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2009年09月10日(木)

■　本音　■

幼稚園復活３日目。彼女にとってはかなりハードです。身も心も。

何もできなくてもかまわない、まずは続けて通うという事がこの１週間の課題です。
彼女にとっての生活習慣のお勉強とでも言いましょうか・・・といっても体が第一なのでそこだけはかなり注意していますが。

今日は敬老の日に向け、おじいちゃんおばあちゃんへの手紙を書きました。といっても、いっちは心の疲れから全く取り組めず・・・好きに落書きだけしてさっさと終わりにしていました。今はそれで仕方ないと思ってます。気持ちに余裕がありませんから。

今週頑張って通い土日に休む。これで気持ちはリセットできるかな？って予想しています。１週間通えたという事で心の余裕が多少できてくる。そんな日を気長に待っていようと思います。

さて、朝、去年同じクラスだったお友達のＭママと会いました。
年長さんになると送りが門までになるので、歩きコースのお友達ママとこうして会う事は少ない現在。年中の時は朝挨拶を交わしたり、ちょっとだけでも会話できたりしたので、つながりは自然とできていたのですが。

さて、そんなＭママが・・

『この間さぁ～いっちゃんに泣かされちゃったよ～』と。何事？！って思ったら・・・

丸太をロープでくくったはしごみたいな吊り橋みたいなやつなんですが、その上をいっちが渡ろうとしていた事にまず驚いたそうで。歩くのがやっとだったいっちがあんな遊具に～って眺めていたら、いっちの足が途中で進まなくなってしまったようで。

一緒に遊んでいた女の子何人かが、いっちが渡れるようにと手を差し伸べていたらしいのですが、いっちはそれを身振りで断り。で、もう一人一緒に遊んでいた男の子（いっちのボーイフレンドかと思います(^。^)ゞ）が、いっちを抱っこして救出しようとしたらしいのです。

しかし、それもきちんと断り。お友達も、『自分で渡るんだね』と差し伸べた手を引っ込め、いっちが渡り終わるのを待っていたそう。

そのやり取りを見て、Ｍママは涙が止まらなかったらしい・・・あんなに成長して～って、今にも泣き出しそうに嬉しそうに話してくれました。そんな話されたら私が泣いてしまうよ・・・温かく見守っている人たちがいて嬉しい・・・。

その後しばらく色々話してて。本音の部分もお互い素直に話していました。

気管切開していてヨチヨチ歩きで・・・と、最初は戸惑い構えたと。で、病気で病気のせいで発達も遅れてて・・・この親子は大丈夫なのかなぁ・・・なんても思ったそう。
けどね、ふと気がついたそう。いっちゃんもきちんと成長していき、そして、子供がいっちゃんから色々な事を教えられて帰ってくると。

そして自分も。朝、なかなか言う事を聞かない子供をイライラしながらクラスまで送り、いっちに会うと、『私は何をやっているんだろう・・・』って気づかされると。五体満足でただそれだけで嬉しいと思っていた赤ちゃんだったのに、成長するにつれどんどん欲ばかりでてきて・・・自分の思い通りにしようとしてしまう。そんな自分に気がつくのだそう。

それは私も同じ。五体満足では無いけれど、生きていてくれるだけで良いと思いつつ、少しでも調子が良く外にいられると、あれもこれもと自分の思い通りに動かそうとしてしまう。

皆が出来ると家の子はなんで出来ないんだろう・・・とか思い、出来るようになる時期を落ち着いて待っている事が出来ない。み～んな育ち方は違うのにね。
障害がある無い関わらず、親ってそうなんですよね。

年長さんになった時、いっちのクラスには前のクラスの先生が引き継がれず、結構やんちゃな子達が揃いも揃って一緒のクラスになりました。それをＭママが知って・・・

『ねぇ、結構やんちゃな子が梅組に行ったけどさ。一花は大丈夫かな？』って、Ｍ君に聞いたら・・・
『一花はね、しっかりしてるから大丈夫。』って答えたそうです(^。^)ゞ
子供だから『しっかりしている』っていう表現になったのだと思うのだけれど、子供って子供通しの中で何かを感じ、一人の人間としてきちんと見ているんだなぁ～障害とかそんな事は考えず、素の部分をきちんと見ているんだなぁ～って思いました。

ＴＶドラマとかで気管切開する部分がでてきたりすると、『一花もこうだったの？』って聞くそうです。
そういうのも嬉しい。知ってくれた事できっと世界がまた違うと思うし、将来ふとした瞬間に、『あっ・・幼稚園の時こういう子がいたな・・・』って思い出してくれるといいなって思います。そして、一花と同じように病気を抱えた人に対し、優しくなってくれると嬉しい。

年中の時はそこまで考えなかったのだけれど。『いっちゃんと去年一緒のクラスで、この子は本当に良かった。いっちゃんがいる事で成長したんだ。』って年長になって気がついたそうです。
いっちもあたえてもらうだけでなく、人にきちんとあたえているんですよね。

障害をまんま話せるという人たちと知り合えた事。大変だけれど、母子で通うことで手に入れた大きな財産だと思います。幸せな事だなって思います。

さて、今日は幼稚園の後病院です～

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■　通院です　■

さすがに体が持たないので。幼稚園からはタクシーで病院に行きました。

タクシーに乗って１分足らずで夢の中・・・正解でしたね。

さて、幼稚園に通いだしましたので、カニューレはやっぱりばっちかったです。カニューレの汚れを取るのに今週は苦労したので予想はしていましたが。１日目でカニューレから凄い音してましたしねぇ・・・。
『おぉ～砂が引ける～～～！』とかありましたし。やばいですねぇ・・・怖いですねぇ・・・

さて、今日は小児科の先生に外科外来まで来てもらいました。前回の検査結果がでていたので。
といっても、まだ、う～ん・・・という状態です。白黒はっきりはできないというか。

良く書きますが、いっちの体は超がつくほど不思議ちゃんです。先生達が驚いて頭をかかえちゃう程不思議ちゃんです。

生まれてから直ぐに染色体の検査はしましたが通常の検査では答えは出ず、違う病院から専門の先生に来て貰い、二度程診て貰ったりもしてますがやはり答えはでず。

結果、出てくる疾患にその場その場で対応していくしか無いと言われここまできました。
私も生まれた当初はあれこれ調べましたが、その当時の病状ではわかるはずも無く。まぁ、わからないものはわからないのだから仕方が無いしと、全く気にしないで毎日過ごしてきました。そんなの考える間もなくあれこれ忙しいし。

けれど、成長に伴いあれこれ疾患が浮き彫りになってきて。まぁ～相変わらず不思議ちゃんだ事って思ってそれでも過ごしていたのですが、７月の入院の時、『？？？』って小児科の先生が思い当たる病気に気がついてしまったんです。その病気であるとするならば、治療法や生活の変更をしなくてはならない病気です。
ちなみに、今の小児科の先生はいっちがＮＩＣＵ時代から１～２歳の時にちらっと診てもらう事はあったのですが、その後３年間程海外に勉強に行っていまして。４月に帰ってきてからいっちの担当になってもらった先生です。

で、前回の入院で一つだけ大きい検査をしたのですが・・・書いたように白黒はっきりとはいきませんでした。
このまま検査を進めて・・・という話も今日ありましたが、とりあえず今回の検査で、急がなくてはいけないという事だけははっきりしたので、専門の先生と相談してからまたどうするかこちらに話をもってきてもらう事にしました。

検査漬けにはしたく無いので、それが本当に必要なのか見極めてからって思ってます。今後の治療が変わらないと予測されるのならば、負担をかけるだけになってしまうし。検査するとなると・・・別の病院でしばらく入院とかなってしまうらしいんですよねぇ・・・それは嫌だなぁ・・・と。

実は、７月にその話が出てからブルーな私でした。けれど、今回の検査でとりあえず緊急性は無いという事だけははっきりしたので、ようやく晴れ間が見えました。って、まだ白って決まったわけじゃないんですがね・・・

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