« 2009年09月21日 | メイン | 2009年09月24日 »

2009年09月22日(火)

■　６歳になった子どもたちへ　■

トップページにありますが、１０月３１日「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」が千葉県で行われます。
千葉在住のはるちゃんママさんがＢＢＳにて教えてくださいました。

詳しくは、トップページの「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」から開いて読んでいただけたらと思います。

はるちゃんママさんと電話で色々話しました。
今回は千葉でのことですし、知的や身体にはからみませんが、まずは此処からどんどん扉が開けていくといいですねと。

いっちの事もいっぱい書きたいのですが、今日はまず紹介したい文章をここに書かせてもらいます。今回、この講演会に関わる親子を応援してくださっている方が、この文章を書いてくださったそうです。

自分では上手くあらわせない自分の気持ち書かれているようでした。涙が止まりませんでした。

ＢＢＳではいずれ消えてしまうので、文章を書いた方に了解を得てここに書かせてもらう事にしました。

・・・・・

６歳になったこの子へ

生まれたときから闘う日々だった。

生まれたその日から、
この子は、生きるために闘う日々を生き抜いてきた。

生まれてすぐから病気と闘い、
止まりかけた呼吸と闘い、
止まりかけた心臓を自分で励まし、
生きるために、喉を切り、
生きるために、管を入れた。

母親に抱かれて眠れる日まで、長い時間、
長い年月をこの子は病室の中で待った。
待って、がんばった。

がんばって、生き延びて、
ようやくお母さんの待つ家に帰ることができたとき、
この子は１歳半になっていた。

お母さんとお父さんの待つ家に、兄姉の待つ家に、
長い長い時間をかけて帰ってきた。
やっと、ふつうの子どもに戻れた日。
命がけで取り戻したふつうの親子の毎日。
ふつうの子どもの日々。

命と引き替えに、傷ついた身体。
生きるために、身体に入れたチューブ。
そのために、我慢しなければならないこともいっぱいある。
制限させられることがいくつもある。
でも、病院の子から、お父さんとお母さんのふつうの子どもになって戻ってきた。
やっとふつうの子どもになって、いっぱい甘えて、いっぱい遊んで、大きくなった。

保育園に行くようになって、友だちもいっぱいできた。
はじめは、身体のこと、喉のこと、チューブのこと、
珍しそうにみていた友だちも、
そのうち、それが当たり前のことになり、ただの日常になった。
保育園の中では、看護師さんが吸引をしてくれるから、お母さんも安心だった。

そして、とうとうこの子が、６歳の誕生日を生きて迎える。

来春には、保育園の友だちと一緒に、
１年生になるのを、何より楽しみにしている。

けれども、今の「学校」はこの子に向かって、
あなたは「医療的ケアが必要な子」だから、
みんなと一緒の学級ではなく、「特別」な学級に行きなさいという。

でも、この子は「医療的ケアが必要な子」じゃなくて、
「医療的ケアが必要なただのふつうの子ども」だ。

この子一人を、特別な教室で、「手厚い」教育をしてくれるより、
保育園と同じ、みんなと一緒にいるために「必要な配慮」をしてほしい。

「できることと、できないことがあります」
どこの教育委員会の人も、同じ言葉を口にする。

でも、私たちが求めているのは難しいことではない。
「保育園でできることは、小学校でもできるでしょう。」
ただ、それだけのこと。

教育委員会の人は言う。
「学校は保育園と違って、看護士さんはいません。
だから、自分で自分の「医療的ケア」ができるようにしてください。
入学までに、自分のことは自分でできるようにしてください。」

６歳の子どもに、大の大人たちがそう要求する。

わたしたちは、この子に、
これ以上、「がんばれ」とは言わない。

これまで誰よりもがんばって生きてきたこの子に、
ただ、みんなと一緒に一年生になりたいと願うだけの子どもに、
これ以上、「がんばれ」とは言わない。

この子は、生まれてすぐから、母親に抱かれて眠れる日まで、
１年半も待ちながら病気と闘ってきた。
止まりかけた呼吸と闘い、止まりかけた心臓を自分で励まし、
生きるために、喉を切り、生きるために、管を入れた。

その6歳の子どもに向かって、今の学校は、
「自分のことは自分でできるようにしなさい。
それができたら、みんなと同じ学校に入れてあげる。
できないなら、お母さんと一緒に来なさい」という。

この子は、自分にできるせいいっぱいのがんばりを、
立派に闘いきって、今ここにいる。
誰もが、生まれてすぐに母親の胸に抱かれて過ごす赤ちゃんの日々を、
ひとりで受けとめ、闘った。

その子が6歳になって、学校に行く。

そこでもまた、闘いの後に残った生きるためのケアを、
この子ひとりに背負えという。

そんな言葉を誰が言えるものか。
６歳の子どもに、一人で背負えと、
そんなことを誰が言えるか。

私たちは誰も、その荷を背負って生きてはこなかった。
その荷は、母親が、家族が、学校や地域の大人たちが、支え持ってくれたものだ。
私たちはその中で見守られ育ち、今日まで生きてこれた。

だから、その荷は、私たち大人が、
ひとりの子どもに背負わせていい重荷ではない。

この子は、すでに背負いきれないほどの荷物を、
生まれたときから誰よりも堂々と受けとめ担ってきた。

私たちは、この子に伝えたい。

「あなたに必要なケアは、私たち大人がちゃんと見守るから、安心して学校においで。」

「新しい学校で、友だちをいっぱい作って、いっぱい遊んで、いっぱい勉強して、
あなたのやりたいことをいっぱい見つけていこうね。」

「私たち大人は、私たちにできることをせいいっぱいやって、
きみの学校生活を応援するよ」

私たちは、そう言いたい。そう言わなければならない。

そう言える学校と社会全体で、この子たちの苦労を受けとめることで、
これから先、この子が自分で引き受けていく苦労や困難に、立ち向かう支えになりたい。
この社会は信じられる温かい社会だと、この子に伝えたい。

私たちが、守らなければならないのは、
この子をみんなと分けて、「特別な教室」で守ることではない。

ただ、この子がみんなの中で、当たり前に生きていくのに必要な配慮をし、
この子がみんなと一緒に学校に行きたいという思いを大切にすることだ。

「保育園でできることは、小学校でもできるでしょう。」

・・・・・

一花もふつうの子どもです。

発達も遅いし体も小さく、心臓、呼吸、目・・・色々なところに障害があるけれど、ふつうの子どもです。
１歳までの危機を乗り越え、３歳の危機を乗り越え。どうにか生きてきました。３歳の時には毎晩電話の隣で眠りました。
『窒息死を待つ状態』とまで言われるような危機を乗り越えた一花。生きたからにはいっぱい普通の生活を楽しませてあげたいと、幼稚園に片っ端から電話をし、ようやく付き添いで了解を得られた幼稚園に通うようになりました。
看護師さんなどはもってのほか、この地域では付き添いでの幼稚園の入園さえも断られる事が多いのです。

勿論、簡単な事では無いと思います。けれど、それでいいのですか？

自分の子どもに向かって言えますか？

『あなたは病気だから皆と同じように学校にはいけないよ』って。

23:59 コメント(22) トラックバック(0)