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2009年07月31日(金)
■ バロメーター ■
雨でゼコゼコが増えたりなどもありますが。
調子が上がってきてます～(^-^)
ついこの間まで体が持たず、眠っている事が多かった・・・なんていうのが嘘のよう。お昼寝もしなくなり、ご機嫌も良くなりです♪
いっちの夏が始まったのでしょうね(^-^)
良いタイミングかな？と思い、ベネトリン（拡張剤）とビソルボン（痰を上がりやすくします）の吸入を微妙に少なくしていってます。
こういう時にさげてかないと、どんどん回数を増やしていくだけになってしまうのでね。
さて、調子の良いいっちさんのバロメーターは、ゼコ調子ともう一つは食欲です(^-^)
とにかく、いっぱい食べます。普段からご飯は大人の量を食べてしまう子なのですが（体重１２キロ強・・・いったいどこに行ってしまうのか・・・）、朝からご飯お代わりしたかと思ったら、あれ食べるこれ食べると止まりません。
そして、調子が悪いとお腹が空いても食べやすい物、食べなれた物しか絶対に食べませんが。ここ半年ぐらい前から、調子が良いと色々な物に挑戦してくれるようになってきました。
今日もお昼ご飯を食べ終えたばかりなのに。焼きあがったパンをカットしてたら手を出してきてパクリ♪
ご飯大好きっ子なので、パンならば私の食べているトーストを横取りする程度しか食べられないのですが（トーストしないパンは苦手です）。体調が良いってすばらしい～
ちなみに焼いたのは、ブルーベリーを混ぜ込んだパン。勿論、いっちも手伝い焼き上げました♪
かなりハードに焼いたので、外は食べるの大変そうでしたが、中のふわふわ感は丁度良かったらしくもぐもぐ～と。自分で作ったから美味しかったのかな(^-^)
あと半年かけてトースト以外のパンが食べられるようになればと思ってます。小学校の給食対策です。
ただでさえ付き添いなので、食事の介助も私になってしまうと・・・と思い、少しでも自分で咀嚼できるようになればと思ってます。
と言いつつ、まぁ～ダメだったら私がそばにいるのだもん、ミキサーするさ～と呑気ではありますが。
栄養が第一な体なのでね、食べて栄養をとれるという事が大切ですし。なにより、楽しく美味しくたべられる事が一番大切だから。
20:07
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トラックバック(0)2009年07月30日(木)
■ あぢぃ ■
曇りの予報が晴れになりました。
とても暑いけれど、子供の暑さってなんだか爽やかですね。
ひじょうにウェット。お風呂上りではありません。いやぁ～爽やかだなぁ。
ほらほら、ポーズまで決めて。あっつそう～！
以上。
母の冷房嫌いにより、こんな暑さでも冷房をつけてもらえない今日のいっちでした(^。^;;
2009年07月29日(水)
■ 療育→外科→小児 ■
タイトル通り一日みっちりな日でした。
療育では久しぶりにＳＴも受け、その後は水遊びというスケジュールでした。
STは、サインの覚えがグンと早くなりました。一度教えると直ぐに使おうとするように。
『先生』『ママ』・・・『ママ』などは小指が思うように動かずなので、もとりあえずは人差し指でいいよと先生が言うのですが、本人はそれでは納得行かず・・・片手で押さえながら頑張ってました(^-^)
保育では、久しぶりと言う事もあり少々投げやり(^。^;;挨拶など『早く終わらせてよぉ～』というとてつもなく生意気な態度でしたが。その後のボールプールや水遊びなどは喜んで行ってました。
水遊びなどは、周りがかなり注意しているので（気切部分が濡れないように）、多少気を使ってなのか？自宅よりは大人しく遊んでました。けど、ビートバンに座ったり浮き輪を使ったり。おもちゃのお魚とったりと、充実して遊べたようです。
さて、１学期の療育はこれで修了。なんだか、あれやこれやしている間に過ぎてしまった１学期でしたね。環境の変化もあり、親子共々じっくりと療育に取り組む形までは出来なかったと思います。
２学期からは本格的な小学校入学へのあれこれも始まりますし、残りわずかな療育での年長生活、じっくり取り組めたらと思います。
此処だから甘えられた・・・ここを卒業したら自分で歩き出さなければなりません。障害があるのでそれなりのフォローは何処でだってありますが、今のようにはいかなくなるので。
さて、療育が終わり病院へ。まずは小児外科です。
いつものようにカニューレを交換し、今日は検査の為採血もしました。
此処最近ルートがとれず、やっととれたかと思ったら肌がただれて・・・なんてのを繰り返していたので最初は嫌がりましたが、採血だけとわかったとたん大人しく頑張ってできました。終わっても『ちょろかったわ～』とばかりになんだか得意げでした。
そして、次の入院が９月の３日に決まりました。先日できてしまった肉芽のチェックです。
あれから出血も無いし、音も大丈夫なのできっと治まってきてくれているとは思いますが・・・大丈夫でありますように・・・。
さて、その後は小児科。
薬の調整などをしてもらい、そしてこちらでもまたもや入院検査がでてしまいました・・・
早めに２泊３日で小児科入院でも良いのですが、毎年調子の良い８月、いっぱい外で遊ばせてあげたいので、最初に先生が提案してくれたように、外科の入院の時に小児科での検査も一緒にしてもらうようにしました。
小児科での検査は二つで終わるか・・・三つで終わるか・・・検査次第になりますが、いっちは洞房ブロックなど通常ではあまり無い疾患を持っているので、少々詳しく検査してくる事になります。
９月といえどまだまだ暑い夏・・・早く元気に終わって外で遊べるといいんだけど。幼稚園の２学期・・・最初は無理かなぁ・・・？
さて、ついでにと予防接種の相談を先生にしたら、予防接種外来の先生に直接相談したほうが良いだろうからと相談させてもらう事に。時間も４時を過ぎていて、予防接種外来ももう誰もいなくなりだったので直ぐに診察室へ通してもらえました。
すると・・・あぁっ！いっちのＮ時代の先生！生まれてから生後４ヶ月ぐらいまでみてくれていた先生でした！
いっちの挿管時代・・・気管切開前のあの怖い時期をみてくれていた先生です。いっちは挿管しているとはいえ泣いたらいけなかったので、昼も夜もいつ眠ってるんだか・・・？というぐらい注意してみてくれた先生です。
今はちがう病院にいらっしゃるのですが、予防接種外来の時だけ大学に来ていて。時々すれ違ったりちょこっとお話ぐらいはしているのですが。こうしていっちの事でゆっくり話しを聞いて～というのは久しぶりです。
相談しやすいし、元気な様子をみせる事ができて良かった(^-^)
終わった時間は４時半ぐらいかな？病院から、新しい家の近くで大きそうな薬局にＦＡＸを送り、バスに飛び乗り向かいました。
バスを降りると、携帯に薬局からの着信が２回も。だろうなぁ～とは思ったのだけれど、いっちは特殊な薬をいくつか使っているので明日にならない薬が揃わないとの事でした。
まぁ、わかってはいたので、取り急ぎ必要な物だけ準備してもらい、そしてこれからそろえて欲しい薬などをお願いし帰宅。
あぁ・・・長い一日でしたわぁ・・・
2009年07月28日(火)
■ １時間１０分 ■
カニューレの変更やいろいろなことがあり、このところ持久力の乏しいいっちさんです。
前回の入院からお昼寝復活。
ご愛用の座布団を布団代わりにし、やや斜めの体制で寝るのがらくちんなんだそうです。
午前中ちらっと外に出たときは、『抱っこ～ぉ～』と、がんとして歩かず。お昼ごはんの後にこの爆睡。
これだけ休んだのだから少々頑張らせてみようと、午後は駅前までお散歩。
大人の足で片道５分のところ。
途中、『抱っこしてぇーーー！』と、何度もせがまれるものの、『休んでもゆっくりでもいいんだから、自分で歩くんだよ～』と言い聞かせながら、なんとか頑張らせました。
休み休み進みながら、駅前のスーパーでクッキングシートだけを買い。バス乗り場のベンチで一休みし、再び自宅へ向かってトコトコと。
往復１時間１０分でした。
頑張らせたい気持ちと、無理させたくない気持ちとの狭間でゆれる母心・・・難しいです。
室内とかで遊ぶならば、途中休んだり座ったりできるので、息切れするものの走る事も問題無いのですが。こうして長時間継続して歩くとかがまだまだ難しいいっちさんです。
・・というか、さっさと歩けば子供だって１０分あれば歩けるとは思うけど・・・それもまだ難しいんですねぇ・・・。
ちなみに、昨日のアトピーですが。やはり母がサボっていたのがいけなかったのでしょう。ステロイドで一晩で殆どが治まりました。ごめんなさい～！
2009年07月27日(月)
■ しまった ■
引越しして水がかわったからか？
汗をかく時期だからとヒルドイドローションを塗らなかったからか？
プールでお湯浴びが増えたからか？
あせもかな・・・？って思ってたら、小さい小さいブツブツ・・・さめ肌になってしまった。
乾燥性のアトピーです。今日一日で急激に広がったので、最初鳥肌なのかと思ってビックリしてしまいましたよ。
ステロイドとヒルドイドたっぷり塗りました。
今も寝ながらボリボリとかいてます・・・あぁ・・・失敗したなぁ・・・
朝方からやや調子悪し。拡張剤の吸入をプラスしてました。
１５時過ぎから雨、雷・・・これだったのねぇ～・・・
2009年07月25日(土)
■ プール開き ■
我が家のベランダプール開きです。
前の家のベランダよりは広いので・・・といっても、多少の事ですが・・・まぁ、前よりは遊びやすそうです。
霧のシャワーをいっちに向けて攻撃。
はい？はい、気管切開していますよぉ～それぐらいはへっちゃらです(^-^)
プールの水にギリギリのところまでねそべったり、頭から水かぶったりもしちゃいます。度が過ぎると苦しくなり人工鼻もすぐダメになってしまうので、値段の安いハドソンの人工鼻につけかえましたよ(^。^;;
ただ、お湯プールなのですが、唇は恐ろしい色にすぐなってしまいます。
「もう上がろうよぉ～」と、何度も止めますが・・・「いやだ～っ！」と、大好きなのでなかなか上がってくれません。
こちらは日差しでいくら水をかぶっても暑いぐらいなのですが、いっちの体はもう冷え冷え・・・上がってから２時間近く体温が戻りませんでした┐(-。ー;)┌
けど、大好きなのでねぇ・・・暑い日にはいっぱい遊ばせてあげたいですね。
2009年07月24日(金)
■ パソコン ■
バタバタがようやく落ち着きつつあり、凄く久しぶりに家に居る事ができました。
が、そんな日に限ってＴＶが壊れた・・・修理は夕方７時近くになるとの事・・・
大好きなサボさんやオフロスキーがみれないし、なんかいっすが踊れなくて機嫌悪しなお嬢さんです。
写真は、すっご～く久しぶりに購入したおもちゃ。
幼稚園や通院などで家で遊ぶ暇が全く無いし、お誕生日プレゼントなどで貰ったおもちゃが大活躍しているので、ここ２年おもちゃって殆ど買う事が無かったのですが。
先日おもちゃ売り場で出会ってしまい、いっちも気に入ったので購入しました。
あんぱんまんパソコン。
ひらがなの練習にもなるし、キーボード（言語コミュニケーションツール）を押す練習にもなるので。いっちは指先に力を入れられないので、これはなかなか良い練習になるかと思います。
いっちの大好きなリズム遊びもあるしね。
2009年07月23日(木)
■ あぁ、バタバタ ■
午前中、いつもの小児外科外来。
１１時からの予約だったので、１０時半頃に行きましたが・・・
そうだった・・・外来ってとんでもなく混むんだった。しかも夏休みの外科外来なんて超混みだ(>_<")
先生の通常の外来時間外に診察してもらっていたので、この混み感覚をすっかり忘れていた・・・毎週通院しているくせしてどこか抜けてる私・・・甘かったわ・・・
カニューレを交換し、診察し、あれやこれや予定を話し。修了したのが・・・
午後１４時１５分前！
・・・やばい・・・１４時から療育園で神経の先生の予約が！
タクシー飛び乗って５分過ぎに到着です。
さて、今回の小児神経ですが。診察というか４月からの小学校へ向けての相談というか。体の状態と進路の選択について医師からの意見というか・・・そんなとこです。
親の意見は固まってるし、とりあえず病虚弱児として入学するので診察を受けないとなぁ～ぐらいの気持ちでした。
が、受けて良かったです。
医療的ケアについてとても力を入れている先生なので、話をきいただけで少し広がったような気がします。
幼稚園の入園前に一度診て貰った事がありましたが、その当時ではまだ先が全然わからなかったのでそれ程詳しくは話さずで。今回もそんな感じなのかな？って思っていたらさすがに義務教育前は違いますね。
『こんなに人と関わる事ができ、元気にしている子をケアがあるから養護にというのはおかしい。まだまだ可能性がいっぱいある子なのに』
『今の段階でお母さんが付き添うという考えは良い。けど、声を上げないと何も変わっていかない。間に合わないかもしれないけれど、この先のことを考え言っていくべきだと思う。お母さんが具合が悪いから学校休みます・・・それは絶対におかしい事。』
『だからと言って、カニューレ交換の一瞬しか抜管する事ができない子、すぐに閉塞してしまう子、息止まっちゃう子。いくら看護師さんだからといって、「はい、お願いします」と、そう簡単には預ける事ができない』とも。
なので、何かあったら駆け込める場所の確保。学校近くで診察を受けておいたほうが良い病院を教えてもらったり、ケアをお願いできる場所を教えてもらったりしました。
難しい問題がいっぱいあるので、そうそう簡単には進みませんし、きっとず～っと学校に行くのだとは思いますが。けれど、それでも言っていかなければならないと改めてスイッチをＯＮにできた感じです。
正直言うと、あれこれ時間を使って動かなければならないのなら、自分が付き添ってやってしまうほうが簡単な事なのです。動くのだってずーーーっといっちの時間を奪う事になってしまいますからね。
それに、病状の難しさ・・・それをそう簡単に人に伝える事は難しくて。
けれど、それは今の段階での事。今が忙しいからってそれを言い訳にしてたら何も始められないんですよね。
何も変わらずで、ただ６年間私が歳を重ね年々体力が無くなり大変になっていくだけ・・・
だめだねぇ私。もっと色々先を読んで行動してかなきゃね。
がんばろ。
ちなみにいっちさん。昨夜から突然Ｓｐｏ２が通常通り、そして、お腹も１ヶ月振りぐらいにまともになりました！嵐の日々が過ぎ去ったか？
さぁ～夏休みを楽しもう！
2009年07月22日(水)
■ お泊り会 ～後編～ ■
さて、落ち着く事を知らない元気な子供達です。若いって凄い。
一日目
夕御飯、キャンプファイヤー、雨が降り出して山の探検は無くなったけれど、ホールでのお集まり、プールのお風呂・・・消灯。予定では９時半の就寝でしたが、まぁ、１０時は過ぎてましたね(^。^;;
いっちさんは煙の問題があるので、喘息仲間とキャンプファイヤーは遠くで。パルミコートの吸入しながら見てました(^。^;; 丁度その頃からぼんやり。疲れがでてきたようです。
案の定、眠ると Ｓｐｏ２が９０ちょっと・・・あらら・・・しかも脈４０台まで下がりり・・・もっとエネルギーをひしひしと感じられる眠りが好きだなぁ・・・お願いだからそうなって欲しいなぁ・・・良かった酸素があって。
朝方、皆が眠っている間にパルミコート吸入とインタール吸入。しかし・・・反応ちょっと悪し。
二日目
朝礼とラジオ体操。朝食、すいか割りで解散～でした。
いっちですが。眠りはしたのですが疲れ全く取れてないようです┐(-。ー;)┌
朝食も殆ど食べず痰の出も悪く。まぁ、予想はしていたことですが・・・やっぱりそうなるといっちの体の弱さをヒシヒシと感じます。
１０時にお迎え。帰りはとても私だけでは無理だろうと予想していたので、パパに仕事に行くのを遅くしてもらい、車で迎えにきてもらいました。
チャイルドシートに座ると、車が動く前から眠り始めました。相当体にきているのだと思います。家についても起きる気配無く、そのまま酸素抱っこで眠ってました。
何があっても大丈夫なように、そのまま病院へ駆け込めるように～と支度。
幸い、目覚めてからはボチボチというとこです。痰が上がらなくなってしまっているのと、長袖にしているのだけれどエネルギー不足か？いっちにしちゃ体温が低い。食欲はあるので、時間が経つにつれ回復はしているかな？というとこだけれど、いまいちですね。まぁ仕方が無い。
こんな経験はそうできる事ではないのでね。どうにか周りに協力を求め、経験させてあげなきゃって思ってます。
兄弟のいないいっちにとってはとても有意義な時間になると思うので。というか・・・少しほっといてやってください・・・みんなかまいすぎだってば・・・
そうそう、補助の先生も心配で。２１時まで勤務が２２時を過ぎ・・それでもいっちのＳｐｏ２がせめて９７にならないと心配で帰りたくないと遅くまで付き合ってくださいました。
そして、翌朝も勤務じゃないのに、気になって落ち着かないからと幼稚園まで様子を見にきてくださいました。ありがたいです。
いっちはどう感じたかな？
きっと、私達にとってはとても小さい事ではあるとおもいますが、いっちにとってはとてつもない大きい何かを掴んだだろうと思います。
とはいえ・・・母疲れた・・・
2009年07月21日(火)
■ お泊り会 ～前編～ ■
昨日の午後から幼稚園へ。
お泊り保育に挑戦しましたー！ ママと離れて初めてのお泊りという子が殆ど。ママと別れたとたん、私に抱きついて号泣する子などがいたりしました。
いっちは、第二のお家があるので（病院です・・・）、私と離れても全然大丈夫。勿論、添い寝だって２歳の頃にはしなくなってました。うざいからやめてくれと言われる程。楽だけどちょっと寂しい感じ。
まぁ、通常ならばなぁ～んも心配無いはずですが、はい、いっちはケアの問題があるので、病院以外で私と離れて生活するなんて事はできません。
・・・あい、私もお泊りっす(^。^;;
酸素ボンベはいっち用のものが教室に用意されているので、それ以外の物、日中持ち歩るいている吸引器や吸入器、アンビューは勿論、サチュレーションモニターも持ち込みです。
しかも、夕方から朝まで、少なくとも３回の吸入が必要・・・薬液・・・内服６種・・・点眼薬・・・万が一の座薬・・・いっちの荷物・・・私の荷物・・・考えると気がおかしくなりそうでしたわ・・・
まぁ、私や荷物の事はよしとして、一番の問題は、いっちの体力が持つのかという事です。
正直言うと・・・ 絶対に元気に終了！とはならないとは思っていました。絶好調では無いし、夜の酸素も抜けたばかり・・・疲れやすく距離が歩けなくなっているぐらいだし。
けどね、病院行きにならないぐらいまでならば、私が見れる範囲までならば頑張って参加させようと。セーブするところは私がいるのだからセーブ出来る？し？
さて、いっちさんですが。はじめは久しぶりに会った友達と大はしゃぎ。お友達もお泊り保育という事でテンション高い・・・高すぎ・・・収拾がつかない(^。^;;
無理も無い、こんな時間から幼稚園が始まるんですからね。わくわくがとまらないのでしょう・・・しかし・・・落ち着いてくれ・・・話しかけられてもうるさくて全然聞こえないし、この音量で話し続けたら喉がやられるぞぉ～～～
2009年07月20日(月)
■ ドライブ ■
此処のところずっとバタバタしていて。ここらで少し息抜きしないとね。
いっちの調子も大分良くはなってきたので、山中湖までドライブに行ってきました。
とはいえ、まだ無理できない娘さん。散歩できそうなところをちょこちょこと寄る程度で、特に何するわけでも無く、自然と共にただのんびり。
こんな時間は久しぶりです。
けど、娘さんにはそれでもハードだったのかしら？先ほどから呼吸のおサボりが続いています・・・
2009年07月18日(土)
■ 飲まなかったわけ ■
水分をあまり取りたがらなかったのですが。どうやら誤嚥しているようです。
酷くは無いのですが、多少垂れ込むようで飲みにくいみたい。
沢山飲むようにはなったのですが、飲み始めると、『吸引して！』攻撃が続きます。咳して出してくれるといいんですけれどねぇ・・・力弱く、全く出す事をせずなのです・・・。
喘息が酷いと咽たりなどが多くなるのですが、今回は食べにくい物は食べないという徹底ぶりです。
少々痩せ気味・・・夏バテしないようにしなきゃね。
2009年07月17日(金)
■ ただいま ■
昨日病院に行ったら、いつもの顔をしたいっちがいました！
私を見つけ、大喜びで抱きついてきたいっちは此処最近見なかったいつものいっち♪朝まで酸素２Ｌ流していた人とは思えない。
私に甘えてくるようならば、もう大丈夫の合図。連れて帰ってきました！
とはいえ、喘息が治まったわけでは無く。昨晩は大暴れで大変。今朝も朝からギュウギュウとすばらしい音がしております。
サイズを戻したうえに、喘息なので相当苦しいらしく。久しぶりに人工鼻がつけられないと何度もはずし。
吸引すればもっと引いて呼吸しやすくして～と訴え続け。確かに痰は凄いけれど、引いたってそれはむくんでいるからスッキリしないだけなんだよぉ・・・って何度も言っているのですが・・・難しいですね。
ジュースが嫌みたい。お茶ならば時々飲む程度。今の状態だと必要以上に水分を接種しなければならないので、それがしばらく大変かな？食欲はあるのでヨーグルトなどでごまかしてますが。
いっちにしては遅く起きた朝でしたが、熟睡ができていないので眠いのでしょう。ＴＶ観ながら眠ってしまいました。
サチュ９４～９６・・・微妙やねん。
脈は十分下がってるしなぁ・・・うっすら酸素流そうかなぁ・・・
2009年07月16日(木)
■ 週末かな ■
昨日調子が悪く。酸素２Ｌ流してもなかなかあがらずでした。
ものすごい呼吸になっているわけでは無くでそんな数値だったのですが。夕方には悪いのが進み、左がにあまり入らない状態になっていました。
夕方主治医の先生が来て、いっちも安心したのか落ち着きました。
『ちっくん嫌でしょ。お茶いっぱい飲むんだよ』に頷き、夕御飯の時は頑張っていっぱい飲んでました。
Ｈ先生の言う事なら聞くんだね・・・具合が悪いと母の事は寄せ付けないくせして・・・
『調子が悪いの。吸引以外ママはそっちにいて。けど、近くにいなきゃだめ。』
そんなスタンスのいっちさんです。
退院は週末かな。では、これから行ってきます。
2009年07月15日(水)
■ ぼーっと ■
昨日はぼーっとしてました。大好きなお風呂だけは喜んで入っていたらしいのですが、それ以外は大人し～い感じ。午前中はお昼寝とかもしていたようです。
午後から相変わらずの発熱。夕方からは喘息。このお決まりコースからどうにか脱出したいとこです。
今夜帰れるかなぁ・・・？
では、これから行ってまいります。
2009年07月13日(月)
■ ねむ？ ■
今日一日様子をみて、大丈夫そうならば退院する事に。
何かあったらすぐ戻ってくればいいし、次の外来が木曜日なのですぐだしね。
・・・って思ったけれど、やはり午後から熱が上がり始め。お昼は薬を飲んだ程度でお茶もいらないと言ったらしく、おやつのアイスさえも二口食べてもういらないって。なんとか誘ってジュースだけは飲んでもらって。
それでも、家に帰れば何か食べるだろうし。元気があるようならばカニューレを交換して、夕食後家に連れて帰ろうかなぁ～なんても思っていました。
しかし、『ご飯の時間だからお部屋に帰ろう』と言っても、『食べない。プレイルームにいる。』って言い張ります。とはいえ、いつものように遊びまわるでも無く、いっちとは思えない程落ち着いた遊び方なんですけどね。座って遊んでるし(^。^;;
薬も飲まなくちゃいけないからと説得し（薬大好きなので）、部屋へ戻りご飯。
しかし・・・進まない。一番大好きな白米でさえもなかなか進まない。ごまかしながら食べさせ、なんとか主食４割、おかず二口？程度まで食べたところで・・・
・・・ふわりと後ろに倒れた？寝た？
最初はダルダルで横になっただけかと思ったのだけれど、『いっち！ご飯は！ご馳走さまなの？』と言っても、まるで気絶したかのように眠ってしまっている。
何がなんだかわからんが、とあえず胸の音を聴くと喘息だ。外科の先生が来て急いで吸入指示。小児科の先生が呼ばれて、血糖をしらべ状態を見てもらって・・・・だが、血糖がなかなか・・・血が出ない・・・
何度か針を刺してようやくでた血糖値は１４５だっけかな？食後なので高めではあるがそれが正常。なので、血糖の問題はクリア。
とりあえず、あらゆる症状が重なっているので、朝はずしたルートをもう一度とる。ついでに採血を・・・
が、血がなかなか採れない・・・こりゃぁ脱水だ。
という事で、入院延長となりました。
よくわかんねぇーーー！
2009年07月11日(土)
■ 難しいよ ■
いっちさん、今日退院～！
と、言いたいとこっすが。今日個室からリカバリーに移動しました。
外見上はそれ程具合が悪いわけでは無く、いつも程激しくは無いけれど遊ぶ元気はあります。しゃべらないぐらいかな？
ただ、熱があって食欲にもむらがあるので補液プラスデカドロン（ステロイド）を入れたりしている程度です。
なので、念のため週末様子をみて、早ければ月曜日にでも退院となる・・・つもり。
外見上はね、元気。
中は酷かったです。
まずは、痰が酷くて映像がくもって全く見えない。そんなとこから始まりました。
これじゃぁ見えないからと、カニューレを交換してようやく中が見える。
見えた画像は。
赤くボッテボテの気管┐(-。ー;)┌
気管支喘息とは良く言いますが、いっちの場合その先は勿論気管支喘息ですが、これじゃぁ気管喘息だねです。それでも、前回ポーテックスに交換した直後からはかなり落ち着き、元気いっぱいだったので全然大丈夫かと思っていたのに。
で、思った通りです。肉芽が出来ていました。先端に。
一般的に出来るピョンと飛び出た肉芽とは違い、気道を満月とたとえると、それがかけてきた状態とでも言いましょうか。ようするにたちの悪い肉芽です。いっちの場合、以前の狭窄部分もそうですがこうした棚が刺激によりできてしまうのです。このまま進むと以前と同じように窒息してしまいます。
とりあえず、オペ室からはポーテックスの５.０ｍｍ→４.５ｍｍにサイズダウンされて戻ってきました。
長さからいうと・・・以前の狭窄部分、今回できた棚の部分の間に先端があります。前後５ｍｍの場所に棚がある。
が、ガーゼの浮き沈み、首の動きで前後５ｍｍは当たり前に動きます。そして、下の部分に当たらないようにと注意していると、以前の部分を再び刺激しやすくなってしまう。
・・・・・
すっごくすっごく残念な事ですが。今朝、リカバリーに移動してからシャイリー４.５ｍｍの新生児用に戻しました。再び、棚に一切当たらないような場所にカニューレの先端が置けるよう、短いタイプに。
２年以上かけて、ようやくいっちの体にあった呼吸に、そして、シャイリーで３日～５日程度で詰まってしまうような状態から抜け出す為。この二つを考え今回トライしましたが、やっぱりダメ。
オペ室から帰ってきてから、でしばらく様子を見てましたが。サイズダウンにより、一気に顔色ダウン・・・いっちも３週間５.０を入れていた楽さから、再び狭まった事による苦しさで、『ここ苦しい。吸引して。』が頻繁です。飲食開始の最初の１杯のお茶は、飲み終えるまでに３本もカテが必要でした。
シャイリーに戻してからも、やっぱりスッキリ感が得られずらしく。交換直後に先生に、『吸引して！』って５回ぐらいお願いしてました。
相変わらず難しい気管ちゃんです。
とりあえず、カニューレを本当は入れたくない気管なんですよね。
あまりに過敏だし、これ以上サイズアップも出来ずだし、入れている限りはカニューレの上の肉芽も無くなる事は無いからカニューレでしか呼吸できないし。
本当はね・・・いっちの肺パワーが強くなって肉芽をリークで持ち上げるとかできるようになるまで待つというのが一番良いのだけれど。したらサイズダウンしていくとか・・・けど、現在だとサイズが細ければ細いなりの呼吸になってしまうんですよね・・・残念な事に・・・。
でもって、サイズがあげられないとなると、成長や発達にも影響がでてきて。成長が遅れるとなかなかサイズの変更も効かないし。
一番は、レティナにして上の肉芽を押さえ、気道にチューブを入れない事。これが出来れば一番なのだけれど、問題は加湿と吸引、そして大きな問題の一つである無呼吸発作。
そして、もう一つの大変な問題、誤嚥です。
誤嚥しても吸引で引けちゃえば良いのだけれど、レティナの吸引は大変困難なので、引けなかったら以前のようにオペ室に入って洗浄・・・それ以降はまた酷いシナリオなので書けないです。
レティナの中に入れられるカニューレがあるといいよね。そんな無茶な話先生としてました。
前回のサイズアップで、映像上、サイズ計算上、全く問題が無いとみられてて。ばんざ～い！って大喜びして、ポーテックスのこのサイズが大丈夫ならば、経過をみてスピーチの内筒ありタイプも視野に入れられる・・・なんて話もしていたのにね。やっぱりやっぱり無理なんだわ。
『２～３日でもいい、詰まりそうになったならばお母さんが交換しちゃうのが一番いいかもねぇ』
オペ室から帰ってきた教授からの言葉でした。
この先どれぐらいこの状態が続くかわかりませんが、今のところそれしか方法は無さそうです。
しばらくやめていたリザベン開始。しばらくはあらゆるお薬で炎症が治まるよう頑張ります。
ちなみに、只今傷だらけのいっち。点滴のルートがなかなか取れず、とってもすぐダメになったり、テープで異常な程かぶれたり。
喘息症状が強い時って、肌も過敏になるらしく。元々テープかぶれがある子なのですが、今は小さな水ぶくれがあったり皮がむけてしまったりで超悲惨な状態です。我慢強いいっちさんですが、さすがにお風呂の時、『しみる～！』って、看護師さんに訴えてました。まっ、それでもめげずにお風呂入ってましたけどね。
では、少々伸びてしまって残念な結果ではありましたが。引きずっても良い事は全く起こらないので、現実を受け止め明るく乗り切ろうって思います。
熱はあっても本人元気ですしね。元気があればそれでＯＫ！
2009年07月08日(水)
■ 頑張ります ■
明日から入院です。
今日は幼稚園で懇談会がありましたが、夕方までいっちを連れ出す事になってしまい、此処で体調を崩したら困るのでお休みにしました。ずっと本調子ではありませんしね。
なので、週に１度の療育を優先！
・・・と思いきや、此処のところの疲れで母は喉をやられまして。風邪では無いのだけれど、毎年春～梅雨にかけて喉をやられてしまう私。今年は大丈夫そうだなぁ・・・って思っていたのだけれど、此処のところの引越し作業の疲れでやはりやられてしまいました。
全然酷く無いし風邪でも無いし・・・なのだけれどね。この調子で療育に入るのは気が引けるので。
自宅でゆっくり。
久しぶりにホルダーやトラキベントのカバーを縫ったり、パンを焼いたり。いっちは此処のところの疲れが溜まっておりまして、お昼ご飯が終わると、『お昼寝するから布団敷いて！』とアピール。２時間位ゆっくり眠れてその後はご機嫌に遊んでました♪
そうそう、昼間病院の先生から電話。先生から直接だったので何事かと超心配したら、入院部屋の事でした。
いっちはいつもリカバリーに入るのですが、急患が入ってしまったらしく満床になってしまったとの事。部屋の都合をどうにか考えたのだけれど、どうにもならずらしく。
個室に付き添いでの入院となりました(^-^)
凄く久しぶり？救急で入院した以来かな？２月？３月？・・・久しぶりでも無いか(^。^;;
では、頑張ってきます！
2009年07月07日(火)
■ 七夕 ■
今日は七夕。お天気で良かったです。
いっちは、今朝幼稚園で短冊にお願い事を書きました。ギリギリセーフです。
さて何をお願いするのか・・・聞いてみますが、どうやら思いつかないらしく。
お友達が横で、『おはなししたいとかじゃない？』とか言いますが、『そうじゃない』と。
ならばと色々質問。
結果、『なわとびがとべるようになりたい！』に決定しました。
本当に飛べるようになりたいそうで、それをお願いするんだと先生の介助で短冊に書き込み、抱っこされて笹に飾り、お願いしますと手を合わせ短冊に一礼してました・・・なんかちょっと違うような(^。^;;
まぁ・・・前の『もしも魔法が使えたら』の質問の時より、子供らしくて良かったです(^。^;;
さて、一時期よりも痰が落ち着いてきたいっちではありますが、まだお腹はパンパンになっていて通常とはいえない状態です。
しかも、毎日出血があります。続くものでは無いのですが、日に２～３回程でています。ぶつかってるのかなぁ・・・考え出すと心配が止まりません。
木曜日から入院。
私の心配しすぎでありますように。
2009年07月02日(木)
■ かわいそう ■
今日から幼稚園復活。
引越してから初めての幼稚園。今までは朝パパに車で送ってもらってましたが、今日からは朝も園バスに乗ります♪しかも、マンションの入り口前がバス停！らくち～ん♪
と思ってたけれど、まだ好調というところまで行かずの体調。わずか１０分で園なのにゼコゼコが止まらずで少々大変そうでした。園に着いて急いで吸引。
さて、久しぶりの幼稚園でしたが、身支度も早くなり、以前よりは落ち着いてきたように思います。まぁ、体調のせいもあり、途中から動きがゆっくりペースだったからそう見えただけという考え方もありますが(^。^;;ゼコゼコが多すぎて、遊びもある程度抑制されてしまいますしね。
さて、そんな吸引作業ですが。
年中の時はいっちが嫌がったり、パニックになったりだったので、お友達には極力『今いっちゃん頑張っている時だから離れててあげてね』などと言ってお願いしてました。私も作業に集中したかったし。
けれど、年長になってからはそういうお願いはしてません。いっちも慣れてきていて、見られる事を嫌がったりとかもしなくなったし。
で、聞かれたら簡単に説明します。『ゼコゼコ言ってるからとってあげると楽になるんだよ』とか。補助の先生もさすが看護師さんなので子供達に簡単にさらっと話してくれたりもします。
で、説明すると大抵の子は、『いっち頑張れ～』とか声をかけてくれます。
子供なのでね、知りたいし見たいしそんな気持ちで見てしまう。好奇心があるのだから仕方の無い事で、それをセーブさせるならば、年中の時のように近くに来ないようにはっきり決めるのが一番だと思います。
けれど、年長になり、年長なりに『障害』をきちんと意識しだしたりもしています。なので、見せないでこの１年通り過ぎてしまうよりも、見せながら、それがいっちにとっては当たり前で絶対に必要な大事な事なのだという事にしたかったのです。
とはいえ、年中の時の子達も、見ないようにしながらも理解はしてくれてましたけどね。子供とは思えぬ程しっかりと理解してくれていたと思う。
話はグンとずれましたが。今日は特に吸引に追われ３０分持たない状態。まぁ、それでも此処のところとしてはましになったのだけれど、この状態での幼稚園は久しぶりでした。
で、おべんとの前に吸引していた時の事。
隣のＡちゃんがその吸引をじーーーっと見ていました。視線は感じてましたが、あまりの多さに母は作業に忙しく気にする余裕も無し。そんな時、向かいに座っているＭちゃんが言いました。
『Ａちゃん、そんなにジロジロ見ないんだよっ。病気だから仕方の無い事なの、そんなにジロジロ見たらかわいそうでしょっ。』
あまりの模範解答にビックリ。そして、これ程『かわいそう』という言葉が優しく聞こえた事はありませんでした。
いっちの場合、遺伝子の問題でこのように病気を抱えてしまったのであろうと言われています。あまりに細かくあちこちにあるもので、もって生まれた病気と言いましょうか。
なので、小さい頃は・・・って今も小さいけれど、『かわいそう』という言葉に少々敏感に反応してしまっていました。言われるととても嫌な言葉の一つでした。
私はかわいそうな子を産んだのでは無い・・・私の気持ちがまだ弱く、その言葉がマイナスにしかならなかったんですよね。
今はそんな事言われる事は全く無く、、『可愛い～！』と言われる事は頻繁だけど・・・あぁまた親バカ(^。^;;
もし言われたとしても、びくともしない強い母になりました。おかげさまで(^-^)/
さて、そんなＭちゃん、お泊り保育は行きたくないと。
『何で？』って聞いたら、『パパに会えないもんーーー！』だそうです(^-^)パパメロメロでしょうね。けど、『パパ全然遊んでくれない！』とも文句言ってましたけどね(^-^)
きっと素敵なご両親なのでしょうね。人を思いやる気持ちをきちんと育てていて、見習わなきゃなって思います。
さてさて、いっちさんの話に戻りますが。今日は幼稚園の帰りに通院日。
普段ならば園バスを降りてから一般のバスに乗って病院へ向かうのですが。今日の吸引の忙しさだとそれは無理なので、直接タクシーで向かいました。
ポーテックス５.０ｍｍにしてからの初の交換。
超緊張・・・あの恐怖の狭窄部を通過するなんて、想像するだけでも恐ろしい。というか、嫌な想像がどんどん膨らむ・・・。
とりあえず、直前になって珍しくビビリな私。一度先生に交換してもらう事にしました。で、問題無く入ったら軽く抜いて再び私が入れてみるって事で。
とりあえず先生の交換は問題無し。狭窄部の再狭窄も無さそうな感触なので、私がトライする事に。
『カコンッ！』
狭窄部を通過する時はこんな感じです。微妙な引っかかりというか・・・この感触とてもとても嫌な感じですが・・・。
『躊躇しなければ今みたいに入るから。そのままグイッと。』
せんせぇ・・・躊躇って・・・躊躇してしまったら入んないって事ですかぁ・・・？
けど、やるしかない事ですからね。母頑張ります。
ちなみにさすがポーテックス。２週間もち、抜いたチューブも綺麗でした。この違いって凄いです・・・シャイリーで１週間もたなくなっていたのでこの差は凄い。
そして、いっちの体調ですが。この時期に外にいられるだけ例年よりましって事で、先生と苦笑いしてました(^。^;;太くしたからエアの入りも良くなったのだと思うし。
けど、右下にしか寝てくれないんですよねぇ・・・明らかに右肺が悪い。
今夜も寝しなだけ酸素抱っこ。早く梅雨よ過ぎてくれぇ～
2009年07月01日(水)
■ 痛い ■
一昨日の晩からようやく酸素が抜け、日中ならばなんとかこなせそうになったので、久しぶりに通園復活です。療育のＳＴと保育からスタート！
まずはＳＴ。
久しぶりにカードでサインの練習をしたのですが、一通りできてしまい。わからないのも一度教えればすんなりと覚えてしまい。これはもう練習には簡単すぎるかもねぇ・・・という段階になりました。
ひらがなはゆっくりとやっていこうと。私もこれは教えるのでは無く、手話と同じできっと彼女が覚えようという時で無いと無理だと思うので、遊び程度で良いと思ってます。と言いつつ、入学前にあせるかもしれないけど(^。^;;
で、新たな教材を購入しました。
『幼児手話辞典』
聾学校の幼稚部で使われている辞書で、幼稚部の年齢である子が使う言葉がいっぱい手話で載っています。そして、これから小学校に入る事により使われるであろう手話も。
大人の手話の本だと、いっち年齢の子が使う言葉が少ないので、この本はかなり助かりそうです。売ってないんですよねぇ～なかなか子供の手話の本って。
さて、STが終わってから保育です。
お友達のお兄ちゃんが来ていた為、いっちはお兄ちゃんにいっぱい遊んでもらい楽しそうでした。
給食ももりもりと食べ、ゼコゼコが多いもののそれなりにこなしていました。
が、昼休みの途中あたりから動きが止まり･･･機嫌も超悪くなりでした。
そして、帰りのバスから降りると、前かがみになり、
『胸が痛い』
とアピール。
抱っこして家まで連れて帰ったのだけれど、途中でも何度も胸が痛いと。
帰ってから速攻で吸入。
わんさわんさと痰を出しようやくスッキリ。その後は問題無く遊んでいました。
が、夜ご飯は食べられず。寝しなはいきなりあがってきた痰でおぼれていました。久しぶりのおぼれっぷりに少々びびりましたが、吸引してスッキリしたら大分落ち着いたので、このまま乗り切ってくれればなぁ・・・といったところです。
この時期は本当に弱いなぁ・・・はやく梅雨が明けますように・・・
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