吸引すると気切孔周りに血が。痒い苦しいそんな状態だったのでしょう。

起きてからガーゼを見ると、黒ずんだ血液と鮮やかなリョックーで見事に染まったガーゼ。あぁ・・・いつもながら思うけれど、この配色って絶対ありえない。人間って色々な色を持ってるのねぇ・・・。

なんて呑気な事言ってる場合じゃ無い。

はい、昨日からどんどん進み、幼稚園どうしようかと思う程の喘息ちゃんないっちです。

けれど・・・今日は幼稚園での『お別れコンサート』。サークルのママ達の演奏や、皆で歌ったりなどがあります。
行かせたいなぁ・・・とも思うし、いっちも『行くっ！』って言うし。
ダメならば早く帰るか・・・と、頑張って行きました。

さて、コンサート。私もホールの一番後ろで聴かせてもらっていました。

グッとくるものがありますね・・・今まで幼稚園で唄ったていた歌の演奏、その演奏に合わせて大きな声で唄う子供たち。
泣いている先生もいたそうです・・・そういう私もこらえるのが大変でした。

『世界で一つだけの花』
この歌も演奏してくれました。先生達も前に出てみんなで唄って。

直接この歌に影響を受けたのでは無いのですが、『一花』という名はこの歌そのままでした。
そして、一花が生まれた時からこの歌は彼女にとっての応援歌だなって勝手に決めさせてもらっちゃうぐらいの歌でした。

なので、この歌には弱いのです。極力聞かないようにします。買い物中とか街で流れてても聞き流すように。
すみません・・・こうして書きながらも泣きそうです・・・

彼女は彼女、そのままが一番でそのままを一生懸命生きてね。そんな彼女がやっぱり大好きだなって思います。

コンサートが終わって、教室に戻るまでの廊下。後からゆっくりと一人戻っていたら、途中で脱線しているいっちと補助の先生がいました。

補助の先生が・・・少し潤んだ目で、

『夢を見て・・・いっちゃんがしゃべった夢を見たんです・・・

“たのしい”って

きっとスピーチ（看護師さんなので詳しいです）になって声が出て・・・ってそこで目が覚めたんです。』

やだ・・・今先生そんな事聞いたら泣いちゃうってば。
きっと先生、検査の事、順調に行くよう心配してくれていたのでしょうね。だからそんな夢を。

歌が大好きないっち。家でならば手拍子してリズムをとったり、歯ぎしりで唄ったりします。ご機嫌だと鼻歌のように歯ぎしりで一人唄ってたり。

けれど、今は大好きな歌が嫌いになってしまう時があります。
幼稚園での歌の時間・・・今は卒園の歌の練習とかね・・・ちょっと辛いみたいです。振り付けのある歌ならばＯＫだけれど。
皆が出来るのに自分はできないというところが辛い。去年ならば出来ないなりに歯ぎしりで唄ったりしてたけれど、もうそれでは通用しないみたい。
そして、『自分は出来ない』とアピールするのも嫌みたいで、『自分はお絵かきしてる・・・』と逃げます。

そんな様子を見ながらのコンサート、なおさら泣けてしまいます。
そこだけは何もしてあげられませんからね。

そして、残酷だけれどもこの悔しさが必要でもある。悔しいからどうにか声を出したい・・・周りがあれやってこれやってって発語を促すよりも、いちばんこの悔しさがリハビリになる。

私はいっちが話せないという事をつい忘れてしまう。発達によりずれはあるけれど、殆ど言おうとしている事がわかるから。
私からみたら、『焦らないでいいよ。いっちのペースで色々な言語方法を手に入れていこうね。元気ならばなんだっていいんだよ。』っていつだって言えてします。

けれど、いっちの心の中は、『声が欲しい。唄いたい。』『けれど、発声の練習はとてつもなく苦しくて嫌だ。』
どちらも当たり前。
全く声が出ないいっち。漏れもしないいっち。
気道が喉頭蓋とカニューレの上の肉芽で２重に塞がれていて。自分の呼吸の力でそれを持ち上げないと声が出ない仕組みのいっちの喉頭の構造。それに気管も細いとなったら・・・苦しいのも当たり前だよね・・・。

けど、頑張って使わないと良くなってはいかない。

褒めて褒めて、そしてまた褒めて。練習頑張るしか無い。
希望に近づくにはそれしか無い。

２月２７日。
気管切開してから丁度６年。
声を持たない生活６年３ヶ月にもなりました。
月日を思うと、簡単に声が出るようになるはずも無いって思いますね。

さて、話がどんどんずれましたが。

なんとか持ちこたえた幼稚園。
けれど、やはり改善はされず・・・明日には復活！なんて軽いものでは無さそうです。
明日へ向かって現状維持でいられるか・・・それとも気温とともにギュウギュウ谷へとすべり落ちてしまうのか・・・それは嫌だ・・