ほんとにほんとにお久しぶりです＾＾　覚えていらっしゃいますか？　かなり前に書き込みしていましたが、ここ何ヶ月色々あって・・・　でもいっちの日記は見てました＾＾
いや～　検査の結果があまりに悪くて、信じられなく落ち込んだり、ほんと人生って辛いなと思ったここ何ヶ月です。
でも普通の時は元気に幼稚園に通ってます。いっちと同じで年長なので、お泊り保育も無事行ってきました。こういう子供にとっては貴重な体験ですよね！　看護師の先生と、その他先生にお任せして、私は付き添いせず行きましたが、私は心配で心配で・・でも本人は「楽しかった～♪」とけろっとしてました♪
あと就学問題ですが、私も市と話し合いの最中です。看護士を配置して普通学級に！！と要望していますが、どうなるか・・
やっぱり前例がないと、なかなか難しいみたいです。
なら前例作れ！！他に無駄遣いしてるところたくさんあるだろ！！よく考えろ～！！と言いたいところ、我慢しています！！　こういう子供達が小学校、中学校その先も安心して生活していけるようになればいいですね。
なんか自分のことばかりですみません・・　また書き込みしますね＾＾

またまたお疲れさまです〜。

幼稚園児くらいになると1日であちらこちらハシゴしますよね。
でもいったん、久々に調子が戻って来たようですし、楽しく夏休み過ごせそうですね。
これもお泊まり会効果でしょうか？
さて話は前後しますが、いったんの幼稚園、ちょ〜マンモス園なんですね。
うちのお兄の幼稚園は真逆の小規模な園。全園児で100人位なんです。ひとクラスの定員は20人。年少ひとクラス、年中・長各2クラスの計5クラス。
なので学年の枠を超えてみなさんお知り合いって感じなんです。
小規模の特性というか、先生たちも担任じゃなくても子供たちの顔と名前はもちろん、その家族まで覚えてくださるので、ウチの娘の通う療育園からも毎年、１〜2人は入園します。

が、ウチの娘はやはり無理(>_<)発達の遅れはもちろん、医療ケアの壁ですね。娘は吸引だけでなく、食事(未だに経管栄養)のこともあるし。
おまけに娘の代は療育からそこの幼稚園への希望者が少なくとも5人はいるので(中には肢体不自由児も)その時点で諦めモード。

健常児でも来年度の年少さんから入園は希望者だけで定員オーバーの状態だし。
話は変わりますが、いったんの療育園ではドクターの診察があるんですか？
娘の療育園ではドクターはたまぁに内科検診、歯科検診で来る程度なので。

娘は生まれた県内の大学病院で発達を、県内の小児医療センターにて気管切開・難聴を、そしてダブりますがトリチャーコリンズ症候群に詳しいドクターが都内の病院にいるので(もともと大学病院にいらした先生です)気管切開や難聴のことでまた都内の病院まで通ってます。

が、ウチの娘、いったんのように気管切開のこと、発達のこと、摂食のこと、就園・就学のことで丁寧に診ていただいた記憶が無いんです。　

全てにおいて流れ作業でチャチャッと5分〜10分で終わり。
何か病院も変えたほうがいいのかな…と思い始めてます。

ただ、トリチャーコリンズ症候群は5万人から7万人に１人と言われてるだけあって、症例が少ないので身動き出来ないのが現状です。

何かとても不安。

お久しぶりです～！
いったん、調子もどってきてよかったね…。
お泊り保育も体験できてすごい♪保育園はそんなの
ないからうらやましいよ～。

就学問題も着々と進んできたねぇ。
メイも就学に関して言葉の教室がある学校の見学に
行ったり、改めて発達の検査をしたりと忙しくなって
きたよ。
今年度から保育園の障害児保育からは外れているけどボーダーであることは今回の検査でも変わらずで、今は週１でSTの発音の訓練をうけているけど、それを小学校でどうするか（ことばの教室は通級だし）…、悩みどころ。
まぁ、根本的には元気に楽しく学校生活を送ってくれれば、それが一番なんだけどね（＾＾）

〇　トーマスさん　〇
お久しぶりです！勿論覚えてますよ(^-^)

検査の結果があまり良くなかったのですね。そっかぁ・・・なかなか難しいんですね。
けど、元気な時には無事に幼稚園に通われているんですねっ！良かった！
しかも、お泊り保育もお任せしてできたなんて凄いです。きっと良い経験をして大きく成長したと思います。そして、何よりママと一緒じゃなくても無事過ごせた事、凄く大きな事ですよね。良かった(^-^)

小学校問題にお互い入ってきましたね。
うんうん、前例が無いのだから・・・と言われたら先に進みませんよね。じゃぁ作ればいいじゃないって思いますよね。
うちの地域も看護師さんつけて～というのはとんでも無い話みたいなランクでして。養護学校で近年ようやく看護師さんが吸引できるようになったばかりなんですよ。おそおそですよね。

けれど、いずれは世の中が、医療的ケアがあっても地域の学校へ受け入れる～としなければならなくはなってくると思うのです。
少しずつにはなってしまうかもしれませんが、お互いお願いできる部分はきちんとお願いして声をあげて頑張りましょうね。それが少しでも早く認められるように。そして、なにより子供がケアの事を負担に思わず、安心して通える環境へ。

〇　ｍｏｃｏｍｏｃｏさん　〇
ありがとうございます。ようやく調子が戻ってきてほっとしてます(^-^)

そうそう、いっちの通う幼稚園は日本で１、２を争うようなマンモス園なのです。障害を持つ子もクラスに２～３人とあたりまえのようにいて、障害児の親のサークルやそれをフォローしてくれるサークルなどもあるぐらいなんです。
近くの園ですべて断られ、今の幼稚園の話はお友達関係から聞いていたのでずっと気にはなっていたのですが。先月まで住んでいたところからはいっちを連れながらだと帰るのに１時間半とかかかってしまって。吸引器を担ぎ～とか考えたら無理だろうと当時は思っていたんですけれどね。けれど、思い切って連絡を取り園長先生にお会いしてお話させてもらいました。

しかし、ｍｏｃｏｍｏｃｏさんのお兄ちゃんが通う園は定員が健常児ちゃんでさえあふれちゃっているんですね。う～・・・ん・・・それはよっぽど園長先生が強い意志を持って受け入れようと思ってくれない限りは難しそうですよね。

近場で他の園は無いかな？ほんの少し遠いけどとか。ダメもとでも問い合わせだけでもいっぱいしてみてくださいね。辛い言葉とか言われたりする場合もあるし、そう簡単な事では無いのだけれど。
けど、聞かずにあきらめるよりは聞いて断られたほうがスッキリするし。フルで通わなくても、週に１度とか園と取り決めて通われている子とかもいるので、道がまた違う形かもしれないけれど見つかるかもしれない。何か見つかるといいのだけれど・・・ごめんねぇ～こんな事しか言えなくて。

あと、療育園。うちも診察は通常は殆ど無いですよ。年に１回歯科検診とか耳鼻科とか希望者だけが受けたりするぐらいです。
いっちは病院通いをしているので、療育では殆ど受ける事が無いのですが、神経の先生にだけ１～２年に一度だけ診察というか話を聞いてもらったりしています。病状の事よりもこれからの療育面などの事が殆どですね。

就学や発達の事は療育の先生に聞いたりが殆どです。小児科などで発達はもうみてもらう余裕が無くて。で、先生が必要ならば療育の先生が診察を予約してくれるという流れになってます。

いっちは大学病院に通っているのですが、病院ではあくまで病気の事だけに今はなってますね。発達とかは一切みてもらっていないんです。
ただ、外科の先生が親身になってくれる先生で。つい甘えて色々話しちゃったりして、先生がじゃぁ～小児科やリハビリに連絡してみるね～とかしてくれているだけなんです。

娘さんの場合、もしかしたら症候群がわかる事で、先生もそれに関して詳しいという事もあり、流れ作業になってしまっている事もあるかもしれませんよね。けれど、わざわざ行って５分～１０分というのはちょっと不安かも。
いっちは、まだ病名が断定できないのですが、気管切開や発達だけで無く目や心臓やなど様々な障害がまだまだあって。次は何が起こるか予測がつきにくい部分があって。それで診察が異常に長くなったりしている部分も多いと思います。手探り状態というか。

ｍｏｃｏｍｏｃｏさんの娘さんの場合・・・やはり小児医療センターで気管切開と難聴と摂食かな？就園・就学は療育センターで。
で、あとは都内の先生に気管切開と難聴を定期的にみてもらって。
気管切開の状態が詳しくわからないのは、もしかしたら現段階である程度安定させたいとか安定しているとかなのかな？発声が十分できてきそうだからそれから今後考えるとか？
いずれにしろ、いっぱい話すのが一番かと思います。うるさい親だなぁ～と思われようが、やっぱり話したほうが安心するし、もしかしたらＤｒも話さなくてももうご両親はわかっているだろうから・・・とか、都内の先生に診てもらっているから大丈夫だろう・・・とか勝手におもっちゃっているところもあるかもしれませんしね。

あぁ・・・長くて読みにくくなっちゃってごめんなさい。
少しでもひらけてｍｏｃｏｍｏｃｏさんの不安が少なくなっていきますように！

〇　ｍｅｉママ　〇
お泊り保育、大変だったけれど良い経験になったよ～(^-^)
終わってからはほ～んと私もいっちも抜け殻状態だったけどね(^。^;;

言葉の教室がある学校を見学したりしているんだね。
３月ぐらいの説明会でそういうのがあるって初めて知ったよ。私が歳だから知らないだけかな？

いっちは病弱の枠でフォローを受けながらにする予定だよ。
けどさぁ・・・一番の問題は学校までの道のりを歩けるか？ってとこなんだよね。大人の足だと７分程度なんだけれど、今のところカバン無しでもまだそこまでは歩けない・・・３０分ぐらいかけて歩いて休んででどうにか歩けるのかな？ってとこで。
やっぱり自転車かなぁ～・・・電動アシスト買うしかないかなぁ・・・