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2009年12月02日(水)

■　決定しました　■

昨日は整形の受診でした。
足の骨がボコボコになってしまっていたので、それの相談です。ほっといて良いのか・・・？と思って。

診察室を入ると、『うわ～久しぶりだね～いっちぃ～・・・って覚えてないか・・・』と先生。
どうやら外科でお会いしているらしいです。顔広いねぇ～いっちぃ～

さて、問題の足ですが。
レントゲンを移したところ、曲がってしまったりなどは無いとの事。原因としては歩き始めるのが遅かった事により、負担になって起こってしまった事のようです。

自然に治るのか・・・というと、それには渋い顔。難しそうですね。
ただ、治療などはいらず、痛みが出たら再び受診をするようにとの事でした。基本の形は今回のレントゲンで写してあるので、それがどうなって痛くなったかわかるしと。・・・って・・・先生これが基本っすか・・・

そして、本日は様々ないっちのデータを抱え、Ｋ病院に行ってきました。

日記をずっと読んでくださっている方はわかると思いますが、今回は気管の事に関しての事では無く、いっちの体に起こっている様々な病気の事でこちらの病院に行く事になったのです。
パパに会社を休んでもらい、３人で行ってきました。

ゆっくり診察しながらお話を・・・と思ってくれていたのでしょうか。担当してくれたＮ先生は外来担当では無い日をあえて選んでくれていました。
そして、素人の私達親が言う事をどれも流さず、すべて受け止めてお話してくれました。

入院は年明けの８日からに決定しました。
最低２週間はかかるみたい・・・子どもなので検査を１日に何個もできるわけでは無いので。
ただ、土日などは外泊して良いとの事。少し気が楽です。

私も一緒に泊まります。自宅からは距離があるので、パパに交代してもらったからとはいえ自宅への行き来が大変。ここは割り切ってそこで生活するとしたほうがかえって楽そうなので。
近くのビジネスホテルやウィークリーマンションのリストを貰ったので、時々はそんなのを活用しながらパパに交代してもらったりかな。

いっちの体。

此処には書いてこれなかった程、いっちの体には不思議な疾患が沢山あります。
生まれてから直ぐ、染色体の検査は行われました。遺伝子の事で有名な先生にも診てもらっています。
けれど、通常の染色体検査ではわからない段階のもの（遺伝子レベルのもの）で、出てきた病気にその都度対応していくしか無いと、ＮＩＣＵ時代に言われました。

特定の症候群などにいくつか当てはまる疾患があれば、遺伝子の検査も的を絞りやすいのか検査の対象となるのでしょうが。いっちの場合、良く聞かれる症候群にはどこか当てはまらず。
当てはまったとしても、大体これから起こる事が予測がつくかも？というぐらいで、いっちに対するケアが変化するわけでは無いもの。なので、私もパパもあまり追求しようとはしませんでした。

けれど、年々いっちの症状がハッキリしてきて。いくつもいくつも重なってきて。
４月から担当になってくれたＦ先生が、『もしかして・・・』とある病気にたどり着いたのです。

・・・その病気だとすると、少し育て方が変わります・・・
・・・そこが一番の問題です・・・

けれど、痛みを伴うような検査を彼女にさせたく無いし、具合が悪く無いのに検査の為に入院はさせたくない。
入院は・・・気管の事とか・・・直接命に関わる事での入院だけにしたい。
なので、大学で気管支鏡などの時に、一緒にその他の検査を行ってもらったりしていました。

しかし、大学でできる検査も限界になり。これ以上は子どもだと難しい。

なので、学会で専門の先生にＦ医師が相談してくださり、それならば・・・と、今日に至ったわけです。

学会の時の相談で、いつでも検査を受け入れます・・・とのお話だったのですが。その病気である確立も私達には想像もイメージもつかめず。なので、最初はお話を聞くだけと思っていたのですが、やはり入院したほうが・・・という回答をもらい。

けれど、今回お話した事により、どうして入院したほうが良いかという事がよくわかりました。

痛みが強い検査は極力後回しにしてくださるそうです。まずは、痛みが無いところから始め、必要ならば進めていくと。ほんと、しないで済むといいんですけどね・・・。

入院まであと１ヶ月。
１６日にはインフルの２回目を接種。それからクリスマスとお正月など、年末の行事をいっぱい楽しもうと思います！

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