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2009年06月30日(火)
■ 体験入学？ ■
小学校の見学の日でした。
いっちの行く予定の支援級見学者は３名。
一人はいっちの幼馴染とでも言おうか、療育センターも幼稚園も同じ女の子。もう一人も同じ幼稚園の男の子です。
男の子はまだ未定ですが、女の子とは一緒に通う予定です。心強い(^-^)
最初に支援級の見学。私は以前一度見学してますが、いっちは初めて。
きっとそうなるだろう・・・とは予想してましたが、ノリの良い彼女は最初っから参加する気持ち満々。そして、見事にクラスの輪に加わっておりました。
やっぱり思った通り、この学校に進ませるのが一番なんだろうなぁ～と見ていて思いました。
見学が終わってから、休み時間だけですが支援級の先生とお話できました。
前回見学した前年度と中心の先生は変わらず。やはり現実をそのまま受け入れるという気持ちの見える先生でした。来年度もこのまま先生が変わらずだといいなぁ・・・と期待していますが・・・そればかりは入学してみないとわからない事なので。
吸引の為の付き添いも、『必要な事だからね』と言ってくれています。晴れ間が見えてくるようです(^-^)
入学の意思がはっきりした段階で、幼稚園にも来て下さるそうです。それぞれ障害によって異なりますので、一人一人今までの様子を幼稚園の先生に聞いたりしてくれるそうです。引継ぎみたいな感じかな。とてもありがたい事です。
さて、その後は１年生の教室へ見学でした。
教室に入ったとたん、『あっ、一花ちゃんママだー！』『あっ、いっちゃんだー！』幼稚園の時、通園バスで一緒だった一つ上のお姉ちゃん達です。
あぁ・・・やっぱりこの環境はとても大切。知ってくれている子がいるというだけで、いっちも安心だろうし、私も学校にいやすいし。
最後に校長先生とお話する時間がありました。
前年度から校長先生が変わっているはず・・・どんな方か・・・理解していただけるのか・・・不安でしたが。なんと、去年の教頭先生が校長先生になってました！
前回お会いした時、教頭先生が窓口になってくれて。支援級の先生との関わりもしっかりとある様子だったので安心できる、良い連携だなと思っていて。
何年かでまた代わってしまう事なのですけれどね。けれど、入り口がこの校長先生で良かった。
気管切開という事で、これから入学まで色々な形で相談の場が持たれるかもしれませんが。断られる事は基本的に無いので、いっぱい相談していっちにとって良い環境が作れればと思っています。
がんばるじょっ。
23:59
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トラックバック(0)2009年06月26日(金)
■ 完了確認 ■
引越し先のリフォームがようやく終了しました。
３人家族。酸素の移動やケアの事を考えると、部屋数は少なく理想は平屋。
勿論、そんな土地はこちらにはありませんし、あっても一般人が手を出せるようなものではありません。
という訳で、いっちの進学や通院、周りのお友達環境などを考え場所を絞り、中古のマンションを探して購入。自分達が生活しやすいようにリフォームしました。
３ＬＤＫの物件を１ＬＤＫに。壁を抜けるところは全て抜き、押入れやクローゼットなども全部壊しました。
そして、６畳の一部屋を収納スペースに。あとはだだっ広いスペースです。
床は全て天然木にしてもらい、壁はお風呂と小さな収納以外は全て珪藻土の塗りにしてもらいました。焼いて細かく加工してしまった珪藻土では無く、荒くて硬い珪藻土。
いっちの場合、気管切開の喘息持ちちゃんなので、湿度や乾燥のコントロールができるようにとこれをチョイスしました。
さて、此処までは営業さん、設計士さん、大工さんの頑張り。これからは自分らが動かなくてはなりません・・・恐怖の引越し作業へ突入・・・・・・
2009年06月25日(木)
■ 諦めずに ■
１ヶ月近く前かな？
いつも診てくれている、外科のＨ先生にある相談をしました。
病院のＳＴ。声が出ないいっちなので、今のところは受けても意味が無いか？
声が出なくてもリハ可能か？声が出てからならばリハ可能か？
以前はいたのだけれど・・・今のＳＴの現状がわからないので、入院の時に一度診て貰いましょうとという事になりました。
で、いっちのオペが午後からだったので、午前中に一度みに来てもらいました。私はオペ前に面会入りだったので、その様子は看護師さん伝いに聞いただけですが。
さて、その様子とは。
・・・あたりまえですが、まだ仲良くは出来ず。いっちに上手いように使われてしまっただけのようでした。『遊べー！』『プレイルームへ連れてけー！』とか、そんなんだったと思います。
まぁ～いつものいっち。初めての人で、大好きな先生でも看護師さんでも無い人がベッドサイドにきたら、そりゃぁ～警戒しますからね。何？リハ？ＰＴ？違うのぉ？ってね。仕方の無い事です。
通ううちに慣れていけば～なんて思いつつ、退院の日にＳＴ室にて先生と顔合わせを。
リハの先生・・・無理だと思っていたようです(ノ_-、)
知的面の問題や、全く声漏れも無い事などもあるのでしょうが。もうしばらくしないと無理か・・・いっちと会って思ったそうです。
けれど、Ｈ先生。
『慣れていけばきちんと言える子だから、今出来なくても慣れていけばいずれスピーチになった時に・・・』
ＳＴの先生に連絡しそう言ってくれていたようです。
諦めないでくれました。先生ありがとうーーーーーー！
いっち、相手が自分を理解してくれないと思うと、なかなかコミュニケーションが進みませんが。理解してくれる人に対しては、かなりはっきりアピールします。リハの先生に会ったばかりのいっちを読み取るのは無理なので、最初の印象でまだちょっと・・と思ってしまったみたい。
けれど、いっちを十分理解しているＨ先生、出来なくても慣れていけば出来るっ！って諦めないでくれました。
いつもながら・・・H先生外科なのにごめんなさいー！
さて、そんな先生や私達の気持ちが伝わったのでしょうか。ＳＴの先生も、出来なくても通院の時の時間に合わせやっていきましょうと(^-^)
療育でのＳＴだと、手話やひらがななどがメイン。時間も保育の中での１０分程度の事なので、実際はそれ程進みません。その他にも色々あってＨ先生に相談したのだけれど。
病院でのＳＴはいずれ声を出すという事を前提に呼吸法や口の形などを練習していく事になります。これが息が上に上がらない、声が全く漏れないいっちには無理だと思っていましたが、相談したらプレみたいな感じで通う事も可能だと。そして、慣れた頃にスピーチに転換できてスムーズに進めたら・・・という事が前提のリハです。
もっち～そこまではかなり遠い道のりだとはわかってます(^。^;;けれど、今、彼女自身色々学びたいという気持ちが目覚めてきたところ。出来るかわからないけれど、そういう時間を作ってあげたほうが良いと思ったので。
次回は次の入院の時にみてもらう事になってます。今回カニューレを変更したので、それの影響がでていないかチェックする入院。９日からです。
Ｈ先生だけでなく、ＳＴの先生も理解して諦めないで進んでもらえたらなぁ～って願います。
■ 気にしてるの ■
よく書きますが、いっちは手の動きがなかなか進まない子でした。
今はそれなりには動くので、超不器用な人というところでしょうか。
スプーンを持つ事とか手遊びとか。サインも早く覚えさせたかったのに手が動かないので本人全くやる気無く・・・去年まではそんな状態でした。
まぁ、それもいっちの個性でもあるのだし、やりたい時に出てくるだろうと母は放置(^。^;;特別教えるという事はしませんでした。だって教えようとしても『できないーーー！』ってキレるんですもん。
しかし、此処のところサインは大抵１、２回で覚えます。すぐに忘れて『あれれ？』なんて事もあるのだけれど、復習すればすぐに覚えます。手先がまだしっかり表現できておらず、その場で無いと手話の意味がどちらか読み取れなかったりもしますが。まぁ親なので大抵はわかります。
しかし、手の動きが遅いながらも活発になってきたいっちですが。とても単純でしかし絶対にできない事があります。
それは・・・『１』です。
何かを指指す時ならば、前に人差し指を出す事ができるのですが、上に向けて『１』とやる事がどうしてもできないのです。隣の中指も絶対に出てきてしまう。
子供って繰り返し遊びをしますよね。で、『もう１回！』ってアピールするはずが、いっちの場合どうしても『もう２回！』になってしまうのです。
なので、『えぇ～いっちゃんもう２回もするの？』とか先生に言われたり、お友達にまで、『えっ、いっちゃんあと２回もぉ？！』って驚かれたりしちゃいます。
私が傍にいて、どうしても１回という説明が必要な場合は、『いっち、あと１回でしょっ？』って聞き直したりします。勿論本人も『うん』と答えます。けれど、大抵が遊びの中なのでそのまま、相手の人が受け取ったままにしてしまっています。
しかし、先日の入院の時に、いっちの動作で気がついた。
いっち・・・１回が出来ない事を超気にしていたのです！
どうしてもどうしても出来なくて、２本出てしまった指の１本、中指をもう一つの手で必死に押さえようとしているんです。しかも、不器用なもんだから押さえる手も超必死。
彼女なりに出来ない事を凄く気にしていたんだなぁ～と知り、そんなように心が成長したのが嬉しかったです。
そして・・・やっべぇ～可愛い～・・・って、超親バカ(^。^;;
そうそう、オペ室に送りに行った看護師さんに、『いっちって５歳って言う？』と聞かれました。
これもねぇ・・・数関係が微妙ないっちさん。何度教えても、『５』って手のひらを開く事をせず、何故か『２』を出すのです。５歳になってからずーーーっと。
既に年齢詐称かよ。
・・・って思ってましたが、看護師さんが言うには、『いっち何歳？』って聞いたら、歯ぎしり声で『ごっ』と答えたらしいのです。それが本当に『５』と言ったのかが判断するのが難しかったので、聞かれたのだけれど。
何度教えても５歳って手で表現出来なかったから、これももしかしたらやりにくいのかも。手で出来ないから声で答えようとしたのかもしれない。そう思ってやってみたら、なんとなくやりにくいうように思えてきた。
わかっているのだけれどいつも訂正されてて・・・ずっと気にしていたんだろうなぁ・・・
可愛いなぁ・・・・・・親バカ
■ 真剣 ■
昨日の事。
お腹の張りが酷く、夕方から微熱がでてちょっと苦しめたりでしたが。日中は具合が悪い事を忘れるぐらい、部屋でいっぱい遊んでました。
外に行きたいとはこれっぽっちも言わないので、本人もそれなりに自覚しているようですが。
そんないっちのケアをしながら、母は黙々と引越し作業です。
朝からバタバタと箱詰めし、疲れてくると甘いものが欲しくなり急いでクッキーなんか焼いたりして。
そんな様子をいっちがスルーしてくれるはずもなく、吸引が多く大変なくせにクッキー作りに参加したがり、ダンボール組み立てれば自分が入ってたり、わけわからんものがどんどん詰め込まれてたり。
『ほらほら吸引ー！てぇー洗ってー！』・・・何度このセリフを口にしたでしょうか。
で、バタバタしていたらもうお昼。準備をしていっちがいるリビングへ向かうと・・・
なっ？なぬ？
ヨガってました。
超真剣、ＮＨＫの講座見ながら。
母が今一番時間があったらやりたいヨガ。落ち着いたら親子で講座見ながらやろうかしら・・・。
さて、ご飯を食べて作業続行。
黙々と詰めていると、やけにいっちが大人しい。様子を見に行くと・・・
こんなとこにおりました。ダンボールをのぼって入り込んだようです。
相変わらずのお転婆ちゃんです。
2009年06月24日(水)
■ 昨日のニュース ■
いっきちゃんがお空に向かいました。
昼間、いっちの吸入中にみていたニュース。
臓器移植法についての話の中で知りました。
いっぱい頑張ったね。お空でお友達と沢山遊んでね。
そして、これまで頑張り続けてきたご両親。
今はいっきちゃんの傍で出来る限りゆっくりしてくださいね。
臓器移植法。
この事をここに書ける程自分の頭はまとまっておらず、回答がでる、勿論出せるわけでも無く。
文章力も無いので上手く書けない。そんな気持ちでずっと避けてきました。
頭の中の言葉を拾って少しだけ。
命の温かさ大きさ、生きているという事。
懸命に生きる命をつなぐ事、生きようとする事。
頑張っているご家族を知っています、どちらも大切な命で何も言う事ができません。懸命に小さな体で頑張って生きてきた子供達、生きていて欲しいという気持ちだけです。
我が子がに生きていて欲しい・・・あたりまえの親の気持ち。
脳死状態と言われながらも立派に強く生きているお友達。十分に権利が補償され、そして、温かく見守る世の中でありますようにと願います。
そして、医療の進歩により小さな体で頑張っている命が救われますようにと願います。
いっきちゃんのご冥福をお祈り申し上げます。
2009年06月23日(火)
■ 毎度のパターン ■
昨日迎えに行きました。
いっちは・・・
凄く元気ではありますが、ガーゼが恐ろしい色をしており、気切孔ぷんぷんのリョックー臭。吸引も昨日よりさらに増え・・・これ大丈夫？といったご様子。
しかし、カニューレを太くした事による狭窄部の炎症もあるだろうし、それはしばらくは仕方ない事なので様子をみながら、ダメならば帰ってくるか電話しますと退院。
いっちはお腹がパンパンなのと、いつもより口数？が少なめ。そして、吸引が多く、本人も苦しいのか『吸引して！』との催促がどんどん増えてきて。
そして、夕御飯あたり様子がやや不安定になってきてしまいました。痰はあるのに引けなくなってきてしまったんです。
呼吸は浅く速くなり、体制をどうしようも痰が引けず、吸入増やしてもあがって来ず・・・
それでも一応は体を起しながらも眠ってくれたので、しばらく様子をみていたのだけれど。どちらにしろ先生に連絡し、明日病院へ行くとなったら翌日の先生に今の状態などを伝えておいて貰ったほうが良いかなぁ～と病院へ電話。
生憎先生はいなかったのだけれど、丁度外科にいっちをいつも担当してくれている麻酔科の先生がいらして様子を聞いてくれました。
『落ち着いて眠っている状態で、Ｓｐｏ２は酸素０.５にて９７、心拍は眠っていて１１０・・・』
『１１０じゃぁいっちゃんにしては高すぎだねぇ・・・やっぱり辛いんだね・・・』
話が超早くて助かります。
で、今は大丈夫でもこのまま痰が上がらないとなると深夜が怖いので、一度救命にて外科の先生に診てもらうよう手配してくれました。
結果・・・車が良かったようです。振動で痰が移動したのか診察が終わる頃にようやく痰が引けスッキリ(^。^;;で、酸素はいらない～！と、自分できちんと指示してました。
一応レントゲンなどでチェック、お腹が相変わらず酷く、やや右肺が悪いけれど、これならば自宅で様子をみれるだろうと帰ってきました。
体調を崩し始めたところ・・・原因がわからずで病院へ連絡しましたが、カニューレの悪さで無いならばそんなところのような感じです。
昨夜帰ってからも、やはりＳｐｏ２はフラフラで心拍は高く、凄い音しながら時々苦しそうに暴れながら眠ってました。微熱もありで、今はひたすらゴロゴロとしています。
毎年６月はこのパターンから酷い喘息発作を出し、歩けなくなるまで、どん底まで崩れ落ちます。ここで持ちこたえられるのか・・・今日明日がやまばかと・・・
しかしまぁ、サイズアップやらなにやらした後の退院の日はいつもこんなパターンないっちさん。病棟に帰らないで済んだのがまぁ進歩かなと、、、
どうかこのまま乗り切っておくれ！
2009年06月22日(月)
■ 長かった ■
いっちのカニューレステップアップの話が出たのはいつだろう・・・
３歳・・・前ぐらいだったかな？スピーチトライの話も出たりなんかして・・・
あれから、なが～いなが～い月日が経ちました。
一時はステップアップどころではなくなり、何ヶ月かどん底まで落ち込んで命の問題まででてきてしまった事もあります。もう過去の話・・・とは親としては思えず、昨日の事のようにやはり思い出します。
生きる為に拡張のオペ。レーザーで１ｍｍ狂えば肺や心臓が危ないと言われたオペから始まり、何度も何度もオペ室に見送りました。２週間に１度・・・１ヶ月に１度・・・前回からはようやく２ヶ月に１度に。
２年間こんな生活を続けました。
今回オペ室から上がってきたいっちの首には懐かしいブルーのカニューレ、ポーテックスのブルーライン、サイズは０.５アップの５.０ｍｍに。
そして・・・ようやく、ようやく、狭窄部をカニューレが通過しました！！！！！
本当に長かった・・・
シャイリーの５.０ｍｍとポーテックスの５.０ｍｍをオペ室に持ち込んだのらしいのですが、長さから言うとポーテックスのほうが長いので綺麗に狭窄部分を飛び越えるだろうと最初にトライ。径もシャイリーの５.０ｍｍよか細いですしね。
長さが気管支分岐点より最低でも１ｃｍあり、狭窄部分よりもやはり１ｃｍはあるそうです。首を上下に振っても狭窄部分を行ったりきたりするような危険も無く、これならば大丈夫だろうとシャイリーにはトライせず、ポーテックスになったそうです。出し入れで狭窄部分を刺激しないようにとの配慮もあったと思います。
いっちの様子ですが、たったそれだけの違いなのに呼吸がゆっくりになりました。全麻直後でもＳｐｏ２が下がる事無く、とても安定しているようです。土日も落ち着いて過ごせていました。
ややひっかかるのが、痰の色が悪い事。此処のところオペあがりでも痰の色が変わる事が無かったいっち。それがあまりよろしくない。普段ならば全く気にしない程の色の違いなのだけれど、やはり狭窄部分を刺激しているのかなぁ・・・とか心配になります。十分ありえる事なので。
カニューレの挿入の時には、若干狭窄部を通過する感触があるそうです。『カタン』と引っかかるような。けれど、挿入困難になるような引っ掛かりでは無く。あぁ・・・通ったなぁ・・・って思える程度だそう。なので、カニューレでへこまないように押さえられている状態です。２年前のオペで行いたかった事がようやくできた。
吸引は全然違います。やはりすべりがとても良いポーテックス、シャイリーのようにこびりつきにくいのでケアは楽かと思えます。ただ、呼吸の力が無いとあがってきた痰が吸引しようと思うと落ちちゃってたりします。
経過をみるため、今日まで退院が延びました。今のところ電話が無いので、今日退院でＯＫと思います。これから向かえに行ってきますね。
そうそう、土曜日に毎年行われる学生さん達のコーラスがプレイルームでありました。いっちは２年前、オペ前に一日家族で個室で過ごした翌日だっけかな？参加してました。
２００７年６月１７日の日記に書かれています。
当日は色々こみ上げてくるものがあり、歌を聴きながら涙をこらえていましたが。今回も、やはりあの当時を思い出し、そして、今こうして元気でいてくれる事を思いまた涙しそうになりました。
2009年06月18日(木)
■ 嬉しい悲鳴？ ■
いっちさん、昨日無事に入院しました。
調子は微妙らしいですが(^。^;;微妙というか、あまりに息が速いのを入院前の診察で先生が気にしていて。
入院前の診察が前回の入院以来にお会いする教授。２ヶ月ぐらいいっちの呼吸をみていなかったので、久しぶりにステートで聞いて気になったようです。
いつもこんな息切れしちゃってるのかなぁ～お母さん、やっぱりこれは狭窄が原因とおもえるのかなぁ～・・・？
まるで独り言のように質問されましたが(^。^;;先生、いくら母でも・・・中の事まではわかりませんって・・・心臓なのか呼吸なのかの判断も難しいし・・・
しかも、悪い事に日々進んでいく呼吸の速さ、親は気がつかないものなのです。今回言われて、あっそうやった！ってあれこれ思うだけで。近頃喘息が出やすくはあるけれど、この２ヶ月はこの時期としては今までに無いぐらい調子良かったし。走れるし力もついたし・・・
けど、実際は階段を何歩かのぼっただけで息切れしちゃうし。マンションの階段を３階からしたまで下りたら呼吸音が悪くなり、苦しくて人工鼻はずしちゃうぐらいだし。走ったら唇の色悪いし、ちょっと具合わるければ歩けない。
慣れって怖いもので・・・それが当たり前になってました。
診察のはじめに胸の音を聞き。最後にもう一度胸の音を。
そして、『まぁ、ＯＫでしょう。入院ね～』となりました。
病棟にあがり、しばらく遊んでから早速お仕事。嚥下の造影です。
ご飯、麻婆豆腐、ゼリー、ジュースだっけかな？そんなメニューに造影剤を混ぜての検査。
けど・・・警戒心がとても強いいっちさん。『何か入れたー！』と、食事拒否┐(-。ー;)┌
結局、好物であるご飯しか食べなかったそうです・・・あらら・・・それじゃぁ誤嚥度がわからないわぁ・・・
けれどこれが限界。今日は此処までとなりました。得意なご飯なので誤嚥は無いと思えます(^。^;;
病棟に上がりご飯の続き。
あったりまえですが、お薬の入れられていないご飯と麻婆豆腐・・・もろもろ、全て綺麗に平らげました。
さて、日があけて今日ですが。母病院でした。
実は、半月程前から膝から下がとてもだるくなり。しんどいなぁ～・・・って思っていたら右膝に痛みがでてきて。何もしなければ違和感がある程度なのだけれど、自転車とか階段とか立ったり座ったりとかで痛みを感じていました。歩くのもちょっとだるいし。
原因はわかってはいるのだけれどね。勿論、吸引器を担いでいっちのカバン、自分の荷物、そして、いっちを抱っこ・・・全部あわせれば２０ｋｇ近くはあると思う。いっちがここのところ急激に大きくなってきたのでね、私の体がついていかなくなったのだと思います。
病院に行ってもどうにもならないものだろうけれど。まぁ、いっちが検査入院中なので今ならば時間も使えるし、行くだけ行ってみようと。
診察の結果も思ったとおり。レントゲンではまだ確認できない程度の初期の初期ですが、『変形性膝関節症』のようです。急に体重が増えて膝に負担がかかったり、妊婦さんなんかもそうですね、軟骨が磨り減ってきてしまうのです。
私の場合、自分では無くいっちの体重が増えてですが・・・(^。^;;
年齢と共に磨り減って、いずれは骨が変形して・・・となってしまう事があるらしいのですが。私の場合は今のところ問題は無く、綺麗な骨だそうです・・・最近骨しか褒められないなぁ・・・
予防として、リハビリ治療が有効ではありますが。２～３日に一度通うとか出来ないと意味が無いらしく。私の場合それは無理なので、即効性を・・・と・・・
『軟骨注射』を打たれました・・・
ヤメテー＼（＞(ェ)＜；）ノ
凄く痛い。軟骨部分にヒアルロン酸を注入するのですが、ドスンと重みのある痛さです。
ケアがある皆さん、膝にはお気をつけて・・・
いっちが成長したからこそ痛みがでてきてしまったので。成長したという嬉しい悲鳴でもあるのかもしれませんが・・・それにしちゃぁ～痛すぎますって・・・この注射・・・(ノ_-、)
2009年06月16日(火)
■ やっぱり無理だった ■
今日は幼稚園のプールの日。
入院やそうでなくても体調が悪かったりで、今までプールは全てパスだったのですが。今度こそプールに入れてあげたい！補助の先生と簡単に打ち合わせしたり、担任の先生にもプールの先生と話してもらって・・・と、段取りをしていたのですが・・・
朝から微妙なご機嫌で動きが少ない。呼吸が速く音も悪い。
う～ん・・・それ程胸の音が悪いわけでも無さそうだし、カニューレしんどいかな？と交換してみるが、あららやっぱりあまり音がよろしくない。速さは落ち着いたけど。
気温もやや涼しめでもあるし、今日無理させるわけにはいかないのでお休みにしました。
ってのも、明日から入院！
・・・具合の問題とかでは無く、プールはやめとけって話しですよね(^。^;;
さて、そんな一花さんですが、外に出かけたくて仕方ありません。ＴＶみながらグズグズと泣いてたりしてます。。。
ならば外で散歩でもと思いましたが、歩くのはしんどいらしく嫌がります。で、『ぢてんちゃに乗る！』と、やけに上手なジェスチャー。母はひたすら自転車で走らされてました┐(-。ー;)┌
しばらく走っては休み。走っては休み。実は母右足負傷中でして、吸引器を乗せいっちを乗せ～で自転車をこぐのはかなり無理がありまして。危険でもあるので範囲が限られるのです。しかも、パンダ連れだし。
落ち着いたら・・・電動アシストが欲しいなぁ・・・
さて、近くの川で遊んだり、神社でくつろいだりし、お昼に自宅へ戻りました。
お昼は大抵お弁当を食べます。絶対に今日は幼稚園に行けない！って前日からわかっている場合は作りませんが、行けるかも・・・と微妙にでも思えるようならばお弁当は作ります。
まぁ、たまには作らずに楽しても～とも思うのですが、結局お昼を考えなければなりませんからね。ならば、作っておいたほうが後が楽だし。
あと、幼稚園でいつも一緒の教室では食べていますが、いっちの介助は先生にお願いしているので、実際どんな感じにお弁当を食べているかを知りません。年中の時こそチラ見してましたが、どんどん食べられるようになってきてからはそれさえも殆どしなくなりました。
なので、いっちがどのくらいの形状の物をどんなように咀嚼しているのかがわからないので、お休みの時に一緒にお弁当を食べてチェックしているのです。
お弁当に入れる物ってまた自宅で食べるものとはちょっと違ったりするのでね。
やっぱりジャガイモがちょっと苦手ですね。芋類が食べにくく（水分が少ないので）全般的に苦手で。かぼちゃとかもあまり得意じゃ無い。
人参は克服しましたねぇ～以前は姿を見るだけで嫌がっていたのに、きちんと食べるようになりました。この間スーパーで生の人参を食べようとしていたのにはビックリだったけど(^。^;;
で、玉子焼きは大好きになってきました。お弁当でもこれは残してきた事が無いので、きっとお気に入りなのだろうと思ってましたが。
そして、ブロッコリーは相変わらず苦手。けれど、アスパラは大好きになってきたようです。
で、今までふりかけといえばたらこだったいっちが、現在はのりたまにはまっている事が発覚。食事のバリエーションが増えてきたので、あれが好き、これが嫌いとかいちいち新鮮です。
写真は、
♪おべんとおべんと嬉しいな♪何でも食べましょ良く噛んで・・・♪
お弁当の時は、家でも幼稚園と同じように唄ってから食べるいっちです(^-^)
2009年06月15日(月)
■ 田植え ■
幼稚園で田植えを行いました。
去年は参加できなかったので、いっちは生まれて初めての田植えです。
バスに乗り姉妹幼稚園の裏にある田んぼまで。
泥だらけになるのでみんなパンツ一枚、一列になって次々と苗を植えて。
いっちはのろのろさんなので、補助の先生に手を持ってもらいながら列の一番最後。
前回の泥んこ遊びで泥には慣れているいっち。補助の先生もしっかりついていてくれる事から、私はいっちの事を全く気にせず、お手伝いに来てくれたママ達と一緒に、次々とあがってくる泥まみれの子供達のお世話に集中していました。洗い流しタオルで拭いてあげて～と。
すると・・・『きゃははっーーー！いっち、お尻まで埋まってるーーー！』と、お友達の爆笑の声。ふとみると、みんな膝上ぐらいまでしか汚れてないのに、ちっこいいっちはお尻まで泥に埋まってました(^。^;;
しかし、民家の中の畑。子供達もいつものように大声を出したりして騒がないよう、とても立派に田植えをしていました。近所迷惑にならないようにね。
年長生活にも慣れ始め、イベントも此処のところ続いているせいか突然の指示変更などにも対応できるようになってきていて。皆どんどんお兄ちゃんお姉ちゃんとなっていくのだなぁ～と、見ていてよくわかります。
いっちもね、いっちなりに皆に習ってイベントをこなせるようになってきましたね。お友達ママとか大好きななのでお手伝いにきてくれると嬉しいらしく、上手に甘えて可愛がられております(^。^;;こういうとこ上手ですねぇ～彼女。
2009年06月13日(土)
■ 参観日 ■
幼稚園の参観日でした。
いっちは超ご機嫌♪というか、やや興奮しすぎ(^。^;;
賑やかなのが大好きなので、なかなか落ち着いて～とはいきませんでした。
けれど、親子での製作にはしっかりと取り組め。私と一緒に腕時計を作りました♪一つ工程が進む度、教室の外から見ているパパに見せに行き。ご機嫌です(^-^)
その後はオリエンテーリング。園内を散策しながら１３のポイントを見つけます。
これは過酷でしたねぇ～山の中のような上り坂下り坂。自然タップリの幼稚園なので、いっちさんの歩みでポイントを探し回るのはなかなか大変でして。途中お友達が場所を教えたりはしてくれたのだけれど、結局タイムアップで二つ押す事ができませんでした。
けど、こうした遊びに親子で取り組む機会が今まであまり無かったので、良い経験になったと思います。いっちも探すのはしんどそうでしたが、スタンプ押すのは楽しそうでした(^-^)
下の写真の右側のカレンダー。手足を切る事は難しいので先生が殆どやってくれましたが、顔を描いたのはいっちです。ようやく、『目を描いて～お口描いて～』と促せば、自分でここまで描けるようになりましたっ！
輪郭とかは難しいのでまだ描けませんし、目や口もストップをかけないと描き続けてしまうので、丁度良いころあいで『いち、ストップ！』と先生が声をかけなければなりませんが。けれど、年中のはじめ頃はクレヨンも力が無くてうっすらとした線しか描けなかったいっちを思うと、成長したなぁ～と嬉しくなります(^-^)
ちなみに自画像。ちょっと似てるかも。
2009年06月11日(木)
■ 梅雨入りです ■
いよいよこの時期が・・・と思ったら、朝方サチュが不安定。
そういえば夜中も久しぶりにバタバタしていたなぁ・・・
って思いながら吸入してたら、カニューレ閉塞(>_<") 咳を出そうとしているが出せないらしく少々辛い思いをさせてしまいました。
カテはカニューレ内をきちんと通過。奥の方に痰が溜まりそれが出せなかったようです。けれど、引いた痰はそれ程硬く無く、多少粘着性かな？って思える程度。そして、吸引しているのに一向に呼吸音が良くならず・・・これは肺だなぁ・・・って思ってステートで聴くとやはり音が悪い。喘息ですね。
今日、幼稚園の帰りに外来予定。
けれど、このまま午後までカニューレそのままなのも嫌だし・・・また詰まるだろうし、こんな状態じゃ幼稚園行けないし。今回も自宅交換？予約が入っているんだからどうせなら外来でやりたい・・・。
主治医に電話を入れ、午前中にすぐみてもらう事にしました。
『お母さんあたりーーー』だそうです(^。^;;右がダメだねぇ～と。
カニューレはそれ程悪くなってはいないのだけれど、すべりが悪いのか痰が出せないみたいという感じでした。
とりあえず、吸入の薬液を細かくわけて吸入する事に。生食を処方してもらって帰ってきました。ざっと計算して一日最低でも６回の吸入・・・時間の配分を考えないと行けないなぁ・・・。
あとは、ホクナリンを２４時間継続し、ベネトリンの吸入が他の吸入で遅れてしまっても大丈夫なようにとの事でした。
さて、いっちさんは・・・超不機嫌です。外来は、先生や看護師さん好きだしカニューレ交換したいしなので喜んで行くのですが、幼稚園お休みって何よっ！！！って事でひたすら怒ってます┐(-。ー;)┌
左の写真のように、ひたすら駄々をこね・・・ぐすぐす泣きまねしてみたり・・・一度薬を取りに外へ連れ出したら、『何ですぐ家に帰るのぉーーー！』って、玄関で座り込みはじめるしで大変でした。
けどねぇ・・・そんな呼吸で出かけられませんよ？歩けますか？遊びまわれますか？激しく動いたらもっと酷くなりますよ？
・・・そんな母の言葉が通じるのならば、最初から怒るような事もきっと無いのでしょう┐(-。ー;)┌
午後になり雨があがり。グズグズしていてどうしようもないので外へ散歩へ行きましたが、案の定殆ど抱っこでした。歩かせても５Ｍ毎にしゃがんで休んでて。それでも家に入るのはつまんないから嫌だ！って言い張って大変でした。
なるべく体力を消耗しないような遊び。
そんな遊びを自ら見つけたいっち。
『カエル探し』！
自宅の裏の畑が、毎年この時期に田んぼへと変わるのですが。そうなると自宅周辺にカエルがいっぱい登場するのです。
しかし、現在は数もまだ少ないのか姿は見えず・・・泣き声だけの登場。そして、カエル付近を通るとカエルも警戒して鳴くのをやめるのです。
不思議そうにずーーーっとカエルを探していたいっちでした。
『ママっ！こっちだよっ！』と何度も呼ばれて行きますが、結局カエルの姿を見る事はありませんでした。
泣き声からして・・・ちっこいのが１０匹以上はいると思うのですが・・・
■ こんな日だから ■
カニューレを交換して、やや楽になったいっち。
退屈で仕方ないようなので、久しぶりに一緒にパンを焼きました。
１ヶ月前程から私の中でトマトブームが到来してまして、毎日何かにトマトを使ってます。美味しい時期なのでね。
パンにもトマトを。程よい酸味が加わり美味しいです。
いっちも手捏ねも慣れたのか、それっぽくなってきました。とはいえ、しっかり捏ねるまではまだまだ年月がかかりそうだけれど、生地を台に叩きつけたりと私の真似してやってます。
途中で見てられず手を出すと怒られます(^。^;;一年前にはパン生地に触れる事さえ出来なかったくせに～
上にはトッピングでパルメザンチーズを。本当はとろけるチーズが良かったのだけれど切らしていたので。
こんがりと美味しく焼けました(^-^)
レシピは、Hidehide's Home Cooking Recipe よりチョイスしました。
2009年06月10日(水)
■ 納得 ■
療育の日。
ＳＴを中止にし、保育の時間を殆ど使って発達検査をしてもらいました。
前回みてもらったのが・・・確か３歳半頃。当時はちょっと納得できなかった心理・・・確か生後８ヶ月とか最初言われ、その後１歳４ヶ月～・・・という診断だったんですよね。診断する時間も短かったし、声が出ないのだから・・・みたいな事を言われて。
今回は違う先生。とても細かくみてくれて、終わってからの説明もじっくりしてくれました。
結論から言うと、５歳６ヶ月のいっちですが、診断は２歳３ヶ月程度でした。
年齢的に一番遅れているのが運動面。２歳程度だそうです。
階段はのぼりおり（手すりを使いますが）ができて、両足ジャンプは出来るけれどケンケンが出来ないという段階。
まぁ～歩き出すのも遅かったし、体もまだまだ小さいので仕方ありません。今までの経過からして、ここまでできれば上出来だと思うし。
その他の一般的な事（細かくわかれてますが）は、診断の通り２歳３ヶ月程度だそうです。
たとえば、顔の泣いたり笑ったりなど色々な表情のイラストとか見て、２択だと『こっちが泣いてる』とか『笑っている』とか、完璧に判断し回答できるけれど。６択ぐらいになると時々間違えちゃうみたいな感じです。
ただね。言語。
これはもっと成長しているそうです！！！！！
その他の事でも、総合よりももっと出来ている部分はいっぱいあるそうで。じゃぁ・・・どうして２歳３ヶ月という診断？とは思われますが。
基本的にはそのぐらいまでの発達なのだけれど、それ以上に出来る部分は、『いっちの好奇心』からなのだそうです。生まれ持った性格のおかげだそうです。
何に対しても敏感で周りの刺激に凄く反応する子だそうで、興味ある事に対してどんどん吸収しようとしていく。サインや文字も本来の知的面ではまだまだなところを、しっかりと相手に意思を伝えたいという気持ちの強さから吸収したのだと思われるそうです。凄く意思がはっきりしていてとても良いと言われました。
あぁ・・・滅多に・・・というか・・・殆ど褒められる事が無いので嬉しい・・・
親からみると、頑固すぎて困るなぁ・・・という意思もとても良い事だと言われ・・・
・・・記念日だわ(^。^;;
あと、好奇心旺盛で興味がある事に一直線で動き回って周りは大変だけれど、いつかそれも乗り越え、年齢と共に落ち着きも出てくるだろうと思われるそうです。誰しもがある、３歳前の大きな壁みたいなのですが、いっちの場合性格からして人より活発という事らしいです。
周りは落ち着きが無くて大変で～・・・と思うかもしれないけれど、その好奇心もとても大切に育ててあげて欲しい部分だと言われました。
勿論、学校入ってもそうならばそれはそれでフォローしてあげなくてはならない事ですが。けれど、悪い事じゃ無くとっても良い事であると。
うぅ・・・いっちのその多動っぽさまで良い事と言われるなんて・・・
この先こんなに褒められる事は無いと思う・・・ほんとに記念日かもしれない(^。^;;
親としてね・・・やっぱり良い部分ばかり見ようと思ってしまっていたんですよね。好奇心によりできるようになっている部分を基準に考え、その他の部分を、なんで出来ないかなぁ・・・言う事聞けないかなぁ・・・と思ったりしてしまって。
出来ない部分も、省かないでじっくりと付き合ってあげないといけないよなぁ～と、今回の発達検査で教えられました。
今日の発達検査は納得する事ばかり。頷き続けていた私です。
人の倍かかっても良い。いっちなりに成長すればと思ってます。
生きてるだけで、生きてこれただけで１００点満点だ(^-^)
2009年06月09日(火)
■ さすがにね ■
近頃アップしてませんが。
暇を無理やり(^。^;;見つけて相変わらずミシンは動かしてます。
ジーンズで無い限り、殆どの服や帽子などの小物は自分で作っているのですが。
実は、一番力を入れているのが外では使わないもの・・・パジャマだったりします。外では着ないようなラブリーな生地とか、パジャマならば挑戦できるので、気分が変わって面白いのです。
夏物４枚。春秋物４枚。冬物４枚。いっち分として計１２枚作ってます。
発達もそうですが発育もゆっくりなので(^。^;;今現在着ているのは３歳の時に作った物。当時は少し大きめで８０ぐらいのサイズで作ったのだと思います。
さすがにね・・・小さくなりました(^。^;;
上は大丈夫なのだけれど、さすがに足腰がしっかりしてきたようで長さが足りなくなりました。外で着ないとはいえ、あまりに悲しい感じなのでそろそろ作り変えようと。
生地のストック箱からチェリーピンクのギンガム。色違いで茶色のチェックも作りました。長く着られるようにとぶかぶかですが、裾を折れば大丈夫(^。^;;
夏物をあと２着。次はデザインを変えて作る予定です。
ちなみに・・・絶対に前あきしか作らないパジャマ。緊急のオペや簡単なオペ、検査などにもそのまま対応できるように。いいんだかわるいんだか、そんなとこばかり気を使う母になってしまいました。
2009年06月08日(月)
■ 帰り道 ■
『ママお花！』
最近お花を見つけると教えてくれます。
草花が好きになってきました。
紫陽花が咲き始めましたね。
そろそろ魔の梅雨が・・・
毎年この時期は喘息が酷くなり。
入院して～歩けなくなって～なんだよなぁ・・・
今年は無事に乗り越えられますように。
2009年06月07日(日)
■ レポート ■
はぁ～そこそうしちゃうのぉ・・・
ふぅ～ん・・・
ふむふむ・・・そういうことねぇ・・・
あら、そんなとこも・・・
引越し先のレポートでした(^-^)
現在リフォーム中。
今月中には移ります。
2009年06月05日(金)
■ 就学説明会 ■
障害を持つ子の親対象の就学説明会でした。
いっちを一人幼稚園に行かせる事もできないので、お休みさせて一緒に参加。
パパでもいればいっちをお願いしたかったところなのだけれど、生憎出張中でして。別室で兄弟児などは預かってもらえるのですが、いっちの場合そういうわけにもいかず。
しかし、多少空気よんだのか？いっちにしては良い子にしてくれていました。
年中の最後に行われた説明会のおさらいみたいな感じだったでしょうか。ただ、本格的な活動が目の前にきているので、多少自分の子の場合だったら・・・とか、どのように活動してったら・・・とかが、多少想像しやすかったかな？
前回もチンプンカンプンというわけでは無かったのだけれど、普通級での支援、支援級（種類でいうと２種類あります）、支援学校、聾学校、言葉の教室、情緒障害の教室・・・など、説明の範囲が広すぎて話がつかみにくかったので。
最後に質問の時間があったので、一つだけ確認の為に質問しました。
『障害などそれぞれなので一概には言えないかもしれないけれど。地域の支援級に通いたいと希望した場合、基本的に断られる事は無いのか？』
答えは、
『断る事は基本的に無い！』そうです。
ただ、食事の事（ミキサーなどかけなければならない場合）などは支援級でできないので、そこだけは親が行うとか、誰かに来てもらうなどをしなければならないという事でした。養護（特別支援学校）ならばそれは学校側で出来るけれど。
聞いたぞぉ～忘れないぞぉ～絶対だなぁ～って心の中でにやりと笑ってしまいました。
ほんとはね。ケアがあるので、今はダメでも将来的には短時間でも看護師さんを配置してもらえないか？とか突っ込んだ話もしたかったのだけれど。今現在この地域では全く無理という事がわかってはいるので、入学してからな？と思ったりしてます。ポツポツと話が進めば・・・微力なのでどこまで出来るかはわからないけれど。
さて、まず最初の就学活動は『お引越し』です。住所はもうかわりましたが、リフォーム中な為本格的な入居がまだでして。今月内には全て移動します。
１月から問い合わせを始め、２月には行きたい学校を決定し、そして物件を探し～でようやく此処まで。入学する予定の学校までは、徒歩７分てとこかな？もう少し早いかな？
まずはどの学校を見学するか・・・そこからでした。
①病院へ近い事
②交流級（普通級）への参加が積極的なところ
③知っているお友達が多く行く学校
そんなところを数件電話で問い合わせ。電話で遠まわしに断られたりなんてのもあったけれど、結局第一候補であった学校へ進む事を決めました。
見学する前は、
『支援ばかり頑張り過ぎないところ』というのが私の中にありました。
無理して発達を気にして～とするよりも、学校や地域の中で自然に育つ事を希望しているからです。必要以上にカリキュラムを組んで教育されるような環境にはおきたく無くて。
でもね。あれこれ考えてたけれど、その学校に行く決め手となったのはたった一つでした。
『子供達が楽しそう！』
それだけでした(^-^)
皆、楽しそうに笑いながらの授業。ボランティアさんも二人ぐらい週に２回だっけかな？入るらしく、大人の私が入っていても何の問題もないような雰囲気。見学の時、私も授業に参加させてもらいました(^-^)
生憎いっちは入院中で見学できなかったのだけれど、していたらきっと喜んだだろうなぁ～と思えるような雰囲気。いっちにはピッタリだなぁ～っと、私としては感じました。
そして、交流級の子が支援級にお友達を呼びに来たりして。そんな雰囲気もポイントが高かったです。
一つ、私のポイントと外れたのは、交流級の参加のところ。そこばかりを注目してしまっていたのだけれど、見学して思ったのはこの支援級も支援級として大切な時間だという事でした。
その学校は、支援級のクラスの結束も固く、イベントもしっかりとあり。給食も週の半分は交流級で、半分は支援級でとなっているそうです。
これが私の当初の考えとは違っていたのですが、これも魅力的でもあり、いっちにとってももしかしたら大切な時間になるのでは？と思えたんです。
無理しすぎないという事。支援を頑張り過ぎないという事では無く、交流を頑張り過ぎないという事も大切な一つだなと。
今までは幼稚園と療育でバランスをなんとか保てるようになってきていたけれど、今度は療育が無くなるわけですからね。そんな療育の代わりになる部分にしっかり向き合わせてあげなければ、きっと交流も大変になってしまうだろうから。
さて、あーだこーだ言いながら、結局入学してみないとどうなるかが想像つかないのですがね。
けれど、周りに相談できる友達、幼稚園のバスコースで一緒のお友達が住んでいます。バスコースでいえば、一学年上の子も下の子もいっちの事を知っています。知っている子が多いという事が何より心強い。
地域の学校に通い。放課後スーパーなんかでお友達と会い、『あっ、いっちだ～バイバイ～！』そんな自然な生活ができたら幸せだな～って思います。今は地元の幼稚園では無いので、お友達と会うなんて事も無いですからね。
実際、遠い幼稚園に通うという事で、いっちの体はかなりしんどいんですよね。帰ってきたらもう夜みたいな感覚、そこから外へ出るなんて体力はこれっぽっちもありません。地域のお友達との関係なんて築けるはずも無く・・・なのでね。
もっと自然な生活、幼稚園児としての自然な生活をさせてあげたいなぁ～っていつも思います。病気の事があるので限界はありますが、それにしても今はきつすぎるのでね。
さて、午後はあーちゃんの家へ。従姉とお友達と３人で、相変わらずの大騒ぎでした♪いっちは、この二人と遊ぶのが大好き♪
引越すとこれが簡単に～と出来なくなるのがちょっと寂しいのだけれどね。けど、毎日のように此処から幼稚園に通っているのですからね、出来ない事じゃ無い。あーちゃんとじーじにも時々会わせたいしね。そこはちょっと頑張ろう。
2009年06月03日(水)
■ うそですっ！ ■
療育からの帰りの事。
いつもくたびれて通園バスで眠ってしまういっち。降りる時に起すのだけれど、ぼんやぁ～りと脱力っ子。
そんないっちを強引にカートに乗せ、スーパーで買い物。それから、トボトボと歩いて帰ります。
しかし・・・そんな脱力っ子が歩けるわけも無く(ノ_-、)
吸引器と着替えなどの荷物。大変だから控えようと思いつつ、手を伸ばしてしまった野菜達が入ったスーパーの袋。そして、いっちを抱っこ・・・結構大変でございます。
けれど、それでも幼稚園からの帰りよりはマシ！と思って、気力で頑張っています。
そんな帰り道、どちらかのおばあちゃんと遭遇。小さい子供が大好きなようで、『うわぁ～お顔見せて～っ！』と。いっちは、抱っこされながらもおばあちゃんに向かいご挨拶。
『かわいいわぁ～連れて帰りたいぐらい。こんな子が家にいたらいいのにぃ～』お孫さんと同居では無いのかな？可愛い可愛いと連発でした。
で・・・
『２歳ぐらい？』
うぅ・・・返答に一瞬迷いましたが。
『いえ、３歳です(^-^)』
笑顔で答えた私。
うそつきでごめんなさい～けど、本当の年齢言っておばあちゃん腰抜かしちゃったら困るし。しかも、とっても微妙な嘘だし。だったら２歳で頷けよって感じですよね(^。^;;
いっちさん、秋には６歳♪４月には小学生です～～♪
2009年06月02日(火)
■ 目から土 ■
田植え前のこの時期、幼稚園の田んぼで毎年クラスごとに行われます。
泥んこプールです！！！
みんな、パンツと靴下というスタイルで泥に入って遊びます。すさまじやぁ・・・。
いっちは、去年は入院で入れなかったんだっけかな？まぁ、外にいたとしても、当時は砂にも触れないような超お嬢だったので無理だったでしょうが。
さて？海も砂も克服したいっちさん、どういう反応をするか・・・？と、多少なりとも心配しましたが。なんのなんの、とても楽しそうに入ってました(^-^)
ちなみに、一応レディーなのでセミヌードにならぬようこんな半端な写真です。イメージ伝わりにくいですが。
普段は、幼稚園では携帯で写真を写したりしていない私。一応、影の存在でいるように心がけているので。親御さんはお手伝い係にでもならない限り保育の時間は見られないですからね。いくら手伝うといっても、なんだかそれを特権にチャカチャカと写すのは嫌だなぁ・・・と思って。保護者参加のイベントの時だけにと、一応注意してます。
けれど、今日ばかりは記念にと写しました。パパにも見せてあげたいしね。ちなみに、カメラマンさんもいたので、補助の先生が記念にいっちを写して欲しいとお願いしてくれてました(^-^)先生ありがとう(^-^)
さて、ご存知のようにいっちには喉に穴があります。なので、泥んこプールでの転倒が一番危険。思い切り吸い込んじゃったりしたらそれはそれは恐ろしい事ですからね。
けれど、全く心配しなくて済みました。なんといっても、補助の先生が看護師さんというのは心強い！どのぐらいが危険かが何も言わなくてもわかってもらえるので、私は他の子のお手伝いに徹してました。
ちなみに補助の先生は、『今日は私いっちゃんと入るのでっ！』と、半分水着に着替え、ずーーーっといっちと手をつないでどっぷり泥につかってくれました。
おかげさまで、いっちは顔や人工鼻のカバー部分は泥だらけになりましたが、肝心な部分は泥にやられることも無くで済みました。
周りの子供達に泥をかけられながら、しかも、いっちを支えながら、倒れないよう気をつけながら泥まみれになりながら・・・『いっちゃん、楽しそうで良かった～(^-^)』と。
先生くたびれただろうなぁ・・・本当に感謝です。
ちなみに、くりくりおめめがチャームポイントでもあるいっちさん。目から土がとまりません・・・洗っても洗っても土が湧き出てきます・・・。
瞬きしてなかったんじゃないか？というぐらい、目から土です。
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