2009年11月03日
■ 講習会 ■
気管切開の子どもの学校生活を考える講習会に行ってきました。
で、その事など日記に書こう・・・と思っていたら、肩凝りと貧血による頭痛と吐き気でわたくしダウンしてしまいまして・・・日曜日に少し外に出たらあるくのがやっとの程・・・久しぶりに最大級の頭痛と嘔吐って感じでした。
慌てて家に帰り睡眠を。
月曜日には嘔吐はおさまり、肩凝りと頭痛だけが残る程度に。
今日には頭痛も消えようやく復活しました。
季節の変わり目、皆さんもお気をつけください。。。
さて、講習会ですが。会議室に入れない程の人でビックリでした。
まず長谷川先生(医学博士・東京女子医科大学東医療センター・周産期新生児診療部部長)お話。
気管切開している子ども達を知らない方に、何をどう知ってもらえば良いか・・・先生のお話により、あぁ・・・こんな説明も必要だな、あんな事も・・・って気がつきましたね。一花が気管切開している事により、それが当たり前になりすぎてしまっていて、そういえば肝心な部分とか説明とか抜けていたように思います。
就学の時などの説明するにあたり、とても参考になりました。
講習会に来られた方。気管切開している子ども達の事を知ろう、またはこれから関わる事になる親御さんは勿論、学校や市の関係者にとてはとても参考になる話だと思います。
既に気管切開している子を持つ親御さんにとっても、改めて確認した事や新しく得た知識などあったかもしれませんね。
そして、はるとくんは手術の為お母さんからのお手紙になりましたが。3人のお母様達の気持ち、十分会場には伝わったと思います。
良い事ばかりでは無く、今までの経過など事実を伝えたという事は大きく意味のある事だと思います。
つい良い方向に持っていこう、こうしていれば安全だからと伝えてしまったりしてしまいますが、きちんと病気の大変さを伝えた事、吸引を子どもにはさせられない確かな理由なども述べられ良かったと思います。
そして、最後の山田真先生(小児科医・障害児を普通学校へ全国連絡会世話人)のお話。
時間がもっと欲しかった~ですね。
医行為に関する話を細かいところから詳しく話してくださり。気管切開だけで無く、病気と闘っている子ども達すべてに関わるお話でした。
時間も長くなり、私の頭の中も色々な事でいっぱいだったので。もう一度詳しく話しを聞きなおしてみたいなぁ~・・・
って思ってます。で、今回の講演会のDVDを欲しい方に販売されるそうです!
詳しい事がわかりましたら、またサイトにて連絡しますね。
うちも、パパさんにいっちの事をお願いしていたので、パパさんが講習会に参加できずでして。なので、DVDにしてくださるとの事で助かります♪
そして、講習会では何人かの方から『いったんママですよね?』と声をかけていただきました!お会いできて感激でした、ありがとう!
コメントいただく中お会いできたのは・・・あゆママさん!あゆママさん可愛かった♪
実行会の方々お疲れ様でした。このような講習会を開いていただきありがとうございました。
そして、なにより。
はるなちゃんかいとくん、そして手術で来られなかったかいとくん。3人の頑張りがあって、ご両親の頑張りがあって4月からの道が開けたのだと思います。
改めて、頑張ったね、おめでとう!
いったんママ : 2009年11月03日 23:59
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コメント
いったんママ、体調大丈夫ですか?
講演会の日も体調良くなかったのかな?
私も頭痛持ちで、当日も頭痛がしていましたが
何とか薬で持ちこたえました。
頭痛があると何も出来なくなってしまうから、
吐き気とか寝込んだりするつらさ、よく分かります。
毎日お疲れだと思いますが、お互い頑張りましょうね。
講演会で、いったんママに会えて嬉しかったです(*^_^*)。
想像していた感じと同じだったので、あれは絶対いったんママ
だと確信してました。いったんとそっくりですね。
いったんはチラッと見掛けただけでしたが、
とってもかわいかったです。
講演会の話はいろいろ参考になり、行って良かったと思います。これからの事をいろいろ考えるきっかけになりました。
三人のお子さんのご両親、いったんパパ・ママを本当に尊敬します。
私も見習わなくては!(^^)!
あゆママ :
2009年11月04日 13:04
いったんママさん、講演会長い時間だったから疲れも出たのでしょう。お大事に!
あゆママさん、お顔は分からなかったけど、来ていただきありがとうございました。
講演会で発表した私としては「あれも話せばよかった、ああいう風に言えばよかった」など後悔ばかりですが、かいとママが私たち親の気持ちをズバリ話してくれたので(^-^)
長谷川先生の講演「気管切開児の在宅医療ケア」、プロジェクターで文字や映像を映し出しながらの説明ですごく分かりやすかったですね。私も改めて知ったこともあり、すごく勉強になりました。これだけでも価値ありですよね。
そして先生が、「(タンの吸引などの)医療的ケアは<医療行為>というよりは<生活支援行為>です」とおっしゃってくださったことが、どれほどうれしかったか!医療的ケアは決して危ないことではなく、きちんとサポートしてもらえれば子どもたちが制限されることなく普通の生活を送れるんですよね。
そして今回講演会を実現するにあたり、応援してくれた会の方から教わったことは、司会の方も言ってましたが、「親が声をあげること。決してあきらめないこと」です。(現実はそう簡単ではないけれど。)今回の私たち3親子は決して尊敬されるような親ではないけど、自分の子どものためにあきらめないことだけは頑張ったのかな、と思います。それも仲間がいたからできたことなんですが。
今回は自分たちの子どものためでも、これがちょっとずつでもつながってくれればなって願います(*^_^*)
はるなママ :
2009年11月04日 22:51
いったんママ大変だったね。。体調悪いとき家事とか手伝ってくれる人がそばにいますか?そういう時は栄養よりも睡眠が一番いいと思います。。気をつけてくださいね。
講演会・・いいなあ私もいったんママに会いたい。
たくさんの気管切開ママと会ってお話ししてみたい。。奄美に気管切開のチビちゃんは、おとめだけですから・・・寂しいです。。
Anonymous :
2009年11月05日 12:30
〇 あゆママさん 〇
先日はお会いできて嬉しかったです~!
想像と一緒でしたか?良かった~想像と違っててショックとかならなくて(^。^)ゞ
いっちは、実はこれでもパパさん似なのです。
私だけ見ると皆さん似てるって言うのですが、その後パパに会うと、『いっちゃんってパパ似だったのねぇ~!』ってビックリされる方が多い(^-^)
だからと言って、私とパパは似てないんですけどね~
あゆママさんも頭痛持ちなんですね。
辛いですよねぇ・・・何もできなくなってしまう。
特に寒くなると多いですよね。お互い気をつけましょうねー!
講習会。就学問題がまだまだな一花なので、参加して良かったです。皆より出遅れてしまっていますが、頑張っていかなきゃなぁ~って思ってます。
頑張りましょうね(^-^)!
いったんママ :
2009年11月05日 20:13
〇 はるなママさん 〇
講習会。お知らせをもらい、皆さんのお話を聞く事ができてよかったです~ありがとう。
はるなママもお話も良かったですよ。
通園の事とか吸引の事とか言葉の事・・・そのままが語られていて。どんな感じではるなちゃんが皆と同じ生活をしながらケアを取り入れているかという事が感じ取ってもらえたと思いますよ。
「親が声をあげること。決してあきらめないこと」そうそう、これがグサリと刺さってきます(>_<")
はるなママさんも()書きでそう簡単では無いけれど・・・って書かれているけれど本当にそうで。
けれど、3家族の勇気や頑張りを聞かせてもらい、とても励みになりました。
あゆママさんが尊敬すると言っておられたけれど、やっぱりその勇気や諦めなかったところは尊敬できるところです!
この地域で、私の娘というところから一個人として成長していく為。彼女が親の意思でなく自分の力で進む為。
今どうしていけば良いのか・・・頑張って見つけて掴んでいきたいと思います。
今度相談にのってもらうかも(^。^)ゞ
いったんママ :
2009年11月05日 20:31
〇 おとめ母さん 〇
おとめ母さん、心配してくれてありがとう~
残念ながら実家からも離れているので、サポートしてくれる人はおらず・・・土日を待ってパパさんにお願いするしか無い現状(-。-、)
くれぐれも寝込み続けないよう体には気をつけます!
しかし・・・奄美には気管切開しているちびっこはおとめちゃんだけなんだね。
けど、大丈夫。おとめちゃんの事いっぱい知ってる人がいるからね(^-^)寂しくなったらみ~んなにうるさいぐらいメールしちゃえ(^-^)
いったんママ :
2009年11月05日 20:40


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