2009年07月11日
■ 難しいよ ■
いっちさん、今日退院~!
と、言いたいとこっすが。今日個室からリカバリーに移動しました。
外見上はそれ程具合が悪いわけでは無く、いつも程激しくは無いけれど遊ぶ元気はあります。しゃべらないぐらいかな?
ただ、熱があって食欲にもむらがあるので補液プラスデカドロン(ステロイド)を入れたりしている程度です。
なので、念のため週末様子をみて、早ければ月曜日にでも退院となる・・・つもり。
外見上はね、元気。
中は酷かったです。
まずは、痰が酷くて映像がくもって全く見えない。そんなとこから始まりました。
これじゃぁ見えないからと、カニューレを交換してようやく中が見える。
見えた画像は。
赤くボッテボテの気管┐(-。ー;)┌
気管支喘息とは良く言いますが、いっちの場合その先は勿論気管支喘息ですが、これじゃぁ気管喘息だねです。それでも、前回ポーテックスに交換した直後からはかなり落ち着き、元気いっぱいだったので全然大丈夫かと思っていたのに。
で、思った通りです。肉芽が出来ていました。先端に。
一般的に出来るピョンと飛び出た肉芽とは違い、気道を満月とたとえると、それがかけてきた状態とでも言いましょうか。ようするにたちの悪い肉芽です。いっちの場合、以前の狭窄部分もそうですがこうした棚が刺激によりできてしまうのです。このまま進むと以前と同じように窒息してしまいます。
とりあえず、オペ室からはポーテックスの5.0mm→4.5mmにサイズダウンされて戻ってきました。
長さからいうと・・・以前の狭窄部分、今回できた棚の部分の間に先端があります。前後5mmの場所に棚がある。
が、ガーゼの浮き沈み、首の動きで前後5mmは当たり前に動きます。そして、下の部分に当たらないようにと注意していると、以前の部分を再び刺激しやすくなってしまう。
・・・・・
すっごくすっごく残念な事ですが。今朝、リカバリーに移動してからシャイリー4.5mmの新生児用に戻しました。再び、棚に一切当たらないような場所にカニューレの先端が置けるよう、短いタイプに。
2年以上かけて、ようやくいっちの体にあった呼吸に、そして、シャイリーで3日~5日程度で詰まってしまうような状態から抜け出す為。この二つを考え今回トライしましたが、やっぱりダメ。
オペ室から帰ってきてから、でしばらく様子を見てましたが。サイズダウンにより、一気に顔色ダウン・・・いっちも3週間5.0を入れていた楽さから、再び狭まった事による苦しさで、『ここ苦しい。吸引して。』が頻繁です。飲食開始の最初の1杯のお茶は、飲み終えるまでに3本もカテが必要でした。
シャイリーに戻してからも、やっぱりスッキリ感が得られずらしく。交換直後に先生に、『吸引して!』って5回ぐらいお願いしてました。
相変わらず難しい気管ちゃんです。
とりあえず、カニューレを本当は入れたくない気管なんですよね。
あまりに過敏だし、これ以上サイズアップも出来ずだし、入れている限りはカニューレの上の肉芽も無くなる事は無いからカニューレでしか呼吸できないし。
本当はね・・・いっちの肺パワーが強くなって肉芽をリークで持ち上げるとかできるようになるまで待つというのが一番良いのだけれど。したらサイズダウンしていくとか・・・けど、現在だとサイズが細ければ細いなりの呼吸になってしまうんですよね・・・残念な事に・・・。
でもって、サイズがあげられないとなると、成長や発達にも影響がでてきて。成長が遅れるとなかなかサイズの変更も効かないし。
一番は、レティナにして上の肉芽を押さえ、気道にチューブを入れない事。これが出来れば一番なのだけれど、問題は加湿と吸引、そして大きな問題の一つである無呼吸発作。
そして、もう一つの大変な問題、誤嚥です。
誤嚥しても吸引で引けちゃえば良いのだけれど、レティナの吸引は大変困難なので、引けなかったら以前のようにオペ室に入って洗浄・・・それ以降はまた酷いシナリオなので書けないです。
レティナの中に入れられるカニューレがあるといいよね。そんな無茶な話先生としてました。
前回のサイズアップで、映像上、サイズ計算上、全く問題が無いとみられてて。ばんざ~い!って大喜びして、ポーテックスのこのサイズが大丈夫ならば、経過をみてスピーチの内筒ありタイプも視野に入れられる・・・なんて話もしていたのにね。やっぱりやっぱり無理なんだわ。
『2~3日でもいい、詰まりそうになったならばお母さんが交換しちゃうのが一番いいかもねぇ』
オペ室から帰ってきた教授からの言葉でした。
この先どれぐらいこの状態が続くかわかりませんが、今のところそれしか方法は無さそうです。
しばらくやめていたリザベン開始。しばらくはあらゆるお薬で炎症が治まるよう頑張ります。
ちなみに、只今傷だらけのいっち。点滴のルートがなかなか取れず、とってもすぐダメになったり、テープで異常な程かぶれたり。
喘息症状が強い時って、肌も過敏になるらしく。元々テープかぶれがある子なのですが、今は小さな水ぶくれがあったり皮がむけてしまったりで超悲惨な状態です。我慢強いいっちさんですが、さすがにお風呂の時、『しみる~!』って、看護師さんに訴えてました。まっ、それでもめげずにお風呂入ってましたけどね。
では、少々伸びてしまって残念な結果ではありましたが。引きずっても良い事は全く起こらないので、現実を受け止め明るく乗り切ろうって思います。
熱はあっても本人元気ですしね。元気があればそれでOK!
いったんママ : 2009年07月11日 23:59
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コメント
そうだったんですね。なかなか呼吸器の病気はわからないものですね。
れいも7日から二日間検査入院していました。1歳半からはとても順調で私達家族の中では幼稚園に入るころには、心配なく良い結果が出ると思っていましたが、今回検査結果は良くありませんでした。あまりにも毎日普通に過ごせているので、私には受け入れたくない現実でしたが・・・
こればかりはしかたありませんね。でも退院して思ったのは、家族の笑顔でした。れいが良くなるのは先だとしても家族が普通の生活を楽しく笑顔で送れることがうれしいと・・・
もうすぐ夏休み。いったんが退院して落ち着いたら会いたいですね(^^)/
レイレイまま :
2009年07月12日 18:38
おとめも肉芽にはいつも泣かされてます・・呼吸器も軟化と肉芽に圧をかけるために装着しています。やっぱり先端と手術の縫合部にできやすく、大きくならないよう2週ごとに4.5と5.0の長さの違うカニューレを交代で入れてます。。今、おとめも調子が悪く・・肉芽が成長してるんじゃないかなとみています。本当難しいですよね。。頑張りましょう。。
おとめ母さん :
2009年07月12日 20:36
広がったものを狭めたら、そりゃつらいよね・・・(´Д`。)
でも肉芽が大きくなったら本当に恐ろしいし、何とか早く炎症が落ち着いてくれればいいんだけど。
喘息酷いときって、あらゆるアレルギー症状が強くなる気がする、確かに・・・
でも、しみてもお風呂入ってるいっち、えらい!
頑張ってるいっち見て ママも前向きになれるね。ステキです。
肉芽、頼むから大きくならないで!
はっしー :
2009年07月12日 23:30
○ レイレイまま ○
そっかぁ・・・レイちゃん、以前会った時でさえきちんと声もだせててだったから良好かと思っていたのに。ママもその結果を受け入れるのは辛かったよね。
ほんと、中はどうなってるかって外からじゃわからないものだよね。私も今回のいっちをみて、肉芽は出来てるかもと思ってたけれど、まさか気道全体があんなに酷くなっている状態とは思わなかったよ。本人も辛いのが当たり前になっているから尚更こちらは気がつかない。
夏休み集まりたい!落ち着いたら具体的に決めようね!
いったんママ :
2009年07月14日 09:07
○ おとめ母さん ○
おとめちゃん大丈夫?肉芽がいたずらしてるのかなぁ。
サイズ違いを交互に入れているんだね。マリリン?の提案?やるなぁ~マリリン。
いっちは、以前できてしまった狭窄を避ける為、サイズをダウンして長さを短いのにしたらそこにもまた棚が出来てとなってしまったので、今回も思い切ってきっぱり諦める事に(ノ_-、)
カニューレが入っている限りずっとまとわりつく問題なのだけれど。出来やすい子はほんと一つ先に進むのにも凄く困難だよね。
おとめちゃん上り調子になりますように。
もうそっちは夏だよね?あぁ~綺麗な海でも行きたいなぁ~
いったんママ :
2009年07月14日 09:22
○ はっしー ○
わずか0.?mmの事なのだけれどね。けど、小さい体にその率の変動はかなり大きなものみたいで。すぐに『苦しい』ってアピールされるよ。吸引し出すと『もっと!』のお願いが続いて。
外見上は元気に見えるのだけれどね。けど、普段のいっちとは全然違う。おしゃべりしないし唄わないし。きっと喉の調子が悪いんだわ~って感じ(^。^;;
はっしーもアレルギー症状強くなる?
いっちの主治医の先生って喘息もちなのだけれど、喘息でてる時ってそうだって言ってたよ。
さすがのいっちもね、ルートとるのはもう嫌!って怒り出した。はやくスッキリさせてあげたいのだけれどねぇ・・・昨夜またルート入れてだったよ(ノ_-、)
早ければ明日あたり退院になればなぁ~ってとこです。
頑張りますっ!
いったんママ :
2009年07月14日 09:31


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