホクナリンテープも、普段ならばはがして数時間で赤みが引くのに、今回は赤く腫れあがりずっとずっと痕が残り相当痒そうです。
週末から増え始めた痰はどんどん悪化。
昨日はなんとか通学したものの、夜にはサチュがフラフラになり。起きたら大丈夫かな？って思ったけれど、一瞬だけで・・・動きが止まり・・・痰が引いても引いても出てきて。
これは無理です・・・今日はお休みしました。
吸入で対応しお昼頃に大分落ち着きました。
明日は行けるかな？
環境の変化も影響しているかな？先生がかわるどころか行ってる場所が違いますからね～なんといっても１年生ですからね。
私も春は疲れます。苦手を通り越して大嫌いな季節になりつつあります。
いっちの体調は優れないは、いっち周りの環境も一気に変わるので、年をとったこの頭ではあれこれ気持ちがついていけないのです。
どんな環境であれ、どこに行ったとしても落ち着くまでは仕方の無い事。これは毎年毎年乗り越えなければならない事なのですけどね。まだ未熟です(^。^)ゞ
特に、今年はプチ子離れの始まり(^。^)ゞ付き添いとはいえ、授業の様子などは見ませんからね。個別での指導の様子は声などでわかりますが、交流に行ってしまうと全く見る事はありません。
呼吸は大丈夫かなぁ・・・苦しくなってないかなぁ・・・お友達とはきちんとやれてるかなぁ～
『今日学校で〇〇したんだよ～楽しかったよ～給食美味しかったよ～』
・・・そんなように、いっちが学校での様子を話してくれるなんて事はできませんからね。知る事が出来ない。
幼稚園では私がクラスに入っていたので、お友達との様子も見れましたし、ずっと付き添っていなくても、『いっち〇〇だったよ～』とかお友達がいっぱいお話してくれていたので凄く良く知っていましたが。学校ですからねぇ～クラスに給食のチェックなどで入る時も、極力最低限にしています。
『これはフォークでかじり取らせてください。』とか、そんなお願いだけしてさっさと教室を出るようにしています。本当はずっと見てたいけど、それじゃ彼女の世界が広がらないから。
そんなように、ハンデがある分大変ですが、彼女が彼女の力で学校での生活を楽しむ事を祈るしか無い私です。
そんな事を考えながら、いっちのケア。
入学してからまだわずかなのに、２日も休んで１日早退で・・・少々憂鬱な突然のお休み。体はお休みだけれど、頭がなかなかお休みにならず。何をして良いからわからず、キッチンでずっとパンを捏ねてました。しかも、３種類も酵母違いで。その合間に生地の裁断といっちのケア。どのくらい何していいかわからなかったかわかるでしょ(^。^)ゞ
ようやく３種類目が焼き終えた後、お友達ママから電話が。
今日お休みだったから～とお友達がママに話したらしく、気にかけて電話くれて。
個別で教室に居ない事も多いけれど、今までと同じようにクラスのお友達として帰ってからいっちの事をママに話しているらしく。ハサミで指切った事とか顔に黒く落書きしちゃった事とかいっちの背にあわせた踏み台の事とか・・・凄く小さな事まで話していて。
あぁ・・・凄く幸せな報告・・・一気に気持ちが軽くなった～話が聞けてホッとしました。
そうそう、学校に入ってから。幼稚園のお友達みんなが言った言葉。
『いっち２組にいない時何処にいるの？』
でした。
ずっと一緒だったからね。
少し切ないけれどきちんと説明。
いつかね。いっちが落ち着いて皆と一緒にクラスに居られるようになるといいなぁ～と願います。
2010年04月16日(金)
■ 切れました ■
１時間目の個別での授業中。
いっちさん・・・ハサミで指を切ってしまいました。
タクシーで病院へ・・・縫いました・・・┐(-。ー;)┌
本人は切った痛みにはへっちゃらですし、麻酔する事も縫う事もへっちゃらですが。処置の為にじっとしていなければならないという事が苦痛で久しぶりに号泣。
泣いてお腹はパンパンになるし、呼吸はしんどくなるし、抗生剤には一発でお腹がやられるし。
しかも、４月とは思えぬ寒さの中（夜には雪が降りました）、吸引器を抱えながら怪我したいっちを連れ歩きという悲しい状況の母に超イライラされて怒られ。
超可愛そうないっちでした。
・・・ごめんなさい、だって母も辛かったんだもん・・・反省してます・・・。
人生色々な事があるねぇ～いっち。
とりあえずハサミは危険ですからね。切れますからね～学習してくださいねぇ～。
2010年04月15日(木)
■ 懇談会 ■
学校で初めての懇談会がありました。
まずは学年で。
先生達の紹介や、授業や活動などのおおまかな流れや様子などのお話でした。
予定３０分でしたが、そう簡単には済まず延長～延長～でした。
そして、先生達のお話が済んだ後、少しお話をさせてもらいました。
勿論、一花の病気の事についてです。
色々な疾患や発達はさておき。まずは、気管切開について資料を配布させてもらい簡単にお話しました。
気管切開している人を見る事なんて・・・最近こそ報道やドラマなどであるでしょうが・・・大半の人が実際に気管切開している子供に接した事など無いでしょうからね。
それでも、大人はある程それがどんな事かという事が想像できますが、子供には全く想像がつかないもの。
家庭でそんな話が出たら、簡単で良いから話して欲しいという事。
カニューレは頑丈に固定されているし、個別の先生が付き添ってくれているので、一緒に遊んだりお勉強したりする事は全く問題が無いという事。幼稚園でもそうやってできていたので怖がらなくても大丈夫という事。
そんな事を簡単にお話しました。
これで一つお仕事が終わり、少しほっとしてます。
さて、その後はクラスでの懇談会。
先生からのクラスの様子と、一人一人自己紹介です。
凄く元気なクラスのようです。入学して直ぐこんなに給食を食べるクラス珍しいって言ってました(^-^)先生もとっても元気な方で頼もしいです(^-^)
お友達もいっちの事を覚えてくれているようで、家でお母さんに、『今日はお休みだった～』とか話してくれているようです。
そして、クラス懇談会が終わった後は、ＰＴＡの委員決めです。
はい、私こんな子供医療ケアをしながらでしかも付き添いでありますが。
委員になりました。
何を言い出すかと？
幼稚園までは義務教育ではありませんし、いっちもまだ不安定であったので係りなどはすべて、『すみません・・・娘の医療ケアがありまして付き添いなのでできません・・・』と、ずっと言い続ける事となっていました。
係りどころか、懇談会だって親睦会だって殆ど出る事の無かった程です。
できません・・・
できません・・・
ごめんなさいお願いします・・・
そんなの本来の自分からかけ離れていて、マイナスばかりで嫌だったのです。
勿論、本当に出来ないからそうなってしまっていたのですが。
今度は小学校です。勿論、ケアはきちんと行いますが、いっちも１時間はきっちり離れられますし、先生も個別のプロです。
勿論、危険があってはいけないので、校内での活動が限定となりますが。
『校内から出られないのでできません』
では無く、
『校内の事ならば何でもできます！』
に変換しました。
勿論、周りに理解を求める部分はでてきてしまいますが、そこはずうずうしくも理解してもらおうと思ってます。ただ、その分できる事は何でもやりますと。
とはいえ、一番校外の活動のなさそうな運動会の係りですが(^。^)ゞ
そして、学級委員さんなど、各クラスの顔ぶれを見ますと・・・
さすがい、いっちと一緒の幼稚園友達のママ達が殆ど参加してます。参加型の幼稚園出身なので、こうした事にはどんどん関わる方が多いんですよね。
とても優しくて良い方が多く、勿論いっちの事を理解してくれているので助かります。
なるべく迷惑かけないようがんばろ～
2010年04月14日(水)
■ 通院・ＳＴ ■
学校からそのまま病院でした。
学校から直ぐのところに病院行きのバス停はあるのですが。いっちにとっては直ぐの場所では無く。
慣れるまではハードですね～。
さて、いつもなら外科→STなのですが、外科が混んでいるようなので先にＳＴをお願いしました。
疲れて顔色も悪かったりもしたので、少しでもスムーズに済ませて早く休ませてあげたいし。
しかし、そんな体調のいっちですが。
リハビリはいい感じです。
普段ならば力んでしまい喉がつぶれてしまう発声練習。が、疲れで力む事さえできず、いいかんじーにリラックスして喉も開きました(^。^)ゞ
『力が抜けてとってもいい感じだし、きちんと練習できるし（お絵かきをしながらですが）、すばらしいのだけれど・・・疲れてるんだよねぇ～なんだか切ない～・・・』と(^。^)ゞ
けど、折角だから新しい練習もしちゃおう♪と、口や舌の動きなどの練習もチラッと。
結局、４０分のリハビリをきちんと椅子に座ったまま、一度も嫌がらずに行いました。勿論、成長もあるのですが・・・半分は疲れで動けなかったのでしょう。
さて、外科に行くと直ぐに呼ばれカニューレを交換。
程々の汚れでしたが、やはり交換をすると唇の色は復活しました！
ちなみに、昨日まで夜は酸素抱っこでした。今日は体調が良くなってきたのもありますが、交換したおかげでＯＦＦ出来ました。
活動も増え。ますますこの太さだとしんどくなっているのでしょうね。
ちなみに、今オーダーしているスピーチがいっちに合わなかったら。とりあえず、通常のシャイリーをワンサイズだけアップし、長さだけ短く調節してもらう予定です。
ちなみに、現在は４.５ｍｍのＮＥＯです。５.５ｍｍまでアップしないと、今の体や動きでは足りないだろうと思われます。
う～んん・・・狭窄部にあたらないよう長さも調節はしてもらえるけれど・・・今までのエピソードを思い出すと、カニューレを太くする事・・・勿論スピーチにする事もちょっと怖い母であります。
だからといって、このままじゃしんどいしね。成長も止まる・・・ここのところ実際止まってるし・・・。
どうか上手く進みますように。
2010年04月13日(火)
■ ６年生と ■
あれからですが。
土曜日はずっと熱が続き、日曜日には下がったもののズルズルでウダウダ。月曜日は吸引がまだとんでもない状態なのでお休みしました。
そして、今日復活！
といっても本調子にはまだまだで、唇は青くなりやすく吸引も多いですけどね。なんといっても口数が少ない・・・って勿論歯ぎしり言葉ですが・・・。しゃべる声が聞こえないのでどこに居るかもわかりにくいっす。
さて、学校までは２５分。５分だけ早くなりました(^。^)ゞ
そして、今日も下駄箱から６年生のお姉ちゃんと一緒に教室まで。
そう、いっち、ただいま６年生のお姉ちゃんと少しだけ一緒に通ってます！
入学式の次の日、いっちと一緒に学校までゆっくりゆっくり歩いていました。ようやく門をくぐったところで、後ろから走ってきた女の子がいました。
あ・・・もうそんな時間・・・遅刻ギリギリだ・・・と思っていたら・・・
パタッ！
女の子・・・いっちの横に来て突然止まりました。
いっちの顔をジーッと眺め。
・・・
一瞬の間。
すると・・・何も言わずにいっちに右手を差し出しました。『手を繋ごう』と、一言も言わずですがそうアピールしてくれました。
いっちは自然に女の子の手を握りました。そして、女の子は、いっちの歩みに合わせてかがみ気味に一緒に下駄箱まで。
最初の日はそこまで。『お姉ちゃんバイバイ！』と、いっちも手を振り下駄箱で別れました。
たまたまの事なのかもしれないけれど凄く嬉しい出来事。やさしい子だなぁ～いい日だなぁ～そう思って幸せな気分になった朝でした。
しかし、それはたまたまの事ではありませんでした。
毎日のように女の子に会い、会うと女の子は何も言わずいっちのところに来て、手を繋いで一緒に歩いてくれます。今では教室まで一緒にとなりました。
ギリギリの時間なので、『時間大丈夫？』と聞くと、無言の笑顔で『うん』と言い、当たり前のようにいっちと手を繋いでくれます。
今日は下駄箱で。いっちは嬉しそうに『お姉ちゃんー！』と走って行きました。
女の子は何も言わずやさしく受け入れ急いで上履きに履き替え、いっちが上履きを履きかえるのを待ち、教室まで送ってくれました。
自分が６年生の時、そんな事できたかな？
もうかなり過去の事なんで忘れちゃったけど(^。^)ゞ
きっと素敵な大人になるでしょうね。
さて、写真は学校帰りの一花さん。疲れてます～目が開いてません～
2010年04月10日(土)
■ つい忘れてしまうのです ■
活発ないっちさん。楽しい事には必死で楽しもうとする素敵な貪欲さをもっているいっちさん。
母はついうっかり忘れてしまうのです・・・彼女が重度の身体障害者である事を。
いっちさん、金曜日の朝から微妙に疲れ気味で。徒歩７分の学校まで３０分かかり。
これはちょっと調子悪いなぁ～と、『調子悪いので今日は言う事気けないと思います。』と学校について直ぐ先生に伝え、気にはしていたのですが。
学校から帰ると元気で、いつものようにお友達と遊ぶと１時間半程遊んでいて。まぁ、疲れもあるけれど気温差も激しいしし仕方ないよなぁ～と。環境が変わっての気持ちの問題もあるし、慣れたお友達とこうして遊んでいた方が精神的にもいいよなって。その様子を見る限りいつもの元気いっぱいのいっちだし。
しかし・・・家について吸引すると・・・
ドロドロ～ドドドド～ッ・・・と、緑色の痰が(>_<")
一気に急降下です。
夜は吸引が続き、今朝から熱も伴いグダグダです。
母は超寝不足です。そして、夜中起き上がるのがめんどくさいので、横になったまま変な態勢で吸引するもんだから肩がパンパンです。
４月は気が張ってるから去年なんてお休みが一人も居なかったんですよ～５月が注意ですからねぇ～。。。
って養護の先生が言っていたけれど。
まだ１週間ですけど・・・
いやぁ～ん～やっと復活したばかりなのにぃ～
2010年04月08日(木)
■ 驚く事ばかり ■
いっちには、交流級での連絡帳と支援級での連絡帳があります。
交流級では一般的に行われているように、欠席やら早退の連絡やお願いなどを直接先生とやりとりする物。支援級の連絡帳は、日中何を行ったかの時間割、交流でどんな様子だったかとか、支援級での詳しい様子などを先生が記入してくれます。
ひらがなとか書けるようになったら、自分で日にちとか色々書き込むのかな？確かそうだったと思いますが、今のところそんな事は無理なので時間割を自分で糊で貼るだけで、後は先生が記入してくださっています。
が、昨日までは全体的な流れが書かれているだけで、一言ぐらいしか記入されてませんでした。
というのも・・・先生いっちに付き添うので全く書く余裕が無いのです。当たり前だろうなぁ～と思います。
毎日、今日も殆ど書けませんでした～とか帰りにいつも言っていますが、所々こんな事したあんな事したと説明してくださっているので、それだけで今のところ十分だと思ってました。
それがそれが・・・『今日は書けました！』先生のにこやかな笑顔♪
何故書けたのかというと・・・交流級での最初の１時間、きちんと席に座っていられたそうなんです！非常に多動ないちさんなので、こんなに早く１時間座っていられるようになるなんて思いもしませんでした。
その１時間の内容は。
一人一人前に出て自己紹介を行ったそうです。いっちは、『自分も～』と何度も前に出て行こうとしていたそうですが、先生に、『まだまだ、順番』と言われながら、どうにか自分の番まで待っていられたそうです。『はい、いっちゃんの番だよ～』と声を掛けると、喜んで前に飛び出していったそう。
とはいえ、声が出ませんもんで(^。^)ゞ
いっちの後ろで先生が、『〇〇いちかです。よろしくおねがいします。』とゆっくり話すと、いっちもギイギイと歯ぎしり語で一生懸命自己紹介していたそう。
先生が、『ギイギイって聞こえたでしょ。いっちゃんがおしゃべりをしているんだよ。今、こうして声を出す練習をいっぱいしているから、大きくなったらお話できるようになるかもしれないよ』ってお話してくださったそうです。
なんだか嬉しいですねぇ～こうして病気の事をみんなの前で事ある毎に話してくださるのは。ありがたいなぁ～って思います。
さて、今日は２時間目と３時間目が支援級での活動でした。
２時間目が合同での体育。体育館で行ったそうです。
着替えが私が居る場所の隣のスペースで行われていたのですが、なんだか張り切って着替えていたようです。３年生のお姉ちゃんよりも早く、さっさと着替えてやる気満々だったみたい。幼稚園で着替えを嫌がり～なんて時期があったのが嘘のようです。成長したなぁ～と、こっそり着替え終わった体操着姿のいっちを見ました。
ヽ(|||≧▽≦|||）/ なにもかもが大きくて超可愛いんですけど♪
授業が終わり、ご機嫌に帰ってきてきちんと着替え。そして、３時間目は春を探しに行こうと外での活動になりました。ニコニコの笑顔で『〇〇がやりたい』『〇〇をしよう』と先生にアピールしていたようで、先生はそのニコニコの笑顔がとても嬉しかったようです。
吸引の時もきっちりしにきます。そして、吸引をしっかり終えると先生のところにスムーズに帰っていきます。いっちなりに、小学生へと成長しているようです。
そして、色々な事を楽しんで取り組んでいるようです。勿論、お勉強的な事はまだまだですが、一つ一つの時間をきちんと切り替え、次は何だろう～次は～と、期待に胸を膨らませているようです。
一番本人が困っている？辛い事は。
通学路・・・これがかなり厳しいらしいです。
大人の足で７分かかるかな？という学校までの距離。いっちの足だと１５～２０分程かかります。
しかも、大人にとっては緩やかな坂道があるのですが・・・いっちにとっては心臓破りの坂です┐(-。ー;)┌
行きの道では何度も何度も止まり、『ほら～頑張って歩きなさい～』と、私に言われない程度に上手にアピールし(^。^)ゞ
帰りは先生の抱っこをところどころにはさみ、先生と別れてからは私に抱っこを求めます。『ママ無理だよ～』って言ったら、お友達のママに抱っこを求める程┐(-。ー;)┌
そんなに疲れたとアピールしながら、帰ってからそのままお友達と３０分以上遊元気に遊んでいた・・・おいおい・・・疲れは何処に？
まあね。お昼ごはん食べたら自分で座布団２枚繋げ、簡易的な敷布団を作り、ゴロンと横になったと思ったら１分足らずで寝ましたが。
さて、今日は１時過ぎよりガス管の修理。夕方までかかりましたが、給湯復活ですーーー！
ゆっくりお風呂に入れて最高ーーー！
2010年04月07日(水)
■ 頑張ってます ■
いっちさん頑張ってます。
まだ半日授業ですが、昨日の初日はその半日だけでヘトヘト。
帰りは（集団下校）先生に抱っこされて帰りました(^。^)ゞ
家に着く頃には動きも無くなり、お昼ご飯を食べると２時間ぐらい昼寝。相当疲れてます。
今日は少し配分がわかったのか、そこまではへとへとにならず。
一度帰ってからご飯を食べ、そして病院のお仕事も立派にこなしました。
凄い～～
さて、学校での様子ですが。
母は殆ど見てません(^。^)ゞまるで透明人間のようにひっそりと隠れております。
初日には本当にそこに母が待っているのか信じる事ができず、さすがのいっちさんも不安に思ったのでしょう、カニューレを指差し『吸引』とアピールしたそうです。そして、私のところまで来て吸引。吸引し終わると微妙な顔つきで離れて行きました。あんな微妙に不安な顔見たこと無い。
普段ならばそのくらいのゼコ量で吸引なんてアピールはしないのに・・・なんだか可愛く思えましたよ。まっ、可愛いんですが・・・親バカですみません(^。^)ゞ
まぁ、直ぐにそこで待機しているというのは理解し、そんな不安顔を見せたのはその一度きり。もっと隠れてしまおうか(^。^)ゞ
さて、昨日と今日は、朝の挨拶と２時間目までが交流で３時間目が支援級という時間割です。
昨日は一時間目を交流できましたが、２時間目の前にトイレに行き、そのまま教室には戻らないとアピールしたらしく、無理をしないよう校舎の探索をしていたそうです。
今日は一時間目を交流で国語。２時間目はやはり飽きてしまったらしく、職員室に遊びに行ったり、校庭に連れて行き自由にさせたそうです。
外に連れていったのは、もうしばらく経つと校舎の建て直しの為に校庭が使えなくなってしまうから。その前に、どのぐらいの運動能力があるのか、支援の先生もチェックしてみたいと思い連れて行ったそうです。
勿論、身のこなしはばっちりだったみたい(^。^)ゞ
そして支援級。
昨日は初日で流れが全く見えないので、言う事を聞けなかったりしたらしいですが。それでも、日直を自分から進んでやり、いっちのギイギイとしゃべる声が隣の部屋から絶え間なく聞こえました。凄い張り切っているんだろうなぁ～と想像できました(^-^)
そうそう、私は支援級（二部屋続きです）の一番端に衝立があり、その奥にずっといます。学校に提出しなければならない書類など、昨日と今日はずっと事務ってました。家だといっちの世話がありなかなか進みませんが、こうして離れているとはかどりますね～。
そして今日の支援級では。かなり言う事が通るようになってきたようです。座らなければならない時など、空気はまだ読みきれませんが、注意すると直ぐ席に座るようになってきたそうです。
支援級でのいっちの先生。
『楽しい！』って言ってくれてます。毎日毎日教えると直ぐに覚えていくそう。絵なんかでもそうで、学校に入ってからたったの二日で、いっちの書く顔の絵が凄く上手になってました。耳もただの丸じゃなくてきちんと耳のように渦巻いてたり。
昨日は待てなかった事も、今日には『待ってってね』の一言で待てるようになったそう。
支援級が始まる前の休み時間、衝立の脇から遊ぶ様子を見ましたが（明子姉さんか・・・）、お友達とも上手に遊んでいました。
小さなトランポリンで遊んでいたのですが、きちんと交代して順番にやっていたり。お友達のジャンプを手伝ってあげてたり。凄いお姉ちゃんに見えました。
そして、今日は交流級で私からクラスのお友達にいっちの事を話しました。５～６分の事ですが、さすが１年生になると凄いですねぇ～一言もしゃべらず、じっと私の顔を見て集中して聞いてくれました。
昨日、支援の先生から先に少し話してくれていたらしいのですが、クラスのお友達も直ぐに受け入れてくれて仲良くしてくれているみたいです。早速自由帳にはお友達の顔の絵がいっぱいになってきています。
支援の様子は先生や子供たちの声でわかりますが、交流級での事は全くわかりません。何処でどうやって何してるのか。いっちが生まれてからこんなの初めてですよねぇ・・・凄いなぁ・・・こんな日が来るなんて想像もつかなかった。
とはいえ校内にはおりますが(^。^)ゞ
とりあえず、やる事いっぱいでなんだか落ち着かない日々です。そんな落ち着かない状態なのに・・・
ガス漏れがぁーーー！
微量らしいのですが、昨日の点検で見つかり。明日の夕方になるまで給湯が使えない状態です・・・(-。-、)
昨日は、学校から帰ってからずっとその検査で家の中を東京ガスの人たちが７～８人ウロウロ。落ち着かないうえに給湯が使えないなんてー！
勿論、銭湯です。
いや、銭湯は銭湯で楽しいし、いっちも超浮かれてましたが。だからってこの忙しい時期に銭湯って・・・困ります・・・。
おばあちゃん達と一緒に湯船につかり。はだかんぼになると純２歳児のいっち。『可愛いーーー』と、めちゃくちゃもてはやされ調子乗ってました┐(-。ー;)┌
帰り際一人のおばあちゃんが、『喉は病気しているの？喘息とか？』と。『そうなんです～喘息よりもちょっと大変かな？』と、答えると。
『けど、お風呂は入れるもんね～良かったねぇ～お風呂入れて～！』
と、とても優しい言葉をかけてもらいました。
『可愛そう』とまで言わなくても、『大変ねぇ・・・』ぐらい悲しそうに言われてしまうのだろうと予想していたので、そのおばあちゃんの優しい言葉にビックリしたのと、嬉しかったのと。ガス漏れ大変だけれど銭湯来て良かった～って。勿論ガス漏れは困りますが～。。。
そして、夜には内装の会社の人が来て簡単に打ち合わせ。明日学校から帰って一息ついたら工事が始まります。
なんじゃこりゃぁ・・・しかも、学校に置くつもりしてた予備の吸引器がダメな事がわかり、急いで手配しないとならない状況で。もぉーーーこんな時に次々とぉーーー！
まぁ、頭はそんな状態で一時期パンク状態に。
いかんいかん、少しリラックスしないと眉間に皺がよってしまう。。。
2010年04月05日(月)
■ 入学式 ■
ピカピカの１年生になりました。
生憎の雨となってしまいましたが。本日無事に入学しました(^-^)
式への入場は、６年生と手を繋いでという事。
嫌がったりするかも・・・って思いましたが、両方の手をしっかりと６年生のお姉ちゃんが繋いでくれていたようです。いっちもご機嫌だったみたい。
知らないお友達と手を繋ぐのは苦手だけれど・・・いっちにとって６年生はもう大人なのでしょう(^。^)ゞ
ちなみに、前にいる男の子も１年生。なんだこの身長差は。
１年生は３クラス。他の学年は２クラスなので、今年は少し人数が多いみたいです。１年２組の一花さん、クラスの人数は２５人のクラスです。
教室の席は一番後ろでした。支援の先生が隣にピッタリと寄り添い、上履きの履き替えから帰りまでずっとずっと支援してくださっています。
担任の先生は、説明会などでお話されていたイメージではサラッとスパッとしたイメージ。いっちには良いだろうなぁ～って思います。今から楽しみです。
入学式にと、色々洋服を考えましたが。１度しか着ないのを買うのも・・・と、結局母が作りました。
１ｍ生地を買いワンピースを作り、それならばそれに似合ったブラウスをと自宅にあったリネンで作り。それならば家にある生地でボレロを・・・と、結局靴下以外は作りました。
ソレイアードのワンピースならば夏場にノースリーブとかで着れるしね。ブラウスはなにかと使えるだろうし。ボレロは・・・まぁ・・・ハギレで作ったようなもんだからいいか。
『ランドセルが歩いてる』と、新一年生に良く使われますが。
いっちの場合、ランドセルしか歩いてません(^。^)ゞ
ちなみに、今のところ中身は入れられません。空の状態でならば背負えます。
学校で、教科書を持ち帰るのに入れて背負わせましたが。なんとか背負えはしました。
ところが・・・しばらくしたら息止まりました・・・┐(-。ー;)┌
真っ青になって酸欠状態・・・┐(-。ー;)┌
気をつけなきゃいけませんね。
夜。名前付けで気が狂いそうでした。
小学校って使う物多いですねぇ・・・幼稚園なら前もって道具を渡されるけれど、今日貰って明日持っていくってかなり大変。み～んな必死だろうなぁ～。
さて、入学したらもう明日から登校だ。
勿論、母も一緒に登校だ・・・あぁ・・・気持ちも体もついていくのが大変だ・・・
2010年04月02日(金)
■ 小学校へ ■
療育センターの先生とケースワーカーさん、学校の支援級の先生方との入学に向けての話し合いがありました。
センターの先生。年少年中と２年間みてくれた先生が来てくれたので凄く助かりました。今年の先生も勿論来てくれたのですが、今年は殆ど通えていないので、実は一花の事をまるで理解してもらえていないのです。なので、普段の様子を説明しようにもかなり無理があって。
ちょっとしたところ。親からの意見では無い部分、課題への取り組み方の様子など言ってもらえたので、凄く助かりました。
そして、入学式などの事も事前に先生が学校側に段取りの説明をお願いしていてくれて。
入学式の流れや、どの席が良いか、どのタイミングでトイレ休憩や吸引が良いかなど細かい部分なども決められ、勿論その時の体調などで変わってくるので大まかな流れにはなるけれど、ある程度想像がついたのでとても安心。
体育館にも行き椅子や場所もチェック。下駄箱の場所・・・教室・・・ロッカー・・・すべて確認させてもらいました。
いっちも体育館の中をうろちょろしながら自分で確認してました。少しは学校に行くイメージできたかな？なんとなぁ～くですが小学校に入学するという事を理解し始めているような気がします。
椅子や机の高さのチェックもしました。
椅子は・・・足がブラブラとしてしまうので、足元に台を１０ｃｍぐらいかな？置いてもらう事になりました。テーブルも高いのですが、それは座布団でなんとかなりそうです。
支援級での給食を食べる時の椅子が大きく高いので、背もたれに分厚いクッションを用意し、足元にはかなり高さのある台を置いてもらうようにともなりました。
背が低いと・・いろいろあるもんですねぇ・・・
あとは、一台自宅にある古い吸引器を学校に置いてもらう事になりました。
家から学校までは１５分程度。それならば全く吸引は必要ありません。アンビューとカテだけあれば。なので、吸引ビンやチューブなどだけを持ち帰りするだけで本体は置いてもらう事になりました。
いっちの荷物を持って・・・毎日の事なのでね、少しでも負担は減らさせてもらおうと。ケースワーカーさんも、『こんなに重いものを毎日持ってるんですよ～』って先生達に持たせてくれて。先生達も、出来る限り楽をしてくださいと快く承諾してもらいました。
今日行って。
やなければならない事がまだまだあるって事が判明。母焦り・・・
とりあえず、少しずつゆっくりやっていきましょう。
そうそう、月曜日入学式で。金曜日にはもう給食が始まるんですって。早いなぁ～・・・
さて、その後は療育センターの卒園組みでの集まりがありました。
毎月のように行われているのだけれど、体調の事があり参加するのは久しぶり。今日は特に卒園や進学を祝おうと、お昼前から午後までの長い時間集まる事に。
長いといっても・・・気がついたらもう夕方(^。^)ゞ相変わらず楽しい集まりです。
先輩ママから学校行ったら〇〇したほうがいいよ～などの話も聞け。自分の呑気さにちょっとあきれましたが、あと２日もあるしなんとか頑張れるでしょう。今日集まりの日で良かった～。
いっちも久しぶりに会ったお友達と楽しく遊んでいました。といってもお友達のＤＳ奪って遊んでたり・・・相変わらず我がままを発揮してましたが・・・┐(-。ー;)┌
さて、まずはいっちの取説を作りましょう。やる事遅すぎだ(^。^)ゞ
2010年04月01日(木)
■ 縮小 ■
私のめがねをかけているいっち。
まるで縮小した自分を見ているようだ・・・
帽子やめがねは結構イケてる人です。
なんだかお姉さんに見えるね。
めがねが曇ったらしい・・・
洋服で拭く・・・まさに私だ・・・
そんなところまで真似しないで・・・
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