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2009年09月29日(火)
■ 無理だよ ■
幼稚園復活です(^-^)
いっちは痰が溜まりやすく、喘息がでやすいものの、鼻水はほぼ止まり元気になりました(^-^)
さて、復活初日ですが・・・
年長さんの半分のクラス（６クラス）で、運動会を行う場所にバスで行き合同練習です。
年中までは園内でしか練習しませんが、年長になると本番を行う場所で一度練習する事になっています。
とはいえ、いっちさん・・・普段の練習もまだ全然。お遊戯も教室で１～２回お友達とはしゃぎながら踊った程度、リレーはまぁいいとしても、組み体操に関してはまだ全てを教わっているわけではありません。
しかも、前に練習したのがいつだったのか・・・半月前・・・きっと本人は全く覚えて無いと思います。白紙状態ですね。
けれど、それでＯＫ。インフルが幼稚園だけでも終息し、練習に参加させてあげられるようになったのだけで満足です。
さて、まずはお遊戯から練習。
入場から練習になるのですが、入場の練習なんて勿論いっちは一度もしてません。
音楽が鳴り始めると・・・
みんなより頭一つ小さいいっちが、皆に倣って行進しています・・・後ろには補助の先生がついてますが、きちんと元気に入場してきました・・・
・・・ヤバイ・・・母・・・これだけで涙が出てしまいます・・・バカだぁ・・・
そして、ソーラン節の音楽が鳴り始めると・・・
一瞬どうやって踊ったら・・・とお友達を眺めていましたが、直ぐにお友達の真似をしながら踊り始めました♪それはそれは楽しそうに・・・とっても上手・・・親バカ全開だけど、
もう・・・だめ・・・泣くなというほうが無理・・・
此処まで生きてくるのに、彼女がどれだけ努力して戦ってきたか・・・思い返すと、今ここにいる事が奇跡で。
何倍も何倍も努力してここにこうして立っている彼女は凄いなって。まるで夢を見ているようだなって。
この後、組体操２回、最後にリレーの練習が行われました。
組み体操は、まだみんなもできていない状態。泣いている場合じゃ無く、いっちの体のサイズがお友達と合わなかったり、力が無い為お友達が負担に感じないか・・・とかばかり気になってました。
補助の先生がつきっきりなので、いっちの心配は全く無いんですけれどね。落っこちたりもそれ程高くなければ、猫系なので全く問題無いし。
さて、最後はリレー。
これも、元気にそれなりに走れればいいし～って見ていたのですが。
いっち・・・
遅・・・
すんげぇ・・・遅・・・
まるで歩いているかのようなスピードで・・・けど、彼女にとっては必死な走りで・・・
瞬発力はあるのだけれど、距離を走るという事が難しいいっち。けれど、あきらめず最後まで走りました。
凄いよ～もう泣けて泣けて・・・
私的にはもう満足で。運動会なんてどうだっていいやなんだけど。
けど、これをパパに見せてあげたいなぁ・・・って思いました。
どうか、インフルさん幼稚園には入ってこないで！って感じです。
さて、リレーを終えて戻ってきた子ども達。リレーの順位は６組中５番目・・・
『いっちゃんママ、昨日はね２位だったんだよっ！けど、今日はダメだったよ～・・』と。
やっぱり・・・いっちだよなぁ・・・これは間違い無くいっちが足を引っ張ってる・・・
けどね。クラスの子達は、いっちが遅いからとか、早く走れとか・・・いっちを責める事は今までも無いし、きっとこれからも無いと思います。
障害のある子が当たり前にいる幼稚園で過ごす子ども達。誰しもが同じで無く、走れない子、見えないこ、色々な子がいてその子なりに努力している事がきちんとわかるように育っていくんですね。
その気持ち、大人になっても持ち続けて欲しいなぁ・・・
20:11
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トラックバック(0)2009年09月28日(月)
■ 不安定ですが ■
ずっとだらだらだった鼻水がようやく止まり。
目覚めてからは調子が良さそうだったので、これで抜け出せた～！
・・・なんて思っていたのですが。
朝、８時半過ぎぐらいから動かなくなり、そのまま眠ってしまいました。
まるで、授業中に居眠りしている学生のように、机に伏せてそのままウトウトと。しばらくしてその姿勢に耐えられなくなったのか横になって。
風邪で体力を消耗し、夜中には無呼吸も起したりしているので疲れもあるのだと思います。
やっぱり本調子じゃ無いんだろうなぁ～ってキッチンで仕事しながら眺めてたら、時々怪しげな音が・・・
２時間経って起きた頃には、『ぐるぢい～！』と。右側がギュウギュウしてしまってました。吸入をして、念のため病院ダッシュできるように準備。
ステートをあてないでも結構な音だったので心配しましたが、幸い夕方には大分落ち着き。良いとは言えないけれど、よくある状態ってとこまでになりました。
現在は、吸引するとつぶつぶぞろぞろ引ける感じといいましょうか。マニアックな表現ですね(^。^)ゞまぁ、引けるので安心です。
本人は、沢山眠った事と風邪も治ってきた事によりご機嫌です。時々、『ママ～急いで吸引～！』と、痰が出せずに超焦って駆けつけますが、結構大げさです(^。^)ゞ
昨日、幼稚園の先生から電話があり。一応、インフルが幼稚園では終息との事。
なので、今夜様子をみて大丈夫そうならば、明日から復活です！
１０月１０日が運動会。本番の時にインフルがどうなっているかはわかりませんが、今年度まともに練習していないいっち。運動会の『う』の字も無い状態です。本人運動会があるってわかって無いと思う。
去年は、お遊戯を楽しそうに踊ったり、リレーも先生と一緒に走ったりと頑張って練習していて。家でお遊戯の歌（スティッチでした）を私が歌えば、いっちは踊るというところまでやっていて。本当に本当に楽しそうで。
残念な事に当日はイレウスや肺炎球菌の数値の上昇、血糖値の上昇・・・なんて摩訶不思議な状態で入院でしたが。
けど、練習で雰囲気だけでも体験できたし、クラスのお友達と一緒に取り組めたのが去年はとても良かったと思っています。
今年はそれがまだできていない・・・
年長になってから入院でのお休みも何度か重なり、その後はインフルで・・・
勿論、体の事なので仕方の無い事なのですが、雰囲気だけでも、練習だけでもさせてあげたいなぁ～って思ってます。注意しながら・・・。
当日出られなくてもいいんです。勿論出られるに越した事はありませんが。
みんなのように上手に踊ったり、しっかりと組み体操したり、きちんと走れなかったりだけれど、それでもいっちが楽しくお友達と何かに取り組むという経験をさせてあげたいなと、ただそれだけを思います。
上の写真が寝始め。下は寝起きでアクエリアス中のいっちです。
スポドリ大好きっ子。此処最近のお気に入りはスポベジで、その次がダカラなのですが、アクエリが一番安いのでそればかりにされてます(^。^)ゞ
2009年09月26日(土)
■ ひさしぶりに ■
昨日からちょっとおかしい？って思っていたら、夜に久しぶりに吸引が続き・・・
朝にはキラリと光る怪しい液体が鼻にーーー！
いっちさん、久しぶりに風邪をひいてしまったようです。タイミングからいうと通院で貰ってきてしまったかな？といったところ。
いっちさんの超苦手な鼻風邪。３歳ぐらいまでは、鼻水が出たその日には肺炎となり入院なんて事ばかりでした。
けれど、気管を拡張してカニューレがやや太くされた事により、肺炎は一気に減りました。
今回も乗り越えてくれると思いますが・・・乗り越えてくれと願っています。
お昼前後に熱がやや上がりましたが、今のところは凄い呼吸の音だけれど元気ではあります。あまり暴れるとそのまま喘息を誘発するのでおしとやかにしてもらいたいのですが。昨日からお腹もどんどん張ってきてるし。
けれど・・・残念な事に元気な病人で・・・夜が怖いなぁ・・・
2009年09月25日(金)
■ 話が通じない ■
昨日、病院の帰りに薬局へ。
処方を貰って直ぐＦＡＸ、その後ＳＴの待ち時間なんかもあったから、受け取りに行くまで２時間以上あったと思う。
まぁ、それでも薬は多いので、すべてできあがってはいないかも。けれど、消毒液だけは足りなくなっててチビチビ使っている状態なので、今日持って帰ろうと寄りました。
夕方なので、調剤薬局には誰もいませんでした。大抵午前中に診察してその足で薬を受け取りに来る人が多いので、この時間は空いています。感染を非常に気にしている病児ちゃんにとっては助かる時間ですね。
しかし・・・薬はある程度しかできていない。しかも、消毒液も届くまであと３０分はかかると・・・
？？？
この調剤薬局は薬剤師がいっぱい。かなりの人たちに薬を処方しているような大きな調剤専門の薬局です。
初めてこの薬局に病院でＦＡＸを流してもらおうとお願いした時も、FAXを流す担当の方が、『大きい薬局だから結構薬は揃っていると思うし・・・きっと大丈夫だとは思うのだけれど・・・』と言っていたぐらいです。
けれど、初めての時にはやはり揃わず。まぁ、いっちの薬は特殊な薬も多いので、それは仕方の無い事だし・・・と、全然大らかに受け止めてました。
というのも、毎月必要であろう薬を教えてくださいと言われ、こまかぁーーーく薬剤師さんに聞き取りされたからです。これだけしっかり体制を整えてくれるのならば、きっとこれからは大丈夫であろうと。
病院の帰りにそのまま寄れて、重いものも一気に持って帰れて・・・これは楽チン♪そう思ってました。
まぁ、その後も薬の詰め方で遅かったりとか、量の調節が聞かず詰めなおして遅れたとか。それでも受け取りの楽さから仕方ないしなぁ～と妥協していたのだけれど。
しかし・・・今回の・・・薬詰めの作業が終わらないのは仕方ないとして、消毒液が準備されていないって何？すっごい不信感・・・あの聞き取りは何だったの？って。
吸引器をかかえ、いっちを強引に歩かせながらの道のり・・・そう簡単に『まだ届いてない』なんて言わないでよ！ってついイライラしちゃいます。
今日、午前中に再び受け取りに。
薬局内は超混雑です。恐ろしいので隅っこでいっちを抱っこして待ちます。こんな中うろちょろされたらたまんない。
５分程待ち、当たり前のように薬の説明をされます。で、当たり前のように『では、お大事に・・・』みたいに言われそうになったので、少し質問を。このまま黙って帰ったら超いらいらしちゃいそうだし。
『毎回、消毒液は取り寄せるのを待たなければならないんですか？』と。
担当した姉ちゃん、まるで待たせるのが当たり前かのような事を言います。ちなみに、今回待たされ翌日に回された事に対しての謝罪はひとつもありません。
『最初に毎月必要な薬を聞かれ、用意してくれている事になっているはずですが。それでもこうして時間がかかるのですか？』
と聞いても、薬を詰めるのに時間がかかる・・・とかわけわからない事を言い続けます。
しまいには、
『毎月必要だとお約束してくれないと、薬を置いておけません。〇〇さんしかこの薬は使わないので。』
・・・唖然・・・
『だ・か・ら、最初に必要だってお話してあるのに、それでも用意しておいてくれないんですか？消毒液を？』
と言っても、
『お約束していただかないと！』
このやり取りが永遠に続きます・・・
『わかりました。これでは必要な薬が必要な時に手に入らない場合がでてしまうので、お約束は考えさせてもらいます！』
と、薬局を後にしました。
なんか・・・私おかしい事言ってるかしら・・・？
このところ、いっちと二人でひっきーなせいで頭おかしくなっちゃってるかしら？
頭が硬くなっちゃってるのかしら？
いやいや、昨日すっぴんだったせい？あっ、関係無しか。
午後にパパから電話。これこれしかじか・・・と流れを話したところ、やっぱりその薬局はやめたほうがいいよって事になりました。ちなみに、対応や薬の準備の遅さから、少し前からパパは変える方に賛成。話はあっさりとまとまりました。
いっちさん、薬はすべて手帳からになるのですが、かなり大量なのでかなりの金額が国から薬局に流れます。そのお金をそんな薬局に流すのはどうも納得いきませんからね。
あぁ～違う薬局かぁ～どうするかぁ～・・・
なんて思ってたら、夕方その薬局から電話が。
担当した人より上の人のようで・・・
『薬は当日出来上がらないとダメなのでしょうか・・・』
と、しょっぱなそんな事を言われました・・・┐(-。ー;)┌
ため息しか出ませんね。
で、薬はそのときによって急いで必要だったり、大丈夫だったり、余裕をみていてもおこりうる事です。ただ、今回の事は、『準備しておきます』と言われていた消毒液なのに準備されておらず、謝罪どころか、『お約束していただかないと。〇〇さんしか使わない薬なので準備できません。』と言われた事を言いました。
対応した姉ちゃんとは違い、話は通じる人だったようで。電話口で謝罪され、これからはこのような事が無いように・・・とかあれこれマニュアル通りっぽい事をつらつら言っていました。けど、当たり前のマニュアル謝罪なんてむかつくだけなんだってば！
『体に入るお薬の事なので、こういう対応だと信用できませんし、そちらでは対応が無理だと思うのでもうお願いはしません。安心してください。』
と、丁寧にお返事させてもらいました。
『何かありましたら、これからもきちんと対応させていただきますので・・・』
まだそんな事言うのかいっ！
あぁ～あぁ～ふざけたお仕事の仕方だ┐(-。ー;)┌
2009年09月24日(木)
■ 終わってるなぁ・・・ ■
連休が明け、今日から幼稚園ですが。
連休中インフルがどのようになっているのかわからないので、今日明日は様子を見るという事でお休みです。
広がってる可能性もあるし・・・休みになる事で幼稚園では終息に向かっているかもしれない・・・今日明日でどうなるかですね。
さて、今日は通院日です。
髪の毛をバッサリとカットした先生、いっちは挨拶もそこそこに髪の毛チェックしてました(^。^)ゞ
カニューレは先週よりはましですが・・・ってとこです。全体的に黒い汚れ～といったところ。頑張って息してるんだもん、仕方ないね。
さて、今日は幼稚園をお休みしてパワーが残っているので、久しぶりにＳＴに寄りました。訓練とまではいかないけれど、現在の様子を診てもらう為。
いっちはおふざけばかりでしたが、慣れてくれば頑張れそうな感じだったのでしょうか。先生も、『子どもだから直ぐ覚えるから～』と前向きな感じで。
そして、とうとう来週から外来後に訓練の予約が入りましたー！
こうして訓練を受ける事により、彼女が『言葉』という事をどんどん意識してくれればと思います。
知的な遅れはあっても、いっちはよ～く理解できてしまっていて、鼻をかむ真似をする時など、自分は鼻にティッシュを当てず、必ず気切孔にティッシュを当てます。咳をする真似とかも、口では無く気切孔を押さえて。
せめて真似だけでも口や鼻を使って欲しいのだけれど・・・そんな考えは全く無いのです。人の鼻は自分の気切孔・・・そのように決まりきっていて。
ならば、せめてティッシュに痰を出せたり、咳こめたりできればいいんですが・・・力不足でできませぬ┐(-。ー;)┌
此処最近、口の形など意識させるようにはしているのですが。親子の時間ややり方だけではなかなか難しいのでね。本職に助けを求めようと思います(^。^)ゞ
ところで、タイトルの『終わってるなぁ・・・』ですが。
病院へ行こうと、いっちとテクテクとバス停まで。
此処最近歩こうとしないいっち。しんどいのはわかるけれど・・・今日は幼稚園休んでいるんだし、少し運動をと頑張って歩かせてて。
もう直ぐバス停。ようやく見えてきたよ～あとちょっとだよぉ～なんて青っ白いいっちに声をかけながら、
『いやぁ～今日は久しぶりに暑いなぁ・・・』なんて、手を額に・・・
『あれっ？何か違う？』
あぁぁぁぁーーーーー！！！！！化粧してないーーーーー！！！
犯罪だ・・・ノーメイクで駅前を歩くなんて罪を犯してしまった・・・ごめんなさい・・・
しかも、化粧してないって事をそれまで気がつかないなんて・・・終わってる・・・終わってるよ・・・
女子のくせに・・・出かける前ぐらい鏡みろよ(-。-、)
2009年09月22日(火)
■ ６歳になった子どもたちへ ■
トップページにありますが、１０月３１日「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」が千葉県で行われます。
千葉在住のはるちゃんママさんがＢＢＳにて教えてくださいました。
詳しくは、トップページの「気管切開の子どもの学校生活を考える講演会」から開いて読んでいただけたらと思います。
はるちゃんママさんと電話で色々話しました。
今回は千葉でのことですし、知的や身体にはからみませんが、まずは此処からどんどん扉が開けていくといいですねと。
いっちの事もいっぱい書きたいのですが、今日はまず紹介したい文章をここに書かせてもらいます。今回、この講演会に関わる親子を応援してくださっている方が、この文章を書いてくださったそうです。
自分では上手くあらわせない自分の気持ち書かれているようでした。涙が止まりませんでした。
ＢＢＳではいずれ消えてしまうので、文章を書いた方に了解を得てここに書かせてもらう事にしました。
・・・・・
６歳になったこの子へ
生まれたときから闘う日々だった。
生まれたその日から、
この子は、生きるために闘う日々を生き抜いてきた。
生まれてすぐから病気と闘い、
止まりかけた呼吸と闘い、
止まりかけた心臓を自分で励まし、
生きるために、喉を切り、
生きるために、管を入れた。
母親に抱かれて眠れる日まで、長い時間、
長い年月をこの子は病室の中で待った。
待って、がんばった。
がんばって、生き延びて、
ようやくお母さんの待つ家に帰ることができたとき、
この子は１歳半になっていた。
お母さんとお父さんの待つ家に、兄姉の待つ家に、
長い長い時間をかけて帰ってきた。
やっと、ふつうの子どもに戻れた日。
命がけで取り戻したふつうの親子の毎日。
ふつうの子どもの日々。
命と引き替えに、傷ついた身体。
生きるために、身体に入れたチューブ。
そのために、我慢しなければならないこともいっぱいある。
制限させられることがいくつもある。
でも、病院の子から、お父さんとお母さんのふつうの子どもになって戻ってきた。
やっとふつうの子どもになって、いっぱい甘えて、いっぱい遊んで、大きくなった。
保育園に行くようになって、友だちもいっぱいできた。
はじめは、身体のこと、喉のこと、チューブのこと、
珍しそうにみていた友だちも、
そのうち、それが当たり前のことになり、ただの日常になった。
保育園の中では、看護師さんが吸引をしてくれるから、お母さんも安心だった。
そして、とうとうこの子が、６歳の誕生日を生きて迎える。
来春には、保育園の友だちと一緒に、
１年生になるのを、何より楽しみにしている。
けれども、今の「学校」はこの子に向かって、
あなたは「医療的ケアが必要な子」だから、
みんなと一緒の学級ではなく、「特別」な学級に行きなさいという。
でも、この子は「医療的ケアが必要な子」じゃなくて、
「医療的ケアが必要なただのふつうの子ども」だ。
この子一人を、特別な教室で、「手厚い」教育をしてくれるより、
保育園と同じ、みんなと一緒にいるために「必要な配慮」をしてほしい。
「できることと、できないことがあります」
どこの教育委員会の人も、同じ言葉を口にする。
でも、私たちが求めているのは難しいことではない。
「保育園でできることは、小学校でもできるでしょう。」
ただ、それだけのこと。
教育委員会の人は言う。
「学校は保育園と違って、看護士さんはいません。
だから、自分で自分の「医療的ケア」ができるようにしてください。
入学までに、自分のことは自分でできるようにしてください。」
６歳の子どもに、大の大人たちがそう要求する。
わたしたちは、この子に、
これ以上、「がんばれ」とは言わない。
これまで誰よりもがんばって生きてきたこの子に、
ただ、みんなと一緒に一年生になりたいと願うだけの子どもに、
これ以上、「がんばれ」とは言わない。
この子は、生まれてすぐから、母親に抱かれて眠れる日まで、
１年半も待ちながら病気と闘ってきた。
止まりかけた呼吸と闘い、止まりかけた心臓を自分で励まし、
生きるために、喉を切り、生きるために、管を入れた。
その6歳の子どもに向かって、今の学校は、
「自分のことは自分でできるようにしなさい。
それができたら、みんなと同じ学校に入れてあげる。
できないなら、お母さんと一緒に来なさい」という。
この子は、自分にできるせいいっぱいのがんばりを、
立派に闘いきって、今ここにいる。
誰もが、生まれてすぐに母親の胸に抱かれて過ごす赤ちゃんの日々を、
ひとりで受けとめ、闘った。
その子が6歳になって、学校に行く。
そこでもまた、闘いの後に残った生きるためのケアを、
この子ひとりに背負えという。
そんな言葉を誰が言えるものか。
６歳の子どもに、一人で背負えと、
そんなことを誰が言えるか。
私たちは誰も、その荷を背負って生きてはこなかった。
その荷は、母親が、家族が、学校や地域の大人たちが、支え持ってくれたものだ。
私たちはその中で見守られ育ち、今日まで生きてこれた。
だから、その荷は、私たち大人が、
ひとりの子どもに背負わせていい重荷ではない。
この子は、すでに背負いきれないほどの荷物を、
生まれたときから誰よりも堂々と受けとめ担ってきた。
私たちは、この子に伝えたい。
「あなたに必要なケアは、私たち大人がちゃんと見守るから、安心して学校においで。」
「新しい学校で、友だちをいっぱい作って、いっぱい遊んで、いっぱい勉強して、
あなたのやりたいことをいっぱい見つけていこうね。」
「私たち大人は、私たちにできることをせいいっぱいやって、
きみの学校生活を応援するよ」
私たちは、そう言いたい。そう言わなければならない。
そう言える学校と社会全体で、この子たちの苦労を受けとめることで、
これから先、この子が自分で引き受けていく苦労や困難に、立ち向かう支えになりたい。
この社会は信じられる温かい社会だと、この子に伝えたい。
私たちが、守らなければならないのは、
この子をみんなと分けて、「特別な教室」で守ることではない。
ただ、この子がみんなの中で、当たり前に生きていくのに必要な配慮をし、
この子がみんなと一緒に学校に行きたいという思いを大切にすることだ。
「保育園でできることは、小学校でもできるでしょう。」
・・・・・
一花もふつうの子どもです。
発達も遅いし体も小さく、心臓、呼吸、目・・・色々なところに障害があるけれど、ふつうの子どもです。
１歳までの危機を乗り越え、３歳の危機を乗り越え。どうにか生きてきました。３歳の時には毎晩電話の隣で眠りました。
『窒息死を待つ状態』とまで言われるような危機を乗り越えた一花。生きたからにはいっぱい普通の生活を楽しませてあげたいと、幼稚園に片っ端から電話をし、ようやく付き添いで了解を得られた幼稚園に通うようになりました。
看護師さんなどはもってのほか、この地域では付き添いでの幼稚園の入園さえも断られる事が多いのです。
勿論、簡単な事では無いと思います。けれど、それでいいのですか？
自分の子どもに向かって言えますか？
『あなたは病気だから皆と同じように学校にはいけないよ』って。
2009年09月21日(月)
■ 元気にしてます ■
シルバーウィークというのですね・・・なんだか全然しっくりきません。
秋の連休ってことでよろしいかと・・・
我が家は呑気な連休してます。
大和の骨董市とか高幡不動の骨董市とか、雑貨屋とかめぐって遊んでます(^-^)
あれこれ書きたい事、更新したい事などあるのですが。
実は母が恐怖の偏頭痛に襲われてまして・・・日中は大丈夫なのですが、夕方から歩くだけでズキズキと痛んでしまうような状態でして。
現在は、薬を飲んで効いたわずかな時間で書いています。
いっちさんは元気です。お腹は張りがちなので、絶好調とは言いがたいですが、喘息は落ち着いています。
少し前に疲れで無呼吸が出始めてたので、連休中はゆっくりね～と医師から言われていたのですが。やはりゆっくりが効いているのか、無呼吸も出る気配がしませんね。穏やかな連休です♪
写真は国分寺散歩中。
コーディネートはいっちさん。
最近、朝のお着替えが大変になりまして。あれダメこれダメとうるさいのです┐(-。ー;)┌
お互い妥協しあい、ギリギリ納得の行くラインでのチョイスになります。そんな選び方なので、あ～また同じ服だぁ・・・なんて事ばかり┐(-。ー;)┌
これからどんどんうるさくなるのでしょうねぇ～女の子ですね。
2009年09月17日(木)
■ 調子が悪いのよぉー！ ■
昨夜はカニューレを交換せず乗り越えました。
寝ているいっちを見ながら、交換してしまうか・・・したところで改善があるのか・・・
カニューレもそうだけれど喘息もあるぞ・・・う・・・ん・・・と悩みながらの一晩でした。
朝起きてからはいつもよりやや動きが少ないかな？と思っていたぐらいだったのだけれど、ど～んどん機嫌が悪くなり。
昨日から張り出したお腹もどんどん膨れてきて、いつもは全くじっとしていないいっちなのに、座布団に女の子座りしながらぼーーーっとしてました。
何か言いに来たかと思えば、吸引してとかいつ病院行くの？もう行こうよ！とかそればかり・・・
お昼ご飯は誤嚥ばかり・・・┐(-。ー;)┌
病院までの道のりは全て抱っこ。結局一歩も歩きませんでしたわ┐(-。ー;)┌
で、病院に着いたら安心したのか落ち着いて機嫌も戻りです。
気持ちの問題じゃね？ってキレたくなる母でしたよ(^。^)ゞ
といっても、交換したカニューレはかなりの汚れ。そりゃ辛かろうと思います。けれど、交換したのに唇の色は白っぽいまま・・・看護師さんに『吸引してぇ～！』の連続アピール・・・
カニューレを交換したらスッキリして楽になるんだわぁ～なんて期待していた彼女でしたが、あまりの期待はずれにガックリといった感じでした。ついでに採血もする事になり、もぉ～聞いて無いよ～！とご機嫌斜め。
先生には喉をチェックするライトを突き出し、『せんせ、喉、見て見て！調子が悪いのよ～！』と、口を開けてアピール。って、お嬢さん風邪じゃありませんから・・・
先生が『いっち、赤くないから大丈夫だよ～』って何度言っても納得せず。『舌を押さえてちゃんと見て！』って、何ていうんだろう・・・使い捨ての器具を使えと指示・・・頑固ちゃんなんだから┐(-。ー;)┌
さて、診察が終わり、帰ろうとすると・・・
『入院してくーーー！』と、娘さん病棟へ向かうエレベーターへとまっしぐら・・・
『今日は入院無しだよ～』というと、メソメソ泣き出す始末┐(-。ー;)┌
この１ヶ月以上ずっと調子が良かったからね。私からみるとこれっていつもの台風前でしょ？ぐらいの調子なのだけれど、彼女にとっては久しぶりで相当しんどさを感じてしまうらしいです。
結局帰りも抱っこ。あぁ・・・いっちの夏が終わったなぁ・・・
2009年09月16日(水)
■ 枕元にカニューレ ■
今日は療育でした。
相変わらずＳＴはそこそこ頑張り。
サインの練習から一歩進み、口の形や、唇を使って音を鳴らす練習などをしました。
口の形は舌が出ちゃうし、音を鳴らすのは多少頑張るのですが、歯ぎしりのほうが慣れているのでそちらばかりでてしまいます。
けれど、この歯ぎしりで頑張って伝えようとしていたので仕方ない事です。歯ぎしりで発音もし、口を鳴らして発音をし・・・両方できればいいことですから。
先生が言うには、歯ぎしりのほうが体内で響くので、本人も楽しいのだそうです。まぁ気長にやりましょう。
保育はホールでマットなどを使って遊びました。いっちさん大好きな課題なのでノリノリ♪まぁ、幼稚園の分までいっぱい遊びなさい！ってとこですかね(^-^)
さて、今日は午後にお友達と集まる予定。それまでいっちはホールでお友達と遊んでました。
知的クラスのＤくんとＡちゃん。二人といっちは自由時間などに良く遊ぶのですが、この３人は揃うと凄い激しい～のです。追いかけっこが始まりだすと大変。
いっちは超楽しいのですが、さすがに追いつけません。すっごぉ～く音の悪い呼吸音だけが響きます┐(-。ー;)┌
一瞬休んで、再び二人を追いかけ・・・唇の色は悪いが・・・止めようがありません・・・
ホールにたまたま居たＰＴの先生も、あれじゃ筋肉がつかないはずだよ～と。取り入れる酸素に余裕が無いので、全部頭に回っちゃうだけ。ポンプも遅いからまわるわきゃ～ないですよね、、、
二人が帰った後も。私が友達と話している間、リハビリに来るおにいちゃんおねえちゃんに遊んでもらい、やや激しさは減ったものの、そりゃぁ～体力の限界でしょ？って程の遊びっぷりでした。楽しいのに顔が真顔だし。
そうそう、ＰＴの先生にいっちの足の事を相談。
足の腱がやっぱり上がらない・・・上がる気配がしないけど矯正したほうが良いのかと。
遊ぶいっちの様子をみながら・・・あれ・・・強引な歩きだもんねぇ・・・成り立っちゃってるのが凄い事でもあるけど・・・と。どうやら人間が悪いほうへ進化？した状態のようです(^。^)ゞ
矯正といっても地道です。甲高の靴などにして、落ちている腱の部分に何かはめ込むといった感じ。
中敷などで出っ張りのあるものもありますが、そんな甘っちょろい状態では無く、やはり下に何かしこまないと・・・というとこです。
これが落ちているのは全くかまわなくて、走りが遅くてもジャンプが苦手でもそれ程きになりませんが。体が大きくなってきた時に痛みが出てくるかもしれないとの事でした。体重が増えてくると痛みがでるかもと。それは困る・・・
今でも、足首が二つできている状態で、もう一つはありえない部分でもあるので、靴があたって少し赤くなったりしているんですよね。靴擦れまでは行かないけれど・・・これで体重増えたらこれも今以上に負担になる可能性が高い。
う～ん・・・やはり今のうちに矯正してあげなくちゃな。
さて、久しぶりにお友達に愚痴を聞いてもらい、少しすっきりな母。
けれど・・・カニューレ限界～！で少しもすっきりしていないいっち(^。^)ゞ
カニューレだけのせいでは無く、微妙に喘息も入ってて・・・本人もどちらか微妙で訴えがおかしいし。
寝る前に交換してしまおうか・・・とも思ったのだけれど、明日病院の日だしなぁ・・・と思っていたら、遊びつかれて速攻で眠ってしまったのでそのまま様子をみてます。
今夜は枕元にカニューレ置いてです。いやだなぁ・・・夜中交換は避けたいなぁ・・・
2009年09月15日(火)
■ 逃げろ～ ■
幼稚園お休みしました。
昨日、違うクラスなのですが、日曜日にインフルを発症した子がいるという連絡が、幼稚園について直ぐにありました。
歩きコースの子なので直接の接触は無いし、園内では無く外部からとか、土曜日の感染かもしれない。少し様子を見て～・・・と思っていました。
夜になり、クラスのお友達ママからメール。幼稚園からの直接の情報では無いのだけれど、インフルにかかってしまった子のクラスでお休みが１０人程出ているそう。
１０人のお休みの原因がインフルと決まったわけじゃ無いし、大げさにしてしまうのも良くないけれど。いっちゃん家には早めに教えておいたほうがいいと思って・・・と連絡をくれました。ありがたい・・・
夜帰宅したパパに相談。
家族会議の結果・・・
『まっ、インフル出た段階でお休みっしょ』という事でお休みにしました。
直接の接触は無いのだけれど、現在運動会の合同練習が多く。そのクラスといっちのクラスは、いつも園庭への出入りが一緒、足や手を洗う場所も一緒・・・結構密着度が高いのです。
新型だと広がりは早いので、今日お休みし、明日は療育でお休み・・・この二日間で広がりが無いようならば、木曜日金曜日にはまた復活できるかなぁ～と思ってました。
知ってか知らずか・・・
夜中に久しぶりに呼吸をしばらく止めてしまったいっちさん・・・
アンビューで一瞬復活したのに、寝るというので直ぐ横にしたらまた止まり・・・
きっついなぁ・・・疲れてたのかもなぁ・・・
今朝起きてからは元気。しかし、久しぶりに呼吸の音がやや悪い・・・カニューレ自体の音も悪いのだけれど、右側もやや悪いなぁ・・・天気悪いからかなぁ・・・
久しぶりに吸入を追加して対応してました。
午後になり、園から帰ってきたお友達・・・お迎えのママから情報が・・・
インフルが出たクラスが午後より学級閉鎖となったそう。
あぁ・・・行かなくて正解だった・・・
夕方には幼稚園の先生から電話・・・
どうやらもう一クラスでも感染者がでているようで、そのクラスもいっちのクラスと関わりがあるクラス・・・
どうやら凄い勢いで広がる可能性がでてきたようです。
遅かったぐらいなんですけどね。近隣の学校や園では閉鎖なんて話もいっぱいあったのに、いっちが通う幼稚園では夏休み中にはあったけれど、それ以降は出てなかったので。
マンモス園なのでもっと早く広がっても全然おかしくなかったと思う。いよいよだねぇ・・・遅かったねぇ・・・早くどっか行って～！という感じです。
このままだと運動会の問題もでてきてしまいそう。まぁ、どちらにしてもいっちさんはしばらくお休みとなります・・・一人学級閉鎖です、、、
ちなみに、写真は倒れているわけではありません。
昨日の無呼吸発作で良く眠れていなかったのでしょう、お昼の後にぼんやりしているなぁ～と思ったら、倒れこむようにこんなところで眠ってました。
お休みして正解だったね。
2009年09月14日(月)
■ かっこいいやつ ■
いっちさん、年長になってからＢＦができました。Ｔちゃんと言います。
ＢＦといっても、いっちにとっては超遊んでくれる仲良しといった感じ。ふざけあったり、追いかけっこしたり、いっちを抱っこしてたり・・・やんちゃな遊びも結構したりしてます。
遊ぶのもそうだけれど、いっちが行う事全てのフォローをしてくれようとします。とにかく心配だし、気になるしってとこなのでしょう。
前に折り紙で人形か何か折って、それに顔を描くという事をクラスで行ったのだけれど。先生に促されながら、もたもたとようやく折り紙を折り、さて顔を・・・といっちがもたもたしていたら・・・
『もう我慢できないーーー！』と、いっちの折り紙の人形を奪い、いっちの代わりに顔を描いてしまうぐらい、Ｔちゃんはいっちがやる事何でも気になってしまうのです。
その前にもＴちゃんが手を出そうとするのを、補助の先生が『いっちゃんが作るから～』と、何度も制していたようなのですが・・・あまりのできなさに我慢できなかったのでしょうね(^。^)ゞ
お支度の時もそう。いっちが一人遅れていると、いっちがやるから置いておいていよといくら言っても、我慢できずにお支度の手伝いをしてしまうのです。
けど、先生が、『Ｔちゃんいっちの事好きなんでしょ～』って言おうものならば、『違う！』と怒ります。けど、他の友達がいっちと遊ぼうものなら、絶対に許せないようで一目散にいっちのところへときます。
さて、そんな可愛いＢＦがいながらも、罪な女・・・
いっちは年中時代から一緒だった、Ｒ君が好みなのです・・・
Ｒくんとは、クラスで一番やんちゃな男です。いや、学年で一番かも・・・おふざけも多いし、やんちゃで毎日のように先生に怒られて・・・
けれど、先生や保護者達は皆知っています。
彼は毎日のように友達と喧嘩はするし、毎日のように先生に何度も怒られるような事ばかり。気が強くて泣き虫で、本当に本当に絵に描いたようなやんちゃな男だけれど・・・
すっごいいいやつだって。
Ｒくんは、いっちに対してとても優しいんです。
何かやっている時、邪魔だなぁ～っていう時でも、いっちに対しては絶対に嫌な顔をしません。
超やんちゃなので、さすがに外で一緒に遊んだりは少ないですが、教室内では時々ふざけていっちをかまったり、もしくはいっちがＲくんの近くに行って遊ぼうとしたりしています。
先週の事。
先週は久しぶりの通園で、いっちは身も心も疲れていました。外遊びならば好きなので大丈夫なのですが、教室で大人しく課題を行う事ができない。まぁ、疲れてなくてもなかなかできないいっちではありますが・・・それでも、いつも以上にできてませんでした・・・いたずらばかりしてて・・・
で、何かの箱をしゃがみながらズルズルと押して遊んでいて。何かで使う箱なのか、『いっちダメだよ～』って何人かの男の子が優しく注意していたのだけれど、それでも止めないいっちに対して、Ｓ君がいっちを軽く叩いて注意しました。
Ｓ君にとっては弟に注意する感覚だったのだと思います。ぶったぶたれたぐらいは良くある事ですし、兄弟がいたら日常的にある事。それ程私は気にしません・・・強い子なので泣く事もありませんしね。
けれど、先生からしたらそれは注意しなければならない事。補助のベテラン先生が、優しく『ぶっちゃいけないのよ。』って注意しました。
そんな時、Ｒくんが椅子から立ち上がりました。
『おい、Ｓ！一花はなぁ～しゃべれないんだぞ！ぶっちゃ可愛そうじゃないか！ちゃんと口で注意してやんなきゃダメだろっ！』
王子・・・かっこよすぎますってば・・・
さて、そんなかっこいいやつなＲくんでありますが、今日も朝から帰りまで何度先生から注意されていた事でしょう・・・
帰りの会の時に、『Ｒくん今日は何回目？・・・』など、〆の注意をされていまして(^。^)ゞ
あららぁ・・・またＲくん怒られちゃってるなぁ・・・と見ていたら、いっちがＲくんのそばへ。
怒られてうなだれているＲくん、いくらいっちでもそんな時にちょっかいだしたら嫌がるからやめて欲しいなぁ・・・と、心の中でいっちに言いかけていたのですが・・・
うなだれたＲくんの顔を覗き込むいっち。すると、Ｒくんがいっちを見て・・・
『ニコッ(^-^)』そして、頭をナデナデ～王子～！王子スマイル最高～！
どんな時でも優しさを忘れない。
かっこいいやつだなぁ～大好きだ。
帰りに教室を出る前、クラスの中をうろちょろし始めたいっち。どうやらＲくんを探しているらしい。
補助の先生が、『いっちゃん、Ｒくんあっちだよ』と言うと、急いでいって『バイバイ』とハイタッチ♪ご機嫌に教室を後にしました・・・
罪な女だなぁ～近くにいたＴちゃんにもきちんと挨拶しようぜぇ～
2009年09月13日(日)
■ 社長がんばれ ■
先日購入しました。
『心電図モニタリング超かんたん』という本です。大阪医大の教授が書かれた本。
いっちの不思議波形は良くみているし、勿論、先生からいっちの洞房ブロックの説明はされていますが。素人さんなので先生から聞いた事まんまの事だけで、深い部分まではわからず。
ネットなどで波形を並べてあ～だこ～だ書かれた物を読んでも、やはり素人の私にはさわり程度しかつかめずでして。
読めないのも悔しいよなぁ～ってずっと思っていたところ・・・
先日本屋で遊んでたらパパがこんな本を発見しまして。これならばわかりやすそう！って購入してしまいました。
心臓の内部を社長～平社員に置き換えて説明されてます(^-^)
実は、ネットでもこの説明は見たことがあるのですが、やはり本で見るほうが良くわかる。
そして、波形の読み方を、おじさん（Ｐ波）→馬（ＱＲＳ波）→荷物（Ｔ波）に置き換えて説明されています。
これが超うける。大変な病気の事なので笑っちゃいけないのですが、馬が突然キリンになっちゃったり、おじさん来なかったり荷物に乗っちゃったり・・・つい笑ってしまうのです。
いっちさんの疾患は『洞房ブロック（洞停止）』です。
洞性徐脈（洞不全症候群）の一種で、変化が無い限りは経過をみているだけで大丈夫です。
しかし、心拍が４０とか３～４秒飛んだりするようならば医師にみてもらう必要があります。この症状が進むとペースメーカー対応となります。
で、いっちさんですが、眠ると心拍は４０台にはなります┐(-。ー;)┌
が、今のところはきちんと戻るし、倒れる事が無いので・・・まぁ・・・目眩とかは小さい子なのでわからないですが、今のところは経過を診ていて大丈夫だろうと言われています。年に１回はホルター検査をしてチェックしています。
私も低い数値にはとても慣れてしまっています。あっ、今日も低くていつも通り！とか思ったりしちゃっています。
病院で覚醒時に３０台になった頃はかなり朦朧としていたので、さすがに怖くて起し続けましたが・・・
ちなみに、この本のたとえで言いますと。
いっちの心臓は、社長さんが部下に指令しようとしますが、インターフォンが壊れて命令が行かなかった状態です。
こう書くとかえってわかり難いなぁ・・・
洞結節（社長）からの信号が途切れ、変わりに心房筋（秘書）が働きます。信号が再びつながれば復活という事だそうです。
インターフォンが一時的に壊れてしまっただけならば今のいっちのように元に直ぐ戻るのですが。社長が居眠りや病気をしてしまうと大変な事になります・・・。
とりあえず、頑張れ社長！と願うばかりです。
2009年09月11日(金)
■ 結構イケル♪ ■
６クラス合同で組み体操の練習でした。
７月にも行われたようなのですが、いっちさんはお休みしていたのでこれが始めての組体操の練習となります。
予定通り、いっちは列の一番後ろです。
さぁ～どうなる事やら・・・
って思ってましたが、結構イケました(^-^)
初めての練習なので、何で並ばなきゃならないの？といった感じで、時々列から抜け出したり砂遊びしちゃったりしちゃいましたが。笛の合図が鳴ると、お友達や先生の真似をして楽しそうに頑張ってました(^-^)
しゃちほこ、扇、ロケット、橋、東京タワー・・・それぐらいだっけかな？今日の練習では。不恰好でありながらも、東京タワー以外はこなせてました。
東京タワーが、下に二人、その二人の背中に一人が乗っかって立つというもの。いっちの列が下の役でして・・・これは到底無理。なので、いっちだけ別枠で、補助の先生の上に乗るといったスタイルになりそうです。
いっち、こういった遊びは結構好きなので、此処までならば覚えれば出来そうです。まだいくつかあるらしく・・・ここから難しくなりそうなので出来るかどうか不安ですが・・・
先生も、いっちゃん上手です！って言ってくれていますし、注意しながら極力参加させようとしてくださっているので、お任せしようと思ってます。
さて、おべんとうの後には、『ソーラン節』！運動会のお遊戯です。
これも結構イケます。安定感やソーラン節らしい迫力は全くありませんが(^。^)ゞ踊るのは初めてなのに、お友達の真似してはじけてました(^-^)ただ、はじけすぎて後半は倒れこんでましたが・・・┐(-。ー;)┌
今はまだ練習が始まったばかり。先生達もそれなりにゆるい？のですが。年長さんなのでねぇ・・・これから結構厳しくなっていくんですよねぇ・・・
去年も年長さんの練習を時々みたりしましたが・・・結構泣けるんですよねぇ・・・全く知らない子でも頑張ってる姿見ると泣けちゃう。ましてやクラスの子や知っているお友達だったりしたら・・・涙無くしては見られないかも・・・
なるべく見ないようにしようかな？けど・・・我慢できなくて見ちゃうだろうなぁ・・・
2009年09月10日(木)
■ 本音 ■
幼稚園復活３日目。彼女にとってはかなりハードです。身も心も。
何もできなくてもかまわない、まずは続けて通うという事がこの１週間の課題です。
彼女にとっての生活習慣のお勉強とでも言いましょうか・・・といっても体が第一なのでそこだけはかなり注意していますが。
今日は敬老の日に向け、おじいちゃんおばあちゃんへの手紙を書きました。といっても、いっちは心の疲れから全く取り組めず・・・好きに落書きだけしてさっさと終わりにしていました。今はそれで仕方ないと思ってます。気持ちに余裕がありませんから。
今週頑張って通い土日に休む。これで気持ちはリセットできるかな？って予想しています。１週間通えたという事で心の余裕が多少できてくる。そんな日を気長に待っていようと思います。
さて、朝、去年同じクラスだったお友達のＭママと会いました。
年長さんになると送りが門までになるので、歩きコースのお友達ママとこうして会う事は少ない現在。年中の時は朝挨拶を交わしたり、ちょっとだけでも会話できたりしたので、つながりは自然とできていたのですが。
さて、そんなＭママが・・
『この間さぁ～いっちゃんに泣かされちゃったよ～』と。何事？！って思ったら・・・
丸太をロープでくくったはしごみたいな吊り橋みたいなやつなんですが、その上をいっちが渡ろうとしていた事にまず驚いたそうで。歩くのがやっとだったいっちがあんな遊具に～って眺めていたら、いっちの足が途中で進まなくなってしまったようで。
一緒に遊んでいた女の子何人かが、いっちが渡れるようにと手を差し伸べていたらしいのですが、いっちはそれを身振りで断り。で、もう一人一緒に遊んでいた男の子（いっちのボーイフレンドかと思います(^。^)ゞ）が、いっちを抱っこして救出しようとしたらしいのです。
しかし、それもきちんと断り。お友達も、『自分で渡るんだね』と差し伸べた手を引っ込め、いっちが渡り終わるのを待っていたそう。
そのやり取りを見て、Ｍママは涙が止まらなかったらしい・・・あんなに成長して～って、今にも泣き出しそうに嬉しそうに話してくれました。そんな話されたら私が泣いてしまうよ・・・温かく見守っている人たちがいて嬉しい・・・。
その後しばらく色々話してて。本音の部分もお互い素直に話していました。
気管切開していてヨチヨチ歩きで・・・と、最初は戸惑い構えたと。で、病気で病気のせいで発達も遅れてて・・・この親子は大丈夫なのかなぁ・・・なんても思ったそう。
けどね、ふと気がついたそう。いっちゃんもきちんと成長していき、そして、子供がいっちゃんから色々な事を教えられて帰ってくると。
そして自分も。朝、なかなか言う事を聞かない子供をイライラしながらクラスまで送り、いっちに会うと、『私は何をやっているんだろう・・・』って気づかされると。五体満足でただそれだけで嬉しいと思っていた赤ちゃんだったのに、成長するにつれどんどん欲ばかりでてきて・・・自分の思い通りにしようとしてしまう。そんな自分に気がつくのだそう。
それは私も同じ。五体満足では無いけれど、生きていてくれるだけで良いと思いつつ、少しでも調子が良く外にいられると、あれもこれもと自分の思い通りに動かそうとしてしまう。
皆が出来ると家の子はなんで出来ないんだろう・・・とか思い、出来るようになる時期を落ち着いて待っている事が出来ない。み～んな育ち方は違うのにね。
障害がある無い関わらず、親ってそうなんですよね。
年長さんになった時、いっちのクラスには前のクラスの先生が引き継がれず、結構やんちゃな子達が揃いも揃って一緒のクラスになりました。それをＭママが知って・・・
『ねぇ、結構やんちゃな子が梅組に行ったけどさ。一花は大丈夫かな？』って、Ｍ君に聞いたら・・・
『一花はね、しっかりしてるから大丈夫。』って答えたそうです(^。^)ゞ
子供だから『しっかりしている』っていう表現になったのだと思うのだけれど、子供って子供通しの中で何かを感じ、一人の人間としてきちんと見ているんだなぁ～障害とかそんな事は考えず、素の部分をきちんと見ているんだなぁ～って思いました。
ＴＶドラマとかで気管切開する部分がでてきたりすると、『一花もこうだったの？』って聞くそうです。
そういうのも嬉しい。知ってくれた事できっと世界がまた違うと思うし、将来ふとした瞬間に、『あっ・・幼稚園の時こういう子がいたな・・・』って思い出してくれるといいなって思います。そして、一花と同じように病気を抱えた人に対し、優しくなってくれると嬉しい。
年中の時はそこまで考えなかったのだけれど。『いっちゃんと去年一緒のクラスで、この子は本当に良かった。いっちゃんがいる事で成長したんだ。』って年長になって気がついたそうです。
いっちもあたえてもらうだけでなく、人にきちんとあたえているんですよね。
障害をまんま話せるという人たちと知り合えた事。大変だけれど、母子で通うことで手に入れた大きな財産だと思います。幸せな事だなって思います。
さて、今日は幼稚園の後病院です～
■ 通院です ■
さすがに体が持たないので。幼稚園からはタクシーで病院に行きました。
タクシーに乗って１分足らずで夢の中・・・正解でしたね。
さて、幼稚園に通いだしましたので、カニューレはやっぱりばっちかったです。カニューレの汚れを取るのに今週は苦労したので予想はしていましたが。１日目でカニューレから凄い音してましたしねぇ・・・。
『おぉ～砂が引ける～～～！』とかありましたし。やばいですねぇ・・・怖いですねぇ・・・
さて、今日は小児科の先生に外科外来まで来てもらいました。前回の検査結果がでていたので。
といっても、まだ、う～ん・・・という状態です。白黒はっきりはできないというか。
良く書きますが、いっちの体は超がつくほど不思議ちゃんです。先生達が驚いて頭をかかえちゃう程不思議ちゃんです。
生まれてから直ぐに染色体の検査はしましたが通常の検査では答えは出ず、違う病院から専門の先生に来て貰い、二度程診て貰ったりもしてますがやはり答えはでず。
結果、出てくる疾患にその場その場で対応していくしか無いと言われここまできました。
私も生まれた当初はあれこれ調べましたが、その当時の病状ではわかるはずも無く。まぁ、わからないものはわからないのだから仕方が無いしと、全く気にしないで毎日過ごしてきました。そんなの考える間もなくあれこれ忙しいし。
けれど、成長に伴いあれこれ疾患が浮き彫りになってきて。まぁ～相変わらず不思議ちゃんだ事って思ってそれでも過ごしていたのですが、７月の入院の時、『？？？』って小児科の先生が思い当たる病気に気がついてしまったんです。その病気であるとするならば、治療法や生活の変更をしなくてはならない病気です。
ちなみに、今の小児科の先生はいっちがＮＩＣＵ時代から１～２歳の時にちらっと診てもらう事はあったのですが、その後３年間程海外に勉強に行っていまして。４月に帰ってきてからいっちの担当になってもらった先生です。
で、前回の入院で一つだけ大きい検査をしたのですが・・・書いたように白黒はっきりとはいきませんでした。
このまま検査を進めて・・・という話も今日ありましたが、とりあえず今回の検査で、急がなくてはいけないという事だけははっきりしたので、専門の先生と相談してからまたどうするかこちらに話をもってきてもらう事にしました。
検査漬けにはしたく無いので、それが本当に必要なのか見極めてからって思ってます。今後の治療が変わらないと予測されるのならば、負担をかけるだけになってしまうし。検査するとなると・・・別の病院でしばらく入院とかなってしまうらしいんですよねぇ・・・それは嫌だなぁ・・・と。
実は、７月にその話が出てからブルーな私でした。けれど、今回の検査でとりあえず緊急性は無いという事だけははっきりしたので、ようやく晴れ間が見えました。って、まだ白って決まったわけじゃないんですがね・・・
2009年09月09日(水)
■ 療育（ＳＴ～保育）
すっごく久しぶりの療育です。
ＳＴはとても良くお勉強しました。新しい教材にも直ぐに対応でき、身振りは直ぐに実践。
最近ようやく口を鳴らす事が少しできるようになったのですが、先生を真似て鳴らしたりもして。頑張ってましたね(^-^)
その後の保育は・・・
落ち着き無しでした┐(-。ー;)┌
というのも、一昨日から幼稚園に復活したばかり。いっちはこういう時いつも落ち着かなくなるのです。幼稚園で頑張りすぎてしまって療育園で爆発してしまう。
幸い、今日は以前担任だった先生がクラスに入ってくれたので、そんないっちの気持ちを直ぐに察知。今日は無理に閉じ込めては逆効果だから、教室の扉は開けておいてフリーにしてあげようと。気持ちの逃げ道をきちんと作っておいてあげようと。
いっちはそれで落ち着いたのか。時々廊下に出たりはありましたが、きちんと自分で戻ってきて課題に取り組んでいました。
逃げっぱなしでは無く、時々息抜きに出かける程度で呼べばきちんと戻ってくる。逃げっぱなしだった年中時代を思うと・・・成長したなぁ～って思います。
しかしまぁ～青い青い。
運動会の練習でカニューレがくたびれてしまっていて、走ろうものなら直ぐに青くなってしまいます。呼吸も直ぐに速くなり、苦しくて人工鼻をはずしてしまう。先週の金曜日に交換したばかりなのに・・・
明日がカニューレ交換・・・もうちょっとだ～頑張れ～
2009年09月08日(火)
■ 親睦会 ■
幼稚園のクラスの親睦会がありました。
屋外で行う予定でしたが、運動会の練習などで忙しい子供達なので、あまり時間に余裕が無く・・・余裕を持つ為教室で行われました。
丁度お弁当を食べている時に雨！セーフでしたね。
さて、親睦会。
ご存知のように私は普段付き添いの身。数々のお手伝いや親関係のイベント、役員関係には全て不参加になってしまいます。幼稚園の事はすべていっち優先、親の事で休ませる事はしたくないので。
なので、初めてお会いする人や話をする人なども沢山です。そんな慣れて無いところで無理しても良い事はありません。あくまで自然体で端っこにいようと心がけます。
いっちは障害がある子だけれどそれが当たり前。それが私にとっての一番の自然体です。
勿論、個性とくくれる程綺麗な事ではありません。けれど、それがいっちだしそんないっちが大好きなのでそれでいいんです。
といっても、出来ない事だらけだし・・・言う事聞かないし・・・イラッとはしますがね(^。^)ゞけど、親なんてそんなもんで。障害が無い子だって親をイラッとさせたりはあるでしょう。そんな事です。
幸い今のクラスは、年中の時から一緒のお友達が多いクラス（７人ぐらいいます）。ママ達もいっちの事をよ～く知っていてくれるし、勿論私の付き添いも当たり前のようにみていてくれているので、説明も言い訳も必要無くそのままでいられます。自然体のままで。
新しく一緒のクラスになった人たちでも、理解をしようとしてくれる人も増えてきています。
お世話係さんなどは特に気にかけてくれていて。運動会の親が作るグッズなども、『いっちゃんのは私達で作るから～』って言ってくれたり。
手仕事関係はＯＫな私なので、時間を見つけて作っているので大丈夫なのですが。気持ちがとても嬉しいです。
さて、親睦会が終わりママ達と雑談している時。子供達はリレーの練習でした。
相変わらず・・・いっち遅し・・というか、昨日の疲れが全くとれておらず、後半は走れなくなってました・・・あららぁ・・・
いっちの前後を走るお友達のママが、
『うち遅いから～どうしよう～』と。『大丈夫、その間が一花だからもっと遅いし』
『やばい～そこの流れズタズタだよね～』・・・と母達は笑ってました(^。^)ゞ
ちなみに、今日も梅組さんはビリでした・・・(^。^)ゞ
帰ってきた子供達が・・・
『一番がいい～一番になりたい～！』って言ってます。
『松組（一番のクラス）さんはいっぱい走って練習しているんだよ。みんなも頑張ったら勝てるかもよ～』って答えますが・・・『ごめんね、いっち足ひっぱってて・・・』とは、さすがに子供達には言えません・・・皆・・・ごめんね・・・いっちのぶんも宜しくね(^。^)ゞ
2009年09月07日(月)
■ 復活です ■
検査も無事に終わったので、今日から幼稚園復活です♪
昨日、『明日幼稚園に行くよ』と言ったら、
『・・・ほっほんと？ほんとにいいのっ？』と、いつもよりさらに目を大きく輝かせて固まっていたいっち。相当楽しみにしていたのだと思います(^-^)
しかし、先週で午前中保育が終わり・・・今日からお弁当。あまりに長かった夏休みとのギャップがありすぎて、母は気持ちばかり焦り体がついていけてませんでしたよ。
勿論いっちも。
いきなり一日保育だし、運動会の練習（しかも今日はリレー）は始まるしで大忙し。ふらついて真っ直ぐ歩けない、よろけて倒れる、微妙な段差で躓く・・・久しぶりにこんな状態のいっちを見ましたね。
早めに切り上げて教室で涼んだりとか先生がしてくれていましたが、砂がついて汚れているのか？と思った顔は洗っても殆ど変わらず、いっちの肌の色そのものでした・・・土っぽい色でちょっと怖かった。。。
リレーの練習は頑張りました♪運動会大丈夫そうです(^0^)ノ
先生がラインの内側を走って誘導してくれていたのですが、あと２回ぐらい練習したら一人でもいけるかもしれない。勿論、次々と他のクラスの子に抜かされてしまいますが・・・本人は楽しそうに一生懸命走ってました。ごめんね梅組さん(^。^)ゞ
帰りの園バスでは熟睡。といっても、今日は久しぶりの一日保育なので、他のお友達もかなり眠ってましたけどね。
さぁ～２学期はイベントがいっぱい。特に年長なのでぎっしりですね。いっぱい食べてもらって体力つけて、ちょっとした風邪には負けぬよう。インフルから上手に逃げられるよう・・・頑張りたいです。
ちなみに、明日は組み体操の練習。
補助の先生とどうしたら良いかあれこれ話していたのだけれど・・・
『いっちゃんが壊れちゃうといけないので・・・』
ヾ(∇^〃)キャハハハー壊れちゃうって
大笑いしそうになっちゃいました(^。^)ゞ
今のところ、一番後ろで大きい子ちゃんと組む予定。そして、できる部分だけ行う予定です。まぁ、できてもできなくてもです。参加できる、取り組もうとするだけで十分だと思ってます。
楽しく頑張ろう～いっち！
2009年09月05日(土)
■ お仕事終了 ■
予定より早く帰る事ができました～
検査項目が一つ先送りになり、そして、小児科の検査の一つを全麻下で気管支鏡の時に一緒にしてもらえたので、かなり短縮されたのです♪
気管ですが、前回からみたらかなり回復ですね(^-^)赤く炎症を起しているっぽい状態ではあるものの、前回できた肉芽もパッと見はわからない程になってました。できた部分を知っているからわかる～といった感じですね。
なので、前の狭窄部分と合わせ、２～３段うっすらと棚がある状態です。
しばらくはこの状態を維持。カニューレが詰まりやすくいっちにはちょっと足りない太さではあるけれど、仕方が無い事です。
しばらくは動かず成長を見て・・・その間に小児科事を進めて？済ませて？しまおうといったところです。丁度良かったのか・・・きっと今のうちにそっちの仕事しちゃいなさいって事なのでしょう。
いっちは負担を最小限にできたので、好調時の気管支鏡後とそれ程変わりませんでした。オペ室から上がってくると直ぐ覚醒、そこから夜まで結局起きてしまっていました。
小児科の検査がプラスされていたので、１時間程は横になって欲しい・・・との皆さんの願いも届かず・・・酸素嫌っ！モニター嫌っ！と怒って・・・まぁ・・・それもいつもと同じ(^。^)ゞ
顔色がやばいのでミスト伝いで酸素を流し、不思議の国のアリスのＤＶＤを観てご機嫌をとり～・・・(^。^)ゞ
けど、それ以外はとてもよい子でした。ルートも処置室に私が送らなくても看護師さんと一緒に行き。生憎漏れてしまったので直ぐ取り直したりがあったのだけれど、それでもとてもよい子に取らせてくれたそう。
付き添った看護師さんが、『大人かと思った・・・』って言うぐらい手を出してじっとしていたそうです。
オペ室に向かうのも、やや緊張した顔をするものの、『行ってきます！』と、きちんと手を振って向かいました。本当に強い子だなと思います。慣れすぎって話もありますが・・・
さて、小児外科お仕事はしばらくお休み。今回の結果により、小児科の方でお仕事（行うとしたら全麻下）が入るかもしれませんが、まぁ～その時はその時。しばらくはそんな事忘れて、幼稚園に通わせてあげたいなぁと思っています。運動会の練習も始まるし・・・って・・・今年は出られるのだろうか（去年は麻痺性イレウスで入院でした(-。-、)）・・・
2009年09月03日(木)
■ 出勤 ■
いっちさん、久しぶりのご出勤です。
１ヶ月半振りなので入院支度も久しぶり。いつも以上にもたもたしている母です。
いっちはカニューレが汚れてちょこっとだけ音が悪かったりもしますが、それ以外は好調です。入院も頑張るって言ってます。
全身麻酔や検査やら処置は嫌ですが入院はＯＫ。大好きな看護師さんや保母さんがいますからね～母は必要じゃ無いのです。助かりますがちょっと寂しくもあります。
気管支鏡はオペ室にて明日行われます。その他、小児科の検査はまだわかりません。
スムーズに行けばいつもと日数は変わらず、５日程度で帰れると思いますが・・・いっちも好調なのできっと崩れないでいてくれると思うし・・・そう願います。
では、午後より行ってきますー
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