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2010年01月31日(日)
■ 調子悪し ■
相変わらず喘息がでてますが。元気もあるし乗り越えるでしょう～
なんて思ったら。
深夜２時ぐらいから呼吸がおかしくなり、サチュもフラフラ。
久しぶりに酸素をセット。しばらくすると熱がどんどん高くなってきました。
８度７分。そして、お決まりの嘔吐でした。
しかし、朝になると熱も嘔吐もおさまり。残されたのは酷い肺の音(-。-、)
今日は自宅でゼコゼコと戦っております。
元気は出てるのですが・・・久しぶりに痰が上がらないという嫌な状態で。吸入追加したりしてます。
私のパソコンの右側に、天気予報が出てるのだけれど。
明日にはちらっと傘マーク。明後日には雪マークが・・・
いっちさん天気予報に忠実だからなぁ・・・しばらくはこの調子なのだろうなぁ・・・
16:41
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トラックバック(0)2010年01月28日(木)
■ 通院・ＳＴ ■
今日は幼稚園はお休みでした。
地元での大きなイベント、『だるま市』があり、幼稚園周りは車が通れなくなるのです。
先生達も参加。幼稚園も開放しているので園児もいっぱい遊びに行きます。
いっちも行けたら・・・と思いましたが、残念な事に通院とＳＴ。だるま市に行ける時刻はきっと雨・・・おとなぁ～しく病院の日としました。昨日の午後から少し喘息気味でもあるので。
案の定、『右側（喘息の音）聞こえちゃうね～』と。
気温、天気どちらも不安定なので仕方ありませんね。
カニューレは久しぶりにかなり黒く汚れてました。
今回は５日での交換でしたが、さすがに通園を復活したのでこの汚れだったのでしょう。幼稚園に通いながら１週間もたせるのは、今よりももっともっと気をつけなければなりませんね。
その後のＳＴは少し頑張れました。
カニューレを一瞬塞ぎ『あ～』と声を出す練習。３０分間のSTのうち４回だけ頑張れた(^。^)ゞ
いっちは大きな肉芽でカニューレの上をふさがれているので、発声時にこの肉芽を持ち上げる力が無いとならないうえ、気道も細いので一瞬とはいえこれは相当苦しい練習なのです。此処最近はずっと嫌がってばかり。
けど、今日は４回も頑張れた。上出来です。
ＳＴの事を少し理解してきているようですね。どうやら此処で練習すれば声が出せるようになるかも・・・って少し気がつき始めたみたい。
機能的な問題があるからね・・・なかなか大変な事だけれど、いつかこの大きな壁を乗り越えてくれたらなぁ～って思います。
さて、次回の入院が２月末になりました。入学前にチェックしてからという事で。
本当は、ステップアップして少しでも呼吸を楽にしてあげて入学・・・という事にできたら良いのですが。いっちの気管だとそう簡単にサイズチェンジは危険なのでできません。入学して直ぐトラブルで再入院・・・となったら新生活がなかなか思うように進まなくなってしまうので、現在の状態で頑張ってもらう事にしました。
今回チェックして大丈夫そうならば、夏休みにでも・・・という話に今のところはなっています。
まずは、少しでも気管が成長してくれている事。検査でトラブルが起きないよう祈ります。
2010年01月27日(水)
■ 話し合いの日 ■
幼稚園に復活してから１週間。
我がままを言って先生を困らせたりは相変わらずですが。みんなと同じようにやりたい、そんな気持ちがまた少し増えてきたような気がします。
今日は午前保育の日。体操着に着替えたりなどが無い日なので、朝からタップリ外遊びしてました(^-^)
お友達と先生とボールボール遊び（ドッチボール大会が近いので）したり、その後泥団子作って遊んでたようです。
泥団子。お友達の話では、いっちが作れないので基本のお団子を作ってあげたそう。それをいっちがニギニギと固めていったみたいです。
お集まりの時間になり、みんな大事そうに泥団子を持ってきて。下駄箱やビニール袋に入れてキープ！
ところがいっち・・・頑張って持ってきたのに、予想通りの展開、袋に入れようとしたところで落下・・・勿論ぐちゃぐちゃに・・・あまりのショックに固まってましたね(^。^)ゞ
さて、昨日は『話し合いの日』でした。幼稚園が終わってから、パパと３人で小学校へ。
校長先生、支援級の先生、養護の先生、教育センターの担当者との話し合いです。
まずは、給食の話から。
今日の給食を用意してくださっていて、どのくらい大丈夫かなどを細かく話しました。
ワカメは？とか白菜の長さは？とか。お蕎麦やうどんの長さとかは勿論、パンの固さなども実際契ってみていっちが食べられるかチェックしました。
しばらくは（１～２ヶ月ぐらい）給食の時には教室に行き、その都度食べ方や形状などチェックしますが、慣れてきたら献立表に細かくチェックを入れ連絡帳と一緒に提出するそうです。
現在それを行っている児童の献立表を見せてもらいましたが、結構細かく書かれていました。『インゲン抜いてください』とか、『お餅は抜きで』とか『刻んで』みたいに細かく。これならば大丈夫だなって感じです。
あとは、運動面の事やプールの事や私の居場所やら色々。そうそう、言語の方法などの事もね。これ、言葉を声を発しないいっちなのに、私ってその事忘れちゃうんですよねぇ～それが当たり前になりすぎて(^。^)ゞ
ただ、今回の決め事だけをずっと通されるのでは無く、入学してから１ヶ月ぐらい経ったらまた細かい部分を再度話し合った方が良いだろうとなりました。
学校には付き添うのですが、幼稚園のようには時間もとれないと思うので、改めてそういう場を作ってもらえる事は助かります。あ～あの事言ってなかった～とか、言いそびれていつ口にしたら・・・とか絶対あると思うし。いっちも成長して状態も変わっていくだろうしね。
学校の先生方。いっちが安全に小学校生活を送れるよう、頑張ろうとしてくださっている事が良くわかります。さすがに、いっちのように様々な病気を持つ子は初めて。
心配は凄く心配で、だけれど何処がどう心配なのかも想像つかないと・・・校長先生自らそう言ってました。
けれど、お待ちしてます！という温かい雰囲気がいっぱいの先生達です。
いっちも、そんな話し合いの中での言葉をきちんと聞いているのでしょうね。『この人達は自分の事を受け入れてくれている』って感じるのでしょう。帰る時には支援級の先生にハグしてました(^-^)
2010年01月22日(金)
■ いっちの３学期 ■
昨日から登園♪
いっちの３学期がようやく始まりました！
とりあえず落ち着き無いです(^。^)ゞ
２学期の最後は大分落ち着いていたのですが、只今落ち着き無いスイッチが入ったようで。
まぁ～大変だけれど、成長もあっての落ち着きの無さだったりもするので仕方ない事ですね。
昨日はホールで劇を見ました♪劇団さんがやってきて。
幼稚園の子供たちにとってはかなり本格的な劇だったと思います。み～んな集中してみてましたね。
いっちさんはノリノリでした(^-^)
こういう経験ができるのも幼稚園に行っているからこそ。沢山刺激を受けて学んで欲しいなぁ～って思いながら私も見てました。
あと、少し進歩。
お弁当を自分の力のみで殆ど食べました(^-^)
食べさせないにしろスプーンに乗せる作業など、フォローがまだまだ必要ないっちなのですが。昨日は、最後にご飯を集めるところだけ先生がフォローするだけで大丈夫でした。苦手なおかず達も自分から食べたり。
食べてる様子を遠くから見てましたが、勢いも他のお友達に負けず、かなりしっかりと上手になったように思いましたね。
さて、今日は縄跳び大会。
・・・いっち・・・まだ１回も飛べません・・・
努力は認めますが・・・手首を使って縄を後ろから前に持ってくるところで躓いておりまして・・・
自分の前に縄を持って来れないので、そりゃぁ～飛ぼうにも飛べないぜってところです。
しかも、只今やる気のスイッチゼロ(^。^)ゞ歌に合わせて３分間縄跳びをし、最後までできたらメダル～となるのですが、歌が始まったとたん放棄してました(^。^)ゞ
って事で、相変わらずクラスの足をひっぱりクラスの順位も下から２番目・・・ごめんなさい～(^。^)ゞ
この縄跳び大会、幼稚園の年長さんで行われるのですが。各クラス２回ずつ競いあい優勝を決めます。最後の決勝戦の前には保護者も希望者で参加。縄跳びを競います(^-^)
かなりの人数が参加。こんなに大勢参加するとはビックリでした～。私もやれば良かったかな。
さて、いっちは最後の表彰式のクラス代表になりました(^-^)今朝突然決定したので上手に貰えるか心配しましたが、上手にもらえてほっとしました。
さて、入院生活から突然幼稚園という事で心の余裕が無く、楽しいのだけれど精神的には落ち着きの無い始まりとなってしまいましたが。土日ゆっくりとすれば、また落ち着いて幼稚園生活を楽しめるかな？って思います。
卒園まであと少し。残り少ない幼稚園生活をいっぱい楽しまないとね。
2010年01月20日(水)
■ 入院のこと ■
今回の入院のこと。
どうしてこのような検査入院になったのか。きっと？マークだった人も多かったかもですね。
ある程度ですが結果がでたので、少し書いておこうかと思います。
きっと頭の中の言葉をまとめる力は私には無いと思われます。なので、ただただ出てきた言葉をズラズラ書いてしまうでしょう。言葉も選べないでしょう。凄く読みにくいでしょう。
最初に謝っときます。読もうと挑んでくださっている方、ごめんなさい(^。^)ゞ
いっちには生まれた頃から様々な障害があります。
呼吸器（狭窄症・軟化症・喉頭蓋の形成不全・声帯の萎縮）、無呼吸発作、心臓（ブロック）、外斜視、眼瞼下垂、発達緑内障、発達発育不全・・・・等等、体のあちらこちらにあります。
そんな病気を抱えつつも、彼女はやんちゃな女の子へと成長していきました。
呼吸器疾患だけでもかなりしんどいです。気管が細すぎるし、カニューレよか上からは全く呼吸ができてない状況なので、本当ならばしんどくてとてもじゃないけれどいっちのようには過ごせないそうです。外科の先生から言われてます。まぁ・・・彼女はそれが普通になってしまっているという事でもあるのですが。
けど、親の私が言うのもなんですが、凄い子だなと思います。
しかし。その様々な病気は成長によって色々な影響を体に及ぼすようになったのです。
一番やっかいなのが無呼吸発作でした。
生まれてから直ぐ発症してましたが、４歳過ぎから酷くなり始め。５歳の時には１時間近く止まりました・・・バギングしながら救急車で必死に声をかけ続け。
いつどのように起こるかわかりませんし（殆どが睡眠時です）、これがある限り彼女の呼吸器疾患が良くなってきたとしても閉じる事はできません。とはいえ、まだ良くなる気配が無いので無呼吸が無くなったとしてもありえませんが。
穴が開いている限りバギングすれば助かる。
『開いてて良かった～』
・・セブンイレブンかよ。
・・・ま、冗談はおいておいて。
そして心臓。
この心臓が重症化してきたのは３歳の入院頃。覚醒時に３０なんていう心拍を打ちつつも元気に戻る心臓。此処最近は睡眠時に４０台となるだけで、日中は一般的で無いにしろあがります。ただ、以前程では無くなったにしろ子供の脈ではありませんし、異常である事は間違いありません。深い謎に包まれている部分です。
そして血糖。
これが時々いたずらをします。ひっかかってはクリアし、またひっかかっては・・・と。
ただ、これは状況によって数値はたやすく変わります。食事の問題だけで無く、ストレスなどでも変化がありますしね。
ところがある日、食事を取り始めてから直ぐ倒れました。幸い入院中の出来事で、小児科の先生も駆けつけてくださり、悪くなる事は無く直ぐに回復。結局原因がわからず・・・血糖だったのかな？といったところでした。
そんなバタバタな入院生活だったある日。小児科の先生からお話がありました。
いっちの様々な疾患から・・・思い当たる病気があると。
『ミトコンドリア病』
聞いた事がある方は非常に少ないかと思います。
私は、いっちの病気を調べていた時（小さい頃です）に、何度かヒットしていたのでうっすらとですが名前だけは覚えていました。
いっちの症状とかぶるところは。
心ブロック
頑瞼下垂
血糖値
体力が無い
呼吸器疾患
脳梗塞の痕
大まかに言うとそんな所で、ミトコンドリアは体全体にある事から、人によってはこれ以外でも様々な症状があります。ミトコンドリア病としてもさらに４種類に分かれています。
ただ、ミトコンドリア病の症状としては、いっちが持つ症状が代表的でとても多い。あとは、痙攣が有名です。
いっちの疾患は、遺伝子の変異によるものでは無いかと２歳ぐらいに一度言われた事があります。気管支鏡の検査の時、小児科の先生が気管全体の形状から一般的では無いし・・・と、今までのカルテをひっくりかえし読み直し・・・としたけど・・と、話された事があります。
生後直ぐには染色体の検査も行われています。
まだ私も病院に入院中だったので、出産後２～３日での事だったかと思います。
生まれた時から少し変わっていて。外見上は小鹿ちゃんのようにクリクリの目で、すっごくすっごく可愛かったのですが（親バカです）。
顎が小さい（小顎症のラインギリギリと言われてました）
毛深い
足の指が大きい（いっちは親指）
気管の形成ももしかしたら食道にバイパスが・・・とも言われていました。
何せ、何故育たないのかも不明で。何らかの症候群では無いか？当時の主治医から二つぐらい疑いのある症候群の名前を聞いた覚えがあります。
ただ、大まかな染色体の検査では結果が出ず。微妙にその二つの症候群にも当てはまらず・・・という事で、今ではその名前は思い出せません。
そんな経過もあるので、私達夫婦もきっと遺伝子の問題なんだろうね・・・とは思っていました。
ただ、いっちはいっちだし、それが何であれ目の前にいるこの子を育てて行く事には変わり無い。
遺伝子の専門家が診てもわからない疾患を、あーだこーだ検査して追求しても、いっちの負担になるだけ。そんな事よりは私達の可愛い可愛い子供として、自宅で少しでも楽しくて笑顔になれる時間を増やしてあげたい。そんな気持ちだけで育ててきました。
いえ、正直言うと、育てるのに格闘してきた毎日ですね(^。^)ゞ
元気になれば欲が出るし。肺炎や喘息になれば発達なんてどうでもいいからと治る事ばかりを願い。思い通りにならずついついお小言言ったり。叱れずにただ怒っちゃったり・・・。
話はずれてしまいましたが。
『ミトコンドリア病』という話を聞いた時。
血液やら簡単な外来での検査などで済む程度では無いな・・・と予測はつきました。なので、今までといっちの育て方が変わらないならば入院してまで検査は行わないつもりでいました。
『育て方』
これが重要でした。
ミトコンドリア病であった場合大きく変えていかなければならない育て方がありました。
ミトコンドリア病は進行性の病気です。年齢が低い時の発症だと、進行の速度が速い。
エネルギーを多く使うところ程影響を受けやすいのですが、心臓、脳、瞼などが真っ先に影響を受けますが、手足などの筋肉も影響がでます。
使う部分程細胞が壊れてしまうのです。使えば使う程壊れていきます。たとえば、病気などで寝込んだ場合、エネルギーを非常に使うため、回復が遅かったりまたは病気の前と同じ状況には戻らなかったりもあります。
いっちの場合は前者。大きな喘息の発作などで入院すると、直ぐに歩けなくなります。復活まで時間がかかります。
いっち、歩けるんだからいっぱい歩いて練習しなさい。抱っこばかり求めないで自分で歩きなさい。小学校まで歩けるように練習しようね。
歩けるようになった筋力を鍛えようと、年長さんになってからはかなり努力させてしまっています。年中の時とは考えられない程歩けるようになってきた事もあって。
もしミトコンドリア病だった場合。これを大きく変えなくてはなりません。
鍛えると壊れてしまう。筋肉を壊さないようにとリハビリする程度の運動がベストとなるからです。
けれど、お友達と追いかけっこしたりはしゃぎまわったりが大好きないっち。やっと楽になってきた呼吸で、いっぱい遊べるようになったいっち。そんな、踊れるような毎日が楽しくて仕方ない彼女にそれをするなとは言えません。
彼女が生きていて楽しいと思える毎日。そんな毎日でなければならないと思っています。
辛い事ばかり、病気にばかりとらわれた生活はさせたくありません。
ならば。
目的地までの移動はバギーで。目的地まで達したら思い切り体を動かして遊んでも良い。そのように、彼女の生き方を極力変えないよう、私達親で負担にならないようにコントロールしてあげたい。
小学校に入ったならば体育もあります。もし、そのような疾患であるならば、そこからも色々細かく考えなくてはなりません。
一度、いっちが通う大学病院で髄液の検査をしました。この病気だと髄液の乳酸値とピルビンサン値に変化が出る事が多いからです。
その時の検査では、きっと大丈夫だろうけれど・・・これだけでは・・・といったところでした。大学での検査はいっちの年齢ではこれ以上難しいです。
小児科の先生が他の病院の専門の先生に学会で相談してくださいました。いつでも検査しにきてくださいとのお話だったのですが、負担をかけたく無い為、最初はセカンドオピニオンという考えでした。しかし、症状が症状な為入院を勧められ。そして、今回に至ったわけです。
なが～～～～～～くなりごめんなさい。
此処まで読ませてごめんなさい。
結果は・・・
『ミトコンドリア病、または進行性の心筋の病気の疑いはほぼ無いであろう』
という事でした。此処まで読ませて心配させてしまってごめんなさい。
いっちの病気が必ず治るという事では勿論ありませんが、急激な進行は今回の検査結果では無いであろうと思われます。
いっちの大好きな追いかけっこがこれからもできます(^-^)
さて、なが～くなりましたので。検査のあれこれはこの次の日記にします。
■ 検査の事 ■
ミトコンドリア病という疑いがあったのですが、基本的には白紙の状態で色々検査をしてくださいました。
行った検査。
脳波
ＭＲＩ
誘発電位
ＳＰＥＣＴ
心・腹部エコー
髄液検査
抹消神経伝導速度
レントゲン
２４時間ビデオ脳波
血液検査２回
尿検査２回
あとは、病棟担当医の診察と医師団約２０人程による診察です。
本当は末梢神経伝導速度の後に筋電図を取るはずでしたが。いっちのような過敏な子だと今検査しても正確なデータが出ないだろうと取りやめになりました。
あと、誘発電位もＡＢＲの後に視覚などの検査を行うはずでしたが。４種類の睡眠剤を使ったにも関わらず、光を目に当てただけで起きてしまい・・・大暴れの酔っ払い状態。こりゃぁ無理って事で取りやめに。
この検査にてミトコンドリアの疑いが消えないようならば、筋生検などの検査も行われる予定でした。
２４時間ビデオ脳波など、まだ検査結果がでていないものもありますが、出ているものに関しては説明がありました。
疑いの病気だけでは無く、いっちの体について一つ一つ丁寧に説明してくださりました。
いっちの脳は綺麗でした。勿論、脳梗塞の痕や形成の問題がありますが、基本的には綺麗できちんと発達しているそうです。一番心配されていた、低酸素によって萎縮などが起こりやすい海馬も綺麗でした。
運動の部分も大丈夫、尿が溜まる感覚が認識される部分も綺麗。目の神経もきちんとしてました。
筋肉も大丈夫。しっかりと詰まった良い筋肉だそうです。運動面では問題が無さそうです。だったら何故筋力が育つのが遅く・・・やわらかい体で首の座りも歩くのも時間がかかったのか不思議ですが。。。
伝導も過敏症なだけあって良いそうです。思わず苦笑いしてしまいました。
ただ、眠っているようで実はあまり眠れていないようです。日中落ち着きが無いのも、この睡眠が大きく影響しているかもという事でした。発達にもきっと影響があると思われます。
あと、唯一いっちの体の中で良い場所だと思っていた『耳』。
聞こえているのは聞こえているのですが、伝わるのが遅いそうです。
パパが、『カルタは苦手だね～』って言ってました(^。^)ゞそこかい。
そして、心臓はやや大きめです。まぁこれくらいならば・・・というところみたいです。
貧血は範囲内には収まりました。
血糖は時間やストレスもあるでしょう、やや高めです。
後、肝臓などの臓器も全て調べました。ベストでは無いものもあるにしろ、一応はクリアというところみたいです。
髄液の検査も、やや高めではあるようですが病気を疑う数値では無いとの事でした。ほっとしました。
あとなんだったかな・・・今の段階では大体こんなところです。
診察では。
２０人程の専門の先生方に囲まれ、いっちの状態を一つ一つチェックしました。一人の医師が判断するよりは、色々な医師が色々な視点から診察するのが良いであろうと、この方法が取られているそうです。
こんなに毎日ピッタリとくっついて生活しているのに。私が知らなかったいっちの部分がありました。
生まれてからずっとなのでそんなもんと思っているのでは無く、初めて知った事実も。
知らなかった事。
・眼膜が青い
・小指が異常に短く小さい
・足の形成がおかしい（足首の曲がりや膝の形成が悪いなど）
小指に関してはかなり異常のようです。遺伝に関してトップレベルの先生に、『こんなのは見た事が無い』と言われた程で驚きました。
眼膜も気がつきませんでした。横から良く見るとうっすらと青い。うっすらと色のついたカラーコンタクトを入れているようにも見えなくもありません。
そして、足には何かあるかもとの事でした。
その他、知っていたけれど改めて指摘された事。
・独特な顔つき
・おでこなどの毛の多さ
・眉毛の曲がりが独特
・肌が褐色で潤いが無い
・肋骨が横広では無く前にでている
などなど。その他にも色々と。
翌日に病棟の主治医からお話を聞きましたが。
やはり、あれだけの専門の先生達が集まり、いっちの状態を診ましたが。誰もが、『〇〇の異変では？〇〇症候群では？』という意見が出せない状況だったそうです。
ただ。
『遺伝子の問題により様々な症状がでている事には間違い無いだろう』
という事でした。
遺伝子。これは一人一人違うもので、どれが正解で不正解という問題ではありません。症状がでなくても、何かしら異変などがある事。
ただ、いっちの場合はその異変が生きていくにあたり、その生活を妨げるような事をしてしまうだけです。そりゃぁ大変ですが、ただそれだけの事です。
そして、その異変はきっと稀なものであろうという事です。どこがどう遺伝子に何かがおきているのか、予想不可能な段階のようです。
今回血液検査をしているので。その血液を使って遺伝子の検査がされる事となりました。
通常ならかなりの金額の検査なのですが、いっちの場合は研究という事で検査料の負担は私達にはありません。
ただ、わかるとしても年単位・・・早くても月単位になるとの事でした。わからない事もきっとあるのだと思います。
ただ、わかった場合何年後かにこういった症状が出て・・・など、予想ができる事があるかもしれない。また、国内で無いにしろ、どこかでいっちと同じような遺伝子の問題を抱えた方が見つかり、その情報からこれからの治療に役立つ事があるかもしれない。
かもしれないという段階ですが。
・・・
あーだこーだ色々書きましたが。
まずは進行性の病気では無さそうという事で心が落ち着いたのと。きっと遺伝子の・・・と思っていた事が、改めて専門の先生達に『そうであろう』ときちんと言われた事。
ずっと不安定に飛び出ていた気持ちの糸が、診断によりつながった事。安心感という表現では無いのだけれど・・・なんだろう・・・難しい数学の答えが解けた・・・それとも違うか？表現できないけれどそんな少しほっとした気持ちかな。
何より無事に検査が終了した事。
ほんと、いっちは頑張ったなぁ～って思います。あれだけ触られる事が苦手な子が、あんなにいっぱい耐えて。きっと相当なストレスだったと思います。
偉かったよいっち！
2010年01月19日(火)
■ 頑張りました ■
いっちさん本日退院しました。
過敏症で人に触られる事が大嫌いないっちにとっては、気管支鏡よりも辛かった入院かもしれません。
様々な検査の為、モニターを装着したりしなければならず。
特に最後の検査は究極でした。無呼吸などを調べる為２４時間の脳波検査。頭にびっちりモニターをつけるのですが、２人がかりで押さえ込みました。
普段のいっちならば怒り暴れるのですが。通り越してさすがのいっちが泣きました。取り付けの時だけで無くはずす時も。
偉かったです。頑張りました！
さて、写真は同室の方から貰った物です。
入院中、いっちの事をとても可愛がってくれた中学生のお姉ちゃんとそのママから。
受け取ったのは私ですが。『いっちゃんに』って(^-^)
『花のように生かされて』 星野 富弘
星野富弘さんの冊子と絵葉書です。
星野さんは２４歳の時に怪我で脊髄を損傷。以後体の首から下が麻痺してしまったそうです。
事故から２年ほど経った頃、わずかに動くようになった首を動かし、筆を加え文字を書く練習を始め。その後文に花などの絵を添えるようになったそうです。
病気などの事を色々話したわけでは無いのですが。
体は動くにしろ、呼吸器の障害を持ち全く言葉が発せられないいっち。身振り手振りで一生懸命アピールし、時にはイライラし・・・なんて様子を見て星野さんを通じ言葉にならない気持ちを伝えたい・・・そう思ってくれたのかもしれません。
しかし、まぁ～よく物を貰う親子だこと(^。^)ゞ
きっと、いっちが頑張っているから。どこかで誰かが応援してくれるんだろうね。
幸せな事だね。
2010年01月16日(土)
■ 外泊中 ■
昨夜帰って参りました。明日には病院に戻ります。
検査は順調・・・
と言いたいとこですが、いやいやなかなか大変です。
というのも・・・
やつは薬が効きにくい人でして・・・
トリクロが効かない・・・(-。-、)
どうしてもという検査にはルートとってとかしますが。
時には、トリクロ＋座薬＋内服＋太ももにダイレクトに薬を打って・・・なんて事も。
でもって、厄介なのが効きにくいくせに薬がなかなか抜けないタイプ・・・
毎日酔っ払い状態で、それのフォローが大変です。
当初予定していた計画よりも、検査は増えています。毎日１～２つぐらい追加の検査。幸い、検査には積極的？なので、トリクロで酔っ払い状態になりながらも、検査室まで歩いていってたりします(^。^)ゞ
一応、火曜日の夕方には退院できるかな？という感じです。はじめに考えていたよりは短くなったかな？検査の数としてはかなり増えたけど。
とりあえず。
眠らない・・・眠ってもモニターつけるだけで起きてしまう過敏さと、触られる事を嫌い、尋常じゃ無い力でとっても綺麗で優しい病棟の主治医の先生をキックして困らせ。
２０人ぐらいの先生達に囲まれた診察では、とっても有名なＳ先生の診察をおちょくり笑いをとり・・・┐(-。ー;)┌
そんな元気な入院でございます。
追伸・・・
メールが溜まってますが・・・お返事できてなくてごめんなさい！
応援ありがとう、元気にこなしてます。
落ち着いたらお返事しますねー！
2010年01月09日(土)
■ 遊ぶぞ～！ ■
休みが明けたら病院だと思うと、外遊びをいっぱいさせたくなります。
公園で思い切り遊びました♪
凄く楽しかった一日。
家に帰ってからも寝るまで、公園での話しをジェスチャーでずっと話続けてました(^-^)
あと二日、お休みを楽しもう♪
2010年01月08日(金)
■ 入院初日 ■
１０時に病院入りしました。
今日はある程度したら戻れるつもりでいたら、結構お仕事があり。
結局外泊として家に帰ったのは夜でした。
なにせ、エピソードの確認とかだけでも相当な時間がかかります。６年間ですし疾患も体のあちこちにあるので、その一つずつの発症から経過まで・・・となると長い長い。心臓とかだとお腹の中にいた頃からだもんね。
さて、いっちさんはトリクロを飲んで酔っ払い状態での帰宅。
今回は体の隅々までの検査が多いので、いっちの大嫌いなトリクロさんがいっぱい登場しそうです。
シリンジに入ったオレンジ色のトリクロを見ると、
『あれいやぁーーー！』大騒ぎでした。
戻るのは火曜日。それまでは病院の事は忘れ、連休を楽しもうと思います♪
2010年01月07日(木)
■ いい子だ ■
今年初の外来とＳＴでした。
休み中、カニューレを自宅で交換したのが３日の夕方。
なのでとても綺麗なカニューレでした(^-^)
本当は１２月の３０日が交換予定だったのだけれど。風邪で痰がじょろじょろと多かったので、詰まりにくい状態。
幼稚園などに行っていたら汚れるので絶対に無理だけれど、自宅でのんびりのお正月。ならば、どこまで持つかやってみようとチャレンジしてみました。
結果は１０日目での交換でした。
いくら痰が詰まりにくい状態とはいえ、その日には酷い音がして詰まるのも時間の問題といった感じ。やっぱり１週間がベストなのでしょうね。
さて、今月末まで大学での受診はお休み。
なので、１ヶ月分の処方など漏れが無いようきっちろと出してもらいました。
先生に、『いってらっしゃい～！』と見送られ・・・。
はい、明日より入院です。。。
といっても、明日は入院の手続きなどを終えたら、一度帰宅する予定。３連休なので検査も無いのに院内は悲しいので。そして、連休明けに再び入院開始となります。
洗濯などは入院中にするけれど・・・それでも親子揃って２週間分の入院の荷物は多い・・・
いつもの大学ならば、行ったり来たりも全然可能だけど・・・今回はそうはいかないのでね。
さて、あれやこれや準備をしていると、『天才テレビＭＡＸ』を見ていたいっちが、突然私のところに駆け寄ってきました。そして・・・
『ママ！早く早く！』と、私の手を引っ張ってテレビの所まで連れて行きます。
『ん？』
テレビを見ると・・・
『会場の中で一番若いお母さんを連れてくる！』というテロップが！
いっちさん迷わず私を連れに来たって事です♪
すっげぇ～いい子～うちの子最高♪
2010年01月05日(火)
■ 眠いのです ■
新年早々日記をサボってしまいました。
兎に角。眠いのです。
元気なのですが、年末からの風邪がまだ抜けきらず。
久しぶりのいっちさんの夜中の吸引にやられてます。もう１０日近く続いていて・・・。
それ程酷いわけでは無いのですが、久しぶりなので母の体が追いつかないのです。
母もまだ咳が治まらず・・・ただでさえ熟睡できてないというのもあるんですけどね。
あぁ・・・眠い・・・
どうしようも無く眠い・・・
新年早々これじゃいかん・・・気合入れなきゃ。
さて、今年に入って我が家の最初のニュース(^-^)
いっちさん突然絵本にはまりました。
今まではそれ程読む？聞く？人では無かったのですが（体を動かす遊びやお絵かきのほうが好き）、年が明けてから突然絵本が好きに。
しかも、はまってしまったのがこの絵本。
『あいうえおしましょ！』
『あ』から『ん』まで小さなお話が４６話あるのです。
という事で、４６の小さなお話を読み続けなければなりません・・・
喉がぁ・・・咳で万全で無い喉がぁ・・・！
けれど、とても楽しそうに聞いてくれるようになったし。どうにかこのまま本好きになって欲しいので、頑張って読んでいる母です。
2010年01月01日(金)
■ ２０１０年 ■
あけましておめでとうございます。
今年も、『花のいっぽ』『いっぽ日記』を宜しくお願いいたします(^-^)
さて、少し風が冷たいですが、日差しが暖かで穏やかな元旦でした。
初日の出もきっと見られたでしょうね。勿論爆睡してました(^。^)ゞ
散歩しながら近くの神社へ。
坂道を頑張ってのぼってのぼって・・・と行きましたが、残念ながら行列(^。^)ゞ
まぁ、近いうちにまたチャレンジしましょう。
お昼頃あーちゃん家へ。
従兄妹などが集まり賑やかなお正月です。
いっちはお兄ちゃんお姉ちゃんに遊んでもらいご機嫌でした。
遊びつかれて眠くなってきても、『まだ遊ぶ！』って頑張ってました(^-^)
今年もまたいっぱい遊んでもらおうね♪
さて、写真をアップする程でも無いのですが・・・
我が家の御節です。
パッと見栄えのする物などを使うでも無く、高級素材を使うでも無くですが。
一応、かまぼこ以外はすべて作ります。伊達巻もきんとんも・・・なにもかも。
実は、私もパパも御節がそれ程好きでは無いので、二人の時は作るなんて事は考えませんでした。
お酒と美味しい物がちょこっとあればいいやぐらいで。
けれど、いっちには日本の風習という物を知ってもらいたい。私が準備しなかったら知らないまま育ってしまいますからね。私がしっかりやろうと。
買うという手もありますが、苦手な物は残ってしまうし、保存の為味付けが甘すぎたりする事も。ならば家族の食べやすいメニューを、食べやすい味付けで作ったほうが良いだろうと作る事に。
あれもこれもと３１日はキッチンに立ちっぱなしになり大変ではありますが。料理にこれだけ没頭できるというのもまた楽しかったりします。
そして、こうしてお正月を迎える準備ができる事、自宅で穏やかに年を越せる事を嬉しく思います。
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