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2009年11月30日(月)
■ プレゼント ■
いっちのお誕生日のプレゼントは。
コスメです！
生意気～！
いっちさん、私の化粧品をいつも狙っていまして。
ならば、いっち専用のコスメグッズをそろえてあげようかなと。
グロスやマニキュアなどの基本のセットに、ブラシや鏡などを追加して。後で、いっち専用のローション（ヒルロイドだけど(^。^)ゞ）など、あれこれ追加してあげようと思ってます。
入院の時や旅行の時なども、自分専用の身だしなみセットとして、このまま持って行かせようと思ってます。
酷いぶきちょさんのいっちなので、まだ自分であれこれするのは難しいですが。好奇心からどんどんできるようになればと思ってます。身だしなみ兼指のリハビリみたいな。
そして、６本のロウソクを立てたケーキに、超ご機嫌ないっち♪
はっぴばぁ～すでぃ～・・・♪と唄うと、ご機嫌に手拍子してました♪
そして・・・ビックリしたのが、歌を唄い終わると。
ケーキに近づき、『ふぅ～～～』
ロウソクの火を消そうと息を吹きかける真似をします。
ケーキにロウソクを立てるのなんて、年に一度の事だし。リークの全く無かったいっちに、『ロウソクの火を消すんだよ～』なんて、教えるなんて事は一度もした事はありません。機能的にできないのにやれなんて。
けれど、いっちはしっかり覚えていたんですね。できないのに吹き消す真似事を頑張ってしてました。
左の写真がその時の。吹き消す・・・どちらかというと、唇をすり合わせて吸ってる？(^。^)ゞ？
さて、６歳になったいっちですが。
此処のところ、話したくて仕方ないようです。必要に応じてアピールしなければならない言葉では無く、さりげない話とかがしたいみたいです。
『ねぇねぇ（手でトントンと話しかける人を叩きます）、あそこの羊さんの乗り物に乗ってね、ユラユラと揺れたんだよ』とか。そんなたわいもない話を、永遠と話しかけてきます。勿論、すべてジェスチャーです。
私の視界に入る行動に対しての話や、予想内の出来事の話ならばジェスチャーで通じますが。予想外の事、許容範囲を超えた内容だと解読不可能です。
２～３回は、『そうじゃなくて、？？が？？して？？だったの』みたいに頑張って説明するのですが。私が読み取れず、『〇〇がこうして□□だったの？』とか的外れの回答をし続けると・・・『う～・・・・ん・・・そうそう・・・』って、いい加減な返事にして諦めます。
そこで諦めさせたく無いので、『いっち、諦めない！』って話を続けさせます。根性はあるので言われればまた頑張るのですが、思考や行動の面が発達してきているのでなかなか大変な事であります。
手話やひらがなが進むといいのですがね。そこはまた知的な問題でひっかかったりして。
手話も一つの単語ならなんとな～くわかっても、続けて話す事はまだ不可能で。
ひらがなも一文字指差すのはできるけれど、言葉としてつなげる事がなかなか難しいのです。
一つ一つ文字を探すのに時間がかかり、さらに指を差すという事がスムーズで無いので早く伝えられない自分にイライラするみたい。基本的に要求しない限りひらがな表などの指差しはしません。『これ読んで』とかは積極的にするけど。
指使いが苦手というのはこういうところに響くんですよねぇ・・・。
18:56
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トラックバック(0)2009年11月29日(日)
■ おめでとう ■
１１月２９日。
いっちさん６歳の誕生日です☆
すっごく嬉しい。
毎年毎年嬉しいのだけれど、６歳・・・小学校へあがる年齢のせいか特別に感じます。
生まれてからずっと険しい道のりでした。
強く諦めないで生きてくれた娘に感謝です。
６歳おめでとう
そして、ありがとう
これからも楽しい事いっぱいしようね。
2009年11月26日(木)
■ 運動不足だし ■
幼稚園に付き添う事も無いこの頃。
運動不足をヒシヒシと感じているので、昨日は二駅先ぐらいまで自転車で。
気温１７度と暖かいので快適♪いっちも自転車大好きっ子なのでご機嫌♪
そして、今日も１７度と上着を脱いでも大丈夫ぐらいの暖かさ。
さっ、挑戦するか・・・
と、病院まで自転車で行きました！
家を知っている方はよ～くよ～く、その距離、坂がおわかりかと思いますが。
吸引器といっを乗せ、３０分？４０分？ぐらい・・・いくら電動アシストだからといって・・・
心臓飛び出ちゃうかと思いました。
あれだけバクバク心臓の鼓動を感じたのは中学生以来かと。
明後日ぐらいが筋肉痛かと思われます。
明後日・・・つっこまないでください・・・年なんですから・・・
自転車大好きないっちは、
『いっぱぁ～いじてんちゃのったねぇ～！』と、帰ってからもしばらく大喜びしてました♪
母・・・膝ガクガクですよ・・・
そうそう、今日の病院は、カニューレ交換と来週紹介された病院へもって行く書類などを貰いました。
封を閉じる前に先生が色々確認してくれたのですが。まぁ～沢山の病名がついている事。
画像も今はＤＶＤにおとしてなんですね。でかいフィルムの時代では無いんですねぇ～・・・
それと、少し足の事を相談しました。
以前からいっちは足の腱が落ちてしまっていて、内側に足首が二つあるように見える状態なのですが。それがどんどん進んで、外側にもあと２つぐらい骨が飛び出してきて、足首５つぐらいあるように見えるゴツゴツな状態になってしまっているんです。
療育で時々ＰＴの先生に聞いてみたりはしているのですが、きちんとみてもらっているわけでは無いので、じっくり相談にのってもらうまではいかずでして。
今までは、それでも筋力がついてくれば良くなるだろうと思っていたのだけれど、さすがにこうして進んでくると不安になり・・・
で、どこかに足の事を相談したらいいのか、それともほっといていいものなのか、先生に相談してみたんです。
いっちの足をみて・・・やはり、筋肉が骨を支えられず落ちてしまっているのかもね・・・と先生。具体的な矯正などする必要があるのか無いかはわからないけれど、一度整形に診てもらったらどうだろう？と。
丁度今日対応してくれた看護師さんが、整形に詳しく。火曜日が足の事をよくみている先生がいるからいいよと進められ、来週受診する事となりました。
仕方の無い事なのかもしれないのですが。どうみてもこれは将来痛いぞ・・・って素人の私でも想像がつくので。とりあえず一度診てもらおうと思います。
来週も火・水・木と病院。お仕事いっぱいになっちゃったね。
まぁ・・・まだ幼稚園は無理そうなので、いまのうちに頑張っちゃいましょう。
2009年11月25日(水)
■ ようやく ■
ようやく、今日から新型インフルの予防接種開始です。
いっちの通う大学病院では、最優先の患者が本来いっぱいいるはずなのですが・・・ワクチンの数などの関係で、かなり厳しい状態になってます。そのせいか、ガランガランでした。
そして、先週までワクチンの問い合わせでギスギスしていた受付の方々や、予防接種に関わる先生方は、別人かと思うぐらいやわらかぁ～くなってました(^。^)ゞ今まであまりに聞かれるので相当ストレスだったのだと思います(^。^)ゞ
普段の予防接種と違い、かなりゆっくり慎重にといった感じでした。
患者側のこちらも、やはり慎重になりますね。いつもならばさっさと帰る予防接種ですが、さすがに３０分は様子をみました。
いっちは特に問題無さそうです。少々腕がはれぼったいかな？とも思いますが、季節性の２回目のほうが腫れてましたね。
さて、午後は療育センターの年長と卒園生仲間とのお遊びでした♪
いっちは久しぶりにお友達と遊べて楽しそうでしたね。この仲間だといっぱいしゃべるし、人の話も聞き入れる。
自分を受け入れ理解してくれている人たち・・・子どもはきちんとわかっているんですよね。
私もママ友との話しに夢中になれるので、とても楽です(^-^)
さて、いっぱい話してリフレッシュできました。
また明日から頑張ろう♪
2009年11月22日(日)
■ 笑わないでね ■
就学時健診が終わり、気持ちが緩んだのか。
その夜からいきなり歯が痛くなりました＼（＞(ェ)＜；）ノ
ずっと昔に治療した歯が痛み出し。このままはやばいでしょという事で、翌日に歯医者に駆け込みました。
虫歯か・・・削るんだわ・・・けど、私がいい加減だったのがいけないのだし・・・
とりあえず痛いのどうにかしてもらわねば・・・
と思っていましたら。
どうやら・・虫歯では無く、食いしばりすぎ・・・(-。-、)
その歯を治療したのがずっと昔で。かみ合わせが合わなくなってきているから、そろそろ調整したほうが・・・
なんて言われていたのを、そのまま放置していたのがいけなかった(-。-、)
合わないのに、就学の事とかでどこか力が入っていたのでしょう。根に負担がかかってしまったみたい・・・
抗生剤を飲んでしばらく治療を続けるのだけれど、痛いのは炎症が治まるまで我慢するしか無いと言われ・・・悲惨な連休の始まりでした・・・
今日になり、炎症が治まってきたのか、痛み止めに頼らずでも我慢できる程度に。明日ぐらいには治まるかな・・・
とりあえず、麺類でしのいでます(-。-、)
あぁ・・・何をそんなに力んでいたのか・・・相変わらずおバカだなぁ・・・
2009年11月19日(木)
■ いよいよかな ■
今日もまた朝一番で病院へ。
いつもの午後の診察を、今日は午後に予定がある為早くしてもらったのです。
さて、まずはカニューレ交換。
前回の交換で、微妙に入れにくさがあったので、今回は先生に確認の為交換してもらいました。
入り口の部分、気管の部分が狭くなっていて、皮膚の部分との段差があるように感じたから。
３歳ぐらいまでかな？それまでは確かにその段差が良くわかったのだけれど、ここ２～３年は感じなくなていたのに、何故今？状態良くないのかな？って思ったので。
『あぁ、わかるわかる～』と先生。どうやら気のせいでは無かったようです。
で、原因は・・・オペでした。
いっちさん、頻繁に狭窄部分の治療の為オペ室に入っていて。その時に気切孔を広げる事も頻繁にあって。
で、最近オペ入りしてないので、気切孔を広げる事も無く・・・なので、自然と元の状態に戻ろうと気管が頑張っちゃった結果、３歳頃までの気切孔の状態に戻ったみたいです。そこはまだ頑張んなくてもいいのになぁ・・・
さて、検査の話は着々と準備が進んでいるようです。外科の先生にもきちんと話しが回っていて、来週までに持ってく書類などをそろえてくれるらしいです。
どうか、検査などで呼吸に・・・体に負担がかかりませんように・・・
そして、新型の話も小児科からまわっていて。いっちの分は確保できているので、大学で接種が開始されたら直ぐ打てるようにと、最優先対象者としての証明書を書いてくれました。後は開始を待つばかりです。
何処の県も前倒しに・・・となっているのですが、どうやらこの県では今のところ前倒しはしない方針だそうで。けれど、受け持っている疾患がある子は早く接種させたい・・・って、どの医師も思うわけで。
しかし、この大学病院、患者数はかなりのものなので、そう簡単に『此処までが最優先！』と決められず、話し合いが重ねられ・・・っていう状態だったみたいです。
そりゃあ～わからなくは無いけれど・・・ちょっと時間かかりすぎてやしませんかね？
さて、一度自宅へと戻り。午後からお出かけです。
■ 言い続けます ■
午後は小学校へと行ってきました。就学前の健診です。
人がいっぱいで危険な状態かも・・・と少々心配しましたが。２クラス程度の人数で、どんどん検査が進んでいったので、感染の心配は少なそうです。
いっちは、幼稚園のお友達が沢山なので楽しかったようです。
一緒になって遊んだり、お友達のお姉ちゃんが面倒みてくれてたりだったので、私も少々楽できました(^。^)ゞ
歯科健診、内科健診と進み、その後は入学するにあたっての健康などの個人面談でした。
最初の質問が・・・
『お名前教えてください』
『あ、声出ません』
『あぁ・・・それは失礼しました。ではでは・・・』
と、その後簡単に病状を聞かれ・・・
『学校全体で一花ちゃんの支援をする為、この後校長室で面談をお願いできますか？』
ちょっとした言葉ですけれど、凄く嬉しかった言葉です・・・まさかここできけるとは思いませんでした。
次の人がいるのに、校長室までゆっくりと案内してくれました。いっちが階段を下りるのを、『ゆっくりでいいからね』と声をかけながら一緒に歩いて。
さて、校長室は前の方の面談中（友達だけど(^。^)ゞ）。その間、保健室で待つ事になりました。
これもまた良かったです。保健室の先生が（一度見学の時にお会いしています）直ぐいっちの相手をしながらお話してくださり。気管切開児の今の状況などもお話しする事ができて良かったなぁ～と。
さて、校長先生自らが呼びにきてくださり。いっちは校長先生と手をつないで校長室へ(^-^)
まずは、私の希望などを聞かれました。
細かい事はこれからとして、大きな希望は・・・
『入学から娘と離れてあげたい』
『できる限り交流級で』
この二つです。
まずは、『入学から・・・』という理由は・・・
最初に私が傍についてしまうと、いっちがそれを当たり前と思ってしまう事。そして、私がいる事によって彼女の世界を持つ事や発達を邪魔してしまうからです。
本当は、看護師さんが常にいっちについてくれるのが一番ですが、こちらの市ではまだ許されていません。またこの話は別としますが・・・
なので、私が待機しなければなりません。幼稚園ではまだあぶなっかしかったので、私が教室にいてという状態にしていましたが。それでも、入園当初よりどんどん離れるようにはなってきてました。
たとえば、朝教室まで行き荷物を置いたら私は教室を出る・・・というように。
先生に促されながら、お友達が教えながら一緒に身支度などをします。そこに私はいてはいけないと思ってます。
彼女が自分でやろう、できないところは友達が一緒にやってくれる、それでもできない時は大人（先生）に頼ろう・・・そういう考えを私がいるという事で殺してしまうんです。折角出ようとする芽を親の私がつんでしまう・・・それをつんではいけないとわかりながらつむしか無い状況がたまらなく嫌なのです。見ないであげたい。
そして、彼女も彼女の世界を持ちたがっています。たとえば、今日もトイレに行く時・・・お友達のお姉ちゃんに連れて行ってもらったり、支援級の先生に連れて行ってもらっていました。
『ママじゃなくて大丈夫』ってアピールします・・・私が見守ってできた事は、できたという事では無いんです。それを彼女は意識していないにしろ、感じているのだと思います。
なので、小学校では最初から母は近くにいないものだとしたいのです。元気な子ならば幼稚園から親と離れて・・・となりますが、いっちは様々な理由からそれができませんでした。
皆より遅いけれど、それでも学校のどこかに私はいるけれど・・・できる限り存在を消してあげたいと思ってます。
さて、もう一つはできる限り交流級へ。
いっちの入学する学校の支援級は、最初の１時間目は支援級で過ごし、その後から交流級へと分かれます。ただ、全ては無理となる場合もあるので、交流級で過ごすのが無理な場合は支援級で学習するといった形だそうです。
私としては、できてもできなくても、できる限り交流級で過ごさせたいと思ってます。一番は、好奇心の塊であるいっちが、教室にじっとしていられるか・・・という問題でもありますが(^。^)ゞそれでも交流級で過ごさせたいと思ってます。そして支援級でフォローをと。
幼稚園で同じ椅子に座っていたお友達、そのまま同じ机に並ばせてあげたいのです。交流級のお客さんにしはくは無いんですよね。
それに対しては、交流級へはできる限り教師が、ダメな場合でもボランティアの学生さんや地域の方などに付き添ってもらい、交流できるよう極力してくださるというお話でした。
その他、給食の事やらいっちの体力の問題など、あらゆる事を話しました。いっちはその間、校長先生や支援級の先生の膝の上に座って、お絵かきしたり、校長室を探検したりして遊んでました(^。^)ゞ
『どうぞ、是非いらしてください！病気の事はお母さんに色々聞いたり、指示をどんどんだしてもらわないとなりませんが、その他の事は職員全体で頑張りますので！』
ウルウル～
そして、本当は看護師さんもいつかはつけてもらいたいって思っています。教育センターでは無理と言われていますが、諦める事はできません。ダメでも６年間希望し続けます。
と話すと・・・校長先生が・・・
『私も諦めません。言い続けます！』
実は、いっちが入学するにあたり、総教の方に医療的ケアの事を聞いたらしいのですが、やはり学校ではできないと言われたらしく。校長先生もやはりそこをどうにか・・・って思ってくださっているようです。
実際、叶うかどうかはわかりません。とても厳しい地域なので。
けれど、いっちが学校で私から離れてできるようになってくる事により、いつかは扉が開くかもしれない。
学校生活をいっちが楽しむ事により、扉が開きやすくなるかもしれない。訴えかけやすいかなとも思っています。
『４月からいっちは今日行った学校に行くんだよ。１年生になるんだよ。』
ようやくいっちにはっきり言えましたね。
今日、お友達やお姉ちゃんや先生達と会えたのが楽しかったのでしょう。１年生になるのが楽しみになったようです。
１月から忙しくなります。支援級の先生が幼稚園に出向いてくれたり、体験入学をしたり。２月には改めて面談があったりで。
けど、嬉しい忙しさになるかな？それまでに病院のお仕事済ませないとね。
2009年11月18日(水)
■ 眼科と予防接種 ■
朝一で眼科。午後一で予防接種でした。
３ヶ月振りの眼科。
今日の検査では、動物のイラストを使っての視力検査が楽しかったようです。積極的に取り組めてました。
両目での検査ですが、私よりも良い事はわかったのでちょっと安心（母かなり悪いです(^。^)ゞ）。
ただ、ちょっと気になる事が。
以前からその傾向はあるものの、此処最近特に気になるようになってきたんですよねぇ・・・左右の目の動きのばらつき。
・・・う～ん・・・ちょっと文章にするのが難しいのですが・・・
たとえば、両目で上の物を見ると眼球の位置が違うのです。それ以外の目の位置はやや外斜視ながら大丈夫なのですが、見上げると違う。
左目は下に白目のスペースができるぐらい上がっているのに、右目はそれ程まではあがらない。
いつもでは無いのだけれど、日に何回かはそう見えます。いつも目に注目しているわけでは無いので、本当はもっと頻繁に起きているのでしょう。
目の神筋の問題なのか・・・
左目の腱が落ちているのでそう見えてしまうのか（錯覚）・・・
それとも、右目がきちんと上がらないのか・・・
本当は、指で両目のまぶたを開き、『ハイ、右見て～上見て～』とか検査ができれば簡単なんですけれどね。子ども・・・特にいっちさんのように触られるのが苦手な人だと嫌がって検査にならなくなってしまうので。まぁ～・・・大人だってそんな事されたら不快ですけどね。。。
さて、検査が終わりその後は診察。
毎度の事で、３分診療の眼科でありますが。
ただ、今回は３分間しっかりチェックしてくれてました。これだったら納得です。
結果は変わらず。点眼薬を処方してもらい修了です。
さて、一度家に帰り一休みしてから再び病院へ。季節性のインフルエンザ２回目です。
季節性が本格的に流行りだすのがこれから。まず、これだけでも重症化しないよう予防できるので良かったです。
友達と一緒に予防接種外来が始まるのを待っていると、小児科の担当の先生と遭遇。明日の外科で聞く予定だったお話しを聞く事ができました。
どうやら、通院月間であるこの１１月ですが、１１月で終わらない事が決定しました・・・１２月も忙しくなる事に・・・
実は、いっちに専門の病院で検査するという話が１ヶ月程前にありました。大学の検査では限界があるので、もっと専門の先生に・・・と。気管の事では無く、いっちの体全体にある、様々な疾患についてです。
で、学会の時に先生がそちらの先生に相談すると、いつでも検査しますとの事。
ただ、大学での検査結果を話すと、思い当たる病気の確立は低いであろうとは思えるけれど・・・１回ではなんとも言い切れない。しかし、もしその病気で無かったとしても、他の病気の可能性はある・・・という、なんとも曖昧なお話。
親としては、育て方が変わらない、治療法が変わらないのであれば、今の段階で検査する必要は無い。
そう思っていたら、先生から、『セカンドオピニオンとしてお話を聞きに行くのはどうですか？』との提案。
それならば、専門の先生にじっくりお話を聞けるし、いっちの様子も診てもらえるしと思い手配してもらう事に。
が・・・先生・・・改めてきちんと症状など相談したら・・・
『入院をお勧めします・・・』
という事だったそう・・・
・・・(-。-、)
とりあえず、１２月の頭にそらの病院で受診。その時に日程を決め・・・となりそうです。
まぁ・・・学校に入る前にお仕事は済ましておくのが良いかなとも思うので・・・
いっちーごめんよぉ。・°°・(＞(ェ)＜)・°°・。
まぁ・・・詳しい事は、明日の外科外来でとなると思いますが・・・
さて、予防接種は朝一で受付されているので１番乗り♪・・・なのはいいが、針もワクチンも何も用意されてませんでしたよ～┐(-。ー;)┌
でもって、いっちの新型の予防接種はまだです。。。
友達など地域で接種できる子はもう受けているんですがねぇ・・・大学遅い！
ただ、いっちの分は優先としてきちんとキープしてあるとの事。スムーズに行けば来週となるかな？まぁ～焦らず待ちましょう。
2009年11月16日(月)
■ 維持 ■
金曜日は心臓外来でした。
先日の検査の結果です。
一言で言いますと例年と変わらずです。
が、この一年でいっちさんの体の不思議度が生憎増してしまったので、慎重に検査結果を調べたといったところでしょうか。診察時間もそれなりに長かったですね。
一番先生が気にしているのが、無呼吸発作と心臓の関係。
『ホルターの時に無呼吸発作がでてくれるといいんだけどなぁ～』
・・・って、先生・・・母も関係性が無いとはっきりはさせたいですが、だからって無呼吸発作は嫌ですよん。
まぁ、今のところ致死性では無いので、治療などにはいたりませんが。変化や不思議な事があったら、入院の時など声をかけてくれればという事でした。
『頻繁に入院してるから・・・あぁぁっ！最近してませんねぇ～！』
先生驚かんでも。
そうです、いっちさん強くなった～！
・・・わけではありません。ただ、外に出てないだけです・・・
(-。-、)
さて、話は変わりますがゆる～い感じのニット帽を編みました。私といっちのを。
最初は私の物を編むだけのつもりだったのですが・・・なぁ～んにも考えずに編み始めてしまい、出来上がったら小さかった！
無理やりかぶったら、『お前は黒沢年雄かよ』っていうぐらいぴっちり頭にフィットしてて(^。^)ゞこりゃぁ～ダメだといっちにかぶせたら丁度だったのでいっちに譲り。悔しいので自分のも編み直しました。
此処のところ、編み物といえばお手軽なかぎ針ばかりだったのですが、久しぶりに棒針で編みました。なので、ただでさえゆる～い感じのニット帽が編目ががたがたでさらにゆる～くなってます(^。^)ゞ
けど、楽しかった。次は何編もうかな。
2009年11月12日(木)
■ さすがに ■
昨日は呼吸が弱くなんだかすっきりせずで、夜には久しぶりに吸引が何度も。
昨日の最高気温が１９度。そして今日は１４度・・・さすがにきますねぇ～
なんだか日曜日からずっと微妙な感じです。
今日は小児外科とＳＴ。
呼ばれるのを待っていると、いっちにしては珍しく咳き込み。嫌な感じです。
カニューレ交換もそう。
外側の皮膚の部分は大丈夫だけれど、中がむくんでいるような感じ。いつもならスルリと入るのに、ヨッコイショって入れてるというか・・・手ごたえ・・・懐かしい手ごたえというか・・・。ますますいやぁ～な感じですね。
胸の音も微妙でした。やはり弱くて、思い切り呼吸すると喘息の音が聞こえるそうです。
まだ吸入を追加する程では無いけれど・・・気をつけて様子をみとかなきゃな。とりあえずホクナリンは２４時間でつけましょう。
さて、その後はＳＴ。
今までは遊びの延長といったとらえかたでしたが、どうやら『言語訓練』という事を意識しだしたようです。
そして、自分がみんなのようにお話したいけれど、できないという事をかなり意識しているようです。『できないからやりたくない・・・』って思っているみたい。
声が出ないのは勿論なのだけれど、今、一番できなくてコンプレックス？を感じているのが口の形。『あ』という口・・・凄い初歩なのですが・・・私達は当たり前にできてしまう事なのだけれど、いっちにとってこれはかなり難しいみたいで。
先生とは一緒に遊びたいけれど、この『あ』の口の練習はしたくない。どうにか先生の気をそらそうとしています。
それでも根気良く頑張ってくれる先生。あの手この手で、いっちの偶然を待ってくれています。
６年近くも声を出していない子にとって、声を出すという事はかなり難しい事であり、かなり苦しい事。
カニューレを一瞬塞いで、搾り出した声（音）を聞いてもらったのだけれど。神経を集中して頑張らないとこそまでの音が出せないし、そうしたって、蚊の鳴くような音がやっと出せるようになったところだからかなり苦しいのだと思うと。
けれど、一度でも偶然出す事ができたら。そこからは早いからと。
いっぱい偶然が起きる状況を、チャンスを作ってあげないとね。
さて、明日も病院。がんばりまっしょっ！
2009年11月09日(月)
■ 恒例の ■
今日は私が病院でした。
一年に一度受けている、乳腺外科です。
そう、いた～いマンモグラフィーです(-。-、)
『皆、痛い痛いっていうけれど、痛く無かったよ～』なんて話を最近いっぱい聞くので、もしかしたら今年は痛く無かったりして？なんて思ってました・・・が、やっぱり痛かったです・・・(-。-、)
結果は今年も異常無し！良かった(^-^)
さて、写真は最近のいっちの首元です。
ホルダーとトラキベントのカバーを少し改良しています。
改良と言っても、大した事じゃ無く。ホルダーの両端のボタンをつけて、そこにトラキベントのカバーを固定する仕様です。
トラキベントカバーの両端にゴムの輪を縫いこんであり、ボタンにゴムをかけるんです。今までと同じように、吸引の時に人工鼻と一緒にはずし、カニューレの下にぶら下げておけます。稼動が少ないので、今までよりも着けはずしが楽です。
赤ちゃんの頃は首も短いし、ボタンがあって皮膚に触れてだと困るかな？とか、いじって遊んじゃったら困るかな？とか。今回の方法だけで無く、ホルダーと人工鼻を一緒にしてしまうと・・・万が一何かあったら・・・としませんでした。
けれど、いっちもお姉ちゃんになってるし。首の後ろへゴムをまわさない分スッキリするだろうと、（アトピーなのでゴムの負担を減らす為です）このスタイルにしてます。
人工鼻を作るのがとても楽です。以前のタイプはマジックテープが面倒だったのでね。
ただ、両端はゴムを挟み込むのでミシンでは難しく手縫いになります。まぁそれぐらいなので大した作業ではありませんが。お姉ちゃんになって、レースだとかあれこれおしゃれできるようになってきているので作るのも楽しくなりましたしね。
余裕がある時に、作り方をアップしようと思います。
そうそう、いっちさんですが。
何でかな・・・今日はずっと眠そうでした。近頃良く寝ます。
徐脈がここのところまだ酷いので疲れやすいのかな・・・早く検査結果が知りたい母です・・・
2009年11月08日(日)
■ ビビリ ■
昨日、八王子にある夕やけ小やけふれあいの里へ行ってきました。
紅葉が始まってきていて夕やけカラー。人も少なく、のんびりと散歩しながら遊ばせるのにはとても良いところでした。
キャンプ場もあるしバーベキューもできるし動物も。芝生の公園でピクニックしているファミリーもいて♪なかなか楽しめます。
いっちは枯葉のプールで大はしゃぎでした♪一年前まで潔癖症で過敏症な彼女には、こんな遊びはできませんでした。幼稚園で自然と遊ぶ事を覚えたんですよねぇ～あぁ～早く行かせてあげたい。。。
さて、そんな自然を満喫したいっちでしたが。
深夜・・・３時前ぐらいかな・・・
突然の発熱・・・３８度５分・・・ヤメテー＼（＞(ェ)＜；）ノ
これは絶対病院で貰った。木曜金曜と病院だったし・・・
こんなにこんなに気をつけて、そしていろんな事我慢させてきたけれど・・・とうとう・・・
明日は救命だ・・・日曜日は担当医がいないので、できれば月曜日に入りたいのだけれど・・・
あぁ・・・そうだ・・・金曜日に遊んでたお友達にも絶対うつってるはず・・・あぁ・・・電話しないと・・・
あれこれ考えながら再び眠りに・・・
翌朝。
下がったーーー！
インフルエンザじゃ無かった！
一日自宅で様子をみていたのだけれど、熱の上がる気配は無く。寝不足でかいつも程の元気は無いものの、その他の風邪などでも無さそう。リョックーの香りが漂うので、炎症熱っぽいのかな？外で遊んで何か吸い込んだか・・・お風呂で失敗したか・・・
まぁ、とりあえず大丈夫で良かったです。
2009年11月05日(木)
■ 万歩計じゃ・・・ ■
万歩計をつけてるんじゃありませんよ～
いっちさん、今日～明日にかけてホルター検査（２４時間心電図）です。明日はずしに行き、その後通常の心電図の検査なども行う予定です。
今日は忙しい日でした。
朝ホルター装着に病院へ行き。一度自宅へ戻り午後また外科外来とＳＴへ。
それでも、いっちの調子が良いので、例年の冬よりかは楽ではありますがね。
今年は幼稚園お休みしていたりで、家と外の気温差を感じる回数が少ないのでしょうね。その分負担も少なくなのだと思います。だからってそれが良い事ではありませんがね・・・┐(-。ー;)┌
で、夏から徐所に減量していたベネトリンとビソルボン。４年５年？振りに１週間前からストップしました！どうやら大丈夫そう♪
なので通常の吸入は、一日にパルミコート２回、インタール１回！凄い～！！！これで悪くなった時にベネトリンとビソルボンの追加が効きやすいかなと期待です♪
で、それでなのか・・・
今週交換したカニューレが、いつもより断然綺麗だったのです！
ビソルボンがカニューレを汚す原因じゃないか？って以前から疑いはあったのだけれど。痰を出す事の苦手ないっちさんなので、これを抜く事はそう簡単にはできず。これを使うようになってから肺炎がグンと減ったのでねぇ・・・いやぁ抜く事ができるなんて～強くなったねぇ。
今週またカニューレが綺麗ならば、ビソルボンが原因だとハッキリするかな。
これで２週間交換に戻せる！・・・って、幼稚園に行けてないから綺麗ってのもあるので、ビソルボンだけのせいじゃ無いんですけれどね。まだしばらくは様子みると思うし、こんな時期なのでビソルボン復活も十分ありうるし。
さて、先生と話し込んでしまたりだったので、３０分遅れでＳＴへ。
久しぶりのＳＴ、いっちさん、か飛ばしてました(^。^)ゞ
ＳＴ室ではお絵かきしてて全く進まず、ＯＴ室の大きな鏡に行ったら先生と追いかけっこになり。これじゃダメだとＰＴ室の鏡に行ったら、歩行訓練のポールで遊びだす始末┐(-。ー;)┌
また、にこやかに軽やかに、そして先生をおちょくりながら逃げるものだから、リハビリの患者さん達の笑いを誘い、訓練の先生達や事務のお姉さん達まで、おちょくられてるＳＴの先生を見て大爆笑┐(-。ー;)┌
まぁ、人々に笑いをあたえられるというのは・・・幸せをあたえるのと同じだし、大きな人間だとは思いますが・・・リハビリですからねぇ(^。^)ゞ
『次は鏡張りの何も無い部屋にしてやる・・・』先生つぶやいてました(^。^)ゞ
まぁ～気長にがんばります(^。^)ゞ
さて、そんな暴れまくりないっちさん。検査がちゃんとできているのか心配です(^。^)ゞ何してたの？って言われそうな・・・
どうか今年もクリアできますように。社長さん（洞結節）頑張れ！
2009年11月03日(火)
■ 講習会 ■
気管切開の子どもの学校生活を考える講習会に行ってきました。
で、その事など日記に書こう・・・と思っていたら、肩凝りと貧血による頭痛と吐き気でわたくしダウンしてしまいまして・・・日曜日に少し外に出たらあるくのがやっとの程・・・久しぶりに最大級の頭痛と嘔吐って感じでした。
慌てて家に帰り睡眠を。
月曜日には嘔吐はおさまり、肩凝りと頭痛だけが残る程度に。
今日には頭痛も消えようやく復活しました。
季節の変わり目、皆さんもお気をつけください。。。
さて、講習会ですが。会議室に入れない程の人でビックリでした。
まず長谷川先生（医学博士・東京女子医科大学東医療センター・周産期新生児診療部部長）お話。
気管切開している子ども達を知らない方に、何をどう知ってもらえば良いか・・・先生のお話により、あぁ・・・こんな説明も必要だな、あんな事も・・・って気がつきましたね。一花が気管切開している事により、それが当たり前になりすぎてしまっていて、そういえば肝心な部分とか説明とか抜けていたように思います。
就学の時などの説明するにあたり、とても参考になりました。
講習会に来られた方。気管切開している子ども達の事を知ろう、またはこれから関わる事になる親御さんは勿論、学校や市の関係者にとてはとても参考になる話だと思います。
既に気管切開している子を持つ親御さんにとっても、改めて確認した事や新しく得た知識などあったかもしれませんね。
そして、はるとくんは手術の為お母さんからのお手紙になりましたが。３人のお母様達の気持ち、十分会場には伝わったと思います。
良い事ばかりでは無く、今までの経過など事実を伝えたという事は大きく意味のある事だと思います。
つい良い方向に持っていこう、こうしていれば安全だからと伝えてしまったりしてしまいますが、きちんと病気の大変さを伝えた事、吸引を子どもにはさせられない確かな理由なども述べられ良かったと思います。
そして、最後の山田真先生（小児科医・障害児を普通学校へ全国連絡会世話人）のお話。
時間がもっと欲しかった～ですね。
医行為に関する話を細かいところから詳しく話してくださり。気管切開だけで無く、病気と闘っている子ども達すべてに関わるお話でした。
時間も長くなり、私の頭の中も色々な事でいっぱいだったので。もう一度詳しく話しを聞きなおしてみたいなぁ～・・・
って思ってます。で、今回の講演会のＤＶＤを欲しい方に販売されるそうです！
詳しい事がわかりましたら、またサイトにて連絡しますね。
うちも、パパさんにいっちの事をお願いしていたので、パパさんが講習会に参加できずでして。なので、ＤＶＤにしてくださるとの事で助かります♪
そして、講習会では何人かの方から『いったんママですよね？』と声をかけていただきました！お会いできて感激でした、ありがとう！
コメントいただく中お会いできたのは・・・あゆママさん！あゆママさん可愛かった♪
実行会の方々お疲れ様でした。このような講習会を開いていただきありがとうございました。
そして、なにより。
はるなちゃんかいとくん、そして手術で来られなかったかいとくん。３人の頑張りがあって、ご両親の頑張りがあって４月からの道が開けたのだと思います。
改めて、頑張ったね、おめでとう！
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