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2009年07月23日(木)

■　あぁ、バタバタ　■

午前中、いつもの小児外科外来。

１１時からの予約だったので、１０時半頃に行きましたが・・・

そうだった・・・外来ってとんでもなく混むんだった。しかも夏休みの外科外来なんて超混みだ(>_<")
先生の通常の外来時間外に診察してもらっていたので、この混み感覚をすっかり忘れていた・・・毎週通院しているくせしてどこか抜けてる私・・・甘かったわ・・・

カニューレを交換し、診察し、あれやこれや予定を話し。修了したのが・・・

午後１４時１５分前！
・・・やばい・・・１４時から療育園で神経の先生の予約が！

タクシー飛び乗って５分過ぎに到着です。

さて、今回の小児神経ですが。診察というか４月からの小学校へ向けての相談というか。体の状態と進路の選択について医師からの意見というか・・・そんなとこです。
親の意見は固まってるし、とりあえず病虚弱児として入学するので診察を受けないとなぁ～ぐらいの気持ちでした。

が、受けて良かったです。
医療的ケアについてとても力を入れている先生なので、話をきいただけで少し広がったような気がします。
幼稚園の入園前に一度診て貰った事がありましたが、その当時ではまだ先が全然わからなかったのでそれ程詳しくは話さずで。今回もそんな感じなのかな？って思っていたらさすがに義務教育前は違いますね。

『こんなに人と関わる事ができ、元気にしている子をケアがあるから養護にというのはおかしい。まだまだ可能性がいっぱいある子なのに』
『今の段階でお母さんが付き添うという考えは良い。けど、声を上げないと何も変わっていかない。間に合わないかもしれないけれど、この先のことを考え言っていくべきだと思う。お母さんが具合が悪いから学校休みます・・・それは絶対におかしい事。』

『だからと言って、カニューレ交換の一瞬しか抜管する事ができない子、すぐに閉塞してしまう子、息止まっちゃう子。いくら看護師さんだからといって、「はい、お願いします」と、そう簡単には預ける事ができない』とも。

なので、何かあったら駆け込める場所の確保。学校近くで診察を受けておいたほうが良い病院を教えてもらったり、ケアをお願いできる場所を教えてもらったりしました。

難しい問題がいっぱいあるので、そうそう簡単には進みませんし、きっとず～っと学校に行くのだとは思いますが。けれど、それでも言っていかなければならないと改めてスイッチをＯＮにできた感じです。

正直言うと、あれこれ時間を使って動かなければならないのなら、自分が付き添ってやってしまうほうが簡単な事なのです。動くのだってずーーーっといっちの時間を奪う事になってしまいますからね。
それに、病状の難しさ・・・それをそう簡単に人に伝える事は難しくて。

けれど、それは今の段階での事。今が忙しいからってそれを言い訳にしてたら何も始められないんですよね。
何も変わらずで、ただ６年間私が歳を重ね年々体力が無くなり大変になっていくだけ・・・

だめだねぇ私。もっと色々先を読んで行動してかなきゃね。
がんばろ。

ちなみにいっちさん。昨夜から突然Ｓｐｏ２が通常通り、そして、お腹も１ヶ月振りぐらいにまともになりました！嵐の日々が過ぎ去ったか？
さぁ～夏休みを楽しもう！

23:59 コメント(6) トラックバック(0)