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2009年10月30日(金)
■ いっちはそうだよね・・・ ■
引きこもりのストレスがピークを越え。ようやく穏やか～
って思っていたのは私だけ。
そうだよねぇ・・・いっちはそう簡単に解消できないよね。毎日のように幼稚園に通い、お友達と遊びという普通の生活を制限されているんだもん。大人のようにはいかないよね。
今日は遊びにきてくれた小さいお友達には意地悪ばかり・・・
夕方、同じ幼稚園の子が家に来たのに、思うように物事が進まないと泣き出すし・・・
まぁ～散々でございます。
このまま引きこもっては社会復帰（幼稚園復活）が大変な事になりそうだ・・・
けど、仕方ないしね。
まぁ、今日ゆっくり眠って。土日にまたリフレッシュしましょう。
いっちの心～頑張れ～
18:28
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トラックバック(0)2009年10月29日(木)
■ いよいよ ■
いっちの通う病院、いよいよ先生達の予防接種が始まるそうです。
ワクチンに限りがあるので、医療従事者といってもすべてが優先では無くて順番。
小児科医・救命医が一番で、その次はいっち達のような基礎疾患（呼吸器や心臓や糖尿など）のある人たちになるらしいです。あと妊婦さんとね。１１月の半ば頃らしいけど・・・
で、それから通常通りの順番になり、その流れの中で他の先生達も・・・ってなるらしい。
小児外科の先生・・・後回しだって・・・そりゃぁ・・・大変だ・・・
先生が先週お休みだったのも、実はインフルエンザの方と接触してしまい。その後発熱があったのでこれはやばいとお休みしたそう。幸い直ぐ下がってインフルでは無かったのだけれど。
さて、いっちは待ちに待ったカニューレ交換日。
今朝からはあまり話さず（歯ぎしり語ですが）、時々言う言葉は、『早く交換～』ばかり。
で、交換したらすっきり♪一気に話しはじめました(^。^)ゞ
中を見る限りはそれ程いつもとかわらないような・・・なんだけれど・・・やっぱり辛かったのねぇ・・・
夕方幼稚園から電話が。
昨日まで学級閉鎖で、今日からクラスが始まったのだけれど。まだ医師からの通園許可が出てない子などで、５名程お休みとの事。
昨日幼稚園のお友達と病院で会った時、『うちも学級閉鎖だよ～なんと、インフルとおたふくのダブルで！』などと聞いていたので、まだまだ続くとは思います。
もうすっかり諦めましたね・・・１１月の通園も。
新型インフルの予防接種の１回目が終わり、そして、幼稚園で出ていないという状態になったならば通えるかな？まぁ・・・今のペースだと１回目が終わる頃にも感染は続いていそうなのでねぇ・・・予防接種が済む頃にピーク越えってのが本当になりそうだし。
まぁ仕方の無い事。
いっちも私も引きこもりのイライラもピークを越えましたしね。呑気に気をつけながら待ちましょう。
2009年10月28日(水)
■ 気晴らしに ■
公園へと気晴らしに行きました♪
午後から予防接種があるので、午前中に病院に近くて、人との接触が少ないであろう公園に。
木々が沢山の公園。秋らしく枯葉も増えてきていて、いっちはパパに遊んでもらい超ご機嫌♪気温の変化からか音が少々悪い時もありましたが、はぁはぁと息を切らせながらも楽しそう♪
が・・・しばらくすると小学生の団体が・・・┐(-。ー;)┌
広い公園なのでまとまってくれている間は良かったのですが、なんだかグループにわかれて・・・って事になったらしく。これはやばいと急いで退散。
まだ時間があったので、民家園へと行きました。
普段ならば抱っこ抱っことせがむいっちでしたが、ここのところの引きこもり。少しは運動をさせなきゃと頑張らせました。これが良い事なのか悪い事なのか・・・いっちにとってどうなのか難しいところなんですけれどね。
さて、お昼をさっさと詰め込み病院へ。
いっちが通う大学病院の、季節性のインフルエンザの予防接種の初日です。
受付時間１２時４５分より・・・
いっちはパパにお願いして車で待機。ついたのは受付時間１分前・・・
『４９番目』
ぎゃぁーーー！
今年は季節性のインフルエンザワクチンの数が、新型ワクチン生産にとられて少ないのです。なので、地域に出回っている数も少なく、地域であぶれてしまった人たちが大学へとワクチンを求めて集まっているようなのです。
去年一昨年は地域で受けていたので比べる事はできませんが、昔を思い出しても・・・これはかなり異常だと思います・・・
窓口で問い合わせも、『数が少ないので早めにきてください！』との対応だったのでね。みんなそれはそれは焦って集まったのでしょう。
パパに付き添ってもらっていて良かったです。院内にいる時間を少しでも短くできますしね。
待っている間、とりあえず知り合い集合って感じです。
疾患があり地域で打てないといういっちのようなお友達はここに来るしかありませんからね。新型で優先順位があるのならば、季節性でも優先順位があればこんな混乱にはならないのになぁ・・・
いっちはいつもの通り、頑張って予防接種を受けました。決して嫌がったり泣いたりはしない子なので助かります。
『いつもいっちゃんは偉いねぇ～』って先生にも褒められ(^-^)ワクチンを打った事による副作用も見られず、体にも変化無くです。
そうそう、今日病院に行くといったら、『カニューレ交換ねっ！』と喜ぶいっち。
『ちがうよ～今日はチックンだけ』といったら、ガックリとうなだれ・・・
そして、病院ついて駐車場に入る前、私だけ受付の為に先に車から降りたのだけれど。その車の中でも、『病院！カニューレ交換！』ってパパにアピールしていたらしいです。
よっぽど交換したいのでしょう(^。^)ゞ
カニューレ交換は明日だよ。
さて、そんなこんなで今日から１１月末までは通院の日々です。
循環器で３日
眼科検査・検診１日
通常の診察・カニューレ交換で４日
季節性インフルエンザ予防接種２日
新型インフルエンザ予防接種２日
その間に入学前検診まで入る。
体～の事ばかり続きます。
インフル予防に・・・というより、病院通いで通園お休みのような・・・
せめて風邪などひかず、これ以上通院が増えないよう頑張ります！
2009年10月26日(月)
■ 冬ですね ■
週末からすっかり冬っぽくですね。
カニューレ内は乾燥で痰がへばりつきやすく、カニューレを交換してよとせがむいっち。
飛び火でステロイドが塗れなかったが為に、乾燥性のアトピーが出てしまい鮫肌ってるいっち。
冬ですねぇ～・・・
毎年のひっきー時期よりやや早めのひっきー。成長と共に強くなり、年々、秋冬と外に出られるようになってきたのに、今年は新型インフルが回りで流行ってしまっている為、いつも以上に出られる場所が少ないというか出られない。
しかも・・・いつになったら出られるのかがわからない・・・というおまけつき。
お互いストレスが溜まり、親子喧嘩が増え。
いやぁ～冬ですねぇ～・・・
気分転換にチャリでサイクリングでも・・・と思っても雨だし。
まぁ、仕方の無い事です。
とりあえず、現在がストレスＭＡＸ状態だと思われます。これを乗り越えればお互い引きこもり生活もエンジョイできるかと。毎年そんなリズムなのできっと今年もそうだと思います。
こういう時は何も考えず、黙々とキッチンでいろんな物作ったり、こまごまとした縫い物したりします。間違っても大物を作ったりはしません・・・パターン無しで済むような自由な物をちまちまとね。ストレス発散にはもってこいなのです。
ホルダーを４本。レースつけたりボタンつけたりなどして遊びながら。
そして、ニットのアランの生地が少しあったので、即席でいっちの帽子を。もっと装飾しようと思ってたのだけれど、途中で奪われた(^。^)ゞ
毛糸があればなぁ・・・編み物がこんな時には一番いいのだけれど。
ネットで毛糸探そう～・・・
2009年10月23日(金)
■ おなかが ■
いっちさん、今日は吸入の追加無し！やっと落ち着いたよ～って感じです。
まぁ、こんな時期なので落ち着いたといっても、不安定な感じは続くと思いますが。
そして、飛び火も増えなくなり、大半は治ってきました！
お薬って効くわぁ～！
・・・なんて浮かれてはおられません。
抗生剤がねぇ・・・いっちさんこれにめちゃくちゃ弱いのです。
下痢が・・・お腹がやられてしまうのです・・・(-。-、)
勿論、先生には言ってあり、極力大丈夫な物を最小限、そして、整腸剤も混ぜてと処方してもらいましたが。それでもやっぱりきてしまいました・・・。
気をつけてもらったので、酷くはならずトイレには余裕で間に合う(^。^)ゞ状態ではありますが。あぁいそがしって感じですね。
一度崩すと結構長く続くタイプなので、どうにかこのくらいで踏みとどまってもらいたいのですが・・・
そんなトイレ問題をかかえながらも、今日は朝一で保健センターへ。
やっぱり吸引器を購入する事になり、日常生活用具の給付の手続きをしに。
なんと、修理したら・・・内蔵の充電とかも交換する事になるので、１万２千円ぐらいかかるらしく・・・それプラス車の中で使うプラグとか買ってたら・・・お金がぁ・・・だったら新しいのがいいもんね。
新しく・・・機械自体リニューアルされているらしく、以前のと作りが少し異なるらしいです。機会の中に排気されないので衛生的になるとか・・・製造の人が言ってました。
そうそう、窓口に行ったら、以前療育センターの先生をしていた方でした！役所に移動・・・というお話は聞いていたのだけれど、まさか保健センターで担当となるなんて思わなかった。
けど、知っているだけあって、説明がゆっくりで丁寧で余計な手間をかけさせないでくれたので助かりました！
いっちを連れながら、あれこれ記入とか大変ですからね。
『あっ、ここは僕が書いときますんで～・・・こことここだけで結構です～』とかそんな感じで。
障害のある子と関わった事にある人が、福祉関係に移動になるのはとても助かる事ですね。
詳しくはしらなくても、病気や障害をなんとな～く知っている、病気を持ちながら頑張っている子供たちをしっている。知っているというだけで同じ言葉でも全然代わる。
知る事、知ってもらう事、とても大切な事ですね。
さて、夕方幼稚園の連絡網が。
『梅組さん学級閉鎖です！』
という事でした。今週に入り一気に増え、今日は１０人お休みだったらしいのでね。大流行って事ですね。
いっちのクラスだけで無く、他のクラスも感染が広がり、半数ぐらいお休みがでて・・・というクラスもあるみたいです。
まぁ、地域で流行ってしまっているので、幼稚園がうんたらかんたらという段階では無いのだと思いますがね。どこいってもそうなんだと。
こわいなぁ～・・・
2009年10月22日(木)
■ 開いてて良かった ■
喘息いっちちゃん。
日曜月曜をピークにどんどん緩やかに発作回数が減り・・・今日は追加吸入が１回で済みました♪
さて、今日は病院でした。
お騒がせした（水疱瘡疑惑）事により、通常より１時間遅い受診。ますます人がおりません♪すっごく助かる～！！！
さて受診ですが。
主治医のＨ先生が具合が悪いとの事で急遽、Ｆ先生に診てもらうことに。先生大丈夫なのかな・・・インフルとかかな・・・？ちょっと心配です。
さてＦ先生。
『Ｈちゃんにさぁ（いっちの主治医）お母さんがカニューレ交換するから何もしなくて平気って言われたんだけどぉ～』と、物足りなそうに言うので(^。^)ゞ
『先生します？』って言うと、
『やっていい～！？』とノリノリなＦ先生。
『入れにくい？』って聞くので、思わず『すっごく入れにくい』って脅かしてあげようと思いましたが、心が素直なので(^。^)ゞ嘘はつけませんでした(^。^)ゞ
『スルッと入りますから』と。
カニューレ交換が終わり、『いち、上手だった？』というＦ先生の問いに、『まぁねぇ～』と渋めに頷いていたいっちです。素直に褒めてあげなさいな。
いっちが気管切開する前の説明がＦ先生でした。
ようやく気管支鏡の検査が行える体重と体調になり、その検査の説明という事でのはずでしたが。
『気管切開するかしないか・・・では無く、もうしなければなりません』というのが、先生が口を開いて一番最初に言った言葉でした。
生まれてから３ヶ月間挿管チューブが抜けない、チューブ入れてても泣くと大変な状態だったので、もうその頃には私達の気持ちも固まっていました。Ｆ先生の言葉に頷くだけで。
けれど、小児科の先生がどれだけどうにか気管切開しないで済むように～との気持ちが強かったのが、先生からの話でよ～く伝わってきました。どうにかって頑張ってくれたんだろうなぁ～って。
そして、気管切開してから２週間後、初めてカニューレ交換したのがＦ先生でした。『スルッと入りました！』って。今日私が言ったセリフとほぼ同じだな～なんて(^-^)
それから今まで。色々な事がありました。
外科の先生達にはどれだけ助けられたかわかりません。
深夜にオペを終え、家路へ・・・といった時に電話で呼び戻されたＦ先生。外科の先生を一斉に呼び出してくれたらしいのですが、たまたまつかまったＦ先生。
病院についた時には呼吸停止のいっち・・・なんて事も。
当初考えられた病気だけで無く、その後さまざまな疾患がみつかり。
『開けておいて（気管切開しておいて）良かったよねぇ～』と、今日２人？あっ、いっちも入れて３人か、しみじみと頷いてました。
さて・・・Ｈ先生大丈夫かなぁ～
実は、いっちが通う病院、新型のワクチン接種がまだなんですよねぇ・・・先生達も。
神奈川は今日から医療従事者で、基礎疾患は１１月の半ばからなのだけれど・・・
先生達の接種がはじまらないと、いっちたちも遅れるのよねぇ・・・早くしてぇーーー！
2009年10月21日(水)
■ そっちか・・・ ■
明日はいつもの通院日。
ついでに水疱瘡かもみてもらえば・・・と思うけど、診察はいつも小児外科。小児科の先生に相談してもいいのだけれど、学会で今週はいないとの事。
診察はお薬の処方もあるし、カニューレの交換もあるし、喘息もあるし行かなきゃならないけれど、感染の問題もでてくるので時間や診察室の配慮をお願いしなければ・・・と、主治医（外科）の先生へと電話してみました。
元々時間外の診察ではあるのだけれど、もう１時間遅く。そして、もし水疱瘡だとするなばら大学での小児科は難しいかもとの事で、近くの小児病院へと前もって診察してもらうようにとの指示でした。水疱瘡だとしたら薬を出したくても小児外科からは無理になるので。
慌てて吸入を追加して喘息を押さえつけ、近くのクリニックへ。
いっちさん大学以外の病院に突然のデビューです。
電話で疑いがあるかも・・・と伝えておいたので、病院へ行くと直ぐに裏口から１畳弱の個室へと隔離してもらいました。いっちが移してもいけませんが、外の待合はきっとインフルがうようよなのでこちらも助かります。
しかし・・・待つこと２時間・・・
１０月にはありえない程の混みようだったようです。先生も診察しならがら『ごめんね～待たせてごめんね～』って謝り続けてました(^-^)
で、結果ですが・・・水疱瘡では無く飛び火でした・・・
いっちさん、アトピーでバリア効果が弱いのでなりやすい皮膚病なのですが、今までならずでして。私も経験が無いのであまり考えてませんでした。
しかも、アトピー肌で細かい傷があるせいか、あちこちに感染しやすかったようで、看護師さんも最初見た時、『う～ん・・・これだとどっちかわからないねぇ～』と言う程でした。
水疱瘡と違うのは、顔や頭に出てない事。感染している部分が全体にまんべんなくでは無く、島のように集中しているところがある事です。
診察しといて良かった・・・飛び火は抗生剤を飲まなければ治らないので、もっと遅ければそれだけ酷くなっていただろうしね。
診察が終わったのが夕方６時１０分前。いっちを抱っこし急いで家に戻り、６時までの処方箋薬局にギリギリ滑り込みました。
ここの病院は処方箋が出るといきつけの処方箋薬局にＦＡＸを流してくれるようで、手間がかからず助かりました。
対応も素早くて、結局待合には行く事も無く、どうせだからと個室にて会計（￥０ですが）なども済ましてくれて。そして、そのまま裏口から退散。
気管切開の子にも慣れているので、ついて直ぐケアは大丈夫かとか気にかけてくれて。大助かりです。
というのも、こちらの病院はいっちが卒業したＮＩＣＵにいた先生が開いたクリニック。看護師さんもＮＩＣＵ出が多いそうです。
先生はいっちが生まれた頃にはもう大学にはいませんでしたが、大学名を言うと、『小児は〇〇先生？外科は〇〇教授かな？』と、名前がポンポンでてきました。
いっちが学校に入学する前までには、大学からの診断書を抱えてこちらの病院に一度みてもらおうと以前から話はでています。普段は大学ですが、緊急の時にできる限り学校に近い病院に直ぐ駆け込めるようにと。
家からも歩いて２分・・・マンションの入り口からだとそんなにもかからないかもという距離なのでとても便利。
今回受診してみて中の様子や、先生や看護師さん達の様子もわかって良かったです。
帰りに裏口から正面の入り口前を通ると・・・待合はこの時間なのに大勢！しかも、外にまであふれてて、ぐったりと地面に座り込んでる少年とかいたりで・・・あぁ・・・怖い・・・急いで駆け抜けました。
しかし・・・水疱瘡かもとはお騒がせしました。まぁ、感染する病気である事には変わりないのですが、水疱瘡よりはしにくいのでね。
しかしまぁ～喘息に飛び火に大忙しのいっちさんだわ。
2009年10月20日(火)
■ ＼(◎o◎)／ ■
少し前から、いっちの左手首に豆がむけたような傷が。
ちびっ子なので傷は直ぐに改善するだろうと思っていたのだけれど、そんな雰囲気がまるで見られず。
いっちも気にして触ってしまい、こりゃぁ～余計悪化だ・・・と、喘息がでているのにうっかりバンドエイドを張ったりなんかして（喘息が出ている時期は肌も過敏でかぶれます）。
あぁ・・・ますます悪くしちゃった・・・どうしよう・・・なんて思っていた今日の午後。
夕方お風呂に入ろうとしてびっくり！
モモの部分に湿疹のような赤みがポツポツ。そして、手首の傷の脇には水泡・・・脇の下にも一つ水泡が・・・
これって・・・水疱瘡だ！！！！！
いっちさん予防接種をしているので、凄く軽く・・・勿論発熱なんてしてないし、顔にも全く出てないので気がつかなかった・・・
喘息が酷かったので、傷があろうがどうしようが、とりあえず吸入と呼吸の音にばかりとらわれていて。
慌てて、一緒に遊んだお友達などに連絡。水泡ができる前だから感染力は弱い時期だけれど・・・万が一うつしてしまっていたら申し訳ない・・・
その後、あーちゃんに電話。私自身、かかった覚えはうっすらとあるものの、念のために確認。小さい頃兄から感染してるから大丈夫との事。
で、問題なのがパパ。本人全く覚えておらず・・・両親は既に他界してしまっているので・・・
義兄さんに聞いてみるも覚えておらず。
予防接種は医療機関で記入されるものの、まさか感染した事までは書かれていないだろうと思いつつも、パパの母子手帳をチェック。
きちんと書かれてました(^-^)
さすが母。ありがとう！
2009年10月19日(月)
■ 今日のおやつ ■
いっちさん、どっぷり喘息です。
ヒュウヒュウでも無く、ギュウギュウでも無く、グヴォウグヴォウってとこです。
ここまで凄い音させるのは久しぶりで、お腹もパンパンに張っています。
３時間毎に吸入が欠かせなくなりました。
けれど、吸入薬の反応がとても良くなので、このまま切り抜けられそうです。夏に吸入薬を減量していたから、その分反応がいいのかな？
食欲もほぼ落ちず。いつもよりも食べるのがスローペースなぐらいで。動きはゆっくり・・・いつもこの程度ぐらいの動きならば母は助かるのですが・・・
写真は今日のおやつ。いや、昨日のおやつの残り。
残ったサーターアンダギーをビンに入れ棚に置いておいたら、突然『これ食べる！』といっちさん。
基本的に甘いもの嫌い・・・クッキーやドーナツなんてモゴモゴ系のものは特にダメ。
サーターアンダギーなんて相当もごもごしてて食べずらいぞ・・・しかも、揚げたてのようにサックリじゃなく、一日置いてしっとりを越えてボッソリしてるし・・・
きっと吐き出すだろうと、チビチビ食べさせていたら、『ええぃめんどくさっ！』と、自分で掴んでニコニコしながらモゴモゴと食べ始めました。
食べてはビンに戻し、食べては戻し。
まるでねずみがかじったような食べ残し。
物を持って食べる事が苦手ないっち（過敏症で潔癖症）。こうして手に持って食べられるようになったのは、大好物なおにぎりやおせんべやバナナだけ。まさかサーターアンダギーを持って食べるなんて・・・母、ちょっと感動です。
2009年10月18日(日)
■ あらら ■
昨日、絶好調だったいっち。
朝から超元気で、こんなに調子が良いのは久しぶりだねぇ～素敵♪
なんて思っていましたが、今日は朝から微妙に様子が変で・・・あらら急降下。胸の中に誰か別の人が住んでいるかのような、ものすごぉぉぉ～い音がしていらっしゃいます。
吸入すれば一時的にマシにはなるものの、またゆっくり下降していきます・・・
息が続かず思うように体が動かないので、少々機嫌が悪かったりもしますが。吸入でコントロールがついている段階なのでまだまだ大丈夫。それでも遊びたいという気持ちのほうが勝ってるからね。これが動かなくなったら大変だけれど・・・
とりあえず、あまり走り回って遊ばないようにって気をつけてはいます。
さすがに眠ると酸素は必要。エア入りは今はそれ程悪くないんだけれどねぇ・・・どうもＳｐｏ２上がらずで・・・
まぁ、負担をかけないという意味でも、酸素さんに頼りましょう。
さて、写真は夕方吸入後のいっち。元気が出て、脚立の上に上りＣＤ選び。
この後、夢中になりすぎ、見事に落下しました・・・
かなりの勢いだったのでヒヤヒヤしましたが、本人はへっちゃらなんですねぇ・・・びびってもらしそうになりトイレに駆け込みましたが(^。^)ゞ
2009年10月15日(木)
■ 基準値越え ■
こちらの地域ですが・・・
新型インフルエンザが、流行発生警報基準値に迫る、または越えるというところまでなってしまいました。
いっちの通う園でも広がってますし、近くの小学校も学級閉鎖がでてきました。
知り合いからも、感染しちゃった・・・などという話が届いたりします。
ワープしたい気分ですね。
さて、そんなワープしたい気分ではありますが、今日ワープしたのは病院です・・・
いっちばぁ～ん危険であり、いっちがいちばぁ～ん好きな場所・・・病院好きってどんなんだか・・・
外科でカニューレ交換。そこから小児科の先生に電話外来(^。^)ゞその後ＳＴです。
いやぁ～病院ＳＴ大好きですねぇ～いっちさん。Ｔ先生がいっちのジェスチャーを直ぐに読み取って反応してくれるので、ストレスがかからず楽しいのだと思います。
といっても、半分はお遊びなんですが。けれど、お遊びを条件に、口の形を練習したりなどできるようになってきました。
『これはいっちゃんだけじゃ無く、お子さんはみんな最初は遊んでばかり。けど、お部屋を嫌いにならないように、まずは遊びながら。大抵、いつの間にか練習しているような状態になるので(^-^)』と。
今日も、回転する事務の椅子に座って、『先生まわして～！』ってアピールしてて。
『じゃぁ、「あ」のお口１回したらまわしてあげる』と先生。いっち、頑張ってまだできないけれど「あ」の口を。上手にできた時に褒めてあげてたら、どんどんやるようになってきて。
『「あ」したからまわして！』って逆になってきていて。家だと『できないから嫌』って言うのに、頑張って真似するようになってて。私から見たら凄い進歩です！
『あ』の口。『あ～ん』と口をあける時の『あ』の形。
とってもとっても簡単な事に思えますが、いっちにとってはかなり難しいみたいです。
口からの挿管時期が３ヶ月、それで舌が口から出やすくなったのか、３歳ぐらいまでは気がつくと良く舌がでているました。『ほらっ、ベロ出さない！』って良く注意しましたねぇ～・・・
それが減ってきたのが年中時代。去年です。
何故減ってきたかというと、歯ぎしりで声を作るようになってきたからです。『ギーギー』と歯を食いしばって音にするので、自然と舌が引っ込むように。
けれど・・・口を開かせると以前の癖で舌がでてきてしまうのです。口を空けた状態で舌を口腔内に収めるのが苦手というか、どうやって収めたら良いのかがわからないらしいのです。
無意識の時、たとえば食事とか薬を飲む時とかはできるのですが、意識してしまうとできなくなってしまうんですよね・・・
良く、舌を出さないように押さえたりもするのですが、自らの力で自由に操作するのは難しいらしく・・・
けど、Ｔ先生は軽～く、『治る治る～』だそうです(^-^)
ＳＴ室からＯＴ室に移動し、大きい鏡で３人して『あ～！』自然と遊びの条件無しで練習してました(^-^)
まずは、口を大きく開く事から。地味～に頑張ります♪
2009年10月14日(水)
■ 無所属 ■
療育にてＳＴと保育でした。
相変わらずですねぇ・・・１週間前と日記が同じになりそうだわ(^。^)ゞ
けど、ちょこっと違うのは。教室に入るのを嫌がった為、急遽知的ちゃんのクラスに朝の会だけ加えてもらいました。
いっちはお友達がいるので超ご機嫌♪今日２回目の参加というお友達がいて、その子が落ち着けず気になったり・・・などもありましたが、楽しそうに過ごしていました。
ただ、脱走隊が多いのでねぇ・・・しかもみんな男子だし・・・体力の問題が大きいかと・・・
まぁ、そこで気持ちを切り替えてからいつものクラスへ。
今日はあまり走らないようにと工夫してくださったので、いっちのどす黒い唇もやや控えめでした。
が、給食前に走りすぎて・・・ものすごい事になってたけど・・・。
単なる愚痴ですが。
今年度になり、居場所が無くなりました。
いっちが教室に入りたがらない理由も、その様子にイライラしながらも良くわかるのです。だって、私も同じだから。
じゃぁ何故行くのかというと、就学の事の相談や、幼稚園に行けないのでせめて動ける場所を・・・ストレスを発散させてあげなければ・・・といったことでしょうか。
教室では私も殆ど話さなくなりました。問いかけられれば答えるけど。
帰り際に以前の担任の先生。いっちもキラキラと輝き、コミュニケーションを自分からとります。私も先生に昔と同じように色々話します。少し気持ちが和らぎました。。。
2009年10月13日(火)
■ 明るい希望 ■
「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」の事で連絡をいただいていた、はるちゃんママからメールが来ました。
春に小学生になる３人。
かいとくん、はるなちゃん、はるとくん。
気管切開を理由に、特別支援学級を勧めたり、「親の付き添い」や「本人が自分で医療ケアを行うこと」を求められていましたが。
講習会が行われるのを目前に、３人とも看護師をつけるという、良い方向に進む事になりました！
やったーーー！
こうした前例ができた事により、どんどん認める市が増えてくると思います。また一つ道がひろがりましたね。
かいとくん、はるなちゃん、はるとくん、そしてご両親の頑張りのおかげです。
ありがとう。そして、おめでとう！
2009年10月12日(月)
■ いまいち ■
連休最終日。
朝方に無呼吸発作があり。
けれど、起きればいつもと同じでケロッとしていて元気ちゃん。ならば、最終日だし予定通り公園へ行こうとお弁当を持って。
しかし・・・なんとなぁ～く車の中での顔色がさえず。おかしいなぁ～って思ったら喘息で。
結局微妙にしか遊べず、外ランチして帰ってきました。
まっ、そんな日もあります。
幸い、それ程喘息は酷くならずで、おやつタイムぐらいからおしゃべりもするようになりました。
ただ・・・すっごく言う事聞けずな状態。『あぁ～調子悪ぅ～』って感じなのでしょう。
2009年10月10日(土)
■ かわりに ■
運動会は欠席だけれど、朝からお弁当作りに励みました。
変わりに楽しい事してあげたいしね。
広～いところで思い切り遊ばせてあげようと、こどもの国へと出かけました♪
狙いは大成功！運動会のところが多いので、凄く人が少ない！
こ～んな状態です(^-^)
感染の心配が殆ど無いので助かります(^-^)
運動会に出たところで、感染しないでいられるかもしれない。出なかったとしても、どこかであっけなく感染なんて事もありうるかもしれない。
けれど、明らかに感染が広がってきている事がわかりきっているところに、やはりいっちを混ぜるわけにはいかない。
十分理解しているし納得しているけれど、やはり当日はちょっと切なくなります。友達から送られてきたメールにうるっとしたりしてしまいます。
けど、いっちの楽しそうな様子を見て、少しずつ気持ちが落ち着き、夕方運動会が終わる時刻ぐらいにほっとしました。終わってくれたなぁって・・・あれこれ思わなくて済む。
いっちは大丈夫？ってぐらい遊びまくりました(^-^)お弁当もパクパクと食べて、超楽しそうです♪そういえば外遊びは久しぶりかも。
お昼過ぎからは、やはり気持ちに体がついていかず、走っても２～３ｍで直ぐに転んでしまい、また立っては転び～といった感じ。自らもレジャーシートの上に寝転んで休む回数も増え～でした。
成長と共に動きは活発になるのですが、徐脈は進んでどんどん疲れやすくなるし、呼吸も足りなくて疲れやすくなっていくし・・・上手くいかないものです。
最近の療育でもそう。
お昼を食べ終わり、私が食べる間先生が遊んでくれているのだけれど・・・５分ぐらい経つと大抵、
『すみませんお母さんっ！いっちゃん真っ青で怖くって！』って一度部屋に連れて帰ってきます。
喘息が出やすいというのもあるのですが、音も酷くなりそれはそれは恐ろしい顔色になるんですよね・・・皆でお絵かきなど座って遊ぶ遊びをしようと誘い、どうにか休ませようと必死です。
けどね、気持ちが休みたくないんですよねぇ～お友達と遊びたい気持ちがいっぱいで。
あたりまえですよねぇ・・・子どもですもん・・・
まっ、無理だとは思うけれど、一応自分で時々休むように言い聞かせて、また遊びに行かせます。究極のところまでくれば休むんだけれどねぇ・・・普通ならば現段階で究極なんだってば・・・苦しいのに慣れすぎです。
来月にホルター検査。そういえば、できたら踏み台昇降を・・・なんて話も出てたっけなぁ・・・
無理だ・・・まだいっちさん出来ない・・・
さてと、とりあえず今日は疲れる程遊んだのね。
無呼吸発作の出る確率高し・・・要注意な夜です。。。
2009年10月09日(金)
■ 練習中 ■
いっちが小さい頃・・・練習しようと購入したのだけれど。
息も漏れないし過敏があり口に加える事もできず、知らぬ間に行方不明になってしまったこれ。
ホイッスル♪
今日１００均で購入。どれがどのくらいの力で音がでるかわからないし、いっちもどれが好きになるかわからないから、３種類程買ってみました。
いっちは自分で吹けないという事はわかっているようで。昨日のリハビリでも、先生が吹くのは手拍子で楽しむのだけれど、自分では笑いながらやらないとごまかしてました。自信の無い事はやりたがらないんですよね。
けど、その前にストローにストローの入っていた袋を３分の２ぐらいつけたままにし、息を吹かせると、微妙に袋が膨らむまではいかないものの動く事が判明。やはり、わずかぁ～に口から吹く事ができているのだろうと。
なので、ホイッスルを購入して、いっちの近くに置いておき。好きな時に遊びながら、偶然にでも音が出て吹くという事が覚えられれば・・・と思っております。
ちなみに、コップにストローをさして、『ぶくぶく～』と遊ばせてみようとチャレンジしましたが、見事コップの水を飲み干しました(^。^)ゞ
まっ、気長にやりましょ(^。^)ゞ
で、そのホイッスルですが。
購入するまでは良かったのですが、家で空けたら、『こんなもんいらないっ！』って切れまして┐(-。ー;)┌それでもまず目で慣れればと、テーブルの上に放置。
・・・２～３時間してようやく受け入れてくれました・・・良かった～
右の写真が練習風景。今日の成果ですが、全くもって音は出ませんでした。
ホイッスルを反応させるまでの力はまだまだ無いのでしょうねぇ～
そうそう、今日吸引器の貸し出しがありました。
というのも、車での移動時につなぐコードが、購入したばかりなのに先が折れてしまうというトラブルが。で、問い合わせしたら、そういう話が最近多いのか、吸引器側の作りの問題かもしれないから・・・と、我が家の吸引器を調べる事になったんです。
で、持ってきてくれた貸し出しの吸引器・・・
快適～～～♪♪♪
さすがに６年近く使うとボロッボロな事がよくわかりました。ちなみに、我が家にはもう一台同じものがありますが、それも同じような状態なので、そろそろ買い替えを考えなくてはならなそうです。
今回ついでに効かなくなってきた内部の充電をチェックしてもらおうと思っているのですが、きっと交換したほうが良いという回答がくると思います。だとすると、当時給付で購入していないので、それなりの金額が出てしまいます。ならば、新しく給付で購入したほうが、全然安いのです。
どちらにしろ、そんな年数使っているのだから買い替えの時期でしょうしね。
とりあえず、吸引器のチェックが終わるまではかなり時間がかかるらしく。それまでは貸し出しのを使っていられるので、快適な生活です♪やった♪
そして、希望・・・１％捨てなかった希望・・・
はい、運動会のことです。
夕方担任の先生から電話があり、到底無理、さらに無理！という事が改めてわかりましたので、予定通り？欠席となります。しばらくの間は拡大し続けるのだろうなぁ・・・
季節性のインフルをいっちが打てるのは１０月２８日。地域の病院では接種が始まりましたが、いっちは今日電話で先生に確認したところ、やはり大学で無いとという事になりました。
去年、一昨年はインフルだけは地域で接種していたんですけれどね・・・今年の体の状態では少々ガードが必要との事。
新型の入荷がまだはっきりしておらず、入荷次第季節性と新型と期間を１週間とかあけながら、交互に打っていく状態になるのかなぁ・・・そんなようなところです。
という事で、もしかしたら１０月は幼稚園は無理かも・・・(-。-、)遠足も無理だろうなぁ・・・(-。-、)
いつもいっちは我慢ばかりだね。ごめんね。
2009年10月08日(木)
■ 病院っ子だね ■
いっちの調子は台風到来と共に落ち着きました(^-^)
来てしまえば回復してくるんですよね～稀にそれをきっかけに調子を崩し始めたりはあるけれど。調子が良い時ならば台風が去る頃には元気になります。
今回も、生憎の一人学級閉鎖なので体力ありますしね。良かったです～
ちなみに幼稚園の運動会は９９％諦めました。
結局、幼稚園時代の運動会の思い出は無しとなってしまいます。けれど、命の事を一番に、大切に考えなくてはならないので、ここは我慢と思ってます・・・小学校ならば６年あるし・・・きっと出るチャンスもあるかなぁ・・
経験させてあげられないのが悔しくて仕方ないですけどね。けど、くよくよしても仕方ないので、自宅で有意義に過ごせるようにしようと思います。引きこもりが長いと親子関係大変なんですよねぇ・・・あぁ・・・楽しく乗り越えなくちゃ・・・
さて、今日は病院にてカニューレ交換、その後は初めての予約ＳＴです♪
カニューレ交換はいつも通りスムーズ。台風が去った後なので、胸の音も良好です(^-^)
前回の血液検査も問題無く、外科外来から帰りたがらないいっちをどうにか誘いＳＴへ。
外科外来大好きでねぇ・・・先生好きだし、看護師さん遊んでくれるし・・・『お泊りする？』なんて聞こうものならば、『ＯＫ～♪』と即答する程なのです┐(-。ー;)┌まるで自宅の居心地が悪いみたいなのでよして欲しいんですけど・・・┐(-。ー;)┌
さて、初の病院ＳＴ。
とてもスムーズです。
現在の療育のＳＴでは、拒否したり部屋をなんとか出て行こうとしたり・・・となってしまっているのですが。病院では普段のいっちそのまま♪受け答えなども入院中や自宅と同じようにできます♪人の話もきちんと聞き入れるし。
先生もさすがですねぇ・・・いっちの心を見事キャッチって感じですね。
今、療育のＳＴの先生に、学校行くまでに手をつなげるように練習～ってやられて。いっちが一番苦手な事なので、泣いて拒否して大変なのだけれど。
病院のＳＴの先生とは、いっちから手をつないで一緒にリハビリ室の見学とか言ってました(^-^)
いっちはずっとニコニコで、楽しくて仕方無さそうです(^-^)良かったぁ～私もそんないっちを見ていて楽しいです。
幼稚園や療育園でもこんないつものいっちで居てくれたらどんなに楽か・・・
それだけ病院慣れしてるって事なのでしょうねぇ・・・
ところで、こうして病院のＳＴに本格的に通うようにしようと思ったのは理由があります。
どうやら・・・６歳間近にして、時々ですが息漏れが感じられるようになったからなのです！！！普段の息遣いでは感じませんが、お友達と追いかけっこしている時とかに呼吸を頑張ると、時々息漏れるように。
それが判った１ヶ月ぐらい前からかな？カニューレを一瞬塞ぎ、いっちに『あ～』と声を出すような練習をするようにしたんです。塞ぐといっても１～２秒程度・・・それ以上は無理ですが。
最初は出し方がわからないようだったので、塞いだ時にくすぐりました(^。^)ゞ笑い声が漏れれば、声の出し方がわかるかなって。
徐所にわかるようになり、ほんと、振り絞るようにですが声にならない音が少しだけ聞こえるようになりました。
まだまだ声を出す程は上からは絶対に無理だなとはわかります。１～２秒塞いだ後に指を離すと、気切孔から溜め込んだ息が痰とともに噴出してきたりします。
けれど、毎日の積み重ねで。地味～に頑張っていこうと。
練習にシャイリーにつけるスピーキングバルブを・・・と思ったのですが・・・この春にトラブルにより回収されてしまったんですよね。
外科の先生に聞いてもらったら、やっはり現在は無いらしく・・・。只今、いっちに使えそうなバルブを探してもらっています。まぁ・・・無さそうですが・・・(-。-、)
あっても一瞬つけて直ぐにはずしと、私の指の変わりだけなのですが。それでも、私の指だと完璧に息を吸い込めないけれど、バルブならば吸い込みはできるしね。一度やってみたいなぁ～って思って。
合うのが見つかるといいなぁ・・・
2009年10月06日(火)
■ ひっきーの集い ■
近所のお友達の家でず～っとくっちゃべってました～
同じく幼稚園にインフルが出てしまったが為の、一人学級閉鎖仲間の家です(^。^)ゞ
集いって程じゃありませんがね(^。^)ゞ
午後１時過ぎにいって、気がついたら５時を過ぎてて・・・子ども達が遊びつかれて眠くなるぐらい話してた。
あぁ～すっきり♪
ちなみに、いっちさんは気温差には結構いい感じで慣れてくれましたが、どんどん胸や気切孔をボリボリとかきはじめて・・・台風さん到来って状態らしいです。
帰ってきてお風呂に入ってビックリ！胸は掻いたひっかいた指の後がくっきりと・・・(-。-、)内出血してました・・・(-。-、)
只今、呼吸おさぼりタイム～
久しぶりに８０を切る程度の無呼吸が頻発してます。幸い、嘔吐など無く、ナチュラルにさぼっている状態で、刺激や自然に戻る無呼吸ではありますが・・・
まぁ～いやぁ～な感じですねぇ・・・台風それてくれないかな・・・
さて、写真はこの冬のパジャマ達。
３歳から着ていたパジャマ達がさすがに小さくなったので、この夏から徐所に作り直しているのだけれど。
春秋用に作るのは間に合わないので、冬物だけをこのヒッキー時期にチャチャと作りました。
水色と黄色とピンクのフランネル地です。
それぞれ特徴をと、裏地を変えたりポイントをつけたりとしました。
勿論、いっちさんはピンクを選ぶだろう～・・・って思ったら、これは黄色が好みだそう。水玉が良かったのか・・・？
2009年10月05日(月)
■ しんどいのでしょうが ■
昨日は長袖が暑く感じたのに、今日は２０度までしかあがらないという話・・・
苦手だなぁ～こんな日は・・・
そう、こんな日は前の晩からいっちの調子がグッと悪くなるのです。
苦しいからと直ぐ人工鼻をはずし、ゴロゴロと落ち着かず暴れながら眠り。
そんな眠りなので起きてもスッキリするわけもなく、昼ねをしたいけれど、横になって眠るのには少々心地悪く・・・。
そんな子どもに機嫌良くしろと言うのは無理な話。とにかぁ～～～く機嫌悪い┐(-。ー;)┌
午後になり、気温に慣れてきて、昼食の満腹感からようやく眠ってくれた。
助かった～～～
まだ音は悪いものの、眠った事により機嫌も良くなりました。
別人じゃね？
ちなみに、幼稚園は先週の金曜日から一人学級閉鎖に突入しました。
両隣のクラスでインフルでてしまいました・・・(-。-、)
まぁ・・・この体調ならばお休みで正解ですけどね。
結局、先日一日だけ復活し、その後はまた行けてません。
どうだろう・・・今週の土曜日が運動会なのですが・・・かなり厳しいラインに突入してしまいましたねぇ・・・
まぁ、こればかりは仕方ない。広がってしまうようならば潔くあきらめる覚悟はしています。
覚悟はしてるけど・・・幼稚園の最初で最後の運動会・・・
う～ん・・・でも仕方ない事だからね。。。
2009年10月04日(日)
■ 今年も♪ ■
ＪＡＺＺコンサートに行ってきました♪
去年に続き２回目。知り合いが出ているビッグバンドＪＡＺＺオーケストラです♪
去年は市議会議員の選挙と重なったりがあったせいか、空席もちらほら見えたのですが。今年はいっぱいでしたねぇ～びっくりしちゃった。
さて、コンサート。
去年は、いっちを初めてコンサートに連れて行ったという事もあり。暗い中顔色がどうなのか・・・吸引が・・・とかでなかなか落ち着かなかったのですが。
今年は２回目という事もあり、かなり余裕♪吸引の回数もグッと減ったので、休憩時間にすれば済んでしまう。音を気にせず楽しめたので凄く良かったです♪
・・・とはいっても、トイレだなんだってまぁ～相変わらず落ち着かない娘さんでして┐(-。ー;)┌うるさいうるさい┐(-。ー;)┌
演奏は楽しかったです～やはり生の音というのは最高ですね。
今年はバイオリンとビッグバンドという楽しい競演もあり、さらにすばらしかった♪しばらくバイオリンにはまってしまいそうなぐらいです(^-^)
ボーカル曲も良かった。
好きな曲、『Ａ Ｌｏｖｅｒ’ｓ Ｃoｎｃｅｒｔｏ』の演奏もあり、ボーカルの方の声がとても歌に合っていて素晴らしかった。コンサートが終わってからずっと頭の中でこの歌が流れ続けてます♪
コンサート終了後、トランペットのＩさんとお話していたら、ボーカルの方と遭遇。いっちを見るなり、『可愛い～ーーずっと気になってたの～ーーー！』と、気さくに話してくださいました(^-^)余裕だなぁ・・・唄いながら見ていたのかなぁ・・・あんな大ホールの中でいっちを見つけるなんて・・・一人動きがうるさかったからか(^。^)ゞ
普段は音楽を流し聞きしかしなくなっているこの頃だけれど。何でもそう、DVD見てても何しても、忙しさでなかなか集中できなくて。
思い切ってこうしてコンサートにでかけたりすると、家の事は何もできないし。いっちが傍にいても、それなりに集中して、時には一緒に音楽を楽しむ事ができる。なかなか普段できない事ですよね～心地よかった♪
また来年も、元気に行けたらって思います(^-^)
それまでお嬢さん、もう少しおしとやかになっていただけたら・・・レディらしく・・・って思います(^。^)ゞ
2009年10月01日(木)
■ 療育手帳 ■
療育手帳の更新で、児童相談所に行ってきました。
療育センターの心理士さんに以前診断を受け、そのまま流れ作業で発行された療育手帳ですが。普段は身体の手帳や小慢などを利用するので、バッグから出す事は殆ど・・・全くといって良い程ありません。
これからも使うのか正直わかりませんが・・・(^。^)ゞ
更新の連絡が来ましたので行ってきました・・・(^。^)ゞ
結果は１ヶ月以内には出るらしいのですが。
間違いなく重度だと思います・・・┐(-。ー;)┌
何故って検査拒否だったんですもん・・・┐(-。ー;)┌
あ～あぁ・・・やっちまった。
結局私からの聞き取りでの診断だけで修了。
狭い古臭い個室内、最初から分離で検査しようとしたのが間違いだった・・・
プレイルームのようなだだっ広さがあればできただろうに・・・建物古すぎだし・・・
まぁ、目安でしかありませんしね。どう診断されようが知ったこっちゃありませんわ。
ちなみに、療育手帳が初めて発行されたのが２年前。４歳前でした。
その時に最初言われたのが・・・『生後１０ヶ月』。
診断をしていくうち、私の聞き取りからか、『ならば１歳半ぐらいかなぁ・・・』っていう診断になりましたが。その当時はその診断に全く納得がいきませんでした。
『声が出ない、しゃべれないのだからその程度の年齢』・・・と言われたからです。
ど～んなに意思表示があっても、しゃべれないのだからと。気管切開してようがしたなかろうが、しゃべれない事にはかわならいと。
指差しで表現しても、『指差しをするのは１歳ぐらいの子がする事』・・・と言われ・・・母はプチプチと心の中できれてました。
けどね、今はそんな事はどうだって良くなりましたね。
勿論、その当時のその心理の診断は、正解であるとはいえないとは今でも思います。けど、その間違いは全く気にする事ではないって、２年経つうちにどんどん思えるようになったんですね。この２年の日常の中で知る事ができたというか。たいしたことじゃ無いって。
慣れ？いやいや、親だって成長したんですよー
さて、検査が終わり、一度家に帰ってから今度は病院へです。
カニューレ交換で採血のおまけつき。
ちなみに、左肺喘息との診断つき(^。^)ゞ
小児科の先生もきてくださり、あいかわらず穏やかな１時間近い診察でありました(^。^)ゞ
その後はＳＴに・・・
って思ったら、ＳＴの先生に急用ができてしまい、来週に延ばす事に。
残念だけれど、まぁ～今日は児相も行って疲れているから丁度良かったかも。
そうそう、今日から薬局変えてみました。
今日はひと種類だけの処方ですが、こじんまりとした薬局で、詳しく丁寧に薬の内容などもチェックしてくれたので、しばらくこちらでお試ししてみようと思います。
今までのところより、ほんの少し距離はあるけれどね。けど、一つ裏道にあるせいか、人も少ないし一人一人きちんと対応してくれそうです。新しい薬局なのか綺麗だし。上手くお付き合いできるといいなぁ～
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