年齢はこのお子さん、いったんより下のウチの娘。

小学校の前に幼稚園への就園活動をこれから控えてます。

あまり上手く言えませんが、ウチも生まれる前から病気(障害)が見つかり、生まれてからお家に帰れるまで約1年かかりました。

3才半を迎えた現在、難聴やてんかんの障害、自閉症の疑いが後からわかり、まだ受け入れられず、私自身が情緒不安定に。
正直、この半年は娘を育てる自信を無くし、放棄してしまいたい自分が出てきてしまいました。

でもこのお母様の書かれた事を読んで、もうちょっと前向きに頑張ってみようかと思います。

こんにちは♪　「６歳になったこの子へ」泣きました。
気管切開の子供を育ててる親なら、誰しも自分のことのように思えるでしょう。　
実は・・・　私ははるちゃんとお友達で、講演会にも参加します。あのチラシの三人の中の1人です＾＾
この間、ハルちゃんママと電話で話して、いったんママの話が出たのでびっくりしました！！　私も就学問題で頑張っています。来月には手術も控え、精神的にやられていますが、可愛い子供のため、強くならなければ！と必死です。

今度お会いしたいですね～＾＾　遠いけど＾＾

こんばんは。
初コメします。
いっちさんと同じ病院に
食道閉鎖のここちゃんがいると思いますが
わたしの友達の姪っ子です。
ここちゃんママとはそんなつながりで
仲良くさせてもらっています。
前からこちらのページはずっとみさせていただいていました。
うちの息子は食道閉鎖+気管軟化症で切開しています。
ついでに水頭症でもあるので
発達もだいぶ遅れています。
産まれたての小さなこの子が
なぜこんなに生きることに苦労しなくてはならないのかと
涙を流すことがたくさんあります。
気切して、今月の初めにやっと退院したのに
また気管支炎で苦しいほど咳をして
入院してしまいました。
きょうはだいぶ調子がよさそうにしていましたが
病院でひとりぽっちでがんばっています。
いつになったら、家で普通にすごせるのか
そして病気がおちついても
いずれ就園、就学で悩まなくてはならない
ごくごく普通の生活を望んでいるだけなのに
それがなかなか叶えられないというのは
本当に寂しさを感じます。
３年先、６年先、どうなっているか
いまはまったく想像できませんが
わが子と一緒に、家族みんなで
強く、前を向いてがんばっていかないとな・・と
思っています。

ほんとだね。

パパ、ママに抱かれる日をずっと待って　頑張って乗り越えたのに、それなのに、たった6歳の子に、自分のことをすべてできるように？？
あぁ。　いろいろ変えていくのは大変だけど、簡単にそんなこと言うようにはなりたくない。

涙が出るね。

苦しいね。

〇　ｍｏｃｏｍｏｃｏさん　〇
前もってそうかな・・・と感じていても。後から病気が追加されると、親の気持ちもなかなかついていけなくなりますね。私もそんな事がたびたびあります。
無理せず。難しいけれど、一歩離れるように心がけて乗り切りましょうね。
無理して頑張りすぎちゃうと無理が後から負担になり余計苦しくなっちゃいそうですもんね。自分がそうなので(^。^)ゞ

この文章を書かれた方は、お母さん本人では無いんです。お母さんや子どもさんに会って話しを聞いてこの文章を書かれたそうです。
丁寧に気持ちを読み取って書かれていて、余計に泣けてしまいました。
親だと感情が入りすぎてしまいこのような文章は書けないかもしれませんよね。

〇　トーマスさん　〇
３人の中の一人はトーマスさんのお子さんだったんですね！
つながっていて嬉しくなりました。身近に同じように頑張っている人がいるというのは心強いです。私も頑張らなくてはね・・・ダメだぁ～私しっかりしないと。
色々勉強もさせてもらいたいし、ずうずうしいのですがパワーを貰いたいので。講演会はいっちが大丈夫な限り行く予定してます！

来月にオペなのですね。無事元気に乗り越える事を、心から祈ってます。

〇　hossym☆さん　〇
はじめまして。コメントありがとうございます。
こっちゃんのお友達だったのですね～病院では仲良くさせてもらっています(^-^)

気管支炎で入院してしまったのですね・・・
退院してお家でのケアにも慣れ始めた頃・・・それはとても辛かったし心も体も忙しかったかと思います。

気管切開すると、小さい頃はほんの少しの風邪でも気管支炎や肺炎になってしまうんですよね。うちも冬は毎月のように肺炎で入院・・・なんて状態でした。
辛いんですよね・・・本当に見ている事しかできないのは辛い。

昨日は調子が少し良かったのですね。このままよくなって早くお家に帰れますように。。。

３年後６年後・・・
少しでも道が開けているといいと願います。
私達に、先輩方が開いてくれていた道があるように、医療によって助かった子ども達に少しでも道が広くあればと頑張ります。

何か不安に思う事や愚痴でも何でもかまいません、私で答えられる事ならいつでも答えますので。
直接ここに書き込んでくださってもいいし、メールでもこっちゃんのママを通してでも（ごめんこっちゃんママ(^。^)ゞ）聞いてくださね。

〇　はっしー　〇
パパ、ママに抱かれる日をずっと待って　頑張って乗り越えた子ども達。はっしーならいっぱい知ってるよね。
気管切開した後だって、そう簡単に生きてこられたわけじゃない。それを乗り越え、皆と一緒に遊びたくて学びたくてそれぞれ保育園や幼稚園に通い・・・としていたのに。
４月からそれは無理というなんて・・・義務教育だからできないの？だったら何の義務？健康で完璧な子だけを育てるのが義務？病児と健常児はわけて育てるのが義務？って言いたくなるよね。

いったんママ、みなさん、初めまして。はるちゃんママから、「是非見て」と言われ開きました。[気管切開の子どもの学校生活を考える講演会]のはるちゃんママ、トーマスさんと一緒にチラシにあります三人の子どものひとりかいとママです。　　　６歳になった子どもたちへ...は、わたしもかいとパパも、にじんで読み進めることができませんでした。あの詩を作って下さった感謝と感激をお伝えしたところ、「いつも、今まで出会った子どもたちの思いを伝えたい、子どもの思いはみんな同じ思いだから、と思ってきました。あの詩は、その子どもたちが、書かせてくれたものだと感じています。」というメッセージをいただきました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　６歳になった子どもたちへ...の中に、かいとが、わたしたちがいました。

〇　かいとママさん　〇
かいとママさんはじめまして。見にきてくださってありがとうございます。
この文章を読ませてもらい、あまりにも娘とそして自分の気持ちとがかさなり涙が止まりませんでした。心の奥にこういった気持ちが沢山あるのに、自分では言葉にできずで。読んで泣いて気持ちが真っ直ぐつながったような気持ちになりました。

講演会、一花の調子が大丈夫ならば行く予定です。できる限り色々な人に集まってもらい、この先少しでも道が広がる、良い講演会になってもらいたいって思います。
力不足ですが、何かありましたらいつでも声をかけてくださいね。

初めてコメントさせていただきます。
あ、ＢＢＳでは何度かお世話になりました＾＾
生後間もなく気切した男の子がいます。
何箇所かで何度もこの詩を読ませていただきました。
その度に涙ぐんでいます。本当に元気に学校に行ってほしい
ですね。それが当たり前になって欲しいです。
千葉の講演会是非行きたいなっと思っていますが
うちの子は小学校まではまだまだなので、そんな小さな子も
伺ってもいいのかな・・？？？と迷っています。
三人のママさんが日常生活の報告をしてくれるそうなので
それが凄く聞いてみたいと思ってます＾＾今保育園入園に向けて活動してるのでお話してみたいなって。
息子が生まれてからずっとココに来させていただいてたので、一花ちゃんにも是非会いたいです。

〇　らんらんさん　〇
らんらんさんはじめまして。
ずっとサイトに遊びにきてくださっていたとの事、嬉しいです～ありがとう(^-^)
ほんと、この文章には自分や子どもが重なりますよね。
なかなか声として世の中に自分では表せないので、こうして声をあげて人に伝えようとしてくれる方がいるというのは、とても心強い事でもありますよね。

講演会、どのような感じになるのか私もお話だけなのでわからないのですが、小さなお子さんでも全然ＯＫだと思いますよ。
まだ先の事とはいえ、これからの事とか皆さんから話を聞く事で参考になる事も多いかと思います。私も地域が違うのですが、皆さんの活動や経験を参考にさせてもらえたらなと思ってます(^-^)

見かけたら声かけてくださいね。

私も書かせてもらおうと思ったけど・・。

長くなるから、また今度にする。

こんばんは。講演会は小さなお子さんもいらっしゃる予定ですよ。お子さんの体調がよかったら、いらして頂けたらうれしいです。　　　　　　　わたしも、ちょうど二年前にかいとの保育所入所をめぐり、大変な思いをしました。一般保育の希望は通らず、統合保育(心身に障害を持った子どもを健常児とともに保育すると言うもの...だそうです)で看護士を常駐の条件のもと、半年がかりで入所できました。　　　病気と闘い、やっと家に帰ってこられたら、保育所や幼稚園の壁にぶつかり、やっとクリアすると就学...なんだか、ずうっと闘い続けてるようで、最近なんだか疲れています。でも、子どもの笑顔をみると、「頑張らなくっちゃ!」と自分に喝をいれている毎日です。

〇　ｍｏｍｏｋｕｒｉＭＡＸさん　〇
じゃぁ～
いっちの風邪が完璧に治ったら話し聞きにに行きます～(^-^)

〇　かいとママさん　〇
ほんと、やっと幼稚園クリアをして落ち着いたかなぁ・・・って思っていたら、もう就学という大きな壁に。気持ちが休まる時がありませんよね。
こちらは、まだ具体的な話は進んでおらずです。けれど、誰かがこじ開けなければならない扉・・・どのように進んでいったら良いのかといったところです。
今のところ、親側の立場で色々進めてくださっている先生からも、現在の状態では無理と言われている程の地域です。ただ、声を上げなさいとも言われてはいます。
お会いして色々話を聞かせてもらえたら嬉しいです。

いったんママさん、そして講演会に参加してくださる皆さん。
お会いして色々なこと話しましょう!　　　わたしは今まで、かいとのハンディのことで周りに遠慮していたことが多々あったような気がします。　　でもそれは、かいとにとても失礼なことなんだって思うようになりました。わたしが遠慮して生きていくことは、かいとも遠慮して生きていかなければならない。　ひとりひとりの声は小さいけれど、ひとり増えふたり増え...やがて大きな声になる。そう信じて、私たちの大切な子どもたちが誰にも遠慮なんかしないで生きていけるといいな!

〇　かいとママさん　〇
かいとママさん、そして、参加する予定の皆さん。
お会いして色々お話したいですね。
これからの小さい子も、就学を終えたおにいちゃんおねえちゃんも・・・色々な人と集まって話して、考えを出し合って、道を広げていきましょうね。
うちはいっちの顔でわかると思うので(^-^)見つけたら声をかけてくださいね。
時期が時期なので、特に、小さいお子さんなどは体調に十分気をつけてくださいね！
お会いできるのを楽しみにしています！

私からも☆いったんママ、講演会に来てくださるみなさん☆
お会いできるのが楽しみです。
残念ながら遠方の方、今回来られない方、私たちが微力ながらも少しでも道を広げられるようにがんばってきます！

それと、保育園の就園についてですが・・
私の住む市では、鈴花ちゃんの裁判の影響で、医療ケアの必要な子も受け入れることになり、うちは一般保育で入ることができました。（ただし、受け入れ条件は数点ありますが。）そして、千葉県の近隣の市でも、ここ１．２年で受け入れはだいぶ進んできています。前例がたくさんあると前進するので、この欄をご覧の方で、もしうちの例を知りたい方がいましたら、いったんママさんに連絡先きいて連絡くださいね。

気切している子も、別の障害のある子も、みんながありのままの姿で、地域でお友達と共に成長できる・・そんな社会に一歩でも近づけるよう、まずは声をあげていきましょう！！

〇　はるちゃんママさん　〇
はるちゃんママさん、コメントありがとうございます！

気管切開しているとほとんどがぶつかるこの大きな壁。
就園、就学、みんなはどうだったのか・・・どうやって進んできたか・・・知りたいと思う方が多いと思います。
はるちゃんママさんにお話を聞きたい方がいらっしゃったらお知らせさせてもらいますね。

そうですね、ありのままの姿でって思いますね。
うちは、今付き添いにはなってしまっているけれど、幼稚園ではありのままの姿で当たり前に受け入れてもらっているます。
けれど、小学校に入り・・・この先どんどんわけられていくのかなぁ・・・と思うと、やはり声はあげていかなければとおもいます。
できないから、ケアがあるからという理由でわけるのでは無く、一緒にいながら、できない部分、ケアの部分をフォローしてもらいたい。誰がどうでは無くどんな障害があるからで無く、み～んな安心して学校に行けるように。

こんばんわ＾＾
小さな子供も大丈夫との事なので是非伺いたいと思います！
私一人でも行きます！あ、お友達も一緒に＾＾
それとはるちゃんままさん是非保育園の事お勉強させてください＾＾うちの市もすずかちゃんのおかげで入園は可能です。
1歳から一般保育園に一時保育で通ってます。
来年度には正式入園になりそうなのでその準備があるのですが
分からない事だらけで不安なんです。宜しくお願いします。

〇　らんらんさん　〇
コメント遅くなっちゃってごめんなさいー！

来年度から正式入園になりそうなんですね(^-^)
良かったですね～しかも一時保育でもう通っているなんて凄い！
私も色々お話ききたいです。お会いできるの楽しみにしてますね。