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2009年09月10日

■ 通院です ■

さすがに体が持たないので。幼稚園からはタクシーで病院に行きました。

タクシーに乗って1分足らずで夢の中・・・正解でしたね。

さて、幼稚園に通いだしましたので、カニューレはやっぱりばっちかったです。カニューレの汚れを取るのに今週は苦労したので予想はしていましたが。1日目でカニューレから凄い音してましたしねぇ・・・。
『おぉ~砂が引ける~~~!』とかありましたし。やばいですねぇ・・・怖いですねぇ・・・

さて、今日は小児科の先生に外科外来まで来てもらいました。前回の検査結果がでていたので。
といっても、まだ、う~ん・・・という状態です。白黒はっきりはできないというか。

良く書きますが、いっちの体は超がつくほど不思議ちゃんです。先生達が驚いて頭をかかえちゃう程不思議ちゃんです。

生まれてから直ぐに染色体の検査はしましたが通常の検査では答えは出ず、違う病院から専門の先生に来て貰い、二度程診て貰ったりもしてますがやはり答えはでず。

結果、出てくる疾患にその場その場で対応していくしか無いと言われここまできました。
私も生まれた当初はあれこれ調べましたが、その当時の病状ではわかるはずも無く。まぁ、わからないものはわからないのだから仕方が無いしと、全く気にしないで毎日過ごしてきました。そんなの考える間もなくあれこれ忙しいし。

けれど、成長に伴いあれこれ疾患が浮き彫りになってきて。まぁ~相変わらず不思議ちゃんだ事って思ってそれでも過ごしていたのですが、7月の入院の時、『???』って小児科の先生が思い当たる病気に気がついてしまったんです。その病気であるとするならば、治療法や生活の変更をしなくてはならない病気です。
ちなみに、今の小児科の先生はいっちがNICU時代から1~2歳の時にちらっと診てもらう事はあったのですが、その後3年間程海外に勉強に行っていまして。4月に帰ってきてからいっちの担当になってもらった先生です。

で、前回の入院で一つだけ大きい検査をしたのですが・・・書いたように白黒はっきりとはいきませんでした。
このまま検査を進めて・・・という話も今日ありましたが、とりあえず今回の検査で、急がなくてはいけないという事だけははっきりしたので、専門の先生と相談してからまたどうするかこちらに話をもってきてもらう事にしました。

検査漬けにはしたく無いので、それが本当に必要なのか見極めてからって思ってます。今後の治療が変わらないと予測されるのならば、負担をかけるだけになってしまうし。検査するとなると・・・別の病院でしばらく入院とかなってしまうらしいんですよねぇ・・・それは嫌だなぁ・・・と。

実は、7月にその話が出てからブルーな私でした。けれど、今回の検査でとりあえず緊急性は無いという事だけははっきりしたので、ようやく晴れ間が見えました。って、まだ白って決まったわけじゃないんですがね・・・

いったんママ : 2009年09月10日 19:58

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