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2009年12月31日(木)
■ ありがとうございました ■
今年もサイトに遊びにきてくれてありがとうございました。
今年も色々とありました。
無呼吸発作が増えて救急車にお世話になったり。
カニューレ閉塞防止の為１週間での交換になったり。
サイズアップするが直ぐ肉芽ができてしまい戻したり。
夏過ぎてからは引きこもりになったり。
引越しがあったり、就学活動が始まったり・・・
い～っぱい頑張りました。
また来年も楽しく頑張ります！
来年も宜しくお願いします！
22:18
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トラックバック(0)2009年12月30日(水)
■ 一番ダメだわ ■
風邪ですが。
いっちさんはな大丈夫そうです。痰が多く、特に朝方などは大変ですが、いっぱい吸引できているので大丈夫だと思われます。元気も食欲もあるし、吸引が多い意外はいつものいっちなので大丈夫だと思います(^-^)
扁桃腺が弱いパパさんも、なんとか大丈夫。
一番ダメなのがわたくしです。
咳が止まらない・・・小さい頃からそうなのですが、一度咳の症状が出ると長く続くのです。２週間とか当たり前に続くんですよね。
その他は全く問題無く、熱も出てないし元気いっぱいなのですがね。
いやぁ～咳は体力使います。
さて、今日は午前中大掃除。午後に買出しに。
明日は一日かけてじっくり御節を作ります～
頑張るじょ～
2009年12月27日(日)
■ ３人揃って ■
昨日より。
３人同時に風邪をひきました(-。-、)
全然酷いものでは無く。私とパパは頭痛と喉が微妙にイガイガする程度。
いっちは、ゼコゼコが多くサチュがフラツキ、微妙にリョクってる？といった程度。
イライラして微妙に機嫌が悪いので、もしかしたら頭痛とかもあるのかもしれないけど。けれど、元気だし、食欲も今日のお昼ごはんが進まなかった程度で、今のところは家族しか具合の悪さに気がつかないだろうなぁ～って感じです。
体力もついたし、免疫もついたし。きっとこのまま乗り越えてくれるとは思いますが・・・予想を裏切るという常習犯なので気をつけて経過をみようと思います。
2009年12月25日(金)
■ クリスマス ■
久しぶりの、そして、今年最後の療育でした。
通園日では無く全体でのクリスマス会。
落ち着きが出て、自宅では勿論、幼稚園でもきちんと人とのやり取りができるようになってきたいっち。知的発達がぐんと伸び、凄く落ち着いた日々。
が。一気に急降下でした。
行かなきゃ良かったなぁ～。
私も誰とも話すわけじゃ無いし、何かを相談する先生もいませんし。
疲れただけでした。
クリスマス会だし・・・って欲張ったのがいけませんでしたね。
行かなければ良かった。失敗失敗。
そうそう、嫌な事ばかりじゃありませんね。
いっちにはサンタさんが来ました♪
朝５時に起床、プレゼントに気がつきもううきうき♪私は叩き起こされました┐(-。ー;)┌
プレゼントはティンクの腕時計♪
いっちが欲しがっていたものです(^-^)
ずっと手につけてというのはまだできませんが。まぁ、そんな事急がなくてもいい事ですし、ポシェットなどにつけてまずは慣れるだけでもいいかなって思ってます。どちらにしろユルユルですしね。
・・・といっても、時計はまだ読めませんが(^。^)ゞお勉強お勉強♪
ちなみに、私が小学校に入る時、入学祝いにと知り合いの叔父さんから貰ったプレゼントはピンクパンサーの腕時計♪お姉さんになった気がして嬉しかったなぁ～。
いっちもそんな気分かしら・・・？
2009年12月23日(水)
■ パパママサンタ ■
クリスマスだからというわけでは無いのだけれど。
いっちさん、映画館デビューしました(^-^)
生まれて初めての映画は『ティンカーベルと月の石』。
今日が公開日で一番初めの回の予約。気合入ってます(^。^)ゞ
今はティンカーベルに夢中ないっち。去年のこの時期はパンダちゃんだったので、大分お姉ちゃんになりましたね。
サンタさんにもティンクグッズをお願いしました。ティンクグッズはディズニーの中では少ない方なので、サンタさんは結構大変だったみたい(^。^)ゞ
ちなみに、これは映画館で貰った手鏡です。女の子はこういうの嬉しいですよね～私が子どもだったら大喜びだったと思うなぁ～。
2009年12月21日(月)
■ ２学期修了 ■
殆ど行けなかった２学期が修了しました。
１０月末までは。
親子共々イライラ。
行けないのは仕方ない事だけれど、そんな気持ちをぶつける事も見えない相手なのでできず。
なんなんだろう・・・この無駄な時間の過ごし方は・・・折角風邪を貰わずなので喘息をこじらす事も無く、こんなに元気ないっちなのに・・・あぁ・・・仕方ないとわかりながら無駄な時間・・・世の中から完全隔離のような・・・
幼稚園に全く行けてないのに在籍する意味があるのか・・・とも一時期は感じてしまう程・・・
言葉には出さないものの、心の中で正直、グチグチウダウダしてました。
けれど、１１月にもなるとそんな生活にも慣れ。比較的落ち着いた日々を過ごせたように思います。
いっちの成長が見られるようになったからかな？引きこもりながらもかなり成長したなぁ～と思える瞬間がいっぱいあったから。先日も書いたけれど、この引きこもりも無駄では無かったのかな？って思えたので。
そして復帰。
引きこもり前の、落ち着きの無いいっちに戻ってしまうのかも・・・と思ったけれど。いっちは、やはりきちんと成長していました。凄く安心したし嬉しかった。わずか４日間の復帰の間に、吸引以外はほぼ完璧に親子が離れられるようになったし。
そして何より嬉しかったのは、２学期をほぼ休んでいたにも関わらず、彼女の居場所が幼稚園にきちんとあった事。クラスの中にとかそんなんじゃ無くて、お友達の中にきちんと彼女の居場所があった事。
不思議なのが。
１学期までのいっちに対する対応と、今のいっちに対する対応が違うんです。
以前は、世話を焼こうとする事が多かったお友達が。いっちの成長を自然に受け止めているのか、声かけだけで必要以上に手を出さない。
水道を出してとか、本をとってとか・・・いっちが頼むと、『水出すの？』とかいっちに確認してから出してあげる。『何の本？ハイジの本？』とか聞きながら。
子どもって凄いなぁ・・・って思います。大人はついつい手を出したり、余計な事までやってあげようとしちゃいますからね。
いっちも、以前は４月からの新しい先生達に、ようやく何とか用件を伝えられるかな・・・程度だったのが。今、先生は勿論、お友達にもきちんとお願いするように。何人か決まったお友達なんですよねぇ～いっちがよく遊ぶお友達。そのお友達達ならば、自分の思いが伝わるって思っているみたい。小さくて大きな、友情の始まりに近いのでしょうね・・・。
帰りのバスで一寝入り。
まだ体が幼稚園に復活していないようで、午前保育でも疲れるみたい。けれど、バスから降りたらまた復活♪そのまま１時間半ぐらいお友達と遊んでました。
凄く満足の復活の４日間だっただろうな。
来学期・・・スタートは入院で送れちゃうけれど。少しでも早く、残りわずかな幼稚園生活を楽しませてあげたいな。
2009年12月20日(日)
■ キラキラ ■
キラキラな夜でした☆
2009年12月18日(金)
■ 決めてますから ■
今日から午前保育。
まだちょっと疲れが抜けてないな・・・とは感じましたが、なんのなんの、幼稚園に着いたら疲れなんて忘れてしまったよう。お友達と元気いっぱい遊んでました(^-^)
『ねぇ、いっちゃんは？どこ？』
『いっちどこであそんでる？』
幼稚園に着いたお友達が、私を見つけると次々にいっちの居場所を聞いてきます。
『ブランコのほうだよ～』『きっとあっちの方だよ～』・・・答えると、
『もぉ～いっちゃんと遊びたくて遊びたくて！』年中の時からお友達のＳちゃんはそう言いながら、いっちとお友達が遊んでいるところに走って向かいました。
ごっこ遊びとかしているらしいです(^-^)まだまだ完璧に加われるわけでは無いらしいのですが、滑り台とかで遊びつつも、きちんと参加しているらしいです。
現在の私は。クラスにはいるけれど、吸引以外はほぼなれている状態になり。送り迎えなどで幼稚園に来たママ友や先生と話していたり、クラスのお友達の相手をしたり。日向を求めて日向ぼっこしてたり・・・幼稚園寒くて(^。^)ゞ・・・なんて一日。
いっちが外に出てしまうと、何処で何してるのか全くわからない状態です。
外から帰ってきた補助の先生から、いっちの様子を聞くたび、しっかりと彼女の世界ができてきているんだなぁ・・・と嬉しく思います。少し、一般の親の気持ちがわかるというか(^。^)ゞ
さて、午後に小学校の校長先生から電話が入りました。
先日、教育センターの担当からの電話の事ですね。話し合いの日程の連絡。
教育センターの担当とどんな話をされたのかはわかりませんが・・・
『この話し合いは、一花さんの入学してからの事を確認する為ですからね。給食やら細かい確認をする為。一花さんはうちに入学してもらうって決めてますから！お母さん、心配しないでくださいね。大丈夫ですから！』
何度も何度も
『決めてますからね！』と、力強く。
涙でそうでした。
いやいや、電話を切った後涙でました。
私も根性ある方だと思うけど。校長先生も根性あるね(^-^)
2009年12月17日(木)
■ おもちつき ■
幼稚園でおもちつきがありました(^-^)
毎年恒例、２学期最後のイベントです。
いっちが２年連続で出席できた唯一のイベント・・・かも・・・(^。^)ゞ
幼稚園全体で行われるイベントなので、それはそれは凄いイベントです。日本で一番か二番の園児がいると言われる巨大幼稚園、お手伝いのママ、そして力仕事なのでパパさんのお手伝いも含めると・・・ものすごい・・・。
そして、毎年恒例ですが、お相撲さんが１０名近く来てくれます。
大きな大きなお相撲さん、抱っこしてもらったり手の大きさを比べたりと、みんな大はしゃぎだったのですが。
唯一・・・この人だけがダメでした・・・(^。^)ゞ
去年もそうだったのですが、普段泣く事も人前で弱気な態度も見せる事無いいっちですが、お相撲さんが・・・怖いらしいのです・・・
あまりの大きさに、いっちの中では人間というくくりに入っていないみたい・・・巨大生物とかそんな感じかしら・・・
先生に抱っこしてもらい、最初は写真のように固まっていたのですが。
最後には目に涙を溜めて、『お相撲さんの見えないところに行くぅーーー！』と(^。^)ゞ
以外な一面を見たと、先生達は驚いてました(^。^)ゞ
おもちつきは楽しそうでした♪折角ついても自分で食べられないところが残念ですが・・・
いっちさん食事は大分大人になってきたのですが、おもちはまだ無理そうなのでチャレンジできてないのです。
私が食べて大丈夫そうならば少し箸につく程度・・・と思ったのですが、少しかためだったのでやはり無理でした。
さて、こうして無事に幼稚園復帰となったいっちですが。
どうやら少しお姉ちゃんになったようです。担任の先生やクラスの補助の先生は勿論、違うクラスの補助の先生達もみ～んなそう言います。
確かに、体はしっかりしたのですが、知的面も伸びたようです。
以前は嫌な事は聞かない見ないだったいっちが、嫌な事でも、一度の話しかけで素直に応じたりもできるように。勿論、全てではありませんけどね。
『これだけ理解していて、これだけアピールしているのに・・・言葉が出せなくてコミュニケーションが取れないのが勿体無いーーー！』補助の先生がそう言ってました。
いっちの理解が広がり、親でさえ言いたい事を読み取るのが難しい事も多くなってきているので、久しぶりに会った先生達にはかなり難しいでしょう。ほんと、悔しいところです。
2009年12月16日(水)
■ ２回目と復活 ■
新型インフルエンザの予防接種でした。
免疫がつくまである程度はかかりますが、今回が２回目だし、風邪などで延期する事もどうにかこぎつけたので少しホッとしました。季節性を含めこの冬のインフル関連がようやくすべて修了です。
朝９時半から接種開始だったので、９時前頃に病院へ。この大学病院で外来患者、小児の最優先の患者は今日から２回目が開始です。
いっちさん一番(^-^)
１１月末が誕生日、今日から６歳の量となるのでちょっと不快そうでしたが(^。^)ゞまぁ、泣く事も無くいつも通り修了♪
母子手帳を見て・・・『完璧だねー！これ完璧ー！』と、予防接種の欄を見ながら先生からお褒めの言葉をいただきましたよ(^。^)ゞ
さて、急いで病院を抜け出し・・・
・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆ 幼稚園復活 ・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆
予防接種したからといってうつる可能性は無くはありませんが、多少なりとも酷くなるのを防げますし（１回目の効果があればですが）、幼稚園ではかなりのお子さんが感染済み(^。^)ゞ終息に向かっている事は確かなので。
今日は水曜日。本来は午前保育の日で、いっちは幼稚園を休み療育に行く日なのですが。
いっちさん・・・卒園写真が写せてませんで(-。-、)今日が最終日なので、駆け込みで写真と挨拶だけに行きました。
ほんの少しでしたが、嬉しそう♪
『（お友達が）い～っぱい』ってジェスチャーしてました(^-^)
明日からは通常通り通うつもりです。
といっても、来週の月曜には修了式なのでたった３日ですが、、、
それでも行かせたいと思うのは、来学期がまた最初から半月もお休みになってしまうから・・・その前に１０分でも２０分でも行かせてあげたい。
今日の幼稚園での滞在時間は・・・３０分(^。^)ゞ
リハビリですね(^。^)ゞ
2009年12月15日(火)
■ ひいき目すぎ ■
最近のいっちの絵を見て・・・
あーちゃんが一言・・・
『いっちゃん、将来は芸術家ね！』
それは無いと思います・・・
2009年12月13日(日)
■ 画伯 ■
画伯
いっちの体より大きな紙をキャンバスに。
2009年12月12日(土)
■ 製作 ■
昨日の夜、幼稚園の担任の先生が来ました。
いっちさん、早いもので３月で卒園。
運動会発表会が終わり、只今、卒園の製作などで忙しい時期。
が・・・２学期が全滅のいっちさん・・・当たり前ですがまだ一つも取り掛かれておりません。
締め切りも間近になってしまったので、自宅で作る事となりました。
用紙や絵の具やクレヨンを持って、説明がてら先生が我が家に。
会議やらなんやらが終わって、急いで駆けつけてくれたのですが・・・先生の到着５分前に・・・いっちさん眠ってしまいました＼（＞(ェ)＜；）ノ
今日はクリスマス会だった幼稚園、サンタさんの帽子をかぶり、プレゼントを持って・・・張り切って来てくれたのに・・・あ～あぁ～残念。
けれど、いっちが眠ってくれていたおかげで、先生とじっくりお話できたのでそれはそれで良かったです。
製作の事は勿論、これからの幼稚園での保育の進め方とか、小学校入学までにどの部分に力を入れていったら良いかとか。
気がついたら２時間半ぐらいお話してました(^。^)ゞ
さて、今日の午前中に早速製作。
私が手を出さないように・・・さりげなくアドバイスしながら(^。^)ゞ
描いちゃいけないところにマスキングしたりして(^。^)ゞ
けれど、凄く上手になりましたね～楽しそうだし。
１年半前には力が弱く、描いても殆ど色がつかなかったいっちが、こんなに力強くはっきりと。
形は相変わらず〇や線が多いけれど。〇と線で顔とかきちんと表現できているので、かなりの進歩ですね。
最近お絵かきがとても好きになり、暇さえあれば描いているのでそれが良かったのかも。
幼稚園に行けなかったのはとても残念だけれど、じっくりと家で何かに取り組む時間がとれたという意味では、自宅でも良いところはあったかな？って最近思えます。勿論、幼稚園での刺激や成長とは比べ物にならないけどね。。。
2009年12月11日(金)
■ 所詮他人事だね ■
夕御飯の支度をしていたら、総合教育センターの担当から電話があった。
９月に話し合われた会議での報告。
今は１２月・・・何故今か・・・
話は簡単、一昨日の夜に療育センターのケースワーカーさんと話したから。
ケースワーカーさんが今一度総合教育センターの担当に連絡をし、それで電話をしてきたのだと思う。
何故？
って、訴えて来ないように電話で一言忠告しておこう。
めんどくさい事にならないように。
だね。
むかつくーーー！最低な人間！
総合教育センター。本来は就学する子達の為に、見方にならなきゃならないとこじゃねっ？いつからこんな体制になったのかね？なんの為の教育センター？くさいものには蓋をする役目ってやつ？
あぁ～気分わりっ。
『市の役員、医師などと会議した結果、一花ちゃんのように重度の身体障害者手帳を持ったお子さんは、やはり養護学校のほうが安全だし良いだろうという意見です。』
『お母さんが病気をした時なども、養護ならばケアができますし安全ですが、地域では元気である一花ちゃんをお休みさせなければならないですし。』
どこの医者だよ。
あぁ～あ～ばっからしっ。あほばっか。
『大丈夫です。何も看護師さんを今すぐ絶対つけてくれないと困ると言っているのでは無いので。』
『ただ、私も頑張るから、市も少し寄り添って欲しいと思っているだけです。他の地域で看護師さんの配置が認められてきていますが、そこまで言っているわけではありません。どうして他でできるのにとは思いますけどね。。。』
『私は地域で育てたいというだけです。近隣のお友達と一緒に、幼稚園のお友達と一緒にとただそれだけです。』
『地域の小学校に行ったらいけないというわけでは無いんです・・・どうしたら安全に一花ちゃんが学校生活を送れるか、一番一花ちゃんに合った・・・』
あ～あぁ・・・じゃぁ何で電話してくんの。
方向は決まっているし面談の時に言っているのだから、『話し合って、市では安全に地域に通う為、〇〇しようと思ってます。』とかそんな電話ならばわかりますが。
言ってる事と行動が全然別じゃん。
結局、『話し合いでそういう事ならば、こちらも養護の事を考えます・・・』とかそんな言葉がきっと欲しかったんでしょうね。めんどくさいから。
来年に学校や教育センターなどで集合し、私達も含め話し合いの場がもたれるそうです。
話し合いは別にＯＫですけれどね。こちらの考えは変わらないから、これ以上悪くなる事は無いから。少しでも良くなるのならば全然話し合いはＯＫ。
ただねぇ・・・この担当。ほんと、所詮他人事ってのがみえみえ。
最悪だねぇ・・・この地域は・・・
2009年12月10日(木)
■ 微笑み ■
しばらくおさぼりしてましたね。
いっちさんは不安定ですが元気です。
痰が肺に溜まりやすく、ゴウゴウという音がしたり、眠ると向きによってサチュの数値が悪かったり息止めやすかったり、日中であっても喘息がでちゃったり・・・
と、不安定ではありますが元気です(^。^)ゞ
今日はカニューレ交換とＳＴ。
外科外来で呼ばれるのを待っていると、ＮＩＣＵ時代クラークだったおばちゃんに会いました。おばちゃん・・・私の母と同じぐらいかな？上かな？いっちにとってはおばあちゃんに近いでしょうね。
現在、ＮＩＣＵから外来の勤務に変わり。入院の案内や雑務をこなしているおばちゃん。
会いましたといっても、週に１～２度は病院に通っているいっち。行く度にどこかで会うので、週１～２は会っています。
私といっちを見つけると、挨拶もそこそこに手帳からカードを取り出し私に渡しました。
写真のカード、『ほほえみの価値』と書かれてあります。
キリスト教かな？聖書関連の文面が書かれているカードのようです。
『貰っておいて。いつか役に立つ事があるかもしれないから、貰える物は何でも貰っておきなさい。私もずっとそうして生きてきたの。いつも誰かに何かを貰って、そして助けてもらって、力を貰ってどうにか此処までやってきたの。だからね、何でも助けてもらい力を貰ってね。』
『ほほえみの価値』
私は無宗教。信仰するものは何もありませんが、この文面を読むと自分が小さくて心の狭い人間なのだと気づかされます。
そして、おばちゃんはいつも心の中にこの文面を握り締め、生きてきたのだと思います。嫌な顔を一切せず、何を言われてもいつも笑顔で乗り切ろうとするおばちゃんそのものだから。
病院でのおばちゃんしかしらないし、年上の方にこんな事を言うのも失礼だけれど。
スマートに生きる事ができず、どこか不器用なおばちゃん。度々失礼ですが・・・ストレートに言ってしまうと、どこかどんくさいおばちゃんなんです。
仕事では、『何モタモタしてるの～』って言われている部分も多くあると思います。言葉でのやり取りは無いけれど、時々そんな様子も見られたりもします。
けどね、おばちゃんは嫌な顔を絶対にしません。
『あっ、ハイ今行きます～！』と返事をしながら、いっちに向かって、『あらら、またおばちゃん怒られちゃったね(^-^)』と笑いながら、笑顔でまたね～と手を振って仕事に戻ったりしてます。
『ほほえみの価値』
ほほえむことは
お金のかかることではない
でも 人の心はしあわせになる
ほほえみを受ける相手を豊にしながら
ほほえむ本人は何も失わない
ほほえみは一瞬のうちに消え去るが
記憶にはいつまでも残る
お金があるから
ほほえみはいらないということはない
お金がないから
ほほえむことができない
ということもない
ほほえみは家族に平和をもたらし
仕事の支え 友情のしるしとなる
疲れていた人に休息を与え
失望している人を勇気づけ
悲しむ人を自然にいやす
ほほえみは買うことも貸すことも
盗むこともできない宝物
あなたが期待したほほえみが
得られないなら
不愉快になるかわりに あなたの方から
ほほえみかけてみるがよい
ほほえみかけることを知らない人ほど
ほほえみを必要としている人は
いないのだから
改めて言いますが無宗教です(^。^)ゞ
こんな重い文面を載せるのもどうかと思いましたが・・・
この文章は信仰など全く関係無い文章だと思えるので。
おばちゃんはただのクラークさんではありません。
おばちゃんには障害を持つ娘さんがいます。
障害のあるお子さんがいる事は知っていましたが、多くは言いませんし、苦労話など一切する人ではありません。
けれど、娘さんを育てる為、色々な人に力を貰い、知恵を貰い、助けをもらい今までどうにかやってきたと今日初めて話してくれました。
『頑張って』という言葉は言いませんが、
『あなたも一花ちゃんを育てるのは大変だと思う。けれど、色々な人に助けてもらって頑張って生きてね。』
という事を言いたかったのだと思います。
おばちゃんはもうそろそろ引退を考えているそうです。
2009年12月06日(日)
■ 深大寺 ■
お天気が良かったので、久しぶりにお出かけです。
深大寺と神代植物公園。
プラス、欠かせないのはお蕎麦・・・ですね(^-^)
お正月は混雑していて、人ごみから逃げるのが大変な深大寺ですが。
この時期はいいですねぇ～人ごみはないし、年末の雰囲気タップリだし♪
お蕎麦食べて、そばパンとかいうのを歩きながら食べて。
普段はお蕎麦屋さんの通りなんて素通りですからね～色々な物眺めながら、なかなか楽しいものです。
神代植物公園もも凄く綺麗でした。
時期的には紅葉も終わりですが、なんのなんの、まだまだ楽しめます！綺麗な風景がいっぱいでした♪
いっちは超ご機嫌♪
相変わらず自然と戯れまくってました(^-^)
葉っぱを集めたり、走り回ったり。
うちの娘こんなに体力あったけぇ～？ってぐらい遊んでました。
おかげで久しぶりに夜は１回しか起きず。
朝７時まで眠ってくれました・・・
・・・当たり前・・・か・・・？
ちなみに、最後の写真。
この直後、この石段の上から、いっちさん落ちました(^。^)ゞ
2009年12月03日(木)
■ サンタさん ■
今日はカニューレ交換とＳＴです。
外科での診察は、交換と入院前の年末の受診スケジュールの確認。
週１での交換なので、どのように調整したとしても年末年始のお正月には受診しなくてはならなくなります。
通常の外来はお休みとなるので、救命で交換となるのですが・・・
『年末の救命は・・・いっち何かもらっちゃいそうだから嫌だな・・・』と先生。
あぁ・・・それはかなり危険かも。。。
って事で、具合が悪く無い限りは、自宅で私が交換する事となりました。
此処のところ入り口がちょっと狭いので、ほんと言うと自宅は嫌だなぁ～・・・とも思うのだけれどね。けど、交換せずに詰まるのはいけないし、救命は嫌だし・・・頑張りましょう。
さて、その後は久しぶりのＳＴでした。
相変わらずいたずらは目立ちますが、少しだけいっちの心の変化がみられてきました。
喜んでしまう事では無く・・・の変化ですが(^。^)ゞ
『できないもん』
『できないのがはずかしいもん』
自宅では頑張ろうとする事も、気難しそうな顔してみたり、反抗してみたり、笑ってごまかそうとしたり。
けれど、ＳＴの先生はそう思う事があたりまえ。誰だってできない事をやれと言われたら嫌だからと。
けれど、自分ができないという事をいっちは十分理解できているから、ちょっとできたら自信が持てて絶対に進むと言ってくれています。
粘り強～くモーションをかけ。後半１０分ぐらいかな・・・
『ヒッ』
笛から微妙に音がでました♪
自宅ではかすれるような空気の音が聞こえる程度ですが、今日は『ピッ』までは程遠いものの、『ヒッ』という音が０.０１秒ぐらい、ほんと一瞬ですが聞こえました(^-^)
いっち自信も驚いた顔・・・
先生が、『いっちー凄いっ！できるじゃんーー！凄いよーーー！』って褒めたら。
それまで凄く嫌々やっていたいっちが、ニッコニコの笑顔になって先生に飛びついてました(^-^)
それからは、何度も何度も嫌がらずやってくれてました。
まだコツがつかめず、毎回出るわけでは無いのですが。けれど、できたという喜びを知った事が今回かなりの収穫かと思います(^-^)
『いっち～いっちが頑張ったから、きっとサンタさんいっちのところに来てくれるよ。
この部屋にはサンタさんがいて、ちゃぁ～んといっちが頑張ってるかな？ってみてるんだよ。
今日、すごぉ～く頑張ったから、きっとサンタさんきてくれるね♪』
と、話す先生の顔を見ながら、『ほんと？ほんとにサンタさん来る？』と、いつも以上に目を大きくして先生の話を聞いていました。
しかし・・・
『いいなぁ～いっちにはサンタさんが来て。先生にはねぇ～もう来ないんだよ～・・・』
先生のそんな言葉にいっちは・・・
イシシシシシシッツーーーーーー！！！！！
チキチキマシン猛レースのケンケンのように、『ざまあみろ～』みたいに大笑い・・・
嫌な女だな・・・
さて、そんないっちさんの健康状態ですが。
吸引が・・・めちゃくちゃ減少・・・あまりの減少に母少々ビビリ気味であります・・・
ゼコゼコしてるから吸引しなきゃ・・・ってのが今日は１回も無かったんです。
詰まったらいけないから吸引しておこう・・・ぐらいのペースで。
乾燥かな・・・体温高めかな・・・
雨だし、部屋の中は７０％ぐらいの湿度になっているんだけれどねぇ・・・
あぁ・・・冬は嫌だなぁ・・・
2009年12月02日(水)
■ 決定しました ■
昨日は整形の受診でした。
足の骨がボコボコになってしまっていたので、それの相談です。ほっといて良いのか・・・？と思って。
診察室を入ると、『うわ～久しぶりだね～いっちぃ～・・・って覚えてないか・・・』と先生。
どうやら外科でお会いしているらしいです。顔広いねぇ～いっちぃ～
さて、問題の足ですが。
レントゲンを移したところ、曲がってしまったりなどは無いとの事。原因としては歩き始めるのが遅かった事により、負担になって起こってしまった事のようです。
自然に治るのか・・・というと、それには渋い顔。難しそうですね。
ただ、治療などはいらず、痛みが出たら再び受診をするようにとの事でした。基本の形は今回のレントゲンで写してあるので、それがどうなって痛くなったかわかるしと。・・・って・・・先生これが基本っすか・・・
そして、本日は様々ないっちのデータを抱え、Ｋ病院に行ってきました。
日記をずっと読んでくださっている方はわかると思いますが、今回は気管の事に関しての事では無く、いっちの体に起こっている様々な病気の事でこちらの病院に行く事になったのです。
パパに会社を休んでもらい、３人で行ってきました。
ゆっくり診察しながらお話を・・・と思ってくれていたのでしょうか。担当してくれたＮ先生は外来担当では無い日をあえて選んでくれていました。
そして、素人の私達親が言う事をどれも流さず、すべて受け止めてお話してくれました。
入院は年明けの８日からに決定しました。
最低２週間はかかるみたい・・・子どもなので検査を１日に何個もできるわけでは無いので。
ただ、土日などは外泊して良いとの事。少し気が楽です。
私も一緒に泊まります。自宅からは距離があるので、パパに交代してもらったからとはいえ自宅への行き来が大変。ここは割り切ってそこで生活するとしたほうがかえって楽そうなので。
近くのビジネスホテルやウィークリーマンションのリストを貰ったので、時々はそんなのを活用しながらパパに交代してもらったりかな。
いっちの体。
此処には書いてこれなかった程、いっちの体には不思議な疾患が沢山あります。
生まれてから直ぐ、染色体の検査は行われました。遺伝子の事で有名な先生にも診てもらっています。
けれど、通常の染色体検査ではわからない段階のもの（遺伝子レベルのもの）で、出てきた病気にその都度対応していくしか無いと、ＮＩＣＵ時代に言われました。
特定の症候群などにいくつか当てはまる疾患があれば、遺伝子の検査も的を絞りやすいのか検査の対象となるのでしょうが。いっちの場合、良く聞かれる症候群にはどこか当てはまらず。
当てはまったとしても、大体これから起こる事が予測がつくかも？というぐらいで、いっちに対するケアが変化するわけでは無いもの。なので、私もパパもあまり追求しようとはしませんでした。
けれど、年々いっちの症状がハッキリしてきて。いくつもいくつも重なってきて。
４月から担当になってくれたＦ先生が、『もしかして・・・』とある病気にたどり着いたのです。
・・・その病気だとすると、少し育て方が変わります・・・
・・・そこが一番の問題です・・・
けれど、痛みを伴うような検査を彼女にさせたく無いし、具合が悪く無いのに検査の為に入院はさせたくない。
入院は・・・気管の事とか・・・直接命に関わる事での入院だけにしたい。
なので、大学で気管支鏡などの時に、一緒にその他の検査を行ってもらったりしていました。
しかし、大学でできる検査も限界になり。これ以上は子どもだと難しい。
なので、学会で専門の先生にＦ医師が相談してくださり、それならば・・・と、今日に至ったわけです。
学会の時の相談で、いつでも検査を受け入れます・・・とのお話だったのですが。その病気である確立も私達には想像もイメージもつかめず。なので、最初はお話を聞くだけと思っていたのですが、やはり入院したほうが・・・という回答をもらい。
けれど、今回お話した事により、どうして入院したほうが良いかという事がよくわかりました。
痛みが強い検査は極力後回しにしてくださるそうです。まずは、痛みが無いところから始め、必要ならば進めていくと。ほんと、しないで済むといいんですけどね・・・。
入院まであと１ヶ月。
１６日にはインフルの２回目を接種。それからクリスマスとお正月など、年末の行事をいっぱい楽しもうと思います！
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