2009年10月13日
■ 明るい希望 ■
「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」の事で連絡をいただいていた、はるちゃんママからメールが来ました。
春に小学生になる3人。
かいとくん、はるなちゃん、はるとくん。
気管切開を理由に、特別支援学級を勧めたり、「親の付き添い」や「本人が自分で医療ケアを行うこと」を求められていましたが。
講習会が行われるのを目前に、3人とも看護師をつけるという、良い方向に進む事になりました!
やったーーー!
こうした前例ができた事により、どんどん認める市が増えてくると思います。また一つ道がひろがりましたね。
かいとくん、はるなちゃん、はるとくん、そしてご両親の頑張りのおかげです。
ありがとう。そして、おめでとう!
いったんママ : 2009年10月13日 23:59
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コメント
今回の就学の問題、3組とも市の対応は異なりながらも、普通学級で看護士をつけるとの回答をそれぞれもらうことができました。
いったんママさん、みなさん、応援ありがとうございます!
今回の結果は、仲間だけの話ではなく、気切やハンデを持つ子の親御さん方に、明るい希望を持ってもらえたらと思います。
今は住んでいる地域によって、対応がまちまちなのが現状ですが、よい前例をたくさん作って、全国的にもどんどん開けていってほしいものです!時代は確実に流れているのですから!
講演会は、教育関係や、医療関係の方も多く出席してくれるようです。90名の会議室ですが、入りきるか心配・・な~んてうれしい悲鳴ですが。
講演会まであと二週間、体調崩しやすい季節なので、くれぐれもご注意くださいね(*^_^*)
はるちゃ :
2009年10月14日 22:06
こんにちは。
小学生になる三人のお子さん、普通学級で過ごせるなんて
本当に良かったですね。看護士さんもつけてもらえて。
私の住んでいる市は、そのような体制にしようという動きは
あまり見られません。ほとんどの気管切開のお子さんは、
親の付添いが必要になっているみたいです(T_T)。
ただ黙っていても何も進まないので、これからいろいろ
行動していきたいなと思っています。
そこで、講演会にも参加したいなと思っているのですが。
住んでいる所は静岡県の西部なので、少し遠いのですが、
そのような講演会はこちらでは絶対に開催は無いので、
ぜひ聞いてみたいと思っています。
人数が多いと入れるかな?って心配ですが、大丈夫でしょうか?
歩夢は連れてはいけませんが、いったんといったんママにも会えたら嬉しいな(*^_^*)。
あゆママ :
2009年10月15日 13:01
〇 はるちゃんママさん 〇
コメントありがとうございます!
講演会、会議室に入りきるか・・・なんて嬉しい悲鳴ですね。色々な方に気管切開している子達の現状を知ってもらい、そして、どんどん道がひらけていきますようにと願います。
そして、3人とも良かったですね!
講演会を企画した当初には考えてもおられなかったのでは?是非、これまでの流れなど詳しくお聞きできたらと思います!
はるちゃんママさんも、講演会まで準備など何かとバタバタすると思います。くれぐれも体調に気をつけてくださいね。
良い講演会になりますように!
いったんママ :
2009年10月15日 19:32
〇 あゆママさん 〇
あゆママさんの住む地域も厳しいのですね・・・
うちの地域もなんですよ・・・(-。-、)
けれど、泣いてばかりもいられませんしね。
少しでも良い方向に進むよう、そして、子ども達が安心して学校で楽しく過ごせるようお互い頑張りましょうね。
講演会大丈夫ですか?
うちも少々時間はかかりますが、いっちが大丈夫ならば出席する予定でいます。
いっちの顔はおわかりかと思うので(^。^)ゞ見つけたら声かけてくださいね。
この講習会で3人が頑張ってきた道のりをきき、参考にさせてもらい、そして頑張って進んで行きましょう!
いったんママ :
2009年10月15日 19:38
こんにちは。
あゆママさん、遠路静岡から来てくださるなんて大感激です!!いったんママさんも、決して近くはないところを
行きますと言ってくれるだけでも、ホントありがたいです。参加人数はいまいち把握しきれていない部分があるのですが
ギューギューでもとにかく押し込んでしまいますので、
ぜひ来てください!!
いま、講演会で「はるなの日常」を話す原稿作ってます。
みなさんにあれも話したい、いやこっちも、と思うと持ち時間10~15分で何を話そうか思案してます(^^ゞ
お子さんがまだ小さい方なら、きっと幼稚園・保育園の入園や、今回の就学問題の経緯(どんなふうに教育委員かと
交渉してきたか)を知りたいかなぁなんて考えてます。
それと、娘との「コミュニケーション」も話したいなあって。声は出せないんですが、息でおしゃべりしてます。
百聞は一見にしかずだから、本人を見てもらうのが一番だと
思うのだけど、はたして大勢の前で恥ずかしがらずにジッと立っていてくれるかどうか・・?普段「おしゃべりな子です」「食べ物の好き嫌い多くて」とかいうと、「そんなこと言うな~地獄耳だから聞こえるよ」ってすごい睨むので(笑)マイクで大勢の前で本人のこと話した時、どんな反応するのやら(^^ゞ
あ、もちろん保育園での生活もお話する予定です。
もしなにか聞きたいことあったら、教えてくださ~い(*^_^*)
はるちゃんママ :
2009年10月16日 15:47
〇 はるちゃんママさん 〇
どんなふうに教育委員かと交渉してきたか・・・
今一番ききたいところです!
こちらも、ほんのすこ~しずつですが、先に進めていかなきゃと思っているところで。
知的がからむので今現在ではつぶされてしまう地域なのですが、本来知的の問題があるからというのは言い訳にはならないはずの事なので。
時期をみながら慎重にゆっくり進んでいこうと思ってます。
いっぱい教えてください。ちょっとした事でも私にとっては凄く参考になる事だと思います。
いっちも皆さんに会えるのは嬉しいと思います。理解してくださる人たちの中ではとても生き生きする子なので(^-^)
じっとしてないのがちょっと心配ですが(^。^)ゞ
いったんママ :
2009年10月17日 19:39
はるちゃんママの報告がありましたが、3市ともに看護師配置で就学が叶うことになりました。本当に多くの方々のご支援のおかげと感謝、感謝です。
かいとは、医療的ケアが必要なだけではなく、発達遅延もあります。今回31日の講演会を開催する仲間たちは、「特別支援教育」に反対し「特別支援教育」ではなく、普通教育の中に必要な配慮を含めることを求め活動しています。
多種多様な障害を持つ子どもたちが、ありのままの姿で、普通の子どもとして地域の中で係わり合い、お互いの違いを認め合い生きていくこと。
講演会では、医療的ケアだけではなく、そのような話も聞くことができると思います。
おしゃまで利発なはるなちゃんと、一時もじっとしていないヤンチャ坊主のかいとが、みなさんをお待ちしています!!!
かいとママ :
2009年10月17日 21:56
〇 かいとママさん 〇
講演会、ますますお話が聞きたくなりました。
うちの地域は発達などに問題が無くても、付き添いを求める地域。養護学校で2年ほど前からようやく看護師さんのケアが認められたのですが、市としてはそれ以上は全く力をいれず、当たり前のように親の付き添いを求めるのです。
地域の学校でもそのような事がいずれできるように・・・という事は言いますが、もちろん逃げ台詞です。
けれど、その言葉に逃げてしまうのはいけない事で。そこで今どのようにどうやって進んでいけば良いか、娘の為にどうしていったら良いのか、今改めて考えている日々です。
いっぱい話を聞きたいです。よろしくおねがいします!
いったんママ :
2009年10月18日 18:22


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